AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo pessimist....,
auch ich habe die unklassifizierte variante.brcA2
d,h nur, das dass alles noch nicht so sehr erforscht ist, aber trotdem zu
einigen vorsichtsmaßnahmen geraten wird.
mir wurde vor 2 jahren die diagnose gestellt, mit dem empfehlen mir prophylaktisch brust u eierstöcke entfernen zu lassen.
da meine erste erkrankung bereits 9 jahre zurück lag, machte ich mir nicht allzuviele gedanken. die nächste diagnose kam kurz darauf,. im nachhinein hätte ich besser prophylaktisch alles entfernen lassen, da hätte ich mir einiges erspart.....
auf der anderen seite, dass ist eben die unklassifizierte variante,. nichts genaues weiß man nicht.........., es ist eine sch.... diagnose.
ich drück die daumen
liebe grüße eriboeh

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Ich darf mich ebenfalls hier einreihen. Hab heute das Ergebnis bekommen, BRCA2 Mutation. :embarasse:embarasse
Ich bin grad mal 27, habe grade die Diagnose BK vom letzten Jahr irgendwie verdaut und mein Leben wieder auf die Reihe bekommen und nun das.
Jetzt muss man sich wieder mit sovielen Fragen beschäftigen und ich mag mich einfach mit dem ganzen scheiss nicht mehr auseinander setzen.
Was mach ich jetzt, gesunde Seite auch noch ab? Wieder OP und nicht wirklich fit.
Ohh man :smiley11::smiley11:

LG Sternchen

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hi Sternchen, kann verstehen, dass du alles zum :smiley11: findest, aber es geht auch wieder weiter . Nun musst du den Schock erstmal verdauen und dann überlegen, wie du vorgehen willst. Sieh es als Chance, auch wenn es im Moment noch schwer fällt. Ich würde auf jeden Fall über eine prophylaktische Entfernung der 2. Brust nachdenken. Meld dich, wenn du weitere Fragen hast:-)

Ganz liebe Grüße
Nene

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hi Sternchen , noch ein bisschen Info zu meiner Person. Bin auch BRCA 2, noch gesund und habe mich von Eierstöcken und Brüsten getrennt. Erschien mir persönlich als der einzig richtig Weg, als ich das Testergebnis hatte.

Ich hatte mich für den Test entschieden, da ich nicht hätte mit der Ungewissheit leben können. Ich sehe den Test und die damit verbundenen Möglichkeiten inzwischen wirklich als Chance, aktiv etwas machen zu können.

Aber das sieht sicher jeder anders.

LG Nene

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Sternchen!
Ich bin 44, habe alle Kinder, die ich haben wollte... vielleicht viel mir deswegen die Entscheidung leichter??
Ich habe die Mutation des BBRCA1-Gens, das weiß ich seid etwa 4 Wochen
....und ich habe genügend am Krebs leiden sehen- nicht nur die Erkrankten sondern die ganzen Familien.
Das möchte ich nicht selber durchmachen als Erkrankte und nicht mitansehen müssen, wie meine Kinder, mein Mann und der Rest meiner großen Familie mitleiden. Ich habe jetzt die Chance, alt zu werden ohne den Krebs und die Chance möchte ich nutzen (meine Mutter, ihre Kusinen, meine Oma, Uroma hatten das nicht!).
Außerdem brauche ich das halbjährliche Angespanntsein und Bauchgrummeln vor den "Vorsorgeuntersuchungen" so gar nicht, bin froh, wenn das wegfällt;)
Von daher mache ich die anstehenden OP's möglichst bald.
Du bist eine Ecke jünger, die Entscheidung ist sicher schwieriger, ich wünsche Dir die für Dich Richtige!
Liebe Grüsse, Heike

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo,

wie hier allen bekannt ist, habe ich (2 toechter) eine BRCA1 mutation vom vater geerbt.
seit montag wissen wir, dass auch meine mutter traegerin des BRCA1-gens ist...wir haben hier also den seltenen zufall, dass beide elternteile gentraeger sind/ waren.
habe noch 2 brueder. einer will nichts davon wissen (kinderlos).
der andere (4 maedchen) wird den 2.test machen; der 1. wegen der vaeterlichen mutation, war bei ihm negativ u ich war uebergluecklich fuer seine maedels....
wollen wir wetten, dass er die muetterliche mutation geerbt hat????!!!!!

ich muss natuerlich auch nochmal zum test, aber ich gehe davon aus, dass ich mit 2 mutationen keine 40 jahre alt geworden waere, ohne dass die krankheit mich erwischt...

ich persoenlich kann nur jeder gentraegerin raten: weg mit der zeitbombe!
1. laesst sie keine ruhe
2. lauert sie um die ecke u wenn sie dann explodiert....nicht schoen!

ein leben OHNE brustdruesengewebe ist wesentlich schoener, als ein leben MIT brustkrebs!

ein leben OHNE eierstoecke u gebaermutter, nach abgeschlossener familienplanung, u MIT transdermaler HET(ohne brustkrebs vorgeschichte bedenkenlos moeglich) ist immer noch voller lebensqualitaet.

kopf hoch, es geht weiter....
lg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Meinungen.

Ich bin auch eher dafür, dass die gesunde Brust auch noch wegkommt. Zeitbombe, ja das ist der richtige Ausdruck, so empfinde ich es auch. Ich hab die ganzen Krebstherapien nun schon hinter mir und ich will sie einfach nicht noch mal machen. Obwohl ich einfach nicht weiss wie ich das jetzt alles auf die Reihe bekommen soll. War grade wieder am durchstarten und bin dabei mir einen neuen Job zu suchen. Falls das klappt kann ich ja nicht gleich für Wochen ausfallen. Und da ist dann noch die Frage mit den Eierstöcken, ich wollte schon, nach Abschluss der AHT (also vorausgesetzt ich überlebe bis dahin) versuchen ein Kind zu bekommen.

Oh man Tasajo, das so ein Fall eintritt ist ja sowas von unwahrscheinlich. Aber genau darüber hab ich auch schon mal nachgedacht, wenn man es von Vater und Mutter erbt dann ist man doch nicht lebensfähig oder? Wenn beide Gene ne Mutation haben bekommt man ja quasi gleich Krebs. Ich drück ganz doll die Daumen, dass es nicht so ist und dein Bruder auch die müttlerliche Mutation nicht geerbt hat.

Das ist jetzt vielleicht ne komische Frage aber wie ist das denn wenn man kein Brustdrüsengewebe hat und somit die Möglichkeit bei einer Schwangerschaft Milch zu produzieren. Kann dann der Körper ein Kind überhaupt halten. Oder merkt er das was nicht stimmt und es kommt gar nicht erst zur Weiterentwicklung der Schwangerschaft. Also wisst ihr wie ich das meine?

Soviele Fragen tun sich wieder auf. :smiley11::smiley11:

LG Sternchen

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Hallo LiebesMädl,

Ist lustig, ich sehe das komplett anders. Die prophylaktische Mastektomie erfordert nämlich sehr viel Mut, Kampfgeist und Entschlossenheit, es ist doch viel einfacher, den Kopf in den Sand zu stecken und wider jeder Vernunft und vor allem Wahrscheinlichkeiten einfach mal zu hoffen, dass schon alles gut werden wird. Ich bewundere alle Frauen, die so stark waren, das in die Hand zu nehmen und das durchzuziehen. Ich bereue es, dass ich mit der Eierstockentfernung nicht auch die Brüste habe amputieren lassen, denn nun, 2 Jahre später, habe ich einen triple negativen Brusttumor. Ich hatte aber immer Angst vor der großen OP und habe gedacht, dass mache ich dann mal, irgendwann. Wenn ich mal Zeit habe und die Umstände gut sind und weiß nicht was. Heute könnte ich mir in den A... beißen, dass ich so blöd war.

Aber klar, man muss im Endeffekt nur mit den Konsequenzen leben können. So wie immer im Leben. Ich fühle mich heute ein wenig verantwortlich vor meinen Kindern. Denn ich hätte vielleicht was tun können und habe es nicht getan.

Meine persönliche Sicht der Dinge.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Nein, als ich das Ergebnis von der BRCA1 Mutation erfahren habe, war ich gesund. Dass irgendwas in unserer Familie nicht stimmte, wusste ich natürlich schon vorher. Insofern war es für mich eigentlich nur eine Erleichterung das Ergebnis in Händen zu haben, denn so kommst du in die Vorsorgeuntersuchungen ohne Probleme. Natürlich kannst du auch selber zum Arzt rennen, aber die Krankenkassen übernehmen halt nicht alles. Bei uns in Österreich wird halbjährlich bei Vorliegen einer BRCA Mutation eine MR Mammographie von den Krankenkassen übernommen. Versuche das mal ohne Gendefekt zu machen, das kannst du dann selber bezahlen alles, Risikofamilie hin oder her. Das alleine wäre für mich schon ein Grund den Test durchführen zu lassen, die engmaschigen Untersuchungen.

Jedenfalls habe ich dann die prophylaktische Eierstock- und Gebärmutterentfernung durchführen lassen, da meine Familienplanung schon abgeschlossen war und ich knapp vor 40 war. Ich habe, wie gesagt, lange an die Mastektomie gedacht und LEIDER nicht machen lassen. Das bereue ich jetzt.
Ich würde aus meiner Sicht jeder Frau mit Mutation ganz klar dazu raten. Denn wie tasajo schon schrieb ein Leben ohne Brustdrüsengewebe ist schöner als ein Leben mit Krebs.

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huhu, ich kanns nicht lassen, meinen "senf" dazu zu geben!

ich finde es IST eine nicht ganz einfache entscheidung - so war es für mich. eierstöcke habe ich entfernen lassen, als ich, nach meiner ersten BK erkrankung von meinem BRCA 1 mutierten gen erfuhr. aber vor der großen brust OP bin ich schon zurück geschreckt. habe allerdimngs immer die auskunft erhalten, dass das risiko einer erkrankung der 2. brust erheblich kleiner ist, als das "ersterkrankungsrisiko", welches bei BRCA 1 ja 85% beträgt (ungefähr). zweiterkrankung sagte man mir 30%, dachte ich mir, das geht sich aus, war ein irrtum, bin an der anderen brust erkrankt. bin die ERSTE in meiner familie mit BK!

in den axxxx beißen tu ich mich nicht, obwohl es schrecklich ist, nochmal zu erkranken. aber, ich habs nicht leichtfertig entschieden, wirklich nicht. so eine große OP will schon überlegt sein. liebe una, ich hatte halbjährlich mammo im wechsel mit MRT. du auch? bist du auch in wien?

wie auch immer ihr entscheidet, eine intensiviuerte früherkennung sollte auch jede, die sich nicht operieren lässt, ins auge fassen (MRT).

an dich, liebe tasajo, das ist ja seltsam (und höchst UNERFREULICH), dass beide elternteile belastet sind. ich lag neben einer solchen jungen frau im spital, da hab ich mich schon gewundert. aber das heißt: du hast von einem elternteil die mutierte, vom anderen die gesunde variante geerbt, oder wie ist das?

alles gute!
suze

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Zitat:
Zitat von LiebesMädl http://www.krebskompass.de/images/buttons/viewpost.gif

Und eine tickende Zeitbombe zu sein halte ich auch für sehr vermessen und wirft ein falsches Bild auf die Krankheitssituation. Nur weil das Gen da ist kommt noch keine Erkrankung, das Risiko ist zweifelsohne größer.

Aber als gesunde Frau mit Gen mir Brüste amputieren zu lassen - halte ich für übertrieben -

Hallo L.

Vielleicht lassen Dich diese Zahlen Das Zeitbombenargument besser nachvollziehen:

Bei BRCA1 erkranken bis zu 85 Prozent der Frauen während ihres Lebens. Bei BRCA2 bis zu 80 Prozent. Davon ungefähr 50 % bereits vor dem 50. Geburtstag. Bei BRCA1 bzw. BRCA2 erkranken statistisch gesehen 64 Prozent bzw. 52 Prozent auch ein zweites Mal neu an Brustkrebs.

Quelle gerne per PN.

Sandra

Liebe Tasajo,

wenn ich mich an Deine Familiengeschichte erinnere (und natürlich auch aus eigener Erfahrung), kann ich Deine Haltung sehr gut nachvollziehen, und auch die erneute Belastung und Sorge, die sich aus dem neuen Befund ergibt.
Ihr kommt nicht zur Ruhe, und das tut mir leid.
Ich wünsche Euch zur Abwechslung mal gute Nachrichten bei der neuen Testung und würde mich freuen, wenn Du berichtest.

Alles Liebe, Sandra

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo zusammen,
bis jetzt habe ich hier auch noch nicht geschreiben, oder wie Suze so schön schrieb, meinen Senf dazu abgeben.

Ich denke, dass jede Frau, die erfährt, dass sie entweder BRCA 1 oder BRCA 2 hat, ganz alleine für sich selbst entscheiden muss, was sie aus diesem Ergebnis macht.

Zu mir, natürlich wird es niemandem helfen, in der Situation, in der man sich gerade befindet, wenn man das Ergebnis des Gentests vorn Koffer geknallt bekommt!
Meine Situation war... gerade noch im Krankenhaus liegend... BET gerade überstanden... Blut abgenommen.. auf`s Ergebnis warten.

Nach überstandener BK OP zu Hause Anruf..... Können Sie nach Kiel kommen, um das Ergebnis zu besprechen...

Nein, kann ich nicht, befinde mitten in der Strahlentherapie... könnte nur noch schlafen..schaff ich nicht...

Okay, dann ausnahmsweise am Telefon... dürfen wir ja eigentlich nicht... Frau S... Sie haben BRCA 2.. unsere Empfehlung wäre... Sie lassen sich die Brüste nund Eierstöcke entfernen... denken Sie drüber nach und rufen uns an..


Drüber nachgedacht.. fünf Monate später die Eierstöcke entfernen lassen ( 45 Jahre alt, und im Gegensatz zu vielen von euch niemals einen Kinderwunsch gehabt)

Natürlich habe auch ich endlos drüber nachgedacht, eine PM durchführen zu lassen.
Ich selbst habe eine über 15 Jahre andauernde Brustkrebserkrankung meiner über alles geliebten Mutter miterlebt ( von ihr habe ich die Mutation geerbt),; jedes Jahr oder spätestens alle zwei Jahre immer wieder etwas neues..........

Ich habe im Bezug auf BK meine persönliche Hölle erlebt... ich habe im Gegensatz zu meiner gesunden Schwester das Gen geerbt.


Und trotzdem sage mir...

Nein, ich lasse mir meine Brüste prophylaktisch nicht entfernen.

Wenn es so kommen sollte,dass der Schei.. BK noch mal wiederkommt, und das ist ja relativ sicher, dann mach ich es dann.

Und bis dahin habe ich immer noch eine gewisse Zeit " mit ihnen".......mir sind sie wichtig... und ich habe überhaupt keinen Bock drauf, den Krebs über mein Leben bzw. meine Art zu leben bestimmen zu lassen!

In manchen Augen vielleicht blauäugig, aber für mich okay....


... und so sind wir wieder beim Thema... und jede muss für sich selbst entscheiden....und wir alle hoffen, für uns selbst die beste Entscheidung getroffen zu haben.

Steffi

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo metalkatze

Ich bin mit Dir einer Meinung: Jede muss für sich selbst entscheiden.

Trotzdem: Du schreibst, Deine Ersterkrankung war Hölle. Gleichzeitig beschreibst Du vage, wenn der BK denn wiederkommen sollte, "dann machst Du es dann."
Mit Verlaub, metalkatze: Was nun? "Hölle" oder eben mal machen? ...
Ich wünschte, ich wäre nochmal an der Stelle, den Begriff Hölle so harmlos benutzen zu können wie Du.

Wie auch immer, ich finde Deine Einstellung zwar süß, aber unbedacht. Hast Du schonmal daran gedacht, das mit therapeutischer Hilfe zu überdenken?

Beste Grüße, Sandra

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

Nachdem bei meiner Mama (54 J.) im Mai der leider bereits metastasierte Brustkrebs festgestellt wurde, geistern mir natürlich viele Gedanken im Kopf herum, was die Wahrscheinlichkeit dass ich selbst einmal an Brustkrebs erkranken könnte wäre...

Mütterlicherseits gab es bisher keinen familiären Brustkrebs od. Eierstockkrebs. Allerdings hat meine Oma ihre Eierstöcke bereits vor mehreren Jahren entfernen lassen (allerdings NICHT aufgrund einer Krebs Diagnose!). Väterlicherseits können wir dies leider nicht in Erfahrung bringen. Spielen denn beide Gene eine Rolle in der möglichen Gen-Mutation? Da mein behandelnder Gynäkologie sagte, dass das Gen nur mütterlicherseits in Rolle spielen würde.

Was würdet ihr mir raten? Sollte ich den Gen-Test durchführen lassen, denn als kleiner Hypochonder mache ich mich schon jetzt ziemlich verrückt...

Lieben Dank für Eure geschätzten Meinungen!

Liebe Grüße,
Rosebud

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Rosebud,

ich war am Montag zur genetischen Beratung und da sagte man mir, das Gen könne von der mütterlichen oder von der väterlichen Seite kommen. Es soll sogar Fälle geben, wo das Gen in der männlichen Linie über mehrere Generationen vererbt wird und dann bei einer Tochter Brustkrebs auftritt.

Wenn ich Du wäre würde ich den Test machen lassen. Ich habe mich immer geweigert, trotz zweier Brustkrebsfälle in der näheren Verwandtschaft, und bin jetzt selbst erkrankt. Heute denke ich natürlich: hätte ich doch mal vorher... , dann hätte ich vielleicht meine Brust noch. Und das ist kein angenehmer Gedanke, auch wenn ich das Ergebnis jetzt noch nicht weiß.

LG Macarena

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Sandra, nur ganz schnell auf dem Weg zur Arbeit.
Die 15 Jahre Hölle bezogen sich auf die Erkrankung meiner Mama. Habe mich vielleicht etwas missverständlich ausgedrückt.

Steffi

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Guten morgen,
Na dann will ich mal versuchen, den autosomalen erbgang der brca mutation, 1 oder 2, sind unterschiedliche gene, aber beide sollen uns vor brustkrebs schuetzen, zu erklaeren:
1. @L., das brca-gen ist soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo riesig u komplex, dass es unendlich viele mutationsvarianten ausbilden kann. Deswegen dauern die tests relativ lange, weil man die nadel im heuhaufen sucht....die mutationsformel meines vater, also wo genau der proteinarm verstuemmelt ist u somit falsche infos verursacht u der schutz nicht mehr gegeben ist, ist fuer alle familienangehoerigen in der vaeterlichen linie gleich.
Die mutationsformel meiner mutter ist voellig anders, da ein anderer familienzweig.
Als konsequenz ergibt sich, dass jede mutation ihre eigenes, krankheitsverursachendes potential hat, aaaaaalso kann sich beim traeger von 2 mutationen sehr wohl die pathogene wirkung potenzieren.

2. @rosebud, wenn ich dann nun wieder lese, was dein gyn von sich gegeben hat....da kann ich nur hoffen, dass du was falsch verstanden hast, ansonsten wuerde ich dir dringend anraten, den gyn zu wechseln. Ja wenn der´s nicht weiss, wer dann?!
NATUERLICH kann die mutation von vater UND/ODER mutter geerbt werden.
Ich hoffe. Dass ich es schaffe hier eine abbildung reinzustellen, die den autosomalen erbvorgang nochmal vor augen fuehrt.

3. Liebe suze, dass ich eine kranke vom vater u eine gesunde kopie von der mutter geerbt habe, davon gehe ich mal schwer aus, denn wer traeger von 2 mutationen ist, der kommt entweder garnicht erst zur welt, oder es kann zu so schrecklichen dingen kommen, wie es damals bei marsella´s tochter passiert ist (koennt ihr auf der 1. Seite dieses threads nachlesen).

4. Wer um seine mutation weiss, der bestimmt, nicht mehr die krankheit!

Lg an alle,
besonders an dich, sandra!

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Sternchen,

komisch, das Schicksal schlägt schon manchmal seltsame Wege ein. Ich brauche mir gar nicht über die beidseitige Operation Gedanken zu machen, ich hab Brustkrebs gleich das erste Mal auf beiden Seiten, mit 41 Jahren. Mache gerade Chemo. Ergebnis vom Gen-Test steht noch aus und lass mich dann beraten, ob die OP dann umfangreicher ausfallen sollte (nicht "nur" Brustdrüsengewebe, Eierstöcke). Ich hatte am Anfang auch panische Angst vor all diesen vielen Fragen und irgendwie nie ausreichenden Antworten seitens der Ärzte. Viele vielleichts und das wissen wir nicht 100%ig. Das hat mich am Anfang nach Erstdiagnose mit evtl. Metastasen fast wahnsinnig gemacht.

Mittlerweile bin ich schon ruhiger geworden und höre auf meine innere Stimme. Hört sich vielleicht blöd an. Sie lässt sich auch machmal Zeit, die innere Stimme, bis sie mir Antwortet. Was ist gut für mich, für meine Zukunft und für die meiner Familie ? Ich weiss, dass ich mir auch die gesunde Brust hätte abnehmen lassen. Zur Sicherheit. Alles in einem Rutsch.

Du hattest alles hinter Dir und wirst jetzt wieder damit konfrontiert, hast auch noch keine Kinder. Da ist die Entscheidung natürlich schwieriger. Aber ich würde mir auch die zweite Brust entfernen lassen, denn das Bist kommt ganz gerne noch in die gesunde Brust zurück, bei Gendefekt. Lass Dir doch das Risiko bei den Eierstöcken von einem Gentest-Berater (nicht von einem Arzt, die haben machmal zu diesem Thema gar keine Ahnung) nochmal genau erklären, denn ich glaube, da steigt das Risiko erst mit zunehmenden Alter dramatisch an. Falls das so ist, würde ich mich eher in ein sehr engmaschiges Vorsorgeprogramm begeben, weil Du ja noch so jung bist und vielleicht noch Kinder haben willst.
Halbinformation und Weisheiten nützen Dir für Deine Entscheidung nichts.

Mach Dich nicht verrückt und lass Dir von diesem Thema nicht den ganzen Alltag und das Leben versauen. Du bist jetzt gesund ! :)

Alles Liebe
Ninja

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Mädels,

dann werde ich mich hier mal einreihen, denn ich bin seit gestern aus dem krankenhaus zurück und habe meine "prophylaktische Mastektomie" hinter mir.

Ich bin im märz mit 27 an Brustkrebs erkrankt und nur dank meiner ärzte habe ich mich dem gentest unterzogen. Ich dachte, ich werde eh keine trägerin sein, weil meine mutti und meine omi völlig gesund sind. Nun ja, scheinbar habe ich es von der väterlichen seite. Ich bin nämlich brca1-trägerin. Für mich war nach dem ergebnis die entscheidung sofort klar. Weg mit dem drüsengeweben und silikon rein. Damit spare ich mir auch den schritt der bestrahlung. Und der gedanke, diese ganze sch*** nochmal durch zu machen...never!! Es ist nämlich nicht einfach, also so junge frau an BK zu erkranken.

Ich hatte natürlich riesen angst vor dieser op, aber dank dieses forums war es etwas einfacher. Schmerzen hatte man natürlich, aber die wurden von tag zu tag besser. Und ich habs versucht immer so zu sehen: andere bezahlen viel geld für silikon, ich bekomme es auf kasse :-) ich weiß es klingt makaber aber nur so konnte ich durch die sache gehen. Ich habe auch noch einen kinderwunsch, allerdings noch keinen partner. Habe riesig angst wegen den eierstöcken aber ich versuche mich nicht unter druck zu setzen. Bis 35 habe ich ja auf jeden fall zeit!!! Des weiteren meinte mein arzt, dass man auch mit der entfernung des drüsengewebes auch das risiko hinsichtlich der eierstöcke ein wenig senkt...umgedreht genauso.

Auch wenn ich starke schmerzen hatte, bin ich glücklich, dass ich es so gemacht habe. Nun hoffe ich auf ein krebsfreies leben und das ich glücklich alt werde!! Allerdings macht es mir sorgen, was andere krebsarten anbelangt. In all meinen Briefen vom geninstitut steht ja drin, dass es zwar noch umstritten ist, aber das man wohl ein etwas höheres risiko für Darm, Blasen, Hautkrebs etc hat. Das macht mir große angst. Wie siehts denn da bei euch aus??

Liebste Grüße

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo BC-Girl,

um dieses erhöhte Risiko für andere Tumorerkrankungen weiß ich. Auf Grund dessen habe ich meine Vorsorge nach Absprache mit meinem Onkologen entsprechend erweitert.
Mal schauen was wird - ich genieße jeden Tag an dem es mir gutgeht, lebe mein Leben und lass es mir und meinem Kind gutgehen...

LG

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo ihr Lieben und danke für Eure Antworten.

Mein behandelnder Gyn hat tatsächlich gesagt, dass die Gen Mutation nur mütterlicherseits vererbt werden kann und dieses beim Vater IMMER unterbrochen wird bzw. aufhört. Er hat es ganz klar so gesagt und auch mehrfach wiederholt, weil ich mir nicht sicher war und nochmal nachhakte...

Da wir die Familienverhältnisse des Vaters meiner Mutter nicht kennen, werde ich mich aufjedenfall nochmal beraten lassen. Der Vater meiner Oma hatte auch Krebs, welcher Art war aber nicht wirklich klar...Man sagte damals, Knochenkrebs... aber wer weiss das schon genau?!

Das Beratungsgespräch wird mir hoffentlich weiterhelfen. Natürlich wäre dann auch die Überlegung "Was dann?". Ich bin erst 26 Jahre jung und habe auch noch keine Kinder. Es wäre also sehr schwer eine Entscheidung zu treffen...

Wozu würdet ihr mir raten, lebt man mit oder ohne Diagnose besser/schlechter? Regelmässige Kontrollen, alle 6 Monate, würde ich nun sowieso in Anspruch nehmen (allerdings nur Ultraschall, keine Mammografie).

Nochmals vielen Dank für Eure Meinungen.

Liebe Grüße,
Rosebud

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

@Rosebud2012

Boahhh, das regt mich ja jetzt tierisch auf, wie kann ein Arzt so einen Schwachsinn verbreiten, wenn er keine Ahnung hat sollte er lieber gar nichts dazu sagen oder dich an eine Stelle verweisen die sich damit auskennt. Sowas gibts doch nicht. Du solltest dir überlegen ob du weiter zu so einem Arzt gehen möchtest.

Überleg dir gut was du machen möchtest und was die Konsequenzen sind wenn du weisst das du eventuell eine Genmutation hast. Auf der einen Seite ist es ein Vorteil zu wissen das da was sein könnte, dementsprechend kannst du die Vorsorgeuntersuchungen intensivieren. Aber das Wissen kann auch sehr belastend sein, denn du musst dir überlegen ob du weitere Vorkehrungen treffen willst oder nicht.

Ich für mich kann nur sagen, hätte ich es vor meiner Erkrankung, die ich ja leider nun schon hatte und weiss wie scheisse die Therapien sein können, gewusst, hätte ich glaube ich Vorkehrungen getroffen.

Denk in Ruhe drüber nach, hol dir Meinungen von Leuten ein die sich damit auskennen und entscheide dann.
Viel Glück dabei.
LG Sternchen

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

guten abend!
also sono und mammo halte ich für risikopatientinnen auf jeden fall zu wenig. MRT halt ich für unbedingt nötig.

danke tasajo, du hast das wunderbar erklärt. wünsche dir alles gute!

mir wurde zb. auch erklärt dass, "möglicherweise" UNSERE mutation "eher" eierstockkrebs bewirkt, weil man eben in unserer family keinen BK hatte. das würde mit deiner erklärung sinn machen.

an metalkatze: ich bin ja leider zum zweiten mal erkrankt und - naja, ganz so "easy" ist das nicht, da ja dann nicht nur die OP ansteht, sondern zb - in meinem falle - auch die chemo wieder auf mich zukam, und natürlich auch die angst...
(übrigens gings mir ähnlich wie dir, erhielt kurz nach der erst-therapie das ergebnis des tests und hätte mich der OP ned gewachsen gefühlt. die eierstöcke ließ ich entfernen.)

aber ich denke, es gibt nicht so einfach richtig und falsch - ich denke aber, jede frau, sollte sich wirklich beraten und gegebenfalls auch psachologisch betreuen lassen. es IST eine große belastung, genträgerin zu sein - ich hab respekt vor jeder entscheidung.

liebe grüße an euch alle, alles gute für dich, ninja und deine chemo!

wegen risiko andere tumorerkrankungen bin ich einmal jährlich beim hautarzt (soll man eh) und habe ca. alle 3 jahre eine darmspiegelung.

alles liebe
suze

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo suze,
ja, ist so. MEINE vaeterliche mutation ist auch eierstockkrebslastig...
also hierzulande (portugal) wird digitale mammo MIT mrt in einem rutsch als am aussagekraeftigsten praktiziert.
ich schreib´s nochmal: wenn wir erstmal um unser risiko wissen, dann bestimmen WIR, nicht der krebs...denkanstoss.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo zusammen und schön, mal wieder von dir zu hören tasajo :)

Ganz richtig: Wer von der Mutation weiß, der bestimmt!!!!!

Hallo L.
Ich finde es gut, dass du dich mal beraten lassen willst. Vielleicht siehst du die Sache anders, wenn du die facts schwarz auf weiß vor dir hast.
Und dann wünsche ich dir, dass du niemals in die Situation kommst, in der du dir sagen musst, "Ach, hätte ich doch" .

Euch allen schöne Grüße
Nene

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Erstmal möchte ich mich ganz lieb für Eure vielen Antworten bedanken! Es ist tatsächlich keine einfache Entscheidung, die gut überdacht sein muss.

Das verzwickte an der Situation ist das meine Mutter keinerlei Kontakt hat und nicht mal den Namen ihres leiblichen Vaters kennt. Daher können wir die Familienverhältnisse überhaupt nicht einschätzen, ob es Brustkrebs/Eierstockkrebsfälle gibt oder nicht. Nach der so eindeutigen Aussage meines Frauenarztes, ging ich ernsthaft davon aus, dass es väterlicherseits überhaupt keine Rolle spielt da das Gen nicht weitervererbt werden kann...Was ein Trugschluss! Jetzt sieht die Lage, dank Eurer Aufklärung natürlich ganz anders aus.

Wäre es nicht eigentlich sinnvoller, dass meine Mutter, als selbst Betroffene den Gentest durchführen lässt? Wenn Sie die Mutation trägt, wäre es doch erst sinnvoll für mich den Test zu machen, da in der Linie meines Vaters bisher keinerlei BK/Eierstockkrebserkrankungen vorliegen…

Als ich das Thema bei meiner Mutter ansprach hat sie sofort Angst bekommen, als ich ihr über die möglichen Konsequenzen berichtet habe. Sie würde den Test für mich durchführen lassen, hat aber auch unheimliche Angst vor allem, weil sie sich seit der Diagnose so wenig wie möglich mit dem Thema BK auseinandersetzt. Alles versetzt sie sofort in Panik…echt schwierig damit umzugehen, weil ich ein sehr rational-denkender Mensch bin und lieber alle Vorkehrungen treffen möchte, ehe es zu spät ist. Natürlich vertraue ich auch ein Stück weit auf das Schicksal, aber die genetische Komponente ist beim Thema BK und bei so vielen Dingen nunmal leider nicht zu unterschätzen…

@Sternchen: Ich kenne meinen Gyn noch nicht sehr lange. Bin neu bei ihm und daher schon etwas verunsichert. Ich habe den Ultraschall auch bei einer anderen Gyn widerholen lassen, weil ich Schmerzen in der re. Brust hatte und diese nicht wirklich einschätzen konnte.

@LiebesMädl: Ich frage mcih auch ständig, ob die „normalen Vorkrehrung nach der Vorbelastung durch meine Mutter nicht ausreichen? D.h. ob eine 3D-Sono allein, alle 6 Monate, ausreicht oder ob man noch weitere Vorkehrungen treffen sollte (MRT, Mammo)…

Ist die 3D-Sono nicht genau genug, wie eine Mammografie? Ich denke dabei nur an mein junges Alter und das diese ja schon eine hohe Strahlenbelastung mit sich trägt…Diese regelmässig durchführen zu lassen, kann anhand neuester Studien das Risiko an BK zu erkranken sogar deutlich erhöhen. Und ein MRT ist auch nicht ohne, was die Strahlenbelastung angeht… schon ziemlich kompliziert das Ganze…Daher ist das wirklich sehr genau abzuwägen. Und man würde eine Auffälligkeit im 3D Ultraschall doch sicherlich erkennen und dann ggf. stanzen oder?

Würde mich sehr freuen wenn ihr mir Eure Erfahrungen zu dem Thema mitteilen würdet, da ich mich mit der Früherkennung (bei evtl. Erblicher Vorbelastung) in der Hinsicht leider noch nicht sehr gut auskenne…
Ich habe nun einen Termin zum Beratungsgespräch für November an einer Uniklinik vereinbart.

Dürfte ich den Test eigentlich trotzdem durchführen lassen, auch wenn es keine eindeutige familiäre Grundlage dafür gäbe, wenn ich darauf bestehen würde und diesen auch selbst bezahlen würde?

Nochmals vielen Dank für Eure Meinungen und Erfahrungen!

Alles Gute,
Rosebud

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Rosebud, bei der genetischen Beratung wird ein Familienstammbaum erstellt und dann wird ein Indexpatient für dich ermittelt. Dieser wird dann getestet, ist er positiv, dann kannst du getestet werden. So war es bei mir.
Und bei mir war der Bruder meiner Mutter (dessen Tochter war an Brustkrebs erkrankt) mein Indexpatient.
Vor dem Test solltest du dir natürlich überlegen, was du machst, wenn du positiv bist. Der Gentest wird ganz klar Konsequenzen haben.
Wie ich schon berichtet habe, habe ich mich für die Komplettlösung entschieden und bin im Moment in der letzten Phase meines Brustaufbaus.
Mir geht es mit meiner Entscheidung sehr gut und auch lässt es sich mit den " Reserveteilen" ganz gut leben.

Liebe Grüße
Nene

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Zusammen,

Soooo, nun habe ich das Ergebnis: BRCA 2 positiv!! Genau wie Mama und Oma. Nun stellt sich die Frage: Brustgewebe entfernen lassen: ja oder nein?
Oder doch lieber warten? Bin 29, no kids. Hat jemand in dem Alter schon Erfahrungen mit einer Brustgewebs-Entnahme? DANKE vorab.

Lieben Gruß
Xenophora

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Xenophora,

auch ich habe den BRCA2 Gendefekt. Und leider hatte ich nicht wie du das Glück, das bevor ich krank werde zu erfahren. Ich hatte letztes Jahr im Juni mit 26 Jahren die Diagnose. In meiner Familie gab es keinen Brustkrebs. Aufgrund des jungen Alters wurde trotzdem ein Test gemacht, mit eben dem positiven Ergebnis. Ich hab es von meinem Vater geerbt.

Die kranke Seite wurde mir schon ganz abgenommen und ich werde mir nun auch die gesunde Seite abnehmen lassen.

Ich glaub so eine Entscheidung ist viel schwieriger zu treffen, wenn man noch nicht erkrankt ist. Ich würde soviel darum geben wenn ich das mit dem Gendefekt schon vor meiner Erkrankung erfahren hätte, obwohl ich ehrlich sagen muss, dass ich nicht weiss wie ich mich dann entschieden hätte. Jetzt nachdem ich es einmal gehabt habe, sag ich mir, aufjedenfall weg damit.

Du musst für dich gut überlegen ob du damit leben kannst zu wissen du könntest es bekommen. Oder ob du eben lieber prophylaktisch das Gewebe entfernen lässt und damit das Risiko immens senkst.
Es ist halt einfach die krux an der ganzen Sache das dir niemand vorhersagen kann ob du überhapt an Brustkrebs erkranken wirst, auch wenn das Risiko extrem erhöht ist muss es ja nicht so kommen....

Informier dich gut, auch über die verschiedenen Möglichkeiten des Wiederaufbaus.
Wünsch dir viel Kraft für deinen Entscheidung!!

LG Sternchen

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Xenophora,

auch ich habe eine BRCA2 Mutation. Ich habe den Test nachdem ich an einem DCIS erkrankt bin machen lassen. Nachdem das DCIS bei mir brusterhaltend operiert wurde, war ich sehr unglücklich. Mir wäre die Entfernung der Brust doch lieber gewesen, die Ärzte hatten mir aber zur brusterhaltenden OP geraten. Auch nach dem positiven Gentest habe ich keine Empfehlung zur Brustentfernung bekommen. Die Empfehlung war nur die Eierstockentfernung. Das habe ich jetzt machen lassen. Obwohl die Krankenkasse die Kostenübernahme für prophylaktische Operationen abgelehnt hat. Diese Maßnahme soll ja das Zweiterkrankungsrisiko fast halbieren. Was das erhöhte Risiko für andere Krebsarten betrifft, wurde mir gesagt, das habe sich nicht bestätigt, das Risiko wäre so gering erhöht, dass es zu vernachlässigen sei und die ganz normalen Vorsorgeuntersuchungen wären ausreichend. Ich habe noch einen Ausdruck einer Studie bekommen, die das belegt. Ich hoffe es stimmt.
Jetzt nehme ich die engmaschige Nachsorge in Anspruch (halbjährlich Mammographie und Ultraschall, jährlich MRT). Mehr kann ich nicht tun. Du bist sicher in Kontakt mit einem Zentrum für familiären Brustkrebs, die werden dich individuell beraten. Ich habe das ganze zwar nicht so richtig verstanden, aber das Risiko scheint nicht bei jeder Mutation gleich zu sein.

Viele Grüße
Anne

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Hallo ihr Lieben,

nun schreibe ich diesen Beitrag zum zweiten Mal, nachdem ich irgendwie "rausgeworfen" wurde. Menno....

Ich wollte Euch für Eure Antworten danken. Ihr berichtet aus euren Erfahrungen und das hilft bei der Entscheidungsfindung ungemein, denn man zieht Dinge in Betracht, die einem vorher nicht bekannt waren.

Habe bei FrauTV gesehen, dass BRCA2-Damen bei einer Erkrankung eine sehr aggressive Form des Brustkrebses erhalten. Das hat mich erschrocken. Erst dachte ich: ach ja, TV! Aber als ich Mama gefragt habe, sagte sie mir, dass sie Stufe G3 und 6 befallene Lymphknoten hatte. hmmm.... Sie ist wieder gesund und bleibt es auch! BASTA!!!

Nun geht es darum zu überlegen, was für mich das Beste sein wird. Da mir die Genetikerin das Ergebnis mitgeteilt hat, konnte sie mir meine Fragen zu den Komplikationen, Nebenwirkungen etc. die bei einer Brustgewebsentnahme entstehen nicht beantworten. Hoffe, bei der ersten engmaschigen Kontrolle mal mit jemanden darüber sprechen zu können.

Mir wurde gesagt, ich sollte mir mit spätestens 40 j. die Eierstöcke entfernen lassen, weil dadurch auch nochmal das Risiko gesenkt wird.
Das hat ja noch etwas Zeit, aber die andere Sache muss ich mir mal gründlich überlegen. Vorallem die Frage: wann mache ich es?!

Wenn ich sehe, dass die erkankten Frauen immer jünger werden, dann denke ich mir: sofort raus damit! Es kann jeden Tag soweit sein.
Das tut mir so leid, dass ihr so jung erkrankt seid.

Allen sende ich a la Louise L. Hay: viel viel Liebe!

Sternchen844: wie geht es dir denn zurzeit?
Anne 120: kannst du dich mal andere Ärzte zu Rate ziehen bezüglich der Entnahme? Und warum bist du mit der brusterhaltenden OP unzufrieden? Aus Angst?

Danke für Eure Berichte!

Alles liebe
Xenophora

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Liebe Xenophora,

ich bin 32 und habe mich aufgrund des positiven Gentests (BRCA1 positiv) für die prophylaktische Entfernung des Brustdrüsengewebes entschieden. Aufbau der Brust erfolgte mit Eigengewebe (FCI GAP).

Für mich war schnell klar, dass ich nicht einfach weiterleben kann mit dem Wissen, dass ich ein so hohes risiko habe, an BK zu erkranken. Dafür hat mich die Erkrankung meiner Mutter, die leider verstorben ist, zu sehr geprägt. Aber jeder muss in dieser sache den richtigen Weg für SICH finden.

Ich wünsche Dir, dass Du auch für Dich den richtigen Weg findest. Mir haben dabei Gespräche mit anderen Frauen weitergeholfen sowie beim BRCA Gesprächskreis.

Alles Liebe
Jule

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Hallo liebe Jule,
hallo Tasajo,

über kurz oder lang werde ich mich wohl auch an das BRCA - Netzwerk wenden.
Dann wird man wohl eher eine gut fundierte Entscheidung treffen könnn.

Liebe Jule, hast du alles gut überstanden? Und wie lange nahm die Genesungszeit in Anspruch? Man hat für den Aufbau Eigengewebe genommen? Einige entscheiden sich ja für Protesen (Implantate). Die Kasse zahlt doch die O.P. oder?

Hoffe, im Zentrum für fam. Brustkrebs noch was in Erfahrung bringen zu können.

Viele Grüße
Xenophora

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Liebe xenophora

Ja auch der Aufbau mit eigengewebe wird bei nachgewiesener Mutation von den kk übernommen.

Es ist schwer vorher zusagen wielang die genesungszeit dauert, da die op jeder unterschiedlich wegsteckt. Ich kann dir sagen wie es bei mir war.. 1 Woche Krankenhaus. 2 Wochen nach op muss man sich stark ausruhen und nach 5 Wochen hab auch alles wieder machen können... habe einen kleinen Sohn da ging das ausruhen auch nicht länger als 2 Wochen...;)

LG Jule

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hallo zusammen,
jetzt habe ich es schriftlich. leider ist meine unbekannte BRCA 2 Variation jetzt doch bekannt und ich bin im vollem programm drin. traurig grüße

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Hallo,
Vielleicht könnt ihr mir helfen? Komme gerade von der Uniklinik Köln um meinen im Januar durchgeführten Gentest zu besprechen. Brca 2 ist negativ, GsD, aber BRCA1 ist unklar. Jetzt wurde mir wieder Blut abgenommen und es wird weiter getestet. Hatte eine von euch sowas auch schon mal? Und wenn ja, was ist dabei rausgekommen? Diese elende Warterei macht mich fertig.

LG
Kiki

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Hallo ihr Lieben,

Ich war heute endlich beim Beratungsgespräch in der Uniklinik Köln.

Obwohl man mir alle meine Fragen sehr genau beantwortet hat, wurde mir dennoch anhand der Tatsache, dass bisher "nur" meine Mutter (mit 54J.) an BK erkrankt ist und unabhängig davon das wir keinerlei Informationen zu ihrer väterlichen Seite haben, dennoch davon abgeraten einen Gen Test durchführen zu lassen. Es gäbe aus medizinischer Sicht keine Indikation.

Mir wurde somit die Angst etwas genommen und ich gehe nun einfach davon aus, dass ich keine Gen-trägerin bin. Zur Vorsorge werde ich natürlich dennoch regelmäßig gehen.

Interessanterweise wurde mir auch sehr stark von 3D-Ultraschall Untersuchungen abgeraten (sei nur viel Geldmacherei!), denn "die einzige erwiesene Maßnahme der signifikanten Reduktion der Mortalität läge bei der Mammografie" und es gäbe, insbesondere bei jungen Frauen leider sehr häufig "gutartige Veränderungen" der Brust, die missinterpretiert würden. In Folge dessen käme es oft zu unnötigen Stanzbiopsien/Op's und zu anschließenden starken Vernarbungen des Gewebes, die dann im allgemeinen Risikoalter 50+, durch den Radiologen, nicht mehr leicht zu deuten wären...

Euch allen die ein anderes Ergebnis erwarten oder bereits kennen, wünsche ich das ihr die richtige Entscheidung für Euch trefft.

Alles Gute,
S.

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Hallo an alle :)

Ich bin neu hier und habe schon einiges gelesen! Ich bin gott sei dank fast am Ende meiner Behandlung. Ich habe am Donnerstag die letzte Chemotherapie.

Ich bin 25 Jahre alt und habe im Juli von meiner Erkrankung erfahren. Ich habe zwei Knoten in der linken Brust. Bei mir liegt eine Mutation des BRCA1-Gens vor :(. Daher bekomme ich im Anschluss an die Chemo (wohl Anfang Januar) beide Brüste abgenommen und wieder aufgebaut...

Aber ich bin froh dass ich wieder gesund werde und bin sicher noch Kinder zu bekommen und werde mir dann auch den Eierstock entfernen lassen.

Insgesamt wollte ich noch sagen ist es sicherlich abzuwägen ob man einen solchen Test machen lässt. Vorsorge halte ich auch für sehr wichtig !!! Meine Ärzte hatten mir den Test empfohlen, da ich sehr jung bin und ein driple negatives, medulläres Mamma-Ca habe. Dies weist wohl auf eine solche Mutation hin (natürlich neben dem häufigen Auftreten von Krebs in meiner Familie).

Ich möchte allerdings noch dazu sagen, dass mein Frauenarzt nach einem Ultraschall der Brust erst sagte, dass es wohl alles gutartig sei und ich nichts machen müsse... lediglich weil ich nicht einschätzen konnte ob es wächst oder nicht bin ich nochmals in Krankenhaus zur Kontrolle und auch dort hielt man es für gutartig, aber etwas unregelmäßig und daher wurde zur Sicherheit eine Biopsie gemacht. In dem Falle war dies seehr gut !!!

Ich wünsche euch allen hier, dass ihr das Gen NICHT habt. Auch mit dem Gen kann man mit der nötigen Vorsorge recht gut leben denke ich. Es ist zwar schwer aber ich versuche da immer positiv zu bleiben :)

Und ich wünsche natürlich allen alles Gute !
Ganz liebe Grüße,
M.

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hm..leider ist es ja so, dass bei vielen von uns bei den bildgebenden Untersuchungen ihre Tumore gutartig wirken und es letzten Endes leider nicht sind...

dir wünsche ich alles, alles Gute und das deine Träume wahr werden mögen...

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Hallo ihr Lieben,
ich bin neu und habe leider die BRCa2 Mutation. Ich würde gerne wissen, ob man euch operiert hat? Und wenn ja, wie gehts euch jetzt?
:confused: