AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo an Alle hier,
schön das sich doch mal wieder jemand meldet. Mir persönlich macht es immer ein bischen Angst, wenn sich niemand mehr meldet. Obwohl ich sonst eigendlich ein Mensch mit ganz viel positiver Einstellung bin.
Ich freue mich immer wenn es irgendwo wieder aufwärts geht, oder jemand gute Untersuchungsergebnisse bekannt gibt.
Mir selber geht es wirklich sehr gut, natürlich gibt es auch bei mir kleine Einschränkungen, aber damit kann man leben und ich bin soweit ganz zu frieden.
@Gitte
es ist sicher sehr schwer für Dich, wenn Dein Mann alles so abblockt :pftroest:. Warum ist er denn so verdammt mutlos ? Geht es ihm so schlecht ? Eigendlich müßte er wahrscheinlich psychologischen Beistand bekommen, aber ich denke so wie er drauf ist wird er es ablehnen :embarasse. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß er aus seinem Tief wieder heraus kommt.

@Bernd
hallo Bernd, ich war jetzt auch schon lange nicht mehr im Chat. Eigendlich ist er so ab 22°°Uhr immer gut besucht. Leider ist von unserem Forum immer niemand da aber ansonsten habe ich dort viele ganz liebe Menschen kennen gelernt. Ich werd auch mal wieder rein schauen ! Du mußt wenn Du allein drin bist einfach mal warten normaler Weise kommt dann auch einer!

Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Herbst mit viel Gesundheit
Carola

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo an Alle,

wollte mich mal wieder nach langer Zeit bei euch melden. Hatte euch nicht vergessen und auch ab und zu mal gelesen wie es euch geht.

Es war bis jetzt eine schwierige Zeit für mich, da mein Vater am 06.03.2010 an einem Herzinfarkt verstorben ist. Fange jetzt mal an mich etwas zu fassen. Konnte einfach nichts schreiben!!

Bei meinem Mann gibt es auch eine gute Nachricht. Bis jetzt ist immer noch alles o.k und die Nachsorgeuntersuchungen werden nur noch alle 1/2 Jahr durchgeführt.Ja, und das ist doch schon mal was!

Ich wünsche euch was Gutes
Bis bald
Petra

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo zusammen,

möchte auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben. Wir waren vor zwei Wochen noch einmal in den Bergen wandern und haben genau dieses herrliche Herbstwetter getroffen. Danach musste ich zu Hause noch einiges renovieren. Beides hat mir gezeigt, dass ich wieder ziemlich fit bin. Und die heutige Kontrolle in der Klinik hat dies bestätigt und wieder diesen heiß ersehnten Satz gebracht: "Das sieht alles sehr gut aus!"

Mehr kann man sich und Euch nicht wünschen.

Alles Gute!

Reinhard

AW: Tonsillenkarzinom
 

Moin Leute,

Ich schäme mich fast dafür, das ich hier so selten im Forum bin.
Wenn ich sehe wie sehr sich hier so einige Beteiligte einbring, kann ich nur den Hut vor diesen Menschen ziehen.

Aber auch mich sollt ihr verstehen, wenn man hier alles liest, das hat schon viel mit Schmerz und schwerer Krankheit zu tun.

Ich habe bisher wohl das Glück,das bei mir nichts neues Aufgebrochen ist,
obwohl ich hinter dem linken Ohr einen Knubbel spüre, der auch seit 03.2008
in Form einer Bleistiftspitze von mir ertastet wurde.

Ich bin natürlich sofort zum HNO gerannt, ,es wurde ein CT gemacht, aber nichts ist zu sehen.
Heute, fast zwei Jahre später ist dieser Knubbel gewachsen, hat jetzt die Form einer Fingerspitze bis zum ersten Glied. Also um vielfaches größer.

5 Oberärzte in drei Fakultäten haben mich bis dato untersucht, alle sagen das selbe : es ist nichts zu tasten, auf den 3 CT `S ist nicht zu sehen. Auch einen Ulltraschall Untersuchung kürzlich ergab nichts neues.

Aber man macht sich ja so seine Gedanken, so war es auch beim ersten Mal.

Erzählt man das dem Oberarzt oder den Proff., immer die gleiche Aussage, da ist nichts.

Ich würde ja Ruhe geben und bin ansich mit dem Ergebnis auch zufrieden.
Zumal meine OP bzw. letzte Bestrahlung fast 3 Jahre her ist.

In dieser Zeit habe ich 20 KG zugenommen, kann mit den Nebenwirkungen der Chemo & Bestrahlung gut leben.

Ich habe neue Zähne oben,die nicht halten wollen,weil der Rachen immer noch permament Trocken ist.

Der Geschmack ist auch kaum vorhanden,aber ich Koche gerne und Esse natürlich auch sehr gerne.

Ich weis ja wie alles mal geschmeckt hat, esse auch mit den anderen Sinnen.

Kurz um, mein Leben macht mir Spass, ich bin frohen Mutes was die Zukunft betrifft.

Ich fühle mich normal und wohl, na ja, manchmal bin ich plötzlich Schlapp oder Antriebslos, aber das ist meist am nächsten Tag vorbei.


Meine letzte Krebsnachsorge war i.O. , muß am 22.12.10 wieder hin.
Dann wird auch wieder eine Lungenaufnahme gemacht.

Im Frühjahr sind dann wieder die normalen Check ins dran, wie jedes Jahr.

Da wird Blut abgenommen, sämtliche Werte komtr., Zuckertagestest , Krebsvorsorge allgem., Schilddrüsenhormontest , Augenarzt sowie Hautarzt.

Dann noch im März ein CT vom Kopf, wie jedes Jahr.

Dann habe ich wieder lange Zeit Ruhe.


Ich möchte allen hier im Forum Mut machen, es ist zwar Hart, aber es lohnt sich.

Heute mittag saß ich am Fenster,sah in den blauen Himmel und vergaß all meine Sorgen.
Man , wie viele KM bin ich dieses Jahr mit dem Fahrrad oder Motorrad unterwegs gewesen,einfach herrlich.

Vor drei Jahren dachte ich da ganz andres !

Also Leute, Kämpft,es lohnt sich zu Leben.!!

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Thomas!

Bin hier ganz neu im Forum. Habe am 15.9.10 die Diagnose "Tonsillenkarzinom" erhalten. T3c N2c M0
Hatte am 21.10.10 OP (9Std, 5 Tage Intensivstation) bin Gestern entlassen worden, kann schon wieder selbständig essen (nichts hartes) und trinken. Am 3.11.10 Termin beim Proff.
Bitte teile mir mit, wie lange nach der OP bei dir mit der Chemo und Bestrahlung begonnen wurde.
Etwas Angst habe ich nur vor einem neuerlichen Stroma. Möchte mich gerne etwas entgiften, bevor die Chemokeulen zuschlagen.

Danke für die RAW

Brigittea :)

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo, mein Mann ist damals im Krankenhaus geblieben und hat die Chemo und 60 Bestrahlungen dann dort während des Aufenthalts bekommen.Damals gab es noch eine andere Möglichkeit, diesen Tumor zu beseitigen.Man wollte an der Seite, wo der Tumor saß, den Kiefer entfernen um besser an den Tumor zu gelangen. Die OP-Geschichte hörte sich so grausam an das mein Mann die Chemo und die Bestrahlung vorzog.Anschließend kam dann noch eine Op. Der Tumor war zu sehr an der Hauptschlagader und bei der Laser-OP hatte man Befürchtung, das man die Ader hätte treffen können.
Er konnte nicht essen, der Mund war von einem Pilz überzogen und es waren verbrennungen im Mundraum.
Man hatte ihm auch ein Paar Zähne gezogen.Er wurde sehr dünn "48Kg"mit 178cm.Er bekommt das Gewicht einfach nicht wieder rauf.
Nun sind 7 Jahre vergangen"2003". 1997 hatte er einen schweren Herzinfarkt. Und nun nach sieben Jahren ist für uns das schlimmste noch nicht überstanden.
Weil, es geht ja leider weiter. Nach der Bestrahlung,ca. 3-4Jahre später bekam er Strahlenkaries. Die Zähne faulten nur noch so weg. Sie brachen wärend des essens einfach ab. Wir wollten die Zähne sanieren lassen. Da hatte mein Mann eines Tages Zahnweh und ging zu einen Zahnarzt, der wusste das er Tumorpatient ist, der zog den Zahn und vernähte nicht die Wunde. Mein Mann bekam 4 Monate später Knochenfrass an dieser Stelle.Er wurde das ganze Jahr in Abständen behandelt. Leider raucht mein Mann immer noch und die Aezte sagten, es heilt so schlecht weil er raucht.Sie haben viel experimentiert, immer wieder abgeschmiergelt und zugenäht aber es heilte nicht.Dann haben sie ein Stück von der Zunge rübergezogen. Nun ist die Zunge zur hälfte taub.Wir haben die Klinik gewechselt.
Nun kommen wir in dieser anderen Klinik an und die Diagnose war niederschmetternd.Der Kiefer ist abgestorben(keine Durchblutung mehr vorhanden. Eine folge der Bestrahlung und später passiert es mit der anderen Seite auch, später, weil sie weniger bestrahlt worden ist.Sie haben nun alle Zähne entfernt.
Nur, meinen Mann wollen sie nicht operieren, solange er schmerzfrei ist.Sie haben die Befürchtung, das er die 7Stündige OP nicht durchhält.Wegen seines Herzens und dem wenigen Gewicht.
Ich bin am Ende und weiß gar nicht mehr was ich machen soll. Mein Mann ist 58Jahre und wir haben eine 7jährige Tochter.

AW: Tonsillenkarzinom
 

@Brigittea: Bei meiner Mama lagen zwischen OP und Bestrahlung ca 5 Wochen. In der Zeit mussten die Narben zufriedenstellend verheilt sein und es wurden noch einige Zähne gezogen, weil die die Bestrahlung wohl nicht überstanden hätten.

Wenn du Fragen hast, immer her damit.
Mir hat es das halbe Jahr sehr geholfen, mich hier ausweinen zu dürfen und von den Erfahrungen der anderen haben meine Mama und ich auch sehr profitiert.

@An der Stelle einmal danke an alle.

@Juffi1000: Owei, das hört sich gar nicht gut an. Was soll man sagen / raten. Ich drück euch die Daumen, daß die Ärzte ein Möglichkeit finden, deinem Mann zu helfen.

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Anjakind! :)
Ich danke dir ganz herzlich für deine Auskunft. Habe heute mit dem Proff. der mich op. einen Termin um das weitere "Prozedere" auszumachen. Möchte mich jedoch noch vorher entgiften und wenigstens 2 Kilo zulegen. Ich wiege bei 172cm 52kg, ist ja nicht gerade viel. Werde berichten, wie es heute ausgegangen ist.
Ganz liebe Grüße aus Salzburg
Brigittea

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo
ich bin neu hier im Forum .
ich habe ein Tonsillenkarzinom genau um die Hauptschlagader auf der rechten seite . ich habe bis jetzt schon 10 chemoterhapie innerhalb einem Jahr hinter mir und 54 Bestrahlungen .
Kann mir einer helfen wie ich mein Speichel wieder bekomme ? Was ich machen kann.
Mein Tumor kann leider nicht Op. werden.
Ich würde mich über Zuschriften freuen von Leuten die das auch schon gehabt haben mit denn ich Erfahrungen aus Tauschen kann.

Lg Klaus

AW: Tonsillenkarzinom
 

@Brigittea: Viel Spaß beim Zunehmen. Viel wiegst du ja wirklich nicht. Du wirst noch jedes Gramm brauchen. Ich drück dir auf jeden Fall fest die Daumen.

@Klaus1951: Ersteinmal herzlich willkommen. Zu dem Speichelproblem kann ich dir nicht viel sagen. Ich weiß einige hier hatten Tropfen, oder Mundspray...


LG Anja

AW: Tonsillenkarzinom
 

Danke für willkommen heissen

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Brigittea,

Auch von mir erst einmal Willkommen im Forum.

Also bei mir waren es genau 6 Wochen nach der OP, es sollte auch nicht viel später sein.
Aber das hängt auch von der Heilung der Narben ab.

Auch was du als Chemo Keule betrachtest, das kommt wohl auf die Dosierung, Art und Person an.
Jeder verkraftet das anders.
Ich habe Chisplatin bekommen, 1X Woche 6 mal in Serie. also 6 Wochen.
Ich habe davon garnichts gemerkt, aber wie gesagt, das ist bei jedem anders.

Ich hatte mir auch vorher eine Magensonde legen lassen, denn die wirst du brauchen,denn die Bestrahlung richtet reichlich Flurschaden an,da wird dir das Essen sehr schwer fallen.

Die Bestrahlung war viel schlimmer als die Chemo.
Lass dir auf jeden Fall die Zähne vorher machen,notfalls ziehen lassen.
Denn nach der Bestrahlung sollte man mind. 2 Jahre an den Zähnen keine Behandlungen machen lassen.
Erst muß alles ausheilen,das dauert sehr lange.
Falls doch ein Zahnarzt eingreifen muß, unbeding dafür in die Zahnklinik gehen.

Aber der Strahlenarzt wird dich darüber aufklären.

Les dir mal die letzten 10 Seiten durch,da kommen immer wieder Tipps und Dinge vor,die man vor der Chemo & Bestrahlung wissen sollte.

Da kommt noch eine Menge an Fragen auf dich zu.

Wenn du Fragen hast, ruhig hier Fragen stellen, wir werden dir dabei helfen, denn eine schwere Zeit liegt noch vor dir !
Dafür wünsche ich dir viel Glück, Ausdauer , Geduld & Zuversicht.

Gruß Thomas

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Klaus,

Auch von mir erst einmal ein Willkommen im Forum.

Ich will mal ganz ehrlich fragen, wer hat dir denn gesagt,das der Speichelfluß überhaupt wieder kehrt ?

Bist du auf beiden Seiten Bestrahlt worden ?

Bei mir war es so,durch die Bestrahlungen sind meine Ohrspeicheldrüsen
zerstört worden.
Aber nicht nur der Speichelfluß ist so gut wie weg,auch der Geschmack ist hin.

Ich habe mich daran gewöhnt , das der Mund fast immer Trocken ist.
Tagsüber kann man das mit einem Getränk ausgleichen,nur Nachts,da wache ich oft auf,weil der Mund Trocken ist,die Zunge angeklebt ist.
Also man sieht mich tagsüber immer mit einer Trinkflasche herumlaufen,daran gewöhnt man sich schon.
Auch Nachts,das ist alles eine innere Sache, man muß sich damit abfinden.

Aber das kann auch bei jedem anders sein, ich wünsche dir jedenfalls das dein Speichelfluß zurück kommt.

Es gibt da auch Sprays und Mundcreme,aber das wirkt bei mir nicht.

Dann habe ich noch einen Tipp, lass beim Hausarzt testen,ob deine Schilddrüse noch funktioniert.
Das kann man schnell über den Blutwert feststellen, sollte das der Fall sein,gibt es eine Hormonpille aus Ausgleich dafür.

Und wenn du noch Fragen hast, immer raus damit.

Gruß Thomas

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Juffi1000,

Das hört sich nicht gut an, ich kann manchmal die Ärzte nicht verstehen.

Ich wünsche dir viel Kraft , denn die wirst du brauchen.

Hoffentlich finden die Ärzte eine Lösung,man soll ja die Hoffnung nie aufgeben.

Gruß Thomas

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Klaus,

auch ich versuche seit 2 1/2 Jahren meinen Speichel wieder zu bekommen. Bislang allerdings ohne Erfolg. So ist das bei den meisten von uns. Insofern kann man nur für sich die besten Methoden herausfinden, mit diesem Zustand umzugehen. Natürlich ist immer die Wasserflasche dabei. Das ist zwar nervig, aber ich denke mir, viele wären dankbar, wenn es nur einer Wasserflasche bedürfte, um wieder mobil zu sein. Sprays u. ä. habe ich ebenfalls probiert, aber die Wirkung hielt immer nur kurz an. Speichelbildende Kaugummis wie z. B. Mentos Aqua Kiss helfen mir, auch 'mal einen längeren Zeitraum ohne Wasser zu überbrücken. Nachts nehme ich eine Art Zahnspange aus Kunststoff, die ich mit aldiamed-Gel bestreiche. Damit kann ich oft durchschlafen.

Trotzdem: Obwohl mir die Ärzte keinerlei Hoffnung machen - die Speicheldrüsen lagen mitten im Bestrahlungsfeld - arbeite ich weiter an diesem Thema. Ich bin bei einem Heilpraktiker in Behandlung und nehme u. a. morgens und abends eine Ampulle Mucosa compositum. Ich bilde mir ein, meine Schleimhaut sei damit schon besser geworden.

Daneben gibt es noch das Medikament Salagen, das allerdings von den Fachärzten kaum einer kennt. Die schauen erst im PC nach und raten dann ab. Ich selbst habe es auch noch nicht ausprobiert, da doch einige Nebenwirkungen dabei sind. Vielleicht ist das noch mein "As im Ärmel".

Weiterhin viel Glück

und

Herzliche Grüße an alle

Reinhard