Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit 2,

ich bin auch erst 33 und hatte am 20. august meinen letzten zyklus r-chop (insgesamt waren es 6), auf dem ct waren noch reste vom tumorgewebe zu sehen, das PET zeigte allerdings einen unauffälligen befund, trotzdem soll jetzt bei mir noch bestrahlt werden - ich hatte bulky desease im abdomen foll. lymphom Grad I Stadium II, die ärzte wissen allerdings nicht, ob ich nicht vielleicht mit der bestrahlung übertherapiert werde, aber wir wollen auf nummer sicher gehen;

mir ging es während der chemo nicht so gut (müdigkeit, fieber, gewichtsverlust), aber nach deren abschluss hat sich alles mit einem schlag geändert: ich fühle mich so fit wie zuvor - als begleitmaßnahme zur bestrahlung werde ich nur selen-trinkampullen verwenden, sonst nichs. ich hoffe, möglichst ohne größere schäden davonzukommen (ein eierstock kann nach meinung der radiologen gerettet werden).

ich wünsche dir eine gute erholung auf der reha und auch allen anderen alles liebe und das beste!

veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

ich hatte auch 6 R-Chop, mein Befund war damals Foll. Lymphom Grad 1 Stadium 4 A mit Knochenmarksbefall.
Meine Abschlußuntersuchung mit CT zeigte noch Reste (die Vernarbungen sind) was bei der Größe die ich hatte wohl normal wäre.
Hatte nach der 3. R-Chop schon ein CT wo die Reste nochmal mit 3 R-Chop behandelt worden, was keine Änderung brachte.Also geht man von Vernarbungen aus.
Im Januar habe ich dann wieder ein Termin bei meinem Arzt dann werden wir weiter sehen. Geplant ist eine Erhaltungstherapie aber genaueres weiß ich auch noch nicht.
Wahrscheinlich 4x im halben Jahr.
Gehst Du nicht auf Reha?
Ich hatte während der Chemo kein Fieber und auch kein Gewichtsverlust höchstens Müdigkeit.

viele Grüße an Dich und natürlich auch an alle anderen

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna.

Puuh...als ich deine Anführungen gelesen habe, dass Du in Erwägung zogst, dir Mistelpräparate spritzen zu lassen, blieb mir die Spucke weg. Habe selber ein B-NHL föllikulär Grad 3, Stadium 1. Ich hinterfragte das mit den Misteln seinerzeits bei meinen Onkologen.
Deren Antwort war wie aus der Kanone geschossen....auf keinen Fall, das schürt die Sache nur.

Lieben Gruss

Wollilein

Follikuläres Lymphom
 

liebe birgit,

ich fahre erst mal nicht auf reha, ursprünglich wollte ich mit meinem partner nach der behandlung einen erholungsurlaub antreten - jetzt müssen wir aber meine bestrahlungen abwarten. Vielleicht überlege ich mir das doch noch mit der reha, mal abwarten, wie ich mich nach abschluss der bestrahlung fühle.

liebe ingrid,

liest du noch im forum? wie fühlst du dich einige momate nach deiner bestrahlung? (ich werde 15 mal mit 2 gray bestrahlt, aber nur "involved field") - gestern habe ich die erste dosis erhalten und auch bei mir hat sich sofort wieder müdigkeit eingestellt.
melde dich doch mal!

liebe grüße
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Veronika,

ja, ich lese noch im Forum. Wie ich mich im Moment fühle? Ziemlich krank. Warum und wieso kannst Du in meinem Thread nachlesen "niedrigmalignes non-hodgkin-lymphom". Mich hat so ziemlich das Pech verfolgt.

Was Deine Müdigkeit angeht, so hat mir damals mein Strahlenarzt erklärt, dass das beim ersten Mal gar nicht von der Bestrahlung kommen kann. Das ist unsere Psyche. Aber sei beruhigt, mir ging es damals genauso wie Dir.

Ich wünsche Dir, liebe Veronika, von Herzen, dass die Bestrahlungen den erwünschten Erfolg bringen und drücke Dir dafür ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Wollilein, zu der Misteltherapie gibt es wirklich verschiedene Meinungen und so viel ich weiß keinen Beweis, dass sie irgend jemand, der ein niedrig malignes NHL hatte, geschadet hat. Da die Onkologen noch gar nicht wissen, was unsere Krankheit letztlich verursacht und warum sie bei manchen Leuten schneller voranschreitet und bei anderen langsamer und sie dieses meines Erachtens auch gar nicht untersuchen, sollte man ruhig seinem Gefühl nachgeben. Wenn man sich dabei wohlfühlt und das Geld dafür hat- warum nicht? Ich habe mich dagegen entschieden, vielleicht weil ich Spritzen hasse, probiere aber andere Sachen aus. Vor einem Jahr sagte mir eine Ärztin, dass ich wahrscheinlich nur ein paar Monate behandlungsfreie Zeit vor mir hätte, nun spricht mein Onkolgie-Professor von vielleicht 3-4 Jahren. Ich hoffe inständig, dass dem so ist, und dass meine derzeitige Zuversicht auch den kommenden dunklen Winter übersteht. Herzlich Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo,

betreffend der Misteltherapie muss ich Wollilein voll zustimmen. Mein Mann hat auch ein follikuläres NHL und alle, aber wirklich alle Ärzte (einschließlich die der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr) haben uns dringlichst abgeraten, mit Mistelpräparaten was zu machen, da dies das Immunsystem anheizt und damit absolut kontraproduktiv ist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es dazu unterschiedliche Meinungen gibt, wenn es um ein NHL geht!
Also ich würde davon absolut die Finger lassen!
Ich wünsche Euch allen alles Gute!

Liebe Grüße
Juliana

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

am 11.11.2004 geht es bei mir los mit der Reha. Freue mich auch schon darauf. Ich glaube, mir wird es auch ganz gut tun endlich mal an mich zu denken.

Liebe Grüße Birgit

Follikuläres Lymphom
 

Also, da mir anscheinend keiner glaubt, habe ich hier einen Abschnitt von der Webseite der „Gesellschaft für biologische Krebsabwehr“ www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm kopiert:
Zitat : „Für die Hodgkin-Lymphome gilt das gleiche wie für die CML. Eine Immunstimulation könnte den Krankheitsverlauf ungünstig beeinflussen. Bei Non-Hodgkin-Lymphomen gibt es unterschiedliche Auffassungen über eine Immuntherapie. Während einige Mediziner aus den gleichen Gründen wie bei der CML davon abraten, halten andere sie zumindest bei den leichten, wenig bösartigen Krankheitsverläufen für sinnvoll. Eine Studie an der Universität Witten-Herdecke ergab keine Hinweise für eine Verschlimmerung der Krankheit. Ergänzend mit Mistel behandelte Patienten fühlten sich besser und hatten längere krankheitsfreie Intervalle. Bei niedrig-malignen Lymphomen kann auch eine Fiebertherapie durchgeführt werden. Einige Therapeuten wenden Mistelextrakte in hoher Dosierung an. Dann wirken sie nicht immunstimulierend, sondern zytotoxisch, wie milde Zytostatika. Diese Behandlungen sind bei dieser Erkrankung noch wenig abgesichert.“ Gruß Hanna

Follikuläres Lymphom
 

liebe birgit,

wünsche dir alles gute für die reha, wie lange bleibst du? ich bin immer unheimlich erleichtert auf jemanden zu treffen, der jünger ist und auch von dieser krankheit betroffen - diese tatsache ist zwar sehr schrecklich, aber einfach beruhigend. man ist nicht die einzige jüngere im kreis der krebskranken. im spital hatte ich nie gleichaltrige getroffen, das war frustrierend. diesbezüglich habe ich auch bedenken bezüglich der reha - aber ich muss auch zugeben, dass ich überrascht war, wie gut ich mit mit meinen älteren mitleidensgenossInnen verstanden habe. ich hoffe meine anmerkung nimmt mir auch niemand übel...
übrigens diesen aspekt, den du betonst, finde ich äußerst wichtig: endlich mal nur an sich denken. ich habe seit diagnosebeginn bzw. seit behandlungsbeginn das gefühl dahingehend etwas verändern zu müssen. manchmal nicht ganz einfach! also nütze die zeit dort!!!
ich wünsch dir alles liebe
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. 4 Wochen sind erstmal geplant, ob es sich dann noch verlängert mal sehen.
Auf jedenfall werde ich die Zeit dort nützen. Ich habe auch die Erfahrung gemacht das ich immer die Jüngste war. Aber wenn man hier ins Forum schaut gibt es doch noch jüngere als wir es sind.

Viele liebe Grüße an Dich
und all die anderen Birgit

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit,

du hast recht - noch jüngere sind davon betroffen. im grunde bleibt einem nichts anderes übrig, als damit zu leben.
wie geht es dir eigentlich gut einen monat nach der letzten chemo? jetzt müssten ja schon langsam die haare nachwachsen - oder sind sie dir gar nicht ausgefallen!
alles liebe und ein wunderschönes wochenende wünscht euch allen
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,
ja, da hast Du Recht. Doch, die Haare waren mir 16 Tage nach der ersten Chemo ausgefallen. Ich hatte schon gedacht ich bleibe verschont aber es trifft wohl jeden.
Nach der 4. Chemo fing wieder ein leichter Flaum an zu wachsen. Ja und jetzt 6 Wochen nach der Chemo ist mein Kopf mit Haaren wieder übersät sie müssen nur noch lang werden.
Wie ist es denn bei Dir? Deine Chemo ist doch schon länger her.

Ich wünsche Dir und all den anderen alles Gute und ein schönes Wochenende
BIRGIT

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit,

bei mir war es genauso wie bei dir! ich habe dann während der chemo eine perücke getragen, aber seit einer woche brauche ich sie nicht mehr, das habe ich zumindest so beschlossen (jetzt sind es genau 9 1/2 wochen her seit der letzten chemo) - die haare werden immer dichter und länger (an manchen stellen schon bis zu zwei cm!)anfangs war ich noch ziemlich unsicher mit der "neuen" frisur, aber mittlerweile fühle ich mich ganz wohl damit und ich werde mich die kommende woche erstmals so am arbeitsplatz zeigen (und meinen schülern, bin nämlich lehrerin) -
mein selbstbewusstsein hat während der behandlung etwas gelitten und auch jetzt gibt es noch momente der unsicherheit, aber das ist glücklicherweise nur kurzfristig und geht vorüber!
ich wünsche dir und allen anderen einen schönen sonntag!
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

ich fühlte mich mit meiner Perücke nicht richtig wohl deswegen trug und trage ich noch ein Tuch um den Kopf.
Hatte vor dem Haarausfall schon kurze Haare, also für mich keine große Umstellung.
Der Tag wird bald kommen wo ich wieder " oben ohne " gehen kann.
Bekommst Du jetzt eigentlich die Bestrahlung?

Alles Gute wünscht Birgit