AW: Tonsillenkarzinom
 

Guten Abend,
auf der Suche nach Informationen über das Tonsillen-Ca. bin ich auf dieses Forum gestossen.
Bei meiner Mutti -59- wurde im Sept.vorigen Jahres eine Veränderung der li.Tonsille festgestellt. erst im Nov. wurde diese entfernt und untersucht mit negativem Ergebnis. Im Dez. wurde eine Hühnereigrosse Lymphmetastase auch links entfernt. Daraufhin wurde die Probe der Mandel nochmals untersucht, mit nunmehr positivem Befund.
Vorige Woche erst erfolgte CT, MRT, Bronchoskopie ect..., gestern erfuhren wir dann, dass jetzt eine große OP ansteht mit Rekonstruktionsplastik.danach Chemo und Bestrahlung.
Weiterhin wurde meiner Ma gesagt, dass sie nie mehr arbeiten wird. Ausserdem hat sie Lymphmetastasen rechts. Die Uni-Ärzte wiederholen zudem die Spiegelung , und eine Knochenszintigraphie steht auch an...

Ich bin momentan sehr hilflos und weiß nicht, wie ich meine Eltern unterstützen kann, da diese nicht viel Hilfe zulassen.
Auch glaube ich, dass meine Ma nicht alles sagt, was sie weiss. Sie sieht sehr schlecht aus, hat sehr viel abgenommen.

Vielleicht mögen mir Betroffene sagen, was Euch Kraft gegeben hat,welche Hilfe Ihr zulassen konntet? Ich habe Angst, wie wird es da erst meinen Eltern gehen?
Sorry, wenn ich als Neue hier gleich endlos texte, musste es aber mal loswerden...
Liebe Grüße aus Sachsen

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Sina,
erst einmal willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich denke Du bist hier gut aufgehoben und wirst auch Hilfe und Antworten finden. Ich selber wurde 2007 operiert, auch Tonsille links anschließend Neck-Dissection und Bestrahlung. Heute geht es mir gut, ich habe nur wenige Einschränkungen mit denen ich gut leben kann. Wenn Du Dir die Mühe machst einige alte Beiträge zu lesen, bekommst Du viele wertvolle Tips ! Natürlich werden Deine Fragen auch so beantwortet, aber über viele Jahre sind auch viele Erfahrungen in dieses Forum eingeflossen die zu lesen sich lohnt.
Es wird ein sehr harter Weg für Deine Mutti und für Euch auch, aber er ist zu schaffen, nur nicht den Mut verlieren !
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft !

Liebe Grüße aus Sachsen-Anhalt
Carola

AW: Tonsillenkarzinom
 

Liebe Sina,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du als Tochter fühlst.
Welche Ängste man hat und welche Sorgen man sich macht.
ich hatte allerdings einen riesen Vorteil. Meine Mama war zu 100% offen zu mir und hat mich in alles eingeweiht. Ich war und bin ihre engste Vertraute (noch vor meinem Papa).

Es kommt eine harte Zeit auf euch zu, wie Carola schon schrieb.
Mir hat es sehr viel Kraft gegeben zu lesen, dass es so viele hier überstanden haben.
Sei einfach für sie da.
Lass deine Mama weinen und reden, weine und rede und kämpfe mit ihr zusammen.
Fragt bei den Ärzten alles was ihr wissen wollt und wenn irgend etwas ist, schreib es hier.
Das hat mir sehr gut getan.
Auch wenn ich ja nicht betroffen, sondern NUR eine Tochter bin, so wurde ich hier doch sehr herzlich aufgenommen mit all meinen Ängsten.

Alles Liebe Anja

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Sina !
Ich schliesse mich den Worten von Carola an,lese die Einträge in den vorhereigen Seiten da wird dir fast jede Frage beantwortet.Für deine Mama viel
Kraft und alles Gute. Die Familie sollte in so einen Fall fest zusammen halten das ist das wichtigste.
Nun allen ein schönes Wochende .
jesse58
Bernd und Syrta
:remybussi:knuddel:

AW: Tonsillenkarzinom
 

Liebe Sinia73!

Auch ich möchte deiner Mama und dir Mut machen!

Habe am 17.9.10 meine Diagnose T3 N2a M0 erfahren. Hatte meine OP am 21.10. mit Neck Dissektion, mir wurden 17 Lymphknoten entfernt, einer wurde, da er hinter dem Schädelknochen gelegen ist bei einer weiteren OP entfernt. Am 13.12. erste Chemo und erste Bestrahlung. Die Ärzte geben mir auf all meine Fragen ausführlich Antwort, es werden zwischendurch immer wieder Untersuchungen gemacht, hatte einen Pilz (infolge Imunschwäche) bekommen, somit wurde die 2. Chemo und die Bestrahlungen für 1 Woche pausiert, Komme soeben nach der 2. Chemo (Cisplatin) aus dem Krankenhaus.
Das Forum hat mir in so vielen Belangen (Sorgen, Ängste, Mutlosigkeit) geholfen. Darum an ALLE hier ein ganz herzliches Dankeschön. Ich habe mich durch das gesamte geschriebene gelesen, viele nützliche Tips erhalten.
Bitte schreibe deine Ängste ruhig hier nieder, es sind ganz viele, die im Gedanken bei euch sind und für euch die Daumen drücken.

Ein paar kleine :pftroest: :pftroest: :pftroest:

viel Kraft und Geduld
wünscht euch von Herzen
Brigitte

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo zusammen,
hatte heute morgen schon mal geschrieben, aber da ist wohl was schiefgegangen.

Erst einmal vielen Dank an Euch, für Eure Worte.
Wirklich realisiert haben meine Eltern die Diagnose noch nicht.
Alle Untersuchungen werden jetzt in der Uni nochmal durchgeführt.Da der erste Pathologe ja den Befund falsch gedeutet hatte, will man jetzt wohl ganz sichergehen, nichts zu übersehen.Nach der 2. Bronchoskopie ging es meiner Mutter recht schlecht, dass sie noch 2 Tage stationär bleiben musste. Am wochenende war sie dann zu Hause, und gestern haben wir sie wieder ins Krankenhaus gebracht.
Ich hoffe, dass meine Mutter nicht zu viel Zeit verloren hat, denn seit Diagnosestellung ist einfach nichts weiter passiert, und das war im Oktober.
Das "volle Programm" beginnt ja jetzt erst.

Jetzt heißt es erst mal Daumen drücken, dass es keine Fernmetastasen gibt.

Euch allen eine unaufregende Woche
bis bald
Sina

AW: Tonsillenkarzinom
 

hallo alle zusammen,
war jetzt schon über 2 Jahre nicht mehr hier im Forum.
Damals wurde bei meinem Bruder Tonsillenkarzinom diagnostiziert, er wurde operiert, bestrahlt und bekam Chemo. Er hat wirklich eine sehr schwere Zeit hinter sich, aber das wisst Ihr ja alle auch.
Nun geht der Kampf für Zahnimplantate los. Die Krankenkasse AOK weigert sich, er hat auch schon Widerspruch eingelegt, aber die wollen nicht bezahlen, wahrscheinlich sagen die sich, er ist ja dieses Jahr schon 70 der braucht keine Zähne mehr. Mein Bruder ist aber von der körperlichen Fitness wie ein 50 jähriger,
auch sieht er nicht aus wie ein alter Mann.
Es kann ja kein Kranker dafür, dass bei den Bestrahlungen der Kiefer kaputt geht. Er hat von den Ärzten der Uniklinik, in der er operiert wurde ein Gutachten aber der Gutachter der AOK stellt sich stur. Obwohl man die Einzelfälle berücksichtigen könnte lehnen die Kassen es ab. Mein Bruder reagiert auf die "Astronautennahrung" inzwischen allergisch, sein Mund geht höchstens mit großer Anstrengung 2 cm weit auf und er kann so gut wie keiner feste Nahrung zu sich nehmen.
Jetzt möchte er sich wehren und über " stern TV " dieses Thema ansprechen.
Wer würde sich denn melden, um auch dort sein Problem darzulegen.
Hat jemand interesse?
Es wäre toll, wenn wir auch diesem Wege etwas für unsere Erkrankten tun könnten, um darauf aufmerksam zu machen. Diese Krankheit hat sich mit Sicherheit niemand zum Vergnügen ausgesucht.

Allen wünsche ich alles Gute, Durchhaltevermögen und viel Geduld, es lohnt sich, hauptsache ist doch, dass man lebt.
Hoffe von euch zu hören.
Machts gut
Sybille::1luvu::megaphon::rotier2:

AW: Tonsillenkarzinom
 

hallo frank r und rotho 4,
habe heute kurz eure einträge vom november 2010 gelesen,
hat sich bei euch in der zwischenzeit etwas getan, habt ihr das thema Zähne schon positiv abgeschlossen?
vielleicht könnt ihr kurz antworten und von euren erfahrungen berichten.
Mein Bruder "kämpft" gerade mit der krankenkasse.
Danke im voraus für eure hilfe.,
lg. und alles gute
Sybille:1luvu:

AW: Tonsillenkarzinom
 

hallo sybille und andere betroffene , bei mir wird noch einige zeit vergehen bis über die implantate entschieden wird. die aok hat mich in die gesichtschirugie überwiesen wo ich einen gutachter vorgestellt werde. Das wird am 02.02.11 der fall sein. bei mir sollen sechs implantate eingesetzt werden die ca.10000, 00 euro kosten sollen. so steht es in dem bericht den mein zahnchirurg an die krankenkasse geschrieben hat. Wenn der gutachter die implantate genehmigen sollte wird im herbst die operation erfolgen. Es müssen unbedingt fünf jahre zwischen einer radiologischen bestrahlung und einer operation am kopf oder halsbereich liegen. Da vor der radiologischen bestrahlung, mir einige zähne wegen paradentose gezogen werden mussten, habe ich große probleme wegen des geschrumpften unterkiefers. die prothese die mir angefertig wurde bekommt keinen halt. auch gibt es probleme ohne speichel die prothese zum halten zu bekommen. diese gründe müssen vom zahnchirurgen in dem bericht an die krankenkasse stehen. Wenn die gründe anerkannt werden sollten hat man vielleicht glück das die aok die volle kostenübernahme übernimmt. ich hoffe ich konnte etwas helfen. verliert nicht den mut es ist alles zu schaffen!
Mfg.Klaus

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hab es bald geschafft! Ich sehe nicht nur Licht, sondern einen hellen Scheinwerfer am Ende des Tunnels. Noch 2 Bestrahlungen und eine Chemo am Freitag, dann habe ich meine 3 Chemo`s und 37 Bestrahlungen hinter mir. Habe jeden Tag mitgelesen, über Schicksale und auch positive Reaktionen.
Möchte Allen Mut machen, es ist eine sehr harte und schwierige Zeit, wollte selbst 2x das Handtuch werfen, habe es Gott sei Dank nicht getan. Möchte im Moment das Krankenhaus nur mehr aus der Ferne betrachten, werde mal sehen wie es weitergeht.
Wünsche Allen einen schönen Abend!

Brigitte :winke: :winke: :winke:

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Leute,
Ich wollte mich mal wieder melden, hatte im Dezember 2010 meine Tumorsprechstunde.
Die Untersuchung war gut, das Röntgenbild vom Torax war auch o.K.,kurz um,
mein Oberarzt war zufrieden, es sei alles in Ordnung.
Die Tumorsprechstunde wurde daraufhin auch von 3 Monaten auf 6 Monaten
heraufgesetzt.

Ansich geht es mir gut, mit Nachwirkungen die hier fast alle haben habe ich auch zu kämpfen, kann damit aber sehr gut Leben.

Jedes Jahr wird bei mir ein CT gemacht, Blutwerte gemessen.

Jetzt muß ich sogar etwas auf mein Gewicht achten, hatte vor der OP 2007
ca. 110 Kg gewogen. Nach Op , Chemo & Bestrahlung dann am 1.1.2008 wog ich 84 KG.
Nun bin ich bei 103 KG wieder angekommen.



Dann habe ich noch etwas zum Thema Zahnimplantate zu sagen :
Auch mir sind viele Zähne nach der Bestrahlung ausgefallen bzw. mußten wegen Zahnfleischschwund und Lockerung dadurch, gezogen werden.

Ich habe am Oberkiefer keine Zähne mehr, habe jetzt eine Prothese, die nicht von alleine wie bei normalen gesunden Menschen hält.

Es gibt aber Klebmittel, egal ob flüßig oder in Pulver oder gar Klebeinlage.
Das ist natürlich gewöhnungsbedürftig.
Einen Großteil der Kosten hat die Knappschaft ohne Murren übernommen.

Da ich ja auch keinen Speichel mehr habe, hält die Prothese trotz viel Kleber
max. einen Tag ( 14 Std. )

Natürlich könnte man sich Implantate einsetzen lassen, dazu muß aber vorher die Knochendichte der Kiefer gemessen werden.
Dazu ist es bei mir aber noch zu früh, man sagte mir, man solle ca. 4 -5 Jahre nach der Bestrahlung erst damit beginnen.
Die Knappschaft hat mir signalisiert, das sie die Kosten übernehmen würden.


@ Sina,

Ich kann deine Fragen und Ängste gut verstehen.
Wie hier schon mehrfach geraten wurde, schau dir die vielen Berichte an, da wirst du bestimmt viel über diese Krankheit und den Folgen erfahren.

Es sei aber gesagt, das jedes Krankheitsbild und Person anders sind.
Deshalb kann man nicht pauschal eine Antwort auf all deine Fragen geben.

Meist ist es doch so, Diagnose, OP , Bestrahlung mit oder ohne Chemo, Anschlußheilbehandlung, Reha Kuren & Tumorsprechstunden bis zu 5 Jahre.

Eines ist wichtig, es handelt sich nicht um einen Schupfen oder Blindarm, diese Krankheit ist schwer, dauert sehr lange, meist beginnt ein neues, anderes Leben nach der OP - Bestrahlung usw.,aber man kann mit den Nebenwirkungen gut Leben.

Viele hier im Forum haben das mitgemacht.

Ich drücke dir alle Daumen !

Gruß Thomas

AW: Tonsillenkarzinom
 

hallo, ich wollte nur mitteilen dass die aok die gesamten kosten für sechs implantate und protesen übernimmt. ich war gestern in leipzig in der gesichtschirurgie beim gutachter. Nach genauerer begutachtung meines mundes, überbrachte er mir dann die freudige nachricht. die op findet aber erst im herbst diesen jahres statt da die fünfjahresfrist nach einer bestrahlung eingehalten werden muss. Ich hoffe das andere, die die gleichen probleme mit den zähnen haben, das gleiche glück haben wie ich. Liebe grüsse aus leipzig. :)klaus

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo, ich bin aus Österreich. Ich hatte vor meiner Behandlung (2 TPF Chemo, 35 Bestrahlungen im HWT Bereich) 2 Implantate u. 2 Teleskope. Die Teleskope (Stockzahn mit Gold überzogen) brachen bald ab wie Papier und ich brauchte da auch Implantate. Wir haben knapp 2 Jahre gewartet, eines passt, das andere wurde abgestoßen und musste entfernt werden. Auch eines der Implantate, die ich vorher hatte, musste raus.
Zu der Bezahlung, am Anfang war es ein Kampf, aber ich habe nicht nachgegeben und dann wurden die Kosten übernommen (bis auf den Selbstbehalt, den ich bei meiner Kasse habe). Außerdem wurde mir 60% Behinderung anerkannt, was mir Lohnsteuervorteile bringen soll (muss erst einen Ausgleich machen). Leider bekomme ich die Mundtrockenheit nicht in Griff, gerade die Heizperiode ist ein Horror :(.
ABER es sind bald 3 Jahre, dass ich meine erste Chemo hatte.
LG Sepp

AW: Tonsillenkarzinom
 

Guten Abend Euch allen,

ich hoffe Ihr habt die letzten Wochen soweit gut überstanden.

Meine Ma hat die erste Hürde genommen,ihre Neck dissection beidseits halbwegs gut verkraftet. Sie musste nochmals notoperiert werden wegen starker Nachblutungen, lag 3 Tage auf der ITS und dann noch 2 Wochen auf der normalen Station. Vorgestern Bestrahlungsmaske angepasst, heute 4 Zähne gezogen... :embarasse Ihr kennt das ja alles.

Zwischendurch, wenn sie zu Hause ist, kommt ein Pflegedienst, da sie mit ihrer Trachealkanüle noch nicht so zurecht kommt.
Am schlimmsten ist momentan, das sie nicht sprechen kann . Sie ist oft wütend, wenn wir sie nicht gleich verstehen, Sprechkanüle geht noch nicht.
Es gibt ja auch noch andere Kommunikationswege...
Mein Vater öffnet sich jetzt langsam, endlich lässt er sich etwas helfen.
Ich glaube, erst jetzterkennt er, welche schwere Zeit auf uns zukommt.

Die letzten Wochen waren eine emotionale Achterbahnfahrt. Und der Prozess des Auseinandersetzens mit der Krankheit ist erst am Anfang.

Ich habe in den letzten Wochen viel hier im Forum und auch auf anderen Seiten gelesen, und bin Dankbar, dass so viele von ihren Erfahrungen berichten, Mut machen, Rat geben, Trost spenden.Auch sind die Fachinfos ganz nützlich.

Also, bitte pflegt dieses Forum ;)es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine mit seinen Ängsten gelassen wird.Und es ist toll, gute Nachrichten zu lesen.


Eine stabile Restwoche Euch allen.
Viele Grüße

sina:winke:

AW: Tonsillenkarzinom
 

Liebe Sina!
Ich freue mich von Herzen, dass es deiner Mamma halbwegs gut geht. Auch ich hatte am Anfang Schwierigkeiten wegen der Kanüle. Mein Sohn hat mir eine Zaubertafel (schreiben und danach löschen) gebracht, hat super funktioniert. Brauchte diese Tafel jedoch nur auf der Intensiv (5 Tage). Mit 4.2.11 habe ich meine Bestrahlungen (37 je 2 Gy) und 2Chemos hinter mir,die letzte Chemo konnte mir auf Grund meiner sehr schlechten Blutwerte nicht mehr gegebne werden, es war eine schwierige Zeit. Ich konnte mich oft selbst nicht ausstehen, mein Mann hat mir jeden Wunsch von den Augen abgelesen, trotzdem.
Jetzt geht es langsam bergauf, ich bekomme wieder Gusto auf alle möglichen Sachen, probiere Alles aus, auch wenn es nur 1-2 Löffel sind. Angefangen von Suppe über Nudeln mit verschiedenen Saucen (rieche ganz intensiv daran) Joghurt, Pudding. Austronautennahrung nehme ich 1x am Tag.
Hat deine Mutti eine PEG-Sonde? Somit ist die Nahrungszufuhr wenigstens gesichert, ich habe trotzdem 10kg abgenommen, rauffuttern kann ich mir das sicherlich wieder.
Würde mich sehr freuen wenn wir uns öfter schreiben. Ich komme aus Hallein bei Salzburg, bin 54J seit 38 Jahren mit meinen Mann zusammen, haben einen Sohn mit 35 der in Berlin arbeitet und lebt.
Wünsche dir und deinem Papa ganz viel Kraft und Ausdauer, deiner Mutti alles erdenklich Gute. Ich fühle mit euch und drücke ganz fest beide Daumen, dass es rasch bergauf geht.

Liebe Grüße an dich und Allen im Forum

Brigitte :winke: