AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Ein fröhliches Hallo an alle: habe meinen TÜV hinter mir, mit Lungenröntgen, alles ok, in einem halben Jahr darf ich wieder antanzen. Heute hab ich zudem einen Brief vom Gutachter (Implantate) bekommen, am 02.11. hab ich da einen Termin. Da wird dann über mein Wohl und Wehe entschieden ...:eek: Hoffen wir mal, dass er gerade an diesem Tag nicht mit dem falschen Bein aufsteht.
Ich wünsch Euch allen nur das Allerbeste ...
Elisa :pftroest:

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Hallo liebe Foren- Teilnehmer,

ich heiße Eva und bin seit heute neu hier im Forum. Ich habe mich hier angemeldet um meine Geschichte mit anderen zu teilen, Informationen zu sammeln und Hoffnung sowie Trost zu finden.
Worum es bei mir geht:

Mein Vater leidet seit mehreren Monaten an starken Halsschmerzen, die auch in Ohrenschmerzen übergehen. Er verträgt schon lange nicht mehr alles Speisen, in seit zwei Wochen häufig müde und hat bereits ca. 5kg abgenommen. Meine Mutter und er sind bereits bei vielen Ärzten gewesen. Vom Hausarzt, und einem CT über den HNO-Arzt bis zur HNO- Klinik in Bielefeld, wo man ihm Anfang August lapidar mit einem Refluxbefund nach hause geschickt hat- ohne Gewebeprobeentnahme. Nachdem die Medikamente aber nicht anschlugen und mein Vater immer stärkerer Schmerzen bekam, folgte Ende September eine weitere Untersuchung. Eine Magen- Darm- Spiegelung: ohne Befund.
Meine Eltern und ich haben bereits anstrengende Wochen hinter uns... meine Mutter vereinbarte letzte Woche einen Termin bei einem Internisten (Gott sei Dank), der dann sofort ein MRT angewiesen hat. Dieses fand am Mittwoch statt. Befund:Auffälligkeit im Mundraum, unter den Schleimhäuten. Der Arzt sagte sofort dass es wahrscheinlich ein Tumor sei.

Was dann gefühlsmäßig passiert muss ich hier ja keinem erzählen....
Der nächste Schritt war nun gestern die Vorstellung in der UNIklinik Münster, HNO Abteilung. Der Arzt hat den Verdacht vorerst bekräftigt. Am Montag wird meinem Vater eine Gewebeprobe entnommen und dann alles Weitere besprochen. Natürlich in diesem Zuge dann auch die Lunge und der Bauchraum untersucht, ob der Krebs bereits gestreut hat.

Ich denke, dass ich momentan die schlimmste Zeit meines Lebens durchmache. So eine Angst hatte ich noch nie. Ich bin Einzelkind und versuche seit gestern Offen und Hoffnungsvoll mit dem Thema umzugehen. Meine Mutter ist am Boden zertsört, im Schockzustand und es fällt ihr schwer momentan Hoffnung zu schöpfen.
Mein Vater, eher ein rationaler Mensch, der viel mit sich alleine ausmacht, war gestern sehr still. Er hatte immer noch Hoffnung, dass es vielleicht doch nur eine Entzündung o.Ä. sein könnte.
Gott sei Dank konnte ich mir spontan Urlaub nehmen. Ich wohne und arbeit seit Sommer diesen Jahres 150 km entfernt von meinem Elternhaus. Im Moment arbeite ich die letzten Dinge im Büro ab. Nächste Woche kann ich meine volle Konzentartion uns als Familie und der Gesundung von Papa schenken.

Der Arzt in Münster hat uns wirklich gut erklärt was er annimmt und deutlich gemacht, dass diese Krebserkrankung gut behandelbar ist. Natürlich muss man weitere Untersuchungsergebnisse abwarten.
Mein Vater wird am Sonntag 61 Jahre- das darf noch kein Alter zum sterben sein. Und darum kämpfe ich.
Aber ich habe so große Angst davor, dass die Ärzte uns sagen könnten, dass der Krebs bereits gestreut, bzw. zu sehr gestreut hat. Schließlich hat mein Vater die Schmerzen nicht erst seit gestern.

Ganz abgesehn davon weiß ich auch noch gar nicht wie es die nächsten Wochen/ Monate weitergehen soll. Ich bin Einzelkind und will meine Eltern natürlich unterstützen. Wie regel ich alles mit der Arbeit? Aber eines ist klar: meine Familie geht vor. Gott sei Dank habe ich auch einen sehr verständnsivollen Mann, der mich versteht, mir Mut und Hoffnung macht. Sonst könnte ich auch nicht die ganze Zeit so stark zuhause sein. Meiner Mutter geht es sehr schlecht. Sie hatte vor ein par Jahren einen Schlaganfall und wir müssen aufpassen, dass sie nicht daran "umkippt".

Und wie es meinem Vater wirklich geht? Ich weiß es nicht. Ich denke, dass auch er geschockt ist. Auf der anderen Seite hilft ihm sicherlich seine Rationalität und ich weiß, dass er mit uns noch Einiges erleben möchte.

Oh je, nun habe ich aber Einges geschrieben.....
aber es tut gut die Dinge mitzuteieln und vielleicht hat Jemand von Euch gute Ratschläge für mich und Erfahrungen mit der UNIklinik Münster??

Es grüßt Euch herzlich
*Eva

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Liebes Eulchen,
du bist genau so alt wie meine Tochter war, als ich meine Diagnose Zungenkrebs bekommen habe.
Als aller erstes habe ich damals hier im Forum einen Hilfeschrei losgelassen und sofort Reaktionen (damals von Elisa und Atlan -nochmals vielen Dank -) erhalten.
Uns hat eine absolut positive Einstellung, dass die Krankheit zu bewältigen ist, über die Runden geholfen.
Selbst wenn dein Vater ein "Kopfmensch" ist (ich bin auch einer) hat er mit Sicherheit Angst. Mir hat folgendes geholfen:
Ich wusste: Die Ärzte stehen vor mir, die Freunde stehen neben mir und die Familie steht hinter mir; wenn ich umfalle, fängt mich irgendwer auf! Außerdem hatte vor Jahren schon einmal ein Arzt zur mir gesagt:"Wenn Sie sich jetzt hängen lassen, haben Sie verloren!" Und er hatte Recht.
Die Therapie wird mit Sicherheit kein Spaziergang, aber je selbst bestimmter (ich habe zwar die PEG, ich esse aber weiter oral, und wenn es nur flüssig ist und vermeide damit vielleicht später Probleme) und informierter (ja, die Mundschleimhäute sind verbrannt, es tut alles weh; aber es gibt Mittel dagegen)
man ist, um so besser kommt man durch die Therapie.
Alles Gute für Euch, mywu
Ihr könnt mich gerne auch privat anmailen, ich gebe dir dann die email meiner Tochter

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Liebes Eulchen, / Eva!
Ja, das glaub ich Dir, als Tochter/Kind macht man sich furchtbare Gedanken und sucht nach aller Hilfe!
Gern sag ich Dir, dass uns(damals war mein Mann gerade 61 Jahre geworden) in der Uni-Klinik Mainz alle Hilfe, wenn auch mit vielen Wartezeiten, zur Verfügung standen. Gerettet hat meinen Mann und das sage ich sehr gern hier weiter (!) Herr Prof. Dr Martin Kunkel , heute an der Ruhr Universität Knappschaftskrankenhaus Bochum! Ein SUPER Dr. med Arzt und SUPER Dr. med dent Arzt! Wir sind beide heut überzeugt, dass er meinen Mann gerettet hat!! Mein Mann ist heute, nach 4 Jahren...... Krebsfrei, hat zwar eine Titanschiene im linken Unterkieferbereich, ist aber und das ist das Wichtigste,Krebsfrei!! Natürlich, alle heftigen Sachen, wie Chemo und auch Bestrahlung ( auf Anraten von Prof.Kunkel ) wurden gemacht, aber, wer weiss, ohne das wären wir heut nicht soweit, dass wir sagen könnten -- krebsfrei!
Auch der Geschmack und der Speichelfluss ist einigermassen wieder da, wir freuen uns, wenn er auch gern mal wieder "Scharfes " essen mag "
....das nur noch ..... auch unsere beiden Kinder, damals 29 und 30 Jahre alt, haben sich die allergrösssten Sorgen gemacht und waren für mich, die damals fast umgekommen ist vor lauter Angst und Sorge, Tag und Nacht da, auch wenn Beide sehr weit weg wohnen. Schön, wenn man, wie Du es bist, so Kinder hat!! Und dann gelingt hoffentlich auch Euch, wie es uns gelungen ist ,eine gute Genesung und Wiederherstellung des guten Gesundheitszustands Deines Papas!!! Das wünsch ich Dir von Herzen, Sursu
Noch was, liebes Eulchen, in Bezug auf die erwachsenen Kinder..... unsere süße, erwachsene Tochter , hat auf Arbeitsangebote in Übersee verzichtet, zu Gunsten ihres Papas, sie möchte doch lieber in unserer Nähe, sprich Europa bleiben... obwohl ihr als Dr phil.( Literatur ) in Übersee an den Unis alle Tore offen stehen würden.... Ich sag dann immer,unsere Familie ist wie ein kleiner runder Ball, in der Mitte steht heut unsere Enkelmädchen Kathrin!

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@@@@Liebe Elisa, für den Termin beim Gutachter wünsch ich Dir viel, viel Glück!!!
Das kannst Du durchstehen...... wenn Du willst, dann geb ich Dir gern meine Tel. Nr. oder E-Mail Adresse für evtl. Fragen, damit Du gut gerüstet bist!!!? Ich denke so`n paar Tips könnten helfen, denn mein Liebster hätt ja niiie was gesagt, gottlob war ich " Plappermaul " dabei.......
so z. B. jaja, Speichelfluß ist js da! Ach ja, wenn " Sie" auf die entspr. Drüse drücken....? Hähä....und, ja ja,mh, da ist ja Kieferschwund.... ach ja? warum? ja... (ich) weil der Kiefer da abgesägt wurde!!!! Nu.... wie gesagt, ich helf gern! Heut hat mein Mann endlich sein tolles Gebiss, mit Implantaten und kann endlich auch mal wieder ne Pizza essen!! Aber , die letzten 3 Zähne unten rechts, werden demnächst auch noch gezogen, denn die Wurzeln sind faul und machen den Kiefer rechts jetzt auch noch kaputt, allzulang darf er da auch nicht mehr warten. Also, dort gibt`s dann auch noch Implantate, von denen mein Mann heut SEHR überzeugt ist! Also, zögere nicht, ich steh gern hinter Dir! Herzichst, Deine Sursu:smiley1:

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Hallo Eva, ich sage extra nicht willkommen.
Ich weiss, der Schock sitzt tief, vor allen Dingen weil alles so plötzlich kommt und man so hilflos ist. Auch ich wurde vor fast genau drei Jahren mit 57 durch die Diagnose Mundbodenkrebs innerhalb von Sekunden von 150 auf null ausgebremst. Ich wollte doch nur den Zahnstein entfernen lassen und dann bei der Nachkontrolle diese Diagnose. Im Nachhinein kann ich mich nur noch daran erinnern, dass mein Gedanken nicht war, was ist mit mir, sondern was ist mit meiner Frau. Ich konnte nicht klar Denken, alles um mich herum war irgendwie unwirklich. Die Angst kam später und ist bis heute geblieben.
Jetzt beginnt für deinen Vater die Zeit der Untersuchungen und der Ungewissheit, was ist die endgültige Diagnose und wie kann geholfen werden. Es ist kein leichter Weg, aber wenn ihr eurem Vater so zur Seite steht, wie meine Frau es getan hat, wird er es auch durchstehen. Wichtig ist das ihr Vertrauen zu den Ärzten habt und lasst euch Zeit in den Gesprächen.
Zur Seite stehen, bedeutet kein Mitleid, auch später nicht. Wenn er genauso reagiert wie ich, verzeiht ihm die Sturheit, wenn er erstmal versucht alles selber zu machen. Die Grenzen lernte ich schnell, vergesse sie aber hin und wieder mal und bekomme sie wieder eindrucksvoll zu spüren. Das muss wohl so sein.
Hallo Sursu,
deine Meinung zu Prof. Kunkel kann ich nur bestätigen. Ich bin von ihm noch mehrmals in Bochum nachoperiert worden.
Wie man an der Uhrzeit sieht nähert sich wieder der TÜV (am 27.10.).
Eine schöne Woche an Alle
Boebi
PS. an Eva: Der größte Schock nach dem OP war, das ich durch den Luftröhrenschnitt und den Tracheo nicht sprechen konnte. Als Literatur von einem Betroffenen kann ich Dir das Buch von –Jürgen Leinemann _Das Leben ist der Ernstfall_- ans Herz legen.

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Ihr Lieben,

ich sitze grade vor dem PC,lese Eure Mails und kann kaum scheiben, da mir die Tränen nur so davonlaufen....
Es geht mir heute gar nicht gut..das Woe war sehr schwer und heute ist Papa ins Krankenhaus gekommen... jetzt geht es los und morgen werden wir evtl erfahren ob der Tumor bereits gestreut hat.....
Ich stehe grade zeimlich neben mir und werde in den nächsten Tagen ausführlicher schreiben, nur so viel für heute:

Ich danke Euch für die lieben und warmen Worte die heute wirklich sehr gut tun und es geschafft haben mich (endlich) zum weinen zu bringen....

Für jeden guten Gedanken und jedes Gebet freue ich mich sehr....
Ich sende Euch herzliche Grüße und melde mich bald wieder
*Eva

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Eva,
zeigst dem Sch..Krebs, dass Ihr stärker seit. Ich bin in Gedanken bei Euch.
Boebi

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Liebe mywu und Sursu, lieber Atlan und Boebi,
Hallo an alle Forenmitglieder,

heute war, Gott sei Dank, ein "guter" Tag:

nach langen, sehr langen fünf Std. Wartezeit kamen endlich die Ergebnisse der heutigen CT Untersuchung von Hals, Lunge und Magen: keine weitere Metastasierung zu finden :)

Das fühlte sich wie ein kleiner Sieg an und Papa, der den ganzen Mittag blass und sehr still bei meiner Mama und mir saß bekam endlich wieder "Farbe ins Gesicht"
Der Arzt erklärte uns, dass am Freitag die Ergebnisse der Histologie besprochen werden können und das er von folgender Behandlung ausgeht: OP am kommenden Dienstag+ zusätzliche Entfernung der beiden Lymphknoten. Der Tumor hat eine Größe von ca. 2,6 cm. Laut des Arztes ist es wahrscheinlich, dass die Wunde, welche durch die Operation entsteht, direkt wieder verschlossen werden kann- ohne Einsatz von Muskelfleisch.

Papa ist heute erst einmal mit uns nach hause gekommen- er ist erleichtert, aber der Krebs und die damit verbundene Lebensumstellung bleibt.... Sicherlich hat er auch Angst vor dem Luftröhrenschnitt und die damit verbundenen Umstände...

Ich weiß aber, dass er Pläne hat mit seiner Familie wenn das Gröbste "überstanden" ist, z.B. Kurzurlaube, Tanzkurse mit Mama, sich öfter mal was gönnen und nicht immer alles auf später verschieben.

Ich hoffe, dass wir alle gemeinsam auch Positives aus dieser schlimmen Zeit mitnehmen können, wie z.B. die Gewissheit dass wir voll und ganz füreinander da sind- auch in schlimmen Zeiten oder die Bewertung von manch Alltäglichem was uns früher vielleicht "auf die Palme" gebracht hätte, und dass wir unser Lachen niemals ganz verlieren!

Wir sind stärker als der Krebs- und heute war der erste Beweis dafür!

Seit einer Woche bin ich nun der "Fels in der Brandung" in unserer Familie. Immer wieder habe ich das Gefühl dass mich die Kräfte verlassen, neben der "Starken Schulter" meines Mannes und seiner lieben Worte hilft mir
der Austausch mit Euch, Eure Ratschläge und Empfehlungen, Eure Erfahrungen und Eure Zusprüche unglaublich viel: Ganz lieben Dank dafür!

Boebi: für den anstehenden "TÜV" alles, alles Gute!!!!! Ich denke morgen fest an Dich!! Deine Buchempfehlung nehme ich gerne auf und werde Deine Ratschläge/Erfahrungen im Umgang mit Papa berücksichtigen.

Sursu: für Deinen Mann weiterhin alles Gute! Toll, dass auch Eure Kinder Euch Kraft geben konnten und sicherlich noch immer geben. Ich beschäftige mich grade sehr mit meiner beruflichen Zukunft und wie ich diese mit meiner Familie noch besser verbinden kann. Außerdem sind mein Mann und ich in Familienplanung...

mywu: "Die Ärzte stehen vor mir, die Familie steht hinter mir und die Freunde stehen neben mir"- das ist toll! Umfallen ist in diesem Gerüst wirklich nicht möglich- so soll es sein! Toll, wie ihr Euren Weg gegangen seit und geht. Vielleicht komme ich auf Dein Angbot noch zurück- vielen Dank noch einmal dafür! Bleib bei Deiner positiven Einstellung!!

Atlan: Lieben Dank dafür, dass Du meinen Papa mit in Deine Gebete eingeschlossen hast- das hat sicherlich geholfen. Ich muss sagen, dass ich mich seit ca. einem Jahr sehr intensiv mit meinem Glauben auseinandersetze und dieser mir Halt gibt. So auch in der momentanen Situation. Danke auch für die Beschreibung des Ablaufs. Ich bin gespannt, was am Freitag mit uns weiterhin besprochen wird. Um alles so gut wie möglich mitzubekommen halte ich es auch für wichtig bei den Gesprächen mit den Ärzten dabei zu sein. Zum einen möchte ich natürlich über alles so gut wie möglich informiert sein, zum anderen merke ich auch, dass meine eltern zu sehr "neben sich stehen" und momentan nicht alles erfassen können. Dir auch alles Gute!

Nun werde ich den Tag ausklingen lassen und hoffe, dass ich gut schlafen kann. Ich lasse wieder von mir hören wenn es Neuigkeiten gibt.

Euch ebenfalls eine gute Nacht und positive Gedanken!!

*Eva

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Hallo liebe Forum-Teilnehmer,

ich habe mich hier angemeldet, weil mein Mann ebenfalls an einem Zungenrand-Ca erkrankt ist. Alles fing im Febr. 2008 an, als mein Mann plötzlich eine kleine Blase an der Zunge hatte, die nicht wegging und dann immer größer wurde. Nachdem er dann beim Arzt war, kam der große Schock- Krebs - OP. Alles ist auf einmal anders. Die Gedanken spielen verrückt, was wird aus ihm, muss er sterben? Er war erstaunlicher Weise sehr gefasst und fraß mehr oder weniger alles in sich rein. Die Wochen bis zur OP (Anfang April) waren grauenvoll. Er lag nur da, redete nicht und nahm mehr oder weniger nicht am Leben teil. Dann kam der große Tag. Die OP sollte 12 Stunden dauern. Ich hatte solche Angst und konnte an diesem Tag keinen klaren Gedanken fassen. Die OP hatte er gut überstanden. Es wurde ein Transplantat eingesetzt. Als wir ihn zum ersten Mal sahen, erkannten wir ihn nicht wieder. Sein Kopf war so angeschwollen und er lag so hilflos da. Noch nie war er ersthaft erkrankt. Die Zeit im Krankenhaus war die Hölle (lt. seinen eigenen Aussagen). Nicht sprechen zu können und dieser ewige Schleim waren kaum zu ertragen. Leider ließ er seinen Frust über den langsamen Heilungsverlauf oft an uns aus aber wir machten ihm immer wieder Mut. Dann erholte er sich langsam und er konnte nach 4 Wochen das KH verlassen.
Chemo oder Bestrahlung bekam er nicht. War laut Meinung der Ärzte nicht notwendig. Dann fuhr er zur Reha. Erstaunlicher Weise erholte er sich super, so dass wir im September schon in den Urlaub gefahren sind. Im Febr. 2009 ging er dann wieder voll im Schichtdienst arbeiten. Im Juni 2009 hatte man ihm dann wegen einer Auffälligkeit nochmals Lymphknoten entfernt. Dieser Verdacht bestätigte sich aber nicht. Gestern waren wir wieder bei der Untersuchung und es ist alles in Ordnung. Im geht es super. Bis auf ein wenig lispeln zeigen sich auch keinerlei Schwierigkeiten. Ich hoffe, das es immer so bleibt.

Liebe Eva, ich wünsche Deinem Vater alles Gute für die bevorstehende OP. Er wird es schaffen. Sicherlich wird es nicht leicht, aber ihr steht alle hinter ihm und das ist viel, sehr viel wert.

Viele Grüsse auch an alle anderen, denen es gut oder nicht so gut geht.

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Hallo topsecret,
die ganze Geschichte, die Du über Deinen Mann erzählst kommt mir leider sehr bekannt vor und meine Frau würde Dir sofort zustimmen. Auch ich hatte Rückblickend diesen Frust, den ich im Nachhinein aber als Hilflosigkeit bezeichnen würde. Als ich einen Spiegel haben wollte sagte meine Frau: „lass es sein“. Es wäre besser gewesen. Ich sah auch nicht besser aus, wie Dein Mann und der Schock war groß. Ich hoffe, dass Dein Mann den Krebs dauerhaft überstanden hat.

Hallo Atlan,
auch ich hatte keine Chemo und keine Bestrahlung. Wir hatten sehr ausführliche Gespräche mit den Ärzten und wir haben uns gemeinsam dagegen entschieden, mit allen Konsequenzen. Das Mundbodenkarzinom und ein Teil der Zunge ist 2007 radikal entfernt worden und eine Abdeckung vom Unterarm eingesetzt worden. Die Lymphknoten sind ebenfalls beidseitig entfernt worden. Einige Nachoperationen (die letzte diesen April) sind immer wieder notwendig gewesen. Ich glaube nicht, dass ich mit Chemo und Bestrahlung darum herumgekommen wäre.
Ich hatte heute meinen TÜV und muss, (selbstverständlich) nur zur Vorsorge noch ein CT der Lunge und des Kopfes-Halses machen lassen. Selbstverständlich bin ich als „ganzer“ Kerl überhaupt nicht beunruhigt. -MIR GEHT DER ARSCH AUF GRUNDEIS-. Dass wir Männer alles in uns hineinfressen und die Ängste mit schlechter Laune überspielen sehe ich anders. Ich sehe es meistens als eine übertriebene Fröhlichkeit an, die die Ängste überspielen soll. Warum? Ich versuche dadurch meine Frau zu schützen. Ich hoffe Du verstehst wie ich das meine.

Das Fatigue-Syndrom habe ich leider auch ohne Chemo und Bestrahlung.

Ich wünsche allen eine schöne Restwoche und hoffentlich besseres Wetter am Wochenende.
Boebi

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Lieber Atlan, lieber Boebi,

vielen Dank für Eure lieben Worte.

@Atlan, warum keine Chemo oder Bestrahlung gemacht wurde, kann ich auch nicht sagen, mein Mann hat den Arzt gefragt und sie haben auch darüber gesprochen, aber er war der Meinung, dass es nicht notwendig ist. Da er in der Uniklinik der Charite Berlin sehr gut aufgehoben ist, denke ich mal, sie haben richtig entschieden.

Mit Eurer Meinung zum Thema Männer habt ihr glaub ich beide recht. Einerseits wollen sie uns nicht beunruhigen aber andererseits, woher sollen wir wissen, was sie fühlen und denken? In der Klinik wollten sie meinem Mann eine Psychologin vorbeischicken, weil sie sich Sorgen machten, weil mein Mann so ruhig war. Als sie mich gefragt haben, ob es vielleicht besser ist, mit ihr zu reden, habe ich gleich gesagt, lasst es sein, er macht es mit sich aus. Und so war es dann auch. Es hat sich alles wieder gegeben. Er brauchte eben seine Zeit, mit allem klar zu kommen. Heute spricht er kaum noch davon und ich muss sagen, damit hat er mir auch geholfen, nicht jeden Tag an diese Sch.... Krankheit zu denken.

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende. Das Wetter soll ja herrlich werden. Alles Gute für Euch.

LG