AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Babsi

herzlichen Gückwunsch, wieder eine Baustelle weniger.

Aber mit einer PEG kann man schwimmen gehen. Das ist kein Problem.
Hoffentlich hat der Doc für deine Beschwerden auch noch etwas in petto, dann sieht die Welt gleich ganz anders aus.
@ Atlan
supi, pack noch mal das vielfache drauf

silverlady

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@eulchen,
puih das ist so ein ding mit der terminverlegungen. aber gut, jetzt ist dier erste schritt getan und es muss weitergehen. ich hatte gott sei dank kein trachesstoma. das ist bestimmt nicht so schön. ich bete heute noch einmal für deinen vater. haltet fest zusammen, das ist das wichtigste. ohne familie kann man das nicht packen.

@babsi,
genau das habe ich mir auch so gedacht. vielleicht begegnen wir uns da ja einmal. 70 min um ein tracheostoma zu schließen, das ist aber eine verdammt lange zeit, oder? ich habe an sport walking und qi gong gemacht. beim walken aber das wasser nicht vergessen, sonst geht man ein. es gibt so taschen, die man sich um die hüfte schnallt und darin kann man eine wasserflasche unterbringen. walking vielleicht zunächst ohne stöcker wegen der schulter und dann auch erst ein leichtes training.
dir weiterhin alles gute.

@silverlady,
hallo silverlady ich werde mein bestes geben, aber du weißt ja. bei mir ist der lack ab, wie ich immer sage und an einigen stellen hat es nicht nur schon die grundierung angegriffen, nein, es sind sogar schon einige roststellen vorhanden. ich entferne gerade den rost. achso und bei den zähnen, na ja, da ist sogar schon eine roststelle durchgerostet, die muss gespachtelt werden.
vielen dank für deine guten wünsche. ich bin immer am planen. wenn ich etwas für die zukunft plane, weiß ich, dass ich lebe.

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Hi @ all! :)

jo, hier isser wieder, der olle Chili :D...ich hab ne Sch.... Zeit hinter mir und bitte um Nachsicht, wenn ich zwischenzeitlich mal ne Zeit "wech" war, das hatte diverse Gründe.
Zum Einen ist mir hier einiges an Hardware verreckt und konnte (mangels Anwesenheit [Klinik läßt grüßen]) nicht sofort ersetzt werden, zum Anderen Internet-Zugangsprobleme (Providerwechsel). Und hab ich leider immer noch größte Schwierigkeiten mit den Folgeerscheinungen der Strahlen/Chemo... 2 Jahre nach Abschluss der Radatio/Chemo :rolleyes:

Wer meine Geschichte kennt:
Bin (leider) immer noch auf die PEG angewiesen; normales Essen ist nur sehr, sehr beschränkt möglich und der Geschmack ist immer noch total weg :mad:

Ich hab gerade zusammen mit meinem Doc einen neuen REHA-Antrag auf den Weg gebracht, wieder Klinik Sonneneck auf Föhr (Hoffentlich geht der durch!) wo ich die erste AHB machen durfte.

So, nu' muss ich mich erstmal wieder einlesen hier

LG euer
Chili :)

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Hallo mywu,
ich kann natürlich keine Rechtsberatung machen, sondern spreche aus meiner Erfahrung.
Die Kürzung musst Du auch bekommen haben. Schau bitte mal auf der Seite mit dem Zugangsfaktor nach. Da steht als Zugangsfaktor 1.0. Dann wird die Verminderung berechnet (für jeden Monat vor der Regelrente 0.003). Zum Schluß kommen die persönlichen Entgeltpunkte.
Die rückwirkende Zahlung ist also nicht gut, sondern wirkt sich schlecht aus.
Bei mir wurde der Rehaantrag als Rentenbeantragung festgesetzt (rechtens) das waren zusätzlich nochmal 8 Monate Minderung dazu und die Kürzung bleibt für immer bestehen (bei mir 10,8%).
Schau Dir nochmal den Link an.
Ein Senat des Sozialgerichtes hat die Kürzung für nichtig erklärt, ein Senat für rechtens. Es soll in diesem Jahr noch das letzte Urteil erfolgen.
Die Chancen stehen aber nicht gut.
Trotzdem, prüfe noch mal genau und gehe gegebenenfalls in den Widerspruch.
Warum ist die Regelaltersrente erst 2017? Hast Du keine GdB, dann wäre es doch wohl 2014.
Gruß
Boebi

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Hallo, Chilli. Schön, dass du wieder hier bist. Wir haben uns schon ziemlich Sorgen gemacht.
Gruß, mywu

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Hallo an Alle,

sitze grade am Schreibtisch bei der Arbeit und mich überkommt eine grauenvolle Unruhe und Nervosität.:(
Morgen erhalten wir wahrscheinlich die Ergebnisse der Histologie des Tumors und der bisher entfernten Lymphknoten....
und das macht mich grade Wahnsinnig.... aber wem ich erzähl ich das, ihr kennt das ja auch alle....

Die Ärzte haben uns gegenüber zwar bisher geäußert dass bei Papa alles verhältnismäßig "gut" aussehen würde und die Prgnose nicht schlecht sei (wie Ärzte eben oft so sprechen) und auch die CT Untersuchungen von Lunge und Magen haben keine Auffälligkeiten ergeben.

Trotzdem habe ich gro0e Sorge dass, je nach Klassifikation des Tumors etc., uns eine schlimme Prognose erwartet.

Heute besuche ich Papa noch in Münster- mal sehen was mich erwartet.

Euch allen einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag, trotz Regenwetter...

Viele Grüße :winke:

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@boebi
Mit GdB 80% ist der Eintritt in die Regelaltersrente Oktober 2014. Allerdings läuft die Befristung des GdB nur bis August, so dass jetzt erst einmal 2017 zu Grunde gelegt wird. Ich konnte trotz intensiven Suchens keine Abschläge entdecken, werde aber meinen Nachbarn nochmal nachsehen lassen, der ist "vom Fach".
@ Eulchen
Ich denke, wir alle können deine Angst nachvollziehen. Aber mach dich nicht verrückt: Es wird nichts so heiß gegessen....
Ich hatte letztes Jahr ein Zungengrundkarzinom (T3, Stadium IVa mit Lymphknotenmetastasen beidseitig). Nach Radio-/Chemotherapie bin ich jetzt krebsfrei und hoffe es auch zu bleiben.
Ganz wichtig ist das Vertrauen in die eigene Kraft, die Ärzte und die Unterstützung von Familie und Freunden.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft in der kommenden Zeit. Wie schrieb Elisa so schön zu Beginn meiner Therapie: Es ist kein Sonntagsnachmittagsspaziergang aber es ist machbar.
Liebe Grüße an alle, mywu:winke:

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Hallo Allezusammen,

nach etwas längerer Zeit, ist es schön alle Euch gesund zu "lesen" und es freut mich dass es euch gut geht. Trotzdem tut es noch sehr weh, nachdem mein Mann leider nicht mehr leben durfte. Auch wenn sein Tumor Anfangs noch gar keinen Grad der Größe hatte.
Nachträglich noch alles Gute zum 6 1/2 jährigen "Atlan".

Und allen anderen wünsche ich "viel Durchhaltevermögen".

Schönes WE
specki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo an alle!
Nach langer Zeit nochmal ein paar Zeilen von mir.Nachdem ich im Juli nach 5wöchiger AHB auf der Insel Föhr gestärkt und gut erholt nach Hause kam dachte ich mir jetzt geht es jeden Tag ein kleines bißchen besser aber dem war nicht so.Erst löste sich das Transplantat an der Zunge also OP in Vollnarkose und 10Tage Klinik dann bekam ich nachts zu Hause starke Nachblutung wieder OP mit Vollnarkose 6Tage Klinik.Jetzt liegt seit Wochen mein Unterkieferknochen frei ist endzündet und heilt nicht zu.Am Dienstag meinte der Prof. das man das in einer OP am 22.11. überlappen kann.Dann mußte ich am Donnerstag zum Chefarzt und der sagte mit dem überlappen geht nicht jetzt muß ich am 3.1. in die Klinik da wird dann Knochen und Haut in einer 6stündigen OP aus dem Unterschenkel in den Unterkiefer transplantiert.Meine Frage hat irgend jemand Erfahrung mit einer solchen OP der mir ein wenig die Angst nimmt denn ich habe bald keine Lust und auch keine Kraft mehr(wochenlang nur Suppe und Pudding) habe über 30kg abgenommen.So das sind erst mal die weniger guten Nachrichten von mir hoffe bei euch gehts weiter aufwährts und mit jedem Tag besser man soll den Kopf nicht hängen lassen aber leichter gesagt als getan .
Ich wünsche euch allen einen einigermaßen schmerzfreien und schönen Sonntag mit lieben Grüßen aus Köln Marianne

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ooooch, Mensch, Chili, wie freu ich mich,dass Du wieder da bist!!!!!! :1luvu: :1luvu:Schön, schön, schön!!!! Ganz liebe Grüße von Sursu

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Ein "Guten Morgen" und "Hallo" an Alle!

Ich hoffe es geht Euch soweit gut und ihr freut Euch auf das Wochenende?!

Mein Vater hat nun die zweite Op hinter sich und hält sich sehr tapfer.. er kann inzwischen gut durch das Sprechröhrchen sprechen und bewegt sich viel (Flur auf, Flur ab). Erste versuche des Schluckens funktionieren aber noch nicht.
Wir freuen uns sehr dass er sich bisher so gut "duchkämpft".

Wir haben inzwischen auch das Ergebnis der Tumoruntersuchung. Es handelt sich um einen Tumor T2, G2 (mäßig schnell wachsender Tumor) einer von 16 Lymphknoten war methastatsiert. Der Radiologo konnte keine weiteren verdächtigen Stellen in Lunge und Magen entdecken.
Am vergangenen Montag wurden dann die Lymphknoten an der rechten Seite herausoperiert. Hiervon liegt uns noch kein Ergebnis vor.

Der Termin mit dem Strahlentherapeuten soll (erst) am 01.12. stattfinden. Vorgesehen ist aber voraussichtlich eine Bestrahlung von 6-8 Wochen. Ich denke, dass könnte eine schwere Zeit geben.... Zumindest wenn ich von den Erfahrungen ausgehe die ich hier und in Büchern gelesen habe und die uns vom Arzt geschildert wurden.
Im Anschluss dann die Reha.

Könnt ihr mir vielleicht Erfahrungen aus der Rehazeit schildern, wo habt ihr gute Erfahrungen gemacht, wo weniger gute? Sicher, jeder muss sich ein eigenes Bild machen......

Ich wünsche euch allen ein schönes, schmerzfereis Wochenende und sende viele Grüße!!!
*Eulchen:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen, an alle!
Ich habe mal eine Frage. Bei meinem Mann sind die Implantate von der KK abgelehnt worden. Er war auch bei einem Gutachter, aber das Schreiben des Gutachters lag bei der Absage leider nicht bei. Grund: Die vorgegebenen Gründe, die zu einer Bewilligung führen, lägen bei ihm nicht vor. Obwohl er ein Schreiben vom Arzt hatte bezüglich Mundtrockenheit etc.

Lohnt es sich, dagegen Einspruch einzulegen? Oder hat das keinen Sinn.
Vielleicht kann mir jemand kurz antworten.

Vielen Dank schonmal und einen guten Start in die Woche.

LG
Kirsten