Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit!

ja, ich befinde mich gerade in der bestrahlungs-phase, ein drittel habe ich glücklicherweise schon geschafft. noch zehn bestrahlungen, dann ist die behandlung hoffentlich vorbei. mir gehts auch noch ganz gut, manchmal ist mir etwas übel, aber das war's auch schon.
haben dir die ärzte etwas über ein rückfallrisiko gesagt, wie sicher ist deine "heilung"? ich zerbreche mir manchmal etwas den kopf darüber, wieweit kann man da eine zukunft (vielleicht auch noch mit kind) planen?
alles liebe und allen viel mut!
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

soweit wie ich weiß liegt die Rückfallqote bei 5% und über die Heilung sprach mein Arzt von sehr gut bis ausgezeichnet.
Also wollen wir doch mal hoffen das alles gut wird.
Ja und mit Kinder kriegen mußt Du mindestens noch 1 Jahr warten nach der Bestrahlung oder der Chemo.
Frag doch nochmal Deinen Arzt!!!!!!!
Ich möchte Dir hier auch nichts Falsches sagen.
Ich habe glücklicherweise schon 2 Kinder (16 und 9 Jahre).
Also ist das kein Thema mehr für mich.

Ich wünsche Dir und allen anderen alles Gute

CIAO sagt Birgit

Follikuläres Lymphom
 

Beim follikulären Lymphom Grad 1 und 2, da gibts keine Heilung auf Dauer, hat mir mein Arzt gesagt. Früher oder später kommts halt wieder und man muss eben wieder behandeln.

Follikuläres Lymphom
 

eisen1974 hat Recht. Man spricht eigentlich bei den niedrig-malignen foll. Lymphomen nicht von Heilung. Es gibt aber z.T. langfristige Vollremissionen (= komplette Krankheitsrückbildung), die vor allem dank der neuen Behandlungsstragien offensichtlich verbessert werden (CHOP-Rituximab, HD+KMT oder "kurative" Strahlentherapie in frühen Krankheitsstadien).

Gruß, Horst

Follikuläres Lymphom
 

mit einer allogenen transplantation kann das follikuläre lymphom geheilt werden. das dilemma besteht jedoch darin, dass eine allogene transplantation große risiken birgt. die sogenannte gvhd (abwehrreaktion) des körpers kann schon mortal enden. da beim follikulären lymphom andere therapien häufig erfolg versprechend sind, wird die allogene kmt kaum angewandt bzw. erst zu einem zeitpunkt, wo der körper durch zahlreiche therapien schon sehr angegriffen ist.

horst hat ja einige andere therapien aufgezählt. viele von denen gibt es noch gar nicht solange, dass man heute die frage heilung oder nur langzeitremission beantworten könnte.

schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

hallo zusammen,

ich danke euch allen für die stellungnahmen. zum thema "heilung" des foll. lymphoms habe ich schon alles mögliche gelesen und bin zum teil auf widersprüchliche aussagen gestoßen. mit ärzten habe ich die erfahrung gemacht, dass sie keine brauchbaren prognosen abgeben... beispielsweise hat mir mal ein oberarzt auf meine frage,mit welchem ziel (kurativ, palliativ...) ich chemo bekomme, geantwortet: "das ist eine gute frage!" - da hilft also nur hoffen ...
zu dir frank, ja wir können nur auf eine vielversprechende wirkung der neuen therapien hoffen und darauf, dass auf diesem gebiet noch mehr geforscht wird.
allen ein schönes wochenende und liebe grüße
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen,

bei mir wurde 1998 ein follikuläres NHL (Stadium 1A) festgestellt. Um auf Nummer sicher zu gehen, wurde bei mir eine Strahlentherapie durchgeführt. Mir wurde damals gesagt, das die Rückfallquote so bei ca. 10% liegt. Nach 2 Jahren, nachdem meine Nachuntersuchungen nur noch alle 6 Monate stattfinden sollten, habe ich meinen Arzt gefragt, ob ich nun noch mit einem Rezidiv rechnen muss oder nicht. Er sagte,ich solle mir keinen Kopf machen, ich hätte es überstanden.
6 Monate später hatte ich mein 1. Rezidiv. Es folgte eine weitere Strahlentherapie und die Ärzte wurden mit ihren Aussagen vorsichtiger. 1 Jahr später 2. Rezidiv, danach "wait and see". 2003 hatte ich mein 3. Rezidiv und diesmal hatte es mich voll erwischt (Milz- und Knochenmarksbefall, mehrere Lymphknoten)Stadium 4A. Peng...das war wie ein Schlag ins Gesicht. Nun war Chemotherapie + Rituximab angesagt. Bin zwar seither in Vollremission, kann aber nicht so recht daran glauben, dass ich das ganze ausgestanden habe. Klar beruhigt es einem, wenn die Ärzte von ihren Statistiken reden und von Menschen die sich seit mehreren Jahren in Vollremission befinden. Nur, nicht jeder Mensch ist gleich, bei jedem verläuft die Krankheit etwas anders. Habe es leider am eigenen Leib erfahren müssen. Ich versuche aber trotz allem ein normales Leben zu führen....in der Hoffnung das Mr.Hodgkin irgendwann in meinem Körper die Nase voll hat und wieder auszieht.

Liebe Grüße
Micha

Follikuläres Lymphom
 

Hallo lieber Micha,
wenn Du das Forum liest,kommst Du selbst zu der Erkentnis, welche Dir jeder guter Arzt sagt:(eisen1974 hat das auch richtig geschrieben!)Es gibt keine ewige Vollremission!
Aber Du musst Dein Leben so normal wie möglich führen und vor allen Dingen:nicht immer dran denken!
Ich habe seit 1996 follikuläres Keimzenrums-Lymphom.
Ich kenne CHOP3+Rituximax und das neue FCM mit allen Begleiterscheinungen (die bei Jedem anders sind) zur Genüge.Aber wir schreiben gleich 2005.Also 9 Jahre seit Erkennung.

Follikuläres Lymphom
 

@Thukydides,

wie hast du denn die FCM Chemo im Vergleich zur Chop Chemo vertragen und was waren bei dir die Nebenwirkungen?

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit,

ich wünsche dir ab morgen alles gute für deine reha!

liebe grüße
veronika

Follikuläres Lymphom
 

an Eisen1974:
Ausser dem mehrmaligen Erbrechen, war nichts wie bei CHOP (Keine Gewichtsabnahme,Kein Haarausfall,Keine zusätzliche Neuropathie)Diabetes hatte ich sofort nach CHOP bekommen und spritze seitdem Insulin.
Ich hab das Prozedere ambulant über mich ergehen lassen und bin anschliessend mit dem PKW ohne Probleme nach Haus gefahren. (Onkologe hatte auch keine Bedenken)
Allerdings spielt die körperliche und ich glaube auch "seelische" Konstitution eine Rolle.
Wenn Du mich fragst, was bis jetzt nach dem 1/2 Jahr nach FCM sich bei mir an Nebenwirkung ergeben hat muss ich sagen :Keine (wie gesagt:bis jetzt)

Follikuläres Lymphom
 

@ Thukydides

Was ist Neuropathie???

Von Chop hast du Diabetes bekommen? Und das hat sich bis heute nicht gebessert? Ich hatte nicht solche Probleme. Meine Probleme waren eher die Müdigkeit, Geruch in der Nase wie verbranntes Gummi und das ständig, absolut null Geschmack. Die Übelkeit war bei mir in den Tagen 1-3 nach der Chemo da und dann war es ok. Ansonsten hatte ich mit tauben Fingern zu kämpfen, was aber weitestgehend reversibel ist.

Baut mich ja richtig auf, das du FCM so gut vertragen hast, da das auch bei mir wohl bald ein Thema wird oder vielleicht doch nochmal Chop...

Follikuläres Lymphom
 

an Eisen1974:
Neuropathie=das sind Deine tauben Finger, also von den Nerven oder nachts Einschlafen der Arme o.ä.Das ist bei mir bis Heut geblieben.
Mein CHOP3 griff auf Dauer das Immunsystem an (bis heute) Es braucht nur jemand in meiner Nähe Niesen und schon hab ich die landläufige Grippe.Impfen gegen Erkältung /Grippeschutzimpfung; Ich konnte darauf warten, 1 Woche später:grippaler Infekt. Also Fehlanzeige;Immunsystem bewältigt das nicht.Deshalb meide ich nach wie vor so gut es geht Menschenansammlungen,Bus oder Strassenbahn.
Die Chemo griff meine Bauchspeicheldrüse an, deshalb unmittelbar danach Diabetes.Diabetes bessert sich nie. Du hast es bis ans Lebensende. Ob Zusammenhang? Jeder Mensch reagiert anders, so wie auch jeder Mensch anders aussieht. meines Erachtens nach: Logo!
Deine Probleme während der Chemo hatte ich auch, aber die sind sekundär denn sie gehen nach der Chemo zurück.
Ich bin auf Grund der gesundheitlichen Probleme als sogenannter "metabolischer Typ" (mehrere Faktoren setzen die Gesundheit herab) 100 % Schwerbeschädigt. Man muss sich natürlich etwas danach halten.Einige Einschränkungen sind damit verbunden, aber sonst geht es mir gut.

Follikuläres Lymphom
 

@ Thukydides

wie waren deine Leukozyten wären der Chemos? Sind sie stark abgesakt? Mein niedrigster Wert war 3800 also nur ganz knapp unter normal.

Ja, die Neuropathie ist bei mir zu 95% wieder weg. Hat aber seine Zeit gedauert...

Follikuläres Lymphom
 

an Eisen74:
Auf Deine Frage nach den Leukozyten bin ich überfragt.
Ich weiss nur: Leukozyten und Trombozyten waren im Keller.
Ich hatte damals Bauchwasser bekommen; mir passte keine Hose mehr (auch nicht mit Hosenträger)Erst musste mir das Wasser entzogen werden bevor Chemo begann.
Nach der Chemo war das Gegenteil eingetreten:Ich bin 1,74 m groß und wog damals 76. Während der Chemo ging mein Gewicht auf 50 runter (knapp am Rollstuhl vorbei).
Halsgröße war 42, nach der Chemo 36 (Diese Kragengrösse hatte ich nicht Mal zur Konfirmation. Kein Hemd passte)
Nach 3 Monaten war alles im grünen Bereich.
Du siehst;Meine Rede: Bei jedem ist es anders.