Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,

kopiere Euch mal ne Info von Prof. Wust (Leiter der Strahlenmedizin/Charité u. betreuender Arzt im medicine-worldwide-Forum für Krebspatienten) hier rein, die er mir soeben zugeschickt hat:

Fazit: Ja, bildgebende Diagnostik wird aus Gründen der Kostenersparnis weggelassen. Hält er aber vertretbar, weil es beim MM nicht unbedingt was bringt.

Sein vollständiger Kommentar dazu:

"Das hat nichts mit der Stadieneinteilung zu tun – die bleibt unverändert. Bei einer Dicke von 1 mm (pT2) ist die Prognose immer noch recht gut (niedriges Risiko, fast 90% 5-Jahresüberleben). Daher reduziert man den diagnostischen Aufwand und verzichtet auf die (nicht so preiswerte) Bildgebung. Das hat reine Gründe der Kostenersparnis. Die „Richtlinien“ sind vermutlich Vorgaben der Leitung (vielleicht hören Sie auch manchmal Nachrichten und wissen, dass man das Gesundheitswesen für zu teuer hält).
Wenn Sie mich aus medizinischer Sicht fragen, muss ich allerdings sagen: ich denke auch, dass ein großer Aufwand in der Nachsorge nicht unbedingt die Prognose verbessert. Das wurde jedenfalls nie gezeigt. Es spielt im Grunde kaum eine Rolle, ob Sie eine Ausbreitung einige Wochen früher oder später finden. Das Ansprechen auf die Rezidivbehandlung hängt nicht sehr stark vom Zeitpunkt des Therapiebeginns ab.
Natürlich hoffe ich, dass dieses bei Ihnen nie eintrifft (s.o.). Aus diesen Gründen ist m.E. die Vorgehensweise vertretbar."

Malignes Melanom
 

naja ich weiß nicht.

Wieso ist es egal wann man z.B. einen befallenen LK erkennt ??
Je früher desto besser oder sehe ich das falsch ??

Tja irgendwie kommt es leider immer wieder auf das Sparen bei den Kassenpatienten zurück, oder glaubt Ihr beim Bundeskanzler würde auch auf Blutuntersuchungen verzichtet werden ?? ;-)

Beim Volk dann schon eher....

Malignes Melanom
 

ach und noch was :

Bei mir wird es aufgrund von Übergewicht sehr schwer was zu ertasten.
Bin ja mal gespannt was man mir da demnächst bei der Nachsorge sagt.

Wahrscheinlich : Sind ja selber schuld Herr Kellner das man nix tasten kann.

Ne ne irgendwie ist es der falsche Weg Regierung Deutschland...

Ach habe gestern irgendwo im Spiegel folgendes gelesen :

Der Bundespräsident hat einen VIP - Airbus der Luftwaffe umlackieren lassen, es sollte nicht mehr Luftwaffe sondern BRD draufstehen. Kostenpunkt 155000 Euro !!

Klasse dafür ist Geld da ??

Politiker sind Mörder !!!!!

Malignes Melanom
 

Hallo Holger,
wie lange hat das bei Dir gedauert, bis sich so ein vergrößerter Lymphknoten wieder normalisiert hat? Bei mir wurde die rechte Leiste komplett ausgeräumt, vor zwei Wochen wurde links ein vergrößerter LK entdeckt. Nach Sono und MRT sagten mir drei Ärzte, daß der raus muß. Morgen muß ich zu einer Voruntersuchung für die OP antanzen. Nun tut die Stelle jedoch seit zwei Tagen kaum noch weh, und soweit ich als Laie das tasten konnte, ist der LK wieder kleiner geworden. Vielleicht geht das ganze doch nochmal an mir vorüber...

Hallo Alex,
wie war das bei Dir mit dem Knoten in der Leiste ausgegangen? Mußte das noch operiert werden? Ich mach' mir im Moment einfach etwas Sorgen, daß ich alle paar Monate auf dem OP-Tisch lande.

Viele Grüße und eine schöne neue Woche an alle!
Gudrun

Malignes Melanom
 

Liebe Sabine,

das was Du von Prof. Wust als Antwort erhalten hast, ist genau das, was ich auch seit Jahren immer wieder höre: für die Prognose spielt es beim MM keine Rolle, ob ein neuer Befund fürher oder später bekannt wird. Die Ansprechrate eines Rezidivs auf die Behandlung hängt nicht vom Zeitpunkt des Behandlungsbeginns ab. Zu deutsch: die Behandlung eines MM-Rezidivs hat im frühen Stadium keinen größeren Nutzen als im Spätstatdium!
Ich lebe seit 12 Jahren mit dem Wissen (habe mich immer wieder per Literatur und Fachvorträgen auf dem Laufenden gehalten): es gibt keine Therapie gegen MM-Rezidive. Das ist bitter, hat deshalb bei mir aber früh zur Unterstützung meiner intakten Ressourcen geführt. Ich habe Psychotherapie gemacht, mehr versucht herauszufinden, was mir wichtig ist, was mir Spaß macht und wie ich es umsetzen kann, habe mich in Sachen biologischer Behandlung und Ressourcenstärkung, Abwehrsystemstärkung kundig gemacht und mir über diese Schiene versucht Gutes zu tun.

zu Saschas Anmerkung:
wenn Ärzte später einen LK entdecken, dann ist ihre jahrelange Erfahrung, daß im Körper auch anderswo, oft allerdings mikrofein und unentdeckbar, weitere Krebszellen verstreut sind. Das Herausoperieren eines einzelnen LKs macht aus medizinischer Sicht deshalb meist keinen Sinn, weil das Fortschreiten der Erkrankung ohnehinn schon vorprogrammiert ist. (Auch wenn ein Privatpatient mit viel Geld einen metastasierten Knoten nach einer MM-Op hätte, würde seine Entfernung an der Prognose nichts mehr ändern.)
Studien belegen diese Prognoseerkenntnisse immer wieder.

zu Gudruns Aussage:
ich habe nach meiner LK-resektion in der rechten Leiste 1 halbes Jahr später verdickte LKs in der linken Leiste entdeckt. Nach häufigerer Beobachtung und dem Beschluß des Arztes sie zu entfernen, habe ich eine OP verweigert. Sie sitzen da bis heute und scheinen sich auch nicht zu verändern. Es gibt für solche Dinge leider einfach keine allgemein gültige Regel.


Ich habe auch noch mal nach einem NAchsorgeschem für MM gesucht, unten ist die "Empfehlung" - d.h. nicht Verpflichtung - der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft kopiert. Leider ist die Tabelle nicht mitkopiert, vielleicht seht Ihr also mal selbst in die homepage.

Malignes Melanom

8. Nachsorge
Der Umfang und die Frequenz der Nachsorgeuntersuchungen orientiert sich analog dem therapeutischen Vorgehen an den initialen Tumorparametern. Die Nachsorge ist in den ersten 5 postoperativen Jahren intensiver zu gestalten. Generell wird eine Nachsorge über 10 Jahren empfohlen. Dies trägt dem erhöhten Risiko des Auftretens von Zweitmelanomen Rechnung.
Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft hat das in Tabelle 5 dargestellte Nachsorgeschema empfohlen.

Tumornachsorge bei Melanompatienten


...s. Tabelle www.melanom.org/mmnachsorg.htm

"Leitlinien" der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft und des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen e.V.


Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit,

bei Dir hört sich immer alles so vehement aussichtslos an, man kann da nichts machen und hier nichts usw. Es gibt doch immer wieder Einzelfälle, wo das eine oder andere sehr wohl anschlägt und man doch solche Leute nicht entmutigen sollte, oder?

Andererseits bist Du selbst der beste "Beleg" (sorry für den Ausdruck, hehe ;-) dafür, dass man solche Aussagen nicht zu 100 Pro treffen kann (immerhin kann es durchaus sein, dass bei Dir Interferon und Mistel was gebracht haben).

Birgit?
Verstehe jetzt nicht ganz, was Du meinst mit:
Es gibt keine Therapie gegen Rezidive?

Was ist mit Strahlentherapie? Gerade bei Lunge und Kopf sprechen MM-Rezidive doch gut an wie ich gelesen habe. Was ist mit der Extremitätenperfusion, wo z. B. ein Arm oder Bein stark erhitzt und die Zellen somit abgetötet werden? Es gibt doch durchaus (wenn auch einzelne) positive Erfahrungsberichte. Versuche selbst auch immer positiv zu denken.

Und dann ist es doch auch so, dass Rezidive selbst nicht streuen, nicht? So dass es also wie bei Dir durchaus auch Sinn macht, zu beobachten ... ist es nicht sogar möglich, dass gerade durch eine OP einer eventuellen Streuung Vorschub geleistet werden kann?

Was mich auch wundert ist, dass die Fiebertherapie kaum angewendet wird, da Krebszellen - und auch die des MM - stark hitzeempfindlich sind und es aus der Hufelandklinik Belege gibt, wo selbst mehrfach metastasierte LK-Rezidive durch die Hitze gekillt werden konnten und kein Rückfall verzeichnet wurde.

Dicken Gruß,
Sabine.

Malignes Melanom
 

Hallo @ alle!

Möchte jetzt meine Nachsorge in einer technisch besser ausgestatteten Praxis durchführen lassen, die ebenfalls mit computergestützter Video-technologie arbeitet (muß dafür ne halbe Weltreise durch Berlin antreten, aber Togal!!)
Ich meine, dass sich das bei den Mengen an Leberflecken, die ich habe, wirklich lohnen wird.

Sicher ist es eine Sache zu sagen: Es bringt nichts früher oder später dann evtl. leider doch ein Rezidiv zu finden, aber ich seh das völlig anders: Ich möchte mir bestätigen lassen, DASS ALLES OK ist! So herum denke ich.

Fragte eben in der Praxis nach, ob das was kostet.
Antwort:
„Kommt drauf an, wie Sie versichert sind.“ (na, wie wohl? :-(
Ich werde das aber auf alle Fälle bezahlen, egal wie, das ist mir meine Gesundheit wert, zumal mein MM auch nicht soooo typisch aussah und ich vor allem auch eventuell zusätzlich vorhandene dysplastische Naevi weghaben will.

Bis denne!
Lieben Gruß an alle!
Bine.

Malignes Melanom
 

Nochmal kurz an Birgit:

Was weißt Du aus Deiner Erfahrung etwas über metastasierte MM, die sich über die Blutbahn in die Organe ausgestreut haben?

Diese Fälle gibt es doch, wo MM nicht über die LK streuen, oder nicht?
Macht es da nicht Sinn, die Sono-Vorsorge beizubehalten?

Sabine.

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,
du fragtest vor einiger Zeit nach meiner Stadieneinteilung?! Wenn ich mich recht erinnere?!
War hier in Freiburg bei einer Ambulanten Onkologie, weil ich nicht mehr nach Münster fahren will, der Umstand und die Kosten sind mir zu hoch.
Hier die Einteilung: T3 N1a M0
Meine Impftherapie ist immer noch nicht bewilligt. Der Onkologe hier in Freiburg meinte, wenn es nicht klappt, würde er es über Berlin versuchen mich in einer Studie hineinzubekommen, find wirklich gut, aber ich glaub ich laß es dann. Solange es man operabel machen kann werd ich es dann so versuchen, dieses ewige warten auf die Bürokraten hab ich satt!! Wenn man keine OP mehr machen kann, dann halt Chemo. Kann ich dann wenigstens hier machen! Und man bekommt sie bezahlt!
Im Grunde schließ ich mich Birgitt an, teile meine Erfahrung mit ihr, daß es beim gestreuten MM nix zu therapieren gibt. Aber trotzdem bleib ich Hoffnungsvoll und behalte meinen Humor und versuche das beste daraus zu machen! Einfach Leben!!!!!!!

Viele Grüße an Dich und alle anderen von,
Christian

Malignes Melanom
 

Also hört sich alles irgendwie sehr hart an.
Wie ein kleiner Dämpfer wieder.....

An Christian : Was meintest Du mit OP statt Therapie ??

Hast Du was zu Operrieren ist oder vertue mich mich jetzt da mit allem ??

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

An Sabine :

Redest Du jetzt von der Video Kontrolle die selbst errechnen kann ob ein Mal ein MM sein könnte oder nur über die einfache Wiedergabe über den Bildschirm ?

Malignes Melanom
 

Liebe Sabine,

die Aussage "da kann man nichts machen" kommt nicht von mir und sie gibt auch nicht meine Erfahrung oder Einstellung wieder. Meine Info hier im MM-Forum ist einerseits "es gibt keine wirkliche schulmedizinische Therapieoption" beim metastastierten MM. Ja, diese Erkenntnis ist in der Tat negativ für uns Betroffene, aber es ist nicht meine Erkenntnis, sondern die Erkenntnis der wissenschaftlichen Ergebnisse, die ich hier lediglich zitiere. Und für mich persönlich ist wichtig, mit den tatsächlichen Fakten umzugehen.
Andererseits bin ich selbst nicht der Meinung, "daß man nichts machen kann". Meine persönliche Erfahrung und Meinung zu dem, "was man machen kann" bringe ich hier immer mal wieder zwischendurch ein: es sind die Hinweise auf Krankheitsverarbeitung mit Unterstützung von Psychotherapie oder Selbsthilfegruppe, auf die Bedeutung der eigenen Auseinandersetzung mit dem eigenen Leben, mit der Lebensqualität, mit der Einstellung zu bestimmten Dingen, lernen zu sehen "das Glas Wasser ist noch halb voll" statt "das Glas Wasser ist schon halb leer". Nur sind das leider Anregungen, die die meisten hier nicht so annehmen können/wollen. Die Meinung in der Bevölkerung ist im Allgemeinen so, daß für Krankheiten die Medizin zuständig ist, der Betroffenen selbst keinen Einfluß darauf hat.
Meine Erfahrung ist, das die Medizin allein nicht reicht, sondern daß man auch selbst Verantwortung für sein Leben übernehmen muß.
Wie Christian oben sagt: Hoffnung behalten, aber nicht allein auf die Schulmedizin hoffen, sondern sich jeden Tag selbst eine kleines Hoffnungsziel setzen, den Humor und damit auch ein kleines Stückchen Lebensqualität bewahren, aus jedem einzelnen Tag das Beste machen, einfach leben.

Ich will einfach immer wieder sagen: vergeßt über Eure Jagd nach vielen Untersuchungen und Jagd nach Rezidiven nicht Euer Leben zu leben und herauszufinden, was Euch wichtig ist, was Euch Spaß macht, was Euch gut tut und nehmt Euch jeden Tag ein bißchen davon.

Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Sascha,
Metasen kann man häufig operieren, sowohl in der Haut als auch in den Organen! Ob ein Tumor operabel ist oder nicht, sagen einem die Docs! Ab wann ein Tumor nicht operabel ist kann ich Dir nicht sagen, da weiß bestimmt Birgit etwas drüber ( hoff ich )!! Wenn der Tumor raus ist, kann er nix mehr anrichten!!! Und bei Metastasen ist es genauso!!! Wenn die Metastase raus ist, kann sie nicht mehr wachsen! ( Die OP's beziehen sich auf Tumore und Metastasen, zusätzlich werden eben Therapien gemacht, um Rezidive zu verhindern oder zu verzögern ) bei nicht operablen Tumoren gibts halt nur Therapien, Chemos, die Impftherapien die noch in den Studien sind! Man versucht halt was, um das ganze zu verkleinern und zu verzögern! Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen!!
Meine letzte Ambulante OP hatte ich im letzten Juni. Es waren zwei Hautmetastasen.
Also bis bald und immer wieder aufstehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße von,
Christian

Malignes Melanom
 

Hallo Christian,
hatte es so verstanden das Du jetzt ne OP vor Dir hättest.

Hallo Birigt...
Also meinst Du kurz und knapp gesagt folgendes : Wenn es einem selbst gut geht, also psychisch und seelisch wäre das schon ne gute Waffe gegen den Krebs ??
Oder zumindest ein ganz großer Vorteil gegenüber dem es net so gut geht ??

Nur was meinst damit rauszufinden was einem wichtig ist ??

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Lieber Sascha,
ja, genau das will ich sagen - jedenfalls ein wichtiger Bestandteil der Waffe und mit Sicherheit ein großer Vorteil. Jeder von Euch hat sicher selbst schon mal erlebt, daß er/sie schwierige Situationen leichter in den Griff bekommen hat, wenn er psychisch stabil bzw. gut drauf war als wenn er in dem Moment ohnehin schlecht drauf war. Die Waffe besteht aber ja bekanntlicherweise aus verschiedenen Teilen - andere Teile davon sind u.a. Ernährung, die Medizin, Bewegung, Erholung, Lebensführung, ...

Rausfinden, was einem wichtig ist ...das ist u.U. ein längerer Prozess. Damit meine ich, daß nicht für jeden das Gleiche gut ist, nicht jeder sich über die gleichen Dinge freut, sich nicht jeder in der gleichen Situation wohlfühlt. Manch einer von uns funktioniert z.B. in seinem Beruf oder in der Familie nur noch, macht also, was nach Meinung aller gemacht werden "muß". Aber ist da wirklich noch genug Platz für das, was ich will, was mir wichtig ist? Eine Mutter könnte sich angesichts ihrer Erkrankung z.B. sagen, sie braucht jetzt endlich mal mehr Zeit für sich und vereinbart mit der Familie eine fest Zeit, in der sie das tut, wozu sie vielleicht schon lange Lust, aber keine Zeit mehr hatte. D.h. sie lernt auch wieder für ihre eigenen Bedürfnisse zu sorgen, anstatt nur immer für die der anderen.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Melanie,
ups, ist jetzt schon ein Weilchen her seit meinem Eintrag. Aber ich habe die letzten Tage den PC ausgelassen da wir mal wieder einen Virus drauf hatten.
Zu deinen Fragen: hatte Diagnose Dez. 02, OP Jan. 03. Bekam Interferon-Therapie angeboten, habe diese aber abgelehnt. Inzwischen war ich zur Nachsorge im März 03 in der Uniklinik mit Sono und Blutabnahme, im Mai 03 beim Hautarzt mit Untersuchung der Muttermale und Abtasten der LK's und morgen (!!!!!!!) muss ich wieder in die Uniklinik zur nächsten Nachsorge. Drück mir die Daumen, ich kanns brauchen (habe zwar keinen Tastbefund aber ständig Schmerzen in der Achsel (MM saß am Oberarm). Bei der OP wurden damals 2 LK's entfernt. Ohne Befund. Auch habe ich in letzter Zeit häufig Kopfschmerzen, kann aber auch vom Wetter allgemein oder sonstwas kommen. Will die Pferde nicht scheu machen).
Ich wünsche dir für deinen Arztbesuch am Mittwoch alles Gute. Und wie gesagt, er soll das Ding rausschneiden und untersuchen lassen. Auf den Befund wartest du ca 8-10 Tage. Wenn es aber für den Arzt ziemlich offensichtlich ist dass es sich um ein MM handelt wird er dich schon mal schonend darauf vorbereiten ohne in Panik zu verfallen. Bei mir jedenfalls war es so. Er hat das Ding gesehen und gesagt<: das schneiden wir gleich raus, das sieht gar nicht mehr gut aus. Nach dem Schnitt hat er mich auf die Wartezeit für den histologischen Befund hingewiesen und mit mir besprochen dass er im Falle eines positiven Befundes (also ein MM) evtl. gleich einen Termin in der Klinik vereinbart. So war ich eigentlich schon auf das Ergebnis vorbereitet und wusste dass jetzt alles weitere in die Wege geleitet wird.
Ich hoffe, du hast auch einen so verständisvollen und einfühlsamen Hautarzt wie ich.

Liebe Grüße an alle
Christine K.

Malignes Melanom
 

@ Sascha:

Ja, genau, ich meinte nur die compi-gestützte Auflichtmikroskopie wo Bilder in vergrößerter Form abgespeichert werden.

An diesen "Rechner", der mit tausenden von Malen vergleicht usw. ... der steht z. B. in der Charité, aber da komm ich ja nicht ran, außerdem möchte ich verdächtige Male gleich entfernen und nicht beobachten lassen, falls sich nochmal was ergibt.

Ja, dysplastische nimmt man bei Krebspatienten eigentlich immer raus! Eigentlich heißt, dass mir die Hautärzte gesagt haben, dass die Teile recht langsam wachsen, es ja gering/mittel und stark dysplastische gibt und von Fall zu Fall über eine Ausstanzung entschieden wird.

Bine.

Malignes Melanom
 

An Birgit:

Danke für Deine Antwort. Du, mir war schon bewußt, dass Du hauptsächlich "facts" usw. wiedergibst, dennoch ist es ehrlich gesagt, nicht immer gerade aufmunternd, wiederholt auf die breite Masse der negativen Fakten hingewiesen zu werden, wo es eben doch auch positive Resultate via kontrollierter Fiebertherapie usw. gibt - nur ... darüber spricht hier niemand.

Außerdem glaube ich, dass es - so lieb es von Dir gemeint ist, weil Du selbst damit eine sehr gute Erfahrung für Dich gemacht hast - viele nicht verstehen, was Du meinst, wenn Du sagst, herauszufinden, was gut für einen ist usw. Viele scheuen sich davor, zu einem Psychiater zu gehen und Hilfe in Anspruch zu nehmen. Das gilt denke ich insbesondere für Männer ... viele halten alles, was mit der Psyche zu tun hat für Unfug usw. usw. Was man nicht sehen und greifen kann, das ist nicht existent. Irrtum, ist es sehr wohl und das kann auch mächtig gewaltig krank machen. Na ja, es ist manchmal sehr schwer, solche Dinge verständlich zu machen und zu vermitteln.

Ich bekomme demnächst übrigens netterweise Simonton (Wieder gesund werden) von Claudia zugesandt und freue mich darauf schon wie eine Schneekönigin!

Bis zur nächsten message, viele liebe Grüße wie immer an ALLE (!) hier im Forum. Tschüssiiiiiiii

Bine.

PS. Ich sehe mich im Moment weniger als Jägerin von Rezidiven als vielmehr Jägerin von eventuellen Zweitmelanomen oder dysplastischen Naevi, deshalb -und warum sollte man das nicht machen, wenn man die Auswahl hat - gehe ich lieber auf ne Nummer sicherer und zu nem Doc, der die videounterstützte Vorsorge anbietet. Werde dann hier auch berichten, wieviel "der Spaß" kostet.

Nochmal tschüß! ;-)

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,
als sporadische Forum-Leserin und noch sporadischere Forum-Schreiberin bin ich eben beim Ueberfliegen der Artikel der letzten Woche auf deine Fragen zur Nachsorge bei kleineren Melanomen gestossen. Hab gerade wenig Zeit und lese mir deshalb nicht detailliert durch, was Dir schon geantwortet wurde. Nur soviel: den Artikel aus der Aerztezeitschrift, den die Hautaerzte zur Zeit mit Begeisterung zitieren, findest Du im Internet unter:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=37511 bzw.
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511.
Dann kannst Du Dir selber eine Meinung dazu bilden, ob oder wie sehr da finanzielle Gesichtspunkte reinspielen.
Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass die Hautklinik und mein Hautarzt sich an diese neuen Regeln halten und alle Nachsorge runterfahren und hab deshalb einen Ausweg gesucht - und gefunden. Meine Hausaerztin, die diesen Artikel (vermutlich) nicht kennt, ueberweist mich bereitwillig fuer Ultraschall und Roentgen in eine Radiologie-Praxis! Somit komme ich trotz kleinem Melanom weiter an die regelaessigen Nachsorge-Untersuchungen. Das klappt bestimmt nicht mit jedem Hausarzt, aber wenn einem an diesen Untersuchungen liegt, kann man ja versuchen, einen so vernuenftigen Arzt aufzutreiben...! Vielleicht dauert es ja noch, bis die Hausaerzte von den Kassen auch zurueckgepfiffen werden?!

Viele Gruesse und alles Gute,
Ariane

Malignes Melanom
 

An Sabine :

Also wenn es die " normale " Videounterstützung ist bringt es doch eh nix, oder ?
Die ist doch nur dafür da um Male aufzuzeichnen und danach z.B. in 3 Monaten wieder zu vergleichen !!

Dazu meinte ja damals auch meine Hautärztin auf meine Frage warum bei der Nachsorge nicht die Viedo unterstüzte Untersuchung gemacht wird folgendes : Beim MM Patienten nimmt man am besten direkt ein verdächtiges Mal raus anstatt es drinnezulassen um in 3 Monaten wieder zu kontrollieren ( oder 6 Monate nach der neuen regel :-) )

Zu Dysplatischen Malen :

Bei mir im Befund damals aus der Hautklinik steht folgendes :

Multiple, teilweise dysplatische Naevi am ges. Integiment inkl. Kapillitum ( parieral bds. mit zentral heller Papel und ringartigen braunen Hof )

Hmm da steht doch das ich auch Dysplatische habe oder ?? Rausgenommen wurden danach aber keine mehr...

Wer kann mir den rest erklären ??

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Hallo Ariane!

Das ist aber very lieb von Dir!
Vielen Dank. Les' ich mir mal gleich durch.
Schankedön! ;-)

Bine.

Malignes Melanom
 

An Sascha:

"nur" dafür das ist gut ... ich habe eben sehr viele Leberflecke, da lohnt es sich schon meine ich.

Aber Du hast mir ja gar nicht erzählt, dass Du ein ... wie war das? ... Integiment inklusive einem Kapillitum hast!!!!!!!!!!!

Sorry, aber was bitte ist das denn???
Haben das nur Männer? ;-)

Bine.

Malignes Melanom
 

na so steht das in meinem Befund.....

Weiß doch auch net was das heißen soll !!

Gruß
Sascha

Nachsorge - Daten und Konzepte
 

Aktuellster Artikel aus dem Ärzteblatt (v. Juni 2003), der das momentan empfohlene Nachsorgeschema für das Maligne Melanom wiedergibt.


http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=37511 bzw.
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511.

Malignes Melanom
 

Liebe Ariane,

danke für Deinen Hinweis. Damit diese Info immer leicht wieder zu finden ist, man Neulinge bei Nachfragen schnell darauf hinweisen kann stelle ich sie in einen neuen thread.

Liebe Sabine,

ich habe das Gefühl, bei Dir ist ein bißchen von dem angekommen, was ich immer wieder rüberbringen will. Letztendlich ist ja jeder für sich selbst verantwortlich und muß sich aus den Anregungen und Infos, die wir hier austauschen, "seins" raussuchen. Bis die Betroffenen begriffen haben, daß sie auch für ihre Lebensqulität und ihre Gefühle, also Ängste, Sorgen, Freude, Leid usw. selbstverantwortlich sind, das dauert erfahrungsgemäß bei vielen - unabhängig von der Art des Problems - seine Zeit. Bei den meisten muß der Leidensdruck erst immens groß sein, bis sie auch auf der seelischen Ebenen etwas für sich tun. (Das ist schon eine uralte psychologische Erkenntnis.)
Ich spreche aus Erfahrung, denn mir ging es am Anfang genauso. Mich mußte die Bedrohung durch das Auftauchen der Metastasen erst kopflos, fast ohn-mächtig werden lassen, bis ich kapiert hatte, wie ernst meine Situation ist. Und ich mußte auch erst lernen, daß ich neben meiner ständigen Angst vor neuen Befunden aktiv werden muß, um meine Seele aufrecht zu halten, sonst wäre ich vor lauter Angst untergegangen. Ich sehe auch, daß in bestimmten Zeiten das aufmerksame Beobachten der Haut und des Körpers wichtig ist. Parallel dazu ist aber mindestens genauso wichtig die Angst nicht übermächtig werden zu lassen, sondern sich seine Lebensqualität zu bewahren oder neu zu schaffen, damit man diese Zeit überhaupt einigermaßen gut durchstehen kann.

Sehe, daß Du Dich demnächst mit dem Konzept von Simonton beschäftigen willst. Das ist eine gute Idee. Du wirst lernen, wie man seine negativen Glaubenshaltungen in positive, Simonton sagt "gesunde" umwandeln kann und vieles andere mehr. Vielleicht gibt es ja in Deiner Umgebung jemanden, der das Simonton-training (Alternative: Bochumer Gesundheitstraining)anbietet, frag' mal nach einer Krebsberatungsstelle oder bei Bildungsvereinen nach. Es ist nämlich noch besser eingänglich, wenn man es in einer Gruppe übt.

Vielleicht berichtest Du mal, ob es Dich überhaupt anspricht. Wünsche Dir jedenfalls viele gute Anregungen, Impulse und Aha-Effekte.

liebe Grüße von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit,

danke für Deine netten Zeilen, es ist nur so, dass ich ja schon alles (Job, verkorkste Liebe usw.) gleich nach dem MM-Befund und auch schon kurz zuvor aus meinem Leben eliminiert habe und ne ganz lebensfrohe, lustige war und es dadurch jetzt erst recht wieder bin! Mit ner Unmenge an schwarzem Humor ausgestattet, der "gar schröcklich" sarkastisch und so werden kann. Das ist meine Art mit meinen Ex-Blödzellen und der Angst, die sie mir gemacht haben, umzugehen. Aber das Schlimme ist ja, dass viele nicht wissen WAS oder WEN sie eliminieren sollten, was GUT oder SCHLECHT ist für sie. Viele machen, was sie "gefälligst" zu machen haben. Der Manager in seinem Job, die Hausfrau am Herd usw. usw. Ich kann als alleinerz. Mama und so nur sagen: Organisation ist das halbe Leben, es geht immer irgendwie anders und positiver, man muß eben nur wollen und bisschen die Denke anstrengen, dann fällt einem auch was ein, wie man sich Freiraum schaufeln kann, um zu relaxen oder z. B. visuell seine weißen Blutkörperchen anzutreiben usw. Das braucht Ruhe ... und Gelassenheit. Ich habe auch gelesen und versuche zu verinnerlichen, dass es nicht unbedint was bringt, krampfhaft gegen die Blödzellen anzukämpfen innerlich ... das Wissen, zu wissen, in Ruhe und Gelassenheit ... überzeugt zu sein, die können mir nichts ... dann klappt es.

War auch nur in den ersten 2 Monaten absolut oberschlimm und extrem, aber wirklich extrem. War völlig erstarrt. Habe alles gelesen im Netz, aber wirklich alles von Zellapoptosen über seelische Zusammenhänge und täglich mit Leuten im Forum gemailt. Dann war es aber auch gut.

Mann hat ja auch noch was anderes zu tun (versuche noch immer, mich als Übersetzerin selbständig zu machen und mache viel mit meinem Sohnematz (12), der jetzt in einem Alter ist, wo man echt nur noch ablachen kann. Ist jetzt aufs Gymn. gekommen und haut manchmal Sprüche raus, dass ich abends vor Lachen und Aufgekratztsein nicht einschlafen kann. ;-) Wir beide sind dann nur noch am Rumblödeln. Er macht dann seine Lehrer nach und so, das müßte man echt mal aufnehmen! Das nur am Rande ...

Jetzt ist es nur so, dass es mich tierisch aufregt, wenn hochdotierte und studierte Ärzte sich nicht einig werden und das auf Kosten von sowieso schon entnervten und völlig erstarrten und verängstigten Patienten, so nach dem Motto:

"Och, ja, das Mal sollte mal raus, ... ach nee, lieber doch nicht, wir warten noch ..."(worauf denn?).

"Ja, dyplastische sollten bei Krebspatienten immer raus, die gelten als Krebsvorstufe ... " "Ach, dysplastische, die wachsen doch total langsam, es gibt Leute, die laufen mit hunderten von diesen Dingern rum und da passiert nie was."

Oder: "Das ist doch kein MM, sowas sieht doch ganz anders aus (herablassender Tonfall)". Und der nächste Doc dann: "Um Himmels willen, das muß sofort raus!"

Das ist ja wie im Irrenhaus und die Hautarztpraxen scheinen hierbei die Außenstellen ;-). Was nützt den Menschen da manchmal die innere Gelassenheit, wenn von außen soviel Unruhe und Unfug kommt?

Das regt mich genauso für meine eig. Situation auf und "tutet" mir dann mind. genauso leid für andere, zumal die dann womöglich noch nen tieferen Tumor hatten und es sofort um Leben und Tod geht. Nicht gerade komisch, oder?

Das mag dann zum Bleistift auf Dich so wirken, als würde ich mich aus Angst mit dem Thema beschäftigen und/oder nur noch damit und nix anderes tun (sitze ja wegen Übersetzungen und so täglich vorm PC, deshalb kriege ich die Forum-messages auch immer gleich mit), aber der Anlaß kommt von außen und nicht von innen.

Und dann kriege ich keine richtige Angst oder Panik, aber ich bekomme zugegebenermaßen so ein "mulmiges Gefühl", das doch schon weg war, verstehst Du?

Simonton wird denke ich eine Zugabe für mich werden zum Visualisieren und dem Autogenen Training. Mal sehen, was Mr. Simonton so Hübsches anbietet ;-). Freue mich riesig drauf, weil es auch irgendwie richtig Spaß macht, wie soll ich sagen ...? Na, so das "Sagen" im eigenen Körper zu haben, das Gefühl zu haben, was machen zu können und den Blödzellen oder etwaigen anderen Übeltätern ein Bein stellen zu können.

Oh, hab schon wieder so viel geschrieben. Sorry.
Halt Deine Blödzellen weiterhin in Schach, Birgit!
Muß man das so verstehen, dass sie sie sich "abgekapselt haben"?

Gruß an Dich und alle,
Sabine.

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,
hab ich das richtig verstanden, daß Du Dein Job geschmissen hattest?? Und jetzt willst Du Dich selbständig machen. Hat was damit zu tun, daß Du Dich nicht allzusehr abhängig machen willst, vielleicht. Wenn es denn so ist, finde ich es persönlich gut. Mal was neues versuchen!! Hab mein Leben auch umgekrempelt und ich bereue nix!!!!!! Wenn man nichts versucht, wird man nie wissen ob etwas funktioniert oder nicht! Was kann schon schlimmes passieren?!
Also, halt die Ohren steif!!!!! Bis bald.

Viele Grüße von,
Christian

Malignes Melanom
 

Liebe Sabine,

...das ist ja wie im Irrenhaus und die Hautarztpraxen scheinen hierbei die Außenstellen . Was nützt den Menschen da manchmal die innere Gelassenheit, wenn von außen soviel Unruhe und Unfug kommt?
... die Gelassenheit nützt einem meiner Meinung nach manchmal dafür, sich in der ganzen Unruhe selbst überhaupt noch orientieren zu können und sich davon nicht auffressen zu lassen. Denn in dem ganzen Zirkus bin doch ich als Betroffene für mich selbst der Boß und gefordert, mich für eine der Ärzte, Meinungen bzw. angebotenen Vorgehensweisen zu entscheiden. Diese Entscheidung nimmt mir niemand ab.
Eine einheitlich gültige Meinung und Behandlung wird es nicht geben. Es wird in der Krebsbehandlung noch lange so sein, daß es immer unterschiedliche Meinungen, Erfahrungen und Angebote gibt. Du kannst 10 Patienten mit identischen Befunden identisch behandeln und dann feststellen, daß es bei ihnen unterschiedlich Ansprechraten gibt. Das ist das Problem mit dem wir lernen müssen zu leben.
Ich habe durch meine persönlichen Erfahrungen und denen vieler anderer Krebspatienten gelernt, daß wir nicht lernen müssen "gegen den Krebs zu kämpfen", sondern daß wir lernen müssen "mit der Erkrankung Krebs zu leben". Dazu gehört auch zu lernen, daß immer wieder "mulmige" Gefühle hochkommen können, aber man 1. weiß, daß das normal ist und man 2. lernt besser mit ihnen umgehen zu können.

Was meine MM-Zellen angeht - keine Ahnung, wie das zu sehen ist. Man weiß, daß da im Körper lange Jahre welche still vor sich hin schlummern können, ohne daß sie ausbrechen und ohne daß sie per Blutbild oder sonstige bildgebende Verfahren sichbar gemacht werden können. Warum manche dann plötzlich nach langer Zeit wieder auftauchen und andere nicht, daß ist das große ewige Rätsel. Ich persönlich glaube, daß man sie, wie schon oft gesagt, mittels Stärkung seines Immunsystems in Schach halten kann. Was das Immunsystem stärkt..., darüber gibt's ja auch keine einheitliche Meinung. Für mich steht fest, jeder muß das für sich selbst herausfinden..., womit ich wieder am Anfang wäre, bei dem Appell, jeder muß seinen eigenen Weg der Krankheitsbewältigung finden, herausfinden, was gut für ihn ist. Näheres dazu ist unter den entsprechenden thread gesammelt.

Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Nö, nicht den Job deshalb geschmissen, arbeitslos war ich leider vorher schon.
Aber es stimmt.
Ich bin gern unabhängig und dreh erst dann richtig auf, wenn ich mit dem Rücken an der Wand stehe. Brauche die Herausforderung. Job konnte ich damals weg. Schwangerschaft nicht machen, 3 Jahre zu Hause .. na ja .. da kommt beruflich einiges durcheinander, und Fremdsprachen verlernt man ja auch schnell. Ich lerne jeden Tag dazu, ja klar, wenn man nix versucht, dann wird man nie wissen, ob es funktioniert. Hole eben jetzt alles nach. Ich bin da auch null ängstlich.
Bis denne + danke für Dein feedback.
Sabine.
PS. Drücke Dir weiterhin wie wild die Daumen!! ;-)

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit,

das sehe ich 100 Pro genauso. Der Patient ist Herr seiner selbst, hat letztlich die Verantwortung und entscheidet. Und muß dann wohl ober übel lernen, auch im schlimmsten Meinungsgetümmel den Überblick zu behalten. Und dabei immer daran zu denken und zu erfühlen, was speziell für ihn gut und was nicht gut ist.
Allerdings zeichnet sich auch ab, dass aufgrund eines kleinen Geldbeutels (ob es nun was bringt ein Rezidiv früher oder später zu erkennen) die eine oder andere Maßnahme nicht "frei gewählt" werden kann. Das bleibt dann doch einigen wenigen vorbehalten.
Bis da-hannnnnnn,
Gruß!!!
Sabine.

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Forummitglieder,

ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde ein MM diagnostiziert. Leider auch mit Metastasen in Lymphknoten. Organe aber noch frei.
Wer kann mir helfen, mir etwas zu erklären?? Wie lange kann man noch leben mir Lymphknotenmetastasen bzw. wie stehen so ungefähr die Prognosen?????? Bitte bitte beantwortet mir das so schnell es geht!!!!!!Danke euch!!!!!
Liebe Grüße Maria

Malignes Melanom
 

Liebe Maria,

Du Aermste hoerst Dich sehr verzweifelt an! Ich glaube, dass die Informationen, die Du geschrieben hast, noch nicht ausreichen, um Deinen Zustand richtig beurteilen zu koennen. Ausserdem ist das ja eigentlich auch die Aufgabe der Aerzte. Haben die Dir denn nicht gesagt, wie Deine Situation einzuschaetzen ist?
Auf jeden Fall ist fuer die Beurteilung eines Melanoms die Tumordicke sehr wichtig. Hast Du denn Fakten ueber Dein Melanom vorliegen (Tumordicke, Clark Level)? Aber auch anhand dieser Daten wird Dir hier vermutlich niemand sagen koennen, wie Deine Prognose ist.
Es scheint mir jetzt wichtig zu sein, dass Du moeglichst viele Fakten ueber Dein Melanom in Erfahrung bringst! Auf jeden Fall ist es aber sehr gut, dass Deine Organe metastasenfrei sind! Sprich mit den Aerzten, was sie Dir fuer Therapien vorschlagen.
Wenn Du hier im Forum ein bisschen "rumblaetterst", wirst Du aber sehen, dass recht viele schon Lymphknoten-Metastasen hatten und man damit noch sehr lange leben kann!!!
Ich hoffe, dass diese Antwort Dir ein bisschen hilft! Wenn Du naehere Infos ueber Dein Melanom schreiben koenntest, kannst Du aber sicherlich auch medizinisch fundiertere Antworten erwarten (einige kennen sich hier verdammt gut aus!).
Halt die Ohren steif und versuch, einen klaren Kopf zu behalten. Ich wuensche Dir zunaechst mal alles, alles Gute!
Ariane

Malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben,

was ist eigentlich mit Ute los? Warum meldet sie sich nicht mehr? Weiß jemand wie es ihr geht?????

Malignes Melanom
 

Liebe Maria,
bin fast 30 und hatte auch Metastasen in den Lymphknoten, aber keine an Organen. Meine erste panische Reaktion nach der Diagnose war auch, mich nach den Prognosen zu erkundigen und das Internet nach Stadieneinteilungen und Statistiken zu durchsuchen. Das hat mich jedoch ganz schön "geplättet" und, zumindest in diesem Moment, nicht weitergebracht. Aber das ist wahrscheinlich normal, da man als (bisher) nicht betroffener mit Krebs ja nur Tod bzw. Überlebenschancen assoziiert. Aber Du wirst merken, daß die ganze Sache viel Differenzierter ist. Sicher solltest Du wissen, woran Du bist, und da gehören auch die Statistiken dazu, aber laß Dich davon nicht entmutigen. 10% sind nicht 0%, und 90% sind nicht 100%. Garantien gibt leider keiner. Auf alle Fälle ist es wichtig, nach vorne zu sehen und sich an den guten Nachrichten zu freuen. Und die gute Nachricht bei Dir ist auf alle Fälle, daß die Organe frei von Metastasen sind (wurde das mit einem PET festgestellt?)!!
Viele Grüße
Gudrun

Malignes Melanom
 

Hallo JOchen,

bist Du ein betroffener Patient? Wurde bei Dir durch dieses Mittel ein Erfolg erzielt?

Oder gehörst Du zu der Firma, die dieses Mittel herstellt? ;-)
Die site, die Du angegeben hast, ist im Netz übrigens nicht existent.

Sabine.

Malignes Melanom
 

Hallo Maria,
bei mir gab es die Diagnose im Mai.
Auch mit LK Befall.
Ich habe sehr lange Angst gehabtund verfalle auch jetzt manchmal noch in diesen Zustand.
Doch man muss sich auch mal sagen das man nie weiss wieviel Zeit einem bleibt.
Mit oder ohne Krebs.
Ich arbeite im Rettungsdienst und habe da wirklich Erfahrung...
Nun geniese ich mein Leben noch mehr wie vorher und mache viele Sachen die ich schon lange mal tuen wollte.#
Auch habe ich mir Hilfe bei einem Psychotherapeuten geholt.

@Sabine
liebe Grüsse war schon lange nicht mehr hier... ich hoffe es ist alles im Lot bei Dir...
Bei mir haben sie jetzt doch noch einen Lymphknoten in der Leiste entdeckt.. das heisst jetzt alle 6 Wochen SONO.....
Aber ansonsten ist alles in Ordnung...

@Gudrun
welche Behandlung hast Du denn bekommen??
Ich nehme 3 mal die Woche 3 mio. Einheinten Interferon und vertrage es ganz gut...


Liebe Grüsse an alle die ich noch nicht kenne...
Alexandra

Malignes Melanom
 

Hallo Alex,

was heißt das noch nen Knoten entdeckt ??
Haben die Docs den bei der OP nicht gesehen oder wie kann man das verstehen ??

Gruß
sascha

Malignes Melanom
 

Hallo an alle!!

Hab aus dem Artikel des Ärzteblattes, der ja sehr lang ist, etwas zu früher oder später Erkennung von Rezidiven rauskopiert, weil ja Dr. Wust mir neulich geschrieben hatte, dass ... das Ansprechen einer Therapie und damit eine gute oder schlechte Prognose unabhängig davon ist, ob Rezidive früher oder später gefunden werden. Die Tübinger Studie scheint das anders zu sehen (was ja auch irgendwie logischer ist ... je eher erkannt und raus damit - desto besser)

Garbe, Prof. Dr. med. Claus; Schadendorf, Prof. Dr. med. Dirk
Malignes Melanom – neue Daten und Konzepte zur Nachsorge
Deutsches Ärzteblatt 100, Ausgabe 26 vom 27.06.2003, Seite A-1804 / B-1501 / C-1409
MEDIZIN

........... Metastasen mit bis zu 2 cm Durchmesser und der Option zur R0-Resektion wurden als „früh erkannt“, größere Metastasen oder solche mit fehlender Option zur R0-Resektion als „spät erkannt“ klassifiziert. Etwa 50 Prozent aller Rezidive konnten unter diesem engmaschigen Nachsorgeschema als „früh erkannt“ eingeordnet werden. Patienten, deren Rezidive als „früh erkannt“ klassifiziert wurden, hatten hinsichtlich des gesamten Überlebens einen hochsignifikanten Vorteil gegenüber der „spät erkannten“ Gruppe (Grafik 2). Diese Daten unterstreichen eindrucksvoll die Bedeutung der frühen Erkennung von Rezidiven für die Überlebensprognose der Patienten .............

Grüße! Sabine.

Malignes Melanom
 

tja sind wir ja nicht anders gewohnt :

immer wieder verschiedene Aussagen !!!!

tolle Scheisse ( sorry aber ist doch verdammt nochmal wahr )

Malignes Melanom
 

Hallo Alexandra,
bei mir wurde die Interferon-Hochdosistherapie gemacht. Ursprünglich waren für die erste Phase 20x 36 Mio Einheiten angesetzt (Infusion immer Montag bis Freitag), danach sollten 18 Mio noch 11 Monate lang gespritzt werden. Mit den 36 Mio ging es mir ziemlich mies, war nach 1 1/2 Wochen so kraftlos, daß ich nicht mal die 5 Minuten Fußweg in die Hautklinik geschafft habe. Nach zwei Wochen waren die Blutwerte so schlecht, daß eine Woche pausiert wurde, dann ging es mit 18 Mio weiter. Die habe ich auch nicht vertragen, und so wurde auf 12 Mio reduziert. Diese 12 Mio habe ich dann auch gespritzt, das ging einigermaßen. War aber trotzdem ständig müde und schlapp - also an eine 40-stundenwoche im Büro nicht zu denken. Na ja, nun kam ja die Sache mit dem LK dazwischen. Interferon ist nun erstmal abgesetzt, körperlich und seelisch geht es mir wieder prima - unglaublich, wo auf einmal die Kraft wieder herkommt! Ich werde sie auch brauchen, denn um eine neue OP komme ich nicht herum. Muß morgen für zwei Tage in die Hautklinik einrücken, da wird nochmal ein PET gemacht. Freitag komme ich kurz heim und muß am Sonntag Nachmittag dann wieder auf Station, und nächste Woche wird geschnitten. Wie es danach mit Therapie weitergeht, hängt vom Befund der LK ab. Es wird da auch eine Impfung in Erwägung gezogen, soweit ich bisher weiß, gibt es diese Art der Impfung noch kaum in Deutschland, die Unterlagen dazu kommen aus den USA. Genaueres werde ich noch erfahren, im Moment ist auch noch nicht klar, ob das bei mir überhaupt alles so paßt.
Also dann bis demnächst!
Gudrun