AW: Cup-Syndrom
 

liebe renate,

ich kann nicht umhin und ich hoffe du verstehst es nicht falsch, aber wenn ich das lese, wie bescheiden es deinem mann nach so kurzer behandlungszeit geht und das alles wegen zwei metastansen, graust es mir und das ist ja noch längst nicht das ende der fahnenstange.

warum tut man menschen so viel leid an??? :cry:

ich weiss, ich habe eine andere einstellung und habe mich diesen behandlungen entzogen!!! ich will bewusst so weiteleben, denn ich kann
nicht sagen, dass es mir sehr schlecht geht, jedenfalls nicht so schlecht wie mit chemo & co. ich führe ein menschenwürdiges leben, ohne chemo und ohne bestrahlung!!! steht es nicht in unserem gesetzbuch das die würde des menschen unantastbar ist?

ich kämpfe für das leben und habe noch genügend kraft mich den schönen dingen des lebens zu stellen und nur den schönen dingen des lebens zählen und das gibt mir die karaft.

ich weiss, meine meinung teilt kaum jemand, aber ich werde das exempel starten ohne chemie zu überleben.

ich wünsche allen eine schöne zeit mit wenig leid und schmerzen.

ganz liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@liebe Anna, wie Du weißt, respektiere ich Deine Entscheidung, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst, auch wenn ich teilweise anderer Meinung bin.

Wir haben einen anderen Weg eingeschlagen, und die Bestrahlungs-Zyklen machen lassen, die letzte mit adjuvanter Chemo, auch wenn alles nur palliativ und nicht kurativ war.


Jeder muß für sich selbst entscheiden, aber im Fall von Renate und Manni
hätte ich genauso entschieden.
Es kommt doch mit darauf an, wie die Ausgangssituation ist; gerade dann
wenn erst wenige Metastasen vorliegen und der Allgemeinzustand gut ist
macht es Sinn, zu versuchen die Erkrankung zu besiegen.
Ob man im fortgeschrittenen Stadium die Quälerei auf sich nimmt um das
Leben um ein paar Monate zu verlängern und das bei null Lebensqualität
ist eine andere Sache.

Liebe Grüße
Bärbel :winke:

AW: Cup-Syndrom
 

liebe bärbel,

richtig jeder muss für sich selbst den richtigen weg finden und eigentlich bin ich froh für mich alleine entscheiden zu können. meine tochter teilt meine meinung und mit einem partner muss ich mich nicht auseinander setzen.

liebe renate,

ich hoffe bei euch ist alles in ordnung und dein mann, nebst hundegesellschaft schraubt an jden rädern.

liebe barbara,

um dich mache ich mir momentan die meisten sorgen, weil wir so gar nichts von dir hören.

ich wünsche allen ein schönes wochenende

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Guten Morgen Anna und Bärbel,

tja, bei uns ist bis auf ein paar Kleinigkeiten alles okay. Ich habe mich jetzt damit abgefunden, dass ich für Milchbubi einen anderen Besitzer suchen muss. :augendreh

Manni hat in den letzten Tagen wieder Fahrräder repariert. Wir wussten gar nicht, woher manche das wissen. Aber Manni wird dann gefordert und ausserdem macht er das gerne. Der Fussboden ist lackiert und wir können bald mit dem Einräumen anfangen. Mir graut schon ein wenig davor. Dann heisst es, wohin damit usw. Wir sind da total verschieden. Aber ich habe gesagt, Manni darf sie einräumen. Ich darf nur putzen!!! :zunge: Zum Glück sind dann die Jungs wieder da und die dürfen schleppen!!!

Bei uns stand es nie zur Debatte Chemo/Radio ja oder nein. Ich weiss nur, ich will ihn noch lange behalten. Seine Prognose ist gut. Für mich zählt nur der Glaube, die Hoffnung und Kraft, denn nur zusammen schaffen wir das.

Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

liebe renate,

freut mich, dass es deinem mann so gut geht und er seinem lieblingshobby fröhnen kann.
na und das mit der stube hört sich doch schon gut an...bis weihnachten schafft ihr das auf alle fälle.

das mit milchbubi ist schade, aber ich kann mich nicht an den gedanken gewöhnen ein haustier zu haben. sicherlich findest du ein schönes zu hause für den kleinen lausbuben. kannst mir ja mal eine bild von dem hundi mailen ;)

meine stube hat heute noch gardinenstange und gardinen bekommen, sieht gleich viel wohnlicher aus. :D

auch mein pc hier in der wohnung läuft, habe ich selbst alles installiert und bin ganz stolz dat he löppt :cool: .

ganz liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

was für ein schöner Tag heute. Wir waren heute mal wieder ein bisschen mit dem Fahrrad unterwegs. Danach schön Kaffee und Kuchen. War einfach herrlich. Leider hatte das Mühlencafe zu und wir mussten uns was anderes suchen.

Schön, dass dein Computer wieder läuft und dann auch noch funktioniert!!! :augendreh Und dann noch alles selber gemacht. Hochachtung! Ausserdem bist du dann wieder ungebunden und kannst soviel surfen wie du willst.

Schön, dass es bei dir auch vorwärts geht. Hast du die Gardinenstange etwa selber angebracht? Ich geh nämlich nicht bei solchen Sachen bei. Habe ja schiesslich vier Männer im Haus. Jetzt zwar nur noch 2 und manchmal auch 3. Dabei fällt mir doch auf, warum ich nur Hündinnen habe. Ausser Mico und den dooooooooooooofen Milchbubi. Der trinkt auch schon das Fresubin von Manni, wenn keiner zuguckt. Dann knaggelt er die an!

Gestern habe ich von einer ehemaligen Arbeitskollegin ein Kirschkernkissen geholt, da Manni jetzt ganz oft kalte Hände und gelegentlich auch kalte Füsse hat.

Ich hoffe, dass es dir wieder gut geht und du auch wieder ein paar Pfunde zugenommen hast. Warst du nochmals in der Röntgenpraxis???? Bei dir muss ja leider immer wieder nachhaken! :rotier2:

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

liebe renate,

ja heute war ein schöner tag und es freut mich, dass ihr mit dem rad eine tour drehen konntet. ich bin nur eine kleine runde gelaufen ohne anschliessendem kaffeetrinken ;) .

nein die gardinenstange habe ich nicht aufgehängt, da hilft mir mein zukünftiger schwiegersohn. mussten noch löcher gebohrt werden und das mitgelieferte material war auch recht armseelig, so dass wir andere schrauben nehmen mussten.

bin noch spät unterwegens, jedenfalls hier im net, wollte eigentlich noch einige artikel bei ebay einstellen, aber deren system streikt :augendreh .

nein ich war bei keinem arzt und ich fühle mich richtig wohl, ohne stress, reiserei und den termin am montag bei der seelenklemptnerin sage ich auch ab, denn da will der handwerker noch mal kommen.

weisst du, ich will einfach meine ruhe in januar 2006 gehe ich wieder zur vorsorge und dann kann sich der röntgologe drei verschiedene bilder ansehen :cool: .

allen eine ruhige und friedliche gute nacht

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Moin liebe Anna,

schön, dass du auch die frische Lufte geniessen konntest. Jetzt stell dir aber mal vor, Milchbubi wäre mitgegangen. Dann hättest du doch was zu tun gehabt. Er ist schliesslich noch nicht an eine Leine gewöhnt, Fahrradfahrer liebt er jetzt schon!!! Egal ob der von hinten oder von vorne kommt, bloss ab und hinter her. Aber dann kommt ja schon wieder der Nächste und er muss die Richtung wechseln. :smiley1:

Wir haben nicht viel Gardinen und in der Stube sind so Gardinenkästen an der Decke befestigt. Denn die Fenster sind sehr gross und das kostet natürlich eine Menge Geld. Da sparen wir noch drauf!!!

Ich habe gestern auch viel im Net gesucht und zwar ein Reduzierstück für das Ofenrohr, damit wir den Ofen aufstellen können. Darauf freue ich mich am meisten. Schönes Kaminfeuer einfach herrlich!

Gestern hat Tobi angerufen und ganz ordentlich mit Manni gesprochen (geschimpft?). Ich hoffe, dass hat geholfen. Hauptsächlich wegen dem Fresubin, was er leider sehr unregelmässig trinkt. Er wollte unbedingt eine Tomate essen, habe ihn davor gewarnt. Das Resultat kam dann auf dem Fuss. Trotzdem war er gut drauf und sprach anschliessend von einer schönen Pizza!!! Mit gleichzeitigem Aua!!! :rolleyes: Er hat dann über Dinge gesprochen, die er gerne isst und trinkt. Ein schönes Glas Wein fehlt ihm. Es kommt ja wieder die Zeit wo er diese Dinge darf.

Schade, dass du nicht zur Psycho-Tante gehst. Dann hast du wenigstens jemanden der dir auch mal die Lewiten liest. :D Du musst nicht immer alle Termine absagen. :augendreh

Allen noch einen schönen Tag bis bald
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@liebe Anna, zu Deiner Selbsthilfe am Computer: Respekt, Respekt :) ,
aber was das Absagen der Termine anbelangt, muß ich leider Renate die Stange halten :twak:
Es freut mich aber für Dich, daß Dein neues Zuhause fast fertig ist und Du Dich hoffentlich rundum darin wohlfühlst. (Wann findet denn die Einweihungs-
Fete statt???)

Uns steht das Ganze noch bevor, nur hoffentlich nicht mit den Aufregungen
und Verzögerungen die Du mitmachen mußtest.


@liebe Renate,

wenn Manni über Lieblingsgerichte und -getränke sprechen kann - scheint
es ja mit der Übelkeit glücklicherweise nicht ganz so schlimm zu sein. Aber
das Brennen ist bestimmt schon schlimm genug.
Warum probiert er denn nicht mal ein kleines Glas Wein, wenn ihm danach
ist? (kann doch nicht schlimmer sein als Tomate).

Noch viel Erfolg bei den Restarbeiten im Haus. Vielleicht kannst Du mal
Deine Jungs vorbeischicken, wenn es bei uns soweit ist? die sind doch
jetzt einmal im Training :D .
Milchbubi kann natürlich gern mitkommen, damit Chantal ihm zeigt, wie man
es mit Radfahrern richtig macht: nämlich Stehen bleiben und auf Leckerchen
warten (klappt aber nicht immer).

Liebe Grüße Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

ich habe mich schon länger nicht mehr blicken lassen,habe aber immer mitgelesen wie es euch so geht,ich habe euch nicht vergessen...

ja das mit chemo oder ohne chemo muß jeder für sich selbst entscheiden,es ist aber auch schwer so eine entscheidung zu treffen ,denn keiner weiß was genau welcher weg der richtige ist,

mein vater hat sich bestrahlung und chemo entschieden ,nach der 2 chemo war aber schluß ,er hatte körperlich so abgebaut das die ärzte zustimmten eine pause zu machen,

aber wer weiß ,die ärtzte konnten ja auch schon gewußt haben das der weg meines vaters bald zu ende sein wird,warum also noch unnötig die chemo reinhauen,nun rausfinden werden wir das nie..

liebe anna ,bei dir sehen wir das es auch ohne gehen kann und zwar sehr gutaber bei einem anderen kann es genau das gegenteil sein,und ich findes es toll das du stark bist mach weiter so..

hallo natchen ,euch wünsche ich für die folgenden therapieen alles gute und hoffe das es alles so gut für euch weiterläuft,


hallo bärbel ,du hast es auf den punkt getroffen ,denn ich glaube wenn mein vater sich gegen die chemo und bestrahlungen entschieden hätte ,wären seine letzten monate wesentlich angenehmer gewesen,es war sehr schlimm ihn so leiden zu sehen ...

aber du hast gar nicht geschrieben wies es euch so geht bärbel???

und ich schließe mich den fragenden an ,von barbara ist schon länger nichts mehr zu lesen, hoffentlich geht es euch gut...

und nun grüße ich noch lieb die anja 74 und die eva-maria...

ich wünsche allen eine gute woche

viele grüße elke

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Elke,

schön, daß Du Dich mal wieder bei uns gemeldet hast.

Bei uns ging es bis gestern wirklich gut. Gestern abend rückte mein Mann dann endlich damit heraus, daß er wieder "neue" Schmerzen im Bereich seiner
Rippen hat. Heute geht es ihm etwas besser und wir versuchen es damit zu erklären, daß er sich in den letzten Tagen körperlich übernommen bzw.
"falsch" bewegt hat.
Ein mulmiges Gefühl bleibt aber.
Das nächste Kontroll-CT ist etwa in 4 Wochen, den Termin deswegen vorzuziehen macht wenig Sinn.
Ich hoffe, Dir geht es gut und die Trauer um Deinen Vater ist nicht mehr so arg.

@liebe Barbara wir sind hier :winke: und warten auf Dich!!!

Allen Liebe Grüße
Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@Elke, schön auch mal wieder von dir zu lesen. Ich denke, dass mit Chemo/Radio muss jeder für sich entscheiden und ob es der richtige Weg war, wird man wohl nie wirklich wissen. Auch wenn dein Vater so sehr hat leiden müssen. Doch wie wäre es ohne diesen ganzen Kram gewesen? Hättet ihr euch nicht gefragt, haben wir alles getan? Wir hatten dieses Desaster mit der PET. Für unsere Kinder war es jedoch sehr wichtig, so wussten sie, Manni hat alles getan um diesen verdammten Herd zu finden. Auch wenn er nicht gefunden wurde. Doch es gibt ein Gefühl von Sicherheit.

Liebe Bärbel, da fallen mir dir Worte schwer. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächsten Wochen.

Einen schönen Tag an alle
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

nun schimpft nicht gleich mit mir, ich bin irgendwie momentan nichtr so flott drauf, aber für kommenden donnerstag, 17. 11. habe ich einen neuen termin gemacht und dann fahre ich zu meienr seelenklemptnerin :) .

es ist wieder so viel auf mich eingestürmt und ich tue mich schwer damit, alles zu verarbeiten. ich habe eine so innerliche unruhe und finde einfach keine ruhe. :(

ja das pro und kontrag chemo und co. ist nicht einfach zu handhaben. aber bei mir weiss man ja so gar nichts, alles nur vermutungen, wo will man da ansetzen? selbst ein arzt in der klinik sagte mir letztes jahr, gut das sie keine chemo gemacht haben!!! als ich den nächsten termin bei ihm machen wollte, war er nicht mehr in der klinik.

jedenfalls hat mein vater auch keine chemo gemacht, wurde nur einmal eine hirnmeta bestrahlt, weil er sonst ins koma gefallen wäre und es ging ihm relativ gut, bis 5 tage vor seinem tod. konnte immer noch seine kleinen spaziergänge machen und wenn das wetter schön war hat er seinen garten besucht und sich dort auf die gartenbank gesetzt.
es hat sehr viel für sein imunsystem getan und das tue ich auch, denn das darf nicht schlapp machen, wird aber bei der chemo sehr in mitleidenschaft gezogen.

liebe bärbel,

nicht gleich das schlimmste annehemen, ich hatte auch einige tage schmerzen in den rippen und bekam schon angst ich würde eine rippenfellentzündung mir eingehandelt haben, das ganze hat sich dann als eine fürchterliche grippe entpuppt, wo ich total platt im bett lag. ich war so schlapp und konnte kaum auf den beinen stehen. hochdosierte itamine und hochdosiertes eiweiss haben mich wieder auf die beine gebracht.
jedenfalls drücke ich euch ganz doll die daumen, dass NUR eine grippe dahintersteckt.

liebe elke,

schön dich auch mal wieder zu lesen. es ist schwer hinterher zu überlegen war es richtig war es falsch, was zählt war die damalige entscheidung und die fiel eben so aus und es war für dich das richtige was du für deienen vater getan hast und nur das zählt.

wie schon erwähnt wurde, keiner weiss ob der gewählte weg der richtige ist und wir müssen das tun, was wir für den augenblick das richtige halten.

liebe renate,

du warst schon wieder früh auf den beinen und hast sicher etwas für den körper getan ;). ganz so früh war ich nicht, aber auch früher als sonst.
ich hoffe bei euch ist alles in ordnung 8nd deinem mann geht es mit seiner behandlung soweit gut?

hoffentlich macht milchbubi nicht so viel blödsinn, so bekommst du ihn nicht an die frau oder den mann, musst ihm mal die flötentöne beibringen :D


liebe grüsse und einen sonnigken spätherbst wünscht euch allen

anna

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

also anna ich kann dich voll verstehen,das man so tage hat wo sich die gedanken breit machen und einen in negative stimmung bringen,es ist eben halt auch manchmal zum heulen ,was ein an krebs erkrankter mensch alles verkraften und emotional verarbeiten muß,mein vater war sehr oft wütend,das es kein schmerzmedikament und keine heilung für ihn gab,denn das er unheilbar war hatte er uns ja gesagt nur den rest hatte er uns verschwiegen,ich glaube dann wären die restlichen lebensmonate noch schlimmer für uns alle gewesen...

liebe bärbel,wir wollen hoffen das dein mann dich körperlich etwas übernommen hat ,und ich drücke auch weiterhin die daumen für euch,ihr seit ja auch schon eine ganze weile dabei und es sieht doch soweit bei euch auch ganz gut aus

liebe renate,das mit der PET ist ja auch wirklich eine tolle sache ,und ich denke da der primärtumor bei meinem vater gefunden wurde (papa hat uns nichts davon gesagt)und bei euch bei der PET nichts gefunden wurde läßt doch wirklich darauf hoffen das es gut gehen kann nach der therapie egal welche ihr macht..

so mädels also meine daumen sind für alle gedrückt und ich melde mich bald wieder bei euch,ich wünsche euch allen eine gute woche

lieb grüßt elke

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo an alle Anna, Bärbel, Elke und wer sonst noch so da ist.

Elke, wie recht du doch hast, jeder hat mal so seine schlechten Tage. Ich kann da nur von mir sprechen. Bei Manni ist das so eine Sache, er knieht sich jetzt in die Einrichtung der Stube so richtig rein. Aber er ist auch nicht so ein Gefühlsmensch. Sie soll jetzt so schnell wie möglich fertig, doch halten die kleinen Dinge so unheimlich auf.

Er hat langes Wochenende. Am Freitag findet keine Bestrahlung aufgrund von Wartungsarbeiten statt. Dafür macht er dann andere Pläne. Mal sehen, wie wir das alles unter einem Hut kriegen. Jetzt geht sein Bart auf der rechten Seite aus. Sieht schon ein bisschen merkwürdig aus. :augendreh Mit den Schluckbeschwerden hält es sich in Grenzen, nur das Brennen im Mund ist sehr arg. Heute nach der Kürbissuppe meinte er nur, die schmeckt nach nichts. Dabei hat Andre sich soviel Mühe dabei gegeben. Er hat ein Rezept von seiner Oma bekommen und dann gekocht, fand ich richtig toll. Tja, Anna so sieht es bei uns zur Zeit aus. Doch wurde ich aus dem Satz "Du bist zur Zeit nicht so flott drauf" nicht ganz schlau. Entweder bin ich zu dumm, oder du musst mir das noch einmal erklären. Das mit dem einstürmen verstehe ich ja noch, aber was?????????

Liebe Bärbel, ich hoffe es ist jetzt alles wieder gut bei euch. Ich danke dir für deinen lieben Zuspruch. Es ist schön zu lesen, wie offen ihr darüber sprecht. Manni macht auch kleine Schritte und sagt jetzt schon mal öfter, wenn es ihm nicht so gut geht. Auch wenn ein ungutes Gefühl bleibt, ihr schafft das schon.

Ich wünsche allen Glaube, Kraft und Hoffnung
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

liebe renate und elke,

mit nicht so flott drauf meine ich, dass mir momentan kaum was von der hand geht, ich komme in meiner wohnung nicht weiter, bin etwas schlapp.

...und das viele was auf mich eingestürmt ist, das was um mich herum passiert ist zuviel. ich bräuchte mehr ruhe, kann momentan auch nicht viel schlafen und essen kann ich auch nicht viel.
habe heute mal küche und bad gründlich gereinigt, danach war ich so erledigt, dass ich nur noch getrunken haben, aber nichts mehr essen konnte.
habe mir eine bananenmixmilch gemacht, nährt auch etwas :D

werde so langsam richtung bett schauen und wünsche euch allen eine gute nacht :schlaf:

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

wenn ich das so lese, dann stellt sich gleich bei mir die Frage, hast du schon wieder abgenommen??? Wenn du dich nicht gut fühlst, dann schmeckt auch das Essen nicht so. Kann ich zwar verstehen, doch die Auswirkungen sind leider dabei enorm und von Manni kann ich dir nur sagen, er sagte auch er isst und darum hat er kein Fresubin getrunken. Doch die Waage sprach leider eine andere Sprache.

Du gibst uns soviel Kraft und Stärke, doch treibst du auch ein bisschen oder (VIEL) Raubbau mit deinem Körper. :boese: Tritt doch einfach etwas kürzer. Auch wenn es dann nicht so schnell geht, wie du es gerne möchtest. Das sind Dinge die müsst ihr beiden echt noch lernen. Ich glaube, ich stecke Manni und dich in einen Sack und erwische immer die/den Richtige/n.

Manni klagt heute über Kopfschmerzen und jetzt hat er schon wieder keine Ruhe mehr. Ich denke, dass es bei dir so ähnlich sein wird. Er setzt sich unter einem inneren Zwang, jetzt noch dies und das zu schaffen. Doch tut er sich damit keinen Gefallen. Ich denke, du bist so ähnlich. Darum lass doch bitte mal alle sieben gerade sein und tue nur etwas für dich. Sei es beim Arzt mal vorbeischauen, mit der Seelenklempnerin reden, schön Kaffee trinken und einfach das schöne Wetter mit dem vielen Laub und diesen vielfältigen Farben geniessen. Das sind alles Dinge, die ich hier gelernt habe.

Okay, was noch ist, es ist wieder zunehmender Mond und manche reagieren da vielleicht drauf. Es gab auch ein paar Tage, da war ich nicht gut drauf. Aber ich war einfach nicht locker genug mit allen Dingen umzugehen und sie hinter mir zu lassen. Jetzt ist alles wieder gut und ich geniesse die Tage, auch wenn vieles liegen bleibt. Irgengwann habe ich dafür Zeit und auch die richtige Meinung und dann schaffe ich auch etwas.

Alles Liebe und einen wunderschönen vernieselten Tag mit Fahrradfahren, klatschnassen Hunden, die stinken und einem ewig arbeitssuchenden Mann
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@liebe Anna erstmal ein paar Streicheleinheiten für Dich nachdem wir mal
wieder mit Dir geschimpft haben :remybussi
Es sollte ja nur ein Anschubser sein.
Du hast schon so viel geschafft und wirst es ganz sicher auch weiterhin, auch
wenn Dir manches derzeit nicht so schnell von der Hand geht (ist aber
auch schwierig nur mit Bananenmilch, sorry schon wieder geschimpft).

@liebe Renate,

vielleicht mag Manni das Fresubin auch deswegen nicht, weil ihm davon
übel wird. Man muß es wirklich gaaaanz langsam trinken, damit das nicht passiert.

Ich finde es gut, dass er nach Arbeit sucht und sich beschäftigt, das lenkt ihn bestimmt etwas von seinen Beschwerden durch die Therapie ab und er würde es bestimmt schlecht ertragen können, wenn seine Familie alles machen würde und er nur zuschauen.
So kenn es ich zumindest von Meinem.

Bei meinem Mann kamen die Schmerzen wohl tatsächlich von einer Überbelastung, es geht ihm schon wieder besser.
Heute waren wir zusammen einkaufen und mir schwante schon Fürchterliches
als er Mehl, Zucker, Butter etc in Großfamilien-Mengen anschleppte.
Es ist wieder soweit: der alljährliche Spritzgebäck-Marathon hat begonnen.
Heute nachmittag hat er den Teig gemacht und morgen geht’s dann ans Backen.
Er fängt immer allein damit an (ich hasse Plätzchenbacken!!!), aber dann tut er mir doch zu leid, weil das Kurbeln zu anstrengend für ihn ist und ich helfe doch.
Morgen ist aber erst der Anfang, da finden noch etliche Wiederholungen statt bis Weihnachten, weil etliche Freunde versorgt werden.

Allen ein schönes, geruhsames, schmerzfreies Wochenende

Bärbel

(Bei dem Schmuddelwetter weiß ich es ganz besonders zu schätzen, dass
Boxer ein kurzes Fell haben: sie müffeln nur ganz wenig) :D

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

sicherlich seid ihr in wohnstube renovieren und keksebacken voll auf beschäftigt. und so ein paar leckere kekse könnten meine seele erfreuen ;) .

dieses mal habe ich mir zuviel zugemutet, denn der kreisreiterball ist mir gar nicht gut bekommen. fing schon sonntag leise an, gestern morgen habe ich gerade noch den zahnarzt geschafft, fusspflege musste ich schon absagen und nun liege ich wieder um mit sehr starken schmerzen. ich bin aus meinen gewohnten schlafrüttmus rausgekommen, habe mich körperlich überlastet und schon ist feierabend. Habe noch nicht mal etwas getrunken, war die fahrerin :weinen:

das wtter ist auch traurig und ermuntert nicht gerade und so ist es wohl ambesten, wenn ich gleich wieder zu bett gehe. :schlaf:
wollte mich nur gemeldet haben, nciht dass ihr denkt ich sei verlorengegangen.

ich hoffe bei dir renate und bei dir bärbel ist soweit alles klar zu hause.

liebe grüsse

anna :kuess:

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@brave Anna, daß Du Dich gemeldet hast und wir uns keine großen Sorgen um Dich machen müssen. Hättest Dir mal besser selbst einen gepichelt und Dich fahren lassen :D

@liebe Geli, willkommen hier im Club, obwohl wir ja eigentlich einen Quoten-Mann brauchen würden, da Raipa sich wieder rar macht.
Ich habe Deine galgen-humorigen Beiträge in dem von Dir eröffneten Thread gelesen und "genossen", wobei mir natürlich klar ist, daß es Dir recht bescheiden geht.
Die Sache mit den Nervenschmerzen ist bei meinem Mann ähnlich. Sie treten immer wieder an einer anderen Stelle auf. Eine Zeitlang habe ich ihn mit Minzöl eingerieben, das hat für kurze Zeit Linderung gebracht.

Gegen die chron. Verstopfung nimmt mein Mann täglich Lactulose und für Notfälle hab ich immer ein Klistier zu Hause.

Hast Du die zusätzliche Einnahme von Novalgin-Tropfen mit Deinem Schmerztherapeuten abgesprochen?, kann nämlich sein, daß dadurch die Wirkung des Morphium-Pflasters herabgesetzt wird.
Bei meinem Mann haben die Pflaster seinerzeit nichts gebracht, weil er zusätzlich Novalgin, Tramal und/oder Valoron genommen hat. Darum kann ich Dir leider nicht sagen, welches der drei die Wirkung des Morphiums herabgesetzt hat. Uns hat der Apotheker darauf aufmerksam gemacht, der Hausarzt hatte leider nicht den Durchblick.


Liebe Grüße, insbesondere auch an Renate und Manni

Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

Guten Morgen alle zusammen,

ich konnte nicht mehr schlafen, da meine Nase vollkommen dicht ist. Meine Enkelin nebst Mutter haben eine Erkältung mit ins Haus gebracht. Unsere Stube wird jetzt bei kleinem. Endlich ist der Kaminofen drin (natürlich am Sonntag) und gestern hat er das erste Mal gebrannt. War einfach herrlich.

Ihr habt ja alle recht mit mir zu schimpfen. Ich wollte Manni nicht bevormunden, sondern wollte ihn nur beschützen!!! Aber ich glaube, dass musste ich erstmal lernen. Ich glaube jeder lernt. Manni nimmt jetzt schön regelmäßig seine Medi. Bei Bedarf auch Novalgin.

Letzten Samstag waren wir bei MäcDoof. Manni wollte unbedingt einen Burger essen. Er sagte anschliessend nur der schmeckt ja nach nichts. Viele Dinge schmeckt er nicht mehr und dann fragt er uns. Auf dem Rückweg sind wir dann beim Griechen vorbei gekommen und dann dachte er schon wieder ans Essen. Er möchte gerne mal Tzatziki essen. Mal sehen wann wir das in Angriff nehmen? Ein kleiner Wehrmutstropfen ist jedoch jetzt schon dabei. Am Sonntag muss er wieder ins KH der zweite Zyklus mit der Chemo fängt an!!! Sch..... Ich habe mich so daran gewöhnt ihn zu Hause zu haben!!!

Das Fresubin trinkt er zwar regelmässig, aber nicht so langsam, denn er will es schnell hinter sich haben. Die Auswirkungen sprich Stuhlgang merkt er dann!! Das es doch sooooooo lecker schmeckt werde ich ihm sagen und auch mit dem langsam trinken.

Anna, schade das du dich auf dem Reiterball nicht amüsieren konntest. Vielleicht wäre da ja noch ein fescher Reiter für dich dabei gewesen!!! Mit dem zuviel zumuten, dass hat Manni am Anfang auch gemacht. Doch jetzt macht er seine regelmässigen Pausen und wenn nicht, dann merkt er es später. Darum lass ich ihn auch jetzt werkeln. Das Wetter ist zwar nicht pralle, doch gibt es nur die falsche Kleidung. Habe ich ausprobiert, meine Regenhose ist okay, aber die Regenjacke lässt stark zu wünschen übrig. Richtig angezogen ist das alles kein Problem, doch ob dann der innere Schweinehund auch mitspielt ist eine andere Frage.

Anna und jetzt stell dir doch bitte mal vor, Milchbubi wäre bei dir. Dann hättest du jemanden der dich auf Trab hält. Mit ihm kannste reden, ob du aber eine Antwort bekommst weiss ich nicht. Aber auch Bärbel sagt, dann zwingt dich jemand. Du sagst zwar du traust es dir nicht zu, weil es dir manchmal echt mies geht. Als Manni im KH war, hatte ich auch keinen Bock, aber die Tiere wollen auch ihre Streicheleinheiten haben und sie merken, wenn es einem nicht gut geht. Du kümmerst dich doch auch um die Katze deiner Tochter, was steht dann einem Hund im Wege????

Liebe Landgräfin, da hast ja so recht und ich halte jetzt meinen Mund. Er hat letzt sogar einen Schluck Wein probiert, diesen aber gleich wieder weggestellt und dann gespült. Er sagt der schmeckt ja bitter, obwohl es ein Süsser war. Manni fragt uns oft, wie schmeckt das und wann kommt der Geschmack wieder. Kaffee, den er vorher gaaanz selten getrunken hat, den trinkt er jetzt gelegentlich. Sagt das brauche er zum aufpuschen. Er fühlt sich morgens immer sehr schlapp. Jetzt sind wir beide zum Morgenmuffel geworden!!!

Durch die Bestrahlung ist ihm rechts der Bart ausgegangen. Jetzt hat er die andere Hälfte rasiert. Dann kam gleich vom Bestrahlungsteam, aber sie sollen sich doch nicht rasieren. Sah schon ganz schön urig aus. Nur die eine Hälfte war noch da, rechts so gut wie nichts mehr.

Das mit dem noch dusseliger werden, dass kann ja wohl nicht ganz stimmen. Dein Beitrag war ganz ohne Fehler. :augendreh Das liebe Wetter spielt doch eine ganz grosse Rolle!!! Aber das mit steif werden, das geht wohl nicht nur dir so. Ab einem bestimmten Alter ist das halt nicht mehr alles so wie mit 20. Bei mir spinnt nur mein linkes Knie bei Wetterumschwung. Frau sollte doch kein Fahrrad fahren mit Hund!!! Einer rechts am Baum und der andere links vorbei, dass geht nicht gut. Habe ich jedenfalls so gemerkt. Vor allen Dingen dieser dämliche Baum blieb auch noch stehen und ich (Idiot) habe die Leine schön festgehalten. Mir erging es danach so ähnlich wie dir nur Anriss der 3 schönen Bänder.

Ich frage mich jedoch, warum du dein Bad nicht gleich im Keller nimmst? Ist dann einfacher mit dem Saubermachen. Das wird wirklich noch eine S..arbeit. Wir haben das hinter uns. Der Staub setzt sich aber immer noch. Na, was soll´s. Hab ja sonst nichts anderes zu tun. Was mich jedoch wundert, das du vorher nichts von den vielen kleinen Knoten nichts gemerkt hast. Oder hast du das einfach unter den Tisch gekehrt? Manni hat noch ca. ein halbes Jahr gewartet, bis er zum Arzt gegangen ist. Nach der 2. OP meinte er, er müsse wohl zu Weihnachten wieder arbeiten. Aber zur Zeit sieht es bald so aus wie bei dir. Hoffentlich zahlt die Krankenkasse ziemlich lange. Ein Wochenende war bei ihm ziemlich deftig, da konnte er nicht mehr sprechen. Alles hat gebrannt. Habe ihn dann zum Notarzt geschleift und dann wurde es besser mit neuer Salbe für den Pilzbefall im Mund. Die Blasen im Mund machen ihm dann auch stark zu schaffen.

Mit der PEG brauche ich Manni zur Zeit gar nicht kommen. Ich schmeisse es aber gelegentlich in den Raum. Er sagt er esse ja noch genug. Da kann ich ihm nur bedingt zustimmen, denn er rackert fast genauso wie früher. Wir haben zwar darüber gesprochen, aber für ihn ist dieses Thema zur Zeit nicht akut. Er macht es dann, wenn nichts mehr geht.

@Bärbel, ich hoffe, du hast das Kekse backen teilweise hinter dir. Das ist auch unheimlich viel Arbeit. Manni hat sich gestern bei Madlen beschwert, dass sie ihm keinen Kuchen mehr backt.

Wir haben auch darüber gesprochen, dass bei bestimmten Medikamenten ein anderes gegeben werden muss. Wir kennen das ja von meiner Mutter (Dialyse). Er wiegt sich auch regelmässig und wenn er dann abgenommen hat, trinkt er etwas mehr Fresubin. Schönen Gruss an deinen Mann und Chantal

ich wünsche allen noch einen schönen Tag
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

liebe renate,

stell dir vor mir ging es so beschissen, dass ich kaum noch aufstehen konnte und habe gefroren wie hudn vor schmerzen und ein kilo hat das auch gekosten und dann noch einen hund!!!! nein danke!!! verstehst du das nicht??? ICH WILL KEINEN HUND!!!! ich werde jetzt langsam sauer!!!
meine tochter hat mich zum arzt gefahren und dort bekam ich eine spritze und freitag noch mal eine. ich hoffe es geht dann.
die schmerzen sind dort, wo der nerv aus dem hinterkopf austritt und kaum auszuhalten, weil der nerv anschwillt und dann ständig reibt.

auf dem reiterball habe ich mich amüsiet und viel getanzt...war wohl zuviel des guten, ich brauche dazu keinen alkohol. es war wirklich sehr schön deswegen habe ich es ja so lange ausgehalten.

sorry wenn ich etwas genervt bin, aber die schmerzen sind nicht einfach zu ertragen und den pillepalle den ich zu hause habe hilft dabei eh nicht.

allen einen schönen und schmerzfreien tag und

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,

dann bitte ich vielmals um Entschuldigung und wünsche dir gute Besserung. War doch auch nur als Joke gemeint und nicht Ernst. Du hast es doch auch schon ganz unmissverständlich gesagt. Darum nochmals sorry.

Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

alles einigermaßen im Lot ? :confused:

War ja ein wenig Funkstille bei uns.

@liebe Renate,

geht es Manni bezüglich seiner Blasen im Mund besser? Ist schon Sch...
mit den Nebenwirkungen, aber er wird es mit Deiner Hilfe bestimmt packen.


@liebe Anna,

ich hoffe, die Spritzen haben Dir geholfen und es geht wieder bergauf.
Sollte ich Dich ín letzter Zeit genervt haben: war nicht meine Absicht :)

Liebe Grüße Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

liebe renate, liebe bärbel,

ich hoffe bei euch ist alles in ordnung?
renate, hat dein mann die chemo hinter sich?
und hoffentlich konnte er die chemo einiger-
massen vertragen?

na und bei euch bärbel gibt es kekse am
laufenden band...oder? :D sonst ist aber alles
in ordnun bei euch?

von mir gibt es nicht viel zu berichten, die schimerzen
in kopf, sind dank spritze, behoben. dafür habe ich
schmerzen in den armen. na ja wird wieder vorbei
gehen und ich hoffe es ist nur die fibro.

der november ist eh der traurigste monat für mich.
am sonntag war ich in der kirche, da wurden die verlesen,
die dieses kirchenjahr von uns gingen. war sehr traurig
für mich, denn meine mutter war auch mit dabei. war
später noch auf dem friedhof und habe ihr blümchen ge-
bracht. hat mich alles sehr getroffen.

mein nervenkostüm ist derzeit nicht so gut und maches
macht mir doch zu schaffen.

ich wünsche euch eine angenehme nachtruhe ohne
schmerzen und sorgen.

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
lass Dich mal drücken. :remybussi
Viele Grüße von
Anja

AW: Cup-Syndrom
 

liebe anja,

schön dich zu lesen, hoffe es geht dir gut?

mir selbst geht es nicht so doll, habe schon
wieder die grippe, bin schlapp und kaputt und
klomme momentan einfach nicht aus dem knick.
seit gestern abend tut mir das rechte auge weh,
als hätte ich einen drauf bekommen :smiley1:
und lesen und TV strengt auch an.

mein shoppen in new jork habe ich auf kopenhagen
verlegt und ich hoffe, dass ich bis 3./4.12. wieder
fit bin, damit ich die reise mitmachen kann.

wolltest du nicht mal die "weltstadt HH" besuchen?
dafür würde ich mich natürlich aufrappeln ;)

ich hoffe das schweigen der anderen hat nichts mir
meinem nervlichen "ausrutscher" :o zu tun :confused:
würde ich sehr traurig finden :weinen: und ich entschuldige
mich hier noch einmal in aller form.

nun wünsche ich allen einen schönen tag und

ganz liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

[COLOR=Indigo]Hallo zusammen!

Habe Euch schon richtig vermisst, als ich eine Weile offline geblieben bin. Aber im Moment ist's einfach hinten und vorne bescheiden.

@ liebe Bärbel, danke für Deinen Willkommensgruß. Schade für Dich, ich bin kein Quotenmann. Vielleicht lässt sich Raipa ja wieder einmal hier blicken? Falls es Dich tröstet: in meiner Kindheit wurde mir nachgesagt, an mir sei 'n Junge verlorn gegangen. Bis zum ersten Kuss mit 13 war ich auch kreuzunglücklich, dass ich kein richtiger Junge war. Aber danach gefiel mir das Weibsein immer besser. Ansonsten kann ich Männer ziemlich gut nachäffen. Soll ich? Schwer ist das ja nicht - uns Frauen zu kopieren würde den Jungs gar nicht erst gelingen :prost: ! Allerdings musste ich auf meinen Führerschein schwören, keine männerfeindlichen Witze mehr zu erzählen. Schade.

Aber mal zu Deinem Tipp von wegen Novalgin/Tramal usw. in Verbindung mit Morphium-Pflaster. Das hatte ich mit dem Scherztherapeuten (oh, freudscher Versprecher! Schmerz... natürlich) NICHT abgesprochen. Ich erinnere mich allerdings an ein Seminar in der Reha, dass dies in Verbindung mit Novalgin geht - Tramal sollte hingegen nicht kombiniert werden. Ich war gestern beim Hausarzt, der sagt, bei seinen Schmerzseminaren würde die Kombi Novalgin oder Tramal mit Morphiumpflaster nicht abgelehnt. Kommt immer drauf an, ob alle Schmerzrezeptoren noch empfänglich sind für Morphium. Kann aber auch sein, dass bei Tramal die Wirkung eintritt, dass das Morphium nicht mehr andocken kann. Da ich es aber jetzt genau wissen will, habe ich mir eine Überweisung zum Scher (Sch...) Schmerztherapeuten geben lassen. Mal sehn, was der sagt.

Anfang Dezember habe ich einen Termin beim Orthopäden. Langsam glaube ich, dass die Gelenkschmerzen mit meinen vorausgegangenen Therapien und OP nichts zu tun haben. Ich habe einfach das Gefühl, man hätte mir ohne Narkose Nägel in die Knochen geschlagen. Danach suche ich eventuell einen Osteopathen auf.

Lactulose habe ich mir auch besorgt und nehme es seit drei Tagen - hilft leider genau so wenig wie Movicol. Aber auf das Movicol bekomme ich mehr und mehr einen Würgereiz. Ich kann diese Konsistenz und den Geschmack einfach nicht mehr abhaben! :mad: Am Wochenende habe ich (nachdem ich sage und schreibe 9 Tage ohne Stuhlgang war) 6 Päckchen Movicol runtergewürgt. Dann ging's endlich - aber auch nur mit Verzögerung. Da ist es natürlich schwierig, sich trotzdem jeden Tag Nahrung einzuverleiben. Im Moment habe ich durch die Kälte gleich wieder aufgesprungene Lippen, weil ich vergessen habe, Bepanthol-Stift aufzutragen und zusätzlich entzündete Schleimhäute bekommen.

@ liebe Renate: Deinen Vorschlag, im Keller zu baden habe ich natürlich sofort beherzigt. Da ich auch mal gehört habe, Schlammbäder seien gut gegen Rheuma, habe ich mich auch gleich mit dem Modder aus den Wänden eingeschmiert. Daraufhin wollte mich mein Mann ausbürgern, die Männer vom Dekontaminierungstrupp haben mir eine saftige Rechnung präsentiert, die Katze hat mich angefallen und mir das Gesicht zerkratzt, und dann musste ich noch 1000 Euro Lösegeld bezahlen, um nach drei Tagen aus der Klapse wieder entlassen zu werden. Aber das war's mir natürlich wert, um zu lernen, dass ich demnächst wieder normal duschen werde. Es geht doch nichts über Lernfähigkeit, gell? Du fährst sicher auch kein Fahrrad mehr mit Hund an der Leine. oder lässt zumindest rechtzeitig los. Mein Schwager hat seinen Husky einmal vor seine Langlaufski gemacht. Wie gesagt: einmal. Die Loipe war dem Hundchen wohl zu langweilig, und wenn dann noch ein Häschen in der Nähe ist, da stört auch kein Stacheldrahtzaun. Den Hund wenigstens nicht. Aber mein Schwager musste schließlich auch da durch.

Übrigens: die Knoten habe ich tatsächlich nicht gespürt. Sie waren ja alle nach innen gewachsen und nach außen hin nicht fühlbar. Und wie die Sache mit dem ersten fühlbaren Knoten ärztlicherseits beurteilt wurde, habe ich ja schon geschildert.

Ich musste in den letzten Tagen dauernd daran denken, wie es vor einem Jahr war, als ich gerade um diese Zeit meine Diagnose erfahren habe. Wie mir an diesem Tag der Oberarzt auf der Treppe im Flur sagte, wie es um mich steht, wie ich dann in mein Zimmer bin, ausgerechnet an diesem Tag alle aus der Familie anriefen wie auf Verabredung, mir alle versprechen mussten, meinem Mann nichts zu sagen, weil er zu dieser Zeit in Philadelphia war und ich ihm das alles nicht am Telefon sagen wollte. In der Woche vorher hatte ich in Mannheim die Darm-OP und war froh, dass die acht entnommenen Colonpolypen "noch" harmlos waren. Daher war ich auch sicher, der Knoten am Hals wäre auch nicht so schlimm. Abends fragte mich meine Zimmernachbarin, ob ich vielleicht mit ihr und ihrem Mann Skat spielen wollte zur Ablenkung. Das habe ich auch gemacht, weil ich keine Tränen mehr hatte, ausgelaugt war wie ein Schwamm und auch nicht schlafen konnte. Ich erinnere mich, dass ich so gute Karten hatte wie nie im Leben vorher. Zweimal Grand Hand und die andern Schneider schwarz gespielt.

Am nächsten Tag (Freitag) bin ich heim gefahren, weil ich am Montag bereits in Marburg ein Bett hatte. Ich wollte auf alle Fälle in der Nähe meiner Familie meine Therapie machen. Das Wort "Krebs" konnte ich daheim gar nicht in den Mund nehmen, als ich meinem Mann sagte, was auf uns zukommt (ohne genau zu wissen, was eigentlich). Er hatte schon eine Flasche Rotwein zur Begrüßung aufgemacht, er kam ja gerade vom Flughafen, und ich hatte vorsichtshalber unseren Hausarzt angerufen, damit er sich in Mannheim informiert und mir hilft, meinem Mann die Diagnose zu erklären. Ich konnte im ersten Moment nur sagen: "Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht. Die gute ist, dass das Essen in der Marburger Uniklinik gar nicht so übel sein soll..." - Da wusste er schon gleich Bescheid. Während ich sofort beschlossen hatte, meinen Kontaktkreis in puncto Fragen zur Krankheit sehr klein zu halten (Prof. Werner, Hausarzt und zwei Klassenkameraden, beide Ärzte, einer davon HNO), ging mein Mann gleich ins Internet, um sich zu informieren, was CUP bedeutet und Halslymphknotenmetastasen. Zum Glück habe ich mich darauf nicht eingelassen. Hätte ich es getan, dann wäre ich sicher nicht mit so viel Optimismus an die Therapie gegangen wie sonst, denn dann hätte ich etwas über 5 % Überlebensrate, überleben 4 - 11 Monate nach Diagnosestellung und, und, und... erfahren. Als Laie liest sich das natürlich entsetzlich. Und als Betroffener fragt man sich, was das alles denn überhaupt soll. Monate später habe ich auch nachgeschaut, um zu sehen, was die anderen so schockiert hatte. Klar. Information ist gut, aber ich warne jeden davor, sich zu viel zu verschaffen und dann auch noch aus so unterschiedlichen Quellen. Und jeder versucht, mit Tipps zu helfen. Ich habe schon früh alles abgeblockt, wollte gar nicht wissen, wer schon "so etwas Ähnliches hatte". Damit habe ich natürlich vielen vor den Kopf geschlagen, aber für mich war es so besser.

Und das alles liegt jetzt ein Jahr zurück. Ein schnelles Jahr. Rückblickend bin ich froh, das alles durchgezogen zu haben. Wenn ich vergleiche, wie es mir noch im April ging im Vergleich zu jetzt, dann ist wirklich Optimismus angesagt. Am Montag ist wieder Untersuchung in Marburg mit Ultraschall. Ich sehe diesem Termin aber sehr positiv entgegen.

@ Hallo, liebe Anna. Ab und zu gab es natürlich zwischendurch Momente, wo ich am liebsten die Brocken hingeworfen hätte, da kann ich Dich sehr gut verstehen, wie es Dir im Augenblick geht. Bei mir war es ab und zu so, dass ich bei Kleinigkeiten ausflippen konnte. Da reichte es schon, wenn das Telefon geklingelt hat. Da hätte ich am liebsten in der Hörer gebrüllt: "Was willst du?" ohne zu wissen, wer eigentlich dran ist. Zum Glück passierte und passiert das selten, aber wenn, dann ziehe ich mich zurück ins Bett, lese, Tür zu; und mittlerweile werde ich auch nicht mehr gefragt, ob mir jemand helfen kann. Weil das nichts nutzt und allein schon die Frage nervt. Wenn die Schmerzen dann wieder auszuhalten sind und nachlassen, bin ich selbst auch wieder auszuhalten. Das sind halt Erfahrungen, die wir hier sicher alle machen und gemacht haben. Sei es als Patient oder Angehöriger. Auf alle Fälle drücke ich Dir fest die Daumen, dass Du für Kopenhagen wieder fit bist. Da shoppe ich auch gerne... Aber lass' Dir bitte keine Haschplätzchen andrehen in Kristiania - ich habe da leider so meine unfreiwilligen Erfahrungen. Ich hoffe auch, dass ich am 10. Dez wieder so fit bin, dass ich eine Woche nach Norddänemark fahren kann und das Gratisangebot des Touristbüros annehmen kann - eine Woche Ferienhaus!

Im Moment schlage ich mich mit Behörden rum. Nun kommt die Hessische Bezügestelle an und will das Krankengeld vom 4.12.04 bis 25.05.05 zurück, weil ich rückwirkend ab dieser Zeit VE-Rentnerin bin. Na toll! Da hätte man mir vielleicht vorher mal sagen können, dass ich sparen sollte. Jetzt habe ich alles für Urlaube ausgegeben. 4.600,- EUR wollen die haben! Nun muss erst mal abgeklärt werden, inwieweit die ehemalige BfA zahlt (Nachtragszahlungen, die direkt an die Bezügestelle gehen...). Ja, ja, wie gewonnen so zerronnen. Muss mich mal wieder schlau machen, nicht, dass ich hier gnadenlos abgezockt werde.

So, mein Mann ist gerade heim gekommen, vielleicht lässt er sich überreden, noch eine Pizza zu holen (ich muss ja schließlich sehen, wen ich hier im engeren Kreis selbst abzocken kann :smiley1: ).

Seid lieb gegrüßt :winke:
Geli

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
ohje...da hats Dich schon wieder mit was flachgestreckt. Du erwischst aber auch immer alles. Du sollst doch nicht immer "HIER" schreien, wenn grad mal wieder die Grippe-Bazillen verteilt werden ;)
Mir gehts soweit ganz gut. Nur das sich Weihnachten nähert und dazu bin ich derzeit gar nicht in Stimmung.
Mein Hamburg-Besuch ist immer noch in Planung. Mal sehen wie es sich ergibt. Ob noch dieses Jahr, oder dann doch erst im Januar.
Würde mich aber sehr freuen, wenn wir uns treffen könnten. Freu mich schon.
So, ich pack mich jetzt auf meine Couch.
Ich wünsche Dir gute Besserung und drück Dir ganz doll die Daumen, das Du deinen Einkaufstripp geniessen kannst.
Bussi
Anja

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@liebe Anna, mach Dir mal keine Gedanken über Deinen „seelischen Ausrutscher“, war schon okay so. :remybussi
Hoffentlich hast Du Deinen Infekt inzwischen hinter Dir, damit Du nicht als Bazillenmutterschiff nach Kopenhagen reisen musst. Ist aber doch jetzt Essig mit den schönen kitschigen Mitbringseln für Weihnachten, oder gibt es so was auch in Dänemark???

Dieses Wochenende ist bei uns wahrscheinlich Pause mit Plätzchenbacken, weil wir uns einige Wohnungen ansehen werden. Ist gar nicht so einfach was Passendes zu finden, was dann auch noch bezahlbar ist und wo Hundi willkommen ist und das Umfeld so, dass ich nicht mit Plastiktütchen in der Tasche Gassi gehen muss (grrrr).

@liebe Geli,

ich war auch einige Jahre meiner Kindheit der festen Überzeugung eigentlich ein Junge (mehr noch Indianer) zu sein, hat ebenfalls ziemlich genau mit 13 aufgehört aus denselben Gründen wie bei Dir. :smiley1:

Das Problem mit der Verstopfung und was damit zusammenhängt kenne ich, da koche ich was wirklich Leckeres (Lieblingsspeisen) und mein Mann sitzt davor……. und isst nicht. Warum?, weil nichts mehr reinpasst – wie er sagt.
Es hat wirklich lange gebraucht, bis er begriffen hat die Lactulose so regelmäßig zu nehmen wir seine Schmerzmedis und er mindestens 2-3 Liter am Tag trinken muß.
Ich stelle ihm laufend irgendwas zum Trinken hin und lasse ihn teilweise „Ex“
Trinken (würde mit Bierchens natürlich besser klappen).
Wenn ich da mal wieder etwas nachlässig geworden bin haben wir die Bescherung.

Für Deine Nachuntersuchung am Montag drück ich alle Daumen und für die
Auseinandersetzung mit der BfA ebenfalls. Da würde ich auch erstmal genaue
Erkundigungen einziehen ob es sich nicht um einen Irrtum handelt.

@liebe Renate,

was ist los bei Euch? Wie geht es Manni nach der erneuten Chemo?

Allen eine schöne Adventzeit

Bärbel :winke:

AW: Cup-Syndrom
 

meine lieben @lle,

ich wünsche euch allen einen schönen ersten advent
ohne schmerzen und sorgen

ganz liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Einen schönen Abend an alle,

Manni hat seinen 2. Zyklus hinter sich. Noch bevor die Chemo anfing, waren die Blutwerte (Thrombo´s) zu niedrig, so dass nicht mit der Chemo angefangen werden konnte. Er hatte ein schönes "EINZELZIMMER". Eine Freundin durfte nur mit Mundschutz rein. Ich gar nicht erst wegen einer starken Erkältung. Ich glaube, jetzt ist unsere Telefonrechnung schön hoch gegangen!!! Es ist schön ihn wieder zu Hause zu haben, doch dank der vielen Erkältungen, die zur Zeit im Umlauf sind auch ein wenig belastend. Unsere Enkelin feiert nämlich morgen ihren Geburtstag und er kann nicht hin, da Adelina auch erkältet ist.

Der Hals ist stark gerötet und brennt von innen und aussen, dann hat der Soor sich auch wieder sehr breit gemacht. So dass er auch sehr wenig spricht, eben weil es so stark brennt. Die Zunge ist stark belegt. Morgens ist es besonders schlimm und nachts, weil dann der Mund so trocken ist, das es wie Sandpapier reibt. Die Übelkeit kam erst am letzten Tag und jetzt zu Hause ist ihm sehr oft schlecht. Essen mag er fast gar nichts mehr. Egal was ich ihm vorsetze, es schmeckt ihm einfach nicht mehr.

Schönen Gruss übrigens von Manni und ich soll euch fragen, wielange es dauert bis die Beschwerden sprich Rötung, Brennen, Soor, Übelkeit, Geschmacksnerven, Bart und was da sonst noch so alles ist anhält?

Sein Tag und Nachtrythmus hat sich leider auch gewandelt. Jetzt ist er der Nachtmensch und ich gehe früh schlafen. Ich glaube manchmal er mag gar nicht wegen der Übelkeit. Zum Glück nimmt er sich seine Ruhephasen.

Jetzt wird der Rest von Stube/Esszimmer eingeräumt. Das war ja sein Gebiet!!! Nur die eine Wand muss noch angepinselt werden. Da wollte er gerne einen schönen Torbogen malen. Aber das schafft er auch noch. Er hat früher viel mehr gemalt.

Anna, du musst doch nicht die einen Schmerzen gerade beheben und dann kommt schon wieder das Nächste (Das ist jetzt Spass). Ich hoffe für dich, dass dein Schopen in Kopenhagen gelingt. Aber ich denke du schaffst das schon. Du hast den Willen es zu schaffen und das ist gut. Ich drücke dir die Daumen.

Geli, habe ich dann wohl überlesen oder zu schnell gelesen das mit den Knoten. Deine Schilderung über deinen "Werdegang" (SPASS), hat mir gezeigt, wie es bei uns war. Manni hat dann immer aus dem KH angerufen. Er tut dies nur wenn etwas nicht in Ordnung ist. Manni hat so eine ähnliche Einstellung in Bezug auf seine Erkrankung wie du. Doch einiges bemängelt er jedoch. Die bescheidene Aufklärung der Nebenwirkungen und ähnlichem. Wir hatten heute morgen nochmal ein Gespräch, denn es ging ihm nicht sehr gut. Ich weiss, wir schaffen das. Vor allen Dingen er. Ja, die Zeit geht schnell dahin. Manni meinte anfangs auch er würde Weihnachten schon wieder arbeiten und morgen haben wir den ersten Advent.

Lactulose wirkt bei dir auch nicht??? Hilft aber sehr gut bei älteren Menschen!!! :lach: Soll ich das jetzt glauben mit dem vielen Movicol?? Dann wäre ich da nicht wieder runter gekommen.

Schön, dass du den Tip mit der Dusche angenommen hast. Meiner hätte es nicht getan, sondern mich für verrückt erklärt. Nein, Hund und Fahrrad ist für mich passee. Stacheldraht ist doch mal ´ne Abwechslung, als immer nur einen Baum zu umarmen!!! Tja, die Behörden, die haben es in sich. Aber verteile nicht zu viele Schläge!!! Ich muss mich auch mal erkundigen wie und was wir so machen können. Bin froh das wenigstens die Gebührenbefreiung schon durch ist. Jetzt weiss ich was ich vergessen habe. Ich wünsche dir ein paar schöne Tage in Dänemark, leider sind die gratis!!! Dann überlege ich immer, was mache ich wohl falsch. Vielleicht sagst du es mir mal.

Alles Gute bei den Untersuchungen und vielen Terminen, die da auf dich zu kommen. Manni kann auch schon bald keine Ärzte mehr sehen. Bei ihm kommt noch hinzu, dass er meint nicht wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt rennen zu müssen.

Bärbel, das mit dem Trinken hilft wirklich. Merke ich selber auch!!! Das mit dem leckeren Essen ist so eine Sache bei Manni. Letzt hat er sich Grünkohl gewünscht. Ausgeführt und den hat er dann stehen gelassen. Nur probiert und schon kam, der schmeckt sauer. Den Rest haben die Hühner bekommen!!! Vielleicht sollte ich es mal mit deinen Keksen probieren (Spass)!!!

Ich wünsche allen einen schönen und schmerzfreien 1. Advent
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@Anna, Du entwickelst Dich ja wirklich zur Computerfachfrau :D, erst die
Installation Deines PCs und jetzt der virtuelle Adventskranz: vielen Dank!

@liebe Renate, schön wieder von Dir zu lesen, auch wenn es nicht gerade
erfreulich ist, was Du zu berichten hast.

Ich hoffe, daß Manni etwas zur Behandlung des Soor bekommen hat, falls
nicht: Spülung mit desinfizierenden Lösungen (da muß er wahrscheinlich in seinem jetzigen Zustand sehr hart zu sich selbst sein, vielleicht bringt es
aber auch Linderung), Anregung des Speichelflusses :confused:, Pflege mit Glyzerin und zitronesäurehaltigen Lösungen, das alles soll helfen.

Ich wünsche ihm gute Besserung und Appetit auf Fresubin, wenn die feste Kost zur Zeit nicht geht.

Lieben Grüße Euch Allen

Bärbel

PS Wir sind so gut wie eingeschneit, mit Busse und Bahnen geht nix mehr.
Morgen früh kommt extra eine Freundin und fährt mich zur Arbeit, denn
wenn ich mein Auto jetzt ausbuddel und damit morgen wegfahre; ist wenn
ich wiederkomme mein Platz weg und dann steh ich ganz dumm da

AW: Cup-Syndrom
 

liebe renate,

es hat mich doch sehr betroffen gemacht, dass es deinem mann plötzlich so schlecht geht. ich wünsche ihm alles erdenklich gute und das er neue kräfte sammeln kann um hier und da etwas zu werkeln und mit der stromberbande hund losgehen kann.
vielleicht habt ihr die möglichkeit auf naturheilbasis das eine oder andere mittelchen zu bekommen, dass seine "verbrennungen" in mund und hals lindern könnte. kein wunder wenn er nicht essen mag.

ich habe heute auch die hälfte meines eigentlich leckerem frühstückt in den müll geworfen, weil ich es nicht mehr runter bekam und es auch nicht mehr sehen konnte. leckere pastete mit wildbeeren und heilbutt, alles in den müll und den restlichen geräuchten fisch habe ich eben meiner tochter gegeben. die restlichek pastete ist auch in den müll geflogen.

wie schlimm muss es da sein, wenn alles gleich schmeckt und man ständig das gefühl hat, es kommt gleich wieder. da hilft nur eins mülleimer, das befreit irgendwie und hilft etwas gegen die übelkeit.

ich weiss zwar nicht woher meine richtig kommt, vielleicht habe ich zu viel gesündigt, weil ich das ja immer mal wieder habe und nicht essen kann.
kamillentee ist schon wieder gekocht. :)

liebe bärbel,

das mit dem schnee ist ja einerseits etwas erfreuliches, aber dass ihr so laut hier schreien musstet und dem norden nur ganz wenig schnee abgegeben habt ist schade. :sad:

ansonsten hoffe ich das es bei euch einigermassen gut geht und die keksbäckerei floriert :D . glaube ich muss mal meine adresse durchgeben, wegen der kekse :) meine so für weihnachten wohlll :)

liebe geli,

auch dir wünsche ich alles gute und halte weiterhin die ohren steif und vielleicht treffen wir uns ja in kopenhagen :D nur mit dem unterschied, ich muss bezahlen ;) , aber schön wird es sicherlich, muss mich halt die woche über pfelgen.

schönen abend und

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

3ter Versuch - schon wieder rausgeflogen ts ts ts :D

Hallo Natchen ( klingt ja supi - Kosenamen von Deinem Liebsten ?? )
..und natürlich auch ein freundliches Hallo an alle Leidensgenosen(inen).

Tja - jetzt kommt ne etwas schwierige Zeit für Deinen Mani ( und für Dich - kein Spass - hi hi). Muss kurz was loswerden - bin ja hier auch schon ins "Fettnäpfchen" getreten und habe mich dann etwas zurückgenommen. Wenn ich dich jetzt lese - finde ich das recht lustig - hm - ich lasse mal jeden weiteren Komentar weg.
Also zu Deinem Mann - der Geschmack kommt nach ca. 4 Wochen ( Chemo(Bestrahlungsende) wieder etwas anders als vorher - aber echt interesant. Die Barthaare - na ja - am Hals rasiere ich nur noch den Mittelstrich direkt unterm Kinn - links und rechts kann ich vergessen. An meine beiden Bäckchen muss ich schon wieder täglich ran. Auf jeden Fall gehts heute deutlich schneller wie früher ( beim rasieren - was hast Du den gedacht :smiley1: )
Die Mundtrockenheit hält nach wie vor an - ist auch das was mich am meisten stört. Z.Zt. trinken ich ne Mischung aus Salbeitee und Kamillentee - geht auch gut zum spülen. ( den Salbei Tee alleine kan ich schon nicht mehr riechen/schmecken usw.) mit nem Löffel Honig , ist wohl auch für die Schleimhaut ganz gut.
Mit Zitronensäure und allen anderen Obstsäften ( auser Mango) habe ich seeehr schlechte Erfahrungen .
... vor allem Vorsicht mit allem was Alkohol enthält - das hat bei mir gebrannt wie Feuer.
. Zum eincremen ne leichte Lotion Kamile oder Despenthanol , auf keine Fall Creme die Klebt .

Ok - soviel in Kürze - und ganz liebe Grüße an den Armen.
Da müsst Ihr halt durch - aber wie ich das sehe - gibt es bei Euch an Weihnachten schon wieder Gänsebraten.

Noch ne schöne entspannte Vorweihnachtszeit ( habe die meisten Geschenke für die Enkel schon bei ebay geordet) und ganz liebe Grüße an Alle

:) raipa :)

AW: Cup-Syndrom
 

moin moin @lle zusammen,

na reipa du geht aber salob mit den beschwerden von mani um. vielleicht bin ich hier auch zu sensiebel. jedenfalls könnte ich in der lage den spass nicht so gut vertragen :rolleyes: .

ich bin auch wieder bei kamillentee und zwiebak gelandet, jedenfalls fällt für mich die weihnachtsgans aus, zu fett :weinen: und auch mit den weihnachtskeksen muss ich "dosiert" umgehen :sad: .

jendenfalls wünsche ich euch liebe renaten einen ganzen sack voll kraft.

schönen wochenanfang und liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Einen schönen guten Tag (brrrrr kalt) an alle,

vielen Dank raipa für die schönen Worte. Über den Namen da sag ich jetzt nichts weiter zu.

Manni hat es sich durchgelesen und dann mh hä gesagt. Sein ganzer Kommentar. Ich bin heute morgen auch schon bei ihm ins Fettnäpfchen getreten. Gestern bei der Feier von Adelina gab es nicht nur Kaffee und Kuchen sondern auch noch Abendbrot!!! Das bei meiner Figur!!! Habe ihm Frikadellen mitgenommen. Gestern war bei ihm nicht mehr an essen zu denken. Heute mittag hat er eine gegessen und ich habe ihn gefragt wie schmeckt die???? Da lachte er nur und meinte, das musst du mich gerade fragen. Waren eben anders gemacht als seine!!!

Apropo Essen, dass ist schon ein Phänomen bei ihm. Früher war er schon lange vor mir fertig. Hat 3 Brötchen verputzt und heute, hat 2-3 halbe vor sich liegen, jede mit was anderem drauf und guckt die dann und dann kommt nur bääähhh. Das schmeckt nicht und das auch nicht. Jetzt warten schon die Hunde, weil dann mal was runterfällt(!). Gestern hat er fast 1 1/2 Stunden gebraucht für 2 halbe und ein Drittel Crossaint. Senta kam immer dichter und stubste ihn an. Kira hing ihm zwischen den Beinen und wartete auch ganz ruhig. Mico und Milchbubi sassen weiter abseits. Dann fällt schon fast wieder eine Mahlzeit aus.

Für mich ist es besser etwas salopper mit den Beschwerden umzugehen, dann kriege ich mehr Abstand. Ich denke doch etwas pessimistischer wie er. Aber wir haben in dieser Zeit sehr salopp und mit viel Abstand (!) reden können. In der Woche im KH konnte ich ja nicht hinfahren und da konnte ich was lernen.

Er sagt aber selber auch, jetzt kommt die Endphase und hofft das die Beschwerden nicht noch schlimmer werden. Vor allen Dingen am Hals, da die Rötung und das Brennen doch sehr deftig ist. Jetzt sitzt er mir gegenüber mit einer Tasse Kamillentee und einem Stück Kuchen, guckt es an und bääähhh. Er sagt, jetzt geht der Hals kaputt und mag auch nicht recht zur Bestrahlung. Um nicht zu Essen, guckt er sich die Wohnung an und plant. Mit der Gewichtsabnahme hält es sich noch in Grenzen. Dafür geht er auch regelmässig wiegen.

Schade, der Bart ist ab. Da fehlt mir irgendetwas!!! Das Männliche?!?!? Gewöhnen wir uns halt daran. Adelina fragt dann immer und will alles ganz genau wissen.

Anna, schade, dass du auch solche Probleme mit dem Essen hast. Kamillentee kann ich ja noch verstehen, aber muss es den gleich Zwieback dazu sein!!! :lach: Wenn ich dagegen lese, wie wenig du doch isst. Dann musst gerade du jetzt eine schöne dicke fette Weihnachtsgans essen!!! So wie du schreibst, dürftest du wenig Appetit haben und wahrscheinlich auch wieder abgenommen :confused: !!! Wieviel das würde mich doch sehr interessieren. Ich hoffe du hast auch mit einem Arzt darüber gesprochen. Sei bitte nicht böse, wenn ich das hier so aufschreibe. Ich weiss, irgendwann hat man keine Lust mehr zum Arzt zu gehen, auch wenn die vielen Unteruschungen, Erklärungen und immer wieder das Gleiche erzählen, nicht die gewünschten Antworten erbringen. Aber es ist ein Gefühl von Sicherheit dabei (so wie mit der PET bei Manni) er hat alles getan. Auch ist es sehr besser für die Angehörigen, sie können dann ein bisschen besser damit umgehen. Du hast auch noch Familie und hängen an dir. Sie wollen dich bestimmt noch lange behalten und dann dein schöner Ausflug ins kalte (OOHHH ich friere schon jetzt) Kopenhagen.

Apropo Geschenke, wir wissen nichts für Adelina. Da stehen wir voll auf dem Schlauch, denn eigentlich hat sie schon alles. Ich muss das immer erst mit Madlen (Mama) besprechen.

Manni will jetzt in unserer Küche einen Staubfänger anbauen!!! Der hat immer neue Ideen und vergisst dabei die eine Wand in der Stube. Ich sag ja schon nichts mehr. Gedankensprung!!! So, gleich fängt die Bestrahlung wieder an. Sch.....

Meine Schwester wollte mir schon Gardinen für die Stube andrehen. Aber leider habe ich dafür kein Faibel. Ich sehe das halt mit den Gardinen nicht so eng. Vielleicht komm ich da ja noch drum herum.

Das mit dem Fresubin ist so eine Sache, die er leider nur sehr unregelmässig und schlecht trinkt. Ich erinnere ihn immer wieder daran. Aber leider lenkt er dann immer schnell ab. Achtung, da muss ich doch wohl mehr aufpassen.

So, ich wünsche allen noch einen schönen Tag
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

tut mir leid, daß Du jetzt mit Übelkeit zu kämpfen hast (bzw. dagegen). Wenn das so weitergeht trägst Du bestimmt bald XXS? :)
Was sagen denn die aktuellen Leberwerte aus?

Vom Schnee hätten wir Euch geeern was abgegeben. Die Hauptstraßen
sind zwar wieder frei, aber um vom Bürgersteig auf die Straße zu kommen muß man halber Bergsteiger sein. Die Schneeberge halten sich bestimmt
noch Monate.
Aber zum Glück gabs bei uns wenigstens keinen Stromausfall. Mag ich mir
garnicht vorstellen, wenn wir Tage in der Kälte gesessen hätten. Ich glaube,
ich hätte meinen Mann dann ins Bett verdammt, damit er sich nichts wegholt.

Liebe Renate,

da spart ihr aber im Moment jede Menge fürs Hundefutter? :D Mein Mann
versucht auch schon mal, seinen Teller so schneller leer zu bekommen.
(ist natürlich auch super für die Erziehung von Chantal, ich geh in die Hundeschule und dann so was).

Darf Manni im Bestrahlungsbereich schon "salben"?. Bei meinem Mann gings
leider nicht wegen der Markierungen, er hatte wochenlang frei vom Duschen
und durfte nur pudern.
Hoffentlich geht es ihm bald wieder besser, damit er den Festbraten
an Weihnachten genießen kann.


@hallo Raipa,

schön daß Du Dich mal wieder gemeldet hast und Du weiterhin gute Laune verbreitest (das Fettnäpfchen muß ich wohl verpaßt haben).

An Alle liebe Grüße

Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

ich muss wohl doch recht schlecht drauf sein, wenn ich so empfindlich reagiere, bin ich auch in der tat, ich könnte dauernd heulen.

und wenn ihr denkt das sich irgendjemand um meine gesundheit sorgen macht, dann nur meine "seelenklemptnerin". sie ist die einzige die meine krankheit ernst nimmt, sonst keiner, noch nicht mal der onko-doc.
meine tochter kapiert es einfach nicht wie schlecht es mir geht.

um meine leberwerte kümmert sich auch niemand, das ct hat ausgesagt, dass mehr als die hälfte der leber verfettet ist. ganz viel habe ich nicht abgenommen, hatte mir glücklicherweise auf der schiffsreise den bauch dick gefuttert, war ja auch alles sooo lecker was es da gab und so sind es schwankend 3-4 kg die mir fehlen. steht auch immer wieder in meinen berichten guter ernährungszustand :smiley1:

wollte mich heute beim HNO arzt anmelden, denn auf dem MRT war zu sehen, dass eine kieferhöhle dicht ist, (wurde 1972 beidseitig operiert) ich immer durch die nase spreche und fast nichts mehr rieche, bekomme frühstens ende januar einen termin, habe dankend abgelehnt. mir fehlt einfach jemand der mit mir gehen würde, ich habe momentan nicht mehr den schneid noch zu irgend einem arzt zu gehen.

hatte heute auch wieder so schmerzen und hoffe nur, dass ich bis zum WE wieder soweit hergestellt bin, dass ich reisen kann. nehme eben ordentlich was an pille und tropfen mit.

sorry, dass ich euch was vorjammere...aber ich hänge momentan ganz unten.

liebe grüsse

anna