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Hallo liebe WWitch,
gleich beide Gene betroffen, das ist wirklich heftig. Versuch es erst mal sacken zu lassen. So wie ich gelesen habe, bist du eh noch mit Chemo beschäftigt, also musst du bzgl. der Operationen nicht innerhalb einer Woche entscheiden.

Es gibt hier 2 Themen,
http://www.krebs-kompass.org/showthr...=45357&page=26
http://www.krebs-kompass.org/showthr...37639&page=207

..die sich mit den Brustentfernungen und verschiedenen Methoden des Aufbaus beschäftigen. Lese die in aller Ruhe von Anfang an durch, dann kannst du dir schon ein recht gutes Bild machen, was welche Methode an Aufwand, Zeit und auch Komplikationen erwarten lässt.

Natürlich nimmt es dir nicht die Entscheidung ab, ob du dich überhaupt operieren lässt. Doch hier sollte Sicherheit vor Schönheit gehen. Aber schau dir an, welche Risiken du noch trägst, wieder zu erkranken. Ob du damit leben kannst.

Ich selber stehe jetzt auch vor diesen Operationen. Die Eierstöcke lass ich mir Anfang April entfernen, da gibt es gar keine Diskussion. Mit meinen Brüsten hadere ich noch, eben weil sie mir auch gefallen. Ich müsste auch ein paar Kilo zunehmen, mein Sportprogramm fällt dann wieder ins Wasser, obwohl ich endlich mal mit meiner Figur zufrieden bin und mich mit meinen bald 45 richtig schön und sexy finde.

Doch will ich deswegen das Wagnis eingehen, Möglichkeiten nicht wahrzunehmen, um nie wieder krank zu werden mit diesem sch-.. Krebs?

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nur zur info, auch antwortend auf dich, liebe dyara. ich hatte nur am ersten tag schmerzmittel. (mastektomie ohne aufbau).

was ich allerdings gerade bei großen brüsten empfehle, ist, sich vorher erklären zu lassen, wie der anschluss der narbe in richtung axilla aussieht. es bildet sich ja meist eine falte am rücken, wenn der busen groß ist, und diese falte - da fragt sich eben, wie macht man das, wenn dann kein busen meehr da ist (hautreste, raffung). ich kann es nicht anders erklären.
also: besprecht mit eurem operateuren alles möglichst genau.

alles liebe
suze

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Hallo Ihr lieben,


ich bräuchte einen Rat von Euch.

Kennt Ihr das, wenn Ihr vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr seht? :rolleyes:

Ich bin letztes Jahr positiv auf BRCA1 getestet worden. (Ich hatte den Test gemacht, nachdem meine Oma, meine Grosstante, Tante und meine Mutter an BK/ES erkrankten bzw. starben, mein Vater hatte auch Krebs – jedoch Morbus Hodgkin)
Ich habe im im ersten Impuls beschlossen erst meinem Kinderwunsch nachzukommen und danach die OP´s folgen zu lassen.

Bis vor 2 Monaten hatte ich eine Fernbeziehung, jetzt bin ich zu meinem Freund nach Berlin gezogen. (Hat auch den Vorteil, dass die Charite gleich um die Ecke ist :)) Ich habe einen neuen Job der leider auf ein Jahr befristet ist. Sie haben aber schon beim Vorstellungsgespräch gesagt, dies sei reine Formsache und sie haben auf jeden Fall die Absicht diesen dann auf unbefristet zu setzen. So lange wollten wir noch warten damit ich nach Elternzeit wieder einen Job habe in den ich einsteigen kann, bzw. nicht schwanger bin, wenn es darum geht den Vertrag zu verlängern. Aber irgendwie bekomme ich ein komisches Gefühl, als sollte ich nicht mehr so lange warten. Ich weiß es ist furchtbar unvernünftig, aber könnt Ihr das verstehen? Gibt es eigentlich ein Durchschnittsalter an dem BRCA1 Träger erkranken? Meine Tante hatte schon mit 29 BK, meine Mama erst mit 49 EK…
Vor einigen Wochen ist meine Großtante an EK verstorben und ich habe Sie bis zum Schluss im Hospiz begleitet. Jetzt fühlt sich natürlich alles wieder sehr dringend an und meine Vogelstraussmentalität will nicht so recht greifen :rolleyes:. Ich will wegen einem Job nicht mit meinem Leben spielen oder mir die Möglichkeit nehmen noch Kinder zu haben. Aber ist das nicht zu dramatisch gedacht? Sollen wir es einfach drauf ankommen lassen? Vielleicht dauert es ja auch ein Jahr bis es klappt… dann würde sich die Frage von alleine erledigen. Die OP zögert sich natürlich mit raus..

Oder soll ich die OP schon einmal in Angriff nehmen und das Kinderthema dann angehen?
Ihr merkt ich bin ein bißchen durcheinander.. und es fällt mir schwer meine Gedanken zu ordnen. Irgendwie ist es schwer eine verantwortungsvolle Entscheidung zu treffen.

Ich denke Ihr könnte Euch alle viel besser in meine Situation hineinversetzen als Freunde, die mit der BRCA Thematik sowieso überfordert sind. (Von dort kommen meist Sprüche wie, ich nehme mir doch auch nicht ein Bein ab nur weil ich rauche und die Gefahr eines Raucherbeins besteht... ) Ist für Außenstehende natürlich auch sehr schwer zu verstehen.

Vielen Dank schon mal für alle die sich durch den wirren Text gekämpft haben und hoffentlich bin ich hier mit dem Beitrag nicht ganz falsch.. :winke:

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hallo emilyblue,

wie alt bist du?
welche op, mastektomie oder eierstockentfernung?

vorausschickend: diese fragen kann dir am besten dein beratender genetiker beantworten, denn der kann deiner mutation im zusammenhang mit der familiengeschichte genauere eigenschaften zuordnen.

meine persönliche, laienhafte einschätzung:
generell gibt es bezüglich der familiären vorgeschichte im zusammenhang mit BRCA mutation den rat, dass man spätestens ab 40 ( in den USA ab 35 ) die eierstöcke entfernen lassen sollte, weil dann die gefahr stark ansteigt und ek noch immer keine gute frühdiagnostik erlaubt.

deine mit 29 jahren an bk erkrankte tante hat gezeigt, dass eure mutation auch schon sehr jung bk verursachen kann, muss aber nicht. dazu ist der prozess der krebsentstehung zu komplex und es handelt sich immer um ein zusammenspiel von mehreren faktoren: gesunde lebensweise, umwelt etc.

meine rat? sprich mit deinem genetiker!

alles gute!!

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Hallo tasajo,

danke für Deine Antwort!
Ich bin 34, daher ist alles ein bißchen eilig .. die Uhr und so.. :rolleyes:.
Bei der Beratungsstelle haben Sie mir gesagt, ich solle den Kinderwunsch so schnell wie möglich erfüllen und spätestens dann die Mastektomie in Angriff zu nehmen. Die Eierstöcke kommen dann in 4-5 Jahren dran.
Das "Jobproblem" konnte sie zwar gut nachvollziehen, aber raten konnte sie mir da auch nichts. Ein Kind will ja auch ernährt werden, auf der anderen Seite ist eine erkrankte Mama auch nicht das Kinderglück auf Erden.
Sie sprach auch an, das es die Möglichkeit gibt, dass man in der Schwangerschaft BK bekommt und das ist ja ziemlich übel.:eek: Es ist einfach ein Wettlauf mit der Zeit. Sie meinte mit der Familienanamnese ist eine Erkrankung höchst wahrscheinlich. Im Endeffekt läuft es auf die Frage hinaus ob ich das Risiko eingehe noch knapp 2 Jahre zu warten.
Wie lange ist man denn nach einer Mastektomie mit Silikonaufbau außer Gefecht gesetzt?
Dazu kommt noch, dass ich einen riesen Respekt vor der OP habe, obwohl ich vom Gemüt eigentlich sehr pragmatisch bin. Was muss- das muss halt. Aber hier Erfahrungsberichte zu lesen, ist schon sehr ermutigend - vielen Dank mal an dieser Stelle dazu. :)Hier gibt es soviele mutige und starke Menschen - da verliert der eigene Abgrund doch ein bißchen an Schrecken.
viele Grüße :winke:

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salut! :winke:

@wicked with: chemo ohne cortison..hut ab..ich glaub viel schlimmer kann es nicht werden-tapfer tapfer.. du hast garantiert das schlimmste schon hinter dir!!!! :pftroest:

ist denn der d.m. gut eingestellt bei dir, bzw. wie sieht denn dein gefäßstatus gerade aus? mit 38 doch bestimmt noch ganz in ordnung, trotz typI ?
schätze da sollten sich am besten internist und chirurg zusammen setzen..

die eierstock entfernung wird wohl das geringere übel..wird ja meist per bauchspiegelung gemacht..also gaaaanz kleine schnitte..

mit den brüsten allerdings..
es wird ja je nach tumor, (meiner war trip.neg. und somit "solide" und weit von der brustwarze entfernt) auch trotz brustkrebs, eine nipple sparende op "erlaubt".. doch da steigt das risiko einer wundheilungsstörung (wenn zu dünn ausgeschält wird) bis zu 10%- auch bei gesunden frauen..
das wäre vll ein risiko..

die frage ist auch, (wie gesagt..je nach dem wie sehr deine gefäße bereits verändert sind..), ob du überhaupt für einen eingriff mit eigengewebe (= gefäßmikrochirurgie!!!) geeignet bist, oder dir von vornherein eher zu silikon geraten wird..und dann mit brustwarzenrekonstruktion anschließend..soll ja angeblich nix wildes (ambulant) sein..
denn beim eigengewebe haste ja, abgesehn vom anwachsen des transplantats auch zusätzliche großflächige narben als mögliche eintrittspforte (bauch, oder po)..also ich schätze, das wär insegesamt riskanter..

es ist eine ganze schwere entscheidung..auch bei mir rückt mit dem chemoende der tag der fälligen entscheidung näher..weil ja dann die bestrahlung entfallen kann..

@emilyblue:
mich hats grad etwas geschüttelt..ich war zum zeitpunkt der bk diagnose 29, meine großmutter starb an ek mit 49 (dummerweise wusste ich das nicht so genau..sonst wär ich ja ordentlich gescreent worden..)
puh was rät man dir...
kinder! wenn du kinder willst, dann laß es drauf ankommen.. einfach mal nicht mehr verhüten und schauen..hoffentlich kein krampfiges schwanger werden wollen.. ein bißchen ans schicksal glauben??
ach ich schreib senf sry!!!

jaaaa klar und unbedingt die genetische beratung!!

aber ich gebe zu bedenken, dass, FALLS (holz klopf klopf klopf) dich der bk erwischt..dann wirds ganz schnell kompliziert mit dem kinderwunsch..
schnell vor der chemo noch hormonbehandlung.. (so gruselige sachen, wie ein überstimulationssyndrom mit wasser in bauch und lunge kann dich ereilen..) dann werden die eizellen punktiert und eingefroren..der kampf mit den kassen wegen kostenübernahme..der spaß kost zw 4000-5000 euro..dann evtl die antihormonspritze während der chemo (eierstockschutz) gegen unfruchtbarkeit.. erneut frustraner briefwechsel mit der kasse..
oder aber du hast nen hormonsensitiven tumor und kannst den kinderwunsch sowieso erstmal 5 jahre nach der chemo knicken wegen der antihormontherapie..

die brustop mit eigengewebe ist sicherlich etwas zeitintensiver (bei diep also fett vom bauch und beidseitsaufbau 1 woche krankenhaus, nach 2 wochen schreibtischarbeit erlaubt..nach 6 wochen dann langsam wieder sport..lt plast. chirurg...
biste schlank, oder hast nurn "röllchen am bauch" dann wird der bauchschnitt wohl nicht so damenhaft im bereich der schamhaargrenze, sondern eher knapp unterm bauchnabel sitzen..

wenn was ausm po genommen wird dann muss man erst die eine, dann die andre seite machen..6 wochen abstand dazwischen..soweit mein informationsstand..

silikon geht da etwas fixer..5-6 tage krankenhaus naja und dann vermutlich nach 15 jahren wenn alles gut geht der erste implantatwechsel.....es sei denn expander..der wird dann in nem zeitraum von 6wochen- 4 monaten gegens implantat getauscht..
sry soweit die infos der ärzte..
die betroffen können dir sicher viel viel mehr und realistischer erzählen..

ich schwanke grad zwischen nipplesparend, oder nur areolasparend ( da wird nur der warzenhof erhalten, woraus man später den nippel baut.. der risikonippel (mehr brustdrüsengänge) ist weg und mit ihm auch die neuralgische stelle, was die drohende durchblutungsstörung angeht)..angeblich..ach..aber da erzählt einem ja auch jeder was anderes..
wie soll man sich da bloß entscheiden..
und warum müssen wir so früh solche entscheidungen treffen..



wünsche auch beiden auf jeden fall nette genetiker, granaten operateure und ne spitzenberatung..
und dann wird alles gut!! :rotier:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

ja, emiliblue, ich sehe das so ähnlich wie hanni:

wuerde erstmal die mastektomie machen, da MIT bk das thema kinderwunsch sowieso verzögert/ kompliziert wird, dann entspannt schwanger werden;), aber mit dem job kannst du nur auf das wohlwollen deines arbeitgebers hoffen...
vielleicht eine vertrauliches gespräch, indem du erklärst, dass du gerade von der tickenden zeitbombe erfahren hast?? keine ahnung, ich bin in der beziehung sehr naiv und vertraue schnell...

weiterhin viel glück bei der entscheidungsfindung!

Ovarektomie und Hormonersatz
 

Hallo!

Habe mich jetzt ein bißchen durch diesen Thread gewühlt und habe jetzt auch einmal eine Frage: Ich bin positiv auf eine BRCA2-Mutation getestet und habe mich heuer im Alter von 33 Jahren einer prophylaktischen Mastektomie mit Silikonaufbau unterzogen (die Op. ist jetzt 2 Monate her und ich bin super zufrieden). Was mich jetzt beschäftigt und weswegen ich mich an Euch wende:
Bislang hatte ich geplant, mich mit etwa 43 Jahren (da hab ich dann noch 10 Jahre Zeit) einer Ovarektomie zu unterziehen. Das ist der Eingriff, dem ich von Anfang an deutlich reservierter gegenüberstand bzw. gegenüberstehe: ich habe schon die Pille als unangenehmen Eingriff in meinen Hormonhaushalt empfunden und nicht gemocht. Jetzt habe ich vor einigen Tagen ein Buch einer Frau in die Hände bekommen, die ovarektomiert ist, der es mit der HET nicht gut geht und Erfahrungsberichte dutzender Frauen gesammelt hat, die ihren Leidensweg nach der Ovarektomie (übrigens aufgrund der unterschiedlichsten Gründe) mit/ohne zusätzliche Hysterektomie beschreiben:
alle schildern die gleichen Beschwerden: Depression, Antriebslosigkeit, verminderte kognitive Leistungsfähigkeit, Gewichtszunahme (z.T. 25 kg und mehr in einem Jahr!), Osteoporose, Haarausfall, vorschnelle Hautalterung usw. usf. Viele schreiben, dass es ihnen mit der HET zwar besser gehe, aber bei weitem nicht so wie vor der Op. Die hysterektomierten beschreiben zudem noch Schmerzen beim Sex, Inkontinzenz,fehlende Sensibilität in der gesamten Vagina usw....ehrlich, ich bin richtig schockiert und habe gedanklich die Ovarektomie wieder ein paar Jahre nach hinten verschoben...
Jetzt wollte ich die Frage an die Runde stellen um ein bißchen einen representativeren Eindruck zu bekommen, wie zufrieden ihr nach der Ovarektomie seit, ob ihr zusätzlich Testosteron wegen Antriebssteigerung/Libido etc. braucht oder nicht, ob und welche NW ihr von der HET habt und ob es tatsächlich so aufwendig und zeitraubend war, Euch befriedigend einstellen zu lassen (so kommt es im Buch rüber).
Wäre Euch dankbar für Feedback!

Alles Liebe

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

ich schon wieder....:)

na, da hast du wohl das falsche buch in die hände bekommen.....
hier hab ich´s schonmal geschrieben:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676

eben genau wegen dieser jongliererei mit den gestagenen, nervigen blutungen u vieler anderer probleme, die der uterus noch bringen kann, haben meien aerzte ganz klar gesagt: uterus kommt mit den eierstoecken raus. macht da nix mehr, ausser aerger.
u wenn wir nun wieder die inkontinenz ansprechen, die wegen fehlen des Stuetzorgans=uterus durch einen blasenvorfall ausgeloest werden kann.....leute, der uterus kann auch vorfallen u dann haben wir den gleichen salat.

was ich letztes jahr auf der FORCE-konferenz gelernt habe, ist:

im falle von BRCA mit 40 jahren eierstoecke+gebaermutter raus.

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige
positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".


nun, 2 jahre später, mit 50mg östrogenpflaster:
mir geht´s BLENDEND!!!!!
ich habe meinen weg gefunden und bin sehr zufrieden damit!

lg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallöchen,

lieben Dank für Eure Antworten!
die Variante, jetzt Mastektomie und dann Baby, hatte ich zwar im Kopf aber irgenwie dann rasch verworfen. Schon wegen dem Stillen und auch meinem AG- ich bin ja erst 2 monate dort. Ein offenes Gespräch wäre wohl gut, aber sich mit seinem Boss hinzusetzen den man erst 8 Wochen kennt und über die eigenen Brüste zu sprechen - urgs... :o
Ich muss noch überlegen, ob das nicht tatsächlich alles Ausreden sind um mich noch nicht so damit auseinandersetzen zu müssen bzw. die die OP vor mir herschiebe weil ich schon Angst davor habe.. hmmmmm :rolleyes:
Am Dienstag habe ich mein erstes MRT, wenn da alles gut ist, mach ich vielleicht doch mal ein Termin bei der Psychoonkologin (hat da jemand Erfahrungen mit? Hilft das bei Entscheidungen?)
Solche Hormontherapien kommen eigentlich nicht in Frage, wir wünschen uns zwar ein Baby von Herzen aber nicht über jeden Preis. Aber wer weiß wie hoch der Leidensdruck ist, wenn man weiß es wird kritisch.

liebe Grüße
:winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Tasajo,

Danke für Deine rasche Antwort - ich hatte hier beim Durchstöbern des Forums schon das Gefühl, dass es wohl nicht allen Frauen mit Hormonersatz schlecht geht - wäre schön, wenn noch ein paar userinnen ihre Erfahrungen mit HET nach Ovarektomie posten würden! Wie schon in dem anderen thread geschrieben wurde - komisch, dass jeder die Mastektomie thematisiert, aber kaum wer die Ovarektomie - für mich der weitreichendere Eingriff....

Liebe Emiliy!

Sicher eine schwere Entscheidung, vor der Du stehst....ich wollte Dir nur kurz schreiben, dass ich mich heute, gut 2 Monate nach meiner Mastektomie mit Sofortrekonstruktion mit Silikon wieder rund um wohl fühle in meinem Körper und einer erneuten Schwangerschaft (ich habe schon einen Sohn) nichts im Weg stehen würde....

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo ihr Lieben- ich war eine Woche im Urlaub um einen freien Kopf zu bekommen und kann daher erst heute schreiben.
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Julimond
-auch ich habe mir viele Gedanken über die Ovarektomie gemacht.Doch heißt es nicht,dass wir mit der Chemo sowieso in die Wechseljahre kommen? Denn mir geht es bis jetzt wenigstens DAMIT noch relativ gut.Außerdem gibt es dann ja noch Hormontabletten und aus Erfahrungsaustausch mit Verwandten weiss ich,dass damit meist alle Probleme behoben werden können.

Liebe Hanni,
leider habe ich die Chemo noch nicht hinter mir.Eine EC habe ich morgen noch vor mir.Nach der letzten musste ich leider für 3 Tage stationär bleiben-deswegen hab ich heute schon den totalen Horror.
Aber man sagte mir bei Taxol wird es besser-hoffentlich.

Tja und wegen der Mastektomie werde ich mich auch wegen meines Diabetes ausfürhrlich beraten lassen.Ich hab ja noch ein paar Monate Zeit.

Einen schönen Abend euch allen und vielen Dank für euren gedanklichen Austausch

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe emilyblue,

hat dein Arzt nicht vorgeschlagen, eine Biopsie vorzunehmen?
Vielleicht wäre das die beste Möglichkeit, damit du Sicherheit hast. Gerade, wenn du im Moment den Kinderwunsch hast, würde ich persönlich das vorher geklärt haben wollen.
Es ist tatsächlich so, dass es nur durch eine Biopsie abgesichert werden kann.
In den meisten Fällen handelt es sich dann auch um Fibroadenome.
Bei mir sah es auf dem Ultraschall auch aus wie ein Fibroadenom, die Ärzte im Brustzentrum waren sogar so sicher, dass sie nicht mal eine Stanze gemacht haben. Gott sei Dank bestand ich auf eine OP, weil ich ein ungutes Gefühl hatte.
Ich möchte dir wirklich keine Angst machen!!
Wie gesagt, meistens handelt es sich um Fibroadenome, die auch sehr häufig vorkommen.
Ich möchte nur verdeutlichen, dass auf einen Ultraschall/MRT nicht immer Verlass ist und nur eine Stanze Sicherheit bringt.

Ich wünsche dir alles Gute!

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo,
speziell im fall von BRCA1 mutation, kann sich der tumor in der bildgebenden diagnostik fälschlicherweise als fibroadenom darstellen:

In addition, in particular, BRCA1-associated breast cancers have been shown to exhibit benign morphologic features (oval shape, smooth or “pushing” margins) that can make them indistinguishable from, for example, fibroadenomas..
http://radiology.rsna.org/content/246/1/58.full

sorry, konnte leider nix auf deutsch finden...

also: ich würde auf biopsie bestehen!

glg und mach dir keine sorgen, wird bestimmt ok sein, aber die gewissheit ist doch viel beruhigender.
wir mutanten müssen halt einfach doppelt abchecken.....

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo an Euch,

ja ich bin auch ein bißchen verunsichert nachdem ich mich in die Materie gelesen habe. Er hat auch etwas von eventueller Biopsie gesagt aber dann wohl erst in 3 Monaten bei der Kontrolle. Ist das Dingens vielleicht noch zu klein dafür??:confused:
Der Professor der das Forschungsprojekt familiärer BK/EK führt, hat mein MRT beurteilt, bzw. ist noch dabei. Er sagte er wäre zu 99% überzeugt das es etwas harmloses ist, es sei oval und habe noch keine eigene Blutversorgung. Auch das es mehrere sind, zwei rechts und eins links deute darauf hin.
Aber ich bin jetzt extrem unsicher, vor allem weil in meiner Familie der jüngste Fall von BK bei 29 Jahren war.
Falls ihm noch etwas besonderes auffällt, will er sich noch einmal melden.
Hm....
Danke tasajo für den Link, was das ganze für ein Rattenschwanz hinter sich herzieht - meine Herren. :eek:

Jetzt suche ich mir mal eine neue Gynokologin, Anfang des Jahres hatte ich nämlich Bauchschmerzen und dann kam raus das ich Wasser im Bauch habe. Bei der nächsten Untersuchung war es jedoch wieder fast ganz weg und der Verdacht war auf einer Zyste die geplatzt war. Aber alles in allem fühlt man sich wie auf einer Kiste voller Dynamit. GRRR.

Julia, ich drücke Dir für Oktober ganz fest die Daumen:)

liebe Grüße:winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

..hier noch der link der leitlinien für mutanten:

http://www.krebsgesellschaft.de/down...angversion.pdf

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Emilyblue,

mit 26 hatte ich auch ein Fibroadenom. Alle Ärzte waren der Meinung nach Ultraschall und Mamographie, dass es gutartig ist und man beobachtet. Damals hieß es mit 26 gibt es keinen Brustkrebs. Nachdem aber meine Mutter an Brustkrebs verstorben war, konnte ich nicht mit beobachten leben. Ich habe darauf bestanden den Knoten zu entfernen. Er war wirklich gutartig. Wie du siehst gibt es auch das. Ich hab die OP aber nicht als unnötig gesehen, weil ich mit dieser Ungewissheit nicht zur Ruhe gekommen wäre. Mit 44 hatte ich 2011 ein DCIS. Wurde brusterhaltend operiert und bestrahlt und mache jetzt AHT. Seit letzten Sommer weiß ich, dass ich brca2 positiv bin. Die Eierstöcke habe ich mir im Herbst entfernen lassen. Obwohl die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hat. Eine Mastektomie wird von der Krankenkasse abgelehnt und auch vom Brustzentrum in meinem Alter nicht mehr empfohlen. Ich muss also weiterhin mit der Zeitbombe leben, was mir allerdings sehr schwer fällt.
Dir wünsche ich alles Gute für deine Entscheidungen.

Viele Grüße
Anne

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo an alle,
heute kam heraus, das mein Freund wohl an dem HPVirus erkrankt ist. Ich weiß, dass das nicht so schlimm ist, es kommt auf den Virustyp an, oder so. Ich weiß aber das es wohl Gebärmutterhalskrebs auslösen kann, weiß jemand ob dies durch BRCA1 noch begünstigt wird? Der Arzt heute hat ihm nur gesagt, er soll es googeln.. und den Test soll er selber zahlen - da fällt einem doch nichts mehr ein!!
Ich werde es natürlich beim nächsten Gyn Besuch ansprechen und testen lassen, Gedanken mache ich mir aber natürlich. :(
Wegen dem Fibroadenom habe ich nochmal im Brustzentrum angerufen und um einen weiteren Termin gebeten. Vielen Dank für Euren Rat:remybussi

viele liebe Grüße!!

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Emilyblue,

ich kann Deine Ängste ums Kinderkriegen total nachvollziehen.
Ich selber bin zwar erst 22, werde aber im Juli aufgrund meiner BRCA1 Mutation die Masektomie durchführen lassen. Meine Tanten sind alle unter 30 erkrankt, meine Cousine mit 26 an BK gestorben...
ich bin nicht bereit, einfach auf den BK zu warten. Bei meinem Glück, würde der mich direkt in der Schwangerschaft erwischen.. Und Kinder bekommen möchte ich definitiv in den nächsten Jahren!

Nachdem ich von der Mutation erfahren habe, habe ich sehr lange über die Konsequenzen nachgedacht. Und obwohl irgendwo auch die Möglichkeit besteht, NIE an BK zu erkranken, trotz Mutation, habe ich mich letztendlich für die Masektomie entschieden. Wie gesagt, bin ich nicht bereit auf den BK zu warten und mir bei jedem Ziepen in der Brust, bei jedem geschwollenem Lymphknoten Sorgen zu machen und zum Arzt zu rennen. Vor allem die Stanzbiopsien sind mir gehörig auf die Nerven gegangen. Ich hatte nach jeder tagelang eine blaue Brust und konnte nicht auf der Seite liegen.

Das werde ich wohl direkt nach der OP auch nicht können, aber dem sehe ich positiv entgegen! Ich lasse mir die Brust mit Silikon wieder auffüllen, da die Ärzte sagen, dass dies der kleinste Eingriff ist und bei jungen Frauen ein Wiederaufbau mit Eigengewebe häufig belastender ist. Zwar hätte ich genug Eigengewebe zur Verfügung :D aber den Eingriff lasse ich dann doch lieber ein paar Jahre später machen, da die Silikonkissen ja eh irgendwann gewechselt/ausgetauscht werden müssen.

Jetzt werde ich wohl demnächst Abschied von meinen Brüsten nehmen müssen, was mir wirklich nicht leicht fällt. Aber um gesund zu bleiben, nehme ich das gern in Kauf. Die Entscheidung fiel mir am Ende dann doch leicht. Meine Cousine, die mit 26 an BK starb, hatte ein Jahr vorher ihr 1. Kind bekommen. Wenn ich daran denke, laufen mir noch immer die Tränen, auch wenn das schon etwas länger her ist.

Ob die Masektomie die richtige Entscheidung gewesen ist, werde ich Dir wohl erst sagen können, wenn alles soweit verheilt und hoffentlich gut gegangen ist. Aber wie gesagt, ich sehe dem Ganzen positiv entgegen.

Ich wünsche Euch allen ein schönes, entspanntest Wochenende!
Liebe Grüße

Sina.

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Hallo an alle und eine Frage an Tasajo,

ich habe mich gerade hier angemeldet, weil ich deinen selbstzitierten Beitrag auf der vorherigen Seite über die FORCE Konferenz gelesen habe, Tasajo. Dazu habe ich eine Frage an dich, aber vorher stelle ich mich mal lieber noch kurz vor, ich will hier ja nicht so "reinplatzen" :-)

Ich bin jetzt 39 und habe seit 2004 die Diagnose einer BRCA1 Mutation. Ich bin bereits zwei Mal an BK erkrankt, jedes Mal zum Glück ohne Metastasen. Und für alle Neuen vielleicht als gute Nachricht: meine erste Erkrankung war 1994 und ich bin noch da und nach landläufiger 5-Jahresregel geheilt. :D

2010 habe ich eine beidseitige Mastektomie mit DIEP Aufbau machen lassen.
Ein Jahr später habe ich dann beide Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen und in einer weiteren OP auch noch die Gebärmutter, weil in einem Eileiter eine Vorstufe von Krebs gefunden wurde, ich glaube im Befund stand was mit Neoplasie.

Nun zu meiner Frage: Ich mache mir gerade ziemliche Sorgen, um meine Knochengesundheit. Hatte 2011 eine Knochendichte, die etwas unter dem normalen Wert lag und jetzt eine gebrochene Rippe, ohne dass ich die Treppe runtergestolpert wäre oder so.
Meine Ärzte sind bis jetzt strikt gegen eine Hormongabe. Aber anscheinend gibt es ja doch Untersuchungen oder Ärtztemeinungen, die nach erfolgter Mastektomie nicht ganz so vehement dagegen sind. Leider konnte ich dazu bis jetzt nichts finden. Es geht in den Studien, die ich im Netz gefunden habe, immer um Genträgerinnen, die noch nicht erkrankt waren.

Tasajo, kannst du mir sagen in welchem Vortrag eine Hormonsubstitution nach BK und bds. Mastektomie als vertretbar angesehen wird? Deine Ärtzte scheinen da ja auch der Meinung zu sein, dass es niedrig dosiert ok ist, wenn ich das richtig gelesen habe, oder?
Ich habe das Gefühl ich brauche ein bißchen Futter für meine Ärtzte, wenn die Untersuchung meiner Knochendichte jetzt eine Verschlechterung ergeben sollte.

Ui ui ui, das erste Posting und gleich so ein Roman, tut mir leid Leute.

Ich wünsche euch allen einen guten Start ins Wochenende :winke:

Lillilu

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Sina,
das tut mir wirklich sehr leid mit Deiner Cousine. Das ist furchtbar:(
Ich kann bei den vielen frühen Erkrankungen in Deiner Familie wirklich gut nachvollziehen, dass Du dich für die Mastektomie entschieden hast. Bei mir gab es eine nur BK Erkrankung vor 30, meine Tante.
Ich sehe es mit dem Silikon eigentlich auch so, Eigengewebe könnte man immer noch nachrüsten. Aber ich werde mal einen Termin mit dem plastischen Chirurgen machen und mich beraten lassen.
Ich habe nochmal mit dem Prof. wegen den Fibroadenomen gesprochen und um eine Biopsie gebeten. Er hat aber erneut gesagt das er dann 4 Stück vornehmen müsste, und das ist zu viel für einen einen Erstbefund. Er hat noch einmal gesagt, ich soll in 3 Monaten für ein weiteres MRT kommen, dann kann er das besser beurteilen. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass er dann sagt es ist alles ok und wir können in die weitere Planung gehen.
Ich drücke Dir alle Daumen für Juli!! Berichte doch dann einmal wie es Dir geht. liebe Grüße:winke:

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Liebe Lillilu,

ich war letzte Woche mit der gleichen Frage in Köln im Zentrum für familiären Brust-und Eierstockskrebs. Die Ärztin dort hat mir so geantwortet:
Es ist möglich den Fauen, die sich ab dem 40.Lebensjahr prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen, eine niedrig dosierte Hormon-Ersatz-Therapie (HET) bis zum 50.Lebensjahr zu geben, ohne das Brustkrebsrisiko negativ zu beeinflussen.
Jetzt sind wir ja leider schon daran erkrankt. Also zückt kein Arzt gerade mal so den Rezeptblock und schreibt einer Frau, die schonmal Brustkrebs hatte, Hormone auf. Mein Tumor war hormonunabhängig und ich gehe mal davon aus, Deiner auch, sonst sind Hormone sicher nicht möglich. Keiner der Ärzte kam in den letzten 8 Jahren (bin 2005 erkrankt) auf die Idee meine von meinem Körper selbst produzierten Hormone zu unterdrücken, da ja hormonunabhängig. Und diese sind definitiv da, hatte ein halbes Jahr nach der Chemo bis heute ganz normal wieder meine Tage. Dazu kommt, daß ich auch eine prophylaktische Mastektomie hatte und ja kein Restdrüsengewebe mehr da ist. Also mit normalem Menschenverstand müsste man sagen, daß eine niedrig dosierte HET möglich sein müsste. Aber es gibt keine Studien, auf die man sich berufen kann. (Ich habe gesagt, daß Sie unbedingt eine Studie machen sollten, da dieses Thema hier schon öfters aufgetaucht ist und man echt nicht weiß, was man machen soll...). Sie würde mir empfehlen erstmal meine Symptome abzuwarten und dann Kosten und Nutzen abzuwägen.
Ich für mich werde in 3 Wochen auch meine Eierstöcke entfernen lassen und werde mich bei Nebenwirkungen auf jeden Fall langsam an eine niedrig dosierte HET rantasten.
Hast Du denn außer Deinen Knochen keine Nebenwirkungen ? Wenn ich richtig gerechnet habe, warst Du erst 37 bei der Eierstocksentf. ?
Alles Gute
Nici

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Liebe Nici,

ja, diese Überlegungen, dass es ja nach gesundem Menschenverstand möglich sein müsste Hormone zu nehmen, da meine vor der Eierstockentfernung auch nicht unterdrückt wurden, hatte ich auch. Mein erster Tumor war schwach positiv auf Progesteron glaube ich (ist aber schon fast 20 Jahre her), aber der von 2003 war nicht hormonabhängig.

Ich habe das Gefühl, dass viele Ärzte eben diesen gesunden Menschenverstand nicht mehr einsetzen, weil sie Angst haben. Dass dann aber Menschen, zu deren Situation es gar keine Studien gibt, nach Studien behandelt werden, die auf sie auch nicht richtig zutreffen und das so strikt, hm :( Ich wollte auch noch mal in Kiel nachfragen was die dazu sagen, vermutlich aber das gleiche. Eigentlich hatte ich auch gehofft beim BRCA Netzwerk mehr Infos zu bekommen, aber wenn es dazu nichts gibt können die ja auch nichts dazu sagen. Ich hoffe trotzdem noch auf einen Hinweis von Tasajo. Manchmal gibt es ja Studien, die hier einfach noch nicht angekommen sind.

Genau, bei der OP zur Eierstocksentfernung war ich 37. Ich hatte vorher immer mal wieder Zysten an den Eierstöcken und dann einen CA 125 Wert, der immer mal wieder über den oberen Grenzwert ging, ziemlich knapp aber eben drüber. Mich hat das nach zwei Jahren und vielen Arztempfehlungen für ein schnelles Handeln so gestresst, dass ich die Entscheidung getroffen habe. Im Nachhinein hat sich dann in der Pathologie ja auch rausgestellt, dass das goldrichtig war. Und ich fühle mich eben sehr viel sicherer.

Natürlich gibt es auch Nebenwirkungen. Ich habe die üblichen Hitzewallungen, schlafe schlechter, habe Stimmungsschwankungen und trockene Schleimhäute. Außerdem habe ich das Gefühl meine Haut hat sich verändert, ist auch trockener geworden. (oder ist das eher die Psyche :augendreh) Vermutlich bin ich da noch ganz gut weggekommen, denn das ist alles auszuhalten. Nur die langfristigen Sachen, wie eben jetzt akut die Osteoporose, aber auch Herz-Kreislauf Probleme machen mir schon Sorgen.

Wie alt bist du denn jetzt? Hast du das Gefühl dich gut für diese OP entscheiden zu können, oder haderst du damit? Lässt du vorher noch mal einen Hormonstatus machen, um nachher eventuell eine Grundlage für die HET zu haben?

Vielleicht sollten wir uns zusammenschliessen und eine Studie zu diesem Thema einfordern. Es gibt doch bestimmt noch mehr Frauen in unserer Situation.

Liebe Grüße
Lillilu

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Lillilu,

das Thema der Hormonsubstitution beschäftigt mich auch, denn auch ich muss mich bald mit dem Thema prophylaktische Eierstockentfernung auseinandersetzen. Und das mit 40 Jahren, was ich überhaupt nicht verdauen kann... In einem Gespräch am NCT Heidelberg hat mir ein bekannter Spezialist auf dem Gebiet MammaCa&Co gesagt, dass danach eine Hormonsubstitution durchaus möglich ist. Dabei bin ich ebenfalls schon zweimal an BK erkrankt, beide Male triple-negativ (tja, BRCA1 eben...), die zweite Erkrankung ist gerade sehr frisch... Die Aussage hat mich, ehrlich gesagt, sehr gewundert, andererseits muss der Herr ja wissen, was er sagt (es war ohne jegliches "wenn" und "aber"). Selbstverständlich wäre ich auch an Studien u.ä. Infos interessiert, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen. Denn leichtfertig können die Frauen, die bereits an BK erkrankt sind, sich einer solchen nicht unterziehen... Andererseits krebsfrei sein und in einer ständigen Depression zu leben ist auch nicht das Wahre... Also, bitte posten, falls Ihr etwas zu HET gefunden habt.

Viele Grüße,
Artemisia

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,
ich habe gerade frisch meine Eierstöcke raus, aber im Vorgespräch meinte mein Onkogyn (Leiter des führenden Onkologie Arbeitskreises hier in Ungarn), dass ich bei Beschwerden ruhig eine leichte HET machen kann. Das wäre so niedrig dosiert, dass es nicht begünstigend für ein erneutes Krebsgeschehen wäre. Nächste Woche Freitag gehe ich zu ihm zum Fäden ziehen, da frage ich noch mal genauer, vlt. hat er ein paar Quellen für mich.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo, ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und da mir eure "Schicksale" irgendwie geholfen haben, es tut ja schon gut zu wissen das man nicht alleine ist, dachte ich mir ich schreib jetzt auch mal...
Heute bin ich 30 Jahre alt, bei meiner Erkrankung war ich gerade noch 23.
Ich habe im März 2007 meine Tochter auf die Welt gebracht. In der 28. Schwangerschaftswoche habe ich in meiner rechten Brust eine "feste Stelle" bemerkt, meine Frauenärztin hat dies leider nicht weiter beachtet und nur gesagt, dass es zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft schon mal zu einem Milcheinschuss kommen kann. Ich habe mir dann auch nicht mehr wirklich Gedanken darüber gemacht bis nach der Geburt aus dieser Brust keine Milch kam... Und da hat dann alles angefangen. Freitags kam meine Tochter auf die Welt, Montag wurde eine Probe aus der Brust entnommen, am Mittwoch habe ich dann die Diagnose nicht hormonellbedingter Brustkrebs bekommen. Der Tumor war zu diesem Zeitpunkt schon über 6 cm groß. Den Montag drauf hat dann schon die Chemo begonnen. Nach der Chemo folgte die erste OP, hier würde die rechte Brust komplett abgenommen und Lymphknoten entfernt und ein Expander eingelegt, folgte dann die Bestrahlung. Wärend dieser Zeit habe ich dann den Gentest machen lassen. Wie zu erwarten war (meine Mutter ist mit 41 an Overialkarzinom erkrankt und mit 45 daran gestorben) dieser auch positiv, BRAC 2 (war im Brustkrebszentrum Düsseldorf). Somit habe ich dann bei der nächsten OP bei der der Expander gegen Silicon ausgetauscht wurde auch die linke Brust abnehmen lassen, nach Empfehlung der Ärzte auch die Brustwarze, da das Risiko einer Zweiterkrankung ja noch geringer wird. Diese hab ich allerdings in einer weiteren OP rekonstruieren lassen. Ich hab mich auch ganz bewusst gegen einen Eigengewebeaufbau entschieden, da ja manche hier Probleme mit Silicon haben. Manch andere Frau gibt viel Geld dafür aus :zunge:.
Letzten Donnerstag habe ich mir jetzt noch die Eierstöcke entfernen lassen, das wurde mir einmal vom Brustkrebszentrum empfohlen und außerdem hab ich so jetzt ein viel viel besseres Gefühl, da ich definitiv nicht das gleiche durchmachen möchte wie meine Mutter!! Mir geht es bis jetzt auch ganz gut, außer das mir seit gestern immer wieder etwas schwindlig ist, und hoffe das ich nicht zu heftige Wechseljahrbeschwerden bekomme. Mein Frauenarzt, ich habe in der Zeit der Chemo den Doc gewechselt, meinte aber schon vorher das ich eine leichte HET bekommen kann, was ich auch bei Beschwerden aufjedenfall in Anspruch nehmen werde, ich bin ja grad mal 30.
Für mich waren die "radikalen" OP`s der einzig richtige Weg, meine Schwester hat den Gentest auch machen lassen und ist zum Glück nicht betroffen. Ihr hätte ich glaub ich, wenn sie ein positives Ergebnis bekommen hätte, schon zu der OP der Brust geraten, allerdings nur das das Gebewe gegen Silikon ausgetauscht wird. Meine Tochter hat ja noch ein paar Jahre Zeit, aber ich weiß nicht wann und ob ich ihr zu nem Test raten würde. Es zieht ja auch so ein paar Konsequenzen hinter sich her, wie z.B. der Abschluss von Versicherungen die nicht mehr möglich sind. Ich denke, dass die Ärzte heute auch gründlich untersuchen wenn sie die Vorgeschichte der Familie kennen. Für mich wäre noch ein Kind, obwohl ich eigentlich mal zwei geplant hatte, keine Option gewesen. Einmal hat das ganze in der Schwangerschaft angefangen und außerdem find ich es schon schlimm genug das ich das Gen mit 50 prozentiger Wahrscheinlichkeit an meine Tochter weitergegeben habe und dann noch ein Kind, nein das Risiko ist mir in jeder Hinsicht zu groß.
Aber wie bei allem muss jeder das jeweils richtige für sich selber entscheiden. Für mich war der Weg den ich gegangen sind der einzig richtige Weg, mir geht es wirklich gut, ich komm mit meiner Erkrankung klar und ich weiß heute das ich alles gemacht habe um eine weitere Erkrankung zu umgehen. Was die nächsten Jahre noch so kommt weiß keiner, man kann nur hoffen das man gesund bleibt und LEBEN!!!
So jetzt hör ich mal auf zu schreiben, für meinen ersten Beitrag hier ist es ja etwas länger geworden... :rolleyes:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

guten morgen,

@sina, ich finde, dass du absolut richtig handelst!

@lillilu, leider kann ich hier auch keine studie aufführen, aber die logische schlussforgerung wäre meiner meinung nach auch:
sowohl nichterkrankte, als auch bereits an triple negativ bk erkrankte mit beidseitiger mastektomie können durchaus eine niedrig dosierte het machen.
und hier kommen wir nochmal zum punkt: gebärmutter mit raus?
ich meine JA, weil:

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".

das kann ich nicht oft genug kopieren...


ich habe nur einen kleinen zweifel: ist es möglich, dass metastasen eines triple neg. plötzlich hormon sensitiv auftreten??

deine idee der studie ist blendend!


lg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe tasajo,

das ist eben genau das, also deine frage, bzgl. ev. hormonsensitiver metastasen, meine ärztin riet mir genau aus diesem grunde vorn jeglicher hormontherapie ab.
ihrer meinung nach könnte jede hormoneinnahme in dieser hinsicht schaden.
mein gespräch mit ihr ist allerdings schon ca. 2 jahre länger her, vielleicht gibt es neue daten diesbezüglich.

was die depressionen betrifft, das kenne ich, allerdings laut meiner therapeutin bin ich nicht depressiv, sondern habe mit dem trauma der zweimaligen erkrankung zu kämpfen, was sich (für mich) zwar wie depressiv anfühlt, aber wohl dann ursächlich anders zu betrachten ist.

alles liebe
suze

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo suze:winke:

ich versuche gerade einen link hier rein zu stellen, was das betrifft. warte noch auf die antwort eines triple- neg-experten....


@alle,
hier noch eine wichtige info, fuer die maedels, denen noch die entscheidung: gebaermutter mit raus oder nicht, bevorsteht:

"..Das Follow-up lag im Mittel bei 5,6 Jahren. Die Brustkrebsinzidenz war in der Kombitherapiegruppe im Vergleich zur Placebogruppe um 26 Prozent erhöht...."
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...Mamma-Karzinom


lg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo ihr Lieben,

es scheint also wirklich so zu sein, dass die meisten Ärtzte sich bei der Entscheidung HET ja oder nein auch ein wenig im "Vakuum" bewegen.

Zu der Überlegung, ob Rezidive oder Metas auch hormonrezeptorpositiv entstehen können, nach einem TN Primärtumor: das müsste in der Konsequenz doch heißen, dass auch Patientinnen mit einem TN eine Antihormontherapie verordnet werden sollte, jedenfalls wenn das Risiko wirklich ernst genommen wird. Aber bei meinen Ärtzten spielte der Veränderte Hormonstatus durch die Entfernung der Eierstöcke für die Entscheidung keine Rolle, sondern einzig die Entfernung des Gewebes, bevor eine Veränderung entseht.
Irgendwie fies oder, beim Ausschalten der Hormone spielt es keine Rolle für das weitere Erkrankungsrisiko, aber wenn es darum geht eventuell einen Bruchteil des vorherigen Hormonstatus wieder dazu zu geben, wird das plötzlich doch sehr kritisch gesehen. Da soll mal jemand logisch folgen können.

Naja, meistens ist es eben doch komplexer, als Frau es ohne medizinische Ausbildung nachvollziehen kann. Aber gerade deshalb, und weil nach meinem Gefühl die Ärtzte eben auch nicht so sicher sind, was sie mit uns anfangen sollen, wäre eine Untersuchung doch echt wichtig.

Vielleicht können wir uns ja echt mal an das BRCA Netzwerk wenden und nachfragen, ob es Planungen für so eine Untersuchung gibt. Die haben bestimmt viele Kontakte mit Ärzten, die sich gut auskennen. Wenn deren Überlegungen für die nächsten Studiendesigns ein klein wenig in diese Richtung gesschubst werden würden, wäre das doch toll!

Noch zu der Frage Hysterektomie oder nicht:

Wenn Frau sich dafür entscheidet, dann ist es wichtig sich vorher über eventuell entstehende körperliche Veränderungen bewusst zu sein. Mir haben vorher alle Ärzte und Ärztinnen gesagt, dass sich das sexuelle Empfinden nicht verändern würde, aber genau das ist bei mir trotzdem eingetreten.
Im Nachhinein hätte ich vielleicht wenigstens auf den Erhalt des Gebärmutterhalses bestanden, aber auch mit der Methode wäre eine Veränderung für mich sicher immer noch zu spüren. Das Gefühl ist leider deutlich weniger intensiv, viel kürzer und fühlt sich tatsächlich "abgeschnitten" an. Ich komme damit inzwischen einigermaßen zurecht, aber da ich nicht damit gerechnet hatte, war es ein Schock und ich habe lange gebraucht mich daran einigermaßen zu gewöhnen.
Hätten mir die Ärzte vorher gesagt, dass das passieren kann, hätte ich die Entscheidung für die OP noch bewusster getroffen, vielleicht eine andere Methode gewählt und wäre besser auf diese Veränderung vorbereitet gewesen.

Liebe Grüße
Lillilu

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

@Suze

Die Geschichte mit dem Trauma der Zweiterkrankung kann ich gut nachvollziehen! Nach meiner ersten Erkrankung hatte ich das Gefühl, der Tumor ist raus, Bestrahlung habe ich gemacht, nun bin ich wieder gesund. Meine Reaktion auf die zweite Erkrankung war deutlich anders und die Angst wegen der Zysten an den Eierstöcken hat leider auch nicht zu meiner Entspannung beigetragen. Eine Zeit lang war ich bei einer Psychoonkologin, das hat mir auch sehr gut geholfen. Im Moment versuche ich es ohne, oft geht das auch sehr gut, aber die Tiefs mit extremer Anspannung ohne jeden Grund und gleichzeitiger Antriebslosigkeit kommen immer wieder.
Ende Mai mache ich einen Einführungskurs für Acem Meditation. Hoffentlich kann ich das regelmäßig in meinen Alltag einbauen, denn in der Reha habe ich schon gemerkt, dass mir dieses ruhige Sitzen hilft.

Hast du für dich etwas gefunden, was die Tiefs abmildert und dir hilft zu entspannen?

Liebe Grüße
Lillilu

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe lillilu,
ja ich verstehe gut, wie du deine hochs und tiefs beschreibst.

das sexuelle ist bei mir anders: es ist halt so, dass ich, wenn ich entspannt bin, am ehesten gefährdet bin für eine runde "gedankenkarussel", naja, das ist der so genannten lust nicht zuträglich.

nun ja, ich bin noch immer bei einer psycho-onkologin, mache die simonton meditation und viel viel sport.

habe das glück, einen tollen partner zu haben und - ja, wir versuchen halt, und manchmal gelingts besser, manchmal weniger gut, uns aneinander zu erfreuen.

ich finde es schwierig, auf eine OP gut vorbereitet zu sein. ich hatte das gefühl, dass ich viele fragen stellte und doch blieb einiges unklar. das betrifft auch die ablatio, die ich nach meiner zweiten erkrankung erlebte (ohne rekonstruktion), diese war ja auf der einen seite krankheitsbedingt, auf der anderen prophylaktisch.

alles gute an dich und einen lieben gruß an tasajo, die immer gut informiert und hilfreich ist!
suze2

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Suze2,

toll, dass du einen so verständnisvollen Partner hast. Ich hoffe das klappt bei mir ich auch irgendwann noch mal. :shy:

Bei mir ist es genau andersherum, wenn ich angespannt bin gehen die Gedanken (manchmal auch total belangloses Zeug) und stören mich.
Wie sich das Ganze nach der OP mit einem Partner anfühlt konnte ich leider noch nicht testen, aber Frau kennt sich ja selbst ganz gut ;-).
Zum Glück ist es auch nicht so, dass es schwieriger wäre einen Orgasmus zu bekommen als vorher, er fühlt sich eben nur ganz anders an.

So richtig ist man vermutlich nie auf eine OP vorbereitet, es gibt immer Dinge, die man vorher nicht wissen konnte.
Das ist aber hier wirklich anders, denn Ärzte müssten wissen, dass die OP solche Veränderungen nach sich ziehen kann.
Mich hat es einfach ziemlich geschockt, dass mir das vorher niemand gesagt hat, und ich habe danach gefragt! Und leider haben auch einige Ärzte, mit denen ich danach versucht habe darüber zu sprechen, die Veränderung auf die Psyche geschoben. Und das hat mich echt aufgeregt :mad:

Deswegen ist es mir irgendwie ein Bedürfnis das mal offen zu sagen, damit andere Frauen davon schon mal gehört haben und vielleicht besser vorbereitet sind, als ich es war.

Ja, Sport ist eine gute Sache. Ich versuche zumindest einmal in der Woche zu Walken und ich mache Pilates. Eigentlich müsste ich mehr tun, aber der innere Sch....ehund ist noch zu groß. Vielleicht wird es jetzt im Frühling wieder besser.

Dir auch alles Gute und ein schönes Wochenende,
Lillilu

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

also, dann will ich erst mal einen noch lieberen gruss an die liebe suze2 zurückschicken! sind ja nun seit 3 jahren im kk in kontakt und das verbindet, ne suze2?:remybussi

dann möchte gerne noch zum ausdruck bringen, wie wichtig hier der ehrliche austausch ist.
gerade die intimen aspekte der mutation und ihren multiplen konsequenzen...da kommt kein arzt der welt mit.
deshalb sollten wir betroffenen auch über diese und ähnliche kanäle unsere eigenen erfahrungen aufführen und zusammentragen, damit die neuen ratsuchenden davon profitieren.
es gibt tipps, die kann nur der/ die betroffene artikulieren und deswegen sind wir hier fleißig am schreiben und am lesen, richtig??!!

wo wir gerade dabei sind: meine libido ist ok, die orgasmusgeschichte war am anfang ähnlich wie bei lillilu, hat sich aber mit der zeit blendend wieder eingespielt (bezüglich totale hysterektomie).....hab allerdings östrogenpflasterchen auf dem poppes (bezüglich libido).

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

...jawohl, möchte auch gleich Tasajos Votum aufgreifen und bekräftigen - sie bringt's doch immer so schön auf den Punkt - denn ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man von den Medizinern grad zu den sexuellen Konsequenzen einer solchen OP nicht viel zu hören bekommt.

die Ärzte kümmern sich zwar sehr vielfältig um das optische Ergebnis einer solchen prophylaktischen OP; die Funktionalität scheint dann aber fast zweitrangig. Das hat mich immer schon irritiert: So hat mir z.B. der plastische Chirurg zur Rekonstruktion der Brustwarzen empfohlen, Haut aus dem Schritt zu nehmen, um optisch ein bestmögliches Resultat zu erzielen. Als ich darauf entgegnete, dass mir die volle Sensibilität im Schritt wichtiger ist als rein kosmetisch gelungene (aber letztlich empfindungslose) Brustwarzen, weil ich wenigstens im Schambereich noch 'normal' begrührungsempfindlich bleiben möchte, war er ratlos. Und so war es oft; ich habe zumindest von Ärzten nie erfahren, was das Entfernen der Eierstöcke für meine Sexualität bedeuten könnte. Dass das Entfernen der Brustdrüsen immer als so viel einschneidender beschrieben wird punkto Sexualität, hat vielleicht mehr mit der Bedeutung der Brüste für die Sexualität der Männer als für die Libido der betroffenen Frauen selber zu tun... eine Unterstellung, ich weiss :tongue

bin ohnehin selber nicht so der 'Brusttyp' und von daher war für mich die Mastektomie kein Problem betr. sexuelles Empfinden. Bei der Adnexektomie (ohne Hysterektomie) sind die Auswirkungen für meine Libido zum Glück ebenfalls gering. Ich habe allerdings auch eine HET und weiss daher nicht, wie's ohne wäre. Bei mir ist so, dass ich generell zwar schon etwas weniger Lust auf Sex verspüre; das Kribbeln im Bauch in bestimmen Situationen fehlt etwas im Vergleich zu früher. Wenn ich aber Sex habe, bin ich immer positiv überrascht, dass es eigentlich noch genauso viel Spass macht wie früher und ich auch genauso leicht und gut zum Orgasmus komme.
In der Gesamtabwägung haben sich für mich die prophylaktischen OP's ohnehin gelohnt, da bin ich überzeugt davon und habe meinen Entscheid auch nie hinterfragt.

lg Primavera

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,
ich muss das Thema noch mal hochschupsen..

Vor nun 3 1/2 Wochen war meine Ovarektomie. Obwohl technisch gesehen ja nur ein kleiner Eingriff, habe ich doch erstaunlich lange gebraucht, bis ich mich wieder hergestellt fühlte und keine Schmerzen oder inneres Ziehen mehr verspürte. Heute war ich zum ersten Mal auch wieder laufen und machte leichtes Gewichttraining.

Ich habe das Gefühl, dass sich die letzten 2 1/2 Jahre nun kumuliert haben: 3 OP`S (BET, Gallenstein OP, Ovarektomie), Chemo, Bestrahlung. Das Ganze gepaart mit den ungarischen Verhältnissen ohne irgend welche Kuren usw.

Ich bin müde, ich mag nicht mehr, mir ist es über! Heute nach dem Sport hat mich mein Mann (mit Blick auf meinen vorsorglich für BEAULI gezüchteten Schwabbelbauch) gefragt, was ich nun mit meinen Brusties mache: prophylaktische Mastektomie oder sollen sie so bleiben?

Ich lass es so. Vielleicht gehe ich das Ganze im Herbst noch mal mit frischen Schwung an, aber jetzt nicht.

Ist es nun Leichtsinn oder nicht? Ich vermag es nicht einzuschätzen.

Womit füge ich mir mehr Schaden zu?

-Mach ich jetzt wieder ein Jahr rum mit BEAULI Aufbau und muss mich 3-5 vlt. 6 mal wieder dem aussetzen: OP`s, UNGARISCHES Krankenhaus, nächtelang nicht auf dem Bauch liegen können, schonen, einpacken, kein Sport, Narben.....

-oder lass ich die schnelle Silikonlösung machen mit den Risiken für Fibrosen durch Strahlenschaden oder unschöne ästhetische Ergebnisse oder oder oder

-oder geh ich das Risiko ein, dann doch ein Rezidiv zu entwickeln und es dann nicht rechtzeitig genug zu bemerken, um dann Metas zu kriegen!

Egal, wofür ich mich entscheide, kann jede Variante in die Hose gehen und ich sage mir nachher: hätte ich doch!

Mein Mann sagte darauf hin: so ist das Leben. Selbst wenn ich nur schnell einkaufen fahre und einen Unfall baue, kann ich mir dann auch sagen, hätte ich doch irgend was anders gemacht!

Lange Rede - kurzer Sinn: ich bevorzuge momentan mein Wohlbefinden. Ich bin gerade 45 geworden und der Sommer steht vor der Tür und ich will meinen Körper wieder knackig trainieren und Spass haben und mich einfach nur freuen an mir und meinem Leben.

Ich suche mir aber einen neuen Onkologen, ich will 2mal im Jahr Ultraschall oben und unten und Bauch haben und vlt. CT, dann habe ich Momentaufnahmen, die mich dann hoffentlich als "sauber " bestätigen und das soll es sein.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe remeni, ich verstehe dich sehr gut. auch bei mir war es so, dass ich keine kraft hatte, nach BET chemo ovarektomie ... und so ließ ich die busis. ich ließ mich beraten, man sagte mir das risiko einer zweiterkrankung mit 25%. okay.
ich wollte keine mastektomie, ich hatte einfach angst, meinen körper zu überfordern, die große OP, silikon wollte ich nicht (nach bestrahlung usw.), eigengewebe riesige OP - ich wollte nicht.

leider gehör ich zu den 25 % und bin an der anderen brust wirklich erkrankt. das schreibe ich nicht, um dir angst zu machen, denn du weißt ja, dass es so kommen kann. ich schreibe es, denn ich habe bemerkt, dass ich mir eigentlich (fast) keine vorwürfe mache.
ich hatte wrklich eine gute früherkennung und einen winzigen tumor. aber halt alles von vorne, also chemo wiederum, da triple negativ.
ich kann es jetzt akzeptieren, keine brust zu haben und ein aufbau ist kein thema. bin allerdings auch älter jetzt (54).

was mir zusetzt ist natürlich, dass ich mich jetzt wieder fürchten "muss" vor metastasen usw. aber niemand weiß, wie es anders gekommen wäre. und im rückblick sehen entscheidungen oft leicht aus.

eines kann ich sagen: die bestrahlte brust hat immer noch (18 monate nach OP) ein kleines ödem, also da bin ich dann doch froh, nix mit silikon gemacht zu haben...

gibt es in ungarn eine psychische unterstützung? in wien wurde eigens für genträgerinnen vor der entscheidung bzw. auch danach eine beratungsstelle eingerichtet, die mir sehr half, meine entscheidung zu akzeptieren.

mal bis herbst zu warten ist vielleicht eine gute option. in wien sagte man, dass solche ("nicht dringende") OPs - wenn möglich - eher nicht in der warmen jahreszeit gemacht werden sollten (meinung eines arztes, der meine ovarektomie eben aus diesem grunde in den september verlegte).

es ist wirklich sauschwer. ich wünsch dir eine gute entscheidung!

alles liebe
suze2

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe Suze, du sitzt als gelbes Küken auf meiner linken Schulter und leider muss ich oft an dich denken. Nicht dass es nicht schön wäre ;), aber deinen Weg habe ich halt vor Augen.

Es ist aber beruhigend, dass du dir (fast) keine Vorwürfe machst, die Mastektomie nicht gemacht zu haben und danach doch wieder erkrankt zu sein.

Ja und die Furcht vor Metas habe ich jetzt auch schon. Ich habe noch keine 3 Jahre geschafft und aus dem Schneider bin ich noch lange nicht. Das glaube ich erst, wenn ich mit 75-80 im Rollstuhl meinen jungen, knackigen Pfleger auf die Nerven gehe (mein erklärtes Ziel! :D)

Na, jetzt kommt erst mal der Sommer

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe remeni, ja es ist natürlich so, dass es mir lieber wär, ich hätt nicht dieses los gezogen. aber vorwürfe, nein, wirklich kaum.
ich weiß schlicht nicht, wie es gewesen wäre, wenn ich die mastektomie gemacht hätte.

natürlich ist die angst sehr mühsam. und generell knurre ich ein wenig, dass ich überhaupt genträgerin bin. meine ganze familie hat bislang die brüste behalten und niemand hat brustkrebs. wir sind eher eine eierstockkrebsfamilie,deswegen war dieser schritt bei mir auch ganz klar vorrangig.

ich hab gelesen, dass du in budapest lebst. eine meiner lieblingsstädte. schade, dass du dich medizinisch nicht gut betreut fühlst. offenbar gibt es zwischen ungarn und österreich doch erhebliche unterschiede. obwohl auch da einiges zu klagen wäre.

alles liebe

PS.: mit 75 den pflegern auf die nerven gehen, grins. werde mir dieses ziel auch mal überlegen. :-)

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

...schaut, ladys, wir sind in guter Gesellschaft:

http://www.nytimes.com/2013/05/14/op...R_AP_LO_MST_FB

Lg Primavera