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ach bikra,

Tumor raus, Ärmchen rein :lach:
sowas hat jörn auch. bei ihm sind es ca. zweidrittel der Zunge, allerdings lag der Tumor total beschissen, weit hinten und war viel großer.
Bei ihm waren aber keine Lymphknoten befallen und er hatte eine gute Prognose.
Dann kam es dann doch schnell anders.
Muss aber nicht bei jedem, schau Atlan an, der ist fit wie ein Turnschuh.

Übrigens, der Professor, der Jörn damals 16 Stunden operiert hat, war gestern bei Stern TV in einem Beitrag. der hat nämlich den bekloppten Boxer wieder zusammengeflickt der mit gebrochenen Kiefer den kampf gewonnen hat aber dann völlig entstellt war.


gruß.

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Achja und nochwas,

Eisen und kalium bekommt er auf rezept, weil aber auch ein Mangel vorliegt.
Alles andere geht auf private Rechnung.
Eine Investition, die sich lohnt.

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hallo ihr Lieben

wir waren heute zum Kanülenwechsell. Ging alles problemlos. Ich habe es mir genau angeschaut. Zwar habe ch schon oft auf der Arbeit das gemacht aber das waren immer ausgeheilte Stomas. Wenigstens weiß ich es wieder für den Notfall.
Aussehen tue ich wie mein eigenes Nachtgespenst. Dann habe ich mir heute gedacht, legste dich mal hin. Aber jedesmal wenn ich gerade lag klingelt das Telefon. Dann habe ich aufgegeben. Telefon ausstellen geht auch nicht weil die dann hier auf der Matte stehen.

Übrigens gibt es das Selen auch flüssig. Es heißt Selenase 100. 3 mal tägl. i Ampulle und wird genauso wie Folsäure von den Krankenkassen übernommen. Fragt also den Arzt und lasst euch ein Rezept ausstellen. Wichtig ist das die Diagnose auf dem Rezept steht.

Ansonsten wünsche ich euch noch einen schönen Abend
silverlady

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hallo allerseits,

schon wieder so viel neues zu lesen hier; danke für die interessanten tipps über nahrungsmittelergänzungen, das werde ich meiner mam auch nahelegen, am sonntag besuche ich sie. ich freu mich schon so, sie endlich wieder mal richtig fest zu umarmen.

die operation (lymphknoten hinterm ohr) war am montag und mittwoch ist sie schon heimgegangen!!!...wir haben gescherzt, das nächste mal läßt sie sich gleich ambulant operieren :lach2: , aber dann haben wir beschlossen, es soll eigentlich gar kein nächstes mal mehr geben, genug ist genug!:boese:

leider wurden auch diesmal wieder verkapselte tumorzellen in den lymphknoten gefunden, das finde ich gar nicht gut. immer wieder heißt es, jetzt ist alles draußen, alles okay, dann wird wieder so ein ding groß und schmerzhaft. und es geht auch jedes mal so schnell...:(

ich hab schon eine lange liste, was ich ihr alles mitbringe: zeitungen und bücher, mit dem essen hat sie auch große probleme, dazu keinen appetit. also hab ich einen großen berg kartoffeln gekocht und daraus pürree in diversen variationen gemacht, mit gemüse, huhn, fisch, natürlich alles mit viel sahne und kräutern...auch verschiedene suppen (rind, huhn, gemüse) mit einlage hab ich püriert und alles in kleinen portionen tiefgefroren. so hat meine mama schnell etwas für sie gut essbares und nahrhaftes zur hand und muss sich nicht auch noch mit kochen plagen. hat mir richtig spaß gemacht, für sie vorzukochen!

bei einem der letzten besuche hat sie mir zum thema essen erzählt, dass sie geträumt hat, sie würde ein saftiges steak essen. als sie aufgewacht ist, war es ihre (gefühllose) zunge, die sie schon ganz blutig gebissen hatte :eek: !
sie hat zwar sehr gelacht beim erzählen, aber mir hat das herz weh getan. früher mochte sie so gern lungenbraten, den ihr mein vater immer wieder kaufte (obwohl sie protestierte, das sei viel zu teuer!) und dann noch für sie briet.

unsere familienessen schauen auch anders aus...wenn ich zu besuch komme, kocht papa für uns beide und mama setzt sich mit ihrem hochkalorischen drink dazu. so arm, so tapfer!

ich schicke euch allen einen warmen sonnenstrahl, so wie er auch mir gerade durchs fenster auf den schreibtisch fällt.

liebe grüße und viel kraft, silverlady,


eure

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo amöbe,

das ist so schön wie sehr du dich um deine Mutter/Eltern kümmerst udn du machst das wie es sich lesen lässt richtig klasse.
Mit dem kochen find ich super, da biste ja echt kreativ und es ist eine gute idee kleine prortionen einzufrieren... ich hoffe deine Mutter kann es essen und es rutscht gut und vorallem es schmeckt.

das mit der Zunge als Steak klingt echt schockierend.

Es freut mich dass sie den Eingriff so gut überstanden hat.
Was passiert denn jetzt nach dem Befund?

Der Krebs ist echt tückisch und kann sich verdammt gut verstecken :sad:


Jörn seine Magensonde ist entzündet.
hat jemand einen Tipp...Silverlady du vielleicht?
Jörn hat es lange Zeit alle 4-5 Tage frisch verbunden, es war immer alles ok.
Seid heute tut sie weh und ist entzündet, die Öffnung ist rot, kein Eiter sichtbar.
ich wollte mal Morgen mit Aloe ran.
Jetzt verbinden wir sie erstmal täglich.
Silverlady findest du alle 4-5 tage verbinden zu wenig.
Auf der letzten Rheha haben sie gesagt das würde reichen.
wenn es übers Wochenende nicht besser wird, geht er Monatg zum Arzt.

liebe Grüße.

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hallo ihr Lieben

mein Männe lässt auch keine Komplikation aus. Heute Nachmittag bekam er urplötzlich keine Luft mehr. Das Geräusch ging mir durch und durch.
Ich hatte keine andere Wahl als schnellstens die Kanüle entfernen. Die war mit einem Schleimpropfen völlig verschlossen.
Neue Kanüle eingesetzt, Lage wieder gerettet.
Noch gestern habe ich zu ihm gesagt ( und auch getan) ich schaue es mir lieber noch mal an um im Notfall alles richtig zu machen. Wenn ich abergläubisch wäre würde ich sagen, ich habe es herbeigerufen

Am Wochenende kommt mein Sohn. Deshalb werde ich nicht so lange online sein.

liebe Grüße an alle
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu

besorge dir in der Apotheke Betaisodonasalbe. Das desinfiziert und hemmt dadurch die entzündung. 2 xtgl verbinden. Dann dürfte es schnell vorbei sein.
Wenn die entzündung weg ist, lass die Einstichstelle einfach mal ein bischen offen. Die Haut weicht unter dem Pflaster immer etwas auf und ist dann anfälliger für Entzündungen.

liebe Grüße
silverlady

ich würde regulär alle 3 Tage verbinden.

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liebe manu

der vorschlag von silverlady ist sehr gut.
betaisadona hilft schnell, habe ich bei papa auch gehabt.

ich habe papa allerdings täglich frisch verbunden und auf den mull um den sondenschlauch immer die besagte salbe getan.

uns sagte die onkologin, immer täglich frisch verbinden.
betaisadona gibt es auch als lösung.

liebe grüße

iris

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Danke für die guten ratschläge, das machen wir so.

viel spaß mit deinem Kind.

liebe Grüße und ein schönes wochenende.

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liebe Manu

mein Kind ist schon 28 Jahre alt. Freuen tue ich mich aber trotzde weil die Idee zu kommen von ihm ist.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe manu,

weißt du, ich habe das gefühl, ich kann ohnehin so wenig tun, da möchte ich das wenige möglichst effizient machen...ich wohne 120km von meinen eltern entfernt und kann nicht so oft vorbeischauen, wie ich gern würde, also telefonieren wir viel und wenn ich komme, dann ist es immer sehr intensiv. meine mam sagt immer, ich soll nicht "so oft" kommen, weil ich ja auch noch meinen (auch recht anspruchsvollen) job, kinder und haushalt habe...sie will auch niemals im spital besucht werden- aber ich bin nicht sicher, ob sie das nicht mehr aus rücksicht auf mich sagt. deshalb schaue ich, dass ich es so oft wie möglich einrichten kann, hinzufahren. außerdem möchte ich sie ja auch sehen! das ist dann immer mein argument, ICH will kommen, es ist MEIN wunsch, ganz egoistisch! :zunge:

ich freu mich schon so auf morgen!:)

was du und silverlady leisten finde ich da viel beeindruckender, ihr seid ja tag und nacht hautnah dran und bekommt viel mehr mit als ich bei meiner mutter. wenns ihr wirklich schlecht geht, bin ich ja nicht da, das versteckt sie vor uns kindern, ich höre halt dann von meinem vater, was los war...:(

liebe silverlady- bitte sieh deine frage nach dem sondenwechsel nicht als "herbeirufen" an, sondern umgekehrt. du hast es schon im voraus gespürt, dass sowas kommen könnte und dich dafür gewappnet, das ist doch super! ich glaube fest daran, dass es derartige intuitionen gibt, außerdem ist es ja nicht verwunderlich, so wie du eure situation beschreibst. super, dass du das geschafft hast! muss ja schlimm gewesen sein...

du schreibst, dein sohn kommt, ist er nicht euer gemeinsames kind, oder? muss ja für ihn auch alles nicht so einfach sein...

und zum thema "kind"- manchmal wundere ich mich auch, wie das möglich ist, meine große wird bald 15, grade war sie noch ein baby...und jetzt steht eine fast schon "ausgewachsene" junge frau vor mir- die trotzdem immer noch mein KIND ist. ich freu mich immer sehr, wenn sie knuddeln kommt, wir haben ein sehr gutes verhältnis zueinander, ebenso auch zu meinem sohn, der mit seinen knapp 10 jahren schon stark in richtung pubertät blinzelt- er kann`s manchmal ganz schön, so "cool" wie er sich gibt!:lach2:


@bikra: bei dir klingt ja alles sehr gut, bestimmt hast du das schlimmste schon überstanden. hoffentlich macht es dich nicht unsicher, was du hier zu lesen kriegst. aber vergiss nicht, die meisten, die wieder gesund sind, schreiben nicht in solchen foren, von denen hörst du gar nichts. ich glaube schon, dass hier der eindruck entstehen könnte, dass fast alle krebserkrankungen so schwer verlaufen.


also dann, machts gut, ein schönes wochenende,

eure

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe

der heute Nachmittag kommt ist mein Sohn. Ich habe noch einen von der Sorte. Die beiden stammen aus einer früheren Ehe von mir.
mein Mann hat eine Tochter, die in etwa 14 Tagen ihr erstes Kind bekommt.
Gemeinsame Kinder haben wir nicht.

Was die Kanüle betrifft, ich kannte das ja durch meine Altenpflegearbeit aber es war doch schon ziemlich lange her. Nerven zeigen darf ich in so einer Situation nicht damit mein Mann nicht in Panik gerät. Da gibt es nur ein schnelles Handeln damit nix schiefgeht.

Ansonsten geht es ihm für seine Verhältnisse relativ gut. Nur diese Hustenattaken belasten ihn doch sehr.

liebe Grüße und ein schönes schmerzfreies Wochenende
silverlady

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silverlady du bist die coolste sau hier im forum :D

ich stell mir die situation gerade vor..fällt mir auch ziemlich leicht weil wir auch schon genug heikle situationen hatten in denen man die Nerven behalten musste und überlegt handeln musste, damit nix schlimmer wird.
ich sehr gerade wie du zack zack deinen mann aus der schwierigen Lage befreist, äußerlich super cool aber innerlich erschrocken udn verängstigt.
du machst das super,ich hoffe zwar das mein Freund in so eine derartige Lage mit dem stoma nicht kommen aber wenn da wünsche ich mir dass ich auch die Nerven behalte und im wichtige moment weiß was zu tun ist.

SCHMERZFREIHEIT FÜR ALLE!

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Warum klappt das bei mir nicht? Habe meinen Beitrag zum 4. Mal geschrieben ( er wird immer kürzer) klicke auf Antworte und weg ist der Text.... Hilfe - Jutta A.

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vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Jetzt versuche ichs zum 6. und letzten MAl, - Text amputiert und ohne Vorgeschichte (Sch.Technik). Also ausgedehntes Zungenrezidiv nach Tonsillenkarzinom vor 4 Jahren. Damals 32 Bestrahlg. und 3 Op.'s. Will jetzt keine OP, (da ich nach Aussage des HNO dafür auch zu alt bin)und der Tumor zu groß,dafür kleinvolumige Bestrahlung des Rezidivs vier Wochen lang und viermal stationär Chemo mit Cisplatin.Danach sollte sich der Tumor verkleinert haben -nach 6 !!! Wochen vielleicht noch eine Brachytherapie mit radioaktiver Zungenspickung.Nebenwirkungen machen mir zu schaffen: kann nach prophylaktischen Ziehen von 4 Zähnen nichts festes Essen, es ist als hätte man Fremdkörper im Mund,trinke fresubine-kann es einen davon übel werden? Oder in Kombination mit Durogesic-Schmerzpflaster? Habt Ihr Tipps fürs Essen? Was haltet Ihr von alternativen Zusatzmitteln wie Enzymen, oder Tee aus einer peruanischen Heilpflanze, die mir mein Schwiegersohn aus seiner Heimat mitgebracht hat oder, oder oder.Ich bin da eher skeptisch, will aber meine Freunde nicht vor den Kopf stoßen, und die bemühen sich rührend,mir zu helfen. Liebe Grüße Jutta

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liebe Jutta

es nervt einen wirklich wenn man einen Text schreibt und dann ist auf einmal alles weg. Sonst schreibe es doch bei Word und kopiere es hier hinein.

Das Fremdkörpergefühl hatte mein Mann auch. Übel wurde es ihm vom Fresubin aber nicht. Er hat als er noch etwas essen konnte immer Cremesuppen getrunken. Spargelcrem, Blumenkohl usw. Da wurde dann immer seine ganze Menge Sahne mit reingerührt. Auch Cornflakes richtig aufgeweicht hat er gern gegessen. Mit Honig dazu.

Hast du deinen Arzt schon mal auf Erbitux angesprochen? Lese dir mal die Beiträge von Manu K durch. Bei ihrem Jörn hilft das richtig gut.

Ansonsten liebe Grüße
silverlady

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hallo jutta,

frag bitte dein Ärzte, ob sie deine Chemo Cisplatin mit Cetuximab(Erbitux) kombinieren können.
das sind Antikörper, die wirken wenn der Tumor bestimmt Rezeptoren aufweist.
Mein Freund hat auch ausgedehntes Tumorrezidiv mit Metastasen. er bekommt seid 4 Monaten Cisplatin, Cetuximab udn Vinorelbine. Die tumormasse ist seidem um die Hälfte zurückgegangen und er nimmt an Gewicht zu.
lasse dich wegen cetuximab nicht abwimmeln.
Das Medikament ist teuer und es könnte bei dir auch anschlagen. Jörn verträgt die Chemo gut, bis auf starke Müdigkeit udn Schmerzen dur Vinorelbine hervorgerufen.
Cetuximab(Erbitux ist der Markenname von Pharmakonzern) hat ein gutes Verträglichkeitsprofil.

Bitte achte während Chemo darauf, dass du mit ausreichend Begleitmedikamenten versorgt bist. Kevatril und Emend hilft Jörn sehr gut gegen Übelkeit.
Außerdem niedrig dosiertes Cortison.

Ich rate dir dringend zu Infusionen mit Selen und hochdosierten Vitamin C(für die Abwehr), und Vitamin B-komplex-darin steckt auch Folsäure, die schützt dein Schleimhäute.
Bei schlechten Blutwerten/Blutarmut, spritzt Jörn Erythropoetin (Epo), das hift bei Fartigue.
Eisentabletten helfen bei Tumoranämie.
Wenn du Chemo bekommst wird dein blutbild regelmäßig kontrolliert und mängel sollten dann ausgegleichen werden.

Hast du eine mangensonde.
ich rate dir dringend dazu.
Jörn nimmt dank ihr stätig zu.
seid chemobeginn schon 5 kilo :D

Jörn hat immer Biosorb getrunken, als er noch trinken konnte.
ich hab ein >Buch mit rezepten für verschieden milchshakes, die kannst du mit früchten kombinieren und z.b. kleie...haben auch viele kalorien, rutschen gut udn sind gesund.
Wie silverlady schon sagte, cremesupen aus frischen gemüse kochen.
Hast du jemanden, der für dich kochen kann und es in kleinen Portionen einfriert, wie es amöbe für ihre mutter macht?
ich denke wenn es dir schlehct geht hast du bestimmt keine lust auf kochen.
Aber bevor du zusätzlich stress mit dem essen hast rate ich dir wirklich sehr zu einer Magensonde, sie wird dir echt helfen, möglichst dein gewicht zu halten und ausreichend mit Nährstoffen versorgt zu sein.

ich wünsche dir alles alles gut.

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Hallo Ihr Lieben,
nach einem wunderschönen Wochenende (zumindest war es das für mich) melde ich mich zurück.
Silverlady/Manu: Ich bewundere Euch - und: Eure Jungs haben echt Glück, daß sie Euch haben !!! Meinem Mann wird übel, wenn er nur einen Tropfen Blut sieht. Kanülen wechseln oder sowas könnte er nie - undenkbar ! Allein deswegen muß ich schon 'gesund' bleiben !!!
Amöbe: Du hast bestimmt recht mit 'die guten Fälle sind wenig vertreten'. Aber allein deshalb hab ich mir schon vorgenommen, mich hier immer wieder mal zu melden - auch und besonders, wenn es bei mir so bleibt wie es ist und ich höchstens mal mit Kleinkram-Fragen (siehe Pilzerkrankung) auftauche. Das ist vielleicht schon wichtig für Neulinge !
Jutta: Dir kann ich leider nicht so tolle Tips geben - da sind Manu und Silverlady viel kompetenter. Ich kann Dir nur alle Kraft und allen Mut wünschen ! (und essenstechnisch mein ewiger Tip: Hühnersuppe ; Kartoffeln mit weich gekochtem Gemüse und dicker fetter Hollandaise ...).
In Sachen 'Nahrungsergänzung' hab ich mir Eure Tips zu Herzen genommen und mir Selen und Zink besorgt (Kapseln). Mal sehen, ob es hilft. Meine Freundin hat mir auch Orthomol Immun empfohlen, um der Erkältungswelle vorzubeugen. Ihr hat das nach ihrer Chemo geholfen ... ich mach mich mal schlau (Manu: hat Dr. Scheer Euch nicht auch darauf angesprochen ?).
An alle liebe Grüße !!
Bikra

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hallo ihr Lieben
mein Mann hat heute jede weitere Chemobehandlung beendet. Die Antibiotika bekommt er zwar weiter aber alles andere ist abgesetzt. Der Onkodoc sieht ebenfalls das die Fahrten zu den Infusionen mit Vit. C für meinen Mann nur Stress ist und die erhoffte Wirkung doch zu gering ist. Auch alles andere, Selen, Mistel, Zink hat er beendet.

Da wir aber den Port ja noch für die Ernährung brauchen ist das Antibiotikum geblieben. Ich habe meinen Mann in seiner Entscheidung bestärkt. jetzt kann er seine letzten Tage zu Hause verbringen und hängt nicht jeden Tag 2,5 Stunden in der Praxis rum

einen schönen Abend
silverlady

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Bikra, meinbst du ob dr.scheer jörn auf orthomol angesprochen hat. nicht direkt, er hat es jedenfalls nicht empfohlen, dass er es nehmen soll.
sein blut wird ja ständig unbtersucht, um mangel wie z.b. kaliummangel zuerkennen und zu behandeln.
jörn bekommt ja viele wichtige stoffe, die angeblich vor Erkältungen schützen sollen als Infusion.
bikra bist du eine Frau?


Silverlady, das ist ein großer und verdammt schwerer Schritt, der bedeutet jetzt endgültig dass nix mehr geht :(
das tut mir so leid.
wenn dein mann das so will, ist das auch ok.
die krankheit ist zu stark. ich bin so traurig.

kann er noch mit dir sprechen?
jörn und ich wünschen euch noch viele tage mit vielen schönen Momenten.

ich bete dass er friedlich einschlafen darf, wenn es woweit ist.

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silverlady ich frag mich wie du die Pflege von deinem Mann so alleine bewältigst.
bist du superwomen?
JA DU BIST ES!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu

so sehe ich mich nicht. Auch ich möchte manchmal davon laufen aber ich tue es nicht. Wenn ich an seiner Stelle wäre würde mein Mann auch zu mir stehen.
Wir haben uns in einer Zeit kenen und lieben gelernt als ich am Boden war.
Durch meinen Mann habe ich die Kraft gefunden mich im Leben zu behaupten.
Ich gebe nur das was er mir gegeben hat zurück.
Ausserdem ist er als patient "pflegeleicht". Er versucht aus lauter Rücksichtmahme seine Bedürfnisse runter zu schrauben. Allerdings klappt das nicht so richtig.
So sind wir ein gut eingespieltes Team.

Und wenn ich Superwomen bin, dann bist du es auch

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

es tut mir so unendlich leid, wenn ich das hier lese. Ich kann mich eigentlich nur manu ihren Worten anschliessen.

Übrigens, ich finde auch:DU BIST AUF JEDEN FALL SUPERWOMAN!!!!!!!!!!!!

Habt beide noch so viel wie möglich schöne Stungen, Tage und Wochen.

Seid beide ganz fest und lieb gedrückt!!

Ganz lieb
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
Ich weiß gar nicht, was ich sagen/schreiben soll ! Ich verfolge Deine Geschichte im Forum schon soooo lange ... vielleicht hilft es Dir zu wissen, daß viele hier an Dich denken. Laß Dich nicht unterkriegen und geniesse jede gemeinsame Minute so gut es geht.
Hallo Atlan - mein Held (hihi) !
Ich hab mir fest vorgenommen, Dich als Vorbild zu behalten. Daher: bleib Du gesund - auf daß ich Deinem Beispiel folge !! Bisher scheint es gut zu gehen.
Hallo Manu: um Deine Frage zu beantworten - ja, ich bin eine Frau (Männer sind doch nicht so geschwätzig ... sieht man ja im Forum auch, daß sich dort viel mehr Weibchen als Männchen tummeln). Ich hoffe, daß Dein Jörn auch irgendwann wieder fit ist !! Bisher hab ich den Eindruck, daß es trotz aller Rückschläge relativ gut geht - soll so bleiben und bergauf gehen !!!
Liebe Grüße Euch allen
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo zusammen
wer kann mir helfen:ich wurde im mai an einem zungengrundcarcinom operiert und im juni war noch eine op da der rand nicht sauber war.gester war ich zur ct besprechung da wurde mir gesagt das ich jetz ein 1,5cm goßen knoten auf dem kehldeckel habe .jetzt soll der kehldeckel entfernt werden ,ich suche jemand bei dem der kehldeckel entfernt wurde,und wie das mit dem essen und trinken dann so geht.:confused:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo all Ihr Lieben.
Nachdem ich jetzt die Bestrahlung mit viel Mühe hinter mich gebracht habe muss ich mich wieder einmal melden.
Silverlady Es tut mir unendlich leid, dass Dein Mann es trotz Deiner aufopferungsvollen Pflege möglicherweise nicht schafft. Ihr ward immer Vorbilder für alle Krebserkrankten und ihre Angehörigen. Gebt die Hoffnung nicht auf, auch wenn es schwer fällt an Besserung zu glauben. Ich wünsche euch Kraft.
Jetzt zu mir:
Bis zum 12. Bestrahlungstag war eigentlich alles problemlos. Aber dann konnte ich nicht mehr vernünftig essen und trinken. Es schmerzte extrem. Meine Frau hat mich dann sonntags in die Notaufnahme gebracht, weil sie befürchtete, ich könnte dehydrieren und zusammenklappen.
Das Krankenhaus hat mich auch sofort aufgenommen und für ca 6 Wochen dabehalten. Am ersten Tag habe ich gleich einen LIter Flüssigkeit als Infusion bekommen. Dieser Liter ist auch komplett in mir versickert und nicht wieder zum Vorschein gekommen. Dann habe ich wieder eine Magensonde durch die Nase bekommen und konnte ab da einfacher (durch die Nase) essen und trinken.
Die ersten 5 Wochen wurde der gesammte Mund- und Halsbereich bestrahlt, danach in der 6. Woche nur noch der Mund- und Zungenbereich. Diese letzte Woche war fast nicht auszuhalten. Es ging von Donnerstag bis Freitag in der folgenden Woche. An dem Wochenende dacht ich - Schlimmer gehts nimmer, aber falsch, schlimmer gehts immer -
Der Arzt meinte, ich solle die Wochenendpause um zwei Tage verlängern und erst ab Mittwoch die letzten 3 Tage auf mich nehmen. Anschließend wusste ich wie gekochte Zunge schmeckt.Ich bin dann nach dem Bestrahlungsende noch 2 Wochen im Krankenhaus geblieben und erst seit ich zu Hause bin geht es langsam aufwärts. Jetzt fühle ich mich fast wieder so wie vor der Bestrahlung. Es war hart, aber die Ärzte sagen, dass die Chancen wesentlich verbessert werden, durch eine gekochte Zunge. Ich hoffe die haben recht.
Kommenden Freitag wird entschieden, wann das Loch im Hals verschlossen werden soll. Und dann - hoffe ich - gehts ab in die Reha. Vorher werde ich mich aber wieder melden.
Harald_62

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@hsnah
grüss dich.
vielleicht findest du in einem Kehlkopfkrebsthread den richtigen Ansprechpartner?
ich kann dir dazu nur soviel sagen, dass ich auf der letzten Rheha von Jörn einen netten Mann kennenglernt habe, dem auch der Kehlkopfdekcle entfernt wurde.
ihm ging es sehr gut, er konnt aber nur noch leise und etwas rau sprechen.
Ein Stoma brauchte er für die Zeit der Op und kurz danach.
ich wünsche dir alles gute.

@Harald
Herzlichen Glückwunsch!
ich freue mich dass du das alles endlich und tapfer hinter dich gebracht hast und wünsche dir eine gute Genesung.

@bikra
danke für die guten Wünsche.

liebe Grüße an euch alle.

Jörns Magensonde geht es schon wieder besser.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo harald

ich hoffe das sich die Bestrahlungsfolgen schnell wieder geben und du eine gute Zeit in der Reha hast.

Für meinen Mann gibt es leider keine Rettung mehr. Es gilt nur noch ihn schmerzfrei zu halten damit er in Frieden einschlafen darf. Ob es heute, morgen oder in 14 Tagen passiert weiß keiner aber wir machen uns ja keine illusionen mehr.

Alen anderen wünsche ich viel Kraft und nix anderes wie Gesundheit
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

ich war am wochenende bei meinen eltern und bin richtig erschrocken, als ich meine mutter sah. so blass, so schlapp, so traurig und still. und natürlich noch mehr abgemagert, insgesamt sind es jetzt ca. 20 kg, die sie verloren hat.

zwischendurch ist sie immer wieder schlafen gegangen, dann hat sie sich zu uns gesetzt und zugehört, das sprechen fällt ihr schwer und ihre stimme klingt jetzt so dünn...:(

ich hatte immer wieder den wunsch, sie zu umarmen, zu halten, nicht mehr loszulassen, am liebsten hätte ich sie wie ein baby in eine große weiche decke gehüllt und mitgenommen, dass ich sie immer bei mir habe und mich um sie kümmern kann. der besuch war zugleich traurig und wunderschön. ich verstehe immer besser, wie du das meinst, silverlady, du hast ja auch schon öfters beschrieben, dass du die zeit mit deinem männe so genießt.:knuddel:

es tut mir sehr sehr leid, dass es jetzt schon so weit bei euch ist, dass er nicht mehr weiter behandelt wird, aber ich kann es gut verstehen und finde es auch gut so. er spürt bestimmt, was er jetzt braucht, und er hat ja DICH, silverlady, das ist bestimmt das beste, was ihm passieren konnte, so eine tolle frau zu haben!

@harald: deine berichte klingen ja schlimm, hast viel durchgemacht in letzter zeit, du armer. deine "gekochte zunge" hat mich an das "zungensteak" meiner mam erinnert, hast du (weiter vorn) gelesen, was sie mir erzählt hat? wenns nicht so traurig wäre, könnte man ja herzlich lachen darüber...(bitte nicht falsch verstehen, ja? ich meine dass durchaus nicht zynisch) gut, dass dadurch deine prognose verbessert werden kann, ich wünsche dir alles gute, kopf hoch, wird schon werden!

@manu: sag mal, du schreibst immer, wie viel dein jörn wieder zugenommen hat, ist er jetzt gar noch stärker als vor seiner krankheit? :lach2: wie gehts euch denn? deine zeilen klingen recht gut in letzter zeit, nur weiter so!!!

@bikra: ja, das find ich gut, dass du dir ein vorbild nimmst, atlan eignet sich ja hervorragend dazu! (vielleicht solltest du auch in grün schreiben :lach2: ) es ist sicher wichtig, hier auch von guten verläufen zu lesen, also lass uns wissen, wie es dir geht, das macht vielen anderen betroffenen und angehörigen mut. tipps hab ich leider auch keine für dich, ich fühle mich eher für die emotionale seite zuständig, medizinisch hab ich bei weitem nicht so viel drauf wie silverlady, manu und atlan.

also, wieder mal ganz liebe grüße aus österreich an euch alle hier im forum von einer derzeit "up-and-down" fühlenden

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

ich möchte mich endlich auch mal wieder melden!
Zuerst aber an silverlady, manu und alle anderen starken Frauen: Ich muss euch meine Hochachtung und meinen Respekt für eure Leistung aussprechen. Ihr leistet wirklich übermenschliches!
Ich denke, dass ich das sehr gut beurteilen kann, da meine Freundin mich damals (vor 5Jahren und heute immer noch) auch so phantastisch unterstützt und mich immer wieder aufgebaut hat. Was wären wir Männer ohne euch!!??

Jetzt aber mal zu mir. Ich traue mich fast nicht, etwas positives zu schreiben, aber ich denke, dass es u. A. dem Harald z.B. etwas weiterhilft.
Ich hatte ja schon in einem anderen thread geschrieben, dass ich mittlerweile wieder arbeite.
Hier noch einmal kurz, worum es dabei geht:

Am 30.06 hatte ich Abschlussprüfung meiner 2 Jährigen Umschulung zum Automobilkaufmann. Vorher hatte ich schon ohne Ende Bewerbungen geschrieben mit nur Einsen und Zweien in den 4 Semesterzeugnissen (im Lebenslauf: 4 Jahre med. Rehabilitation), wenn es denn mal zum Vorstellungsgespräch kam, gab es spätestens danach die Absage. "Hatten Sie einen Arbeitsunfall?" - "Nein, Krebs......" ( habe ich natürlich netter ausgedrückt) - "oh, äh ja, wir melden uns bei Ihnen...."

Habe aber jetzt einen Vollzeitjob (seit 03.07. - nach 5 Jahren!! :D ) in einer Behindertenwerkstatt. Es ist eine Werkstatt für Geistig- und Körperbehinderte Menschen, habe dort vor 18 Jahren Zivildienst gemacht und arbeite jetzt in der Werkstatt im Bereich Verpackung und Montage mit und gebe Anleitungen und Hilfestellung.
Die Arbeit bringt mir sehr viel Spaß, ist zwar noch etwas anstrengend, aber ich muss mich erst wieder an den Alltag und einen 8 Stunden Tag gewöhnen....!

Gestern hatte ich im UKE in HH- Eppendorf Nachsorgeuntersuchung in der MKG. Nach endlosen 2 Std. Wartezeit kam ich endlich dran, kein Wunder, es war ja niemand mehr da der noch vor mir dran kommen konnte! Naja, jedenfalls hatte ich dann die Ehre von einem Prof. untersucht zu werden und er sagte mir, dass ich nun, nach 5 Jahren, genau so ein Risiko Krebs zu bekommen habe, wie jeder andere auch. Er freute sich über den Verlauf und meinte, dass es leider nicht so oft vorkommt……..
Ich bekam noch das eine oder andere Lob bezüglich meiner Aussprache und dem Zustand meiner Zähne, trotz Bestrahlung und dann konnte ich wieder gehen, mit dem Hinweis, dass die künftigen Nachsorgeuntersuchungen jetzt freiwillig, einmal im Jahr wären!
Bin allerdings zusätzlich noch bei uns im Ort beim HNO, ist mir einfach lieber, da er mit seinem Sichtgerät bis zum Kehlkopf schauen kann. Mein HNO sieht es genauso wie der Prof, alles wird Gut………..

Trotzdem, wie soll es auch anders sein, geht nicht alles reibungslos!
Jetzt, nach 5 Jahren, steht ein neuer Feststellungsbescheid bezüglich meiner Schwerbehinderung (GdB 80) an.
Ich bekam Post, vom Landesamt für Soziale Dienste SH, in der es u. A. heisst:“……dass Ihre Erkrankung im Mundhöhlenbereich eine günstige Entwicklung genommen hat,………….. es liegt jetzt ein rückfallfreier Verlauf und damit eine Heilungsbewährung vor. Der Grad der Behinderung ist nunmehr ausschließlich nach den noch verbliebenen Funktionsbeeinträchtigungen zu bemessen……….bei Ihnen vorliegenden Funktionsbeeinträchtigungen bedingen keinen GdB von mind. 20 mehr! Es ist daher beabsichtigt………..Aberkennung des GdB!“

Hä? Von 80 auf Null?? Die glauben ernsthaft, dass die Entfernung der halben Zunge und die Bestrahlungsfolgen keine Behinderung mehr darstellen!! Heißt also: Kein Krebs mehr, also auch keine Behinderung mehr!
Naja, dem ganzen Quatsch habe ich natürlich widersprochen und denen mal einen Einblick in meinen Tagesablauf (Essen usw.) gewährt. Mal sehen was dabei rauskommt?!

Alles Liebe und alles Gute!

torsten

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo @ all :winke:

als erstes möchte ich ganz liebe Grüsse senden und Euch allen ALLES GUTE wünschen :knuddel:

Mein Mann hat seine Reha super überstanden. Atlan hat den Tipp gegeben mit der Schwerbehinderung. Manfred hat 60% erhalten :lach2: Vielen Dank nochmals an Atlan!
Heute war mein Mann zur 3. Nachuntersuchung. Es ist alles in Ordnung!!!!! Wir sind so froh!!!! Im Dezember muss er wieder zur nächsten Kontrolle ins Krankenhaus.
Die Narbe auf der linken Halsseite (wo sie nur die Lymphknoten entfernt haben) ist nur noch ein weisser Strich. Die rechte Seite ist ein dicker roter Strich (blöd beschrieben.... sorry) Die linke Zungenseite ist noch taub und das Kinn auch. Das Wasser im Kinn ist fast weg. Eigentlich richtig super!! Das einzigste was mich wirklich ärgert ist................. neulich hat er glaube ich geraucht. Habe da was gerochen. Ich hoffe, es war ein einmaliger Ausrutscher! Ich habe Manfred nicht gefragt, denn ich weiss, wie schwer es ihm fällt nicht mehr zu rauchen. Alles Mist........... schei.... rauchen!!!

An manu und silverlady.................................. Hochachtung gaaaaaaaaaaaaanz doll von mir!!!!!!!! Einfach klasse, wie Ihr alles meistert!!!!!

Vielen Dank für all Eure Tipps und ich melde mich wieder (lesen tue ich sowieso jeden Tag in diesen Tread)

Tschüüüüüüüüüüüüüüüüüss bis bald :winke: :winke:

Regina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

da bin ich schon wieder, aus einem traurigen anlass, ich muss das jetzt irgendwo loswerden: meine mama bekommt nun nach der brustbestrahlung auch noch chemotherapie....klar dass sie sich nicht grade freut darüber. :( obwohl ich mich bisher ohnehin schon gewundert habe, dass sie bis jetzt noch keine hatte.

sorgen mache ich mir aber über ihren körperlichen zustand, sie ist ja jetzt schon so schwach und abgemagert, wie soll sie all das, was noch kommt, überstehen??? mir ist so sehr nach heulen zumute, aber ich kann nicht, alles in mir ist irgendwie tief drinnen verschlossen.

sie selbst hat nur gesagt, sie ist zornig...doch ich weiß, das ist ihre art, ihre angst, ihren schmerz zu zeigen, war schon immer so...

das essen schmeckt ihr wenigstens, sagt sie, ich werde also gleich wieder was für sie kochen, damit ich es beim nächsten besuch mitbringen kann. wahrscheinlich fahre ich gleich an wochenende wieder zu ihr.

@torsten: ich kenne dich noch nicht, bin ja noch nicht so lange in diesem forum, aber was ich dir unbedingt mitteilen wollte, auch dir, bikra, hab ich bisher ganz vergessen:

ich hab einen bekannten, der auch völlig geheilt wurde, er hatte krebs im mundbereich, ich glaub, auch mundboden, man sieht zwar noch die bestrahlungsfolgen am kinn, aber sonst ist er topfit, seit jahren, er arbeitet auch wieder voll und es geht ihm gut. mit rauchen und alkohol hat er aber strikt aufgehört. macht euch hoffentlich mut, mal einen positiven fall zu haben. alles gute!!!

so, etwas leichter ist mir jetzt schon, ich werde mal das forum durchforsten und mich über chemotherapie informieren...*seufz*

bis bald wieder,
eure

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

endlich mal wieder positive Nachrichten. Ich freue mich so sehr für euch. Hoffentlich finden sich noch mehr mit guten Befunden.

Liebe Amöbe

ich weiß ja nicht wieviel deine Mutter abgenommen hat aber wenn es sehr viel ist besteht vielleicht die Möglichkeit einer zusätzlichen parenteralen ernährung. Sie soll doch mal ihren Onkologen danach fragen. Die helfen einem da sehr gut weiter. Die Nahrung wird normalerweise von einen Pflegedienst Abends angehängt und Morgens wieder abgeklemmt. So kann sie sich am Tag frei bewegen.
Ist vielleicht eine Möglichkeit.

liebe Grüße und TOITOITOI
für euch alle
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe super-starke Silverlady!

Ich denke so oft an dich und deinem Männe. Deine Stärke ist unglaublich und
mit deinen wundervollen Beiträgen gibst du uns allen ein bißchen von deiner Kraft ab. Ich glaube man kann es gar nicht oft genug sagen was für eine großartige Frau du bist. Ich wünsche dir noch schöne Tage mit deinem geliebten Mann. Ich umarme dich in meinen Gedanken .


Hallo Regina!

Deine Mutter wird duch deine vielen Besuche und durch deine liebevolle Betreuung sicherlich gestärkt . Sie braucht jetzt viel Zuversicht und Aufmunterung. Du kannst Ihr durch eine positive Einstellung sehr viel Kraft und Hilfe geben. Du kommst aus Österreich. Ich bin Südtiolerin. In welchem Krankenhaus wir deine Mutter betreut?

Hallo an alle Neuen!

Ich wurde vor 18 Monaten an einem Zugenkarzinom operiert. Ich brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo und bin bis jetzt (hoffentlich für immer) ohne Rezidiv.

Liebe Grüße
Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Super von Leuten zu hören, die geheilt wurden und jetzt fast normal weiter leben können...das macht echt Mut.
ich find es wunderbar, dass sich immer mehr Leute zu Wort melden und ihren wichtigen Beitrag leisten.
WIR HELFEN UNS!

@Amöbe.
Deine Mutter muss dringend Kraft sammeln...aber was red ich, das weisst du selber.
Mein Tipp Magensonde(ich bin mir grad nicht sicher,ob sie schon eine hat) und hochdosierte Vitamininfusionen.
Du sagst sie ist schlapp uns blass...das klingt nach Blutarmut. Dringend checken lassen und Erypo-Kur verschreiben lassen. 6 Spritzen mit jeweils 10000 Einheiten.
Blutarmut gilt als eine Ursache für Fatigue.
ich kann mir richtig vorstellen wie es deiner mama geht und weiss um deine Sorgen :knuddel:

Wir bzw. Jörn steht am Ende des zyklus, da geht es ihm bzw uns immer viel besser/am besten, weil ja die Dosis der Chmeo während einen Zyklus abnimmt.
mitterlerweile beschränkt sich der Zeitraum in dem wir was kleines planen können und was voneinander haben auf wenige Tage, diesmal waren es 4 Tage in drei Wochen in denen ich sagen kann...da ging es ihm für seine Verhältnisse richtig gut aber dieses Mal kam ja noch die Entzündung dazu.

Also bevor Jörn krank wurde hatte er 80 kilo (völlig normal bei Größe von 180cm)
Bevor er die Chemo in Köln vor 4 Monaten angefangen hat ist er auf erschreckende 59,4 kg runtergemagert.
Diese Woche hat er wieder 100g zugelegt und die Waage sagt jetzt 64,8 :D
5Kilo in 4Monaten! Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen!
Also, keine panik...verfetten wird er nich,auch wenn es so klingt :lach2:
ich bin so glücklich, weil so lang er zunimmt weiss ich der krebs ist nicht stärker und das ist auch das wichtigste Zeichen für unseren Arzt dass die Chemo anschlägt.
Allerdings darf man nicht vergessen, eine Chemo ist pures Gift und das merkt man immer mehr, der Körper baut sie immer langsamer ab und ich hab schiss dass es bald nicht mehr geht.
Jörn macht jetzt noch weitere 2 Zyklen, also insgesamt 6 Donnerstage udn dann wird wieder untersucht.
Das wäre so unbeschreiblich wunderbar, wenn die Tumormasse weiter anbgenommen hat.

Und du fragst wie es uns geht?
Stell dir ein junges Paar vor, bei dem einer schwer und unheilbar krank ist.
Dann kannst du dir sicherlich denken wie es einem geht, mal so-mal so..hin und her... rauf und runter... himmelhochjauchzend-zutodebetrübt...verzweifelt-mutig, kämpferisch-ausgelaugt.traurig. jeden Morgens wacht man auf und wünscht sich die alte Zeit zurück, in der alles in ordnung war, doch dann sieht man die Krankheit und stellt sich ihr jeden Tag aufs neue...tag für tag.
Die Hoffnung bleibt udn von der haben wir noch reichlich.

liebe Grüße an alle.:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich danke euch für eure Lieben Worte.
Ich wünsche euch allen Glück auf eurem Weg und mögt ihr von weiteren Rückschlägen oder neuerkrankungen verschont bleibenhttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-58.gif
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-59.gif

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke Silverlady!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom