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caitlin 19.07.2010 12:56

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Hallo Beba,
da bin ich ja, war ein bißchen weit von der A 40 ;) Und dann mußte ich ja noch die Socken zu Ende stricken, wozu Du keine Lust mehr hattest :tongue:
Und überhaupt, wo warst DU??? Haste Dich wieder auf den Rheinwiesen in Oberkasse rumgetrieben und bist Karussell gefahren??? :D

Hi Nanny,
schreibe Dir nachher ne PN. Wie Gürtelrose??? Das am Bein? Oder sind es doch Hugos? Meine Güte, immer neue Sorgen!!! Gürtelrise ist ziemlich besch... vor allem die Nervenschmerzen. Ich hatte noch lange was davon, als die Pusteln schon monatelang verscghwunden waren.... Ich drücke die Daumen, dass alles möglichst schnell möglichst gut wird!! Grünen Star hat mein Mann auch (eine Krankheit reicht uns ja nicht!), das merkt er aber selbst nicht, nur der Augenarzt hat den erhöhten Augeninnendruck bermerkt. Mit Tropfen haben wir es zur Zeit gut im Griff. Kann es sein, dass das Ganze etwas mit der Netzhaut zu tun hat??

Huhu A.,
wenn Du Schatzi mit dem Motorrad treffen möchtest, mußt Du leider bis Freitag warten :D. Kannst aber auch von der A1 abfahren und mir ne Tüte Nordseeluft vorbeibringen. Hast Du ein paar Tage Urlaub? Dann wünsche ich Dir viel Spaß.

Hallo Wibbel,
bloß nicht verzweifeln!!!! Am Anfang kam bei uns auch eine Hiobsbotschaft nach der anderen. Aber irgendwann hat sich alles geklärt und der vor uns liegende Weg war klar. Bei uns wird zwar nicht mehr wie es war, aber auch damit lernt man zu leben, mal mehr mal weniger. Solltest Du bei Dir selbst merken, dass es zuviel ist, such Dir bitte Hilfe, manchmal geht es nicht anders. Ich habe selbst Hilfe gebraucht/ brauch sie noch, das ist eben so und da schäme ich mich auch nicht für. Und selbstverständlich bist Du hier herzlich willkommen. so viele werden ein offenes Ohr haben und Dir hier zur Seite stehen, so gut es geht.

Nun wünsche ich allen einen schönen Wochenanfang.

Alles Liebe
Caitlin

Wibbel 20.07.2010 07:06

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Hallo Ihr,

danke für das Aufmuntern, das ist lieb von Euch!
Gestern hatten wir das Gespräch mit dem Chefarzt der Onkologie, in dem geklärt wurde, dass die Uniklinik Essen ein Gesamtkonzept der Behandlung aufstellen soll, nach dem dann evtl. auch erst hier ( Vortherapie) behandelt wird.
O -Ton des Prof. : "Die Frage ist bei Ihnen nicht OB eine SZT, sondern WANN."
Das Wann hängt nun davon ab, wie schnell es in Essen geht (Besprechungstermin ist am 2. 8.) und wie lange die Spendersuche dauert.
Wenn man irgendwem im Bekanntenkreis davon erzählt, lächeln die meisten mich an und sagen : Ist doch super, dann wird er ja wieder gesund! :(:confused:
- Kein Mensch hat auch nur die geringste Ahnung, was dem vielleicht möglichen Gesund werden voraus geht. Wenn ich dann erklären will, dass das nicht sooo einfach ist, werde ich angeschaut, als sei ich undankbar...dabei habe ich doch nur Angst. :cry:

LG, Wibbel

caitlin 20.07.2010 07:42

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Liebe Wibbel,
das kann ich soooo gut nachfühlen. Wir hatten die Wahl des "OB", weil mein Mann niedrigmaligne Lymphome hat, da geht es nur darum, wie lange die Abstände zwischen den Rezidiven sind. Keiner konnte uns jedoch versprechen, dass eine SZT den Zeitraum verlängert. Deshalb haben wir uns dagegen entschieden. So eine Quälerei und dann doch keinen Gewinn, nö laß mann. Wenn ich nur die Wahl des "WANN" hätte, wäre es keine Frage, aber eine Scheißangst hätte ich schon.... Gut es kann ein Trost sein, dass Dein Mann wieder ganz gesund ist, aber der Weg dahin, das kann wohl niemand nachfühlen, der nicht selbst in der Mühle steckt. Ihr habt leider keine Wahl, macht das Beste daraus!! Der Weg ist hart und steinig, aber bei jedem Patienten auf unterschiedliche Art und Weise. Es ist ja nicht bei allen sooo schlimm, viele verkraften es auch erstaunlich gut.
Ich kann Dir die Angst nicht nehmen, nur versuchen, Dir so gut es geht zur Seite zu stehen. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt und dass es schnelll und gut über die Bühne geht.
Gern kannst Du Dich melden, wenn ich irgendwas tun kann.
Alles Liebe
Caitlin

Nanny39 21.07.2010 15:52

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
hallo caitlin...


ne nicht am bei die gürtelrose....sondern vom halben rücken aus..bis über die nächste brust ..drum herum...sie bekommt paar mal am tag schmerzmittel...aber so ganz wirkt es noch nicht...wir sind abwechselnd da um sie noch zusätzlich einzureiben...als hätt man nicht genug mit dem scheiss am hals...dann kommt noch das hinzu...sie tut mir unheimlich leid....
meine vermutung war ja grüner star...laut arzt ..ich war ja leider nicht dabei....und bei meinen eltern genaues raus zu bekommen ....ist manchmal ein unterfangen...*lacht*...der schwarze ring ist jetzt etwas grauer geworden..so sagt SIE !....ich harke das nochmal nach wen wir beim onko sitzen...wie ich dir schon per pn geschrieben habe...wir sind wieder im rennen....ist wieder erneuter befall...so ein sche....aber auch....und das diesmal so viele..puhhh...



DANKE LIEBE BEBA...:winke:

irgentwann muss es doch mal bergauf gehen...:rolleyes:


wie sieht es bei deinen mann aus caitlin ?...


euch allen ganz liebe grüße..

Nanny:winke:

Nanny39 21.07.2010 15:56

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
lieber wibbel...

gewöhn dich mal ganz schnell an solche blicke...das haben wir alle wiederfahren...auch das sich einige nicht mehr melden...das ist ein thema da will keiner der gesunden mit zutun haben....

bekommt ihr fremdstammzellen ?...

leute was heißt OB ?...


wünsch euch ne menge kraft....und wichtig haltete alle zusammen....

lg Nanny:winke:

caitlin 21.07.2010 17:35

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Hi Nanny,
später mehr. OB wird eigentlich klein geschrieben und hießt "ob" - ist halt diesmal keine Abkürzung ;)
Vielleicht melde ich mich erst morgen, Schatzi braucht den PC, sorry!!

Wibbel 22.07.2010 08:01

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Hallo Ihr Lieben,

Immer wenn ich hier lese, merke ich wie weit wir noch am Anfang dieser verda***** Krankheit und dem Leben damit stehen..und dass es deutlich schlimmer gehen kann. Ich wünsche Euch und euren Lieben alles erdenklich Gute!


:) Genau, "ob" hätte ich einfach fett schreiben sollen, ich wollte es nur hervorheben :shy:.
Ja, Mein Schatz bekommt Fremdstammzellen.
Ich bin mal gespannt, wie lange das von Mitleids Bekundungen über Hilfsangebote bis nicht mehr melden dauert. Da ich mit einem Schwerbehindeten Bruder aufgewachsen bin, wundert mich in dieser Richtung fast kein menschliches Verhalten mehr, aber wenn es die eigenen Freunde und Bekannten betrifft fühlt es sich doch noch mal anders an.
Bis wir nun zum Vorgespräch nach Essen fahren, genießen wir die Zeit miteinander - es ist ja bis auf dieses Wissen um die Krankheit und die deutlichen Knoten noch nichts.
Dieses " im hier und jetzt" leben klingt sehr verlockend, aber daran muss ich noch arg üben!

Mein Hausarzt direkt nach der Diagnosestellung auf meine Sorgen angesprochen ( schlafe schlecht, habe Angst, will meinen noch so optimistischen Partner nicht runter ziehen usw. ) antwortete mir: "Trinken sie sich doch einen Whisky, das hilft mir auch beim Einschlafen". DANKE, das ist ein guter Tipp! Ich werde mir keinen Whisky, sondern einen neuen Hausarzt suchen!

Eure Wibbel

caitlin 22.07.2010 08:26

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
huhu Wibbel,
toller Tip mit dem Whiskey, :augen: am Anfang als mein Schatzi im Krankenhaus lag, habe ich auch gegen die Angst getrunken, aber da es morgens dann umso schlimmer war, habe ich sehr schnell mit meinem Hausarzt gesprochen und der hat mir geholfen....
Du steckst jetzt in einer Ausnahmessituation, klar, dass die Angst Dich fast umbringt. Das ganze Leben ist im Umbruch, Du weißt nicht wie es weitergeht. Wir alle hier verstehen es nur zu gut, nur nehmen können wir Dir die Angst leider nicht. Vergiß nicht, auch auf DICH zu achten, das liegt auch im Interesse Deines Mannes. Zu viel betüddeln nervt auch irgendwann ;)
Ich habe auch viel zu spät etwas für mich getan und das auch nur, weil die Notbremse gezogen werden müßte. Ich kämpfe weiterhin mit einer dicken fetten Depri und fürchte auch, ganz los werde ich sie nie mehr.
Auch dafür muß sich niemand schämen, nur wer es selbst erlebt, kann es verstehen. Deswegen fühle ich mich auch hier im Forum so aufgehoben, wir richten uns gegenseitig auf...
Im hier und jetzt leben ist genau richtig, was alles noch auf uns zukommt weiß keiner und ich will es auch gar nicht wissen.
Wünsche Euch einen innigen Tag zu zweit.
Alles Liebe
Caitlin

Wibbel 22.07.2010 08:57

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Danke dir, Caitlin!

Tja, die Whiskey Nummer war nur eine von vielen, in denen ich mich nicht ernst genommen fühlte.
Ein Hinweis auf Beratungsstellen, Psychologen Überweisung oder was auch immer hätte ich haben mögen. Meine Mutter hat nach dem frühen (Unfall-) Tod meines Vaters angefangen zu trinken - das hat sie und uns Kinder völlig ruiniert.
Ich freue mich für Dich, dass Du die Kurve im letzten Augenblick noch bekommen hast, auch wenn es sicherlich nicht ohne Folgen ist, wie Du schreibst. Ganz viel Kraft wünsche ich Dir!

Mein Schatz ist sehr positiv, ohne blauäugig zu sein. Mich beschäftigt zur Zeit schlicht Existenzangst, da wir Selbstständig sind und nicht nur der Partner, sondern auch der Mitarbeiter an allen Ecken fehlt.
Bitte nicht falsch verstehen - aber ich finde es so zum :smiley11: , dass wir in dieser Situation auch noch Sorgen um unsere Existenz haben müssen.
Aber was jammere ich hier... Ihr wisst das sicher alle nur zu gut.

Liebe Grüße, Wibbbel

caitlin 22.07.2010 09:19

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
OOOO no, ich glaube ich wäre durchgedreht vor Angst. Da haben wir ja richtig Schwein gehabt, mein Schatz war in der Freizeitphase seiner Altersteilzeit, also null Einkomensverlust. Okay, jetzt mit der Rente ist es natürlich auch nicht wirklich üppig, aber da ich noch arbeite, ist es okay.
Ich drücke die Daumen, dass sich auch da ein Weg für Euch findet.
Alles Liebe
Caitlin

Nanny39 22.07.2010 09:31

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
guten morgen....*wink*

bin auch froh das meine eltern sich deswegen auch keine sorgen machen musste....mein vater wurde einen monat zuvor rentner...ein segen...er übernimmt dadurch viele fahrten...da wir alle noch berufstätig sind...obwohl ich sagen muss.....das mein kopf in den jahren so manchesmal nicht bei der arbeit war....hätt alles am liebsten hingeschmissen...bin aber auch selber selbsständig...so war auch nix mit groß krankschreiben....
wen ich hier so lese was ärzte einem raten....wiskey...kann ich nur mit den kopfschütteln...als wen es nicht reicht das einer krank ist in der familie....rät man noch zu trinken...

da brauchst du dich auch nicht für zu schämen liebe caitlin....man kann froh sein das man auf dem gebiet hilfe bekommt...sei es in tabletten form....schlimm genug...aber das zeigt das der körper grenzen hat...mein cousin hat sich damals das leben genommen...weil seine familie damit nicht umgehen konnte...und die gefshr nicht erkannt hat....im gegenteil er wurde sogar noch belächelt...und nur nix nach draussen durchkommen lassen....welch schande...das war zuviel für ihn...er erhängte sich in jungen jahren...



alles liebe und gute
Nanny

caitlin 22.07.2010 09:43

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Ja, leider ist das meistens die Reaktion im Umfeld, ich habe mit meinen Eltern und einem meiner Brüder dasselbe Problem, ich wollte auch nicht mehr, aber ich habe mir selbst geholfen, indem ich erstmal den Kontakt eingestellt habe...
Ohne Medis kann ich gar nicht, aber wenn das Leben dadurch einigermaßen erträglich wird, schließlich ist es mein Leben (und von meinem Schatzi). Nein die Zeit des Schämens ist lang vorbei, die Zeit des Kopfschüttelns ist angebrochen ;)
Liebe Nanny, ich hoffe und bete für Deine Mutter, damit endlich endlich mal der richtige Behandlungsweg gefunden wird!!! Ich denke fest an Euch!
Alles Liebe
Caitlin
P.S.: Hast mich ja ganz neugierig gemacht mit Deiner Selbständigkeit. Wenn Du magst, schreib mir doch mal per PN was es ist. Am Ende bist Du die unentdeckte Versorgungstelle für meine Sockenwolle :D

Nanny39 22.07.2010 10:07

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
wir hatten ja schon das thema ....mit unserem umfeld und die sogenannten freunde..hat anfangs unheimlich weh getan....der schock...KREBS....und dann noch solche menschen im rücken....aber mittlerweile ...kann ich nur über solche menschen lachen...sie sind in meinen augen einfach nur schwach...die krankheit meiner mutter hat mich in meinen denken und handeln...so blöd es auch klingt weit gebracht...und ehrlich...ich kann mit meinen früheren freunden und bekannten auch nix mehr anfangen...irgentwie haben die sich nicht mehr weiterentwickelt...daher ist es einfach für mich geworden abstand zu halten...weil keine basis mehr da ist...seltsam gell ?..:)

lg Nanny

caitlin 22.07.2010 10:10

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Tja, iss halt so...
Habe noch ein PS angefügt ;)
Lg
Caitlin

Nanny39 22.07.2010 10:12

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
gesehen habe...und da ich ein braves mädchen bin..auch flott geschrieben..:)

caitlin 22.07.2010 10:14

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
schreibst schneller als ich denken kann :D

Nanny39 22.07.2010 10:24

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
halt ne flotte biene..:D

Nanny39 28.07.2010 08:05

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
halloooooooooooooooooo jemand zuhause?..:)

Wibbel 28.07.2010 08:45

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Hallo Nanny,

ja, ich bin zuhause ;)!
Irgendwie haben die Tage zur Zeit entschieden zu wenige Stunden, und die Nächte sind auch zu kurz. Oder versuche ich nur zu viel hinein zu packen?
Bestimmt wilder Aktionismus, weil es so nett kühl ist und man sich wieder freiwillig bewegen kann?!

LG, Wibbel

caitlin 28.07.2010 09:18

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Huhu Nanny, ich bin auch hier.
Leider gehts mir so wie Wibbel, gucke meist nur kurz rein....
Wie sieht es aus bei Euch???
Caitlin

Nanny39 28.07.2010 09:40

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
hallo ihr zwei...:winke:

dachte schon euch gibbet nicht mehr....bin grad ein mimöschen...und schau ob auch noch alles so ist wie es ist...

bin auch nur hin und her am fahren zum krankenhaus...mutter leigt immer noch dort....keine besserung in sicht...sie klagt über unerträgliche schmerzen...bekam nova/tramal coktails...aber scheint nicht anzuschlagen...nun gibt es spritzen die lindern aber auch nur kurz etwas den schmerz....die lotion die sie bekam zum einreiben..oje löste auch noch allergische reaktionen auf....ihre schmerzen...wurden noch schlimme...alles heiß...dann bekam sie zinksalbe zum auftragen...auch das konte sie nicht auf der haut lassen..es brannte wie feuer...tabletten wurden wiedermal umgestellt...schlimm sie so zusehen und man kann nix machen....ausser ich mach ihr leicht kühle umschläge auch die haut...und gestern hab ich es mal mit einen kühlakku versucht...es ging so....gott sei dank isset nicht so warm....

hoffe mal euch geht es besser...:)


alles liebe und gute...

Nanny:winke:

caitlin 28.07.2010 10:39

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Mann, Mann, das hört sich aber besch...eiden an! Laß Dich mal in den Arm nehmen!!!
Die Ärzte können so viel, aber bei so "einfachen" Sachen da streiken sie. Bei mir finden sie auch durch keinen Allergietest der Welt raus, warum ich so empfindlich bin, warum ich Asthma habe, ach Sch....
Und was ist mit den Hugos???
Ich mache mir echt Gedanken, würde mich freuen, wenn Du Dich bald meldest.
Bei uns geht es soweit, Freitag Untersuchung beim Onkologen und am 4.8. das erste Mal den Rituxi als Erhaltungstherapie und anschließen :D Fahrstunde!!! Das Schatzi ist bekloppt ;) aber lieber so als von dem Scheißkrebs kleingekriegt....
Allen hier einen möglichst schönen Tag.
Alles Liebe
Caitlin

Wibbel 28.07.2010 14:00

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Oh je, Nanny - alles Liebe und viel Kraft für Deine Mutter.
Schlimm, wenn man so hilflos daneben steht. Ich drücke alle Daumen, dass man ihr schnell Linderung verschaffen kann!

Caitlin, ihr packt euch ja wirklich auch den Tag randvoll ;).
Viel Spaß bei der Fahrstunde, dem Schatzi!

Ich hänge hier irgendwie in den Seilen, kann nichts richtige genießen und stehe mir sicher selber im Weg.
Meinem Schatz machen die Lymphome mehr und mehr Probleme.
Er ist zunehmend schlapper, kurzatmiger und nach jedem Essen wird ihm erst warm, er schwitzt wie verrückt, dann geht es nach einer halben Stunde liegen wieder. Schlucken ist oft unangenehm, manchmal drücken die so blöd, dass er Brechreiz bekommt. In der Leiste gibt es mittlerweile Druck beim sitzen und wir machen Witze darüber, dass er bald aussieht wie Hellboy. Hoffentlich kommen die Essener schnell zu einem guten Therapie Konzept.

Falls irgendwer von Euch ein Geheimrezept zu "denke positiv, das ist so wichtig!" hat - her damit. Im Augenblick denke ich besser gar nicht, weil denken bei mir gerade immer wieder in Jammern endet.

Ganz liebe Grüße, Wibbel

caitlin 28.07.2010 14:58

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Liebe Wibbel,
dann jammer doch hier! Wir fangen uns schon gegenseitig auf.
Ich glaube, die Zeit vor der Therapie ist jeweils die schlimmste überhaupt. Leider kann ich Dir nicht wirklich einen Rat geben, außer: immer nur für das heute und den Augenblick leben, genießen was gerade noch geht, Euch gegenseitig stützen. Auch wir sind nach 4 Jahren NHL etwas abgebrühter, immer jedesmal, wenn wieder was neues auftaucht ist sie wieder da, die alles erstickende Angst... Bisher bin ich hier immer sehr gut aufgefangen worden!
Also nur zu: Jammer, schrei, fluche, egal was, aber alles was Dich erleichtert!
Alles Lieber
Caitlin

Nanny39 29.07.2010 08:05

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Moin caitlin...:winke:

danke für deine umarmung...kann die echt gut gebrauchen...gestern abend hab ich mit ihr tel. keine besserung..die ärzte haben jetzt die trofen gegen die schmerzen umgestellt...er meinte auch er können viel mehr geben...aber dann würde sie nix mehr um sich rum mitbekommen...aber wäre das nicht gerade jetzt wo es so akut ist besser für sie...den sie quält sich rum....leukos sind jetz auf 2,8...das ergebniss der knochenstanze ist noch nicht da...warten wir auch noch drauf....tja und hugo...normaler weise müssten die schon groß sein...normal wie blöd das klingt....sie sind immer noch auf den stand wie vor wochen...nicht weiter gewachsen...ich verlier aber langsam die gedult...wir müssen zum onko...aber dazu müsste sie aus dem kh...man,man das ist ein hin und her...

fahrschule nach ritux?...puhhhhhhhhhhhh hut ab vor deinem mann...wie gehts ihm den..und was macht das schwitzen...ist es weg ?.....


ich drück euch ganz doll die daumen...

haben sie den alle allergietest bei dir gemacht ?....


ganz liebe grüße
Nanny

Nanny39 29.07.2010 08:19

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
moin wibbel


glaub mal das was du gerade durchmachst...kennen wir zu gut...wen ich dran denke wie es bei meiner mutter angefangen hat....erst die ganzen untersuchungen...das zog sich...bis zur ersten chemo...ohje...ich war froh als der tag X endlich da war...und der kampf beginnt....

bevor meine mutter die erste chemo bekam....hatte sie erstmal eine op an ihrem bein....die wundheilung war schlecht...der onko sagte...sobald sie chemo bekommen...wird es besser..und so war es auch...ich hoffe das wen dein mann soweit ist seine symtome auch besser werden...ich schon schlimm wen ich lese wie er sich quält...da wird einem erstmal bewußt was los ist....und macht angst...oh wie kenn ich das zugut...den ganzen tag kreisen die gedanken um nichts anderes...ein kleiner trost....es wird nicht mehr lange dauern...und auch bei euch geht es los...wie alt ist dein mann ?...

versuch positiv zu denken...ja ich weiß das ist schwer....hab mich jedesmal aufgerafft und positives versucht zu erkennen...ich bin auch froh das hugo sich jedesmal zeigt...was ja nicht normal ist...ich sach immer er winkt zu uns...stell mal vor wir/sie würde es nicht merken...

du musst jetzt stark sein...für deinen mann...das hilft ihn...ich hab mir nie was anmerken lassen bei meiner mutter....den sie schaute genau auf mich...ihre blicke....sprachen bände...habe auch viel mit ihr drüber geredet...sie auf einige dinge vorbereitet die kommen könnten...auch das hat ihr sehr geholfen....und es kam dann nicht so überaschend...gerade bei ihrer stammzellen ....war es gut...


ich drück euch die daumen...und wen was ist meld dich....wir alle wüssen wie es dir geht....

liebe grüße
Nanny

Wibbel 29.07.2010 08:28

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Guten morgen, Ihr Lieben!

Caitlin, danke Dir - manchmal ist es tatsächlich das Jammern, das gut tut!
Ist das denn vor der Therapie normal, dass die Symptome den Alltag immer mehr erschweren - versteh mich bitte nicht falsch, aber seit Diagnosestellung sind gerade mal 4 Wochen vergangen. In der Zeit hat sich der Stand von: "da ist ein unangenehmer Knubbel, bestimmt ein Hämatom" zu "ich bin völlig platt, muss mich mal hinlegen und schwitze wie ein Rennpferd" verändert. Mein Schatz ist aber so ganz und gar kein Jammerer, der nur weil er weiss was er hat sich schlechter fühlt ( mir würde ich das schon eher zutrauen :o) Nun kann ich nicht zuordnen, was diese schnelle Verschlechterung/ Veränderung zu bedeuten hat.

Nanny, Deine Mutter tut mir so leid. Es ist sicher für sie eine unglaublich schwere Entscheidung, gegen die Schmerzen sich auch gegen den wachen Verstand entscheiden zu müssen. Ich wünsche ihr das Allerbeste, einen Mittelweg, mit dem sie sich etwas besser fühlen kann?!
Und Dir wünsche ich das selbe wie mir selber: Irgendeine Möglichkeit, mit der Ungewissheit und dem Hilflos zusehen klar zukommen, und jeden Tag wenigstens ein paar Momente Unbeschwertheit!

Alles Liebe, Wibbel

caitlin 29.07.2010 09:01

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Liebe Wibbel,
bei meinem Mann ging es auch zum Schluß sehr schnell, beim ersten Mal speicherte sich Wasser ohne Ende in der unteren Körperhälfte, es drückte ohne Ende, er konnte gar nicht mehr sitzen, da haben sie sofort angefangen. Jetzt beim zweiten Mal ist es nur anhand der Blutwerte und anschl. Ultraschall aufgefallen, dass er eine Stauniere hatte, kam davon, dass ein Lymphompaket den Harnleiter abdrückte...
Vielleicht sollte Ihr mit dem Onko sprechen, ob nicht schon mal Kortison zum Abschwellen gegeben werden kann und schon mal eine erste Chemo. Man darf ja nicht vergessen, dass Ihr außer anschlöießender Stammzelltherapie keine Wahl hat, das zeigt ja schon, dass es sich um schnell wachsende Biester handelt. Deshalb kommen auch die Symptome so rasant daher...
Und ohne Not leiden muß in Deutschland keiner, also bittet am besten die Ärzte um Soforthilfe!
Liebe Nanny,
ja, ich versteh, wie es Dir geht und weiß gar nicht wirklich was ich Dir schreiben soll. Dir und Deiner Mutter wünsche ich einfach jede Menge Kraft um diese schwere Lage schnell hinter Euch zu bringen. Fühl Dich ganz lieb umarmt!
Alles
Liebe
Caitlin

Wibbel 29.07.2010 09:07

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Caitlin,

das war auch mein Gedankengang, Danke.
Wenn es bis Montag in Essen noch ginge, wäre er sicher sehr froh, allerdings befürchte ich, dass dort auch nicht sofort was gemacht wird. Da der dortige Arzt allerdings mit unserem hiesigen Chefarzt der Onkologie so eng korrespondiert, hoffe ich, dass es einen schnellen Austausch gibt und wenigstens das Cortison schon gegeben werde kann.

Wibbelig, wie immer

caitlin 29.07.2010 09:22

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Liebe Wibbel,
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen! Und Du weißt ja: hier findet sich immer ein offenes Ohr!
Alles Liebe
Caitlin

Wibbel 29.07.2010 09:30

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Zitat:

Und Du weißt ja: hier findet sich immer ein offenes Ohr!
Das tut so gut! Aber das wissen hier ja Alle selber.

Ich habe gleich einen Termin, von dem ich mir zumindest etwas finanzielle Entlastung erhoffe und bin gerade so ätzend drauf, dass ich Sorge habe, eine Chance zu vertun. Dabei muss ich doch nur ich selber sein....

Verdammt, ich will nicht so weinerlich sein!!! Nicht jetzt, ich kenne mich selber nicht mehr. :mad:

caitlin 29.07.2010 09:33

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
:knuddel: :knuddel: :knuddel:

Wibbel 29.07.2010 09:41

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Danke Dir!

oft-weiß-ich-nich-weiter 31.07.2010 23:12

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Hallo Caitlin und Ihr Anderen hier,

bin aus meinem "Kurz-Mama-Urlaub" aus dem Schwarzwald zurück und habe den Nachtzug von Do auf Fr genommen, da hab ich die Fahrstunde vom Schatzi wieder verpasst...

Ich hoffe, Ihr habt Rituxi die 1. gut überstanden und jetzt ein schönes Wochenende!

Liebe Wibbel,
darf ich Dir kurz mal erzählen, wie es mir in der Zeit nach der Diagnose meines Mannes ging?
Habe zunächst unseren Kids nix gesagt, weil ich sie schützen wollte (war falsch, hab ich aber so gemacht), also war es nix mit Gefühlsäußerungen in ihrer Gegenwart...
Mein Mann hat zu seinem Hodgkin auch noch einen Hirnschaden, da waren die Besuche sowieso sehr schwierig, da hab ich auch nix raus lassen können...
(...)
Ich hab Fahrten von 3Std. je Strecke zu ihm gehabt, da hab ich z.T. laut heulend und schreiend im Auto gesessen... War nich so prall, aber es musste raus... bin zum Glück immer heil angekommen...
Was ich sagen möchte: Es muss raus, immer beherrschen geht nich!
JAMMERN ERLAUBT !

Liebe Nanny,
möchte Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft und eine glückliche Hand der Ärzte wünschen, dass sie ihr besser helfen können!

Allen hier liebe Grüße http://www.smilies.4-user.de/include...e_tier_220.gif Eure A.

caitlin 07.08.2010 13:00

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Liebe A.,
:knuddel:
IHr Lieben alle!
Sobald ich Zeit finde wieder ausführlicher, jetzt nur kurz:
Am 18.9. ist wieder NHL Symposium in Dortmund, vielleicht sieht man sich ja?
Bei Interesse schicke ich gern mehr Infos.
Bis bald
Alles Liebe
Caitlin

Nanny39 08.08.2010 16:20

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
hallo caitlin und ein hallo an den rest hier..:)


sich mal wieder meldet von der front.....seit dienstag ist meine mutter aus dem kh....es ist immer noch keine besserung in sicht...die schmerzen sind noch unerträglich...schlimm das mit anzusehen geht an die substanz...das will einfach nicht werden...etwas positives..knochenmark ist ok....negativ hugo wächst...:(....und wir kriegen sie in dem zustand nicht zum onko....weiß noch nicht wie es weiter geht...


hoffe bei euch ist alles ok...:)...


an alle hier noch einen schönen rest sonntag...


alles gute und liebe
Nanny

Wibbel 08.08.2010 16:26

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Hallo A.

Du hast recht, es muss einfach raus, bevor man daran erstickt!
letzte Woche bin ich bei uns in den Wald gegangen und habe alles was mir auf der Seele lag einem Baum erzählt...klingt völlig albern, aber der hatte keine blöden Floskeln als Antwort, hat mir nicht erzählt ich solle stark sein, hat mir nicht gesgat dass ich ja so tapfer sei, mein Partner das schon schaffen werde und so weiter..all das, was ich in der kurzen Zeit schon nicht mehr hören kann - und es geht mir sooo viel besser!

Wenn ich hier nicht lesen würde, dass es immer die Situationen sind, dann würde ich mittlerweile schon an meiner Wahrnehmung zweifeln.

Als ich Deine Worte las, wurde mir allerdings auch wieder klar, in was für einer glücklichen Situation wir uns befinden. (Kinder habe ich genau aus diesem Grund nicht, ich hatte nach meiner eigenen vaterlosen Kindheit einfach riesengroße Angst, die Fehler meiner Mutter zu wiederholen). Mein Schatz hat keine weiteren Krankheiten, ist (noch...) etwas übergewichtig - mittlerweile kann ich für all das einfach dankbar sein.

Liebe Caitlin,
ich hätte gerne mehr Infos zum NHL Symposium in Dortmund.

Morgen beginnt die erste Chemo, versuchsweise Ambulant, mit der Option auf die Station zu kommen, wenn es nicht so gut läuft.
Seit Freitag bekommt mein Schatz schon 100 mg Prednison pro Tag, seit dem geht es ihm so viel besser. Er ist in richtiger "Tschakka Laune" - also, wie immer ;)

ganz liebe Grüße, Eure Wibbel - heute für meine Verhältnisse richtig entspannt!

caitlin 08.08.2010 17:34

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Liebe A., liebe Nanny, liebe Wibbel,

es geht mir ganz genau so. Es geht wohl allen Angehörigen so ähnlich und die liebenMtmeschen haben leider nur Phrasen...
Ich bin so dankbar, dass es dieses Forum gibt.

Nanny, ich denke ganz besonders an Euch!

Symposium für Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte und Interessierte am Samstag, den 18. September 2010 in Dortmund im Kongresszentrum Westfalenhallen, Rheinlanddamm 200, 44139 Dortmund. Veranstalter ist die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe in NRW. Dauert von 8.00 - 17.30 Uhr.

Wahrscheinlich fahren wir hin...

Alles Liebe
Caitlin

Wibbel 08.08.2010 22:40

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Hallo Nanny,
da habe ich glatt übersehen,d ass Du geschrieben hast.
Mensch, das kann doch nicht wahr sein, dass es Deiner Mutter immer noch nicht wenigstens etwas besser geht mit den Schmerzen. Das tut mir sehr leid!
Unsere Fahrerei nach Essen wird noch mindestens 2, eher 3 Monate in der Zukunft liegen, da jetzt die Chemo erst im Franziskushaus in MG gemacht wird.

Danke, Caitlin für Die Infos! Das klingt sehr gut, vielleicht kann ich freimachen und auch hinkommen. Leider ist Samstag bei mir ein wichtiger Arbeitstag, einfach wird es nicht werden.


Zitat:

Ich bin so dankbar, dass es dieses Forum gibt
Das kann ich absolut unterschreiben!

Ganz liebe Grüße an Euch Alle, Wibbel

Martin59 08.08.2010 23:31

AW: Für Lymphis und Angehörige
 
Moin moin zusammen,

hier das Programm.


11. Symposium Non-Hodgkin-Lymphome

Programm

08:00 – 09:00 Registrierung der Teilnehmer

09:00 – 09:15
Begrüßung

09:15 – 09:40
Vorstellung LLH –Verband und NHL-Verband

09:40 - 10:30 Finanzierbarkeit von Therapien in der Homöopathie und alternative Behandlungsformen in der Onkologie

10:30 - 11:15
Neue Entwicklungen in der Tharpie von Lymphomen

11:15 – 11:30 Pause


11:30 – 13:00 Zeitgleiche Workshops

  • Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)
  • Follikuläre Lymphome (Indolente Lymphome)
  • Plasmozytom / Multiples Myelom (PMM)
  • Diffus großzellige Lymphome (Aggressive Lymphome)
  • Mantelzell- Lymphome
  • Hodgkin Lymphome

13:00 – 14:00 Mittagspause mit Imbiss

Zeitgleiche Vorträge


  • 14:00 – 15:10 Autologe und Allogene Stammzelltransplantation
  • 15:10 – 16:00 Ernährung bei Krebs und nach Stammzelltransplantation
  • 14:00 – 15:10 Nachsorge bei malignen Lymphomen
  • 15:10 - 16:00 Ergebnisse der Rehabilitation und Fallbeispiele
  • 14:00 – 15:10 Vorbeugen und Behandlung bei Fieber und Infekten
  • 15:10 – 16:00 Nebenwirkungen und Langzeitfolgen nach Chemotherapie
  • 14:00 - 15:10 Sport- und Bewegungshterapie bei Leukämie- und Lymphomerkrankungen
  • 15:10 – 16:00 Fatigue (chronisches Erschöpfungssyndrom)
  • 14:00 - 15:10 Psychoonkologie Begleitung und Unterstützung von Leukämie- und Lymphompatienten
  • 15:10 – 16:00 Angehörigen Gesprächskreis

16:00 – 16:15 Pause



16:15 – 17:00 Ist die individuelle Behandlung in der Onkologie angekommen?

17:00 – 17:30
Schlussworte


Veranstalter /Organisation/ Anmeldung

Leukämie-und Lymphomhilfe e.V. LLH
Selbsthilfeverband in NRW
Talstraße 32
51702 Bergneustadt
Tel. und Fax 02261-41951
E-Mail. regionalllh@t-online.de

Liebe Grüße

martin


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