auf einmal ist alles anders....
 

hallo an euch alle,

ich mache mir seit ein paar tagen sorgen uber die haltung der linken hand meiner 'kleinen'...

sie haelt den unterarm angewinkelt auf brusthoehe mit einer handhaltung, die eher an einen 'spastisch' erkrankten erinnert...

unserer kinesitherapeutin ist das natuerlich auch schon aufgefallen, sie weiss sich aber keinen reim darauf....

meine 'kleine ' hat ausserdem schmerzen in der 'leistengegend', die das 'normale' laufen beeintraechtigen....

irgendwie muss es da einen zusammenhang geben, vielleicht hat einer von euch aehnliche erfahrungen gemacht und kann uns da weiterhelfen...

ich waere euch sehr dankbar dafuer...!

liebe gruesse,
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
bei meiner Mama hat es mit dem rechten Bein angefangen. Sie klagte immer über Taubheitsgefühl. Nach einiger Zeit sagte Sie dann Ihr würde die rechte Schulter weh tun. Sie nahm dabei auch so eine komische fehlstellung ein. Da ich zu diesem Zeitpunkt noch nichts wußte von dem schrecklichen Gehirntumor, ging ich schließlich zum Ortopäthen mit Ihr. Der meinte das in der Kapsel(Gelenk) wenig platz sei und wir dieses Operieren müßten. Nach dieser OP müßte Sie eigentlich sehr viel Gymnastik machen. Dies wurde aber nicht gemacht weil der Neurologe dazwischen kam. Meine Mama hat sich seit dem Zeitpunkt der OP nicht wieder Erholt. Es folgte ganseitige Lähmungserscheinung der rechten Seite. mit fehlstellung der rechten Armes. Lieber Dayo, ich kann Dir nicht sagen ob es nun an der OP gelegen hat oder ob es sowiso gekommen währe wegen der Krankheit!
Ich hoffe ich konnte dir einwenig weiter helfen!
Liebe Grüße an dich un deiner kleinen,
Moni

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

ich denke aus der Ferne ist es schwierig etwas zu raten.

Ich denke es kommt Hauptsächlich vom Ödem, es werden vielleicht Nerven blockiert...
Eine Krankengymnastik gezielt auf diese Stellung wäre bestimmt nicht schlecht....

Aber vielleicht weiß ja noch jemand aderes einen Rat...

Liebe Grüße

Peter

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
leider ist es bei meiner Mutter auch so, dass die linke Hand schlimmer wird, ausserdem stösst sei beim Gehen oft mit der linken Seite oder Schulter irgendwo an (über Schmerzen klagt sie nicht). Das ist besonders schlimm weil sie der Meinung ist, dass es eigentlich besser werden muss weil sie ja "gesund ist und die Ergotherapeutin die linke Seite verbessern soll". Ich weiss gar nicht was für eine Erklärung wir ihr für die Verschlechterung geben können, ohne dass sie "den Braten riecht".
Ich vermute auch, dass es bei Euch durch das Ödem verursacht wird, durch das Cortison wird es bestimmt schnell besser.
Gruss Sylvia

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo!

Bei mir ist dies auch so. Ich muss immer mitdenken, dass das bei mir nicht spastisch aussieht. Wenn ich alleine bin, fällt es mir des öfteren auf, denn da konzentriere ich mich nicht so darauf.Wenn ich es dann bemerke, ändere ich diese Haltung sofort.

Wenn ich ausser Haus gehe nehme ich immer eine Umhängetasche mit und halte sie zusätzlich mit der linken Hand.

Man hat auch bei nicht wirklich etwas festgestellt. Mir wurde gesagt, damit muss ich lebem.

Auch die Schmerzen in der Leistengegend hatte ich eine Zeit sehr massiv. Als erstes bin ich zur Gynäkologin. Ohne Befunf, allles in Ordung.

Ich hatte immer wieder in der Bauchgegend und in der Leistengegend einhergehend mit teils massiven Blähungen. Bei einer Blutuntersuchung wurde festgestellt, dass ich einen Pilz habe, nämlich denn Candida albicans. Durch eine Ernährungstherapie ging es mir schnell wesentlich besser und auch die Blähunhen waren wie weggeblasen. Ich habe gelesen, dass diese Art von Pilzerkrankung oft nach Chemotherapien auftreten.

Durch einen einfachen Bluttest kann man dies feststellen.

Ich hoffe, ich konnte euch ein bisschen weiterhelfen.

Alles Liebe an euch beide! Margret

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,

bei uns war es so, dass ich daran immer erkennen konnte, das wieder ein Ödem vorlag, wenn Udo die linke Hand in Brusthöhe hielt. Er selbst hatte diese "Fehlhaltung" nie bemerkt. Nach der Gabe von Cortison verringerte sich das Ödem und die Haltung der Hand war wie gewohnt. Ich denke, dass dies bei Euch genauso ist und Deine Kleine, in ein paar Tagen, wenn das Cortison wirkt und sich das Ödem verringert, wieder besser mit ihrer Hand umgehen kannn.
Ich wünsche es für Euch und drücke meine Daumen für Euch

Liebe Grüße
Susanne

auf einmal ist alles anders....
 

hallo und vielen dank, dass ihr uns 'eure' erfahrungen zukommen lasst...sie sind fuer uns sehr wertvoll...

nach unglaublichen schwierigkeiten mit der onkologin in béziers, die meinte, fuer die naechsten zwei wochen keinen termin fuer uns und die verschreibung der chemo frei zu haben, beginnen wir morgen die pc(v) chemo mit 'ccnu'...

um das zu erreichen, war ich wiedermal gezwungen 'massiven' druck auszuueben, was mich aber auch belastet und zur senkung meines blutdrucks nicht beitraegt...

ich wuensche mir nur, dass meine 'kleine' die neue chemo einigermassen gut vertraegt....

ihr geht es soweit 'ganz gut' dank unseres besuches und den anderen freunden, die ihr liebevolle aufmerksamkeit entgegenbringen....

es ist eine grosse hilfe, solche freunde zu haben....

wenn jemand von euch erfahrung mit der pc(v) chemo hat und dazu tips geben kann, waere ich fue jede hilfe sehr dankbar..!!!

lg dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,

Schön zu lesen ,dass es deiner "kleinen" gut geht!

Leider kann ich garnichts mehr beitragen ,was die chemo angeht,da ich diese nicht kenne.
Drücke euch aber weiterhin die Daumen,dass alles gut klappt. Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo ihr lieben, ich bin seit langem ein stiller (bis auf kleine Ausnahmen) Mitleser und habe sehr mit Dir liebe Dagi und Deinem Günther und auch mit Dir Dayo und deiner Kleinen mitgefühlt und fühle immer noch mit. Ich habe vor 9 Monaten meine 41 Jahre alte Schwester an einem Glio verloren. Sie hatte die Diagnose 1997 als Astro II erhalten und im Jahre 2003 war es auf einmal ein Glio und die Ärzte schickten Gabi als nicht mehr gehandelbar weg. Sie wurde dann doch operiert, und danach begann die große Leidenszeit meiner Schwester und unsrer ganzen Familie. Sie konnte nicht mehr sprechen, ob sie uns verstand werden wir nie erfahren. Ihr wurde nach einer meningitis auch noch die Schädeldecke entnommen, sie nahm weit über 20 kg zu, konnte nicht mehr laufen usw. Ich will hier keinem Angst machen, aber man bekommt Angst, wenn man liest, wie sich derr Krankheitsverlauf wiederrholt und bei vielen Menschen "gleich " ist. Ich wohne 550 km weit weg, war ein bis 2 mal im Monat bei ihr, und nachdem Gabi nie seit derr OP geweint hat, wußte ich, als ich Ende Juli 2004 mich mal wieder verabschiedete, sie mich nicht mehr loslies und tüchtig weinte, das dies ihre Verabschiedung von mir war. Es tut auch heute noch sehr weh, wenn ich diesem Gefühl nachfühle.. Am Anfang nach Ihrem Tod dachte ich es war besser für sie, sie hat nur noch leiden müssen, doch je mehr zeit vergeht umso mehr vermisse ich meine Gabi, wie sie früher war, sie hat in einer Band gesungen, hatte eine wunderschöne Stimme, wir haben immer viel Blödsinn emacht, diese Erinnerrungen sind es, an die man sich dann nur noch festhalten kann. Gabi hinterlies 1 Sohn, 20 Jahre und einen Ehemann, der sie aufopferungsvoll bis zur letzten Sekunde pflegte. Auch meine Eltern werden mit diesem Verlust wohl nie fertig werrden... Ich denke immer an das nächste Leben ich denke Gabi war vielleicht für viel wichtigere Dinge bestimmt und wir werden uns irgendwann wiedersehen. Bis dahin allerdings versuche ich mein Leben, mit den Erinnerungen an Sie zu leben und das gelingt meiner Mutti nicht. Ich liebte Gabi sehr ud dieses Gefühl der Liebe wird mein ewiger Begleiter sein, in unseren Herzen leben unserre Liebsten immer weiter. Ich wünsche Euch allen die größte Kraft der Welt, alles zu meistern, was euch aufgetragen wurde.... Ihr seid alle sehr lieb und es ist schön das es dieses Forum gibt. Hoffe meine Geschichte war nicht zu lange.....das Leben muß immer weitergehen...... Ganz herzlich liebe Grüße, Sonnja

auf einmal ist alles anders....
 

Liebe Sonne ,ich habe dich nicht vergessen! Lass dich umarmen. Alles gute für dich ....Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo sonne,
danke fuer den langen liebesbeweis an deine schwester....er hat mich sehr beruehrt....

an uns ist der kelch mit uebelkeit und erbrechen durch das -ccnu- 'heute' vorbeigegeangen.... meine 'kleine' hatte leichte schwindelgefuehle am morgen; beim zweiten fruehstueck am meer ging es ihr schon viel besser und am nachmittag machte sie schon wieder witze.....
mir fiel ein riesen stein vom herzen....

sie zwang sich dazu, die 'spastische' handhaltung zu korrigieren und das linke knie beim laufen anzuheben, um den fuss nicht nachzuschleifen......

welche kraft muss es sie kosten, das durchzuziehen.....sie ist einfach bewundernswert....aber das war sie ja schon immer ...

liebe gruesse an euch alle,
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

auch heute morgen wieder schwindelgefuehle und leider wieder leichte depressionen.....

am spaeten vormittag hoerte ich mit, wie meine 'kleine' sich selber mut zusprach, woertlich :

jetzt trittst du dir in den hintern, dir ist 'nicht' schwindlig....du stehst jetzt auf !!...du laeest dich nicht haengen, was soll unser besuch von dir denken....
los jetzt...juhuu !!... es geht !! ...weiter...weiter !!..
ohne hilfe laufen... es geht... das knie heben...weiter...nicht das bein schleifen.. weiter so, nicht die hand verkrampfen, weiter...es geht.....es 'muss' gehen.....

dayo, mir gehts doch super...??? oder....??

dayo....gib mir einen kuss..!!!!

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo,
deine kleine ist echt bewundernswert tapfer. und du sowieso. beim lesen bekam ich ne gänsehaut (was bei einer zimmertemperatur von etwa 30 grad etwas ungewöhnlich ist).

ich würde euch sooooo gerne helfen. auf jeden fall denke ich jeden tag an euch. ich bin auch nur noch im forum, um zu sehen, ob es euch "gut" geht. du weißt, was ich meine.

ganz liebe grüße
andreas

auf einmal ist alles anders....
 

Ist ein tolles Mädchen, Deine Kleine.

LG Bruni

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo und Dominique,
Ich wünsche euch eine gute Woche,dass es deiner kleinen gut geht. Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

lieber andreas, liebe bruni, liebe dagi...und an euch alle...

danke von euch zu hoeren...
auch ich habe allen grund, meine 'kleine' tagtaeglich zu bewundern.... mit allen sorgen, die ich dabei nicht unterdruecken kann....

das problem 'inkontinenz' hat sich inzwischen sehr verbessert....

was mir gerade sorge bereitet, ist das verminderte 'sehen' im linken gesichtsfeld....
meine 'kleine' stoesst sich laufend an der linken seite ('ich habe das wirklich nicht gesehen'...)

sie hat sich heute 'neben' ihren stuhl gesetzt und ist boese zwischen unserem terrassengitter und einem waschbeton-blumenkuebel gefallen,
'sie hat es nicht gesehen'...
es haette schlimm ausgehen koennen...

zum glueck ist alles gut gegangen....

mir gehen in solchen situationen langsam die nerven durch, ich merke, dass ich gestresst, ungeduldig und ungerecht reagiere, ohne es zu merken oder zu wollen.....
dabei will ich ihr doch nur aus ganzem herzen helfen....

es ist schwer, die segel im wind zu halten.....
aber mit eurer unterstuetzung schaffe ich das..!!!

ich umarme euch herzlich,
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

wir haben unseren lieben freund, der ueber zwei wochen bei uns war, heute wieder zum flughafen gebracht....
er wird ein grosses 'loch' hinterlassen, sein besuch hatte dazu beigetragen, uns eine gewisse zeit lang wieder 'leben' zu lassen....

er will in ca. einem monat wieder kommen, ich wuensche mir nichts sehnlicher....

meine 'kleine' hatte heute wieder kopfschmerzen und hat aus versehen statt schmerztabletten 'zofran' genommen....

ich habe anschliessend alle medikamente 'verbunkert', um zukuenftige irrtuemer zu vermeiden....

am telefon erzaehlte sie allen freunden, die heute angerufen hatten, dass es ihr 'super' geht....und dass sie die krankheit 'im griff' haette....

fuer mich war es sehr schwer, die freunde zurueckzurufen und ihnen die wahrheit zu sagen....

lg dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,
gute freund sind so wertvoll! Schön dass ihr sie habt. Ich beneide euch wirklich dafür.

Das es für dich schwer ist,den Freunden die Wahrheit zu sagen,ist nicht leicht,aber ich denke es ist wichtig,dass sie wissen was los ist.Dass es dir nicht leicht gefallen ist,kann ich gut nachfühlen.
Hoffentlich hören bei deiner kleinen die Kopfschmerzen,das hoffe ich wirklich!
Drücke euch die Daumen,ich denke täglich an Euch beide... Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

seit 7 Monaten bin ich stiller Leser im Forum. Mein Mann Dieter hatte auch ein Glio, er ist im Mai gestorben, 1/2 Jahr nach der OP. Außerdem hatte er 20 Jahre Parkinson. Ich habe also insgesamt sehr lange gepflegt und betreut, ähnlich wie du es tust, zu Hause. Ich bewundere dich und deine Liebe Fürsorge für deine Kleine. Die Berichte aller Betroffenen im Forum haben mir in den letzten Monaten sehr geholfen, einfach zu hören, bei allen ist es ähnlich oder gleich, ich habe mich nicht mehr allein gefühlt. Ich habe mich nicht gemeldet, weil alles was ich auch hätte schreiben können, schon geschrieben war. Jetzt aber denke ich kann ich für dich etwas beitragen. Du schreibst, dass du immer öfter genervt, ungeduldig reagierst und hast deshalb sicher Schuldgefühle. Das kenne ich auch, ich war vor allem zum Schluss oft ungeduldig und ungerecht zu meinem Dieter. Und diese Situationen machen mir jetzt nach seinem Tod ganz gewaltig zu schaffen. Jedes nicht passende Wort, jede Geste, wenn ich unliebsam reagiert habe, sind mir in Erinnerung. Natürlich gab es zigtausendmal liebevolle und geduldige Situationen, aber die tun natürlich nicht weh. Schaue auf dich, suche dir Hilfe, Entspannung, dass du deine Nerven behältst. Das ist wichtig, damit du nachher in Frieden mit dir weiterleben kannst. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt und dass du gesund bleibst.

Liebe Grüße
Ursula aus Augsburg

auf einmal ist alles anders....
 

liebe ursula, ich danke dir herzlich fuer deine hilfe....

ich reagiere meistens aus hilflosigkeit, aus sorge um meine 'kleine' und aus erschrockenheit ueber manche situation ungeduldig, aber im naechsten augenblick tut es mir schon wieder unglaublich leid, dass ich mich nicht im griff hatte....

wir werden uns 'immer' vorwerfen, nicht alles richtig gemacht zu haben....aber wer kann schon alles 'richtig' machen...???

ich habe heute deinen rat befolgen koennen, und habe 'entspannung' bei einer kleinen motorrad-tour gefunden, waehrend meine 'kleine' ihre siesta machte....

ich habe wieder ein wenig 'auftanken' koennen...

nochmals lieben dank fuer deinen eintrag und viele gruesse nach augsburg..

dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

ich muss jetzt mal was loswerden, auch wenn es vielleicht nicht sonderlich angebracht ist. Es hat mich etwas schockiert, dass Du im nachhinein nochmal Eure Freunde anrufst, um ihnen "die Wahrheit" zu sagen. Leider kann ich nicht genau erklären warum es mich schockiert, aber irgendwie sagt mir mein Gefühl, dass es nicht richtig ist. Sie ist doch kein unmündiges, kleines Kind oder sonst irgendwie geistig beeinträchtigt. Sie hat bestimmt einen guten Grund, warum sie es Euren Freunden so erzählt und möchte bestimmt nicht als "Lügnerin" oder geistig verwirrt dastehen (ich würde das auf keinen Fall wollen).
Man weiss ja leider auch nicht so genau, ob sie tatsächlich daran glaubt oder ob sie nur nicht will, dass Eure Freunde die Wahrheit kennen (vielleicht um nicht bedauert zu werden). Wenn sie tatsächlich daran glaubt ist es doch toll für sie, Eure Freunde können sich doch bestimmt vorstellen wie es in Wahrheit aussieht. Falls sie Zweifel daran haben ob Deine Frau die Wahrheit sagt, können sie ja immer noch Dich fragen.
So, ich hoffe, dass meine Kritik nicht zu arg war...

Gruß Sylvia

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Sylvia,
Ich hab mich hier noch nicht gemeldet,nur mitgelesen.
Leider muss ich jetzt auch einen Kommentar abgeben, obwohl ich eigentlich finde dass dies nicht der Platz für solche Diskussionen sind.
Dayo wird seine Freunde und deren Reaktionen wohl am besten einschätzen können. Und er weiss dass seine Freunde sich Gedanken um ihn und seine Kleinen machen.
Und er muss auch mal reden können...mit Leuten die die Situation kennen und verstehen.
Ich glaube du unterschätzt Dayo.
Nix für ungut und sorry für die Einmischung.
Aber ich wünsche keinem diese Situation und ertrage es nicht wenn dann noch 'Vorwürfe' kommen...
Dayo,
alles Liebe und viel Kraft weiterhin
Viv

auf einmal ist alles anders....
 

Liebe Sylvia,

ich habe Deine Nachricht an Dayo nun einige Male gelesen. Es kann wahrscheinlich jeder sagen was er meint sagen zu müssen, daher,entschuldige bitte Dayo(!)möchte ich Dir meine Gedanken dazu sagen.

Vor einiger Zeit schrieb ich an Dayo weil ich mit meiner Mama Ähnliches erlebte. Ich kenne den Streß, die wirklich schwere Situation wenn man selbst mehr weiß als der Kranke. Ich weiß, es gibt zu dieser Situation verschiedene Ansichten. Die einen sagen, der Kranke muß über alles informiert werden und ich habe die Erfahrung gemacht, daß Vertreter dieser Meinung sie meist sehr laut kund tun. Die anderen denken es muß dem Kranken überlassen werden, er gibt das Tempo vor. Dieser Meinung bin ich auch. Trotzdem kann man signalisieren, du kannst mit mir über alles sprechen, auch über deinen Tod, ich bin bei Dir.

Dayo hat sich für einen Weg entschieden. Kein leichter Weg. Wenn er sich hier im Forum ein wenig "aussprechen", sich einiges von der Seele schreiben kann, bedeutet das Hilfe für ihn. Nimm es mir nicht übel, aber wenn dann jemand über etwas "schockiert" ist, dann kann man diesen Schock doch auch für sich behalten. Ist irgend jemanden mit Deiner Kritik gedient?

Es scheint, Dayo und seine Frau haben wirklich gute Freunde. Warum soll er sich nicht bei ihnen aussprechen, auch ausweinen?

Nun hoffe ich ebenfalls, daß Du meine Kritik nicht zu arg findest.
Liebe Grüße
Briele

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Viv,

wahrscheinlich hast du ja recht, mit deiner Einstellung. Ich muss aber zugeben, dass ich das gleiche Gefühl wie Sylvia hatte, als ich diesen Teil von Dayos Bericht gelesen habe.

Meine Frau hatte bis wenige Tage vor ihrem Tod auch das sichere Gefühl, wieder gesund zu werden, die Krankheit "im Griff" zu haben. Selbstverständlich habe ich - ohne ihr Beisein - bei Rückfragen die Dinge klar gestellt. Aber ihr "nachtelefoniert" hätte ich auch nicht.

Kurt

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Viv, Hallo Dayo,
ich habe wirklich lange überlegt, ob ich meinen letzten Beitrag schreiben soll, denn genau solche Reaktionen wie Deine habe ich befürchtet.
Es liegt mir wirklich fern Dayo Vorwürfe zu machen oder ähnliches und eigentlich finde ich nicht, dass ich Ihn beleidige. Ausserdem scheint er mir sehr an anderen Meinungen interressiert zu sein.
Soweit ich das einschätzen kann, haben er und seine Frau einen engen Freundeskreis und genau das ist der Grund, warum ich der Meinung bin, dass die Freunde die Situation sehr gut einschätzen können und vielleicht nicht unbedingt einen zweiten Anruf von Dayo brauchen.
Wie Du vielleicht gelesen hast, befinde ich mich in der gleichen Situation und denke schon, dass ich ihn und die Situation verstehe. Ich habe lediglich versucht, mich in die Situation von Dayos Frau zu versetzen und das war das Ergebnis.

Dayo,
ich hoffe wirklich, dass Du mir meinen Beitrag nicht so übel nimmst wie Viv und mir auch nicht übel nimmst, dass ich in diesem Beitrag so offen über Euch geschrieben habe.

Gruß Sylvia

auf einmal ist alles anders....
 

Sylvia,
Ich nehm dir deinen Beitrag nicht übel, hab nur meine Meinung gesagt. Ich sollte mich auch hier nicht einmischen.
Nur mein Vater hat bei seiner Erkrankung oft sehr kurioses Zeug geredet und wir mussten vieles wieder richtig stellen. Er ist zum Beispiel trotz Morphium Auto gefahren ,wollte zur Arbeit, hat erzählt wir wollten ihn einsperren, fuhr dann weg und wir mussten ihn suchen gehen und vieles vieles mehr...
Also alles Liebe an alle und nichts für ungut
Viv

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo nochmal,

ist meine Meinung tatsächlich so ungeheuerlich, oder bin ich zu empfindlich.
Leider kann ich auch nicht sehr gut Kritik vertragen und ich fühle mich jetzt von Euch angegriffen.
Vielleicht habe ich Dayos Beitrag einfach falsch verstanden, denn für mich hörte es sich nicht an, als ob er seine Freunde anruft um sich auszusprechen, es kam eher sachlich rüber. Wenn dem so ist, entschuldige ich mich natürlich, wenn nicht kann ich es leider auch nicht ändern.
Ich bin schon sehr auf Dayos Antwort gespannt und kann nur immer wieder betonen, dass ich niemanden auf den Schlips treten wollte.

Gruß Sylvia

PS: Findet Ihr nicht auch, dass ein Forum von verschiedenen Meinungen lebt?
Ist es da wirklich notwendig gleich auf Angriff zu gehen und damit Mit-
leser zu vergraulen?

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Sylvia,

nun bist du wirklich zu empfindlich. Ich finde nicht, dass dir jemand Vorwürfe gemacht hat. Warum auch? Du hast doch nur deine Meinung gesagt. Eine Meinung, der ich auch recht nahe stehe.

Eine andere Meinung zu haben ist doch kein Angriff. Oder hast du Dayo angegriffen?

Ein schönes, relaxtes Wochenende allen

Kurt

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,

so wie Du es machst ist es in Ordnung. Du machst es mit Deinem Herzen - wie sollte da etwas falsch sein?

Deine Ungeduld mit Deiner Kleinen kann ich gut nachvollziehen, manchmal ist man mit den Kräften einfach am Ende. Tief in Deinem Herzen weißt Du das, und auch Deine Kleine. Wenn irgend jemand sagt, daß er immer in jeder Situation richtig gehandelt hat, dann glaub ihm nicht. Bei jedem sind Situationen die im nach hinein anderst gemacht werden würden. Du hast das Richtige gemacht und bist mit Deinem Motorad rumgedüst, mach das weiter so, nur so kann der Akku aufgetankt werden. Du hast schon so lange diese große Verantwortung, dann schau ein bißchen nach Dir. Laß liegen was liegen bleiben kann und nimm Du Dir ab und zu eine Auszeit - glaub mir das hilft.

Wie Du Eure Bekannten informierst ist ganz alleine Deine Sache, keiner steckt so tief drin wie Du, keiner kann es besser nachvollziehen wie Du und für Dich ist es wichtig, daß Eure Freunde Bescheid wissen. Eure Freunde verstehen!

Liebe Grüße Bruni

auf einmal ist alles anders....
 

Ich wünsche auch allen, natürlich auch dir Sylvia ein schönes sonniges Wochenende.

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,
So wie du es machst ,ist es auf jedenfall richtig! Nur du kennst deine Kleine,wie sie in der Erkrankung ist...

Es sind oft so schwere Momente,die einem fast den Atem nehmen.Lass dir von niemanden ein schlechtes Gewissen einreden...
Ich weiß nur zu gut von was ich da rede.... Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo,
als erstes moechte ich euch sagen, dass ich mich nicht nur fuer eure hilfe bedanke, sondern auch fuer eure kritik ..
ich freue mich ueber jeden hinweis, der dazu beitragen kann, unsere situation zu verbessern und repektiere die gefuehle, die von euch eingebracht werden..!!

da ich keinen schlips trage, besteht auch keine gefahr, dass einer drauftreten kann..!!! vielleicht sollten wir alle die schlipse ablegen....

also zur sache:
meine 'kleine' erzaehlt 'jedem' am telefon, dass es ihr gut geht....es ist wohl eine mischung aus selbstschutz und verdraengung mit dem wunsch, die anderen nicht zu beunruhigen....

sie erwaehnt mit keiner silbe, dass sie kaum noch gehen und ihren linken arm/hand nur noch sehr begrenzt gebraucht....etc.

mit sicherheit ist dieses verhalten besser fuer sie, besser als x-mal zu erklaeren, um wieviel der tumor gewachsen ist, wie schnell etc. (ich weiss, wie ich mich oft nach dem fuenften male fuehle)
sie waere schnell wieder in einer bodenlosen depression.

die meisten bekannten, aber auch freunde und die liebe familie, haben keine ahnung, was hirntumor, speziell glioblastom bedeutet...
sie sind der meinung, dass wenn meine 'kleine' am telefon(!!!) so gut drauf ist, es schon nicht so schlimm sein wird....wird schon wieder...kopf hoch...wir haetten uns beinahe sorgen gemacht...

mir zerreisst es bei diesen gespraechen regelmaessig die innereien.. ich kann meiner 'kleinen' ja schlecht den hoerer aus der hand nehmen und sie immer wieder mit der nase daraufstossen, wie die wirklichkeit aussieht, nur um dem anrufer die wahrheit zu sagen...

ich rufe die leute, die es wert sind und die sich echte sorgen machen dann lieber alleine an, so kann ich klartext reden, ohne meine 'kleine' damit zu belasten.....und wie einer von euch richtig gesagt hat, kann ich dabei auch ueber meine gefuehle und aengste reden, was sonst kaum moeglich ist, da wir jeden tag von frueh bis abend zusammen sind..!!

ich hoffe, ich konnte alles etwas aufklaeren...

liebe gruesse, dayo

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Hallo Dayo,
Danke für deine schnelle Antwort.Bin jetzt doch erleichtert dass du nicht sauer bist.
Es ist halt so, dass ihr viele stille Mitleser habt, die auch an euch denken und euch alles Gute wünschen.
Und jeder hat sein Schicksal und seine Erfahrungen.
Ich glaube, ich spreche für viele, wenn ich sage dass wir mit euch fühlen und in etwa ahnen wie schwer du es hast. Deine Kleine natürlich auch.
Und immer in 'Bereitschaft' zu sein ( ich kenne es auch ) ist sehr sehr anstrengend. Und ihr zwei wollt es euch gegenseitig einfacher machen. Deine Kleine mit Sicherheit auch, in ihren Möglichkeiten.
Nochmals alles Liebe
Viviane

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,
ich bin ebenfalls stiller Leser. Mein Vater starb im März 04, 3 Monate nach Biopsie ebenfalls an einem Glioblastom.
Auch mein Vater erzählte jedem er sei gesund und es gehe im gut. Ich sprach zufällig mit einem Arzt und er erklärte mir, das ist ein Stadium in dieser Krankheit wo der Patien wirklich meint er ist gesund.
Wir sprachen mit meinem Vater auch nie über das sterben und machten ihm immer wieder Hoffnung, ansonsten wäre er auch in depressionen verfallen. Ich wußte nie was richtig war. Vorallem war mein Vater ein Mensch die immer der die Wahrheit wissen wollte. Anfangs wollte er das auch aber irgendwann hörte er dann auf zu fragen. Jetzt denke ich mir es war doch falsch. Er konnte zum schluß nicht mehr sprechen. Da war er in einem Stadium wo er bestimmt wußte er muß bald sterben aber er konnte uns nichts mehr über seine Gefühle und Gedanken mitteilen und ich bereue es bis heute noch, nicht früher mit ihm über den Tod und das Sterben geredet zu haben. Ich hoffe ihr versteht es nicht falsch. Aber wir haben uns immer nur gegenseitig etwas vorgespielt und die Tatsachen verdrängt. Damals konnte ich nicht anders, heute bereue ich es sehr.
liebe grüsse
Nicole

auf einmal ist alles anders....
 

liebe nicole,
ich glaube, ihr habt alles richtig gemacht...wenn dein vater nicht mehr ueber die krankheit oder das sterben sprechen wollte, habt ihr recht daran getan, ihn nicht laufend daran zu erinnern....und gespraeche ueber tod und sterben haetten dir und besonders deinem vater nicht geholfen....

auch wir spielen uns jeden tag etwas vor und verdraengen die tatsachen....uns hilft es aber dabei, jeden tag zu geniessen soweit es geht und das beste daraus zu machen...

du hast keinen grund, dir vorwuerfe zu machen...

liebe gruesse,
dayo

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Lieber Dayo,

selbstverständlich verdrängt man die letzte Konsequenz gerne aus dem Alltag. Meine Frau und ich haben aber fast täglich - ohne Depressionen, ohne Schmus - über unsere gemeinsame Zeit, über die kommenden Dinge gesprochen. Ich habe ihr immer gesagt, dass ein gewisser Trost darin liegt, zu wissen, dass es nicht ewig dauert, zu wissen, wieviel Zeit man noch hat. Zeit, alles auszusprechen, die Dinge zu ordnen. Immer wieder habe ich ihr gesagt, dass es keine Garantie dafür gibt, dass ich oder sonstwer den nächsten Tag erlebt.

Als sie von mir erfahren hat, wie ihre letzte MRT aussah, sagte sie: "Dann ist es das Beste, wenn ich schnell sterbe". Bis zur finalen Bewusstlosigkeit hatte sie von da an noch gut einen Tag. Einen Tag intensivster Nähe.

Ich bin froh, nicht gelogen zu haben. Sie war so unglaublich stark. Sie hat ihren Frieden gefunden. Ich muss mit den Erinnerungen, der Sehnsucht und der Trauer leben.

Ich denke oft an euch und wünsche euch die nötige Kraft und Gelassenheit für das Kommende.

Kurt

auf einmal ist alles anders....
 

lieber kurt,
deine zeilen beweisen, dass die kranken menschen sehr unterschiedlich reagieren...

wenn meine frau mit mir ueber das sterben reden wollte, wuerde sie das tun. solange aber kein signal ihrerseits kommt, dass 'sie' es will, werde ich mich davor hueten, sie jeden tag daran zu erinnern.....und saure milch in ihren 'kaffee am meer' schuetten, den sie so sehr geniesst.

die 'wege nach rom' sind vielfaeltig und verschlungen, jeder muss versuchen, den seinen zu finden....

und ob er der richtige war, weiss man wohl meistens nicht mal 'nachher'.....

ich danke dir fuer deine zeilen, die uns miterleben lassen, wie es bei euch war..!!

die gestrige blutuntersuchung (eine woche nach 'ccnu') hat nichts negatives gezeigt, wir haben vor einer halben stunde mit dem natulan (procarbacin) angefangen....nach 8mg zofran..

hoffentlich vertraegt sie alles...durch unser dorf faehrt heute die 'tour de france';
durch die absperrungen kaeme nicht mal der notarzt...

gruesse an alle, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

danke erst mal für deine Antworten zu meinen Themo. Mein leben besteht momentan aus Angst um mein Mann, manchmal aus frust gegen über der Krankheit und lustlosigkeit und strak gegen über mein Mann. Mein Mann hatte schon mal mit mir darüber gesprochen als es ihm besser ging. Er sagte das er spühre das ihm nicht mehr viel Zeit bleibe. Als er das sagte war ich sehr bedrückt. In dem Moment ist es ziemlich schwierig damit umzugehen. Ich selber schon manchmal probleme habe, dass ich ihn bald verlieren werde. Mittlerweile bevorzuge ich ich in Hannover einkaufen zu gehen als in meiner Stadt. Es fällt mir leichter alleine dort in die Stadt zu gehen als in meiner Stadt. Mir fehlt mein frührer Mann und es ist schwierig es manchmal zu begreifen.

Lg Melanie

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo an euch alle!

Heute muss ich mich wieder einmal melden. Warum glaubt jeder automatisch, dass man bei einem Hirntumor stirbt?

Ich habe immer gewußt, wie es um mich steht. Die Ärzte sagen dies einem ja ziemlich unverblümt.ZB wie mir: Okt. 2000 - mit Therapie ein Jahr, ohne Therapie (Chemo u. Bestrahlung)ein halbes Jahr noch zu leben.

Ich habe damals viel beim Krebs-Kompass-Forum gelesen und selbst um Hilfe gesucht. Was mich ein bisschen schmerzt ist, dass keine Hirntumorpatienten selbst schreiben. Auch wenn ihr allen euren Beteiligten helfen wollt, jeder Mensch kann sich glaube ich nur selbst helfen. Natürlich mit bestmöglicher Unterstützung (von euch).

Ich glaube auch, dass jeder die Befunde genau kennen muss. Glioblastom heißt nicht, dass man diesen nicht überleben kann (Buch vin Daniela Michaelis - lebt seit 15 Jahren trotz Glioblastom). Es gibt immer eine Hoffnung. Mein Mann hat die Hoffnung nie aufgegeben, so wie ich selbst. Natürlich ist nicht jeder Mensch gleich. Aber wie soll man gegen etwas kämpfen, wenn man keine Ahnung hat, was man genau hat.

Ich musste dies einmal loswerden, denn hier wird nur mehr vom Sterben geschrieben, und das tut mir weh. Natürlich gehort es auch dazu, es ist ein Teil dieser Krankheit, aber es gibt noch andere Teile unter anderem der Teil Wunder und Hoffnung!

Wer nicht an Wunder glaubt ist zuwenig Realist! Carl. O. Simonton

Alles Liebe Margret!

auf einmal ist alles anders....
 

Ich war bis jetzt auch nur stille Mitleserin in diesem Thread.
Ich habe im Dezember 2003 meinen Vater (54) an einem Glioblastom verloren.
Mein Vater war bei allen Arztgesprächen dabei, hat also immer gewusst wie es um ihn steht.
Trotzdem sprach er immer wieder davon, was er in ein paar Jahren machen wird. Über das Thema Tod und Sterben hat er nie gesprochen, und das haben wir akzeptiert. Jeder Mensch geht verschieden mit seinem Sterben um, so wie auch jeder Angehörige verschieden damit um geht.

Dir Dayo, deiner Kleinen und allen anderen in so einer ähnlichen Situation wünsche ich auf alle Fälle alles Gute und viel Kraft für die Zukunft...