AW: Malignes Melanom
 

Liebe Claudia!

Ich danke dir für deine Antwort!

Ich habe nochmal nachgesehen - und leider habe ich ein bild gefunden das so aussah.
Trotzdem hoffe ich, dass es doch nichts böses war...

Wenn doch, ist das einzig positive, dass es vor Temodal gewachsen ist...

Wir müssen also abwarten.

Liebe Grüsse, Johanna

AW: Malignes Melanom
 

Liebe sabine,
vielen dank für deine antwort und entschuldigung für die...äh...verständliche meinungsverschiedenheit, die selbige ins rollen brachte. Ja, das ist eine schwierige und sensible sache. Aber ich finde, man sollte seinen weg, egal welchen man nun eingeschlagen hat, mit äußerster konsequenz und mit gottvertrauen verfolgen, ohne sich verunsichern zu lassen. Ja...einfach gesagt, ich weiß. Das schlimme ist, dass man nichts definitives sagen kann. Wenn der zustand sich verbessert, dann hat die jeweilige behandlung erfolg, wenn nicht, dann waren die grundvorraussetzungen ungünstig.
Ich möchte die gelegenheit nutzen, um nach erfahrungen zu einer bestimmten behandlungsart zu fragen (ich werde dafür auch einen neuen threat öffnen, obwohl ich das, der übersichtlichkeithalber, ungern mache). Hat jemand erfahrungen mit der dendritischen zellimpfung, wie sie prof. schuler in erlangen anbietet? Genauer gesagt handelt es sich um imfung mit RNA. Kann jemand möglichst einfach erklären, um was es sich dabei handelt oder welche erfahrungen er damit hat?
Vielen dank, alles gute und geniesst das wunderschöne wetter. Trotzdem!
marcel

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Johanna,

natürlich ist es blöd, wenn Du im Netz ein Foto von einem malignen Teil gefunden hast, das so aussieht, wie das Deiner Mutter.... Trotzdem: nur vom Aussehen her kann man einfach nicht beurteilen, ob das Ding gut- oder bösartig war. Leider werdet ihr den histopathologischen Befund abwarten müssen.
Daß Euch die Wartezeit nicht gar zu sauer wird, wünsche ich Euch herzlich - und vorallem, daß das Ergebnis doch noch negativ, d.h. blödzellenfrei ausfällt!!!

Hallo Marcel,

guck mal unter "Melanomthemen A -Z" http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=11046 , da hat Chris sich die Mühe gemacht, die wichtigsten Threats aufzuführen. Wenn Du da unter "Imfpung" guckst, kriegst Du Hinweise, wo Du schauen kannst. Leider funktionieren seit der Neueröffnung des Forums nicht mehr alle Links, aber über Google kriegst Du haufenweise Infos. Auch zu Hirnmetas gibt es einen Threat. ich glaube aber, daß der nicht sehr aktuell ist. Da dürfte unter "Rund um die Chemotherapie" mehr dazu drinstehen. Sowohl Alex, als auch Eisemann haben per Gammaknife ihre Hirnmetas wegbekommen. Du kannst auch mal ins Forum "Hirntumor" direkt gehen. Die Leute dort können Dir ganz sicher auch weiterhelfen. Auch im Haupthreat "Maliges Melanom" wirst Du unter den älteren Beiträge jede Menge Hinweise zu vielen Fragen finden.
Die Vitamin C-Zufuhr erfolgt sinnvollerweise in erster Linie über die Nahrung, sollte aber durchaus ergänzt werden. Die beste Möglichkeit hierzu ist Calciumascorbat. Das ist die gepufferte, säurefreie Variante von Vc. Leider ist das sehr teuer. Auch verestertes Vc wird z.B. von Biokrebs empfohlen. Ich nehme zur Prophylaxe schon 2 - 3 GRAMM Vitamin C pro Tag. Unser lieber Hans, von dem Bine schon erzählt hat, hat aber pro Tag 20 GRAMM (2 x 10 GRAMM) über mehr als 10 Jahre mit bestem Erfolg genommen. Natürlich nur als Teil eines ganzen Konzeptes. Es gibt auch die Möglichkeit Vc intravenös zu geben. Da werden auch zwischen 7 und 10 Gramm per Infusion verabreicht. Das machen dann aber nur Ärzte oder Heillpraktiker nach genauer Indikationsstellung. Ich darf das z.B. wegen meiner Augenerkrankung nicht machen.
Viele liebe Grüße von

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

hallo bine,
danke dir sehr für deine recherchen! :) leider kann ich den angeführten link nicht öffnen.?

werde morgen noch meinen histologen genau interviewen. es ist schon eigenartig, dass das ding über nacht entstanden ist. vielleicht ist es aber auch meine angst vor metastasen, dass meine haut schon psychosomatische schäden bekommt ... jedesmal, wenn ich denke, jetzt habe ich endlich wieder einmal ein wenig ruhe und auch zeit für sport verändert sich was und ich werde wieder geschnitten.. :(
wie geht es dir eigentlich? macht deine haut auch probleme?

alles liebe und lg, ulli

AW: Malignes Melanom
 

Hi Ulli,

ich war (leider) eine von den (Doofen), die früher als Kind und Jugendliche wie ne Irre in der Sonne Spa-naniens gebrutzelt haben und dachten, ach, da passiert schon nix. Tja ... dumm gelaufen.

Ansonsten ist es bei mir so, dass ich seit MM-Diagnose so gut wie gar nicht in die Sonne gehe, wenn dann Radfahren, aber langärmelig und mit Cappy und so. Hände und Gesicht werden jeden Morgen mit LF 50 oder höher eingerieben.

Bei mir ist das tatsächlich so, dass die Naevi wachsen, wenn ich in die Sonne gehe (oder nur dran denke ;-), daher lass ich es. Ein Arzt in der Charité hatte sogar die Worte gewählt: "Sonne ist Gift für Ihre helle Haut." Also machen wir einen auf Nicole Kidman - blass ist vornehm ;-).

Was ich damit sagen will: seit ich aus der Sonne raus bin, ist kein Leberfleck dazu gekommen (hab sie mir vor lauter Angst am Anfang alle in ein Heft gemalt und ausgemessen, um den Überblick zu haben) und die anderen "verhalten sich ruhig" - so drückt es meine Hautärztin immer aus.

Wie war das bei dir? Hast du die 5 Naevi mehr oder weniger auf einmal, in kurzen Abständen, bekommen??? Ich hab im Internet gelesen, dass die Blödzellen 5 - 7 Jahren brauchen, um sich zu einer Melanomzelle zu entwickeln. Vielleicht warst du ja zu dieser Zeit viel in der Sonne und hattest gleichzeitig anderen körperlichen (Krankheiten?) und psychisch-existentiellen Stress und dann hat es deine Immunabwehr einfach nicht mehr gepackt ... ein Onkologe hat zu mir mal gesagt, dass Krebs gleichsam bedeutet, dass die Immunabwehr versagt hat (und die ist ja auch stark von psych. Faktoren, Ängsten und so abhängig).

Na ja, weites Feld ... auf alle Fälle hoffe ich inständig, dass bei dir nun Ruhe einkehrt und der Spuk ein Ende hat und sich alles zum Guten wendet. Ich wünsch dir das ganz doll.

Lieben Gruß
Bine :)

AW: Malignes Melanom
 

hallo bine,
da kannst du aber von glück reden, dass du deine ruhe vor weiteren veränderungen hast, schütze mich auch seit meiner ersten diagnose intensivst, trotzdem sind danach innerhalb eines halben jahres noch melanome dazugekommen. mein arzt meinte, ich hätte eine chronische, solariumgeschädigte lichthaut... :(

nicole kidmann gefällt mir total, aber sie hat halt einen porzellanteint mit wirklich schöner haut, meine sieht mit den vielen naevi blass nicht wirklich erotisch aus ....

du hast sicher recht, die psyche spielt eine große rolle und das sprichwort "unter die haut gehen" kommt ja nicht von ungefähr (privatnachricht) ..., vom zeitpunkt her würde die sache bei mir 100%ig zutreffen....

danke für deine wünsche!!
lg, ulli

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,
ich meld mich wieder einmal, hatte vorige Woche eine PET/CT und Samstag den Befund bekommen. Keine Metastasen an den Organen. Die Lymphknoten die man im MRT gesehen hatte, wegen denen ich ins Krankenhaus zur OP geschickt wurde, waren in der PET nicht mehr zusehen. Wie sie schreiben waren sie entzündungs- bedingt. 08/2005 war in der PET ein aktiver Knoten zusehen (ich war gerade frisch operiert) der im jetzigen Befund auch regressiv ist.
Ich bin so glücklich über den Befund. Wir sind gerade aus dem Urlaub zurück, den ich Hals über Kopf gebucht hatte um die Zeit zu überbrücken, bis die Krankenkasse die Absage oder Zusage zur PET/CT gibt.
Es hat sich wieder bestätigt, dass die PET eine OP vermeiden kann. Jetzt kann ich mich zur Gyn-OP anmelden, deren Termin im März wegen der neuen Lymphknoten abgesagt wurde.

Liebe Grüsse Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

@ bine berlin, hallo sabine, ich möchte auf deine beiträge von letzter woche nochmal mit etwas abstand antworten. Und zwar speziell zum Thema Chemotherapie. Soweit ich weiss, bist du Gott sei dank von weiteren Befunden sprich Metas verschont geblieben, das freut mich erstmal riesig und ich wünsche dir das es so bleibt. Ganz anders sieht es bei einigen hier im Forum und natürlich in meinem Fall, bzw meiner Frau aus. Stadium 4 beim MM, heißt eben auch, das man überlegen muß was für eine Behandlung Sinn macht. Und trotz der Nebenwirkungen, schlägt bei meiner Frau die Sorafenib Behandlung eben sehr gut an, wie übrigens bei den anderen auch. Ich weiss ja nicht ob du meinen Treat gelesen hast, aber auch ohne Behandlung sind die Metas mehr geworden und die vorhanden gewachsen. Mit der aktuellen Therapie, sind keine ( die hirnmetas muß man ausklammern, weil die therapie nicht im kopf wirkt ) neuen dazugekommen, und die vorhanden um 50% geschrumpft. Auch wenn wir nicht wissen wie es sich weiterentwickelt, hat es doch einen Aufschub bewirkt, und dafür sind wir dankbar. Und auch wenn man für sich beschlossen hat keine Chemotherapie machen zulassen, wenn du die Befunde erhälst das sich metas gebildet haben, wird das jeder wohl nochmal genau überdenken müssen, also will sagen, wenn man eben keine metas hat ist es immer leicht gesagt, das würde ich nie machen, da hat schon manch einer seine felsenfeste Meinung geändert, ganz einfach weil man einfach Todesangst hat. Ich will hier weder die Chemotherapie gut reden oder gar die Alternativ Medizin verteufeln, aber jeder muß für sich alleine den Weg aussuchen und letztendlich diesen gehen, und zwar mit allen Konsequenzen. In unserem Fall hätten wir ohne die Therapie allerdings ein massives Problem bei den Organmetas, die sich momentan eben verkleinern. Auch gibt es sowieso kein für alle Patienten gültiges Therapiekonzept, was bei den einen hilft wirkt bei anderen gar nicht, das macht es nochmal schwerer. Patienten die alle Behandlungen ablehnen, finde ich sehr mutig, aber wir würden das zb. nicht machen, weil es eben nicht unser weg ist. Ich hoffe du verstehst meinen beitrag nicht falsch oder bist gar sauer, und vorallem wünsche ich dir von ganzem Herzen das du dir niemals darüber Gedanken machen mußt was stadium 4 beim MM in letzter Konsequenz bedeutet. Ich wünsche dir und allen anderen hier noch einen schönen tag, und das jeder den für sich richtigen weg findet. Viele liebe grüße aus mannheim :) asterix

AW: Malignes Melanom
 

Huhu Asterix!

Danke für deine Nachricht. Ich hab schon alles richtig verstanden ... na klar hatte ich auch deinen Beitrag zu Sorafenib zu Beginn gelesen, als du geschrieben hattest, dass es so gut anschlägt.

Daraufhin hatte ich gleich Babs_Tirol Bescheid gegeben, die diese Therapie jetzt in ihr Konzept mit einbezogen hat.

Ich bin eine Menschin ;-), die sehr differenziert denkt. In der Sache mit Bettina ging es mir lediglich darum, dass private Meinungen sich nicht dahingehend mit der Mod-Tätigkeit überschneiden sollten, dass wegen einer privaten Meinung ein Thread oder Beitrag gelöscht wird, der als Info für die Allgemeinheit und (natürlich) nicht für 2 - 3 Leute gedacht war, die gerade eine Chemotherapie machen.

Ich bin absolut für die freie Entscheidung! Deshalb suche ich immer wieder nach neuen Infos und Aspekten im Internet, da - wie Claudia J. immer so schön sagt - WISSEN MACHT IST!!! Nix wissen macht zwar nix, kann aber bei nem Blöd-MM tödlich enden - also daher lieber mehr Infos als zu wenig.

Alles Liebe und Gute weiterhin und danke nochmal für deinen Beitrag.
Bine :winke:

AW: Malignes Melanom
 

Huhu an alle,



hatte heute Staging (CT). Waehrend mir durch den Venenzugang in der rechten Hand Kontrasmittel gespritzt wurde, ist meine Ader geplatzt und das Wasser das zum Schluss zum nachspuelen gespritzt wird, daneben gelaufen. Meine Hand ist jetzt total dick und geschwollen, kann keine Faust mehr machen.

Laut Aerzten wirds abgetragen durch den koerper aber kann 3-15 Tage dauern, muss man sehen :(

Naechste Woche Donnerstag dann MRT, wegen dem Streik haben sie es nicht wie sonst auf denselben Tag legen koennen. Hoffe, das wenigstens der Befund dann gut ist, im Gegensatz zu der Gaudi heut morgen :(

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Eisemann,
ich hab heute trotz Migränefrontalangriff feste an Dich gedacht - war wohl zu feste... Mann so ein Mist! Du läßt aber auch nix aus... Mir ist mal eine Infusion neben die Vene gelaufen, das war aber in der Armbeuge und nicht so doll.
Aber wenn das eine so blöd läuft, sollte dafür das andere, sprich Dein Befund umso besser ausfallen!!!!! Ich beschränke mich jetzt mal aufs Daumendrücken - und vielelicht nicht wieder ganz so feste...
Halt die Ohren steif!!!

Hallo Roswitha,
Mann, wie ich mich für Dich freue!!! Endlich mal wieder gute Nachrichten!!!! Ein dreifaches HURRAAAAAAAA für Dich! Alles Gute für Deine OP!

Liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zusammen!
Habe fleißig alle Eintragungen von Euch gelesen.
Was betrifft habe ich diesen Sommer ziemlichen Bammel.
Ich arbeite in einem Hallenbad. Das ist auch gut so.
Leider haben wir diesen Sommer Umbaumaßnahmen und die Halle ist dicht.
Das Personal wird anderweitig untergebracht. Meine Wenigkeit kommt an unser Strandbad. Nun hat der Betriebsrat bewirkt, das nnur noch eine 4 Tage Woche gearbeitet wird. Die Tagesstunden erhöhen sich dadurch. Bedeutet mit Pause ist man dann ca. 11 Stunden am Arbeitsplatz. SChatten gibt es nicht sondern man steht wirklich die ganze Zeit ain der prallen Sonne. Werde viel Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor benötigen.
Ansonsten habe ich das Gefühl das bei mir die blöden Leberflecke explodieren. Morgen muß ich wieder zum normalen SCan in die Uni nach Lübeck.
Werde das Thema mal ansprechen.
So allen anderen wünsche ich viel Schatten und immer die Möglichkeit zu einer richtigen Entscheidung.
Liebe Grüße
daggimar

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Daggimar,

wenn du bei der Stadtverwaltung/öffentl. Dienst beschäftigt bist, könntest du dann nicht auf ein anderes Hallenbad ausweichen (es gibt doch sicher noch andere?) bzw. "ausgewichen werden"???? Viell. findet sich ja ein einsichtiger und kulanter Personalchef, der die Strandbad-Entscheidung rückgängig macht.

Das ist eigentlich nicht okay, viell. kennt sich ja hier jemand aus mit solchen arbeitsrechtlichen Dingen? Ich hab leider keinen blassen Dunst davon ...

Ich vertrage Sonne (kreislaufmäßig zwar voll gut) überhaupt nicht, bei mir sind die Naevi auch regelrecht "explodiert". Ich würd an deiner Stelle alles dran setzen, nicht 11 Std. in die Sonne zu müssen. Der beste LF ist noch immer Schatten / keine Sonne. Habe vor einigen Tagen erst einen Bericht im TV gesehen, dass die meisten Cremes gar nicht gegen die schädlichen UV-Strahlen schützen - es soll jetzt auch eine einheitliche Deklarierung her - also Sätze wie "schützt den ganzen Tag" oder "ganztägiger Schutz" oder "Sunblocker" sollen demnächst verboten sein!

Viel Glück - hoffe, es findet sich eine Lösung ... eildiweil 11 Std. als MM-Patientin in der Sonne - das kann's ja nicht sein ...

Sabine

AW: Malignes Melanom
 

@ all

Entweder spinne ich oder mein Rechner oder wir beide! Ich krieg zwar ganz nochmal eine mail, wenn im Forum ein neuer Beitrag geschrieben wurde, aber wenn ich auf den Link klicke kommt: No input file specified. Ist das bei Euch auch so??? Über den Browser komme ich ganz normal ins Forum rein! Seltsam!

Einen schönen Tag wünscht
Claudia

AW: Malignes Melanom
 

hallo bine,
nur kurz wegen meinem befund: habe meine histologen gebeten, noch einmal mein präparat anzusehen, da in unmittelbarer nähe ein melanom war.
er hat bestätigt, dass sich keine bösartigen zellen darin befinden und es sich ausschließlich um ein lymphohistiozytäres endzündungsinfiltrat handelt.
dazu hat er angemerkt, dass dieses bei fast jedem bösartigen, aber auch bei gutartigen tumoren auftritt.
hauptsächlich trifft es personen mit jeder art von hautproblemen (krebs, ekzeme, akne etc.). die graublaue pigmentierung hängt damit zusammen, dass sich das ding in der dermis gebildet hat, eine entfernung und damit abklärung ist bei genanntem personenkreis aber unumgänglich.

lg, ulli