AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben hier im Forum,
Hallo Gesundheit,Hilla, jojomati

danke für die Wünsche/Informationen/Empfehlungen.

Ja ich glaube das ist jetzt sehr dringend, daß wir wo anders eine Zweitmeinung einholen gehen. So wie ich das im Bericht gelesen habe ist der Tumor garnicht mal kleiner geworden von Bestrahlung und Chemo. Jetzt hat er sich noch weiter ausgebreitet und die Diagnose ist weiterhin T4 N2 Mx und er soll hier nur noch palliativ Chemo bekommen, was mich schon stutzig macht. Außerdem weiß ich nicht, wie das ist, wenn er sich bei Chemo doch übergeben muß, mit dem Luftröhrenschnitt und der Sprachkanüle :eek:

Es ist schon deprimierend und macht einen sehr sehr wütend, einen lieben Menschen nicht helfen zu können und ihn in ärztliche Hände zu geben, wo man ihn nicht gut aufgehoben weiß...

Na, wir werden es schon irgendwie hinbekommen. :)

Vielen Dank Euch und @ Gesundheit: Daumendrück, daß alles gut geht bei Deiner Mutter am Montag!!!

Auch allen Anderen wünsche ich, daß sich alles zum Guten wendet.
Alles Gute und ein angenehmes Wochenende!
Viele liebe Grüße
corvus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

mein "zartes Stimmchen" kommt so langsam wieder. Eigentlich müsste ich es wissen, als Erzieherin im Kindergarten habe ich immer wieder mit diesem Problem zu kämpfen. Singen ist in meinem Beruf zwar sehr wichtig und ich mache es auch total gerne, aber bei manchen Lieder lassen mich meine Kolleginnen nicht :aerger: mitsingen. Die freuen sich dann schon mal über meine Heiserkeit :D
Nach 2 Wochen Arbeit kann ich sagen, dass ich immer noch ziemlich platt nach Hause komme, aber es geht mir von Tag zu Tag besser und meine Kräfte kommen langsam zurück.
Nächste Woche fahre ich für ein paar Tage zum Schliersee und werde hoffentlich gut abgelenkt, so dass ich nicht ständig an mein bevorstehendes MRT denken muss. Hoffentlich komme ich noch auf die Berge hoch..... natürlich ohne Seilbahn...

Hallo Bernd
Heute habe ich (ich glaube es war die Welt am Sonntag ) einen interessanten Artikel über einen Koch mit Zungekrebs gelesen/überflogen. Er sollte die Zunge (T4 N2 ?) komplett entfernt bekommen, hat sich gegen die OP entschieden und "nur" Chemo und eine Bestrahlung gemacht. Jetzt sind ein paar Jahre vergangen und sein Geschmacksinn ist ebenfalls wieder da. Vielleicht ist dieser Artikel auch für Dich interessant ........ Da war die Rede von einem neuen Verfahren. Ich wünsche Deinem Vater ganz viel Kraft und seiner Familie und Dir ebenfalls.

Hallo mywu

danke für Deinen Rat und den Tipp mit dem Recht auf eine gesunde Portion Egoismus. Ich habe es letzte Woche ausprobiert und es ist mir sehr gut bekommen. Vielleicht geht es mir deshalb besser....... :)

Hallo Gesundheit
Auch Deiner Mama wünsche ich alles Gute für die bevorstehende OP. Wie alt ist Deine Mama eigentlich? Bei mir wurde der Tumor im gleichen Stadium (T1) entdeckt. Ich bin sicher, nach einigen blöden Tagen/Wochen wird es Deiner Mama bald besser gehen.

Ich wünsche allen eine schöne Woche, :winke:
viele Grüße
Hilla

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Hallo Ihr Lieben,

habe rausgefunden dass es bei der AOK eine Stelle gibt, die sich um die Behandlung von Fehlverhalten im Gesundheitswesen kümmert. Denke, dass wir da diese Woche mal ein liebes Schreiben mit Schilderung des Sachverhalts anfertigen werden, und dort hin senden werden. Mal sehen was passiert... Davon abgesehen erwarte ich doch von einer sogenannten Sozialstelle (die für uns zuständig ist) auch, dass sie einem nicht nur mitteilt, dass das Geld eingestellt wird, sondern einem auch sagt, wo man dann hingehen kann um Geld zu bekommen... Ich werde euch auf dem Laufenden halten!

Jetzt steht erstmal die größere Proben-Entnahme an Dienstag an, ich kann euch sagen, die Warterei und die dabei entstehenden Gedanken lassen einen echt die Wände hoch laufen.... Aber wir ziehens durch, man muss ja wissen falls wieder was wuchert (wovon wir mal nicht ausgehen wollen).

@ Hilla: absolut richtig dass Du Deinen Reha Antrag versendet hast. Nur weil es manchmal nicht reibungslos läuft - und das wird bei Dir ganz bestimmt anders sein - heißt das noch lange nicht, dass man nicht um seine Dinge die einem zustehen kämpfen muss. Deine Reha wird sicher genehmigt und Dir absolut gut tun, wirst sehen!

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche und bedanke mich, dass wir euch haben. Das hilft so viel!!

Ganz liebe Grüße,
Nadine

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Hallo Hilla,

da uns dieser Bericht über den Koch mit Zungenkebs sehr interessieren würde, haben wir extra die Welt am Sonntag an der Tanke gekauft, konnten aber den Bericht nicht finden.... Hast Du den Bericht zufällig oder war es doch ne andere Zeitung?

Danke und LG
Nadine

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Hallo Hilla, Hallo liebe Anderen!

Nun ist meine Mama im Krankenhaus und wird ab etwa 13:30h operiert....:(

Mache mich nun doch ganz schön verrückt, da es im MRT Bericht lautete 4x2 cm verdächtiges Gewebe, dass Mittellinie und hinteres Drittel der Zunge nicht überschreitet. Der Arzt Gestern bei der Aufnahme meinte, die Angabe der Radiologen stimme häufig auch nicht. Allerdings würde er sagen, handelt es sdoch schon eher um einen Tumor mittlerer Größe:( (obwohl es immer hieß Anfangsstadium)! Ich habe aber auch den Eindruck (wie auch meine Mama), er wäre in den letzten 4 Wochen (seit Gewebeentnahme) wieder gewachsen. Meine Mama ist Gestern natürlich panisch geworden, weil ihr diese "Möglichkeiten" nun Angst machen. Das Schlimme ist ja, dass sie in die OP reingeht und nicht weiß, wieviel sie schneiden. Da sie während der OP so Querschnittsanalysen des geschnittenen Gewebes machen, wird wirklich erst dort entschieden. Meine Mama ist übrigens 51 Jahre alt.

Sie hat einfach so Sorge, dass sie hinterher bleibende Beeinträchtigungen mit dem Essen und Sprechen haben wird. Sie arbeitet ja im sozialen Bereich, wofür sie ihre Stimme braucht. Ach mensch, wenn ich ihr doch nur helfen könnte. Weiß aber auch, dass die OP allerhöchste Zeit ist, das Zeug muss ja weg.


Ich danke Corvus und Hilla für die lieben Wünsche und bitte, bitte drückt alle fleißig Daumen und spendet positive Kraft!

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Hallo Ihr lieben Menschen,

Danke Hilla für die lieben Wünsche und den Hinweis auf den Artikel.
Wünsche Dir viel Glück das Du Deine Reha bekommst und alles gut wird!

War das der Sternekoch Grant Achatz in dem Artikel?

Hab da im Internet einige Berichte gefunden, leider nicht so viel über die genaue Behandlungsmethode erfahren können.

Für alle die Interesse an den Artikeln haben, die ich gefunden habe, auch vielleicht für Dich Nadine nützlich:

http://www.welt.de/print/wams/lifest...er-Kueche.html

http://www.ftd.de/lifestyle/outofoff.../60033722.html

http://www.uchospitals.edu/specialti...nt-achatz.html

Der Koch hat auch ein Buch geschrieben, das über seine Krankheit handelt. Zitat aus dem Artikel der Financel Times Dt:
"Über sein Krebsleiden und seine Arbeit im Alinea schrieb Achatz - ebenfalls mit Partner Kokonas - das autobiografische Buch "Life, on the Line. A Chef's Story of Chasing Greatness, Facing Death, and Redefining the Way We Eat" (Gotham, 400 S.). Es erschien im März, ist bisher nur auf Englisch erhältlich und kostet im Versandhandel 20,99 Euro."

Ich glaube am Wichtigsten ist es einen starken Willen, mit einem Ziel vor Augen zu haben, daß man noch erreichen möchte. Ziele/Wünsche geben positive Energie und unterstützt die Heilung...
Leider ist das bei meinem Vater nicht so der Fall :(
Aber ich versuche noch nicht die Hoffnung aufzugeben!

Nadine, Dir wünsche ich, daß Du an höherer Stelle mehr Erfolg hast, sich die AOK für ihr Verhalten entschuldigt und sie die von Euch gewünschte Reha genehmigt und alles gut wird!!

Dir und Deiner Mutter "Gesundheit" drücke ich ganz fest die Daumen und wünsche Ihr, daß alles gut verläuft und sie nach der OP noch alles machen kann, was sie vorher auch machen konnte!!!
Fühl Dich gedrückt! Alles Gute und versuch Dir nicht allzusehr Sorgen zu machen! (Ist immer leicht gesagt, ich weiß:) )

Viele liebe Grüße an alle und weiterhin beste Wünsche auf das alle Vorhaben positiv verlaufen und Ihr alle Gesund werdet/bleibt!

corvus

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@Gesundheit
Hoffe mit dir, dass bei deiner Mutter alles gut gelaufen ist. Halte auch weiterhin die Daumen.
Mit ihrer Sprache wird deine Mutter vermutlich bei dieser Größe des Tumors für längere Zeit nicht viel anfangen können. Aber ich denke, die Ärzte und Sozialberater in der REHA werden ihr da weiteres erklären.
@hilla
Die Stimmbänder machen als erstes schlapp. Ich habe im gleichen Jahr der Therapie versucht, einen katholischen Kinderweihnachtsgottesdienst durchzustehen: Hoffnungslos!
Das war auch der Grund, weshalb mir volle EU - Rente gewährt wurde:
Ich kann nicht längere Zeit sehr laut sprechen (wie in Sporthallen nötig), aber auch nicht flüstern (wie für Hausaufgabenbetreuung nötig).
Pass auch weiter auf dich auf! Viel Spaß am Schliersee.

Allen eine schöne Woche, fühlt euch umarmt.
mywu

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Hallo corvus,

danke, dass du den Link von dem Artikel eingestellt hast. Genau den meinte ich. Vielleicht ist er dem einen oder anderen eine Hilfe.
Es stimmt, dass Ziele, Wünsche und positives Denken so manchen Berg versetzen kann. Also auch so manche Krankheit besiegen wird. Es tut mir leid, dass Dein Vater diese Kraft im Moment nicht hat. Umso mehr wünsche ich Dir, dass Du Deine Hoffnung und Dein positives Denken nicht verlierst und es auf Deinen Vater überspringt. Und sei es nur ein kleiner Funke, er kann so manches Großes entfachen.......

Hallo Gesundheit,

ich war heute in Gedanken bei Euch und hoffe, dass Deine Mutter (sie ist so alt wie ich) alles gut überstanden hat. Vor meiner OP, vor einigen Wochen hatte ich ebenfalls das Gefühl, dass der Tumor wächst (bei mir lag es an Morbus Basedow). Genau wie Deine Mutter, arbeite ich auch im sozialen Bereich und bin auf meine Stimme angewiesen. Heute habe ich immer noch ein paar "Problemchen" , aber wenn es damit getan ist, bin ich zufrieden und kann damit leben. Ich wünsche Deiner Mama, dass sie in ein paar Wochen genauso empfindet. Drücke sie von mir und ich schicke ihr ganz viel positive Kraft.

Hallo Nadine,

gibt es nur bei der AOK eine Stelle für das besagte Fehlverhalten der Krankenkasse, oder gilt diese Stelle auch allgemein für allen anderen Krankenkassen? Interessant zu wissen, dass es so etwas gibt.
Am Dienstag werde ich in Gedanken bei Euch sein und ich wünsche Deinem Mann, dass er sein Wunschergebnis bekommt. Dir schicke ich ebenfalls viel Kraft, für Dich ist es mindestens genauso schwer.

Ich mache mich jetzt für ein paar Tage "vom Acker". Da ich nächsten Montag MRT-Termin habe, bin ich im Moment zu nichts zu gebrauchen. Deswegen gehts mit Freunden bis Sonntag zum Wandern in die Berge......obwohl ich bezweifel, dass ich irgendeinen Berg schaffen werde :rolleyes:

Ich werde Euch einen Gruß vom höchsten Berg herunter rufen (es gibt ja auch Seilbahnen :D). Solltet ihr also ein Echo oder komisches Jodeln hören, dann bin das nur ich.

Viele Grüße
Hilla

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Liebes Forum!

Vielen Dank fürs Daumen drücken und an uns denken!!!!

Mama spricht :).... ich war noch nie so glücklich über ihre Stimme, wie als sie Gestern auf der Intensiv gesprochen hat:))))!

Schon der erste Querschnitt war krebsfrei, so dass sie nur einmal um den Tumor schneiden mussten, wenn ich das richtig verstanden habe. Die fehlende Ecke haben sie dann mit einem Hautimplantat von einer Stelle unterhalb des Halsmuskels aufgefüllt und vernäht. Entsprechend (ich denke auch, weil die Zungenspitze nicht betroffen ist) spricht sie!!!! Unglaublich! Mit den Angaben vor so einer OP muss man glaube ich echt vorsichtig sein. Es ist einfach so, dass man sowas erst sieht, wenn man operiert. Ja.

Nun, der Hals wurde komplett leer geräumt, 20 Lymphen sind raus: Ergebnis dauert nun 4 Tage: weiter fest hoffen also.

Ich wünsch Euch einen schönen Tag und DANKE nochmal.

@ Hilla: viel Spaß beim Jodeln :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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@ Gesundheit
Ich freue mich sehr für euch, dass es deiner Mutter so gut geht. Herzlichen Glückwunsch und weiter gute Besserung.
mywu

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Versorgungsamt Verden, die zweite
hallo freunde,
ich berichtete euch vom versorgungsamt, die meinen gbd jetzt auf null zurücksetzen wollten. gleichzeitig mit diesem schreiben erhielt ich einen anhörungsbogen, damit ich zu dem geplanten verwaltungsakt stellung nehmen sollte, bevor der erlassen wird. gestern kam dann nach rund 14 tagen der endgültige bescheid. das ergebnis war ja nicht überraschend. mir wird der gdb gänzlich gestrichen. somit werte ich die ganze anhörung als farce, wenn dann doch einfach nur nach der vorherigen aktenlage entschieden wird. in dem bescheid wird einfach behauptet, es seien keine therapiefolgen geblieben, obwohl ich bereits mehrfach auf die ganze palette hingewiesen habe. ich werde natürlich dagegen widerspruch einlegen und mich vom vdk hinsichtlich möglicher rechtlicher schritte beraten lassen. die haben aus den ganzen zurückliegenden sieben jahren nur zwei befunde bei zwei ärzten eingeholt.fortsetzung folgt. der titel lautet: versorgungsamt verden, die dritte

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Hallo Ihr Lieben,

erstmal ganz vielen lieben Dank fürs Daumen drücken.
Dank Fäden und einfach dank dem blöden Rumgeschnipsel hat Jürgen noch Schmerzen, aber es geht diesmal glaub bissl besser als die letzten Male. Beim rausschneiden haben die Ärzte schon gesehen, dass es sich um einen Faden handelt :rolleyes: Außerdem ist dort so eine Klemme, die sie bei den großen OPs einsetzen um die Aterien abzuklemmen, die lassen sie wohl auch drin und da wächst dann mit der Zeit einfach drüber. In Jürgens Fall denkt man dass die Klemme vielleicht gescheuert haben könnte oder so, jedenfalls haben sie die nach Rücksprache mit seiner Chirurgin entfernt, zum Glück hats nicht angefangen zu bluten....
Jetzt warten wir aber ab bevor wir uns zu früh freuen, was am Dienstag als Ergebnis aus der Patologie kommt. Aber ich vermute doch stark, dass es nur der Faden und/oder Klemme war. Und sich noch nichts drum rum gebildet hat.... (letztes Rezidiv enstand aus einem eingewachsenen Faden...)

Das Schreiben an die AOK ging heute raus, schauen wir mal, wann und was da zurück kommt. Wir haben uns jedenfalls große Mühe gegeben alles schön und ruhig zu schildern :o

@ corvus: vielen vielen lieben Dank dass Du die Links für die Berichte von dem Koch geschickt hast. Ich habs mir durchgelesen, war allerdings etwas enttäuscht dass es da ja kaum um seine Krankheit und so ging. Aber egal, war trotzdem interessant ;)

@ Hilla: diese Stelle die ich gefunden habe, ist von der AOK. Womöglich gibt es sowas aber auch entweder von anderen Krankenkasse für ihre jeweilige Krankenkasse, womöglich aber auch für alle!? Ich weiß es nicht, müsste man mal recherchieren.

Ich wünsche euch allen schonmal ein schönes und schmerzfreies Wochenende!! Ich melde mich dann am Dienstag wieder mit Neuigkeiten.

Liebe Grüße,
Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@atlan
Ich wünsche dir viel Erfolg. Vermutlich liegen diese Probleme auch noch vor mir in 2014. Bin gespannt auf dein Ergebnis.
@nadine
Ich hoffe, dass bei deinem Mann nicht mehr als "nur" ein Faden das Problem war. Weiterhin gute Besserung.
Schöne Grüße an alle, mywu