AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Hilflos,
das war bei mir völlig normal: sowohl, das keine Lymphknoten entnommen wurden, schon gar nicht alle - und auch, das immer mal wieder welche geschwollen sind, weil sie auf irgendwelche kleinen Infekte reagieren, so wie es ihr Job ist, auch bei nicht krebskranken Menschen.
Und es ist gut und Richtig, daß der Doc in ein paar Wochen wieder gucken möchte.
Alles Gute!
Bruni

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Tonsillenkarzinom links, pT2 pN0 nM0 R0 G2 im November operiert. Tumorseite gelasert, andere Seite "normal" - danach war erstmal alles neu angesagt, was Essen und Trinken betrifft. Es ging aber erstaunlich gut und schnell, so dass ich fast alles wieder vertragen und auch schlucken konnte.
Nach 2 Wochen von den 1. OP dann Neck dissection links , 27 Lympfknoten raus und glücklicherweise waren alle tumorfrei.
Trotzdem habe ich vorsichtshalber eine adjuvante Radiatio bekommen, 37 x ,insgesamt 7.5 Wochen.
Ich hatte erst in den letzten 2 Wochen "schlimmere" Nebenwirkungen, konnte schlecht schlucken und hatte Schmerzen.
Äusserlich habe ich keine Probleme mit meiner Haut gehabt, habe allerdings auch wie ein Weltmeister mich mit Bepanthen Lotion eingerieben.
Das Essen war eine ziemlich anstrengende Angelegenheit, habe vieles probiert und dann festgestellt, dass weiches Brot, dünn belegt (Schinken/Käse) am besten geht.
Und komischerweise grüne Gurke zur jeder "Haps" , wahrscheinlich wegen der erfrischende Flüssigkeit. Der Geschmackssinn war allerdings gleich weg so dass vom Geschmack her alles egal war, manches konnte man aber einfach nicht in den Mund nehmen.
Ich konnte auch von Anfang an besser sehr warme, fast heiße Flüssigkeiten und Speisen vertragen, kalt ging gar nicht.
Ich habe versucht mein Gewicht zu halten, ist mir nicht ganz gelungen aber den PEG habe ich nicht gebraucht.
Ich habe sehr viel Salbei-, Thymian-, Ringelblumen- und Johanniskrauttee getrunken, zig mal ( trotz brennen ) am Tag die Zähne geputz, mit einer Salzlösung gegurgelt und bei mir hat Glandomed mit Lidocain (betäubt - Verschreibungspflichtig) bei den Schmerzen im Mund geholfen. Ich habe außer dem festgestellt, dass Diclofenac , die ich normalerweise als Tablette für meine Rheumaschmerzen genommen habe , als Zäpfchen sehr gut schon nach der OP´s gegen Schmerzen im Hals geholfen haben , ich musste nichts schlucken als ich es nicht konnte - und das war gut so.
Wegen Trockenheit im Mund habe ich einen Glandosane Spray - bekommt man vom Arzt verschrieben oder Dentaid xeros Spray heute noch für die Nacht, tagsüber "reize" ich jetzt, 3 Wochen nach der Ende der Bestrahlung die Speicheldrüsen mit frisch gepresster Zitronensaft. (iiihhh das brennt auch, geht aber rasch vorbei) Ich glaube, sehr viel Glück gehabt zu haben , weil die Nebenwirkungen nicht so gravierend waren. Ich habe aber auch sehr viel dafür getan. Nun hoffe ich, dass die 3 Wochen Reha in "Plau am See" (- kennt das jemand? ) mir noch helfen auf die Beine zu kommen, denn ich bin immer noch so furchtbar müde! Aber sonst bin ich sehr zuversichtlich, das Leben geht weiter ! Heiße Flüssigkeiten kann ich schon etwas Schmecken - oder ist es "Einbildung" :augendreh ? Ich wünsche Euch allen alles Gute - und vor allem gute Besserung !

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Hallo bruni.

Danke für deine Antwort.
Mich verunsichert ja nur, daß die ja von Anfang an befallen waren und schon sehr groß. Ich dachte das sie, sie jetzt nach Verkleinerung entfernen. Hm.
Mein dad hatte heute auch nicht die Kraft genau nach zu fragen, es War ein Schlag für ihn...

Liebe grüße...

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Hallo ihr lieben.

Ich hoffe es ist jemand hier der mir helfen kann.
Ist es normal das, nach langer zeit der Bestrahlung, immer wieder diese Seite am Hals und im Gesicht anschwillt?
Morgens ist es immer am schlimmsten.
Und dieser husten wird auch nicht weniger....

Lieben dank schon mal vorab und einen lieben Gruß...

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Bei mir sind es jetzt über 2 Monate seit Bestrahlungsende und die Seite ist immer noch zeitweise sehr empfindlich, wird dick und irgendwie "hart". Ich bekomme 2 x Wöchentlich Lymphdrainage und es hilft, aber alle sagen, dass man Geduld haben muss. "Es wird schon" !
Was mir zu schaffen macht, ist der zähe Schleim, den man so schwer los wird. Hat jemand dafür einen Tipp? Mundtrockenheit habe ich ganz gut im Griff mit Gel und Spray. In Sachen Geschmack tut sich langsam etwas, aber da muss ich wohl auch Geduld haben. Die Genesung ist wohl bei Jeden sehr unterschiedlich so wie die Nebenwirkungen auch - ich wünsche allen gute Besserung !

AW: Tonsillenkarzinom
 

Mein dad hatte auch lange mit dem Schleim zu tun.
Er musste oft inhalieren und bekam Schleim löser.
Seine Ärztin sagte ihm damals das er Geduld haben soll, das wird bald weggehen und wirklich nach 3 Monaten War es wesentlich besser. Er ist zwar noch Verschleimt aber es ist gut ab zu husten.
Lymphdrainage bekommt mein dad leider nicht...

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Guten Abend,

ich bekomme seit Beendigung der Bestrahlung Lymphdrainage, anfangs 2x seit einem Jahr 1x die Woche. Lymphdrainage ist ganz wichtig da sich die Lymph - Flüssigkeit einen neuen Weg suchen muss um ablaufen zu können, mein Physio hat veranlasst dass ich eine Kompressionsmaske bekam, diese hatte ich zum schlafen an, über ein Jahr jede Nacht! die Schwellungen im Gesicht und Hals wurden immer weniger, 2x lies ich die Maske abnähen weil Gesicht und Hals immer dünner wurde. Seit zwei Monaten trage ich keine mehr und ich rate jedem eine solche zu beantragen, Rezept vom Arzt die Kk übernimmt die Kosten von etwa € 370,00 die vom Sanitätshaus ausgemossen werden muss und speziell angefertigt wird. Sicherlich ist es gewöhnungsbedürftig aber der Erfolg stellt sich 100%ig ein, ich habe damit keinerlei Probleme mehr.
Bei Fragen bitte melden

Grüße von zuckerbaecker

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Hallo ihr lieben.

Auch ich möchte mich mal wieder melden, war schon lange nicht mehr hier im Forum, wollte einfach nix mehr vom Krebs hören.

2007 bin ich Operiert worden, danach Chemo & Bestrahlung, hatte von 120KG bis auf 85 KG abgenommen, es war eine schlimme Zeit.

2008 wollte ich wieder nach vorne sehen, habe die künstl. Ernährung abgesetzt, PEG raus nehmen lassen und versucht alles wieder zu essen.

Anfangs hatte ich viele Schwierigkeiten mit der Mundtrockenheit, viele Dinge habe ich nicht mehr geschmeckt, aber ich habe durchgehalten.

Auch ich gehe 1/2 jährl. zur Tumorsprechstunde in die HNO Klinik in Krefeld.

einmal im Jahr wird ein CT vom Hals gemacht & der Torax geröngt.


Nach jetzt knapp 8 Jahren kann ich fast alles essen, schmeckt zwar alles jeden Tag anders, aber eben nicht schlecht.

Mit der Mundtrockenheit kann ich prima leben, habe mich daran gewöhnt, obwohl ich nachts deswegen nicht durchschlafen kann, muß Nachts immer wieder was Trinken.

Tagsüber kann ich zig Stunden ohne etwas zu Trinken auskommen, obwohl meine Ohrspeicheldrüsen von der Bestrahlung kaputt gegangen sind.

Auch an Gewicht habe ich in den Jahren wieder gut zu gelegt, bin jetzt bei 110 KG.

Mir geht es gut, nur manchmal bin ich aus unerklärlichen Gründen Platt, auch meine Hände zittern, bin körperlich schnell fertig.
Meine Blutwerte sind alle gut, lasse diese 1/2 jähl. Prüfen.

Ich sehe das Leben Positiv, es hätte alles auch viel schlimmer kommen können.


Aber mich beschäftig da ein Problem, schon längere Zeit, habe deswegen schon mit vielen HNO -Ärzten geredet und mich untersuchen lassen, aber alle haben die gleiche Diagnose, da ist nix.

Mein Problem ist, das ich unter dem Ohr und dem Unterkiefer einen Knubbel in Form eines kleinen Finger spüre, den die Ärzte erst nicht ertastet haben, jetzt aber wohl.
Aber auf dem CT mit Kontrastmittel ist nichts zu sehen, das haben mir mittlerweile 3 CT in drei verschiedenen Kliniken bestätigt.

Alles im Mund ist super verheilt, es ist soweit alles in Ordnung, es gibt keinerlei Anzeichen von irgendeiner Unauffälligkeit.


Ansich würde ich mir keine Sorgen deswegen machen, aber genau vor 7 Jahren war es auch so, da wurde auch nix auf dem CT gesehen und zu Ertaten war von den Ärtzten auch nix, auf mein Drängen wurde dann der Hals aufgeschnitten und ein Knoten von 6x3cm entfernt, das habe ich auch allen Ärzten bisher 2 Prof. , 4 OA, 6 HNO Ärzte so erzählt.
Darunter die Klinik in Krefed, Uniklinik Hannover.

Ich hatte immer auf ein MRT gedrängt, doch man sagte mir immer wieder, ein CT ist die beste Wahl dafür.

Aber vor 7 Jahren war das Hühnereigroße Gewächs auch nicht auf dem CT zu sehen.

Welche Erfahrungen hattet ihr mit dem CT oder MRT ?

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hallo thomas.

bei mir wurde im april ein tumor festgestellt auch so richtung hals /ohr)
hatte ct...konnte man nur etwas wohl sehen, durch festsitzende zahnprotese...also ich muss auch halbjährlich hin und zum ultraschall da wurde bei mir alles gut erkannt....hab es ja selber gesehen, getastet hatten sie auch nix und mein tumor war 4 cm groß.
lg anke

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Hallo, wollte mich auch mal wieder melden.
Mir geht es nach wie vor gut. Habe meine 5 Jahre jetzt um und bin etwas beruhigter, was ein Rezidiv angeht. Ich muß jetzt nur noch 2 x im Jahr zum HNO-Arzt. Ich kann wieder alles essen. Habe zwar wegen der Mundtrockenheit bei einigen Speisen Probleme, aber damit kann ich gut leben. Der Geschmack ist wieder wie vorher, teilweise sogar besser. Hängt vielleicht daran dass ich jetzt nicht mehr rauche. Wer weiß.

@Thomas, 2010 habe ich einen ca. 2 cm großen Knubbel am Hals festgestellt. Keine Probleme mit Gewichtabnahme, Schmerzen oder sonst was. Bin gleich zum HNO-Arzt. Der konnte trotz Ultraschall, CT und Gewebeprobe nichts feststellen. Der Arzt hat mir geraten diesen Knubbel zu entfernen. Habe das auch gemacht. Ergebnis: Lymphknotenmetastase. Wurde dann in die Uniklinik mit CUP-Syndrom eingeliefert. Dort wurde auch ein CT gemacht. Auch wieder kein Befund, außer noch einem befallenen Lymphknoten. Im Rahmen von weiteren Untersuchungen wurde dann der Haupttumor auf der rechten Tonsille gefunden. War 1,3 cm groß. Ich hoffe ich konnte Dir durch diese Info helfen.

Grüße an alle hier
Sabine

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Ich bin neu, ich bin Wally-24 ,ich weiss nicht wie ich meinen Text ins netz stellen kann. Bin angemeldet , habe meinen Werdegang geschrieben aber bekomme es nicht raus.

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Hallo Biene 2010,
entschuldige bitte ,dass ich mich bei Dir einklinke aber ich bin neu hier und weiss nicht wie ich hier mein eigenes Problem mitteilen kann.
ich verfolge jetzt schon ein paar Tage euere Kommunikation und ich hoffe das du mir nicht böse bist.
Ich bin 2014 im Febr. am Unterkiefer operiert, Befund pt1, pno,mo,lo,vo pno, ro.
Aus Sicherheitsgründen Neckdissectio und Wächterkoten rechts sowie 32 Bestrahlungen 64Gy. Bestrahlung desshalb weil bei Op der Sicherheitsabstand zu gering war. Und unten alle Zähne raus, oben hatte ich schon Vollprothese.
Lief aber alles ganz gut bis zum Jan. 2015, Karzinom am Gaumen wieder Op aber ohne Bestrahlung. Nun ernähre ich mich von Breikost weil es nicht mehr so richtig rutschen will. Brauchte aber nie eine PEG. Habe jetz seit 6 Monaten Implantate unten und ab den 02.09. geht es weiter mit meinem Gebiss.
Habe aber Probleme mit Mundtrockenheit, schwitze sehr stark, kannte ich nicht, noch nicht einmal als ich noch aktiv Sport getrieben habe. und immer salziger Geschmack in letzter Zeit. Hattest du damit auch zu tun. Mein Kopf fühlt sich zu Zeit an als wäre er immer in einem Schraubstock deshalb lasse ich jetzt wieder Lymphdraiage machen. Wäre auf eine Anwort dankbar
Wally-24

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Hallo Wally,
mit Mundtrockenheit habe ich auch zu tun. Es hat sich zwar etwas gebessert, aber bei manchen Speisen muß ich einfach was dazu trinken sonst bekomme ich nichts runter. Damit kann ich aber leben. Ich schwitze am Kopf ebenfalls stark. Ob es aber mit der Krankheit zu tun hat habe ich noch nicht nachprüfen lassen. Lymphdrainage habe ich keine. Mit dem Karzinom am Gaumen habe ich leider keine Erfahrung. Ansonsten kann ich Dir nur raten viel, viel Geduld zu haben. Wie gesagt, bei mir hat das 5 Jahre gedauert. Das mit dem Essen wird schon.
Liebe Grüsse Sabine

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Hallo Sabine,
erst einmal vielen Dank das Du mir geantwortet hast, ich dachte schon es meldet sich keiner weil ich zu blöd bin mich hier einzuloggen. Habe zwar immer noch nicht alles verstanden wie das alles geht aber das bekomme ich auch noch heraus.
Ja viel Zeit , Geduld und wenn es geht Spucke braucht man bei dieser Krankheit.
Ich bin ja schon glücklich das doch so viele älter werden als man vorraus sagt, aber da zeige auch ich den Daumen. Das macht Hoffnung und man darf sich auch nicht verrückt machen lassen, denn jeder ist anders.
Mit der Mundtrockenheit werde ich auch zu rechten kommen, habe jetzt immer einen salzigen Geschack im Mund aber auch das Gefühl, dass mehr Speichel fließt.
Mein nächstes Ziel sind meine Zähne, denn am 02.09. geht es weiter denn meine Implantate sind jetzt 6 Monate eingeheilt, sodas ich vielleicht bis Weihnachten wieder etwas besser essen kann. Zur Zeit pürriere ich fast alles aber das geht ganz gut, so das ich auch kein Problem mit meinem Gewicht habe. Meine Klinik hat auch Implantate für meinen Oberkiefer beantragt was dann aber erst im Febr. 2016 los gehen kann.
Ich habe schließlich seit 1 1/2 Jahren ein Enkelkind und die Kleine bringe ich zu Einschulung und Jugendweihe muss auch noch drin sein.
Ich hoffe das durch die Lymphdrainge es wieder besser wird mit der Spannung am Kopf und Hals, habe auch eine gute Therapeutin mit der kann ich gut reden. Und wenn die Zähne fertig sind, gehe ich auch wieder zum Logopäden, denn Übungen für die Mundmotorik mache ich jeden Tag.
Ich möchte auch in diesem Forum nicht jammern, sondern mich nur mit betroffenen austauschen, was man noch machen kann oder andere Anregungen sammeln.
und auch meine Erfahrungen weiter geben.
Nochmals vielen Dank und ich hoffe noch einmal von dir oder einem anderen zu hören.

AW: Tonsillenkarzinom
 

@Rainer 53
Ich bastel immer noch an meiner Mundtrockenheit und komme einfach nicht weiter. Nach zwei Fehlversuchen mit Medikamenten habe ich jetzt Kontakt mit einem Facharzt für HBO aufgenommen. Aber der hat mir schon am Telefon jegliche Hoffnung genommen. Tote Speicheldrüsen bleiben tot, egal wieviel Sauerstoff man draufgibt. Die nicht benötigten Zellen würden sich angeblich in Bindegewebe umwandeln. ... Hier steh' ich nun, ich armer Tor.

Na ja, ich werde mich weiter umhören.

Allen anderen wünsche ich einen sonnigen Herbst bei immer stabilerer Gesundheit.

Reinhard