AW: Cup-Syndrom
 

Hallo, alle zusammen!

Das neue Jahr fängt bei uns ja nicht gerade erfreulich an: drei Beerdigungen bereits in der ersten Jahreswoche. Heute der Kollege, von dem ich geschrieben habe, am Freitag die Mutter eines Schwagers (das ist aber o.k., sie wollte auch nicht mehr leiden und leben, es war eine Erlösung), am Samstag Trauerfeier für die Ex-Schwiegermutter meines Mannes, sie starb gestern am Hirntumor, und das tut mir besonders Leid, denn wir hatten ein ausgesprochen herzliches Verhältnis. Tja, so manche Ehepaare streiten sich und wünschen sich gegenseitig die Pest an den Hals und werden dabei noch uralt, aber wenn ich Ehen sehe wie die von Bernds ehemaligen Schwiegereltern, so harmonisch, so leicht, liebevoll, humorvoll, da hätte man ihnen wirklich noch eine lange, schöne Rentenzeit gegönnt. Meiner Schwiegermutter im Pflegeheim, die schief und voller Schmerzen im Rollstuhl sitzt, nur noch jammernd, ohne sich artikulieren zu können, außer: ich will sterben, ich will sterben... der ist es nicht gegönnt, endlich gehen zu dürfen. Man darf sich über "Gerechtigkeit" hier wirklich keine Gedanken machen, da könnte man manchmal nur noch laut schreien.

Ich wurde natürlich heute auch gefragt, wie das denn für mich ist, auf eine Beerdigung zu gehen. Sicherlich hat da auch so manch einer daran gedacht, wie nahe ich selbst dran war und welches Glück ich hatte, dass es nicht meine Beerdigung war. Jedenfalls fiel trotz allem die Begegnung mit meinen Kollegen sehr herzlich aus. Wir halten auf alle Fälle weiterhin den Kontakt. Wenn es etwas zu feiern gibt, bin ich auf alle Fälle dabei. Damit meine ich allerdings nicht Beerdigungen.

Mein vorletzter Ex-Chef war auch dort. Das ist genau so ein mieser Typ, wie der, der Bärbels Mann rausgemobbt hat. Bin ich froh, dass ich den zuletzt nicht ertragen musste. Der hat mich 1 1/2 Jahre zu mobben versucht. Ohne Erfolg. Das heißt, doch, nämlich mit dem Erfolg, dass er nach meinem Weggehen von dem Rest meiner Abteilung gemobbt wurde, sie haben meinen Abgang bitter gerächt. Er hat sich daraufhin ständig krank schreiben lassen bis zu seiner Rente - und alle waren froh, ihn endlich los zu sein. Ich selbst habe ihn nicht gesehen, sonst hätte ich noch einen sehr verächtlich-arroganten Blick für ihn gehabt.

Was ich aber Euch Alle fragen wolltet: welche Erfahrungen habt Ihr mit Reha gemacht? Ich war letztes Jahr zuerst drei Wochen in Anschlussheilbehandlung (nach Chemo/Radio), dann nach der 2. OP fünf Wochen in Reha. Beide Male in Bad-Soden-Salmünster, wo man sich in Sachen Lymphknoten-Metastasen auch wirklich auskennt. Außerdem ist dies die beste Reha-Klinik Deutschlands (BfA). Ich war begeistert. Es war auch eine fantastische Übergangszeit zwischen Therapie und Alltag. Dort kam ich endlich einmal zum Ausruhen, konnte mich von den Therapien erholen und völlig abschalten, ohne Druck zu haben, gleich wieder arbeiten zu müssen - egal ob im Beruf oder daheim im Haushalt. Das fand ich sehr wichtig für mich. Und das würde ich insofern jedem empfehlen.

Tatsache ist, dass 80 % der Herzinfarktpatienten mit allergrößter Selbstverständlichkeit in Reha gehen, aber nur (ich weiß nicht genau) ca. 20 % oder noch weniger der Krebskranken, obwohl im Fall von Krebskrankheit die Reha noch wichtiger wäre. Dies ist ja verständlich, wenn man bedenkt, dass der Kliniksaufenthalt und die Therapie bei Krebskranken wesentlich länger dauert und man am liebsten von Krankenhäusern weit Abstand hält. Da will man am liebsten nur noch schnellstens heim und die Ruhe haben. Oder so schnell wie möglich wieder an seinen Arbeitsplatz zurück, um einer Kündigung vorzubeugen (obwohl dies keine Garantie sein muss, wie es das Beispiel von Bärbels Mann und vielen anderen zeigt). Aber unsere höchste Priorität sollte auf das Gesundwerden gerichtet sein. Deshalb wäre eine Reha unverzichtbar. Bei mir hat das alles der Soziale Dienst der Klinik in Marburg erledigt. Es gab da nicht das geringste Problem. Nächste Woche werde ich wieder einen Reha-Antrag stellen und hoffe, Ende Mai/Anfang Juni wieder in die Klinik "Bellevue" zu kommen. Das Konzept dieser Klinik war, der Institution den Krankenhauscharakter zu nehmen, so dass sich alle wie in einem Wellness-Hotel fühlen konnten. Die Betreuung war allerdings ungewöhnlich individuell in allen Belangen, da wurde ich jeden Morgen trotz umfangreichem Menue-Angebot gefragt, ob ich das essen könne, ob ich auf etwas Anderes Lust hätte... unglaublich! Die ärztliche Betreuung ebenfalls auf höchstem Niveau.

Der dortige Soziale Dienst hatte es auch im Angebot, Verhandlungen mit dem Arbeitgeber zu führen, immer wieder Vorschläge, ob ich nun Rente beantragen wolle oder nicht, wertvolle Ratschläge, wie ich mich Ämtern gegenüber verhalten sollte, denn ein Fehler ist schnell gemacht, wenn zu viele Informationen vertrauensvoll weiter gegeben werden. Da kann ein Arbeitgeber oder die Krankenkasse schnell reagieren und man verliert Ansprüche.

@ Renate: hat Manni eine Reha in Betracht gezogen? Meistens ist es auch so, dass der Partner mitkommen kann. Das solltet Ihr Euch einmal durch den Kopf gehen lassen. Fragt mal in der Klinik beim Sozialen Dienst nach.

Für heute genug, ich vernachlässige mein Kätzchen. Ich gehe jetzt mit Freya in die Heia. Sie bekommt übrigens richtiges Futter und keine Kracher!

Apropos Haustiere: die Schäferhündin meiner Schwägerin muss wohl ein wenig gestrunzt haben. Völlig überraschend kam einen Tag vor Silvester Nachwuchs von sechs Jungen. Das ging so schnell, dass mein Schwager nicht mal dazu kam, 6 Nabelschnüre durchzubeißen. Das hat Luna, obwohl selbst sicher überrascht, scheinbar selbst hingekriegt. Ihre kleine Körperfülle wurde wegen des Winterfells leider übersehen. Kennt jemand von Euch jemanden, der sich nichts sehnlicher wünscht als einen kleinen Labrador-Schäferhund-Mix??? Wir fallen als Abnehmer leider aus, weil wir zu viele Reisepläne haben und ich zu faul bin, regelmäßig bei jedem WInd und Wetter rauszugehen. Außerdem würde mich Freya in der Luft zerreißen, wenn ich Konkurrenz ins Haus holen würde.

Für einen Tipp wäre ich sehr dankbar!

Liebe Mittwochsgrüße von Geli :winke: :winke: :winke:

AW: Cup-Syndrom
 

Einen schönen guten Abend an alle,

vielen Dank Geli für den absolut hilfreichen Beitrag über Fatique. Ich habe es gleich Manni gezeigt und er hat in sehr vielen Punkten zugestimmt. Scheusslich kann ich nur sagen, dass die Ärzte sooo KLASSE aufklären. Gestern war er mit mir unterwegs und da hat er alles gut unter Kontrolle gehabt. Heute ist es leider schon wieder anders. Eigentlich wollte er selber einen Beitrag schreiben. Doch fühlt er sich heute nicht so fit!!!

Wie gesagt einen Reha-Antrag haben wir gestellt und warten jetzt auf eine Antwort. Ich hoffe, dass es nicht solange dauert. Auch über eine Kur zu zweit haben wir schon nachgedacht. Doch was machen wir mit unserem Getier??? Milchbubi hat jetzt auch ein neues Zuhause gefunden. Da wird er es auch gut haben. Der kleine Sch.... hat Senta schon genauso umgarnt wie Mico. Natürlich auch die guten Seiten mit angenommen!!!!! :tongue

Bärbel, ich habe versucht die CD bzw. das Video zubekommen, aber leider habe ich nach Umstellung mit dem Internetanbieter noch Probleme mit meiner Emailadresse. Ich brauch wohl mal einen Spezialisten!!! Aber ich versuche es weiter, wenn ich wieder mehr Zeit habe.

Morgen wollen wir zu einer Beratungsstelle, damit wir mal ein bisschen Hilfe bekommen. Denn das Krankengeld ist doch weniger und wir haben ein Haus und das ganze drumherum zu bezahlen. Wegen arbeiten, kann ich nur sagen. Manni will zur Zeit auch nicht und ich glaube, das sein Chef sich nicht mit kleinen Brötchen zufrieden gibt. Seine Arbeitszeit ist normalerweise von 8.00 bis 17.00 Uhr, zum Schluss war sie von 7.30 bis 19.30 Uhr!!! Manni ist nicht der Typ, der sich dagegen auflehnt. Sein Chef hat ihn anfangs wie einen kleinen Lehrling behandelt, beschimpft mit Sprüchen wie: Bist du zu blöd das oder das zu machen, dann geh doch auf einen Bauernhof arbeiten und noch viele andere Dinge. Er hat all dies geschluckt, aber so erging es nicht nur ihm sondern auch der Meister wurde so behandelt und alle anderen auch. Erst als er von einem anderen hörte, das Manni eine neue Stelle sucht und auch schon Angebote, da hat er ihn in Ruhe gelassen. Zum Glück hat er ja noch sein Hobby Fahrräder basteln und zu billig verkaufen (zum Glück bin ich dann noch da). Unser Andre hat ihn jetzt wieder ein wenig auf Trapp gebracht. Er hatte nämlich keine grosse Motivation etwas in dieser Hinsicht zu tun. Es fehlt ihm die Freude daran.

Bärbel, das mit dem Mobben ist schon eine Sch.... So wie dein Mann war, so würde auch Manni handeln. Dabei weiss er ganz genau, dass ist nicht sein Ding. Jedenfalls noch nicht. Ich kann auch ein Lied davon singen. So habe ich auch meine Arbeit geschmissen. Das Schönste an der ganzen Sache ist eigentlich noch, dass der Chef die anderen noch richtig schön aufwiegelt.

Gebt nicht so viel Geld aus!!! Wir haben es gerade hinter uns nach Renovierung der Stube und allem drumherum kamen auch noch viele andere Kleinigkeiten hinzu. Aber es ist schön geworden. Nur das zählt und natürlich wir zwei.

Allen einen schönen Restabend
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@Geli, hoffentlich haben Dich die Trauerfälle nicht zu sehr runtergezogen.
Aber Du hörst Dich schon wieder viel besser an als vor einigen Tagen, als Du vom Tod des Mannes Deiner Ex-Kollegin berichtet hast, war ja wohl ein Riesenschock für Dich.
Und die Gedanken, die einen dann bewegen, kann ich gut nachvollziehen.

Was Deine Frage bezüglich der Reha angeht: ich habe da nur Erfahrungen
aus zweiter Hand, weil mir "meine" Patienten oft berichten wie es ihnen ergangen ist. So positive Erfahrungen wie Du sie gemacht hast, hängen mit Sicherheit von der Klinik ab aber auch von der inneren Einstellung mit der man dorthin fährt.
Mein Mann hat übrigens erst etwa 1 1/2 Jahre nach Beginn seiner Erkrankung eine Aufforderung von der Krankenkasse erhalten eine Reha anzutreten
oder aber die Rente einzureichen, sonst wäre die Zahlung des Krankengeldes gefährdet. Von den behandelnden Ärzten ist er nie darauf angesprochen worden, vielleicht waren die der Meinung beim CUP-Syndrom würde es sich
eh nicht mehr lohnen :rolleyes:
Nun ist er eh der Typ, der sich zu Hause und mit mir am wohlsten fühlt :) und
von daher war das nicht weiter tragisch.

Das mit Hundi würde ich mir an Deiner Stelle noch mal überlegen: liebe
Hunde kann man fast überall mit hinnehmen, gut erzogene bleiben auch mal alleine, für längeren Urlaub gibt es Hundepensionen oder liebe Freunde (oder
die Ursprungsfamilie :D ) und Gassigehen bei Wind und Wetter hat was, ich werde kaum noch von Erkältungen heimgesucht und Du glaubst nicht wie
gut sie für die Seele sind und wieviel Gesprächsstoff man hat, wenn es
mal wieder super gut alles geklappt hat und noch mehr wenn nicht.

@liebe Renate,

der Chef von Manni scheint aber auch vom Allerfeinsten zu sein, da seit Ihr bestimmt nicht schlecht beraten, wenn Ihr Euch mal erkundigt was an Hilfen
für die Wiedereingliederung ins Berufsleben möglich ist.
Gibt es bei Euch in der Stadt ein Integrationsamt für Schwerbehinderte?,
die leisten in solchen Fällen Hilfestellung.
Habt Ihr schon einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt bezüglich der
Feststellung einer Schwerbehinderung? Bringt dann wenigstens etwas
finanzielle Entlastung bei der Steuererklärung und mehr Urlaubstage, das ist doch auch schon mal was.
Das man bei einer ernsten Erkrankung zugleich auch finanzielle Einbussen hat kennen wohl die meisten von uns und je nachdem wie gravierend die sind
trägt das auch nicht gerade zur schnellen Genesung mit bei.
Bei uns ist es glücklicherweise so, daß wir uns zwar im Vergleich zu früher
einschränken müssen, aber immer noch gut von dem was wir haben leben können.

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende
Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

Hey,

hab noch was vergessen:

Hundewelpe zu erwachsener Katze geht meistens gut.

Die DVD über das Fatigue-Syndrom gibt es bei: www.kraftgegenkrebs.de
(weil es ja mit Deinen E-Mails - Renate - z.Zt. nicht klappt)

Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

Einen schönen guten Morgen,

der Antrag für den Schwerbehindertenausweis ist durch. Manni war am Anfang ganz geschockt, weil er soviel Prozent bekommen hat. Die Beratungsstelle hat leider seine Öffnungszeiten geändert. Ich bin nach dem Internet gegangen und das war leider falsch. Wir versuchen es nochmal am Montag.

Rente habe ich mal so kurz eingeworfen, davon will er wohl nicht recht was hören bzw. fühlt sich noch nicht so. Oder will es nicht. Kommt Zeit kommt Rat.

Die CD habe ich bestellt, vielen Dank nochmals für den Link. Ich wäre sonst aufgeschmissen. Technik die begeistert. :confused:

Ich wünsche allen einen schönen Freitag
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,

ein frohes neues Jahr und natürlich auch schmerzfrei wünschen dir Manni und Renate.

Ich hoffe deine Reise hat dich auf andere Gedanken gebracht und sie war nicht zu anstrengend. Ich weiss gar nicht, wie ich anfangen soll. Jedenfalls hoffe ich es war schön.

Renate

AW: Cup-Syndrom
 

hallo alle zusammen,

erst einmal danke für die lieben grüsse von renate und manni.
ich hoffe es geht euch, den umständen entsprechend, gut?

ja ihr lieben, ich habe meine reise geschafft auf der hinreise
und noch den nächsten tag hatte ich schmerzen, mit viel
"drogen" konne ich es einigermassen aushalten. aber ich
wollte auf die reise nicht verzichten und sie war auch wunder-
schön. ich habe viele neue eindrücke mit nach hause nehmen
können. auch habe ich mein "elend" für eine zeit vergesen
können.

dafür hat mir mein hausarzt heute gleich 4 :shy: überweisungen
mitgegeben. HNO-arzt steht schon lange an, gastroenterologen,
CT torax und zuletzt für meine seelenklemptnerin. also habe ich
gleich wieder stress.

post hatte sich auch einiges angesammelt und so habe ich gleich
mit dem versorgungsamtund der rentenversicherungsanstalt tele-
fonieren müssen. habe mich gleich wieder so aufgeregt, dass ich
kopfschmerzen hatte.

wäre doch besser gewesen ich wäre im norden geblieben, hatte
bei einem ausflug in die finnmark so ein schönes holzhaus bei einer
samischen familie gefunden hätte ich mieten können und die dame
des hauses ist schamanin, vielleicht hat sie auch ein kräuterchen
für unser leiden?

bärbel, wie weit ist dein umzug gediehen? wenigstens hast du hilfe
ich stand mehr oder weniger am anfang alleine davor, nur als die
zeit drängte, bekam ich tatkräftige hilfe, da konntje ich nicht mehr
lange sortieren, meine tochter hat alles entsorgt. bis jetzt habe ich
noch nichts vermisst :D .

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

schön, daß Du wieder unter uns bist und trotz Drogen eine schöne Auszeit hattest.
Wir sind schon kräftig am Entsorgen, da unsere neue Wohnung deutlich kleiner ist. Hat sich im Laufe der 33 Jahre doch mehr angesammelt als ich
dachte. Zum Glück konnten wir etliches an Freunde weitergeben, der Rest geht auf den Sperrmüll. Muß mich auch von vielen Büchern trennen, da
der Platz nicht reicht :cry: , die waren aber von der langjährigen Nikotin-
Berieselung nicht mehr so, daß ich sie Jemandem anbieten wollte, der
Papier-Container hat sich gefreut.
Seit gut einer Woche haben wir den Schlüssel, der Anstrich ist schon
gemacht und jeden Tag nehme ich auf dem Weg zur Arbeit Kartons mit rüber,
denn von der neuen Wohnung bis zu meiner Arbeitsstelle ist es nur ein
Katzensprung. So kann ich schon komplett meine Küche umräumen.
Mein Mann hilft mir sehr viel - er ist nämlich der Beste überhaupt im Packen -
hat sich leider dabei schon ein paar Mal tüchtig übernommen und anschließend
immer 2-3 Tage vermehrt Schmerzen. Dann kommt wieder das Minzoel
und (ist neu im Programm) die Rotlichtlampe zum Einsatz, da es wohl eher
Nervenschmerzen sind und kein Tumorschmerz.
Das Blöde ist dabei nur, daß er dann auch weniger Appetit hat. Ich trau
mich im Moment gar nicht nach seinem Gewicht zu fragen, es sind bestimmt
wieder ein paar Kilos runter.

Für Deinen anstehenden Ärzte-Marathon drücke ich Dir ganz fest die Daumen
und: bitte durchhalten, Du weißt doch sonst gibt es wieder von allen Seiten
Schelte :D

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo alle zusammen,

es tut mir leid, dass ich nicht gleich auf eure Beiträge antworte. Aber ich krieg hier bei kleinem eine Krise und ich muss mich stark zusammen nehmen um nicht zu explodieren. Ich glaube es gibt nicht noch so einen Dickkopf, sturer Bock, Esel und was weiss ich noch alles wie meinen Mann. Wir waren am Montag bei der Beratungsstelle. Die gute Dame hat ihm gesagt, er soll seinen Tag strukturieren, damit er besser in gang kommt. Feste Zeiten zum aufstehen, essen, sportlich ein bisschen aktiv werden. Hat doch schon ein Tag angehalten und dann geht alles wieder von vorne los. Kommt nicht aus dem Bett, schläft schlecht, träumt schlecht, leider auch wieder Nachtschweiss, erwartet von sich zu viel, hat mit Holger Holz gehackt und ist trotzdem nicht zufrieden, sucht den Zollstock, fängt hier an und da und wundert sich das er nicht fertig wird. Und noch so vieles mehr, will einfach nicht zum Arzt gehen. Aber jetzt will er doch!!!

Entschuldigt, wenn ich das so aufgeschrieben habe. Aber jetzt fahren wir doch zum Arzt.

Melde mich später. Liebe Grüsse an Anna, Bärbel und Mann.
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

hallo renate,

bin zwar schon fast auf dem sprung zur seelenklemptnerin, aber da muss ich mich doch glatt einmischen!!! meine liebe renate, du weiss gar nicht was das für ein scheissgefühl :cry: ist, wenn man will und nicht mehr kann!!! ich lasse neuerdings überall meine handtasche hängen, bis jetzt waren die menschen so ehrlich und haben sie mir immer wieder zurückgegeben ohne zu plündern. gestern beim arzt bin ich auch wieder ohne handtasche raus!!! aber der arzt hat mich dran erinnert.

lass um gottes willen deinen mann seinen tag so einteilen wie ER es will!!! bei mir gibt es auch tage, da bekomme ich nichts voreinander und dann wieder tage da passiert etwas oder eben wie bei manni, ich fange überall an, weil ich ganz viel erledigen will an diesem tag und bekomme nix zu ende!!! mir geht es jedenfalls so, sobald ich termin habe, was ich wann erledigen soll oder mit behörden telefoniereen muss, das verursacht so einen stress in mir, entweder ich bekomme kopfschmerzen, bin total kaputt oder beides. also alles ganz LANGSAM angehen lassen, bekommt mir am besten und so wird es manni sicher auch gehen.

bitte denke daran, es gibt tage da fühlt man sich suuuper und tage, da möchtest du nicht aus dem bett kommen. den nachtschweiss habe ich auch ab und an. nur neuerdigs träume ich so viel mist, alles von verwandte und bekannte. seltsam.

zu meinen 4 arzttermine habe ich auch keinen bock!!! wollte mich ja bein CT anmelden, aber da hebt niemand ab, ich habe mich bemüht kann keiner was sagen :D . na ja und zur seelenklemptnerin fahre ich gleich.

so ihr lieben, jetzt ist wieder das temperament mit mir duchgegangen, wovon ich immer noch reichlich habe, aber manchmal schaue ich schon über das eine oder andere hinweg :cool3: .

allen einen schönen und schmerzfreien tag.

LG anna

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Renate,

Deinen Frust kann ich gut verstehen, und gut ist, daß Du ihn Dir von der Seele geschrieben hast.
Mußt aber vieeel ruhiger werden. Ich bin zwar auch für einen strukturierten Tagesablauf, brauche ich für mich persönlich auch - denn wenn ich den nicht habe komme ich mit dem A.... nicht aus dem Bett.
Aber wie Anna schon sagt: bei unseren Männern ist das etwas anderes.
Manni muß sich erst einmal mit seiner Krankheit auseinandersetzen und dann waren Chemo und Bestrahlung kein Zuckerschlecken für ihn, mit den Nachwirkungen hat er mit Sicherheit noch immer zu kämpfen.
Ich habe mit der Zeit gelernt, daß mein Mann dann aktiv ist, wenn er sich dazu in der Lage fühlt. Wenn er morgens bis 11 Uhr pennt: was soll`s, wenn
ich von der Arbeit komme hat er aufgeräumt, war mit Hundi Gassi und an
guten Tagen hat er schon das Mittagessen gemacht.
Danach ist er dann oft wieder "fertig" und macht sein Nickerchen im Sessel.

Also: in der Ruhe liegt die Kraft!!!

Liebe Grüße und eine Gute Nacht für Alle
Bärbel


PS: hat Jemand mal was von Barbara gehört? Mach mir echt Sorgen.
Ihre E-Mail Adresse stimmt wohl nicht mehr.

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anna und Bärbel,

wie gesagt, ich habe mir nur meinen Frust von der Seele geschrieben. Manni gegenüber bin ich ganz ruhig. Ich weiss, dass er jetzt einiges zu bewältigen hat. Darum träumt er ja auch so schlecht, weil er es nachts verarbeitet. Wir waren bei der Beratungsstelle und er sollte seine Symptome auch dem Hausarzt schildern. Mehr wollte ich nicht!!! Doch er ist in der Hinsicht unheimlich stur. Er braucht diese Zeit um es zu verarbeiten.

Auch wenn er morgens solange schläft, stört es mich nicht. Er braucht diese Ruhe. Ich weiss das, nur gingen gestern mal wieder die Pf.... durch!!! Er sperrt sich gegen eine Reha-Massnahme. Äusserlich sieht alles ganz gut aus, doch innerlich ist bei ihm einiges durcheinander. Er redet nicht darüber. Das ist mein Problem. Das nächste, da kommt dann der sogenannte Instinkt, die Familie zu beschützen mit ins Spiel, ihm den Weg zeigen wollen und helfen. Doch weiss ich genau, dass er diesen Weg selber finden muss. Aber mir war gestern halt mal danach, alles aufzuschreiben. Seine Erwartungen an sich, die sind zu gross und er will viel und am besten alles auf einmal machen. Doch dabei kommt er ins schleudern und ist dann frustriert, dass er dies und das nicht geschafft hat.

Manni legt sich auf oft zwischendurch hin und hält seine Ruhepausen. Er braucht das sicherlich. Was mich beunruhigt sind Sätze wie ich habe keine Zeit mehr. Er möchte gerne noch alles vorher erledigen. Meine Angst äussert sich genau im Gegenteil von dem was ich empfinde. Ich habe Angst ihm das zu sagen, weil ich ihn nicht belasten möchte.

@Anna, danke, dass du mir noch einmal Bescheid gesagt hast, dass brauche ich doch. Ich sage auch nichts, wenn der Tag bei Manni so verläuft. Mich bedrückt es nur. (Helfersyndrom) Keinem wünsche ich das und schon gar nicht meinem Mann. Er hat soviel tapfer durchgestanden und nicht gejammert. Das ist schon allerhand und er ist noch nicht am Ende der Fahnenstange.

Schön, zu wissen, dass es nicht nur ihm so ergeht. Vielleicht wollte ich das auch nur einmal hören. Du hast ja ordentlich Stress nach dem schönen Urlaub und prompt schreibe ich einen Beitrag und du regst dich wieder auf. Entschuldige bitte.

Ich wünsche dir alles Gute bei deinen Arztterminen. Vielleicht solltest du doch noch einmal da Urlaub machen und die Schamanin fragen, ob sie nicht was hat. Aber ich glaube, der Urlaub ist dir ganz gut bekommen. Du konntest allen Stress hinter dir lassen. Doch dann wieder nach Hause kommen, dann kommt wieder der Alltag!!!!

@Bärbel, auch dir nochmals vielen Dank für die lieben Worte. Werde versuchen viiiiiieeeeeeellllll ruhiger zu werden. Wie gesagt, ich äussere es nicht gegenüber Manni. Ich weiss, das bei ihm jetzt vieles gaaanz anders geworden ist.

Einen schönen und schmerzfreien Tag
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich wende mich an euch, da sich bei uns auch die Verzweiflung breit macht. Bei meiner Mutter wurde CUP diagnostiziert.
Die histologischen und Markerhinweise deuten auf ein Lungenkarzinom hin, was sie aber nicht 100% sagen können. Daher die Diagnose CUP.
Sie hat Metastasen längs der Wirbelsäule, was zum einen zu Lähmungserscheinungen geführt hat, zum anderen sie der Gruppe mit der schlechten Prognose für eine Heilung zuordnet.

Die Lähmung hat sie fast überwunden, ihr fehlt nur noch die Kraft, sich auf eigenen Beinen zu halten und würde die Reha gerne fortsetzen, was aber wohl voraussichtlich durch die am montag beginnende Chemotherapie verhindert und durch einen MRSA Befund erschwert wird.

Als ob eine Sache nicht schon reichen würde.........

Zudem wollen die Ärzte am Uni-klinikum Bonn die Chemotherapie ambulant durchführen, was uns aufgrund des hohen Infektrisikos bei diesem Wetter auch nicht begeistert.....
Wir werden das Gefühl nicht los, dass man uns loswerden will........

Nun meine dringende Bitte an Euch alle :

Könnt Ihr uns Spezialisten für dieses Syndrom nennen, oder eventuelle alternative Möglichkeiten einer Behnadlung ?

Meine Mutter ist 64, erfreut sich aber derzeit noch einer den Umständen entsprechenden, sehr guten körperlichen Verfassung. Eine Bestrahlung von 12 Einheiten mit 2,5 Grey hat sie sehr gut überstanden. Diese hat aber leider nichts gebracht.
Wobei ich auch hier das Gefühl habe, das man da nur rumgedoktort hat. Das Problem ist halt nur, dass meine Mutter aufgrund ihrer noch nicht ganz wiederhergestellten Bewegungsfähigkeit nicht bereit ist, woanders hinzugehen.

Ausser vielleicht wenn ich ihr ganz konkrete Adressen nennen könnte.

Ich hoffe auf schnelle Antworten !

Gruss Rolf

AW: Cup-Syndrom
 

liebe renate,

ich wollte dich nicht ärgern, vielleicht habe ich deinen "hilferuf" überlesen :knuddel: , denn auch du hast fürchterliche angst, was ich auch aus dem verhalten deines mannes herauslese. es ist die angst, dass man evtl bald nicht mehr hier ist und diese angst ist verständlich. jeder geht mit dieser angst anders um.

meine reise war sehr schön aber silvester hatte ich einen dermassenen durchhäger, also um 24.00h als das neue jahr begrüsst wurde, weil meine familie so weit weg war und dann kommt immer wieder der gedanke, vielleicht bin ich nächstes jahr gar nicht mehr da.

schade ist nur, dass manni nicht darüber sprechen kann und das er nicht in die reha will, verstehe ich voll und ganz!!!


hallo rolf,

es tut mir sehr leid dir keine bessere nachricht zukommen zu lassen, aber eine spezialklinik für CUP gibt es nicht. behandelt werde bei dieser erkrankung nur die metastasen, da man den primärtumor nicht finden kann, weiss man nicht was man behandeln soll.

ich bewundere deine mutter, dass sie so tapfer ist und gleichzeitig stärke zeigt, sich den widrigkeiten zu stellen.

das drama mit den ärzten kenne ich zur genüge, mein behandelnder arzt will mich auch an einen kollegen verweisen weil er ja schon immer wusste das ich brustkrebs hätte. es spricht aber NICHTS für brustkrebs, also will er mich elegant loswerden.

es ist die unfähigkeit der ärzte mit ihrer meinung nach die niederlage, was das CUP syndrom für die meisten ärzte darstellt, nicht fertig zu werden.

für den eh schon sehr strapazierten patienten, eine zusetzliche belastung.

ich wünsche deiner mutter alles gute und das sie ihren kampfesgeist nicht aufgibt, denn dieser hilft sehr viel, gegen diese heimtückische krankheit.

allen ein wunderschönes wochenende mit wenig schmerzen und viel sonne.

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Rolf,

herzlich willkommen im CUP-Thread, wo Du hoffentlich zumindest
"seelischen" Beistand findest.
Du schreibst, daß Deine Mutter Metastasen entlang der Wirbelsäule hat,
so daß ich vermute, daß sie Knochenmetastasen hat?
Wenn das stimmt sollte zur Stärkung der Knochen und zum Aufhalten des
Fortschreitens der Metastasierung Zometa-Infusionen gegeben werden,
die außerdem die durch die Metastasierung bedingten Schmerzen lindern können.
Wie Anna schon geschrieben hat, Spezialisten für das CUP-Syndrom scheint es nicht zu geben.
Wegen der anstehenden Chemo und möglichen alternativen Behandlungsversuchen würde ich es evtl. mit der Veramed-Klinik versuchen,
es gibt mehrere davon, die Adressen findet Du im Internet.
Außerdem halte ich es für sinnvoll nach einem niedergelassen Onkologen
zu suchen und - falls Deine Mutter Schmerzen hat - einen Schmerztherapeuten.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, daß sie weiterhin den Mut und die Kraft hat zu kämpfen.

Liebe Grüße Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo alle zusammen,

@Rolf, auch ich sage herzlich willkommen in dieser Runde. Ich kann dir auf deine Fragen keine Antworten geben, da wir selber noch ganz am Anfang stehen. Mein Mann ist seit August letzten Jahres an CUP erkrankt. Ich jammere höchstens den anderen hier aus dem Forum eins vor. :rolleyes: Aber sie sind hier alle sehr lieb und setzen mich dann ab und zu auch mal wieder auf den Pott. Auch bekommt mal hier viele Info´s und Tipp´s. Ein super Beispiel sind dafür Anna und Bärbel.

@Anna, vielen Dank für die lieben Worte. Es ist schlimm zu wissen so hilflos zu sein. Meine Angst äussert sich in Wut. Bloss keine Gefühle zeigen!!! Vielleicht sind Manni und ich darin ja Spitzenreiter. :confused:

Silvester, das war für mich ein Tag, der einfach nur schön war, weil Manni noch da ist. Ich denke nicht mehr weiter. (Aber manchmal doch) Ich geniesse jeden Tag mit ihm. Klar das es für dich depremierend ist alleine zu sein und die Familie so weit weg. Aber du hast ja immer noch uns. :knuddel:

So, ich muss jetzt sehen, dass ich mein Haus geputzt kriege. Ich muss ja schliesslich auch mal was tun. Meine Mama feiert heute ihren Geburtstag, denn gestern hatte sie Dialyse. Tobias hat heute. Wie alt doch dann die Kinder werden!!! :rotier:

Allen ein schönes Wochenende
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

@ Alle : Danke für den herzlichen Empfang.

Schade, dass es keine Spezialisten für diese Geschichte gibt. Unser Nachbar, zu dem wir leider kein sehr gutes Verhältnis haben, ist Onkologe, Fachgebiet Cytoplastome und angeblich mit dem Fall meiner Mutter betraut.......

@ Elpida : Ja, sie hat Knochenmetastasen, aber bisher absolut schmerzfrei ! Aufgefallen ist die ganze Geschichte nur dadurch, das sie letztes Jahr Ende September ihr rechtes Bein auf einmal nicht mehr bewegen konnte. Da hatte eine Metastase den Spinalkanal soweit eingeengt, das die Nerven es nicht mehr mitgemacht haben. In einer Not-OP wurden ihr dann zwei Wirbelbögen entfernt und mitlerweile kann sie sich schon wieder recht gut bewegen. Nur fehlt einfach noch die nötige Muskulatur, um sicher auf eigenen Beinen zu stehen.
Wäre sie nicht letzte Woche zusätzlich noch MRSA-positiv getestet worden, würde sie am Freitag zurück in die Reha gehen und, soweit möglich, weitertrainieren.
Durch den Keim geht das aber nicht, da man sie dort dann auch isolieren und nicht am Training teilhaben lassen würde. Und dafür ist es viel zu schwierig die Reha von der Versicherung (DKV) genehmigt zu bekommen, als das wir sie da wieder in die Isolierung schicken würden..........
Bis jetzt ist ihr Allgemeinzustand noch recht gut, wenn man von der fehlenden Muskulatur und dem immer noch zu niedrigen Gewicht mal absieht. Aber ich befürchte, dass sich das in den nächsten Wochen ändern wird........

Zur Knochenstärkung hat sie vor der Reha, während der Bestrahlung, zweimal eine Infusion mit "Brondomat" bekommen..........

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

Will mich auch mal wieder zu Wort melden. Vor allem was "Manni" betrifft.
Also erst mal; Ich bin der Meinung das, das "Cup Syndrom" nicht eigentlich die/unsere Krankheit ist sondern eben ein "Syndrom". Die eigentliche Krankheit war z.B. bei mir das "Plattenepitelkarzinom" - eben die Metas die sich durch einen Tumor gebildet haben. Tja - und dieser tumor der geistert entweder noch irgentwo in unserem Körper herum - oder - und das glaube ich - der ist schon längst verschwunden - weil unser Abwehrkräfte den vernichtet haben ( deshalb wurde/wird er auch nicht gefunden. Leider war mit dem Vernichten unsere (Abwehr)Kraft verbraucht so das die Metas noch wuchern konnten.

Ok - warum habe ich das jetzt geschrieben ? - weis auch nicht hm.

Ok ?! - das wars.

Wünsche allen noch ne gute Zeit und vor allem "Manni" Gute Besserung - es geht aufwärts :prost:

Gruß
:) raipa :)

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

heute war es mal wieder recht besch..... bei uns. Am Freitag kamen die Pakete mit den Regalen und die haben wir zusammen in die neue Wohnung getragen. Eigentlich kein Auftrag, weil es nur ein paar Meter zu Fuß sind, aber leider für meinen Mann eindeutig zu schwer.
Dadurch ging es im gestern und heute absolut dreckig. Ich habe ihm ein
paar Extra-Medis gegeben, damit er wenigstens einigermaßen mit den Schmerzen klar kommt. Der Appetit ist natürlich wieder fast bei Null, das Einzige was heute ging war sein "Opa-Frühstück" (warme Milch mit Zwieback
und Schmelzflocken) und heute nachmittag Torte (hab ich extra fette Stücke ausgesucht wegen der Kalorien :D ) und notgedrungen Bioplus/Fresubin, da bin ich wie immer hartnäckig.
Also, das war jetzt wirklich das letzte Mal, daß er irgendetwas, das schwerer als 2 Kilo ist, getragen hat!!!!

@Ralf, die Zometa-Infusionen werden alle 4-6 Wochen gegeben (auch während der Chemo/Bestrahlungen) und das über Jahre.
Wenn Du nähere Infos darüber haben möchtest kann ich dir sie Dir gern
zuschicken oder Du rufst mal bei der Herstellerfirma an.

Allen einen guten Start in die neue Woche
Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel,

vielen Dank für die Info. Ich werde da meinen Vater mal drauf ansetzen, da mir dewr Professor ganz anscheinend nie zuhört und auf meine Fragen, wenn überhaupt, nur sehr unwirsche und nichtssagende Antworten gibt.......

Das war letztes Jahr, als sie zum erstenmal da war (Ende September bis Ende Oktober) noch ganz anders. Irgendwas ist in der abteilung passiert........

Von dem Mittel war nämlich bis jetzt nicht die Rede. Sie sprachen nur von Tabletten gegen die eventuell auftretende Übelkeit und heute hat sie einmal 16mg Urbason bekommen.......

Wir werden wohl, sobald sie wieder zu hause ist, was am kommenden Wochenende passieren soll, einen weiteren Onkologen und einen Transfusionsmediziner aufsuchen, um noch zwei weitere Meinungen zu bekommen. Die erste chemo will sie auf alle Fälle mitmachen, es werden vorerst 4-5 "Sitzungen" im 3-Wochen Rythmus......

Wir müssen sie dann daheim nur wieder einigermassen ans selbständige Gehen bekommen. Und ich muss halt noch ein wenig dran arbeiten, dass wir zu oben erwähnten Ärzten fahren.

Ich mach mir halt sehr viel Sorgen wegen des erhöhten Infektionsrisikos während einer Chemotherapie.......

Ihre Blutwerte sind zum Glück in bester Ordnung und sie fühlt sich derzeit körperlich sehr gut, wenn man von der noch fehlenden Kraft in den Beinen mal absieht........

Gruss Rolf

AW: Cup-Syndrom
 

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Hallo Geli,

vielen Dank für die aufmunternden Worte ! Wir haben das Glück / Pech ca. 5 Autominuten von der Klinik entfernt zu wohnen. Ich kann von meinem Wohnzimmer aus fast den Schornstein der klinikeigenen Müllverbrennugsanlage sehen........
Das mit der Seleenhefe werde ich mal vorschlagen. Ich habe meinem Vater auch gesagt, er solle mal fragen, wie es mit Multivitaminsaft aussieht.....

Was uns halt zusätzlich belastet ist die Tatsache, dass sie aufgrund des MRSA-Befundes die stationäre Reha, die ihr zumindestens trainingstechnisch sehr gut getan hat, erstmal nicht wird fortsetzen können. Die ist nämlich bei der Versicherung nur ganz schwer durchzusetzen (obwohl sie privatversichert ist !!!) und wir wollen nicht riskieren, dass sie die vier Wochen, die sie noch genehmigt hat, in ihrem Zimmer unter Isolation verbringt und nicht in die Trainingsräume kann. Wir hoffen hatl, eine Krankengymnastin nach hause zu bekommen und werden dann wohl ein Multikrafttrainingsgerät kaufen müssen......
Denn sie möchte mehr als alles andere wieder richtig laufen können und deswegen das Training unter allen Umständen fortsetzen. Wir hoffen inständigst, dass sie von den Nebenwirkungen weitestgehend verschont bleibt (war bei der Bestrahlung auch so, sie hat nicht eine einzige der Nebenwirkungen gezeigt !!!), damit sie dazu in der Lage ist !

Gruss Rolf

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ralf, hallo @lle,

ich kann deine mutter da gut verstehen, wenn sie alles daransetzt um wieder laufen zu können. ist eine grosse portion selbstständigkeit.

noch ein kleiner tip, was mir jedenfalls gut hilft, wenn ich mit meinen kräften über die stränge geschlagen habe, nämlich "power Shake" der firma BODYMED,
ist hochdosiertes eiweiss und wird auch gerne bei chemo eingesetzt wenn diese gar so schlaucht. von der gleichen firma gibt es hochdosiertes vitamin C auch sehr zu empfehlen, vor allem gibt es hunger, wenn der mal abhanden gekommen ist.

genau, ich würde auch eine krankengymnastin nach hause kommen lassen und selbst wenn die kasse quer schiesst, beisst man eben in den saueren apfel und bezahlt es selbst, ist nicht gar so teuer. aber als privatversicherter wird doch da grosszügiger gehandhabt. meine tante bekommt sogar ihre akupunktur von ihrer privaten kasse bezahlt.

ich selbst bin seit märz 2004 an CUP erkrankt, habe chemo und bestrahlung abgelehnt und bin bis jetzt ganz gut klargekommen. habe den ärzten ein schnippchen geschlagen, denn meine prognose war damals ein halbes bis ein jahr und dann sollte ich mich von dieser welt verabschieden, wie du liest, ich bin IMMER noch da!!!

grosses "düsenklappern" habe ich vor meiner anstehenden untersuchung, morgen habe ich CT torax, freitag speiseröhre und magen. es ist immer diese wartezeit, bis ergebnisse vorliegen, daher gehe ich am donnerstag zu meiner "seelenklemptnerin " und hoffe auch dann von der röntgenpraxis die bilder + bericht mitzubekommen. also kann sie mich aufbauen, falls das ergebnis nicht so toll auassieht.

nun noch etwas schönes. jedenfalls für mich. nachdem man angeregt hat, dass ich mir einen hundi zulegen soll, mir das dauernde gassigehen aber zu anstrengend ist, habe ich mir aus dem tierheim ein katerchen geholt. es war doch so einsam hier als ich aus dem urlaub kam.
darf ich euch meinen snoopy vorstellen:

ganz liebe grüsse und ganz viel kraft wüscht euch

anna

AW: Cup-Syndrom
 

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Hallo an Alle

@liebe Geli, find ich aber echt fies von Dir, das ich auf Deine Hilfe beim
Entrümpeln verzichten muß, wo Du doch anscheinend Profi bist (was ist
denn aus der guten alten Kernseife geworden???).
Deine Hilfe wäre aber eh zu spät gekommen, da mir heute ein guter Freund
beim Ausmisten von Keller und Gartenlaube geholfen hat.
Kaum zu glauben was sich da auf engsten Raum an Schrott angesammelt
hat. Aber das passiert mir nieeeee mehr wieder!!
Heute hat es noch so grademit dem 2 kg Limit bei meinem Mann geklappt und ich hoffe sehr daß es dabei bleibt (bin mich aber leider nicht sicher)

@Rolf, jeder "schwört" ja auf was anderes: mein Mann nimmt seit Bestrahlung
und Chemo Somisan-Pulver, soll auch die Nebenwirkungen mindern.
Außerdem 2g Vitamin-C retard Kapseln und einmal wöchentlich 7,5 g
als Infusion zur Stärkung des Immunsystems.
Vor geraumer Zeit war im Fersehen eine Doku über Therapien bei Krebserkrankungen, in der berichtet wurde, daß eine Patientin von
ihrem Onkologen während der Chemo Vitamin-C Infusionen bekommen hat,
was mich natürlich bestärkt hat, damit weiter zu machen.
Ich wünsche Euch sehr, daß Deine Mutter die Chemo gut verträgt(das
Urbason ist ein Cortison-Präparat und soll die Nebenwirkungen verringern) und
sie die Krankengymnastik zu Hause bekommen kann.
Im übrigen hast Du recht was das Verhalten von einigen Ärzten gegenüber
Patienten und Angehörigen anbelangt, da hilft nur eins: wenn möglich
wechseln. Jeder Patient ist natürlich anders, aber mein Mann ist froh,
wenn ich ihn zumindest zu wichtigen Terminen begleite und bei den
Gesprächen dabei bin.

@liebe Anna, für Deine Untersuchungen sind die Daumen gedrückt und dafür
das es gute und schnelle Ergebnisse gibt, das Warten ich einfach furchtbar.


Noch einen schönen Abend, Grüße an Alle (insbesondere auch Renate und Manni)

Bärbel


PS: hat in der letzten noch mal Jemand von Barbara gehört? Mach mir
echt Sorgen weil sie sich so lange nicht gemeldet hat.

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,

hab ganz vergessen Dir zu Deinem Snoopy zu gratulieren, das war eine
Super-Entscheidung.
Die Roten gelten ja als ganz besonders verschmust. Wir hatten
21 Jahre einen roten Perserkater und auf den traf es 100 %ig zu.

Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

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hallo ihr lieben,

was gestern ein schöner abend war, habe getanzt und gesungen, wir waren bei einem bekannten zum jubiläum, war heute ein alptraum!!!

bin nach hamburg gefahren wegen der untersuchung, es war a...glatt, die u-bahn fuhr nicht, musste einen ersatzbus suchen der die strecke bedient und war doch noch glockenschlag 12.00h beim röntgenarzt. da kam dann die ernüchterung, ich hatte mich falsch angemeldet und hätte lediglich die lunge röntgen können, nix körper. die praxis ist ausgebucht also ging ich unverrichteter dinge wieder raus. ich stand im flur und habe geheult, zumal ich mir noch überlegt hatte, den termin abzusagen weil ich noch müde von der feier war. es ist immer eine anfahrt per zug und u-bahn von 1 1/2 stunden. also wieder warten...bis dienstag den 24. 01. um 11.00h, das ist nicht gut für meine nerven.

ach dachte ich, gehsht zu fielmann und suchst dir eine superschicke neue brille aus, weil ich mit meiner nicht richtig gucken kann. habe auch ein ganz tolles modernes gestell gefunden (hätte ich fielmann gar nicht zugetraut) aber hamburg ist da besser als die provinz bestückt.
der junge mann macht mit mir einen augentest und sagt mir, also man könne mit einer brille nur 60 % der sehschärfe erreichen, es liegt wohl etwas anderes vor, warum ich nicht sehen kann. also auch keine brille!!! :cry:
werde das thema mit meinem hausarzt erörtern.

ich schiebe das alles einmal auf einen ungünstigen sarturneinfluss und werde mir jetzt ein tässchen tee mit klunsches gönnen um abzuschalten.

leider habe auch ich nichts von barbara gehört, hat denn niemand telefonischen kontakt zu ihr??? ich muss auch immer wieder an sie denken.

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr lieben,

zuallerst möchte ich Euch mitteilen, dass meine Mutter die erste Runde der chemo sehr gut überstanden hat ! Keinerlei Nebenwirkungen ausser verstärktem Harndrang, bedingt durch die Masse an Flüssigkeit und ein ganz klein wenig Müdigkeit, die heute aber schon wieder weg war.
Jetzt müssen wir nur noch die Unersuchung der Blutwerte abwarten.......

Sie bekommt CARBOPLAT 620,0 mg und PACLITAXEL 300,0 mg. Die Behnadlung ist vorerst auf drei Monate angesetzt mit dreiwöchigen Abständen, d.h., es werden insgesammt 4-5 Runden.... Wenn sie die alle so gut übnerstehen würde, wäre das fantastisch. Aber ich will mir da nicht allzuviele Hoffnungen machen........

Was sie allerdings sehr belastet ist die Sache mit dem MRSA und das sie spätestens am Freitag entlassen werden soll, noch bevor die Ergebnisse der neuerlichen Abstriche feststehen......
Und die sehr undefriedegende antwort, was nun passieren soll, wenn die Ergebnisse positiv sind......

Das sind echt Sachen, die man nicht noch zusätzlich braucht.

Ich bin dadurch auch in eine Zwickmühle geraten, denn meine Lebensgefährtin ist letztes Jahr anfang Dezember ausgezogen und meine Mutter weiss davon noch nichts. Ich wollte sie erst weider auf die Beine kommen lassen, bevor ich es ihr sage, damit sie da nicht auch noch Kraft durch verliert........ Jetzt muss ich wohl am Wochenende irgendwie damit raus, da wir im selben Haus leben. Und das, bevor meine Mutter wieder richtig laufen kann und in der derzeitigen seelischen Verfassung.......

Was die 'Versicherung angeht ist es leider nicht ganz so einfach. Man geht zwar immer davon aus, dass man als Privatversicherter gewisse Vorteile gegenüber den gesetzlich Versicherten hat, man zahlt ja schliesslich auch mehr als genug, aber dem ist mitnichten so. Wir hatten echt glück, dass die ersten beiden Monate Reha genehmigt worden sind.
Mein Vater ist Anwalt, der kann da ein Lied von singen.....

Naja, schauen wir mal.....
Vielleicht sind die Blutwerte ja eh so, dass sie sie doch nicht entlassen können.....
Was wir natürlich nicht hoffen wollen !!!!

Gruss Rolf

P.S.: Vielen Dank für Eure Tips ! Ich schreibe mir das alles auf und werde, wenn wir einen anderen Onkologen aufsuchen, da dann auch mal die entsprechenden Anregungen geben !

AW: Cup-Syndrom
 

Einen schönen guten Abend an alle,

@Raipa, vielen Dank nochmals für die Erklärung. Manni hat auch ein Plattenepithelkarzinom. Einer der vielen Ärzte sagte auch, dass der eigentliche Herd wohl gar nicht mehr existiert. Sondern von den körpereigenen Abwehrzellen wohl schon vernichtet ist. Aber das mit den Sachen für hinter her war uns neu. Wir haben das schon einmal durch gesprochen, doch noch keine Entscheidung getroffen!!!!!!!!!

@Geli, danke für das Lob. Aber Manni hat doch diesen Hustenreiz und als Erklärung soll ich noch dazu schreiben, dass ihm die ganze rechte Seite irgendwie anders vorkommt bzw. er dort Schmerzen hat und als wenn da etwas nicht in Ordnung ist.

@Bärbel, ich hoffe, ihr kommt gut voran und habt bald das Schlimmste hinter euch wegen dem Umzug. Danke für die vielen Tipps.

@Anna, herzlichen Glückwunsch zu deinem Snoopy. Es ist doch was Feines ein Haustier zu haben, gell? Schlimm, wenn das warten losgeht. Für die Unterssuchungen alles Gute. Schade, das es mit dem heutigen Termin nicht geklappt hat.

@Rolf, für deine Mama alles Gute. Es wird schon.

Allen anderen auch noch schöne Grüsse
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle,

@liebe Anna, tut mit wirklich leid für Dich, daß Deine Odyssee per Bussen und Bahnen vergeblich war, hoffentlich wir die zusätzliche Wartezeit nicht zu
ätzend für Dich, aber Du hast ja jetzt Deinen Seelentröster Snoopy immer
um Dich, der dich hoffentlich ablenkt und aufbaut.

@hallo Rolf, das hört sich doch sehr gut an, wie Deine Mutter die erste
Chemo "verpackt" hat und mit den langen Pausen dazwischen wird es bestimmt besser als befürchtet.
Die Abkürzung der Virus/bakteriellen Erkrankung sagt mir gar nichts :confused:, um was handelt es sich denn?????
Für Freitag und die "Stunde der Wahrheit" wegen des Auszugs Deiner Lebensgefährtin drück ich Dir die Daumen, vielleicht kommt es ja wirklich so, wie Geli schreibt, daß sie Dich tröstet oder Mut macht.

Ich habe übrigens eine Lieblingsthema: das Päppeln oder Nudeln, da Du geschrieben hast, daß Deine Ma an Gewicht verloren hat.
Besorge ihr Fresubin/Bioplus aus der Apotheke (muß laaangsam getrunken werden, weil einem sonst übel wird) und viel hochkalorisches (Süßspeisen, Sahne etc.)

@liebe Renate,

daß Ihr Euch Sorgen mach wegen Mannis Husten kann ich verstehen, aber wahrscheinlich ist es wirklich erkältungsbedingt oder seine Lunge ist durch die Bestrahlungen in Mitleidenschaft gezogen.
Bestimmt gehört das Thorax-Rö. jetzt mit zur Routine-Kontrolle und danach
werdet Ihr bestimmt wieder beruhigt sein.

Zu Raipas Beitrag möchte ich noch meinen Senf dazugeben, ohne irgendjemandem (insbesondere Dir - Raipa - ) auf den Schlips treten zu wollen.
Ich bewundere seine Art mit der Krankheit umzugehen, seinen Humor und nicht zuletzt, wie er vielen mit seinen Tips geholfen hat.
Natürlich ist ein Syndrom keine Krankheit. Und wenn die Ärzte die Diagnose
Cup-Syndrom stellen heißt das auch "ich weiß, daß ich wenig weiß", außer
vielleicht die Histologie (was natürlich auch Einfluß auf die Therapie hat:
OP/Bestrahlung/Chemo, jeweils und/oder).
Aber generell zu sagen: der Primärtumor ist abgestorben, die Metas sind
durch OP oder Chemo entfernt, also das wars, ist vielleicht ein guter Weg
mental mit der Erkrankung umzugehen, aber - eben beim CUP - u.U. auch nur
Zweckoptimismus, schließlich hat der Primärtumor hämatogen gestreut, sonst
gäb es keine Metastasen.
Auch mein Mann hat ein Plattenepithel-Ca, aber mit einem völlig anderen
Verlauf als Raipa und Manni, denn er hat Knochenmeta.
Wenn ich mich an die letzten knapp 2 Jahre hier im Thread richtig erinnere,
scheinen die Betroffenen mit LK-Metas die besten Aussichten auf Heilung zu haben, bei allen Anderen (ich denke z.B. an Eva-Maria, Anja und Elke) waren die Chancen von Anfang an gering.

Warum ich das jetzt geschrieben habe? weil ich glaube, daß man nicht nur Hoffnung haben darf auf Heilung oder den Krebs bekämpft/besiegt zu haben,
sondern auch Hoffnung auf eine möglichst schmerzfreie, intensive aber durch die Krankheit begrenzte Zeit.

Seid herzlich gegrüßt
Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

liebe geli,

danke für die schmunzelecke...werde nachher noch mal reinschauen, falls ich dussel sie finde :o .

nein ich bin nicht am falschen tag hingekommen, ich habe mich zum torax angemeldet und hätte torax UND abdom röntgen, bzw. ct machen lassen müssen.

der ganze stress und die aufregungen haben natürlich zu schmerzen geführt
und so habe ich es heute nicht zum hausarzt geschafft musste ruhen.

ach so ja bei mir wurde seinerzeit ein grosszelliger epithelialer karzinom dignostiziert, welcher bis heute nicht gefunden wurde, aber noch da sein muss, da sich inzwischen ja, lt. untersuchung vom september 2005, neue kleine metas gebildet haben.

ja ich wäre manchmal froh, würde mich jemand zu den untersuchungen begleiten, es kostet so viel kraft alles alleine zu tun und wenn dann so ein dilemma wie gestern passiert, ist alles zu spät.

liebe bärbel,

ich muss dir bezüglich des zweckoptimismus völlig recht geben, jeder geht allerdings anders mit seiner/der erkrankung um. man sollte jeden tag als ein neues geschenk geniessen, soviel wie möglich schöne dinge tun, denn was du versäumst, kannst du nicht mehr nachholen.

ich sehe es immer so, da ist ein strick, auf der einen seite zieht der krebs auf der anderen ich, bis jetzt war es immer so, dass ich die stärkere war und so soll es auch noch eine zeitlang bleiben.


ich wünsche allen eine ruhige, schmerzfreie nacht.

anna

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

ein erstes, befriedigendes ergebnis liegt vor, ich habe nur eine speiseröhren- und magenentzündung. ich bin erleichtert!!! leider musste ich kurz beteubt werden, mein nervenkostüm lässt es derzeit nicht anders zu. habe mir dann ein taxi bestellt, das auto steht im parkhaus und muss noch abgeholt werden. sogar der termin hat geklappt, hatte meinen wecker zwar falsch eingestellt und so war heute morgen eile geboten, aber die strassen waren frei und so habe ich es pünktlich geschafft.

jetzt nehme ich am dienstag, 24. 01. um 11.00h einen neue anlauf in hamburg um das CT vom ganzen körper machen zu lassen. werde auch das hinter mich kriegen und hoffe, dass keine neuen oder vergrösserte metas gesichtet werden.

dies nur mal in kürze...noch einen schönen tag und

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

so, nun ist meine Mutter wieder zu Hause !
Sie liegt im Bett und versucht ein wenig zur Ruhe zu kommen. Wenn es soweit ist, werde ich ihr wohl eröffnen, dass wir nur noch zu dritt im Haus sind..........

Ausserdem wissen wir jetzt wohl, warum die Ärzte in der Klinik so erpicht darauf waren, sie nach Hause zu schicken.

Sie haben uns etwas verschwiegen...............

Ich habe den Entlassungsbericht gelesen und es haben sich wohl in den letzten 2 Monaten zusätzlich noch Lungenmetastasen gebildet.......

Und sie hatte ein so gutes Gefühl, als sie in die Reha ging........

Ich hatte in der Klinikkapelle noch im Gedankenbuch darum gebeten, dass ihr Gefühl und ihre Hoffnung nicht enttäuscht würden.........

Und jetzt das.

Ich werde versuchen, damit fertig zu werden und das beste aus der Situation zu machen. So lange es geht, werde ich alles daransetzen, dass sie wieder richtig laufen kann, damit wenigstens noch etwas positive Zeit bleibt.....

Gruss Rolf

AW: Cup-Syndrom
 

hallo rolf,

es tut mir sehr leid, dass man bei deiner mutter
nun auch noch lungenmetastasen gefunden hat.

was schön ist, dass deine mutter noch ein ziel
hat, nämlich wieder richtig laufen zu können.
ich drücke euch die daumen, dass ihr eine gute
physiotherapeutin findet.

weisst du, das wir erkrankten manchmal besser
mit der krankheit umgehen können, als unsere
angehörigen? du lernst alles mit anderen
augen zu sehen, die menschen, die angehörigen,
deine krankheit...das leben.

noch ein kleiner tip, ein verlorengegangenes natur-
medikament, nämlich praevenkine von madaus wird
jetzt vertrieben von Loges und heisst jetzt
Praevent-Logrs. ich habe zum anfang meiner er-
krankung über einen längeren zeitraum, bis es dieses
mittel nicht mehr von madaus gab, eingenommen
und der wachstum der metastasen hat sich sehr in
grenzen gehalten, bzw. ein 9 mm befund am linken
lungenlappen ist nicht mehr auffindbar. vielleicht ist
es auch nur der glaube an dieses mittel und ein ver-
such, da es nicht so teuer ist, ist es allemal wert,
vielleicht auch für deine mutter?

ich wünsche euch ganz viel kraft die anstehenden
dinge zu bewältigen.

allen ein schönes und schmerzfreies wochenende wünscht
euch

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo an alle zusammen,

@Anna, freut mich zu hören, dass die erste Untersuchung so positiv verlaufen ist und du dir für nächste Woche Dienstag den Wecker rechtzeitig stellen willst. Ich wünsche dir gute Besserung und drücke ganz fest die Daumen für Dienstag. Das Warten ist bloss immer ein hartes Stück Arbeit. Was macht Snoopy? Hat er sich schon eingewöhnt? Verwöhne ihn bloss nicht zu sehr!!! Dann war ich überrascht, dass du das Praevenkine gefunden hast. War bestimmt gar nicht so leicht es zu finden.

Manni fährt nächste Woche in die Reha nach Bad Münder. Konnte aber wenig darüber hier im Forum finden. Hat wohl nur ca 2 Wochen gedauert bis der Antrag bewilligt wurde, wir waren ganz schön überrascht. Dann feiert er seinen Geburtstag eben dort und nicht zuhause. :confused: Für mich vorteilhaft, brauche kein Geburtstagsgeschenk kaufen!!!

Am Dienstag war er zur Nachsorge beim Onkologen und zum Glück war nicht der Chefarzt da, sondern eine Ärztin, die hat ihm nochmal gesagt, dass er sich Zeit nehmen bzw. geben soll bis alles wieder okay ist. Die hat mir soooo aus der Seele gesprochen. Manni hat schon immer an Arbeit gedacht, sagt er kostet der Krankenkasse zuviel Geld. Dabei kann er noch gar nicht wieder arbeiten, dafür fehlt ihm noch die Kraft, ist kälteempfindlich, ein Hungerhaken ist er auch noch (Spass). Im März kommt die nächste grosse Untersuchung mit Vollnarkose. Ich schreibe das einfach nur auf!!! Soweit denke ich jetzt nicht mehr, sondern lasse mich überraschen, was das Wochenende noch so bringt.

Habe ich euch schon erzählt, was wir jetzt in der Stube stehen haben??? Nein, ich glaube ich erzähle es nicht, sonst erklärt ihr uns noch für verrückt und das will ich nicht. Ist aber auch egal. Jedenfalls gucken die Spaziergänger nicht schlecht bei uns rein!!!! Aber sonst geht es uns gut. :cool:

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,

danke für den Tip. Sie bekommt derzeit 0,6 Fraxiparin, ist ein Antithrombosemittel, das aber als "Nebenwirkung" auch das Tumorwachstum eindämmt.

Das mit den Lungenmetas weiss sie nicht und wird es auch, zumindestens von uns, nicht erfahren. Wir wissen es halt auch nur, weil wir die Entlassungspapiere gelesen haben. Die Ärzte haben uns davon NICHTS gesagt......

Eben habe ich ihr erzählt, das meine bessere Hälfte ausgezogen ist. Sie hat es äusserlich recht gefasst aufgenommen, aber ich glaube, es arbeitet ganz ordentlich in ihr......

Jetzt müssen wir nur noch zusehen, den leichten Durchfall wieder loszuwerden, der sie seit gestern plagt. Obwohl, so richtiger Durchfall ist es auch wieder nicht. Es kommt halt recht fix, wenn sie das Gefühl hat, auf Toilette zu müssen und ist recht dünn. Aber eben nicht wie bei Durchfall, dass sie ständig muss und dann fast nur Flüssiges kommt.......

Naja, wenn es morgen noch nicht besser ist, dann rufen wir mal in der Klinik an und fragen, ob man ihr Immodium Akut geben kann.......

Euch allen ein schönes WE

Gruss Rolf

AW: Cup-Syndrom