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Cornelia O 28.07.2006 15:11

AW: Malignes Melanom
 
Hallo naumi001,

Deine Beiträge verstehe ich nicht.Vielleicht bin ich ja zu blöd???
Sag doch bitte mal, wie dein Befund war.
Wenn der Hautarzt bei dir " wiederholt Metas entdeckt hat", dann hattest du also schon Metastasen? Und wie hat der Hautarzt die entdeckt? Hat er ein Ultraschallgerät???
Schreib doch bitte mal etwas genauer, sonst verunsicherst du nur die Leser.

Liebe Grüße
Cornelia

heirich 28.07.2006 15:22

AW: Malignes Melanom
 
Hallo, ich bin neu hier im Forum. Bin schon eine Weile Mitleser und habe mich jetzt angemeldet. Bei meiner Mutter wurde im Mai 2005 am Kopf ein Basaliom raus operiert. Wir alle dachten -noch mal Glück gehabt- da dieser Hautkrebs ja fast keine Metas bildet. Dann wurde in der Histologie festgestellt, dass es sich um ein malignes fibröses Histozythom (ein ziemlich seltener Hautkrebs) handelt. Es wurde noch mal mit einem Sicherheitsabstand von 2cm exzidiert. Danach erfolgte keine weitere Behandlung. Im Mai 2006 wurden Metastasen im Hals-LK festgestellt. Die Histologie ergab, dass es sich um Metas von einem Melanom handelt. Der Befund von 2005 wurde revidiert und ist nun ein malignes Melanom 3mm Clark Level IV. Es wurde eine Neck-Desection gemacht und meine Mutter fängt jetzt mit Interferon an.
Ich stehe seit Wochen völlig neben mir. Wie kann es sein, dass 2005 eine falsche Diagnose gestellt wurde. Ein Jahr ist ohne Behandlung vergangen und das bei einem Melanom! Ich bin wütend und verzweifelt. Ich denke immer meine Mutter hat das einfach nicht verdient. Und ich habe so große Angst davor, dass ich sie verlieren könnte. Was soll ich nur machen? Meine Mutter ist so tapfer und mich wirft das völlig aus der Bahn.

Heike

Bine_Berlin 28.07.2006 15:34

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Heike,

das ist wirlich UNFASSBAR!!! Leider sind beim Melanom schon häufig Fehldiagnosen gestellt worden, allerdings eher nach Aufsicht mit der Lupe als nach einer Histo. Mir ist das völlig unverständlich wie sowas passieren kann. Ich weiß nur, dass ein Melanom meist mit den Tumormarkern S-100 und HMB 45 festgestellt wird - am besten mit beiden zusammen.

Hier im Krebskompass gibt es sehr viele Infos, einen eigenen Thread zur Therapie mit Interferon (das allerdings kein Allheilmittel ist) und anderen Abwehrmaßnahmen, der so genannten biologischen Abwehr. Auch zu diesem Thema findest du hier viele Infos.

GANZ WICHTIG wäre es, Selen und Coenzym Q10 bestimmen zu lassen, die meist bei Krebspatienten viel zu niedrig sind und entsprechend zugeführt werden müssen, da man z. B. festgestellt hat, dass das Fehlen von Selen schon Tumore auslösen kann; niedrige Q10-Werte lassen auf ein Fortschreiten der Krankheit/Metastasenbildung schließen.

Zu nennen wären noch die Mistel- und Thymustherapie; außerdem gibt es viele Krebspatienten, die sich in psychologische Behandlung begeben.

Ihr solltet auch herausfinden, ob das Immunsystem deiner Mama intakt ist und ggfs. Maßnahmen ergreifen; dazu sollte ein Immunprofil erstellt werden (Kassenleistung).

Lies dich hier einfach noch bisschen durch - ich möchte dir gern Mut machen und dir sagen, dass wir hier auch Patienten haben, die trotz tiefen MMs keine Metas entwickelt haben (die aber viel dafür tun; Infos auch bei www.biokrebs.de) und/oder einige Metas hatten, danach aber über 10 Jahre bis heute metafrei sind.

Es ist wichtig, sich detailliert ins Thema einzuarbeiten.
Was aber noch wichtiger ist, ist, dass nicht du, sondern deine Mutter das will und unbedingten Willen und Interesse hat!!!!!! Sonst nützt es nicht viel.

Ich wünsche dir viel Kraft und deiner Ma viel Glück.
Sabine

PS. Was steht im Befund? Nur Clark-Level und Breslow-Index oder auch Mitoserate/-index und andere Parameter, die Genaueres zum Tumorverhalten (aggressiv oder nicht) aussagen könnten?

Bine_Berlin 28.07.2006 15:38

AW: Malignes Melanom
 
Hallo naumi,

habe mir eben deine Beiträge angesehen. Du bekamst die Diagnose im März 2006? Was ist denn daraus geworden (Breslow? Clark-Level etc.?)? Meinst du mit "Metas" Hautmetastasen, die in der Nähe der Narbe auftauchen können?

Gruß
Sabine

heirich 28.07.2006 16:11

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
danke für die Antwort. Ich melde mich heute Abend nochmal, da die Befunde alle zuhause sind. Meine Mutter (72) weiss wie es um sie steht. Wir sprechen viel miteinander. Aber mache Sachen will sie einfach nicht wissen und blockt dann völlig ab. Mein Vater ist auch keine große Hilfe, er ist völlig überfordert mit der Situation.
Ich werde ihr vorschlagen ein Immunprofil machen zulassen.
Zur Histo weiss ich nur, dass die letzte Histo mit S100 gemacht wurde. Haben die Ärzte mir gesagt. Ich denke mal bei der Basaliomhisto wurde nicht mit diesem Marker gefärbt. Kann ich mir die Krankenakte eigentlich kopieren?Vielleicht sthet da ja mehr drin als in den Entlassungspapieren vom Krankenhaus.
LG Heike

Claudia Junold 28.07.2006 18:06

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Heike,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Sag mal, was wurde Euch denn zu dem Wirkungsgrad von Interferon gesagt und wie verträgt Deine Mutter das? Was hat sie denn für Nebenwirkungen?
Wie Dir Sabine schon geraten hat, wäre ein Immunprofil wünschenswert - aber soweit ich weiß, ist das KEINE Kasseinleistung. Aber die Bestimmung des Selenwertes ist Kassenleistung und die Bestimmung des Q10-Wertes kostet gerade mal knapp € 23,-. Bitte guck auch mal hier rein: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF

Es ist einfach immer wieder unfaßbar, wie schludirg offenbar bei vielen Pathologen gearbeitet wird. In letzter Zeit häufen sich diese Fälle leider... :0((

Ich wünsch Euch ganz viel Glück und alles Liebe!

Claudia

Sybilles 28.07.2006 19:41

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Gabi

ja, seit der Gesundheitsreform und den Fallpauschalen schauen die Kliniken, dass man so schnell wie möglich wieder geht. Grundsätzlich bin ich auch eher ein Typ, der schneller wieder heim will. Zuhause komme ich einigermaßen zurecht. Die Schmerzen plagen mich hauptsächlich in der Nacht, weil ich nur auf dem Rücken mit ausgestrecktem Bein schlafen kann. Nach ein paar Stunden wird das dann furchtbar unbequem und ich merke jede Schraube, die mir eingedreht wurde. Auch die doch ziemlich große Narbe am Rücken ist für die Schlafposition nicht unbedingt förderlich. Auch sind meine Beine von den OPs und der Hitze ziemlich geschwollen.
Ich gehe nach Bad Dürrheim in die Reha. Dort war ich schon Anfang des JAhres in einer psychosomatischen Klinik. Dieses Mal ist die Klinik auf orthopädische und Lungenprobleme ausgerichtet. Es ist ein kleines beschauliches Örtchen. Ich denke, dass die BfA 3 Wochen genehmigen wird.
Ich hoffe, dass der Taxischein rechtzeitig eintrifft. Die Klinik hat versäumt mir diesen mitzugeben. Sonst habe ich ein echtes Problem. Na, wir werden sehen.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes, nicht ganz so heißes Wochenende

redrockshaker 29.07.2006 12:32

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Leute, da bin ich wieder. komme gerade aus dem kranken´haus. Die Nachexzision war tumorfrei und auch alle andere Untersuchungen sind in Ordnung. Mir wurden noch 5 weitere Pigmentmale entfernt. Zwei Ergebnisse habe ich schon das eine war ok und das andere schon wieder verändert. Aber mir geht es gut. 3 Ergebnisse stehen noch, erfahre ich erst ende nächster Woche. Haben sie an verschiedenen Tagen entfernt. Also danke fürs Daumendrücken und ein schönes Wochenende. Jessica

Claudia Junold 29.07.2006 12:39

AW: Malignes Melanom
 
Hi Jessica,
welcome back!!!! Klasse, daß soweit alles ok ist! Jetzt hoffen wir mal schwer, daß die ausstehenden Ergebnisse auch gar in Ordnung sind.
Freu Dich und genieß Dein Wochenende!
Liebe Grüße

Claudia

babs_Tirol 29.07.2006 12:56

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Jessica,

schön, dass du wieder da bist. Ich drücke dir die Daumen, dass die Histologie von den 3 weiteren dysplastischen Naevis auch harmlos ist.
Hast du dir schon überlegt, ob du noch ein Sentinel Node in einem anderen Krankenhaus durchführen lassen willst?

Am Montag muß ich auch wieder in die Klinik, diesmal geht es um Vakzination dendritischer Zellen.

LG
babs_Tirol

Zirkelbach.M 30.07.2006 10:06

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Sybille,
habe gerade gelesen, daß du wieder zuhause bist. Ich freue mich sehr darüber, das du alles überstanden hast. Leider ist der blöde Ableger nicht so erfreulich wie erhofft. Ich wünsche dir, dass das auch der Einzige sein wird. Was ich nicht verstehen kann ist daß du so schnell schon wieder zuhause bist und allein. Wieso bist du nicht gleich von der Klinik in die Reha gekommen? Die Gesundheitsreform finde ich echt Sch..... Habe bei meinem Neffen gesehen, was er für Schmerzen nach der Lungenop hatte. Für deine Kraft und deinen Mut gilt dir die höchste Bewunderung. Ich hoffe, daß du dich richtig erholen kannst und mehr als nur 3 Wochen Reha bekommts, damit sich dein Körper mal richtig erholen kann.
Nächste Woche ist ja endlich etwas kühler angesagt. Das wird dir auch guttun.
Alles Liebe wünscht dir Marlise

Sybilles 30.07.2006 15:44

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Marlise

vielen Dank für deine netten Worte. Die Gesundheitsreform schlägt manchmal absonderliche Blüten. Es sind ja nur ein paar Tage bis zur Reha, das läßt sich dann schon überbrücken. Hätte es länger gedauert hätte mich Claudia zu sich geholt und mich verwöhnt. Ist das nicht einfach super lieb? Der Taxischein ist mittlerweile eingetroffen, jedoch nicht die Bestätigung für die Leistungsübernahme. Jetzt warte ich die morgige Post ab und rufe, falls nichts dabei ist, in der Reha-Klinik an und frage nach dem Weitergehen. Die Koffer sind gepackt und ich versuche mich noch ein bißchen zuhause zu erholen. Wie lange die Reha genemigt wird, keine Ahnung. Ich denke mal 3 Wochen mit der Option auf eine Woche Verlängerung.
Ich hoffe, dass es nicht ganz so heiß wird, wie es die letzten Wochen war.

Ich schicke euch allen ganz viele liebe Grüße

Sybille

eisemann 31.07.2006 12:04

AW: Malignes Melanom
 
Hallo an alle,



war vorhin beim staging, CT und MRT, also wie immer. Habe denen da schon seit Urzeiten mitgeteilt, das mir vom Kontrastmittel beim CT sauschlecht wird. Diesmal wars dann halt so weit, musste mich da uebergeben, ab jetzt wird Ganzkoeper MR gemacht und kein CT mehr. Hab denen gesagt das wir uns das haetten ersparen koennen wenn sie mir mal zugehoert haetten, naja....Ergebnisse stehen noch aus, melde mich dann





Gruß eisemann

Sascha K. 31.07.2006 12:47

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Eisemann,

also bei unserem Radiolgen wird vorher immer gefragt ob man dieses Mittel verträgt.....

Hoffe es geht mittlerweile besser, konnten den die CT Aufnahmen trotzdem gefahren werden ?? Was wurde gemacht Abdomen ?

Claudia Junold 31.07.2006 14:10

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Eisemann,
Mann, da fragt man sich doch echt, warum man überhaupt den Mund aufmacht... Vielleicht hättest Du denen schon früher mal vor die Füße kotz... sollen, dann wären die vielleicht schneller auf den Trichter mit dem Ganzkörper-MRT gekommen... :0(((( Ich drück Dir feste die Daumen, daß zumindest nix Neues dazugekommen und auch nix gewachsen ist! Vielleicht ist ja sogar nochmal was kleiner geworden! Dauert das wieder eine gute Woche mit den Ergebnissen?
Ganz viel Glück und alles Liebe! Ich denk an Dich!
Herzliche Grüße von

Claudia


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