AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chasy
und ein herzliches Willkommen, wenn auch aus einem nicht schönen Grund.

Hallo Freunde,
heute ist mal wieder der Jahrestag. Am 30.08.2007 um 19.00 Uhr war der Zahnstein entfernt und die Zähne geweißt. Dann kam die Schlußkontrolle und plötzlich hatte ich Krebs. Innerhalb einer Minute von 150 auf Null. Es ist wie jedes Jahr, ein sch….Tag.

Trotzdem, Euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Tag.
Boebi

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Hallo Nadine,
kannst Du mir vielleicht schreiben ob Ihr mit dem Katharinrnhospital und dem Dr. Fielis Erfahrung habt?
Danke im vorraus
LG
Sönnche

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Hallo Atlan,
ich komme zwar aus einem anderen Thread (Kehlkopfkrebs), aber ich schaue immer gerne bei euch rein.
So wie du es beschrieben hast trifft es auf den Punkt. Meine Behandlung ist jetzt 2 Jahre her und genau die von dir beschriebenen Folge sind da. Und auch ich gehe damit um, mal gut, mal schlechter, aber es geht. UND es geht auch immer noch voran, hab gerade wieder eine Kalorienbombe für mich entdeckt (muß bei 42 Kilo zunehmen, was nicht leicht ist), Vanille-Donuts. Kann ich schlucken, brennt nur wenig und sind lecker und haben Kalorien :).
Schwieriger ist es bei den psychischen Folgen, auch Schlaflosigkeit, Müdigkeit und so. Aber ich habe einen guten Schlucktherapeuten, mit dem kann ich über alles reden, das hilft ungemein.

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo Chasy, herzlich willkommen in unsrer illustren Runde ...:D
Zu Deinen Fragen: auch bei mir begannen pünktlich ein Jahr nach Bestrahlungsende die Zähne abzubröckeln. Mittlerweile sind es 3 Jahre und ich hoffe, die Prozedur "Zahn" bis Weihnachten überstanden zu haben. Ende Oktober werden die Implantate freigelegt, wenn das verheilt ist, wird das endgültige Gebiss angepasst.
Was das Zungenbrennen angeht: Irgendwann lernst Du, gewisse Lebensmittel/ Getränke zu meiden, aber irgendwann wachst Du auf und stellst fest, dass Du z.B. wieder Wein, Orangensaft oder Bratwurst mit Senf (Vorsicht, Härtetest für ganz starke Naturen ...:eek:) trinken/ essen kannst, ohne dabei die Wände hochzurennen. Wie gesagt, es dauert seine Zeit, bei einem sicher länger als beim anderen. Das komische Gefühl im Mund habe ich auch heute manchmal noch, aber mittlerweile ist es so, dass es mir auffällt, wenn es da ist. Dann benutze ich meine altbewährten Hausmittel: Salbeitee und Olivenöl und nach 1 - 2 Tagen ist es wieder verschwunden.
Was den Geschmackssinn angeht und den Haarverlust (bei mir eine kleine Ecke im Nacken, richtig schön auffällig bei meinen kurzen Fransen): dazu hatten mir die Ärzte versprochen, dass die Haare nimmermehr nachwachsen und mit dem Verlust des Geschmackssinnes hätt ich mich wohl auch abzufinden. Alles gelogen:D, meine Haare waren sogar relativ schnell wieder am Wachsen und mein Geschmackssinn ist zu 95% wieder da. Du siehst, es gibt wohl keine Richtwerte in dem Sinn. Auch mit dem Speichelfluss wurde mir Böses prophezeit und im 1. Jahr bin ich, wie Mywu nur mit Seltersflasche aus dem Haus. Aber auch das hat sich ganz langsam gebessert, zuerst ist es mir selber nicht aufgefallen, aber eines Tages in der Strassenbahn heimwärts ist mir aufgefallen, dass ich die Selters bis zu dem Zeitpunkt nicht mal angerührt hatte und das über 3 h. Manchen Tag ist mein Mund trockener als an anderen, aber ich kann getrost wieder meine Selters zu Hause vergessen, kein Problem mehr. Nur nicht aufgeben, nicht hadern, sondern Augen zu und durch ... Das waren die ersten bewusst wahrgenommenen Worte meiner HNO-Ärztin, daran hab ich mich gehalten und es hat mir nix geschadet ...:D

Alles Gute, vor allem denen, die wieder vor einer Behandlung stehen
Herzliche Grüsse
Elisa

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Oh je, boebi,
aber stimmt, diese Daten brennen sich ein wie der eigene Geburtstag auf der internen (hirn)festplatte.
Den „ANFANGS“-Termin hab ich allerdings irgendwie verdrängt und hänge mich am letzten Tag der Radiatio auf. Sowas wie ein neuer Geburtstag – irgendwie ein anderes Leben.

Danke für die Willkommensgrüße und/aber auch wenn du schreibst, ein kennenlernen hätte bessere Umstände haben können – ich denke, dir und vielen Anderen wäre ich unter anderen Umständen auch nie begegnet und ich sag mal, mein Weltbild hat sich mit dieser Krankheit doch auch um einiges verändert. So manchen vermeintlich (denn siehe unser jeweils spezielles DATUM, wer weiß schon heute was morgen ist) „Gesunden“ verstehe ich einfach nicht mehr. Es gibt aber einen etwaigen Ausgleich zwischen denen, die mich sozusagen „verlassen“ haben auf meinem Weg und denen, die mir „neu begegnet“ sind.

Uuuund, um dich vielleicht etwas aufzuheitern und aufzubauen, lass dir trotz dem sch-Gefühl, dass das Datum nun gestern wieder für dich mitgebracht hat, zu 4 vollendeten, geschafften Kampfjahren gratulieren!
Schau nicht zurück, sondern freu dich an dem was du schon geschafft hast und blick nach vorne. Auch wenn das sch-Gefühl und die Angst für uns wohl ständige Wegbegleiter geworden sind, können wir doch verdammt viel schaffen, oder. :remybussi

--
Ah, das hab ich nun geschrieben und jetzt sehe ich vor dem posting, das mir noch weitere Willkommensgrüße entgegengebracht wurden. DANKE *freu*:rotier2:

Im Grunde sehe ich auch positiv in die Welt wie ihr seht und meine 3 Kids tun ihr übriges das Ganze auch manchmal zu vergessen (oder auch noch schwärzer zu sehen). Wie immer halt die 2 Seiten im Leben.

@ Wangi:
Ja, das Auf- und Ab wird wohl erhalten bleiben.
Interessanterweise kenne ich allerdings zwar die häufige Müdigkeit, aber unter Schlaflosigkeit wie viele hier leide ich absolut nicht. Ich muss mich oft regelrecht wach halten um nicht zu viel vom Leben zu verschlafen.

Darf ich mal was ganz anderes fragen, wie kommst du zum Opera-House als Bildchen unter deinen Texten. Warst du schon da? Ist das noch ein Traum von dir. (ups, bin neugierig aber....)

@Elisasgirl:
Hallo, schön dich zu sehen. Deine Geschichte habe ich ausführlich, gerade aufgrund der Zähne mitverfolgt. Dank dir fürs aufschreiben und mitteilen.
Etwas anders sieht es bei mir allerdings aus, da ich vorher schon ziemlich mit Implantat und Kronen (hmmm, soll ich nun in diesem Fall sagen) gesegnet war.
Bisher steht der Knochen und die Implantate sind fest. Allerdings das Zahnfleisch ist mächtig auf der Flucht und so liegen die Zahnhälse unter den Kronen frei, so dass diese nun ersetzt werden müssen und die Zahnhälse bröselig und reparaturbedürftig sind.
(Schmerzhaft & Lästig – Lästig hauptsächlich „all inclusive“ den K(r)ampfen mit der Krankenkasse)

Grins – einen schönen - Zahnarzt hab ich allerdings auch :lach:. Mit strahle-blauen-Augen. Wenigstens was angenehmes zum reinschauen während der Tortouren. Und das Beste ist, wenn meine Blicke flehentlich werden (sagen kann man ja nix mit all den Gerätschaften im Schnabel) reagiert er sofort, der Gute.

Meine Nackenhaare sind auch wieder da bzw. am nachwachsen – entgegen der Radiologenaussagen.

Speichelfluss geht so, bin eigentlich zufrieden damit, klaro, im Sinne von "hätte schlimmer kommen können". Geschmack ist wechselhaft wie das Wetter, aber es gibt ihn!!!!! und allein das ist schon ein riesen Grund *juhuuuu* zu rufen, denn das hat mir sehr zu schaffen gemacht, nicht nur wegen dem eigenen Befinden, sondern gerade wenn ich kochen sollte für meine Mäuse. Da kamen öfter mal gruselige Dinge bei raus in der Härtephase :eek:obwohl frau ja meint die Zutaten zu kennen :augendreh

@ atlan:
Dir natürlich auch persönlich, danke für die Willkommensgrüße.
Du bist ja schon ziemlich lange dabei – deine Tipps sind spitze und du scheinst eine treue Seele hier zu sein.:)

Das manche Therapiefolgen nicht mehr weggehen ist klar und sicher hast du auch Recht dass es da keine Richtwerte gibt. War ne blöde Frage, sorry. Aber man vergleicht halt doch gern als „Menschlein“ und schöpft Hoffnung aus dem einen oder anderen.

Beim lesen deines Textes kam mir allerdings noch ein interessanter Gedanke den ich hier mal für mich und euch mit aufschreibe:
Noch so blöde Therapiefolgen sind auch gleichzeitig TherapieERfolge – wichtige Schritte im Kampf den wir führen.
Und wie ihr alle sagt, das kann man hinnehmen und ertragen.

Nun aber erst mal liebe Grüße an alle,
ich hoffe ich komme hier nicht gleich zu aufdringlich rüber.
Chasy

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Hallo an alle :winke:

Ich reih mich jetzt auch mal hier ein als Angehörige. Mein Freund hatte zwar offiziell ein Tonsillenkarzinom, operiert wurde aber bis runter zum hinteren Zungenrand und anscheinend auch ein Stück im Mundboden. Transplantiert wurde aus dem Oberarm, da der Unterarm nicht genug hergegeben hätte :eek: ... gehe also davon aus, dass das operierte + transplantierte Gebiet bei ihm größer ist als bei den meisten, von denen ich bisher gelesen habe. Ist aber nur ne Laien-Annahme ;)

OP war monströse 16 Stunden lang, inkl. beidseitiger Neck Dissection (nur auf dem oberen Level), Luftröhrenschnitt + Tracheostomakanüle und Kieferspaltung. Er hat das alles soweit gut überstanden, wofür ich ihn maßlos bewundere. War jeden Tag bei ihm auf der ITS und konnte so live miterleben, was für eine hammerharte Prozedur er über sich ergehen lassen musste und wie quälend die ersten Tage danach waren.

Von der ITS runter, hat er sich sehr schnell erholt - seit gestern ist er zuhause und soweit körperlich "fit". Die Lymphknoten waren zum Glück ohne Befund :prost: ... und wir hoffen natürlich, dass ihm Chemo und Radio erspart bleiben.

Sprechen kann er nur sehr undeutlich, kauen gar nicht. So weit, so "normal", nehme ich mal an. Natürlich steht jetzt Logopädie an inkl. intensivem Eigentraining (hoffentlich :rolleyes:) und vielleicht eine Reha, mal sehen was die Ärzte empfehlen. Schlucken klappt interessanterweise ganz gut, die vorläufige Ernährung ist also via Suppen, Rührei, Kartoffelstampf und Smoothies so halbwegs gesichert.

Jetzt hab ich aber ganz akut zwei Fragen und erhoffe mir von euch Tipps, was man tun kann ... leider ist mein Freund ein totaler Sturkopf und weigert sich, diese und alle anderen möglichen Fragen mit seinen Ärzten zu besprechen:

* Er schnarcht nachts wie ein Sägewerk, und wenn er dann aufwacht, tut der OP-Bereich ziemlich weh :( Er hat schon immer recht stark geschnarcht, aber momentan ist das noch viel extremer als vorher. Was macht man denn dagegen? Das kann doch nicht gut sein fürs Einheilen des Transplantats??

* Außerdem hat er seit der OP einen ... sagen wir mal, "Zubeiß-Reflex" und beißt sich ständig auf die Zunge (die ja zum Teil mitoperiert wurde). Hat dann anschließend ziemlich starke Schmerzen. Was kann man da machen? Beißschiene?



Danke euch im voraus, allein schon für die Romanlektüre! Habe übrigens diesen ganzen Thread durch gelesen und bin wie chasy sehr beeindruckt von eurer positiven Einstellung - hoffentlich ist die ansteckend :D

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@boebi
Ja, die Überraschungsdiagnosen sind meist die härtesten Hämmer. Mich hat der Arzt bei Op Nachkontrolle gefragt: "Sie wissen schon, dass das bösartig war?" 14 Tage vorher direkt nach der OP war es "Nur ein Polyp".
@chasy
Meine Haare sind auch trotz negativer Prognose wieder nachgewachsen. Ich habe jetzt sogar Locken! Wenigstens etwas positives.
Über Schlaflosigkeit kann ich mich auch nicht beklagen im Gegenteil.

Liebe Grüße an alle,
mywu

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Hallo Chasy :winke:

Darfst ruhig fragen :), aber nicht wundern wenn ich nicht mehr aufhören kann zu schwärmen ;)
Ich war schon da, ist schon ein paar Jahre her und meinen Namen hab ich auch daher. Wir waren nämlich auch an den Wangi-Falls, Super Schön. Australien ist toll, wer mal vor hat dahin zu reisen sollte es unbedingt tun.
Die Schlafstörungen hab ich auch nicht mehr so oft. Was für mich schlimm ist, ist die Sache mit dem Kurzzeitgedächtnis, muß mir alles aufschreiben, geh aus dem Raum und weiß nicht mehr warum. Ich hoffe das wird auch noch besser, wie die anderen Folgen auch.

Lieben Gruß
Wangi

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Hi erstmal & nochmal @ all,:winke:

@mywu:
Uuuups, ausgerechnet DICH, den ersten Willkommensgruß hätte ich ja wirklich nicht vergessen dürfen in meinem 2. Post.
Aber wie auch Wangi sagt, das Kurzzeitgedächtnis (mir kommt es manchmal fast vor wie Verwirrung), das ist auch bei mir ein großes Problem………. Naja, sorry, natürlich hab ich mich auch über deine Antwort gefreut :):).
Noch mehr freu ich mich, da du mich nun noch mal ansprichst und mir sogar bestätigst, das ich unter all den Nachtschwärmern hier nicht der einzige bzw. die einzige Siebenschläfer/in bin :schlaf:.

@ Wangi:
Na duuuu, schwärme ruhig!!!!!! Ist doch schöööön!!!!! wenn man sowas hat :1luvu:
Meine direkte und fast indiskrete Frage kam übrigens daher, dass ich auch schon öfter „da drüben“ bzw. „down under“ war.
Will hier nicht angeben und hab auch sonst noch nicht viel von der Welt gesehen (naja, nicht eben viel gereist, aber wenn dann gleich das volle Programm und mal eben um den halben Globus rum). Meine Großeltern lebten in der Nähe von Sydney und dadurch kam das halt so zustande. DAS tolle Bild sprang mir eben gleich ins Auge :D.

Möchte den Kindern gern noch ein Stückchen von „Aussie-Land“ und auch die restliche Verwandtschaft dort zeigen – Träume helfen doch trotz Zweifeln, oder :o:tongue:confused:.

Und nochmal @ all:
Geht es denn eigentlich vielen so, mit dem Gedächtnis? Darüber wurde hier so weit ich weiß noch nicht viel geschrieben. Ich war mal echt so ne Art wandelnder Terminkalender für die ganze Familie und auch in der Firma hatte ich keine Probleme. Aber jetzt????????? Es fällt mir schon zu Hause schwer sämtliche Dinge und Termine zu koordinieren und ich weiß echt nicht wie das der eine oder andere von euch im Beruf schafft.

Biba & alles, alles Gute wünsch ich euch,
chasy:)

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@chasy
Unter Vergesslichkeit leide ich schon seit 10 Jahren. Seit meinem 50sten geht nichts mehr ohne Zettel. Allerdings sehr selektiv (behauptet mein Mann): Was mich interessiert kann ich mir schon merken. Und wehe, jemand hat mich gründlich verärgert! Aber im Ernst: Mein Kurzzeitgedächtnis hat auch stark nachgelassen. Es passiert mir auch hin und wieder, dass ich vor dem Kühlschrank stehe und nicht weiß, was ich da wollte.
Gott sei Dank hatte ich solche Aussetzer noch nicht bei meinen Mathe - Nachhilfestunden.
@Wangi
Hoffentlich kann ich in 2 Jahren nach Australien. Dann ist mein Sohn für eine längere Zeit über Weihnachten da. Wir haben eine 3monatige Wohnwagentour vor.
Aber jetzt erst einmal für 2 Wochen zum 4. Mal Ägypten mit Nil. Ich freue mich riesig. Irgendwelche Tipps von Euch?
An guats Nächtle @all,
mywu

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@chasy
Wenn ich Verwandtschaft in Down Under hätte, wäre ich längst drüben :), ein super tolles Land.
Von den Großstädten her hat mir Melbourne am Besten gefallen, aber Sydney ist auch schön.
Canberra dagegen ist nichts sagend. Der Ayers Rock ist gewaltig und Cooper Pedy sieht aus wie ein schweizer Käse. :D

@mywu
Wenn ihr die Gelegenheit habt macht die Reise. Wir waren auch mit Wohnmobil unterwegs, 6000 km in 4 1/2 Wochen, leider zu kurz, aber mehr Urlaub hatten wir nicht. Es war so toll.

Dann bin ich ja mit meinen Gedächtnisproblemen nicht alleine ;)

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo zusammen,

@ Boebi: ja, der Jahrestag.... wir wissen auch genau, wann die Diagnose gefallen ist, Ende September ist es bei Jürgen 3 Jahre her. Den Tag und natürlich auch die harten Zeiten danach wird man niemals vergessen....

@ Sönnche: nein den Arzt kennen wir nicht. allerdings wurde Jürgen in der MKG operiert, bist Du vielleicht im HNO Bereich im Katharinenhopital?

@ Chasy: interessantes Thema, die Vergesslichkeit. Bei meinem Mann ist das auch so. Er hatte das erst nicht mit den OP's in Verbindung gebracht, aber hatte dann mal mit jemand der auch erkrankt ist gesprochen und derjenige hatte erzählt dass dies bei ihm auf der Reha gesagt wurde, dass sowas wohl völlig normal ist. Bei meinem Mann kanns z.B. passieren, dass er in die Küche geht, dort aber bereits "vergessen" hat, was er dort wollte, und dann halt mal was trinkt, wenn er eh schon dort ist. Oder er geht in den Keller, aber dort angekommen weiß er nicht mehr was er dort wollte.
Allerdings wenn er was lernen will oder sich z.B. ne Telefon Nummer ganz fest merken will, dann geht das schon.

Euch allen einen schönen Abend,
Nadine

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Hey Nadine,
nein ich war auch im MKG, seid Ihr den im allgemeinen mit dem Krankenhaus zufrieden gewesen?

LG
Sönnche

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Und weder einen guten Morgen.

Willkommen Coraaa: Kümmere Dich schnellstens um eine Reha. Für Deinen Freund ist das eine AHB (Anschlußheilbehandlung). In NRW ist dafür die ARGE Krebs in Bochum zuständig. Spreche mit dem Hausarzt, es sind Termine einzuhalten. ---!!DRINGEND!!---
Der OP ist fast meine Geschichte und das Implantat sollte (!!) nach einer Woche so gut Durchblutet sein, dass es „sitzt“. Das Schnarchen ist seit der OP bei mir weg. Ich hatte ein Luftgerät wegen einer starken Schlafapnoe. Ist auch nicht mehr nötig. Der Kampf mit der Zunge war bei mir normal und ist immer noch normal. Musste ein paarmal genäht werden. Die Beißschiene hat nicht viel gebracht, aber versucht es auf jeden Fall. !!!!Wichtig ist die AHB!!!!.

Hallo Wangi: Australien ist ein fantastisches Land. Ich habe da mal für eine Ingenieurfirma 2 Jahr gearbeitet und in der Zeit natürlich auch viel gesehen. Und wenn man schon mal da unten ist und die Zeit hat, ein Flughopser nach Neuseeland lohnt sich..

mywu: Ägypten lass einfach auf Dich wirken und stell Dir vor, dass das gebaut wurde, als wir noch in den Wäldern hausten. Ich habe heute noch eine Gänsehaut, wenn ich die Bilder sehe. Da wir zusätzlich noch eine 3Tage Fahr über den Nasserstausee hatten, lag das Schiff direkt am Tempel von Abu Simbel und wir waren abends alleine(!!!) im Tempel. Das Bild von mir ist übrigens der Blick vom Tempel über den See. So hat jeder seine Erinnerungen.

Das vergessene Gedächtnis oder was will ich hier:
Das mit dem Kurzzeitgedächtnis habe ich auch. Ich muss mich zwingen eine Sache fertigzumachen.
Ich sehe morgens eine Tasse auf dem Tisch, die muss in die Küche, dann sehe ich was anderes und die Tasse ist vergessen. Nachmittags sehe ich die Tasse wieder und wundere mich, warum die immer noch da steht. Oder ich gehe in ein Zimmer und weiß nicht mehr, was ich da wollte.
Ich habe mich deswegen auf (AngstAngst) Alzheimer testen lassen. Hat gottseidank damit nichts zu tun. Sind einfach folgen durch den OP und allgemein durch die Krankheit. Am besten ist wirklich aufschreiben und abhaken.
Chasy: Das ist der Grund, warum ich nicht mehr arbeite. Ich konnte die Verantwortung, gegenüber den Bauherren, nicht mehr übernehmen.
Ein einfacher Test: http://www.ebixa.ch/content/download...hrentest_d.pdf

Zum Thema Schlaflosigkeit: Die mich kennen wundern sich nicht über die Uhrzeit.
Mein Spruch: Schlaf wird total überbewertet.

Allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
Boebi


Anhe: Viel Glück und einen Trost, nur den ersten Piks merkt man. Danke für die nachträgliche Änderung. "Unangemessen" war sehr zurückhaltend ausgedrückt.