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Elisasgirl 01.09.2011 06:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen@all,
das Gedächtnis direkt lässt mich nicht in Stich, allerdings ist es bei mir so, dass ich während des Redens Wörter nicht aussprechen kann ... nicht, dass ich sie vergessen hätte, es geht einfach nicht. Ist allerdings auch schon wesenltlich besser geworden (O-Ton mein Männe). Gott sei Dank, denn das war manchmal recht peinlich, vor allem, wenn es bei Kunden von mir passiert ist. Dabei waren es nicht mal Fachbegriffe, sondern ganz einfache wie z.B. Heft oder Bleistift etc. ...
Schlafprobleme hab ich hin und wieder mal, denke aber, das ist völlig normal, jetzt gerade schiebe ich es auf die Temperaturen ... Besonders ärgerlich aber sind die Schlaf"probleme" - kurz bevor der Täter beim Krimi entlarvt wird, schlummere ich friedlich ein ...:D
UND: seit der OP schnarche ich nicht mehr, was besonders meinen Männe freut, der manchmal sogar ins Wohnzimmer geflüchtet ist um eine Mütze voll Schlaf zu bekommen.
Herzliche Grüsse
Elisa

boebi 01.09.2011 07:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Allen einen guten Morgen,
da bin ich schon wieder.

Nachtrag zu heute Nacht/Morgen
Hallo Elisasgirl: Es ist wohl nicht das totale Vergessen, sondern mehr eine ziemlich große Störung der Konzentrationsfähigkeit, verbunden mit dem "was soll/wollte ich hier. Schwer zu erklären. Ich gehe wieder aus dem Raum, dann fällt es mir ein, was ich machen wollte. Wird aber nicht gemacht, weil ich schon wieder mit anderem beschäftigt bin.

Schönen Tag allen.
Boebi

Atlan 01.09.2011 09:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo wangi,
wenn ich mich richtig erinnere dann hast du hier aber doch schon einmal geschrieben oder?

@chasi,
danke für deine lobenden worte. ich bin tatsächlich schon ganz schön lange dabei. gehöre wohl schon zum alten "eisen".:smiley1:

@cora,
erst einmal willkommen hier. mit schnarchern habe ich leider keine erfahrung, aber ich kann mir genau wie du es bereits gesagt hast auch vorstellen, dass das für die heilung nicht förderlich ist. auf der anderen seite ist die frage, was man ärztlicherseits dagegen machen kann und natürlich auch die frage, ob euer arzt darüber bescheid weiß.
ich verstehe, dass du dir darüber sorgen machst.

liebe grüsse an alle
euer
atlan

Ivo 01.09.2011 16:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Zusammen!
Ja....ich bin noch oder besser wieder da. Tut mir leid für die längere Auszeit, aber ich mußte mich erstmal neu sortieren. Außerdem konnte ich am letzten Wochenende doch tatsächlich drei wundervolle Tage alleine mit meinem Mann auf Norderney verbringen. Nach den ganzen Strapazen eine Wohltat und natürlich auch super für unsere Beziehung....ohne Kinder, ohne Ohren hinter den Türen und und und. Wir konnten endlich mal in Ruhe reden....oder eben nicht....schlafen wann wir wollten....kuscheln wann wir wollten....herrlich.
So...nun mal eine kleine Zusammenfassung.
Erstmal VIELEN LIEBEN DANK FÜR EURE ANTEILNAHME ich war doch überwältigt das ihr euch so viele Gedanken um mich gemacht macht / macht.
Die OP ist ja gut verlaufen, wie Stefan bereits berichtet hat. Heute wurden bei meinem HNO einige Fäden gezogen. Noch nicht alle, da wir nach zwei Bestrahlungen natürlich Wundheilungsstörungen befürchten und zum anderen ist unter "Zug" vernäht worden und dies komplett auf einmal aufzulösen wäre nicht besonders schlau. Grundsätzlich sieht es gut aus und da ich bislang , toi toi toi, mit meiner Haut keine Probleme hatte, hoffe ich das diesmal auch wieder alles gut verheilt bzw. anwächst. Die OP zu machen war goldrichtig! ich weiß jetzt nicht ob Stefan es bereits erwähnt.....der Hummer hatte sich bereits eine neue Stelle zum verweilen gesucht. Das pathologische Ergebnis der entnommen Hautpartien war auch super....es wurde soweit alles entfernt! Hipp Hipp Hurra - endlich ein Grund zur vorsichtigen Freude. Es gibt (leider) eine Stelle unterhalb des Kinns links die nicht im OP-Feld lag und sich jetzt evtl. ein wenig vergrößert....beobachten und reagieren. Falls der Knubbel größer wird muß noch einmal nachgearbeitet werden, sprich OP - Knubbel raus - Hauttransplantat aus der Leiste....relativ kleine Sache. Heute ( Donnerstag ) ist TumorKonferenz und die netten Damen und Herren werden sich beraten inweiweit Plan B sprich Chemo zum Tragen kommt. Ansonsten wöchentlich Kontrolle beim HNO, zweiwöchentlich in der Uni Klinik.
Kommen wir zur Narbe und zum Transplantationsverfahren, -ergebnis wie auch immer. In meinem Fall hat man die Haut vom Rücken bzw. der Schulter genommen. Daher erstreckt sich die Narbe nun vom Schultergelenk links hoch bis zum Kinn. Nunja, beim ersten Spiegelblick mußte ich schon schlucken aber wie ihr wisst ist die Optik bei mir nicht erstrangig. Fakt ist das die linke Seite natürlich stark beansprucht ist. Leider durch diese mittlerweile achte OP die linke Gesichtshälfte deutlich sichtbar hängt, zwangsläufig dadurch auch der Mundwinkel. Aber das finde ich pers. gar nicht so schlimm. Was mir zu schaffen macht ist die Tatsache das ich keine Lymphdrainage mehr bekomme, sich dadurch alles staut und ich als Folge dessen den Mund kaum aufbekomme zwecks Nahrungsaufnahme. Also Essen ist echt eine mega Anstrengung und geht auch nur mit dem Besteck meiner Kinder! Bäh....Mein Operateur vonn der Uni Klinik Münster sagt ein Jahr tumorfrei erst dann Lymphdrainage! Bis dahin bin ich geplatzt....Was sagt Ihr dazu? Gerade beim Thema Lymphdrainage streiten sich die Gelehrten. Ich bin total verunsichert. Möchte aufgrund meiner Geschichte natürlich nichts tun um evtl Hummerzellen zu unterstützen aber auf der anderen Seite leidet man Gesicht täglich und ich kann mir nicht vorstellen das über ein Jahr ....ja wie nenne ich es ....zu erleiden, mitzumachen. Habt ihr medizinisch oder pers. Erfahrungen Tipps oder ähnliches???? DANKE schon mal vorab. Krankengym für den linken Arm fange ich am Montag an. Auch da die Gradwanderung....nicht zu früh...aber auch nicht zu spät....super....wann ist der richtige Zeitpunkt? Ihr seht ich habe.....viele viele Baustellen....dazu natürlich das tägliche Leben mit den Kids....und und und. Ach...fällt mir gerade noch ein. Leider muß ich Schmerztechnisch die Dosierung erhöhen - grr - wollte eigentlich langsam mal runter von dem Kram - aber es geht nicht ohne - und jetzt haltet euch fest, nicht die Narbe schmerzt, nein die LYMPHEN....ich werd nicht mehr.... So, Ihr Lieben, leider kann ich nicht auf jeden hier eingehen ( habe vergessen mir per Postit die entsprechenden Namen zu notieren ) aber ich würde mich freuen wenn ihr mich anschreibt....allgemein oder persönlich! Und ab heute bin ich dann wieder bei Euch!!!! Ich freue mich!!! Alles Liebe I V O N N E

Coraaa 01.09.2011 17:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi, hallo Atlan, danke für das nette Willkommen :)

@Boebi - danke dir sehr für deinen Hinweis mit der AHB!Ich recherchiere schon den ganzen Tag passende Reha-Kliniken und hab bereits ne schöne Liste zusammen. Jetzt lese ich gerade auf einer Homepage, dass eine AHB spätestens zwei Wochen nach der OP beginnen muss ... :confused: Ist das wirklich so? Da ist mein Freund ja schon deutlich drüber, OP war am 11.8. Er war ja fast drei Wochen im KH.

Ursa2 01.09.2011 18:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Coraa,
ist dein fFeund nicht selbständig, ev. privat versichert?
Bei einer AHB kriegt man weniger erstattet als bei einer Reha!. Falls eine Kasse zuständig ist und Ihr nicht vorher selbst zahlen müßt, betrachte diesen Hinweis als nicht zutreffend.
Herzlich

LIZ

Wangi 01.09.2011 20:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
stimmt, hast dich richtig erinnert, schon ein bisschen her.

Lieben Gruß
Wangi

Ursa2 01.09.2011 23:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi Chasy,willkommen im Club der Gladiatoren,

mein neuer ZahnDoc( schöner männlicher Duft! Hat wohl die Frau, eine ehehemalige Schülerin, ausgesucht) hat mir gestern eine Plombe in den Zahnhals unter einer Krone verpasst. Tat wegen Spritze nicht weh , wird in einem halben Jahr erst per Röntgen kontrolliert.
Also bei mir bröckelte auch einiges nach den OP´s auch ohne Chemo und Radio. bin jetzt gerade fertig mit den OP-schäden an den Zähnen.

@ Sönnche :schau in die PN

HI all
mir geht´s wunderbar.
Der Hypo, seit 20 jahren aktiv, seit 16 Jahren chemisch in Schranken gehalten, ist offensichtlich nicht mehr recht aktiv, die augenblickliche Dosis reich zur Suppression.
der Muco ist seit 25.2. R0 resektiert, streut seit 18.2 nur mehr im Blut; wird sich noch weisen, wie stark und was er produziert.
Der Hypo hat dummerweise anscheinend einen Nachfolger( TSH , T4,T3 produzierend), wird sich am 8.9. weisen, ob er wirklich aktiv ist- Werd aber erst am 18. 09. oder später Bescheid bekommen: Dann werd ich ev. wieder mehr bei Glandula sein
Bildlich darstellen lassen sich meine Untermieter noch nicht. Bis ich sie sehen kann, sind sie nicht vorhanden für mich.
Hab also 3 Wochen Auszeit für Haus, Garten und Enkel, natürlich auch für Kinder , Job und leicht dementen Ehemann.

Seid herzlich gegrüßt von

LIZ, dem alten Schlachtross

boebi 01.09.2011 23:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Einen guten Abend an Alle.
Ein besonderer Gruß an Ivonne. Es tut gut zu hören, das es Dir den Umständen entsprechend gut geht und Du den Kopf fest auf den Schultern hast..

Hallo Coraaa:
der Text für die AHB:
Unter einer Anschlussheilbehandlung (AHB) bzw. Anschlussrehabilitation versteht man eine sich direkt an den Akutkrankenhausaufenthalt anschließende Rehabilitation. Dem Patienten soll dadurch eine möglichst optimale und nahtlose Versorgung gewährleistet werden. Eine AHB soll laut § 40 SGB V und den §§ 13 und 15 SGB VI sofort, spätestens aber innerhalb von 14 Tagen nach Beendigung des Akutkrankenhausaufenthalts angetreten werden. Wenn die Wiedererlangung der Erwerbsfähigkeit im Vordergrund steht, ist in diesem Fall eine Kostenübernahme grundsätzlich durch den Rentenversicherungsträger (SGB VI) gegeben. Hierzu gibt es Vereinbarungen zwischen den Kranken- und Rentenversicherungsträgern.
Wenn Sie als Patient im Akutkrankenhaus liegen, wird der Krankenhaussozialdienst Sie über die passenden Rehabilitationsmöglichkeiten und auch über geeignete Reha-Einrichtungen informieren und eine entsprechende Überweisung für Sie vornehmen.

Ich musste auch feststellen, dass die Information im KH nicht erfolgte (macht zufiel Arbeit). Telefoniert mit der zuständigen Stelle und drängt den Hausarzt. Die AHB ist wichtig.

Eine gute Nacht für Alle
Boebi

Nadine 02.09.2011 00:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

@Sönnche: natürlich fehlen die Vergleichsmöglichkeiten, aber wir können eigentlich nichts negatives über das Katharinenhospital sagen.

@ Coraaa: wie sehr viele hier aus dem Forum können wir unbedingt die Klinik Sonneneck auf Föhr empfehlen!!! Wir mussten zwar kämpfen um dort hin zu kommen, aber der Kampf hatte sich gelohnt.

@ Yvonne: schön von Dir zu hören!!

Wünsche allen schonmal ein schönes ruhiges Wochenende.

Liebe Grüße,
Nadine

sönnche 02.09.2011 01:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Zusammen,
hallo Ivo,
Du kannst Dir nicht vorstellen wie sehr ich mich freue, daß Du Alles gut überstanden hast und wieder Da bist. Wir kennen uns zwar noch nicht, aber ich habe alles gelesen was Du bis jetzt geschrieben hast. Es interessiert mich besonderes sehr, weil ich die OP die Du hinter Dir hast vor mir habe.
Zu dem Problem mit der Lypfdrainage kann ich Die empfehlen mit Deinem Therapeuten zu reden die bis jetzt bei Dir Lypfdrainage gemacht haben, ich hatte letztes Jahr das gleiche Problem man hat mir eine Creme gegeben, das auch geholfen hat zwar nicht so dut wie die Massage aber besser als gar nichts. Darf ich Dich fragen ob Du normal Deinen Arm bewegen kannst? Wie es mit Sprechen und Schlucken aussieht? Falls Dir die Fragen zu direkt sind, mußt Du nicht antworten.
LG
Sönnche

Atlan 02.09.2011 08:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo boebi und coraaa,
nur zur ergänzung, die onkologischen reha nach einer krebserkrankung kann auch später beginnen. bis zu einem jahr nach der erstebehandlung. eine chemotherapie sollte begonnen haben und wenn man bestrahlung hat, muss diese abgeschlossen sein, denn in der reha wird man ja nicht bestrahlt.
dazu gibt es jede menge gute ratgeber bei der deutschen rentenversicherung bund. hier nur ein beispiel:

http://www.deutsche-rentenversicheru...krankungen.pdf

das gilt aber immer nur für versichertete der rentenversicherung. es gibt auch noch andere wege.

euch allen ein schönes wochenende
euer
atlan

boebi 02.09.2011 08:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
das gilt für die "normale" Reha, aber doch nicht für die AHB oder?
Mit der Bestrahlung, dass ist klar.
Gruß
Boebi

Einen guten Morgen vom Schlaflosen an die Schlaflosen,
Elisasgirl / Nadine/ Sönnche / Ursa2

Coraaa 02.09.2011 12:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben, danke euch allen sehr für eure Tipps und Erklärungen, vor allem Boebi :)

Wir kommen jetzt grad vom abschließenden Befundgespräch mit der behandelnden Ärztin (sieht alles ganz bis sehr gut aus, dazu später mehr).

Ich habe sie auf eine AHB angesprochen, und sie sagte, dass sie das durchaus befürworten würde und einen Termin für Kai machen könne ...

ABER: ca. die Hälfte ihrer Patienten meine im Nachhinein, dass die AHB ihnen nur wenig bis sogar gar nichts gebracht hätte, und sie lieber von zuhause aus ambulant Therapieangebote genutzt hätten - diese ihnen im Endeffekt auch mehr gebracht hätten. Sie meint, es ist SEHR typabhängig, ab man sich ein paar Wochen in einer Klinik behandeln lassen möchte oder lieber ambulant von der Homebase aus.

Mein Freund liebt diese Ärztin jetzt noch mehr als vorher :D ... ers ist nämlich original der Typ, der alles Stationäre aus tiefstem Herzen verabscheut und keine weiteren 3 Wochen ausschließlich andere Patienten um sich haben möchte.

Nachdem ich ihm gestern meine recherchierten Adressen (@Nadine: natürlich stand Sonneneck ganz oben ;)) gegeben habe, war den Rest des Abends ganz miese Stimmung. Jetzt ist er natürlich glücklich, dass die Ärztin eher in sein Horn tutet als in meins :-/

Ivo 02.09.2011 14:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,
in der wohlverdienten Mittagspause....klingeln...Telefon.
Uniklinikum Münster Guten Tag spreche ich mit Frau Ivonne Weber?
Schluck....Dr Pasha möchte schnellst möglich einen Termin mit Ihnen machen - schluck, schluck - zwecks Therapieerhaltung?! -leichtes Durchatmen -
Gestern war ja Tumorkonferenz in MS und anscheinend haben die Schlaumeier vor Ort einen Plan B für mich . Ist das gut? Ist das schlecht? Auf jeden Fall ist das Timing übers Wochenende mal wieder ganz mies.....!!!
Aber was solls...man / frau kann nicht alles haben.
Die Sonne scheint im Moment, meine Kids hole ich jetzt vom Kiga ab und dann gehts mit Kindermädchen und großer Schwester in die Stadt....KIRMES.
Irgendwie werden wir das WE wohl rumbekommen ohne ständig an Montag denken zu müssen. Schönes Nachmittag und ein hoffentlich sonniges WE wünscht I V O N N E


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:43 Uhr.

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