Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Hautkrebs (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=17)
-   -   Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben! (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=22437)

Claudia Junold 23.06.2006 09:54

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Liebe Sunny,

also, wenn Du wissen willst, wo Du statistisch stehst, dann kannst Du unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921 nachsehen. Bitte denke aber immer dran, daß eine Statistik niemals Deine persönliche Prognose widerspiegeln kann! Sie kann nur dazu dienen, einen ungefähren Anhaltspunkt zu liefern, wie man die Krankheit einzuordnen hat.
Ja natürlich, war auch meine Familie nach meiner Diagnose völlig neben der Bereifung. Aber - getröstet habe ich sie eigentlich nicht. Eher war es für mich eine Erleichterung, daß mein Mann meine Erkrankung ernst genommen hat, daß er sich der Gefahr, in der ich schwebe bewußt war und auch wirklich mit mir zusammen geweint hat. Ich habe mich dadurch verstanden und aufgefangen gefühlt. Wenn er gesagt hätte: ach, das ist doch nicht so schlimm. Das wird schon wieder - oder ähnlichen Käse, wäre ich vermutlich aggressiv geworden. Wenn man eine Krebsdiagnose bekommt IST DAS SCHLIMM! (Wobei mein Befund schon noch ein anderes Kaliber war...) Keiner muß immer stark sein. Weder als Betroffener, noch als Angehöriger - und schon gar nicht in der ersten schlimmen Zeit, wo alles besonders ungewiß, unsicher und beängstigend ist und man überhaupt nicht weiß, ob und wie alles weitergeht... Wichtig war für mich, daß mein Mann mich immer unterstützt, begleitet und meine Entscheidungen mitgetragen hat.
Ich hatte vor meiner Diagnose aus einen ganz anderen Grund eine vierjährige Psychotherapie gemacht und war deshalb eigentlich psychisch sehr stabil und habe meinen "inneren Frieden" sehr schnell wieder gefunden. Außerdem bin ich von Haus aus eher der "Macher" als der "Lasser". Ich war heilfroh, dieses Forum gefunden zu haben, Antworten auf meine Fragen zu bekommen und aktiv werden zu können. Das hat mir am meisten geholfen. Das gibt einem das Gefühl, nicht nur einfach ausgeliefert zu sein. Auch habe ich mich damals ja nach reiflicher Überlegung gegen die konventionellen und für biologische Therapien entschieden. Das erfordert sehr viel mehr Engagement und Eigeninitiative, als wenn man sich passiv behandeln läßt. Daraus habe ich viel Selbstbewußtsein gezogen und gemerkt, daß ich nicht nur hilflos ausgeliefert bin, sondern aktiv eine ganze Menge machen kann.
Liebe Sunny, ich würde Dir auch sehr dringend raten, die professionelle Hilfe eines Psychtherapeuten oder sogar Psychoonkologen in Anspruch zu nehmen. Das kann Dir sehr viel Druck nehmen und würde Dir in jedem Fall weiterhelfen. Das Problem ist nur, daß diese Therapeuten meistens sehr ausgelastet sind und lange Wartezeiten haben. Es liegt an Dir "Dampf" zu machen und evtl. doch einen "Nottermin" zu bekommen. Oft klappt es nämlich und man kann die bis zu 2-jährige Wartezeit umgehen.
Ich wünsch Dir ganz viel Glück und alles Liebe!

Claudia

Maria2 23.06.2006 10:51

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Liebe Sunny,

ich kann dich sooo gut verstehen!!! Am liebsten würde ich dich einfach nur in Arm nehmen:pftroest:

Ich bin jetzt 24 jahre alt, habe auch 2 Kinder. Im November 2004 habe ich meine Diagnose erfahren (CL3, TD 0,6), damals habe ich gerade mein 2 Kind bekommen. Ich habe nur geheult und riesen Angst um meine Kinder gehabt, dass sie vielleicht ohne Mutter bleiben können:weinen: Ich konnte es nicht verstehen, wieso gerade ich? Ich habe es auch fast niemandem gesagt, und die, die es wissen, verstehen mich gar nicht, "es war doch nur Hautkrebs, ist doch weg" ich soll mich doch nicht so verrückt machen.
Mitlerweile bin ich auf einer weise froh, dass ich diese Erfahrung gemacht habe. Ich kann mich jetzt über viele Kleinigkeiten freuen, die ich früher gar nicht beachten würde....

Ich drücke dir die Daumen, dass dein Befund negativ ist!!!!

viele, viele liebe Grüße,
Maria

babs_Tirol 23.06.2006 13:16

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Hallo Sunny,

bitte warte erst einmal die Histologie, der entfernten Lymphknoten ab, bevor du dich weiter verrückt machst.
In Wien gibt es eine Melanom-Selbsthilfegruppe, ich persönlich tausche mich per Mail mit der Leiterin aus, in Österreich ist einiges Anders, bei der Betreuung von Melanompatienten als in Deutschland.
Hier der Link:http://www.melanom-hilfe.at/
Desweiteren erkundige dich bei der Krebshilfe deines Bundeslandes, nach spezieller onkologischer Psychotherapie, es gibt da einen Sonderpreis von lediglich 10,--€ pro Stunde, kann ich dir wirklich sehr empfehlen.

Ich bin jetzt Stage 4 Patient, da gibt es nicht mehr viel Hoffnung auf Heilung der Melanom-Erkrankung.
Jeden neuen Tag genieße ich, jetzt kann ich mich über Kleinigkeiten mehr freuen als vor meiner Erkrankung...................ich lebe einfach bewußter.

LG nach Oberösterreich aus Tirol
babs_Tirol

sunny23 23.06.2006 13:51

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
danke für eure antworten...ich weiß auch nicht, warum ich mich so verrückt mache...vielleicht, weil ich auf der onkologie schon einige schlimme sachen gesehen habe...keine ahnung...
vielleicht auch, weil ich im moment nur warten kann und sonst nichts....

jedenfalls könnte ich jeden erwürgen, der gesagt hat, und das waren viele, die lk sind negativ, und dann bist e gesund, was regst du dich auf.....

dabei hab ich noch keinen befund...

d

Claudia Junold 23.06.2006 14:10

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Liebe Sunny,
tja, leider haben viele mit dem Problem zu kämpfen, daß Hautkrebs als nicht weiter schlimm angesehen wird - dabei ist er (zumindest das MM!) eine der aggressivsten Krebsarten überhaupt. Bei Brustkrebs z.B. SIEHT man nach der OP, daß da was war und das können die Leute dann eher als bedrohlich einstufen. Oft sind die Menschen im Angesicht von Krebs einfach auch hilflos und unsicher, wie sie reagieren sollen. Viele meinen, daß es tröstend wäre, wenn sie alles herunterspielen und sagen, es wäre ja alles nicht so schlimm... Daß gerade das verletzend sein kann, verstehen sie dann leider oft nicht. Wie gesagt, mir waren die Menschen, die mit mir auch mal geweint haben, weil sie den Ernst der Lage erkannt haben, sehr viel lieber, als die "Dummschwätzer", die nicht wußten, wovon sie sprechen, aber schlaue Kommentare abgeben.
Ohne Dir noch mehr Angst machen zu wollen: leider ist man aber auch mit negativen Lks nicht "gesund"...
Liebe Grüße

Claudia

Maria2 23.06.2006 14:33

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
...das blödeste was ich gehört habe war: "Ist das ansteckend?"

Claudia Junold 23.06.2006 14:44

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
... oder: naja, ist doch nicht so schlimm, da machst Du halt eine Chemo und dann bist Du wieder gesund...
http://www.bilder-hochladen.net/files/nkv-7.gif

Sybilles 23.06.2006 15:23

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Hei Sunny

auch von mir ein Willkommen und die Versicherung, dass Dich hier jeder versteht. Bei mir wurde nie ein Primärherd gefunden. Lediglich 2002 eine Lymphknotenmetastase und jetzt aktuell eine Lungenmetastase. Zu mir hat man auch gesagt, was willst Du denn, da ist doch nix mehr. Wie Claudia :winke: schon sagte, der Hautkrebs wird von den meisten in seiner ganzen Agressivität völlig verkannt.
Hier im Forum wirst Du jede Menge nützliche Hinweise und Tipps bekommen und auch immer ein Daumendrücken und Mithoffen, das habe ich jetzt ganz aktuell wieder mitbekommen. Unser Forum ist einfach klasse und man wird nie alleine gelassen.
Und wenn Du meinst, dass Du jammerst, dann laß Dir gesagt sein, dass Du das nicht tust. Deine Sorgen, Ängste und Nöte kennen wir alle.
Laß Dich nicht unterkriegen.

asterix 23.06.2006 15:59

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Hallo sunny, auch von mir ein herzliches willkommen. Ich kann mich den anderen nur anschliessen, da wurden schon gute posts abgegeben. Nur was mir sehr wichtig ist, niemand muß sich wegen einer erkrankung schämen, oder noch schlimmer, sich einreden man hat schuld. Ist generell absoluter quatsch, bis auf wenige die wirklich mit ihrem körper raubau betreiben( zu viel Alkohol, Zigaretten, Drogen) kann man es eigentlich gar nicht steuern, eben keine Krebserkrankung zu bekommen. Wie schon Claudia ( hi;) wie gehts dir? ich hoffe gut) geschrieben hat, es sind so viele Faktoren die zu einer Krebserkrankung führen können, und natürlich ist auch noch jeder Mensch ganz verschieden. Wenn es so einfach wäre, bräuchte man ja nur gewisse Dinge nicht zu tun, und man bekommt keinen Krebs, leider ist es eben nicht so einfach. Ich hab da immer mein Lieblings Beispiel: nimm 3 Leute stelle sie bei 0 grad kälte für 10 Minuten auf den Balkon, wahrscheinlich hat einer davon eine Erkältung, der andere nur Schnupfen und der dritte hat gar nichts, will sagen selbst bei gleichen Bedingungen reagiert jeder Mensch auf bestimmte Dinge anderst. Aber zurück zu deinem eigentlichen Anliegen, die Warterei aufs Ergebnis, tja da können alle hier ein Lied singen, mein Tipp versuch dich irgendwie abzulenken, egal wie, mach ein paar Aktivitäten mit deiner Family, versuch einfach dich wirklich nicht von der Angst beherschen zu lassen. Vielleicht versuchst du es mal mit Profesioneller Hilfe, zb einen Therapeuten, aber da den wirklich richtigen zu finden ist sehr schwer, das können dir einige hier bestätigen. Und denk dran, egal was auch immer passiert, deine Kids brauchen dich, und das muß dir die Power geben, eben nicht den Kopf in den Sand zu stecken...denke immer dran. In der Hoffnung das deine Ergebnisse weiterhin ohne Befund bleiben wünsche ich dir und deiner Family alles Gute, meine Daumen sind gedrückt für dich..versprochen. Schönes Wochenende euch allen asterix

sunny23 24.06.2006 08:09

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
hallo und guten morgen ihr :)

es war die beste entscheidung, mich hier zu registrieren, auch wenn ich zu beginn nur mitgelesen und selber nichts geschrieben habe.

es tut so gut, mit euch darüber zu reden, mit betroffenen, die wissen, was in einem vorgeht...dass man hier ernstgenommen wird.

dafür wollte ich mich bedanken

lg an alle und ich wünsche euch einen schönen tag

euer newbie sunny

Claudia Junold 24.06.2006 14:31

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
:winke: Huhu, lieber Michael,
danke, daß Du fragst! Mir geht es supergut - wenn man von dem Schock wegen Sybilles Lungenmeta absieht....:( Aber sie ist eine tolle Frau, die schon ganz viel wegstecken mußte, mit etwas Glück wird sie auch das schaffen. Ich hoffe, Deiner Frau und Dir geht es den Umständen entsprechend auch halbwegs gut?

Liebe Sunny,
Du brauchst Dich hier bei niemandem bedanken. Wir sitzen alle in einem Boot und jeder einzelne hier hat schon ganz viel Infos und Unterstützung aus diesem Forum bekommen - es es nur recht und billig, wenn man versucht, etwas davon weiterzugeben.
Euch allen ein wunderschönes Wochenende wünscht

Claudia

hedi2 24.06.2006 21:46

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 

Hallo,

auch ich bin hier neu. Neu ist vielleicht übertrieben, denn ich bin 54 Jahre alt.
Zu nächst möchte ich aber feststellen, daß ich aus tiefsten Herzen bedaure, daß so viele junge Menschen an einem maligenem Melanom leiden.
Ich denke, für diese Erkrankung ist es immer zu früh.
Auch ich habe sehr viele Fragen und möchte aber zunächst einmal meinen Befund erst mal verstehen (vielleicht besser verstehen).

Im September 2005 wurde mir ein Muttermal entfernt, es folgte dieser Befund:

Histopathologischer Befund:
Das Präparat zeigt eine breite und assymetrisch sowie auch unscharf begrenzte Läsion. Die Epidermis unregelmäßig hyperplastisch, die Melanozyten deutlich vergrößert, unregelmäßig lentiginös proliferierend, bizarre Nester bildend und auch pategoid durch das Epithel wachsend. In breiter Front kommt es auch zu einem Vorwachsen in die Dermis. Die Zellen werden zur Basis zwar kleiner, zeigen jedoch im Sinne von Nestgröße, Nestkonfiguration und Kernmorphologie deitliche Irregularitäten. Über den Tumor verteilt ein lymphozytäres Infiltrat, zahlreiche Mitosen.
Diagnose:
Oberflächlich spreitendes malignes Melanom, Clark Level IV, gem Tumordicke nach Breslow 1,2 mm. Der Tumor im Gesunden entfernt.

Im Oktober 2005 wurde eine Nachex. mit Abstand 2cm durchgeführt und der Sentinel Lymphknoten entfernt. Gott sei Dank waren beide tumorfrei.

Ich habe vom Krankenhaus ein Merkblatt bekommen mit dem Vermerk high risk und pT2a N0 M0. Interferon habe ich nicht bekommen.

Irgendwas paßt aber nicht zusammen.
Mein Arzt meint, ich hätte eine Überlebenschance von über 90%, es käme einem Autounfall gleich, wenn ich es nicht überleben würde.
Ein anderer Arzt im Krankenhaus fragte mich, ob ich noch Interferon bekäme (meine Wunde benötigte ca. 6 Monate um Komplett zuzuheilen) und diese Aussage hat mich, zu allen psychischen Leid noch mehr beunruhigt.

Vielleicht kann mir jemand meinen Befund etwas näher bringen, ich habe schon im Forum gelesen, jeder mit Clark Level IV hatte eine Interferon Nachbehandlung, wieso ich nicht?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen und hoffe, ich habe in diesem, für mich neuen Forum alles richtig gemacht.

Liebe Grüße an Euch alle
Hedi2

Gerlinde 24.06.2006 22:05

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Hallo, Hedi,
tut mir leid, dass Du zu "unserem" Kreis gehören musst. Aber sei willkommen, Du wirst hier viel Zuspruch und komptetente Information erhalten.
Ich selbst bin nur indirekt betroffen: mein Mann hatte vor fast 5 Jahren ein SSM, Tiefe 0,95mm, Clark IV. Er hatte nur den obligatorischen Nachschnitt, aber weder wurde bei ihm der SN untersucht, noch bekam er Interferon angeboten. Er hat - bis jetzt - keine Metastasen.

Soweit ich weiß, wird Interferon erst ab einer Tiefe von 1mm angeboten, unabhängig vom Clark-Level. Wenn Du allerdings ein MM der Tiefe 1,2mm hattest, wundert es mich schon, dass man Dir keine Interferon-Behandlung vorgeschlagen hat.
Ich bin sicher, dass sich bald andere Betroffene melden werden, die sich besser auskennen als ich.
Ich wünsche Dir alles Gute!!
Gerlinde

Verzweifelter 24.06.2006 23:30

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Hallo

Ich habe mir 2 harmlose Muttermale abgekratzt bis es gebluetet hat!

Muss ich jetzt etwas befürchten oder kann nichts weiter passieren?

Viele Grüße

Claudia Junold 25.06.2006 00:35

AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!
 
Liebe Hedi,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen! :winke:
Nein, Du hast nichts verkehrt gemacht - ganz im Gegenteil, sogar alles goldrichtig!
Du hast vollkommen recht: für ein MM ist es auf jeden Fall immer zu früh! Aber man kann es sich leider nicht aussuchen, sondern muß halt einfach versuchen aus der Situation soweit es geht das beste zu machen.
Ich versuche mal, Deine Fragen in Kurzform zu beantworten.
Es gibt verschieden Formen des MM. Z.B. hatte ich ein noduläres (knotiges)MM, das von der Prognose her eher schlechter ist, weil es schneller in die Tiefe wächst. Du hattest ein oberflächig spreitendes (SMM), das sich eher an der Oberfläche ausbreitet und deshalb eine etwas bessere Prognose hat. "Zahlreiche Mitosen" deuten allerdings auf eine rege Zellteilung, d.h. schnelles Wachstum hin. Ist in Deinem Befund eine Mitoserate angegeben? Mehr Erklärungen über die Abkürzungen und über die statistische Prognose kannst Du hier erfahren: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921

Was Deine Frage zu Interferon betrifft, ist es so, daß z.B. ich bei einer Eindringtiefe von 4,7mm und CL V eine angebotene Interferontherapie abgelehnt habe. Diese Therapie ist meist von äußerst starken Nebenwirkungen begleitet, die oft bleibende Schäden verursachen und hat aber nur eine AUFSCHIEBENDE Wirkung von ca. 8 -10%... Für mich war das einfach ein zu schlechtes Schaden/Nutzenverhältnis. Aber die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen. Wichtig ist nur, daß man sich gut informiert, damit man diese Entscheidung auch mit Hintergrund treffen kann. Falls Du unbedingt Interferon spritzen wolltest, fändest Du sicher einen Arzt oder eine Klinik, die Dir das verordnet.
Es gibt aber auch die Möglichkeit einer ganzheitlichen Metaprophylaxe, für die ich mich z.B. entschieden habe. Du kannst unter www.biokrebs.de oder auch hier im Forum in den alten Beiträgen (vor allem unter "Malignes Melanom") und hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF und auch hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt Infos finden. Wenn Du dazu spezielle Fragen hast, die ich beantworten kann, tue ich das gern, bin morgen allersdings tagsüber nicht da.
Du sprichst die psychische Komponente an und die sollte man, gerade beim MM, keinesfalls unterschätzen! Es hilft in der Regel sehr, wenn man professionelle Hilfe in Anspruch nimmt, d.h. eine Psychotherapie bei einem Psychotherapeuten (bitte nicht mit Psychiater verwechseln!!!) oder Psychoonkologen machst. Leider sind die Wartezeiten da meist außerordentlich lang und man muß versuchen, sich mit allen "Tricks" einen schnelleren Termin zu verschaffen. Eine derartige Therapie bezahlt übrigens die Krankenkasse.
Dann gibt es noch eine Reihe Sachen, die man wissen sollte. So steht Dir z.B. ein Schwerbehindertenausweis zu.
Ich will Dich nicht gleich mit Infos derart zuballern, daß Dir die Augen tränen, deshalb mache ich jetzt Schluß und hoffe, daß etwas Nützliches für Dich dabei war. Bitte stelle alle Fragen, die Du hast! In der Regel findet sich immer jemand, der Dir helfen kann.
Alles Gute wünscht Dir herzlich

Claudia


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 12:46 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2026, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.