AW: Melanom und Hirnmetastasen
 

Hallo Markus, bis jetzt habe ich mich hier immer wohl gefühlt, bis ich deinen Eintrag gelesen habe. Ich finde es eine Frechheit, so etwas zu behaupten. Selbst wenn es so wäre und es mir dadurch besser gehen würde, hätte es dich nicht zu interessieren. Dich zwingt ja keiner dazu, diese Einträge zu lesen.

Ich habe deine Geschichte nicht verfolgt, möchte hier auch keinen persönlich angreifen, weil jeder hier im Forum eine schlimme Geschichte zu erzählen hat.

Wenn dich die Geschichten von Kristina und mir interessiert (das tun sie ja wohl, sonst hättest du dir diese 3 Seiten nicht durchgelesen) bzw. du diesen Verdacht hast, warum schickst du uns dann nicht eine PN und versuchst diese Sache zu klären? So einen gemeine Unterstellung offen in Forum zu stellen finde ich einfach frech.

Die größte Frechheit ist dein Satz, dass du vermutest das die Geschichte "erfunden" ist. Kristina und ich haben zufällig die gleiche Geschichte, was bei dieser Krankheit ja nunmal passieren kann, haben die gleichen Ängste und haben hier jemanden gefunden, mit dem man sich austauschen kann. Ich könnte heulen vor Wut, nicht nur wg. der großen Sorgen um meinen lieben Schatz, sondern auch wg. dieser gemeinen Unterstellung. Mal ganz davon abgesehen, dass ich gar nicht auf so eine abgefahrene Idee gekommen wäre.

Ich höre jetzt auf, ärgere mich schon über mich selbst, dass ich so viel geschrieben habe, eigentlich rege ich mich über solche "blöden" Sachen nicht mehr auf, es gibt wichtigeres im Leben.

Lieben Gruß und viel Kraft und Zuversicht, die es brauchen und mir glauben.

Rena.

P.S. Meinem Mann geht es soweit gut, morgen bekommt er die letzte Bestrahlung. Mal schauen, wie es weitergeht.

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Hallo Markus:mad: ,

hättest du nicht direkt an den Krebskompass eine Mail- mit deinem Verdacht schicken können?
Bettina die Moderatorin des Hautkrebs-Forum ist momentan auf Urlaub.
Hier im Thread finde ich nicht so gut, das bringt wieder große Unruhe.

Ich bin übrigens mit Kristina im persönlichen Kontakt, sie hat sogar ihre E-Mail-Adresse, in ihrem Thread angegeben.
So eine traurige Geschichte kann man garnicht erfinden, da müßtest du schon Dermatologe sein.

Für mich sind diese beiden Schicksale von Kristina und Rena´s Ehegatten sehr real. Beide Partnerinnen tauschen sich hier rege über die Therapien ihrer Gatten aus. Leider ist es nur im Internet möglich, viele Patienten mit dem gleichen Verlauf kennenzulernen. Es gibt nur in Berlin, Wien und Zürich reale Patienten-Selbsthilfegruppen deswegen muß man auf´s Internet ausweichen.

Ich bedauere sehr deine Aussage!!!!

Auf jeden Fall werde ich mich weiter mit den Beiden austauschen.

Mit besonders vorzüglicher Hochachtung!!!

- babs_Tirol-

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Hallo Babs, danke für deinen Eintrag, hab mich inzwischen beruhigt, war aber halt etwas entäuscht und verärgert nach diesem Eintrag. Schreibe aber trotzdem auf jeden Fall weiter. Hoffe es geht dir soweit ganz gut und wünsche dir ein schönes Wochenende!

Hallo Kristina, habe gerade erst deinen Eintrag gelesen. Schön zu hören dass die guten Neuigkeiten weiter gehen. Meinem Schatz geht es soweit ganz gut. Durch die Hirnbestrahlung ist er lustlos, müde, schlapp, appetitlos usw. Heute hatte er aber die letzte Sitzung. MRT zur Kontrolle, ob die Bestrahlung angeschlagen hat, ist Anfang Januar.

Bei meinem Mann wurde auch 2x ein PET-CT in der Uniklinik Münster gemacht. Er musste nichts trinken, sondern hat per Infusion etwas bekommen (irgendein radioaktives Zeug und Zucker glaube ich). Mit Infusion und Ruhezeit dauerte es ca. 1 Stunde. Dann halt die Untersuchung. Kann es euch nur empfehlen, eine bessere Methode um eventuelle Metastasen festzustellen, gibt es wohl kaum.

Drück euch wie immer ganz fest die Daumen!!! Schicke euch auf diesem Weg einen kleinen Engel. :engel: Wünsch euch ein schönes Wochenende und hoffentlich bis bald mit guten Nachrichten!

P.S. Hoffe meine Reaktion auf den Eintrag von Markus ist auch für dich in Ordnung.

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Hallo Rena!
Ich habe noch eine Frage: sind bei Deinem Mann auch epeleptische Anfälle vorgekommen? Leider sind bei meinem Mann sämtliche Metastasen (im Körper und im Hirn) inoperabel. Ich habe Angst davor, dass die Anfälle schlimmer werden. Bei uns ist es auch so, dass wir zwei Kinder haben (6+11) und ich den ganzen Tag arbeiten gehe, da mein Mann den Rentenantrag durch bekommen hat. Ich weiß auch nicht, wie wir es den Kindern "schonend" beibringen sollen.
Liebe Grüße und alles erdenklich Gute! -Heike-
P.S. Er auch in Münster (Hornheide) in Behandlung

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Hallo Heike, es tut mir so leid für euch. Wir haben keine Kinder, kann deine Ängste aber gut nachvollziehen. Leider kann ich dir in Bezug auf deine Kinder keinen Tipp geben. Wünsche dir viel Kraft und hoffe, dass du die richtigen Worte findest, es deinen Kindern zu erklären.

Die erste Meta hat man im Juni bei meinem Mann entdeckt und operiert. Diese hatte einen epileptischen Anfall ausgelöst. Seitdem bekommt er Medikamente gegen die Anfälle (Keppra). Die sechs Metas die vor 4 Wochen entfernt wurden, haben keinen Anfall ausgelöst, jedenfalls hat mein Schatz nichts bemerkt. Lag wohl an dem Medikament. Nach der OP ist kein Anzeichen für einen Anfall mehr aufgetreten.

Bekommst du denn Hilfe? Wer kümmert sich denn um deine Kindern, wenn du arbeitest? Als mein Mann im Krankenhaus lag und operiert wurde, habe ich mich krank schreiben lassen. War einfach nicht in der Lage zu arbeiten. Mit meinem Arbeitgeber habe ich es jetzt so geklärt, dass ich "Minusstunden" machen kann und bei Bedarf unbezahlten Urlaub nehmen darf, um bei meinem Mann zu sein. Gehe aber seit 14 Tagen auch wieder arbeiten, habe aber immder Angst, dass meinem Mann zu Hause etas passiert und ich nicht bei ihm bin. Diese Angst kennst du wahrscheinlich auch nur zu gut.

Die Fachklinik Hornheide hat ja einen super Ruf, mein Mann fühlt sich dort super aufgehoben. Seine Chemos finden dort auch immer stationär statt. Ganz liebe Grüße und viel Kraft, Rena.

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Danke für Deine lieben Worte! Meine Mutter und meine Schwiegermutter sind auch für uns da und helfen wo sie nur können. Ich denke es wird dann schwierig, wenn er mal ein Pflegefall wird. Aber wir hoffen natürlich, dass das nie eintreffen wird, ein Wunder geschieht und alles wieder gut wird. Ich denke, wir werden uns bezüglich der Kinder prof. Hilfe holen, denn in dem Punkt kann man (glaube ich) falsches Verhalten nie wieder gut machen.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!

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Komisch, komisch, nachdem ich einen Verdacht geäussert habe, taucht da neu eine Heike1966 auf, die - was für einen Zufall ! - auch einen Mann hat, der Stage IV-Patient ist.
Für wie blöd haltet ihr eigentlich die ernsthaft erkrankten Mitglieder? Merkt ihr nicht, dass ihr für diese eine Belästigung seid. Dieses Forum wurde geschaffen für den Austausch zwischen Krebspatienten und nicht als Plattform für die Befriedigung voyeuristischer und egozentrischer Bedürfnisse.

Ich bitte deshalb das Moderatorenteam nochmals, diesen Thread und die auf diesen bezogenen zu schliessen. Besten Dank !

Markus_CH

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Hallo Kristina, ich kann mich deinen Worten nur anschließen. Mehr sollte man wohl zu diesem Thema auch nicht schreiben. Mir wurde und wird hier sehr geholfen, habe hier tolle, starke und verständisvolle Menschen gefunden, die ich auch nicht missen möchte. Wünsche euch auch nach Möglichkeit ein schönes Wochenende, bis bald, Rena.

AW: Melanom und Hirnmetastasen
 

Hoi Markus

Ich hoffe sehr für DICH, dass Du recht hast; ansonsten wird es extrem peinlich. Ich verstehe nicht, dass Du diese Anschuldigungen öffentlich machst; falls dieser Thread KEIN Fake ist (wovon ich als gutgläubiger Mensch nun mal ausgehe), dann hast Du viel kaputt gemacht.

Allen Betroffenen wünsche ich natürlich weiterhin alles Gute!

Viele Grüsse,
Daniela

AW: Melanom und Hirnmetastasen
 

Hallo liebes Forum, habe mich zwar aus bekannten Gründen hier aktiv zurückgezogen, schaue aber jede Woche hier mal vorbei. Und als ich dies hier lesen musste, war ich mehr als traurig und wütend zugleich!!!!!!!!!!!!!!:mad: Auch ich habe mich mal von gewissen Leuten hier, indirekt angegriffen gefühlt. das es meine Frau gar nicht gibt. Nur das was hier jetzt passiert, ist ein direkter Angriff, mittlerweile auf drei Angehörige hier im Forum. Ich hab mir mal die Beiträge alle durchgelesen, und was ich gelesen habe, klingt mehr als real, so ein Medzinisches Wissen über die Krankheit, muss man erlebt haben. Es wäre für alle Beteiligten besser gewesen das nicht öffentlich zu machen!!!!!! So wie das Babs auch schon geschrieben hat, so ein Vorwurf muss schon sehr begründet und!!!!!!!!!!beweisbar sein, und dazu fehlt dir lieber Markus jede Grundlage. Ich habe dich als doch sehr besonnenen Menschen kenne und schätzen gelernt, und verstehe dein vorgehen überhaupt nicht. Hast du dir mal überlegt, was du denn Menschen wirklich antust, wenn deine vorwürfe falsch sind, wie sie sich jetzt fühlen werden????Und genau aus diesem Grund hättest du das auf eine andere Art klären müssen....Ich hoffe wirklich das sich diese mehr als traurige Geschichte ganz schnell klärt, für alle hier im Forum, und ganz besonderst für die Betroffenen und ihre Angehörigen!!! So eine Belastung kann hier niemand brauchen. Und ich bitte euch auch ihm namen von allen hier, kommt zur besinnung, macht euch nicht noch das Leben mit sowas schwer, als Patient wie als Angehöriger braucht ihr euere Power für die Krankheit. Alles liebe und Gute:knuddel: ....micha

AW: Melanom und Hirnmetastasen
 

Hallo,

ignoriert es einfach. Selbst wenn einmal ein "Fake" dabei ist ( was ich erst einmal nicht glaube) ist es mir egal.

Wir sollten aus meiner Sicht Inhalte und auch Formen, die verletzlich sind, einfach ignorieren. Wer keine Antwort erhält, gibt einfach auf.

Euch alles gute.

Dirk

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Hallo Heike, zu deinem Eintrag vom 02.11.07. Schön, dass ihr Hilfe bekommt. Ist gerade mit Kindern besonders wichtig. Welche Möglichkeiten es gibt, wenn der Partner zum Pflegefall wird, weiß ich auch nicht genau. Unser Hausarzt hat mir gesagt, wenn wir bezüglich Pflege Hilfe benötigen, kümmert er sich darum. Er hat für solche Fälle die passenden Ansprechpartner.

Psychologische Hilfe werden wir uns auch holen. Jeder für sich, um besser mit der Situation umgehen zu können. Besonders in eurem Fall ist das, denke ich, super wichtig. Wie du schon schreibst, bei Kindern kann man die Fehler nicht so schnell wieder gut machen.

Drück euch weiterhin die Daumen. Viele Grüße Rena.

AW: Melanom und Hirnmetastasen
 

Hallo zusammen! Habe mich etwas länger nicht gemeldet, lag nicht nur an den Diskussion in dem Forum, sondern auch an der jetzigen Situation bei meinem Mann. Nach der Strahlentherapie (ist inzwischen 2,5 Wochen her) geht es ihm so schlecht, dass die Chemo nicht fortgeführt werden kann. Die Metastasen in der Lunge sind laut dem Arzt "nur" minimal größer geworden.

Sein Arzt meint, es sei vertretbar die Chemo über einen längeren Zeitraum auszusetzten. Wichtig ist, dass die Bestrahlung anschlägt und keine neuen Metastasen im Gehirn wachsen. Außerdem gab er uns den Rat, nochmal zusammen wegzufahren. Geht aber nicht, da mein Schatz nicht mal mehr gehen kann...

Am 10.12.07 wird wieder ein MRT vom Kopf und CT vom Rest gemacht, so lange müssen wir uns gedulden. Am 17.12.07 sagt uns der Onkologe dann, wie es weiter geht.

Wer hat Erfahung mit dem aussetzten einer Chemo? Vor Januar soll es nicht weiter gehen, die letzte Chemo ist dann 4 Monate her! Natürlich kann mein Mann in diesem Zustand keine Chemo verkraften, ich habe aber tierische Angst, dass die Metastasen im Körper wachsen können, wie sie lustig sind.

Viele Grüße, Rena.

AW: Melanom und Hirnmetastasen
 

Hallo. Bin am Ende. Mein Schatz ist seit gestern wieder im Krankenhaus. Er kann nicht mehr gehen, isst seit Donnerstag nicht mehr, kann nichts bei sich behalten. Die Ärzte vermuten wieder Metastasen im Gehirn oder an der Wirbelsäule. Mein Schatz hat wahnsinnige Schmerzen in den Beinen und im Kopf. Seit gestern bekommt er Morphium gespritzt, heute hielt die Spritze ihn nur 2 Stunden schmerzfrei.

Das schlimmste ist ihn leiden zu sehen. Diese Verzweifelung in seinen Augen. Ich fühle mich wie betäubt. Saß heute 11 Stunden an seinem Bett. Für die kleineste Kleinigkeit benötigt er Hilfe.

Morgen wird ein MRT vom Kopf gemacht, Donnerstag vom Rest bzw. von der Wirbelsäule. Wir können also nur warten.

Traurige und verzweifelte Grüße, Rena.

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Liebste Rena...habe Deine Post erhalten und Dir geantwortet. Nach dem Vorfall wollte ich nie wieder hier schreiben, aber ich sehe, das Forum ist Dir sehr wichtig. Meine Gedanken sind bei Dir, Du bist eine bewundernswerte junge Frau, Dein Schatz wird von Deiner Zuwendung profitieren.
Bedenke aber auch, dass wir als Angehörige auch einmal schwach sein dürfen. Ich bin es im Moment und mein Schatz im Himmel wird mir ganz sicher verzeihen. Sei umarmt, Deine Kristina.