AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

Hallo elisabeth,
Dankeschön , für deine Antwort.
Ich hoffe, deinem kind geht es gut.Heute haben wir eine super nachricht bekommen.
Nico kann ohne eine amputation operiert werden.
wir müssen aber nach stuttgart.
Aber dass ist nicht schlimm, ich würde überall mit ihm hinfahren.
Dort wird mit microtechnik operiert,und sie können dann besser an den tumor dran.
Ich wünsche euch alles liebe, und ein sehr schönes wochenende.
glgAlex

AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

oh wie schön, ich drücke ganz ganz feste die Daumen

AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

dankeschön, wir hoffen auch, dass alles gut geht.
wir wünschen alle eine schöne sonnige woche

Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

Mein Sohn hat nun nach einem Jahr mit insgesamt neun Chemos, zwei Monaten Bestrahlung und zuletzt zweimal Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation die Therapie abgebrochen, als gerade die dritte Hochdosis zur haploidenten Stammzellentransplantation beginnen sollte. Er war sellisch und körperlich so am Ende, dass er einfach nicht mehr konnte, keine Kraft und Motivation mehr hatte.
In dem Zustand, sagte dann auch der Chefarzt, sei die haploidente SZT zu riskant.
Jetzt passiert therapeutisch erst mal gar nichts mehr, es war von drei Monaten Pause die Rede, dann wolle man noch mal darüber sprechen.
Ich allerdings habe große Angst, dass in diesen drei Monaten schon ein Rezidiv kommen könnte und habe durch diesen Therapieabbruch kaum noch Hoffnung auf eine Überlebenschance.
verzweifelt
Elisabeth

PS
Kennt denn irgendwer jemanden, der ein metastasiertes alveoläres Rhabdomyosarkom Stadium IV längere Zeit oder gar dauerhaft überlebt hätte?

Haploidente Stammzellentransplantation bei alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

Wer kann von Erfahrungen mit der experimentellen Therapie einer haploidenter Stammzellentransplantation bei metastasiertem alveolären Rhabdomyosarkom (bei Kindern und Jugendlichen) berichten?

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Hallo Alex und Nico

ich bin hier heute zum ersten mal und fühle hier mit allen Mamas und Papas.
Mein Sohn Jaouad ist 4 Jahre alt und hat einen alveolären Rhabdomyosarkomen an der linken Fußsohle. Wir befinden uns im 5.Chemoblock von insgesamt 9 Blöcken,auch uns wurde von seinem Prof.gesagt das er gute Chancen hat eine Fußamputation zu umgehen.Wir müssen oder besser gesagt ist Ende November in Stuttgart eine OP geplant. Ich habe gelesen das auch ihr dort wart und möchte gerne von euch wissen,welche erfahrung ihr dort gemacht habt und wie der Zustand von eurem Kind momentan ist ??
Ich bin, wie viele Eltern hier total am Ende und suche Kontakte die vielleicht den Tumor an der selben stelle haben und ob eine Stammzellentranspl.unbedingt gemacht werden muss.
Ich wünsche euch allen hier ganz viel Kraft und fühle mit euch denn nur derjenige der diese schwere Zeit kennt und dasselbe durchmacht kennt meinen Herzschmerz.
Ich bitte um antworten

lg Nadia

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Liebe Nadia,
als Mutter eines Sohnes, der ebenfalls diese Therapie durchziehen musste (alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel mit bereits metastasiertem regionalen Lymphknoten) möchte ich versuchen, dir ein bisschen Mut zu machen. Unser Sohn hat die 9 Chemoblöcke plus hochdosierter Bestrahlungen tapfer durchgestanden. Diese Zeit wird als ewiger Alptraum in Erinnerung bleiben, aber er hat sein Leben wieder aufgenommen und es geht ihm heute (3 Jahre nach Ende der akuten Therapie) sehr, sehr gut. Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen! Alles Gute, Manuela

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Liebe Manuela

danke für deine lieben worte,sie geben mir kraft die ich manchmal nicht habe,durchzuhalten.Ich habe solche Angst und weiß das mir nur die Hoffnung auf eine erfolgreiche zeit helfen kann alles bis zum ende durchzustehen.
Meine ganze Hoffnung sehe ich auf die kommende OP in Stuttgart........kann mir vielleicht jemand berichten der in stuttgart bereits operiert wurde und was eine mikro technik op ist???

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Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier im Forum!
Bei meinem Bruder, 17 Jahre, wurde im März 2010 ein alveoräres RMS (Kieferhöhle) diagnostiziert - keine Metastasen.
Nach bereits nur drei Chemoblöcken, war der Tumor auf den Bildern schon gar nicht mehr zu sehen. Nun hat er alle neun Chmoblöcke, sowie 28 Bestrahlungen hinter sich gebracht.
Seit letztem Montag nimmt er Chemo in Tablettenform, als Erhaltungstherapie, zu sich. Diese verträgt er gar nicht gut! Ständige Übelkeit, Bauchschmerzen usw. das ganze soll nochmal ein halbes Jahr laufen. Auch wenn es bei weitem nicht so hart ist, wie die gewöhnlich Chemo...er will abbrechen, trotz Aufforderung der Ärzte die Tabletten noch unbedingt zu nehmen.
Das ganze dient halt nur einer Studie und ist daher freiwillig. Er möchte jetzt einfach wieder einen geregelten Alltag führen und einfach wieder ein Teenager sein dürfen. Was ich auch gut verstehen kann!!

Nun meine Frage: Hat hier irgendjemand schon Erfahrungen mit dieser Erhaltungstherapie gemacht??

Über eure Antworten würde ich mich sehr freuen!

LG
Sabrina

AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

Hallo,

seit langem mal wieder hier,...

wollte nur sagen, meine Tochter hatte Hyperthermie in Düsseldorf, da hier davon die rede war. Wer dazu infos braucht kann sich immer gern an uns wenden

LG Anke

P.S. Ladina falls ich nicht immer mitlese und hier nochmal fragen auftauchen zur Hyperthermie kannst du gern an uns verweisen

AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

Erhaltungstherapie ist experimentell und sehr umstritten.

Meine letzten Fragen blieben im Forum unbeantwortet.

Nun kenne ich die Antwort.

Mein Sohn ist am 1. November zu Hause gestorben.
Obwohl im Sommer weder Tumor noch Metastasen zu sehen waren, bekam er Anfang Oktober plötzlich starke einseitige Kopfschmerzen, Kernspin zeigte Metastasen im Gehirn, bald traten Krampfanfälle auf und in der letzten Oktoberwoche fiel er nach und nach immer mehr ins Koma, bis er schließlich an Allerheiligen in meinen Armen starb.

AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

Liebe Mücke!

Ich erlaube mir, Dich still zu umarmen, da ich weiß, dass Worte nicht trösten können!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

Liebe Mücke,
ich nehme dich auch einfach liebevoll in den Arm, so von Mama zu Mama.
Leider weiß ich genau, was du nun durchmachst. Tröstende Worte wollen mir nicht einfallen, aber die gibt es wohl auch nicht.
Ich wünsche dir liebe Menschen an deiner Seite und viel Kraft für die kommende Zeit.
Ute mit Mel im Herzen

AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
 

Phuuu,mir fehlen grad sowas von die Worte :cry:

Lass dich bitte einmal fest in den Arm nehmen.

Es tut mir so Leid das ich es in Worte nicht fassen kann :pftroest:

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