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AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Hallo Leute,
nachdem ich jetzt eine Weile nichts von mir hören lassen hab, möchte ich mein Chemo Tagebuch hier mit den letzten Tagen (55-63) und der Zeit danach inkl. Endstaging abschließen. Legen wir also los : Tag 55 / 10.01.2015 07:40 Aufstehen & Frühstück Schüssel Toppas 07:40 - 09:40 Zeit am PC verbracht 09:40 Eine Kleinigkeit essen 10:00 - 12:00 Krebs Kompass Forum 19:00 - 22:00 Geburtstag von Onkel / Tante 22:30 abrupt auf Couch eingeschlafen -- Tag 56 / 11.01.2015 07:30 Wach werden 08:30 Toast mit Ovomaltine 10:00 Toast mit Nutella 18:00 - 19:00 Nickerchen 19:00 Ruccola Pizza mit Parma Schinken 01:00 Schlafen gehen -- Tag 57 / 12.01.2015 07:00 Aufstehen 07:40 Taxifahrt ins Klinikum 08:00 Ankunft im Klinikum 08:30 Port anstechen, Blut abnehmen und Vorlauf wird angeschlossen 09:20 Labor ist da, Leukos bei 2,3. Darf Chemo bekommen. Freigabe bei der Apotheke 10:45 Chemo ist da 11:05 Start Bleomycin 12:10 Ende Bleomycin 12:15 Start Nachlauf 12:35 Ende Nachlauf 12:50 Taxi gerufen 13:10 Taxi da 13:30 Ankunft Zuhause 14:00 Temperatur 37,5 Grad und Schüttelfrost 14:30 Temperatur 38,1 Grad 14:30 - 18:00 Schlafen 18:20 Temperatur 39,4 Grad -> Ibuprofen 18:35 zwei Äpfel gegessen 19:00 Temperatur 39,1 Grad 19:15 - 20:00 Abendessen Jägerschnitzel mit Pommes 20:00 Temperatur 38,1 Grad 21:15 Temperatur 37,2 Grad 22:25 Temperatur 36,8 Grad 23:30 Auf Couch eingeschlafen -- Tag 58 / 13.01.2015 07:55 Wach werden 08:15 Temperatur 36,8 Grad 08:40 Zwei Toast mit Nutella und 4mg Dexamethason 10:45 - 12:15 Wocheneinkauf 13:30 Mittagessen - 4 Frühlingsrollen 16:00 - 19:30 Bekannten besuchen 20:00 Abendessen bei KFC 21:15 Temperatur 36,7 Grad -- Tag 59 / 14.01.2015 00:00 - 06:00 Nicht schlafen können und die Nacht durchmachen. Zwei Colas waren wohl doch zu viel am Anfang. 06:00 Schüssel Toppas 10:00 Frühstück 2 Toast mit Nutella, 1 Dexamethason 4mg & 1 Magnesium Tablette 11:00 - 11:30 Rasieren 12:00 - 14:30 Stadt & Einkaufen 15:30 - 18:00 Nickerchen 19:00 - 20:00 Abendessen Bruscetta & Thunfisch Nudeln Temperatur 36,8 Grad 03:00 Schlafen gehen -- Tag 60 / 15.01.2015 07:00 Aufstehen 07:15 Glas Orangensaft 08:00 Schüssel Toppas 09:00 Zwei Toast mit Nutella, Dexamethason 4mg und 1 Magnesium Tablette 15:30 vier Frühlingsrollen 18:35 Abendessen Camembert, italienische Antipasti Platte & Baguette 19:15 Temperatur 37,1 Grad 01:30 Schlafen gehen -- Tag 61 / 16.01.2015 06:45 Aufstehen 08:00 Schüssel Toppas 09:30 Zwei Toast mit Nutella, 4mg Dexamethason und 1 Glas Orangensaft 12:15 ein Teller Mandus 15:30 Hodenkrebs Video veröffentlicht (KLICK HIER), anlässlich 2 jährigem Jubiläum der Erstdiagnose 17:30 - 19:30 Mit Freunden Abendessen gehen 01:30 Schlafen gehen -- Tag 62 / 17.01.2015 07:00 Aufstehen 07:15 Schüssel Toppas 09:30 zwei Toasts mit Nutella 16:00 - 19:00 Abendessen bei Eltern 23:00 Schlafen gehen -- Tag 63 / 18.01.2015 04:35 wach werden mit Oberschenkel Krämpfen / Beinzucken 04:50 zwei Toast mit Nutella und Magnesium Tablette 05:30 - 08:15 nochmal hinlegen und schlafen 10:00 Wieder Muskelkrämpfe. Ibuprofen genommen, Kirschkern Kissen auf den Muskel und Dehnung. Bessert sich rasch. 11:30 Ein Teller Mandus 15:30 - 17:30 Mittagsschlaf 17:50 Abendessen Tacco Salat 01:00 Schlafen gehen -- Damit sind die 3 Zyklen ... 63 Tage rum... Was geschah danach ? Was geschieht als nächstes ? - Bei der Blutuntersuchung am 19.01.2015 lagen meine Leukos bei 5,0, am 26.01.2015 dann schon bei 7,0. - Gegen Ende Januar hatte ich einen Steißbeinabszess (womöglich durch ein eingewachsenes Haar). War etwas unangenehm, hat sich aber nach mehrmaligen Eiter entleeren auch erledigt. - Mein Tinnitus den ich hin und wieder hatte, war bis Ende Januar komplett verschwunden. - Meine Muskelkrämpfe in den Oberschenkeln habe ich mit 1 Tablette Biolectra Magnesium 400 und 1 Tablette Centrum in den Griff bekommen. Diese zwei Tabletten nehme ich täglich mit einem Glas O-Saft zu mir. - Am 26.02.2015 hatte ich mein Endstaging. Es wurde ein MRT Abdomen & Thorax durchgeführt. Im Thorax wurden keine Metastasierungen festgestellt und im Abdomen war von dem einst so großen Lymphknotenbulk nichts mehr übrig / nichts mehr zu sehen. HCG Tumormarker < 1. Klinik entlässt mich zur Nachsorge an meinen Urologen. - Jetzt Anfang März ist meine Kondition schon wieder wesentlich besser. Die Schlafprobleme (das ich um 5 Uhr zum Blutabnehmen und um 7 Uhr zur Visite wach wurde) sind nicht mehr vorhanden. Die Kopf & Barthaare kommen langsam wieder, sind aber von der Struktur komplett anders (sehr weich & fein). Glaube das dauert noch ein paar Wochen bis der Flaum den kräftigen Haaren weicht. Die Wassereinlagerungen die ich vom Dexamethason im Gesicht hatte, gehen auch langsam zurück. - Ab März beginnt mein Reha-Sport. Habe 50 Einheiten verschrieben bekommen für Schwimmen, Herz-Kreislauf und Muskelaufbau-Training. Ab April soll dann die stufenweise Wiedereingliederung am Arbeitsplatz stattfinden. Demnächst soll irgendwann der Innenkatheter / Doppel-J raus... hab ich so gar keine Lust auf den Schmerz und drück mich noch ein bisschen :shy: Arzt meinte aber das solle schnellstens passieren weil jeder Fremdkörper im Körper ein Infektionsrisiko darstellt. Fragen an die Community - Wie sieht die Nachsorge jetzt genau aus ? Wo kann ich das nachlesen ? - Hat hier jemand mal einen Doppel-J gezogen bekommen und kann mir berichten auf was ich mich einstellen muss ? -- Ich möchte mich hier auch nochmal bei allen Forenmitgliedern bedanken für eure Tipps/Ratschläge, aber auch oftmals einfach nur für´s da sein und einem Mut zusprechen. Liebe Grüße Nik |
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Zitat:
Weiterhin alles Gute! |
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Doppel J ist bei mir nach der offenen RTR gezogen worden. Ich hab's ohne irgendwelche Narkose gemacht. Dauert 5 Minuten. Ist zweimal unangenehm aber sonst nichts besonderes. Im Vergleich was wir sonst überstanden haben ist das nix.
Nachsorge mache ich monatlich; Ultraschall und Marker. Alle 3 Monate MRT Abdohmen und alle 6 Monate CT Thorax. Jetzt ist ein Jahr rum und ich mache US + Marker alle 3 Monate. Hatte intermediate Stadium und 4 x PEB und offene RTR. Normal reicht es aber aus, wie die anderen beschrieben haben |
AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Hattest du den Doppel J gespürt bevor er dir gezogen wurde ?
Bei mir ist das seit 3-4 Wochen so das ich den irgendwie unangenehm spüre und er einen Schmerz auslöst wenn ich mich irgendwie komisch bewegt oder zu sehr körperlich angestrengt habe (scheuert wohl irgendwie ?!) |
AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Nein, ich habe nichts gespürt. Ich hatte aber auch nur einen normalen. Es war kein spezieller Tumorstent. Diese sind dicker und können länger drin bleiben. Mein Tumor ging um den Harnleiter rum, daher haben die den Tumorstent nicht rein bekommen.
Wenn nichts mehr gestaut ist, raus damit |
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Meiner ist seit November drin und darf wohl noch Max. Bis Mai drin bleiben.
Wie lief das ab ? Betäubung der Harnröhre mit diesem Gel , dann Rohr in die Harnröhre und dann endoskopisch rausgezogen ? Die 2 unangenehmen Momente sind das überwinden des blasenschliessmuskels oder ? |
AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
hast Du richtig beschrieben, Betäubung weiß ich nicht mehr. Beim einführen kommt aber vorne ein starker Wasserdruck raus, dadurch merkt man das nicht so.
Ja die beiden Momente sind der Schliessmuskel. Wie gesagt, im Vergleich zu Chemo etc. ist das gar nix. Normale Schienen dürfen ca. 6 Monate drin bleiben |
AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Sooo... heute noch ne Urinkultur beim Urologen machen lassen & nächste Woche Mittwoch kommt der Doppel-J raus...
man...ein wenig Schiss hab ich schon davor :undecided |
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UPDATE :
Am 25.03.2015 wurde der Doppel J (Harnleiterschiene) ausgebaut. War in 60 Sekunden erledigt und nur unangenehm (beim Betäuben der Harnröhre & Überwinden des Blasenschließmuskels mit dem Endoskop). Musste 2 Stunden später dann nochmal zum Ultraschall, da hat sich gezeigt das die Niere leicht erweitert war (Grad 2 von 4). Am 26.03.2015 dann erneuter Kontroll Ultraschall und wieder alles normal ! Übrigens so super raus gezogen worden das ich nicht mal Urin im Blut hatte :eek: |
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Hallo Nik,
vielen Dank für Dein lesenswertes Tagebuch. Darf ich fragen, wie groß Dein ursprüngliches Seminom damals war? Vielen Dank & viele Grüße Andreas |
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Hallo Andreas,
2 cm. LG Nik . |
AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Danke Nik,
ok, dann war das wirklich Pech, denn 2 cm ist ja eher klein. Meines war 1,8x1,3 cm. Wie dem auch sei, Du hast es hinter Dir und das ist die Hauptsache. Frohe Ostern, Andreas |
AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
2cm ist ja wirklich ziemlich klein... War das die max. Ausdehnung? Rete Testis Invasion?
Da merkt man mal wieder, dass selbst das Seminom ein Drecksack ist. |
AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Das sagen doch diese Werte aus oder Oli ?
klassisches Seminom pT1, R0, L0, V0, dM0, cN0 ohne Mischdifferenzierung Hab mich damit noch nicht auseinander gesetzt. Was bedeuten die einzelnen Buchstaben denn ? Wo kann man das nachlesen ? . |
AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Hi Nik,
ja, sonst alles sauber laut Deiner Klassifikation. Nachlesen kannst Du den Buchstabensalat z.B. hier: http://de.wikipedia.org/wiki/TNM-Klassifikation Viele Grüsse, Andreas |
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