niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Sophie,

soviel ich weiss gibt es 4 Stadien. 1 (wie bei Deiner Mum) müßten kleine Karzinome sein, ohne Metastasen; 2 sind Karzinome über 7 cm ohne Metastasen die 3 sind Karzinome mit Metastasen. Bei der 4 bin ich mir nicht sicher, wird wohl das Stadium mit Metastasen an mehreren Stellen sein.

Beim 1Stadium bestehen gute Heilungschancen. Meisten liest man beim 1er von Heilungschanchen von 80 %. Wie wurden denn die Nierenkarzinome bei Deiner Mum entdeckt? Nehme fast an durch eine Routineuntersuchung. Beim Nierenkrebs ist ja meistens das große Problem, dass er erst sehr spät entdeckt wird, was ich mir aber bei einer 1 nicht vorstellen kann.

Ulrike wird Dir sicher auch noch auf Deinen Eintrag antworten und die kennt sich da wirklich gut aus.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter.

Gruß

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Sophie,

Beim TNM-System wird die Tumorausbreitung (Staging) beurteilt:
T steht für die Tumorgröße, wobei T von T1 für kleine Tumoren bis T3 oder T4 für große Tumoren reicht.
N steht für den Lymphknotenbefall; N1 steht für den Befall von Lymphknoten in der nächsten Umgebung des Tumors, N2 und N3 für den Befall weiter entfernter Lymphknoten.
M steht für den Nachweis von Metastasen, also von Tochtergeschwülsten; M1 heißt, dass sich irgendwo im Körper Metastasen gebildet haben.
Die histologische Einteilung (Grading = G) geschieht nach Bösartigkeit (Malignität) des Tumors:
G1 (niedrige Bösartigkeit) bis G4 (ausgeprägte Bösartigkeit).
Und so viel ich weiß ist Ca, die abkürzung für Karzinom.
Ich hoffe ich konnte dir damit etwas weiterhelfen.
Da ich Angehörige von einer Nierenzellkarzinom-Patientin bin (meine Mutter) ein ganz wichtig Rat noch: Deine Mutter soll bei ihrem Hausarzt eine vierteljährliche Kontrolle durchführen lassen, zwecks Metastasenbildungen. Dies wurde bei meiner Mutter total verschludert.
Ich wünsche Dir und deiner Mutter alles Gute

Daniela

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

wie geht es Dir und Deinem Mann? Ist er immer noch so müde und schläft viel?
Wir hatten heute wieder einen sehr nervenaufreibenden Tag. Seit einigen Tagen geht es meiner Mutter nicht mehr so gut. Sie kann nur kurze Strecken gehen und bekommt dann atemnot. Da ja in ihrem Zimmer nur extrem Bettlägrige lagen, hat das auch zielich auf die Psyche gedrückt. Ich war dann heute schon sehr früh im Krankenhaus um dem behandelnden Arzt nochmals darauf aufmerksam zu machen, dass sie frühzeitig auf die andere Station verlegt werden sollte, damit sie evtl. mit der Therapie anfangen könnte. Wir haben ihn auch nochmals auf die Atemnot hingewiesen, woraufhin er nochmals eine Röntgenaufnahme veranlaßte. Wir haben vorallem auf Verlegung gedrängt, damit sie aus dieser Station raus kommt. Um 14 Uhr (nach drängen bei den Schwestern) war es dann endlich soweit. Wir hatten dann ein längeres Gespräch mit dem Urologen, wobei sich auch herausstellte, dass die Innere nicht mal die Röntgenuntersuchung der Lunge an die Urologische weiter gab. Unser Urologe, der sich wirklich Zeit nimmt, andere Ärzte wegen erfolgten Untersuchungen befragt und sich mit dem Chefarzt aufsucht hat uns dann erklärt, dass sich wieder Wasser in der Lunge angesammelt hat, was nicht ganz mit Medikamenten behoben werden konnte, aber zu wenig ist um es zu punktieren. Der Guss in der Lunge kommt lt. Untersuchungen nicht vom Herzen, sondern von den Metastasen und somit kann es auch nicht vor der Therapie behandelt werden. Wir waren nun vor der Entscheidung, ob wir meine Mutter trotzdem zuerst ein paar Tage nachhause holen, oder ob sie mit der Therapie morgen anfängt. Sie beginnt jetzt morgen mit der Therapie. Die Therapie wird allerdings schwächer begonnen und sollte sie es gut vertragen auf den normalen Stand erhöht. Ob es der richtige Weg ist wissen wir nicht, aber es ist der Weg, den wir im Moment für den Besten halten. Es ist eben auf der Inneren viel Zeit vergangen, bis sie endlich mal feststellten, dass sie einen Herzschrittmacher braucht. Zeit die wir eigentlich nicht übrig hatten. Na es wird schon alles gutgehen.

Habe heute das neue Lied von Grönemeier ("Weg") gehört. Wie war ist doch der Satz: das Leben ist nicht fair.

Ich wünsche Euch einen guten Therapieverlauf in dieser Woche und schicke Euch viele Grüße

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Sophie,
zunächst: um was für ein Karzinom handelt es sich? Auch bei der Niere gibt es verschiedene Tumorarten. Die häufigste ist das Nierenzellkarzinom ( Hypernephrom ). Sehr gute Einzelheiten hierzu findest auf der Hauptseite des KK unter "einzelne Krebsarten" - "Nierenkrebs" - "Überblick". Wenn Du hier den Link zu Universität Bonn aufschlägst, findest Du hervorragende Infos, die auch für Laien sehr gut verständlich sind, wie ich denke, bis hin zu Therpiemöglichkeiten.
"T" bedeutet übrigens Tumorstadium ( = Ausbreitung des Tumors ), "Ce" ist vielleicht ein Tippfehler von Dir (???) oder hat nichts mit einem Nierenzellkarzinom zu tun. Du sprichst auch von zwei Karzinomen: meinst Du zwei Tumore in der Niere oder zwei verschiedene Krebsarten?
Liebe Grüße,
Ulrike

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Hallo, Ulrike-Uli,
tja, wir hatten zwei turbulente Tage. Mein Mann ist ja Freitag aus der Klinik entlassen worden, weil er keine besonderen Nebenwirkungen gezeigt hatte, die einen längeren stationären Aufenthalt erforderlich gemacht hätten. Am Samstag ging's dann los, als keiner mehr damit gerechnet hatte: , Freitag abend ging er schon mit der Temperatur nach seiner letzten Hochdosis-Interleukin-Gabe erstmalig auf über 39 Grad rauf, in der Nacht hat er sich dann erstmalig übergeben müssen, am Samstag morgen war dann der Blutdruck total im Keller ( unter 80 oberster Wert, Puls unter 50 ) und die Urinausscheidung hörte auch auf. Wir haben dann bis zum Nachmittag mit Medikamentengaben aber alles wieder in Griff bekommen, so daß ich ihn zu Hause halten konnte. Gott sei Dank hatte ich einen Apotheker, der mir die Medikamente auch zunächst "notfallmäßig" ohne Rezept ausgehändigt hat. Denn ein Samstag ist ja für solche Dinge ein relativ ungünstiger Tag. Behandelnde Ärzte erreicht man in der Regel nicht oder nur sehr schlecht und auf einen Notarzt wollte ich mich auch nicht unbedingt verlassen: der kennt sich in der Regel nicht unbedingt mit den Nebenwirkungen von der Immun-Chemo aus ( man kann darunter ja auch nicht alle Medikamente einsetzen ). Aber wir haben es geschafft!
Heute ging es dann weiter: er bekam ja heute erstmalig nachmittags um 16.00h sein Interferon und um 18.00h sein Interleukin. Diese Kombination ist heute zum ersten Mal eingesetzt worden, nit jeweils 6 Mio Einheiten. Um 20,15h bekam er dann Schüttelfrost bei einer Temperatur von 37.8 Grad und um 21.30h war er dann trotz mehrfacher Gabe von fiebersenkenden Medikamenten auf 40,1 Grad!
Aber jetzt sind wir wieder auf dem Weg herunter: er ist jetzt im Bett, schläft und die Temperatur geht langsam herunter. Gleich werde ich wieder nachmessen müssen. Das war schon eine rieseige Tortur für ihn, zumal er seit Samstag von einem fürchterlichen Schluckauf geplagt wird, der teilweise stundenlang anhält und immer wieder zwischendurch auftritt.
Ich hoffe, daß der Körper sich schnell an diese neue Kombination gewöhnt und nicht mehr mit so massivem Temperaturanstieg reagiert! Es ist schon alles recht schwierig manchmal.
So, für heute muß ich erst mal Schluß machen, muß wieder bei meinem Mann Temperatur kontrollieren.
Bis bald,
Ulrike

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Hallo Ulrike,

Ihr habt ja wirklich ein mehr als turbulentes WE hinter Euch.
Dachte und hoffte bei Euch hat sich langsam alles eingespielt und Dein Mann verträgt die Therapie einigermaßen. Ist das wohl das typische bei der Krankheit, dass man nie weiß was morgen ist, wie es am nächsten Tag geht und was vor einem liegt.

Irgendwie hat man das Gefühl einen Alptraum zu haben und man wartet, dass man gleich aufwacht - zumindest gehts uns so.

Hoffnung schöpfen gehört jeden Tag dazu und treibt uns wohl auch an. Die Hoffnung, dass es wieder gut wird. Hoffen für den geliebten Menschen und für alle, die diese furchtbare Krankheit haben.

Ich wünsche Euch, dass sich bei Deinem Mann (wie heißt Dein Mann eigentlich?) alles schnell wieder einspielt und die Therapie sehr gut anspricht.

Liebe Grüße

Uli

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Hallo, Ulrike-Uli,
habe gerade Deine mail bekommen. Mein Mann heißt übrigens "Jürgen".
Ja es ging dann noch ein wenig weiter. Ich dachte ja, er geht mit der Temperatur runter ( sah ja auch so aus ), war aber nichts. Trotz Wadenwickel, Paracetamol und Novalgin in mehreren Gaben kletterte er noch bis 40,3 hoch. Erst um 3.30 h heute morgen konnte man eine Tendenz absehen: da war er dann mit der Temperatur "nur" noch auf 39,4.
Ja, man weiß nie so genau, wie der Körper reagiert.
Heute morgen hat er wieder Schwierigkeiten mit der Urinausscheidung. Bin schon wieder mit Medikamenten dabei zu versuchen, der Niere einen "Anstoß" zu geben. Die gestern abgenommenen Blutwerte sind von den Nierenwerten her auch wieder etwas schlechter geworden. Ich hoffe, er pendelt sich wieder ein und fängt jetzt nicht an, sämtliche Nebenwirkungen von Interleukin einzusammeln. Denn unter Interferon lief ja alles super vom medizinischen Aspekt her.
Tja, das ist schon eine verteufelte Sache, diese Therapie. 1000 gravierende Nebenwirkungen sind möglich, und man hofft immer, daß es nicht so schlimm kommt. Also wollen wir mal weiter hoffen. Donnerstag werden wir wieder eine neue Blutkontrolle vornehmen lassen.
Hoffe, Deine Mutter kommt gut mit der Therapie zurecht. Wie fangt Ihr jetzt an? Mit Interferon und 5 FU oder mit Interferon und Interleukin ohne 5 FU? Du hast ja geschriben, daß Deine Mutter heute mit der Immun-Chemo in abgeschwächter Form anfängt. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen.
Bis bald,
liebe Grüße, Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Ich danke für dein schnelles antworten.
Mir liegt sehr daran darüber bescheid zu wissen.

zu deiner frage Ulrike, ich meinte 2 Tumore von der gleichen art ich wiss aber nicht was genau das für einer ist.

Es war kein Tipp fehler da steht echt Ce

Ach und du hattest recht es war eine zufählige entdeckung, aber nicht wegen Nierenschmerzen sondern wegen anderer schmerzen. Doch da der Arzt nichts gefunden hat was die schmerzen erklährt hatt er weiter gesucht dann auf einem Röngen bild hat er was entdeckt dann wurde ein MRT gemacht.
Und da war es.
Sie wolte uns das erst verschweigen doch dann hat sie uns dass gesagt...
Gruss Sophie

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Mit uns meinte ich meine Geschwister und mich

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

meine Mutter hat heute am späten Nachmittag mit der Therapie angefangen. Sie wurde für die 1. und 4. Wo. etwas abgeändert. Mo(diese Woche praktisch Di) um 16 Uhr 9 Mio Interferon, Mi/Do/Fr um 8 Uhr statt 10 Mio Interleukin 18 Mio, dafür bekommt sie um 18 Uhr keine Injektion mehr.
2 3. Wo Mo/Mi/Fr 5 Mio Interferon
5.-8. Wo Mo/Mi/Fr 10 Mio Interferon und Montags um 11 Uhr 5FU (1000 mg).

Wir haben uns also für die herkömmliche Variante entschieden. Hatten dabei einfach das bessere Gefühl in der momentanen Lage.
Wir hoffen, dass sie es relativ gut verträgt und wir sie endlich nachhause holen können. Von den vergangenen 10 Wochen war sie gerade mal eine Woche zuhause und ihr fehlt die gewohnte Umgebung und vor allem ihr Hund. Sie hat schon vorgeschlagen, dass wir ihn doch als Wärmflasche mitbringen könnten :-).

Wie geht es denn Jürgen, habt Ihr das Fieber noch etwas besser in den Griff bekommen und konntet Ihr mit Medikamenten der Niere den nötigen Schups geben?

Ach ja, ich wollte Dich ja noch was fragen. Meine Mutter hat mich heute gefragt, warum man mind. 2-3 Liter während der Therapie trinken muß. Na so ganz sicher war ich mir nicht, aber ich könnte mir vorstellen, dass sie wegen dem Fieber viel trinken muss. Was kann passieren, wenn sie nicht genug trinkt, kannst Du mir das sagen? Wir müssen sie ja schon die ganze Zeit zum essen drängen, jetzt wird es wohl mit dem Trinken auch so.

Ich schick Euch einen lieben Gruß

Uli

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Liebe Sophie,
welche Tumorart bei Deiner Mutter vorliegt, ist aus dem pathologischen Bericht, der den Ärzten nach der OP vorliegt, ersichtlich. Die werden Dir auf Nachfrage sicher mehr dazu sagen können.
"Ce" sagt mir leider gar nichts. Steht aber mit Sicherheit nicht in Verbindung zu einem Nierenzellkarzinom. Wie oben bereits von Daniela geschildert wurde, gibt es bei allen Krebsarten das TNM-Schema, das aber je nach Art des Karzinoms etwas unterschiedlich bewertet wird. Näheres darüber auf das Nierenzellkarzinom zutreffend findest Du, wie bereits gesagt, in der Seite der Uni Bonn. Hast Du da mal hereingeschaut und wenn ja, bist Du zurecht gekommen?
Aber ich denke, Du solltest Dir vielleicht auch erst mal ein wenig mehr Infos bei den behandelnden Ärzten einholen, unter anderem, um welche Karzinomart es sich handelt und wie das weitere Procedere gedacht ist. Und dann heißt es, Infos sammeln und mit den Vorschlägen der behandelnden Ärzte abgleichen. Es ist wichtig, daß Ihr genau informiert seid über das, was getan werden soll und was getan werden muß. Denn es passieren leider immer wieder Fehler, wie Daniela das leider auch erleben mußte.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike-Uli,
ich hoffe, daß Deine Mutter gut zurecht kommt mit der Immun-Chemo. Sie müßte ja dann gestern die erste Ration Interferon bekommen haben, wenn ich Dich richtig verstanden habe. Wie hat es denn geklappt?
Die Trinkmenge ist wichtig wegen des Flüssigkeitsverlustes bei Fieber. Das siehst Du schon ganz richtig. Ein wichtiger anderer Aspekt ist aber auch das "Durchspülen" der noch vorhandenen Niere. Denn Interferon und Interleukin können auch als Nebenwirkung die Nierenleistung beeinträchtigen. Deshalb ist es auch wichtig, unter der Therapie, gerade in den Anfängen, relativ engmaschig Nieren- und Leberwerte sowie das Blutbild zu kontrollieren bzw. zu beobachten.
Wenn Deine Mutter Fieber bekommt und nicht ausreichend den Flüssigkeitsverlust durch Trinken ausgleichen kann, bliebe nur die Möglichkeit der Flüssigkeitszufuhr über Infusionen. Und das ist nicht so angenehm für den Patienten, vor allem könnte er dann die Therapie nicht zu Hause allein weiter fortsetzen.
Aber kläre bitte auch noch mal mit den Ärzten ab, wieviel Deine Mutter trinken sollte. Sie ist ja zusätzlich noch herzkrank, soweit ich weiß, und da muß man darauf achten, daß sie genug, aber auch nicht zuviel trinkt und evtl. Flüssigkeit aufgrund der Herzerkrankung einlagert. Aber die generelle Anordnung ist eigentlich 2-3 Liter trinken pro Tag. Im Fall Deiner Mutter ist das sicher eine Gradwanderung: auf der einen Seite muß die Flüssigkeit zugeführt werden, auf der anderen Seite muß man vorsichtig sein wegen der Herzinsuffizienz - bei letzterem aber sicher je nach Schweregrad der Herzinsuffinzienz. Da können Dir die behandelnden Ärzte, die sie auch internistisch kennen, sicher mehr zu sagen. Aber ich würde mich an Deiner Stelle darüber genau informieren. Leider wird bei unseren spezifierten ärztlichen Bereichen ( in Eurem Fall Innere und Urologie ) gerne mal der andere Bereich "vergessen". Das ist leider der Nachteil der Spezifizierung in der Medizin. Viele sehen nur noch ihren Bereich und der Rest geht dann unter.
Die Urinausscheidung ist bei meinem Mann nach Medikation wieder besser geworden. Heute bekommt er um 16.00h wieder sein Interferon und um 18.00h sein Interleukin gespritzt. Hoffe, ,daß er heute nicht wieder mit der Temperatur so hoch steigt. Und morgen werden wir wieder Blut abnehmen lassen, so daß ich übermorgen die neuen Befunde haben müßte. Drück uns mal die Daumen!
So, das wär's für den Moment. Bis dann, liebe Grüße und alles Gute für die Therapie Deiner Mutter,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

ja, das hast Du richtig verstanden, meine Mutter hat gestern das erste Interferon (9 Mio) bekommen. Leider hat sie es nicht so gut vertragen und sie bekam auch eine Infusion. Sie bekam die Injektion um 17 Uhr und um 22 Uhr ging es bei ihr mit den Nebenwirkungen los. Fieber über 39 Grad, Schüttelfrost und ziemlich verwirrt muß sie gewesen sein. Heute Morgen war sie dann aber wieder relativ fit und hat auch etwas gefrühstückt. Heute Vormittag bekam sie dann das erste Interleukin, was jedoch wegen der Verträglich vom Interferon gestern (wird ja normalerweise besser vertragen als das Interleukin) auf 9 Mio. reduziert. Mittags war das Essen dann wieder ein kleiner Kampf für meine Mutter, konnte sie aber doch dazu bringen, wenigstens etwas in den Kartoffeln herumzustochern, wie sie es nennt ;-). Wir waren dann bis 17 Uhr im Krankenhaus. Nachdem sie vorher eine innere Unruhe hatte wurde sie doch müde, hatte aber noch kein Fieber, oder Schüttelfrost. Tagsüber hatte sie auch einen etwas niedrigen Blutdruck (oberer Wert 110). Könnte mir vorstellen, dass sie da die blutdrucksenkenden Mittel, die sie einnimmt etwas reduzieren müssen.
Das Interferon, das sie gestern bekam wurde ja von 5 Mio auf 9 Mio erhöht und nächste Woche bekommt sie 5 Mio. Macht die Menge bei den Nebenwirkungen viel aus? Kann es sein, dass sie nächste Woche dann nicht so stark ausfallen?
Ja, das ist der momentane Stand bei uns. Hoffen wir, dass sie die Nacht noch gut überstanden hat.

Wie ist es denn bei Jürgen jetzt? Habt Ihr das Fieber etwas in Griff bekommen? Ich muß da mal ne ganz dumme Frage stellen. Wie macht man Wadenwickel richtig? Bei uns hat es die nie gegeben wenn wir Fieber hatten und so bin ich mir nicht ganz sicher, wie man es richtig macht.
Die Nierenausscheidung ist ja Gott sei dank bei Deinem Mann wieder besser und ich drück Euch morgen ganz doll die Daumen, dass die Blutwerte in einem guten Bereich liegen :-).

Dann muß ich mal noch ein bischen in meiner Whg. aufräumen. Bei mir sieht es aus, komm irgendwie nicht mehr dazu richtig aufzuräumen. Morgen Nacht habe ich zum Sitten ja Charly wieder bei mir und dann sollte wenigstens etwas aufgeräumt sein, damit er einen Schlafplatz auf dem Sofa hat.

Ich wünsch Euch eine ruhige, erholsame Nacht und für morgen alles Gute beim Bluttest.

Uli

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Liebe Ulrike-Uli,
ich will Dir kurz auf Deine letzte mail antworten, bevor bei uns evtl wieder die Fiebersenkung beginnt. Jürgen ist von mir ja heute wieder gespritzt worden, und jetzt heißt es abwarten, wie er sich heute abend entwickelt.
Also: Die Menge des gespritzten Interferons bzw Interleukins macht schon m. E. etwas bei den Nebenwirkungen aus. Jürgen hat ja in den ersten Wochen immer 9 Mio IE Interferon gespritzt bekommen und zu Beginn der 5. Woche vor der Hochdosistherpie mit Interleukin nur einmalig 6 Mio IE. Den Unterschied hat er persönlich gravierend gemerkt. Er hatte kaum Gliederschmerzen und auch die Übelkeit war erheblich geringer als in den Wochen zuvor. Einen Temperaturunterschied kann ich schlecht beurteilen, da er sich ja schon in der Zeit davor an das Interferon etwas gewöhnt hatte und die Temperaturen nicht mehr ganz so hoch waren.
Ich hoffe, daß Deine Mutter mit den Interleukingaben einigermaßen zurecht kam.
Mein Mann trägt immer noch den Kampf mit dem Fieber aus. Mittwoch blieb er über 3 Stunden mit der Temperatur auf 39,7 Grad, ging dann etwas runter, hatte aber morgens um 8.00h immer noch 39.3. Die Gliederschmerzen unter Interleukin , Übelkeit und auch Appetitlosigkeit sind bei ihm erstaunlicherweise wesentlich geringer als unter Interferon. Dafür hat er seit Samstag einen fürchterlichen, immer wiederkehrenden, sehr intensiven Schluckauf, der sich über Stunden teilweise hält, dann vielleicht für 1 bis 2 Stunden verschwindet, um in derselben Intensität dann wiederzukommen. Habe mittlerweile mit dem Hersteller des Interleukins gesprochen und nachgefragt, ob das als Nebenwirkung bekannt ist. Leider konnte der mir keine eindeutige Aussage dazu machen. Er sagte, daß er davon zwar schon mal gehört habe, aber nur sehr selten, und Muskelkrämpfe seien als Nebenwirkung in seltenen Fällen bekannt. Und da ein Schluckauf ein Krampf des Zwerchfells ist, kann das evtl. schon sein. Aber das ist vielleicht quälend und schmerzhaft über so lange Zeit! Alle Hausmittel haben versagt, jetzt probieren wir gerade Medikamente aus, die ein wenig dämpfen: sie scheinen zumindest über einen Zeitraum zu helfen. Hoffentlich bleibt es so!
Die Nierenwerte sind einigermaßen stabil geblieben, müssen aber natürlich weiter kontrolliert werden. Zumal Interleukin einen Anstieg der Nierenwerte verursachen kann.
Zum Thema Wadenwickel:
Ins Bett bitte eine wasserdichte Unterlage legen. Die Unterschenkel in dünnere, mit kaltem Wasser getränkte Handtücher einschlagen und häufig erneuern (sobald die Handtücher warm werden). Das ist alles. Wenn vorhanden, kann man anstelle kalten Wassers auch 45%igen medizinschen Alkohol nehmen ( gibt es bestimmt in der Apotheke ) - da ist die Verdunstungkälte höher. Ich persönlich nehme Alkohol. Habe ich noch aus meiner Klinkzeit. Wichtig bei hohem Fieber unter Schüttelfrost: WÄHREND des Schüttelfrostes gegebenenfalls mit einer zweiten Decke wärmen ( auf keinen Fall kühlen!!!), NACH dem Schüttelfrost Temperatur messen ( die steigt grundsätzlcih während des Schüttelfrostes - anschließend ist meinstens die Temperatur am höchsten) und DANACH kühlen: Wadenwickel, wenn möglich die Decke wegnehmen, und wenn das Fieber sehr hoch ist, zusätzlich Kühlakkus in die Leisten und Achselhöhlen legen ( bitte vorher in ein Tuch einwickeln - ist sonst zu unangenehm ). Wenn möglich sollte unter dieser Fiebersenkung der Blutdruck kontrolliert werden, weil extreme Fiebersenkung genauso wie extrem hohes Fieber auf den Kreislauf schlagen kann. Aber bitte auf keinen Fall WÄHREND des Schüttelfrostes schon anfangen zu kühlen, auch wenn der Patient es tolerieren sollte: er würde noch mehr frieren und der Körper würde durch noch mehr Schütteln ( =Muskelarbeit ) versuchen, zu wärmen, denn nichts anderes ist ein Schüttelfrost: der Versuch des Körpers der Kälte entgegenzuwirken.
So, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.
Für heute verabschiede ich mich, muß nach meinem "Patienten" sehen.
Gruß,
Ulrike

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Hallo Ulrike,

vielen Dank für Deine Hilfe zum Thema wann und wie Fieber senken. Ist man doch etwas beruhigt, wie man es richtig macht und man nicht Angst haben muß, dass man nicht auch noch etwas falsch macht.
Meine Mutter hat von Mi bis Fr das Interleukin gespritzt bekommen und wir waren nach Fieber und Schüttelfrost vom Dienstag (beim Interferon) schon darauf gefasst, dass es die Tage wohl noch schlimmer wird. Obwohl meistens Interleukin schlecht vertragen wird, geht es meiner Mutter gut damit. Kein Schüttelfrost, keine Übelkeit und auch nur ganz leicht erhöhte Temperatur (37 Grad). Sie schläft mehr und hat natürlich immer noch keinen Appetit (hatte sie ja auch vorher schon nicht mehr) und manchmal ist es ihr etwas schwindlig, was wohl mit dem etwas zu niedrigen Blutdruck zusammenhängt. Der Arzt hat jetzt auch die Blutdrucksenkenden Mittel reduziert und so dürfte sich das wohl auch einspielen. Auch werden sie das Interleukin in der 4. Woche wohl erhöhen, da sie es doch so gut vertragen hat.
Nächste Woche bekommt sie wieder das Interferon, jedoch nicht 9 Mio (wie letzten Di), sondern nur 5 Mio. Wir hoffen, dass sich die Nebenwirkungen dann im Rahmen halten und wir sie dann bald mal nachhause holen können. Wir müssen nur noch eine Lösung finden, wie sie die Treppen hoch kommt. Meine Mutter hat schon seit ca. 20 Jahren probleme mit den Knien und so wird das doch ein größeres Problem. Nachbarn meiner Eltern hatten für ihren Sohn einen Rollstuhl geliehen, der Treppen steigen kann. Muß mich mal informieren, ob das in unserem Fall die Krankenkasse übernehmen würde. Ansonsten müßte meine Mutter ja immer von Sanitätern geholt und zurück gebracht werden, denn ich glaube nicht, dass sie die 30 Stufen schafft.
Was mir momentan auch etwas Sorgen macht ist mein Dad. Er kann die ganze Situation psychisch nicht gut verarbeiten. Morgen kommt meine Schwester und ich hoffe, dass wir ihn etwas aufmuntern können.

Das mit dem Schluckauf von Jürgen ist ja wirklich schrecklich. Als ob das hohe Fieber noch nicht reichen würde. Hoffentlich verschwindet er so plötzlich, wie er aufgetreten ist.
In welcher Woche seid Ihr jetzt? Bin mir nicht sicher, ist es die 6., oder die 7. Woche?. Jürgen müßte ja dann eigentlich nächste Woche 3 x Interferon bekommn, oder? Es ist ja gut, dass die Nierenwerte ok. Müßt ihr während der Therapie eigentlich nochmals in die Klinik, oder erst nach der Therapie?

Dann muß ich mal langsam ins Bett. Wünsche Euch eine fieberarme, gute Nacht. Denk an Euch!

Bis bald

Uli

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Liebe Ulrike-Uli,
schön, daß Deine Mutter mit der reduzierten Dosis gut zurecht kommt. Ich denke, man muß auch von Fall zu Fall entscheiden, wieviel man von der Immun-Chemo geben kann. Und Deine Mutter hat ja doch nicht gerade unerhebliche Vorerkrankungen. Da ist schon Vorsicht geboten und die Devise: "lieber ein wenig reduziert an die Sache herangehen und dann gegebenenfalls steigern" ist sicher besser, als voll durchzupowern und jede Menge Unverträglichkeiten zu riskieren, die evtl schwerste Komplikationen hervorrufen können! Ich hoffe, daß alles bei Euch weiterhin gut klappt und sie nächste Woche mit dem Interferon besser zurecht kommt, als bei der Anfangsdosis.
Wir fangen am Montag mit der 7. Therapie-Woche an, daß heißt, es wird noch einmal an drei Tagen die Kombination Interferon / Interleukin gespritzt. Und wenn alles gut geht, gibt es dann noch einmal eine Woche Hochdosis Interleukin, und dann ist Jürgen erst einmal fertig. Wird auch Zeit, die Therapie schlaucht ihn schon kräftig. Der Schluckauf ist im Moment etwas besser: Das Medikament scheint ein wenig zu helfen und wenn es so weiter geht, sieht es so aus, als ob der Körper sich auch wieder an das Interleukin gewöhnt. Heute mußte ich nur zweimal etwas gegen den Schluckauf geben und das Fieber gestern nacht stieg "nur" auf 39,7, sprach diesmal auch wieder gut auf die Medikation an. Toi,toi,toi! Aber psychisch hatte er heute reichlich zu kämpfen. Insgesamt sammelt er mehr Nebenwirkungsmöglichkeiten vom Interleukin ein als vom Interferon, oder es liegt an der Kombination, die ja nur mit 2 Stunden Abstand gespritzt wird ( erst Interferon und 2 Stunden später Interleukin ). Aber es gibt in dieser Zeit die Muskelkrämpfe , das hohe Fieber, psychische Probleme ( viel Angst ) erhöte Nierenwerte und rote, verknotete Einstichstellen am Bauch, die aber jetzt schon wieder gut rückläufig sind. Diese Probleme hatte er in den ersten 5 Wochen nicht so ausgeprägt, dafür waren mehr Appetitlosigkeit, Übelkeit und Gliederschmerzen da.
Noch zwei Wochen, dann hat er das erst mal geschafft!!!
Tja, die Situatin Deines Vaters kann ich gut nachvollziehen. Er ist ja auch nicht mehr der Jüngste, und dann die Angst und ich denke auch das Alleinsein mit der Angst machen ihm viel zu schaffen. Auch wenn er nicht darüber redet, glaube mir, er hat mit Sicherheit unbändige Angst! Ich glaube nicht, daß Ihr ihn "aufheitern" könnt, aber seid doch für ihn da und hört ihm einfach nur zu, wenn er reden möchte. Wenn er nicht von sich aus redet, sucht Ihr doch einmal das Gespräch mit ihm und laßt ihn ruhig weinen. Das tut mit Sicherheit manchmal gut und wird ihm auch helfen. Allein die Situation, daß Deine Mutter jetzt schon so lange in der Klinik ist, wird ihn sehr verunsichern! Und dann kommt noch die Diagnose Deiner Mutter dazu, die Verlustängste und wie gesagt, vielleicht auch das Alleinsein ( auch wenn Ihr zwischendurch bei ihm seid - was meinst Du, wie lang ein Nacht sein kann, wenn man vielleicht nicht richtig schlafen kann oder Angst hat oder grübelt! ). Seid für ihn da und versucht mit ihm zu reden, auch über seine psychischen Probleme und Ängste. Er braucht Euch jetzt genauso wie Eure Mutter. Wie weit wohnt Ihr auseinander?
So, für heute mache ich Schluß. Ich werde auch gleich ins Bett gehen, habe auch aus den letzten Wochen ein wenig Schlaf-Mangelerscheinungen. Aber morgen ist erst moch mal ein therapiefreier Tag - ein Lichtblick. Bis bald,
Gruß,
Ulrike

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Hallo Ulrike,

nur ganz schnell, weil ich schon wieder mit einem Bein von der Tür draußen bin.
Auf der Seite www.krebsinformation.de steht unter Häusliche Pflege -> Pflegetips etwas über Schluckauf.
Schreib Dir abends noch ein längeres Mail.
Euch einen erholsamen Sonntag.

Viele Grüße

Uli

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Liebe Ulrike-Uli,
danke für Deinen Tip. Aber heute haben wir noch die feuchtwarmen Umschläge ausprobiert, auch ohne Wirkung. Die dort aufgeführt Medikation war auch die erste, die mir zu Beginn der Schluckaufbeschwerden spontan einfiel, und die wir natürlich sofort ausprobiert haben - leider ohne Erfolg. Heute war es wieder ganz schlimm damit. Jürgen hustet im Moment auch etwas mehr als sonst und ist recht verchleimt: ich befürchte die nächste Nebenwirkung ist im Anmarsch - Atemwegsinfekton. ES ist einfach zum Mäuse melken!
Bis später,
Ulrike

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Hallo Ulrike,

es reisst bei Euch momentan ja wirklich nicht ab. Schade, dass die warmen Umschläge nicht geholfen haben, aber versuchen muss man ja alles. Ich hoffe Du liegst mit Deiner Befürchtung auf die nächsten Nebenwirkungen wenigstens falsch und Dein Mann bringt die nächsten 2 Wochen noch einigermassen gut über die Runden.
Wie ist es an den injektionsfreien Tagen bei Jürgen. Muß er an diesen Tagen auch noch fiebersenkende Mittel nehmen?
Meine Mutter mußte am WE keine fiebersenkenden Mittel nehmen. Sie wollten sie zuerst auch am Samstag schon nachhause lassen, haben dann aber doch empfohlen die nächste Inferoninjektion noch abzuwarten. Wir werden sie dann wohl am Dienstag nachhause holen können. Muß morgen noch zur Krankenkasse um abzuklären was sie für den Transport übernehmen und es dann zuhause noch etwas schön gestalten. Vielleicht isst sie zuhause auch wieder ein bischen mehr und mit dem Trinken müssen wir sie dann auch noch anfeuern, hat heute ja beides wieder nicht so funktioniert.
Meinem Vater ging es gestern und heute auch wieder etwas besser. Ich weiss nicht, ob es an der Beruhigungsspritze vom Arzt, oder von der Ablenkung durch meine Schwester und seine Enkeltochter lag. Ich glaube, es hat ihm aber ganz gut getan Gesellschaft zu haben. Was die Entfernung zu meinen Eltern angeht, so lebt eine meiner Schwestern ca. 120 km entfernt und die andere ist in England. Ich wohne jedoch nur 10 Autominuten von meinen Eltern entfernt. Wollte eigentlich nach Berlin ziehen und irgendwie war es Schicksal, dass ich noch keine Stelle gefunden hatte, als meine Mutter die Diagnose bekam.

Dann geh ich mal langsam schlafen, damit ich morgen ausgeschlafen bin für das Gespräch bei der Krankenkasse.

Ich drück Euch beide Daumen, dass Jürgen die Injektionen gut verträgt, sich der Schluckauf endlich verzieht und der Husten gleich mit verschwindet.

Liebe Grüße an Euch Zwei.

Uli

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Hi Ulrike,

ihr hattet ja ein ziemlich anstrengendes Wochenende. Hoffentlich schlägt die Therapie an und die ganzen Nebenwirkungen treten in den Hintergrund.
Auch wir hatten ein turbulentes Wochenende. Am Samstag rief uns der Stationsarzt aus der Klinik an und meinte das sie meinen Vater in eine andere Station verlegen und er in ein Überwachungszimmer kommt weil er einen erhöhten puls und herzrytmusstörungen hat. der puls lag dabei bei ca.150. an diesem tag ging es ihm dann noch "relativ" gut. das heist er hat noch mit uns gesprochen, wenn auch sehr mühsam. gestern am sontag ging es ihm dann nicht mehr so gut. obwohl sein puls nun bei ca. 120 lag und er wieder auf seiner normalen station ist. er war richtig neben der spur. er hat teilnahmslos in die luft gestart und nur ab und an einen von uns mit seinem blick fixiert. ferner kam es mir so vor das in seinem gehirn alles in zeitlupe abläuft. er war sehr verwirrt und hat den ganzen tag vieleicht nur 5 wörter gesprochen. essen und trinken ist fast nicht drin so das er immer eine infusion bekommt. sogar das schlucken der tabletten in gemahlener form ist immer ein akt. er nickt immer ein. seit tagen hat er immer von atemnot gesprochen und das er ein beklemmendes gefühl in der brustgegend hat. das hat uns immer sehr verwirrt weil wir ja wusten das die tumore in der lunge kleiner geworden sind. heute hat der stationsarzt meiner schwester wohl erzählt das er wasser in der lunge hätte. habe gerade mal im internet geschaut, man nent sowas wohl ein lungenödem. auf jedenfall soll das ja was ernstes sein. ich erinnere das ulrike-uli auch davon erzählte !? der tenor ist jedenfalls die tumore sind kleiner geworden, jedoch geht es meinem vater zusehends schlechter. irgendwie verstehe ich das nicht.
salmonellen wurden wohl auch keine mehr im stuhl gefunden. ob noch was im blut ist wird noch geprüft, da wurde ihm heute blut abgenommen. auf jedenfall bekommt er vorläufig kein antibiotikum mehr. verstehe ich auch nicht ganz, warum man das antibiotikum erst absetzt und dann nach 5 tagen prüft ob noch eine infektion im blut vorhanden ist.
in seiner jetzigen situation frage ich mich öfters ob die immun-chemo bei ihm überhaupt was bringen soll (natürlich erst wenn sein AZ sich verbessert). die ganzen nebenwirkungen von denen du schreibst sind ja erschreckend. ich stelle mir das so vor das dein mann die ganze zeit im bett ist und es ihm echt sehr schlecht geht oder ?
was ist eigentlich das erhoffte ziel bei dieser therapie ? sterben im idealfall eigentlich die krebszellen ab oder wird nur deren wachstum gehemmt? d.h. wenn man von einer erfolgsquote von 30-40 % spricht, was meint man denn genau darunter ? das man für eine gewisse zeit problemlos und gesund lebt ?
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft bei der Therapie, ebenso Uli und der Mutter.
Viele Grüße,
Murat

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

wie sieht´s denn bei Euch aus? Hoffentlich besser. Was macht der Schluckauf?

Bei meiner Mutter war die letzte Nacht leider nicht so besonders.
Gestern bekam sie wieder das Interferon und sie hatte eine schreckliche Nacht hinter sich. Erbrechen, Übelkeit, Durchfall, hohes Fieber und einen Blutdruck von 65 zu ....
Ihr Körper war völlig ausgedrocknet und sie hat dann gleich Infusionen bekommen. Nachmittags war der Blutdruck dann auf 85 zu .... geklettert und das Fieber war nur noch ganz leicht erhöht. Sie hat heute Nachmittag dann auch endlich mal mehr getrunken. Vielleicht hat sie die Notwendigkeit des Trinkens bei der Therapie einfach trotzdem etwas unterschätzt.
Wenn sie zuhause gewesen wäre, wär die ganze Sache ja noch schlimmer geworden.
Heute hatte sie ja dann eine injektionsfreien Tag. Morgen um 16 Uhr steht dann schon wieder das nächste Interferon auf dem Plan und wir haben schon alle Angst davor, wie es ihr nachts wieder geht. Wir hoffen, dass es sich bis zum WE etwas einspielt, damit wir sie nachhause holen können. Charly und die gewohnte Umgebung fehlen ihr schon sehr, was aber leicht zu verstehen ist, wenn man schon über 9 Wochen im Klinikum ist. Kannst Dir sicher die Enttäuschung vorstellen, dass sie jetzt noch nicht nachhause kann.

Dann will ich mal schlafen gehen. Bin heute doch etwas müde.

Ich wünsch Euch was und schicke

viele Grüße

Uli :-)

PS: Noch ein kleiner Zusatz für Murat. Meine Mutter hatte bereits Wasser in der Lunge, als die Niere entfernt wurde. Die Lunge wurde dann punktiert und somit das Wasser herausgezogen. Muß zwar nicht sonderlich angenehm gewesen sein, aber danach ging es ihr mit dem Atmen viel besser. Da die Wasseransammlung vom Krebs her kommt hat sie nun leider wieder Probleme damit. Jedoch ist es noch nicht soviel Flüssigkeit die sich angesammelt hat (beim ersten mal wurden 2 Liter!! Wasser herausgezogen), sodass sie nicht punktiert werden kann bzw. muss.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass es Deinem Vater bald besser geht, sodass die Therapie angefangen werden kann. So anstrengend so eine Therapie für die Betroffenen und auch die Angehörigen ist, so ist es doch die einzige Möglichkeit gegen den Krebs anzugehen.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

bei uns gibt es leider keine so guten Nachrichten.
Heute wär ja eigentlich die nächste Injektion mit Interferon angestanden. Da es meiner Mutter nicht gut geht, mußten sie heute damit aussetzen.
Es ist auch möglich, dass sie Blut bekommt, da sie anscheinend zuwenig hat. Wie ist das mit dem Blut bekommen. Tut einem das gut, verbessert das den allg. Zustand?
Ich fühl mich heute so richtig down. Hat mich heute wahnsinnig geschafft, daneben zu sitzen und nicht helfen können. Mit anzusehen, wie es meiner Mutter in physischer und psychischer Verfassung geht.
Das Atmen war heute auch wieder schwerer, nehme mal an, dass der Guss in der Lunge wieder größer ist.
Wann kommt denn wieder ein Lichtblick, könnten wir alle wirklich brauchen.
Ich hab im Moment so nen richtigen Haß auf´s Leben.

Ich hoffe Eure Neuigkeiten sind wenigstens besser. Drück Euch die Daumen.

Liebe Grüße

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Murat, liebe Ulrike-ULI,
Ihr habe ja nun beide wirklich nichts Gutes zu vermelden. Aber ich kann im Moment auch nicht mit guten Neuigkeiten aufwarten: bei Jürgen ist die Therapie im Moment auch ausgesetzt. Er hat sich als weitere Nebenwirkung eine Bonchitis eingefangen, und die muß jetzt erst mit Antibiotika und schleimlösenden Medikamenten behandelt werden, ehe die Immun-Chemo fortgesetzt werden kann. Wir hoffen, daß wir nächste Woche Mittwoch wieder mit den letzten 1 1/2 Wochen einsteigen können. Der Schluckauf, unter dem mein Mann sehr gelitten hat, ist mittlerweile in Griff, dafür hatten wir dann am vergangenen Wochenende extreme Nebenwirkungen vom Interleukin, die durch das Schluckauf-Medikament noch verstärkt wurden.
Lieber Murat, es ist nicht so, daß mein Mann den ganzen Tag im Bett liegen muß unter der Therapie. Aber Du siehst das schon richtig, die Nebenwirkungen sind nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Mein Mann hatte ja unter Interferon und 5 FU kaum nennenswerte Nebenwirkungen im Vergleich zu dem, was alles auftreten kann. Aber unter dem Zusammenspiel Interferon UND Interleukin summiert sich schon einiges, das man nicht auf die leichte Schulter nehmen darf. Und wie unterschiedlich der einzelne Patient reagiert, siehst Du an Uli's Mutter, die ja schon zu Anfang der Therapie doch recht große Probleme unter Interferon hat.Ich denke, daß diese Therapie wirklich auf jeden einzelnen Patienten individuell angepasst werden muß, je nach Vorerkrankungen und je nach Allgemeinzustand.
Die 30 bis 40 % Erfolgsrate beziehen sich auf eine Remission des Tumors bzw. seiner Metastasen. Das heißt, man erwartet im günstigsten Fall das Verschwinden oder Kleinerwerden von vorhandenen Metastasen. Eine weitere Möglichkeit ist der Stillstand des Tumorwachstums, d.h. die Metastasen verändern sich nicht und bleiben so wie sie sind. Und man will natürlich den Organismus für vorhandene "Mikrokrebszellen" sensibilisieren und dazu bringen, daß das körpereigene Abwehrsystem diese erkennt und abtötet, so daß es also zu keinen weiteren Tumorabsiedlungen mehr kommen kann.
Man kann nicht davon ausgehen, daß die Erkrankung durch diese Therapie geheilt werden kann, aber es soll schon eine deutliche Lebensverlängerung erzielt werden.
Aber natürlich sind Nutzen und Risiko sehr genau bei jedem einzelnen Patienten abzuwägen und danach ist auch das Therpieschema meines Erachtens zu richten. Was bringt der beste Therapieversuch, wenn der Patient schon zu Beginn der Therapie stark geschwächt ist und er unter dieser Therapie nicht mehr einigermaßen leben kann und NUR noch eingeschränkt wird?!
Liebe Ulrike-Uli,
auch bei Euch sieht es ja momentan nicht gerade rosig aus. Aber bei den Nebenwirkungen, die Deine Mutter zeigt, seid froh um jeden Tag, die man sie in der Klinik hält. Das ist natürlich für Deine Mutter deprimierend, aber es gibt Situationen, die für einen Laien zu Hause nicht gerade mal eben so nebenher gelöst werden können. Und Deine Mutter reagiert ja recht heftig auf das Interferon. Es sollte schon eindeutig zu erkennen sein, bevor man Deine Mutter entlässt, daß die Nebenwirkungen auf ein sehr überschaubares Mass zurückgedrängt werden konnten. Und ich kann nur empfehlen, JEDE Therapieumstellung dann auch wieder unter Beobachtung in der Klink durchführen zu lassen.
Zum Thema Blut: ab gewissen HB-Werten ( Hämoglobin = Blutfarbstoff )sollte man Transfusionen durchführen lassen. Unter der Erkrankung und unter der Therapie kann es zum Absinken dieses Blutwertes kommen. Ab einem Wert von 8 sollte man meines Erachtens über eine Transfusion nachdenken, wenn sich keine Besserung von allein zeigt. Durch niedrigen HB ist man zum Beispiel sehr müde und fühlt sich sehr geschwächt. Das kann durch das Auffüllen von Blut gebessert werden. Mein Mann ist unter der Immun-Chemo auf einen HB von 10,8 gesunken und hat sich da im Moment eingependelt - also kein Grund für Transfusionen.
So, für heute muß ich mal wieder Schluß machen. Ich bin im Moment auch recht geschafft, psychisch und physich. Es ist halt alles nicht leicht!
Bis demnächst mal wieder, in der Hoffnung, bald mal etwas Positives von Euch zu hören.
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

will Dir nur einen ganz warmen und hellen Sonnenstrahl schicken.

Bis bald

Uli

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Hallo,Ulrike-Uli,
wie sieht's aus? Wird Deine Mutter den ersten Adventsonntag zu Hause verbringen können? Vielleicht kannst Du sie ja mal für ein paar Stunden am Wochenende beurlauben lassen, wenn ihr Zustand es zuläßt?
Hallo, Murat,
wie sieht's mit Deinem Vater aus? Immer noch nicht besser?

Bei uns ist alles noch unverändert, bis auf daß die Bronchitis etwas besser wird. HOffentlich können wir Mittwach weiter machen, aber ich werde auch erst dann wieder einsteigen, wenn die Bronchitis komplett weg ist. Also heißt es erst noch abwarten. Ansonsten ist die Stimmung etwas gedrückt - das Regenwetter zur Zeit ist ja auch nicht gerade zuträglich.
Ich wünsche Euch einen ruhigen ersten Adventsonntag bei Euren Angehörigen. Versucht das Beste daraus zu machen, auch, wenn es vielleicht schwer ist.
Liebe Grüße, Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

gestern habe ich mit den Ärtzen gesprochen, was ich eigentlich schon am Freitag tun wollte, aber nicht den Mut finden könnte, weil ich schon so eine Vorahnung hatte. Die Therapie kann nicht fortgesetzt werden. Meine Mutter ist vom Herzen her zu schwach und würde die Therapie nicht durchstehen. Sie ist so schwach, dass sie gestern nicht mal mehr alleine von der Toillette hoch kam.
Ich find das Leben so unfair, was müssen wir vorher verbrochen haben um sowas verdient zu haben.
Kann jetzt auch gar nicht weiterschreiben, weil ich gerade wieder einen Heulanfall habe. Ich schreib ein anderes Mal weiter, schaff ich jetzt nicht.

Liebe Uli, Du und Jürgen streckt dem Krebs die Zunge raus, treibt ihn in ein dunkles Erdloch, wo er hin gehört.

Bis bald

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike-Uli,
es tut mir sehr leid, aber ich hatte es schon fast befürchtet, daß diese Therapie Deine Mutter eventuell überfordern würde. Aber steck trotzdem bitte nicht den Kopf in den Sand und gib auf! Es muß wirklich abgewogen werden bei jedem einzelnen Patienten, ob diese systemische Therapie mehr Nutzen oder Schaden verursacht. Es bringt nichts, wenn der Organismus nicht mitspielt aufgrund schwerwiegender Vorerkrankungen. Deine Mutter soll ja auch noch ein lebenswertes Leben führen können!
Versucht Euch ein wenig umzuorientieren. Bei Lungenmetastasen gibt es auch die Möglichkeit der Inhalationstherapie mit Interferon / Interleukin. Habe damit aber leider keine Erfahrungen, wie invasiv diese Therapie ist. Vielleicht kannst Du den behandelnden Arzt mal danach fragen. Vordergründig sollte aber im Moment sein, daß Ihr Eure Mutter ein wenig stabilisieren könnt. Wenn Du den behandelnden Hausarzt ein wenig aktivieren kannst, so daß er Dir mit Rat und Tat zur Seite steht, und Deine Mutter soweit stabil ist, daß Ihr sie zu Hause versorgen könntet, wäre es vielleicht schön, wenn Ihr sie erst mal aus dem Krankenhaus holen könntet. In gewohnter Umgebung ändert sich manchmal einiges! Du mußt aber auch für Dich entscheiden, ob Du die Versorgung Deiner Mutter in häuslicher Umgebung durchführen kannst. Das ist manchmal nicht so einfach. Sprich mit dem Hausarzt Deiner Mutter. Hast Du einen Draht zu ihm und macht er einen zuverlässigen Eindruck? Du mußt Dich im Falle einer Entlassung auf ihn verlassen können!
Was Du auch noch abklären könntest, wäre vielleicht eine Misteltherapie für Deine Mutter. Auch die stärkt das körpereigene Immunsystem und ist mit Sicherheit nicht so invasiv wie die Immun-Chemo. Viele Krebspatienten machen diese Therapie neben einer üblichen Chemo. Sie stärkt und fördert das Wohlbefinden. Nur NEBEN der Immun-Chemo beim Nierenzellkarzinom kann sie nicht durchgeführt werden. Separat schon.
Ich hoffe, Ihr findet einen Weg. Laß den Kopf nicht hängen, auch wenn es zur Zeit besch.... aussieht.
Viel Glück und alles erdenklich Gute. Bis bald mal wieder,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

heute Mittag als wir bei meiner Mutter waren kam ihr behandelnder Arzt und meinte, die Therapie kann evtl. (wenn die von der Inneren die Probleme mit dem Herzen hinbekommen) doch fortgesetzt werden. Wir fragen uns wirklich, ob Ärzte nicht miteinander reden, oder es normal ist, dass einem der eine sagt dass nichts mehr zu machen ist und der andere meint man kann weiter machen. Wie soll dieses Wirrwarr für einen Patienten und deren Angehörigen psychisch zu verkraften sein?
Ich bin mir aber sicher, dass im Moment die Therapie nicht gemacht werden kann. Meine Mutter war heute wieder in einem sehr schlechten Zustand. Bereits im Liegen fiel ihr das Atmen schwer (liegt wohl am Guss in der Lunge), sie aß und trank fast nichts und so um 18.30 Uhr mußte sie sich übergeben (kam nur Schleim), ihr war schlecht und schwindlig. Ich wollte gar nicht gehen, aber sie hat mich nachhause geschickt. Hab noch der Nachtschwester gesagt, dass sie mich unbedingt anrufen soll, wenn es irgendwas gibt. Auch war sie heute sehr kraftlos. Ihre psychische Verfassung ist misserabel.
Mein Vater geht Morgen zu einem Onkologen. Kannst Du mir sagen, was eigentlich ein Onkologe ist? Am Dienstag habe ich eh einen Termin beim Hausarzt und ich werde dann auch mit ihnen (ist eine Gemeinschaftspraxis von zwei Brüdern) über meine Mutter sprechen und die Zeit, wenn sie zuhause ist.
Ich hoffe, wir können sie bald nachhause holen, denn im Krankenhaus gibt sie sich sonst ganz auf.
Was die Pflege angeht, so bin ich bis Februar ja nochvom Job freigestellt. Mein Vater alleine würde es auch nicht schaffen. Ab Februar muß ich mich dann ja arbeitslos melden und stehe dann für die Vermittlung frei. Ich will mich informieren, wie es sich mit Pflegegeld verhält. Hast Du eine Ahnung wie das abläuft und wie es sich mit der Pflegestufe verhält? Wenn´s irgendwie geht, werde ich mich nur für halbtags arbeitslos melden, damit wir meine Mutter zuhause pflegen können. Wird bestimmt eine sehr schwere Zeit, aber meine Mutter einem Pflegedienst überlassen kommt für mich nicht in Frage und wie gesagt, mein Vater würde es alleine nicht schaffen.

Ich verzieh mich dann mal ins Bett, muß morgen ja wieder früh raus.

Ich wünsch Euch, dass Jürgens Bronchitis bis Mittwoch soweit abgeklungen ist, dass er die Therapie fortsetzen kann und es Euch auch psychisch wieder besser geht.

Liebe Grüße und bis bald

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Ich nochmals.
Inhalation ist nur bei Lungenmetastasen möglich, soviel ich gelesen habe. Bei meiner Mutter sind die Metastasen in den Lymphknoten der Lunge.

LG

Uli

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Hallo, Ulrike-Uli,
dieses Wirrwarr bei Ärzten kenne ich teilweise auch sehr gut. Manchmal hat man das Gefühl, daß die linke Hand bei denen nicht weiß, was die rechte tut, und schlimm wird es teilweise besonders dann, wenn mehrere Fachabteilungen eingeschaltet sind. Das ist der Preis unserer Spezialisierungen: jeder sieht nur noch seinen Bereich und schiebt Dinge aus einem anderen Bereich auf die nächste Fachabteilung ab.
Nun zu Deinen Fragen: ein Onkologe ist ein Spezialist für Tumorerkrankungen, gleich welcher Art. Hat das Gespräch des Onkologen mit Deinem Vater ergeben, was man jetzt mit Deiner Mutter tun will?
Zum Thema Pflegegeld kann ich Dir nur sagen, daß eine Pflegestufe bei der Krankenkasse beantragt werden mußt. Soweit ich weiß, wird dann vom medizinischen Dienst der Krankenkasse die Pflegestufe Deiner Mutter festgelegt. Es gibt drei verschiedene Pflegestufen, je nach Grad der Pflegebedürftigkeit. Häufig sieht es so aus, daß der medizinische Dienst dann zu Euch nach Hause kommt und den Patienten fragt, wie es ihm denn so geht, ob er alleine zurecht kommt etc. Du siehst also, daß die Eingruppierung sehr von der Aktivität oder fehlenden Aktivität Deiner Mutter abhängig sein wird, denn erfahrungsgemäß werden die Krankenkassen bemüht sein, den Patienten so niedrig wie möglich einzugruppieren um zu sparen. Antwortet der Patient z. B., daß er vieles bei Körperpflege o.ä. selbständig durchführen kann, war es das auch meistens schon mit der Eingruppierung. Und leider überschätzen sich viele Patienten selbst oder haben Angst als unselbständig zu gelten. Du solltest also Deine Mutter recht gut auf diesen Besuch vorbereiten und wenn eben möglich selbst anwesend sein!
Mit der inhalativen Interferontherapie hast Du recht: sie kann nur bei Lungenmetastasen angewandt werden. Ist es sicher, daß bei Deiner Mutter nur die Lungenlymphknoten befallen sind?
Bei uns gibt es noch nicht Neues, außer daß die Bronchitis stark rückläufig ist, aber eben noch nicht ganz weg ist. So werde ich wohl erst nächste Woche wieder mit der Therapie einsteigen können. Kann man nichts dran machen, aber es wäre schlechter, wenn die Bronchitis als Rückfall wieder auftreten würde.
Das wär's für heute. Liebe Grüße,
Ulrike

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Hallo Ulrike-Uli,
habe Deine Frage zwecks des Pflegegeldes gelesen. Ein Tipp von mir: beantrage es sobald als möglich, auch schon bevor Deine Mutter zuhause ist. Mein Bruder ist im September gestorben und wir streiten noch heute wegen des Pflegegeldes. Obwohl er bettlägrig war und die erste Woche nur mit Hilfe aufstehen konnte, haben wir für die ersten 10 Tage gar nichts bekommen, dann Pflegestufe II, auch erst nach Widerspruch für die restlichen 4 Wochen. Bei unserem Widerspruch wussten wir bereits, dass mein Bruder nur noch kurze Zeit zu leben hat und haben gesagt, dass jemand vorbeikommen soll. Die sind so überlastet, dass niemand kam und heute kann es ja nicht mehr festgestellt werden. Zuerst waren wir mit unserer Trauer so beschäftigt, dass wir eigentlich nicht streiten sollten,aber inzwischen muss ich sagen, sehe ich das nicht ein. Mein Bruder hat schließlich lange Jahre und nicht wenig, einbezahlt. Deshalb werde ich auch darauf bestehen. Lass Dir da also von vornerein nichts gefallen. Ich hoffe, dass Du Deine Mutter bald nachhause holen kannst. Es wird ihr gut tun. Ich wünsche Euch auch, dass die Therapie bald fortgesetzt werden kann und Deine Mutter wieder etwas Lebensmut bekommt,das ist sehr wichtig auch für die Behandlung. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft ELKE

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

nur ganz kurz. Bin nur schnell zuhause um Wäsche für mich zu holen. War letzte Nacht schon bei meiner Mutter.
Bei der Röntgenaufnahme habe sie festgestellt, dass sich die von den Metastasen befallenen Lymphknoten explusionsartig vergrößert haben und nichts mehr gemacht werden kann. Sie bekommt nur noch sehr schlecht Luft und lt. Ärzten wird sie wohl nur noch Tage überleben. Wir holen sie trotzdem morgen nachhause, damit sie die letzten Tage in ihrer gewohnten Umgebung sein kann.

Ich muß dann los. Schnell den Hund versorgen und dann wieder meinen Vater im Krankenhaus abwechseln.

Schreib Dir in ein paar Tagen wieder.

Für Jürgen und Dich bis dahin alles Liebe und Gute.

Uli

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Liebe Ulrike-Uli,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft für die nächste Zeit und werde in Gedanken bei Dir sein!
Es ist schön, daß Du Deine Mutter nach Hause holst. Solltest Du Fragen oder Probleme bei der Pflege Deiner Mutter haben, laß es mich wissen. Wenn ich kann, werde ich versuchen, Dir zu helfen.
Alles Liebe und Gute,
Ulrike

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Liebe Uli,
wir hatten zwar selbst keinen Kontakt,aber ich habe Deine Nachrichten an Ulrike immer gelesen. Ulrike hat auch mir sehr geholfen während der Leidenszeit meines Bruders. Ich weiss wie Du Dich jetzt fühlst und was Du vor Dir hast. Ich finde es schön, dass Ihr Deine Mutter nachhause holt. Ich glaube etwas schöneres und besseres könnt Ihr für Sie nicht tun.Ich wünsche Dir/Euch viel Kraft.
Liebe Grüsse ELKEkiwigerman@aol.com

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Liebe Ulrike,

bin eben von meinem Vater und meinen Schwestern gekommen.
Am Donnerstag haben wir meine Mutter nachhause geholt. Sie war da noch relativ ok. Konnte sich mit meinen Schwestern, die abends vom Flughafen kamen unterhalten und Späßchen reissen, wie sie es immer getan hat. Nachts war sie dann sehr unruhig und am nächsten Morgen kaum noch ansprechbar. Abends bekam sie dann gegen die Schmerzen eine Spritze mit Morphium und hatte Juckreitz, wohl Kopfschmerzen, Muskelzucken... Wie wir dann nachgelesen haben die Synthome für ein Nierenversagen und ab 1 Uhr lag sie dann schon im Koma. Heute Morgen um 10.30 Uhr ist sie gestorben.Ich weiss, dass es besser ist, dass sie es hinter sich hat und nicht mehr leiden muß. Irgendwo ist, wo es keine Schmerzen und Kummer mehr gibt, wo es ihr gut geht. Der Verstand sieht das auch ein, aber das Gefühl sieht da nur die große Leere die da ist. Nie wieder die weichen, warmen Hände spüren. Nie wieder mit ihr auf der Bank im Wald sitzen und ratschen. Warum ist das Leben so gemein? Ich versteh das nicht und ich will es auch gar nicht verstehen.

Liebe Grüße

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike-Uli,
ich möchte Dir meine herzliche Anteilnahme aussprechen. Es tut mir so leid für Euch und ich hätte nicht gedacht, daß Ihr so schnell Abschied von Eurer Mutter nehmen müßtet. Aber es war gut für sie, daß Ihr sie nach Hause geholt habt. Ich denke, Ihr habt ihr damit noch eine letzte,große Freude machen können!Und Ihr ward alle bei ihr, als sie ging. Auch ein sterbender Patient merkt, selbst wenn er nicht mehr ansprechbar ist, daß seine Familie da ist und ihm zur Seite steht. Das war gut und wichtig für sie. So konnte sie in Ruhe und Würde von dieser Welt gehen, in eine andere, in der sie nur Ruhe und Frieden findet, wo sie es besser hat, ohne Schmerzen, Luftnot und Angst.
Liebe Ulrike-Uli, Du hast einen großen Verlust erlitten, Du wirst Deine Mutter nie mehr so erleben können, wie sie bisher war, aber sie wird trotzdem bei Dir sein, überall, wenn Du es zuläßt. Und irgendwann wirst Du wieder Erinnerungen haben, die schön sind, die auch der Tod Dir nicht nehmen konnte.
Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft und Stärke und wenn Dir danach ist, würde ich mich freuen, wenn Du Dich noch mal wieder meldest.
Bis dahin liebe Grüße,
Ulrike. Ich werde Dich in Gedanken in den nächsten Tagen ein wenig begleiten - vielleicht gibt Dir das etwas Kraft!

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Liebe Ulrike-Uli,
ich habe gelesen, dass deine mutter verstorben ist und es tut mir sehr leid für euch. wenn wir uns auch nicht kennen, möchte ich dir mein herzliches beileid und meine anteilnahme aussprechen. ich habe in diesem jahr ähnliches erlebt und kann sehr gut nachfühlen, wie es in dir aussieht. es war zwar nicht meine mutter,aber mein einziger bruder, ich habe sonst keine geschwister. obwohl ich im gegensatz zu dir einige zeit wusste, dass er sterben wird, war es dann doch unbegreiflich als es soweit war. auch heute nach 11 wochen ist es immer noch unheimlich schlimm für unsere ganze familie. aber es ist schön eine intakte familie zu haben, die in solchen situationen füreinander da ist und ich sage zu meiner familie immer, wir dürfen nicht an uns denken sondern an meinen bruder, der erlöst wurde von schrecklichen qualen und leiden. bei deiner mutter ging es relativ schnell und sie musste vielleicht nicht so viel leiden. seid dankbar dafür, dass ihr sie lange jahre gehabt habt. meine neffen mussten ihren vater mit 53 jahren hergeben. ich weiss dass das kein trost ist,aber vielleicht hilft es dir, wenn du weisst, dass auch andere menschen in gedanken bei euch sind und mit euch fühlen. ich wünsche euch viel kraft für die kommende zeit und wenn du das bedürfnis hast, schreib dir einfach alles von der seele, du darfst mich auch gerne unter meiner e-mail-adresse anschreiben. ich habe das bei ulrike gemerkt, dass es einfach gut tut, einem "fremden" der verständnis hat, alles mitzuteilen, was einen bewegt. alles liebe für dich und deine familie ELKEkiwigerman@aol.com

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike, Hallo Ulrike-Uli,

wie ihr vielleicht mitbekommen habt, habe ich mich ein paar Tage nicht gemeldet.
Letzten Samstag bin ich aus Istanbul zurückgekehrt wo wir am 30.11. meinen Vater beerdigt haben. Er ist am donnerstog morgen um 10.15 verstorben.
Sein Zustand hatte sich zuletzt rapide verschlechtert. Am dienstag vor seinem tod war er fast nicht mehr ansprechbar und am mittwoch war er in einem sehr tiefen schlaf. Ich habe sogar noch an seinem ohr "geschriehen". Er hat es aber nich mehr wahrgenommen. Dann am Donnerstag morgen ist er endgültig eingeschlafen.
Ich danke euch allen, spezielle dir Ulrike für deine große Hilfe. Und wünsche allen die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben viel Kraft.
Habe zur zeit nicht viel Zeit, werde mich aber wieder melden.

Murat

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Lieber Murat,
es tut mir so leid, daß Ihr den Kampf gegen den Krebs verloren habt! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Manchmal denke ich, was wäre gewesen, wenn man bei ihm schon vor 3 Jahren direkt nach der OP mit der Immun-Chemo angefangen hätte. Wäre die Erkrankung dann nicht so schnell wieder ausgebrochen?Aber andererseits hatte er 3 Jahre ohne Beschwerden gelebt, wie Du damals geschrieben hast, bis dann Metastasen aufgetreten sind. Man weiß es nicht. Aber ich bin sicher, daß Dein Vater sein Leben so gelebt hat, wie er es gewollt hat! Und er hatte kein leidvolles Ende, so wie Du es erlebt und beschrieben hast. Das ist vielleicht ein kleiner Trost für Euch.
Wir haben gestern bei meinem Mann die Therapie nach der Zwangspause wegen Bronchitis wieder aufnehmen können und hoffen sie in der nächsten Woche Feitag beenden zu können. Dann ist dieser erste Zyklus beendet. Wie es dann weiter geht, wird nach einem neuen Kontroll-CT oder -MRT besprochen werden. Das müssen wir abwarten.
Vielleicht hören wir ja noch einmal voneinander. Würde mich freuen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit. Es ist schwer, einen solchen Verlust zu verkraften und es braucht Zeit. Gib Dir die Zeit!
Alles Gute und Liebe,
Ulrike

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Hi Ulrike,

vor 3 Jahren haben wir nicht mal im entferntesten an eine weitergehende Therapie gedacht. Wir dachten halt das wenn der Tumor raus ist alles erledigt ist, da keine Metastasen vorlagen. Noch schlimmer, mir war damals nicht mal richtig klar das mein Vater "Krebs" hatte und seit dem Krebspatient war. Ich habe den Gedanken wahrscheinlich unterdrückt. Ich hätte aber auch jetzt nicht gedacht das man in einem solchen Fall die Immun-Chemo anwenden könnte. Also ohne weitergehende beschwerden (Metastasen). Der Fall könnte nämlich interresant werden da sie einer Bekannten von uns (gerade mal 40 Jahre alt) vor ein paar Wochen ebenfalls eine Niere entfernt haben da er durch einen Tumor befallen war. Näheres weiß ich aber nicht.
Mich quält aber eine andere Frage. Nicht ob wir damals diese Therapie hätten machen sollen, sondern was wäre passiert wenn sich mein Vater ab September gar nicht den Bestrahlungen ausgesetzt hätte. Da war er abgesehen von leichten Gleichgewichtsstörungen topfit. Wie wäre der Krankheitsverlauf vorangestritten. Mir stellt sich nämlich die Frage ob die primäre Todesursache die Tumoren waren oder das er geschwächt durch die Bestrahlungen an der Salmonellenerkrankung verstorben ist. Evtl. falsche Medikamentation.
Weißt du ob man auch nach dem Tod anspruch auf die gesamten Arztberichte, Aufnahmen usw. hat. Ich wäre nämlich sehr daran interessiert. Einige Aufnahmen vom ersten mal habe ich nämlich.
Naja, auf jedenfall hast du Recht. Er hat überhaupt nicht gelitten. Er hatte zum Schluß zwar Schmerzen welche man mit Morphium aber gut in den Griff bekommen hat. Am vorletzten Tag haben Sie ihm dann an eine Morphiumpumpe angeschlossen, dannach schlief er nur noch.
Auf jedenfall werde ich trotzdem immer mal wieder hier in das Forum schauen. Mich interessiert vorallem euer Erfolg und die Medizinische Entwicklung auf dem Gebiet des Nierenkrebses.
Wünsch euch weiterhin viel kraft und Erfolg
Bis dann,
Murat