Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Kerstin,

es freut mich, dass er Dir gut geht. Welche Fehler hat der Arzt gemacht? Ich bin eigentlich auch jemand, der sich nichts gefallen läßt. Da im Moment die Diagnostik und Therapiemöglichkeiten sehr große Schritte machen für diese Krankheit, ist es kein Wunder, wenn ein Arzt Fehler macht. Was gestern als richtig erschien, wird morgen falsch sein. Ich denke, Du muß dem Arzt nachweisen, dass die Diagnostik nicht gründlich war. Ich weiß nicht, ob Du Energie und Zeit darauf verschwenden solltest, es kommt auf den Fall an. Wenn ja, ist es wichtig jemanden zu finden, der ein Gutachten macht (z.B. an einem Forschungsinstitut, Uniklinik) Aber eine Krähe hackt meist der anderen kein Auge aus. Da ich weiß, wie die Organisation abläuft, wird es schwierig. Dazu brauchst Du noch eine Rechtsschutzversicherung und einen Rechtsanwalt, der auf Kunstfehler spezialisiert ist. Schadensersatzforderungen wie in Amerika sind in Deutschland nicht üblich Wie gesagt, ich denke, es wird schwierig und Du verlierst viel Energie dabei. Aber es kommt auf die Fehler an.

Viele Grüße
Susanne

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo
Bianka ist seit einer Woche wieder im Krankenhaus, wenn aber Ihre Werte weiter so gut steigen,darf Sie für 2 Wochen Heim. Danach geht’s dann weiter mit Hochdosis Chemo.
In Moment geht’s Ihr recht gut, bis auf: Essen schmeckt nicht, Lange Weile, Zeit vergeht nicht.....nörgel......! Irgendwo versteh ich’s ja auch. Ich hab Sie gestern besucht, wir sind dann einfach mal in die Stadt gefahren, komischer Weise vergeht an solchen Tagen die Zeit wie im Fluge.
Ich soll Euch alle schön Grüssen
Bianka meldet sich demnächst bestimmt selbst mal wieder!
Grüsse
Thomas

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Susanne!
>Ich will nur kurz erwähnen, das mein Mann der "Erkrankte" ist und nicht ich.
Ob wir dem Arzt nachweisen können, das er einen Fehler gemacht hat weiß ich noch nicht genau, aber versuchen werden wir es auf jeden Fall. Ich weiß nur noch nicht genau, wie wir an einen guten Rechtsanwalt gelangen können. Vorwerfen tue ich dem Arzt, das er einen Lymphknoten falsch eingeschätzt hat und mein Mann deshalb das Rezidiv bekommen hat.
Das wir dabei wahrscheinlich viel Energie verlieren werden ist uns klar, aber jetzt ist sogar mein Mann bereit zu kämpfen. Jetzt ist wohl die Zeit gekommen.
Mal sehen, wie es weiter geht.
Du schreibst, Du weißt, wie die Organisation abläuft, kannst Du uns da Tipps geben?
Ich schreibe Dir mal unsere Emailadresse auf, vielleicht hats Du ja Lust zu antworten. Erstmal vielen Dank!
Liebe Grüße an Alle, Kerstin
muschelschubser.reimann@web.de

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

@ Kerstin,

der Rückfall kommt glaube ich nicht deswegen. Ist einfach Schicksal.

Es reichen ein paar Zellen aus, das der Krebs irgendwann mal wiederkommt....

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Kerstin
Nein, so richtig neuigkeiten gibts nicht.
Die Thrombos bleiben auf dem Wert die Leukos sind wieder gefallen.
Jetzt setzt der Arzt Kortison ein. Rein optisch wirkt der Gesamtzustand meines Vaters aber deutlich besser. Er muss im ca 3-4 Tages-Rhytmus in die Klinik um Thrombos nachzuschütten o.ä.
Ich glaube dass wirkliche,(hoffentlich)positive neuigkeiten noch viel Zeit brauchen. Mein Pa friert auch immer und überall, nur "Saunatemperaturen" sind für Ihn angenehm. Hier sind wirklich parallelen erkennbar. Auch, wenn ich das ehrlicherweis für die Gewichtszunahme nicht hoffe!(ist aber eine gute Info).
Sonst glaube ich , dass es ganz gut geht ( wir sehen uns nicht so oft, wenn er zu Hause ist).
Viele Grüße an alle
und ein riesen- Helau an Helga. (Bei uns vielleicht am Faschingsdienstag am Viktualienmarkt!)
Tom

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Tom!
Ich hoffe, es geht weiterhin bergauf. Auch wenn das alles langsamer geht, als Ihr Euch das vorgestellt habt.Es ist zwar ziemlich nervig, aber mehr als Warten bleibt wirklich nicht über! LG, Kerstin

Hallo "Göttergatte"!
Auch von Euch hört man ja einigermaßen positive Nachrichten. Hoffentlich kommt Bianca für die 2 Wochen nach Hause. Langeweile macht sich im KH leider immer sehr schnell breit. Christian hatte sein Laptop mit im KH und konnte sich damit ziemlich gut ablenken.(Spiele). Außerdem habe ich ihm jede Menge Lego-Modelle für Erwachsene mit ins KH gebracht, das war während der Hochdosis sehr gut. Man kann es nämlich sehr gut desinfizieren und außerdem ist es leicht zu bauen, auch wenn man kaputt ist.
Ich hoffe, bald von Bianca zu hören!
Liebe Grüße, Kerstin

Und nun noch zu Eisen 74:
Deine Antwort ist ziemlich resignierend. Man muß nicht immer alles hinnehmen, was so passiert. Selbst wenn ein Rückfall naheliegend wäre, muß man nicht akzeptieren, wie manche Ärzte mit Kranken umgehen. Eigentlich macht mich Deine Antwort fast ein bischen wütend!
Trotzdem schönen Gruß, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Leute besonder Kerstin, so, nun habe ich meinen Termin für die Transp. Nächsten Freitag (falls bis dahin endlich meine Megaerkältung weg ist, aber man wird ja immer wieder von den Kinners angesteckt) hab ich Termin. Dann bekomm ich Fr und Sa die Hochdosis reingejagt, Sonntag Pause und am Montag die Stammzellen zurück. Werde euch dann berichten. Sagt mal, wie lange muss ich denn im günstigsten Fall bleiben ?? bekomme jetzt schon die Panik wenn ich an die Isohaft denke (wie ein Tier im Käfig) LG gabi

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Tom,
nur nicht verzagen, alles braucht seine Zeit - klingt abgedroschen - ist aber tatsächlich so. Oft meint man keine Geduld mehr zu haben, oder schon lange genug das "Warten" auf Veränderungen geübt zu haben.
Geduld, Geduld, es wird ..... ganz bestimmt !!!.
Ganz liebe Grüße Helga

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Allerseits,
im Moment schut es ganz gut aus.
Die Leukos haben sich auf über 4000 stabilisiert, die thrombos steigen auch.
Langsam wächst auch wieder ein Flaum,die Hautfarbe bei meinem Vater geht auch auf "normal"zurück. Ein bischen Geschmack kehrt auch zurück (liebligsspeise=Knödel).
Ein Kilo Mehrgewicht ist auch schon wieder "drauf".
Kurz zur Zeit sehr positv :-)

Helga : Du hast natürlich recht, ist aber trotzdem "sauschwer"

Kerstin: Ich bin auch der Meinung, dass man sich das wirlich nicht gefallen lassen muss (darum finde ich dieses forum schon spitze). In meinem Kopf schewbt auch sowas wie ein Bewertungssystem für Ärtzte im Internet herum (glaube aber, dass ich dabei Schwierigkeiten bekomme). Bei anderen Bereichen (zB. Händler, Studios u.a) funktionierts ja auch.
Ich bin sehr auf die Rechtlichen Schritte von Euch gespannt.
Vielleicht wäre es besser, dies als eigene Frage ins Forum zu stellen?

Nun ein frohliches Helau--ich geh jetzt feiern :-)
Viele Grüße an alle
Tom

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Tom!
Du hast recht, ich habe die rechtliche Frage schon letzte Woche im Krebs-Kompass ins Forum gestellt und auch schon einige nützliche Tipps bekommen.
Ich hoffe, Du hast viel Spaß beim Fasching!!!
Bei uns fällt das alles ins Wasser, mein Mann und meine beiden Kinder liegen mit Magen-Darm-Grippe im Bett. Wobei es den Kindern schon wieder einigermaßen gut geht, nur Christian erholt sich sehr schlecht. Jetzt hat er auch noch Fieber bekommen. Ich fange langsam an mir Sorgen zu machen.
Mich hat es zum Glück bis jetzt nicht erwischt.
Bin totmüde- muß ins Bett. Die letzten Nächte waren doch recht "hell", da die Kinder natürlich nachts mit der Spuckerei anfingen.
Bis später mal, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Allerseits!
Wie schon vermutet, hat Chr. die Magen-Darm-Grippe natürlich nicht einfach so "weggesteckt". Das Fieber hat zum Glück nur 2 Tage gedauert, aber mein "Göttergatte" meinte ja, er könne sofort wieder arbeiten gehen. Und natürlich hat er seine Schonkost nicht mehr eingehalten. Folge war dann wieder starker Durchfall. Ergebnis der ganzen Aktion: die mühsam angefutterten Kilos sind wieder futsch! Die Hosen schlabbern nur noch so um die Hüfte. Und auf massiven Druck von meiner Seite hat Christian sich auch für den Rest der Woche krank schreiben lassen. Mal sehen, wie es morgen ist. Heute hat er fast den ganzen Tag nur geschlafen.
Viele Grüße, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Kerstin,
jetzt muss ich mich doch auch einmal melden, nachdem mein Mann und ich in den letzten Wochen diese Seiten mit Interesse verfolgt haben. Er hat ein NHL im fortgeschrittenen Stadium seit 11/02; das war natürlich erst mal ein Riesenschock. Zuerst hat er vier Mal CHOP + Rituximab bekommen und zur Zeit ist er in Ulm zur ersten HD-Chemo (HAM) und Stammzellenentnahme. Dann darf er 3 Wochen heim bevor es weitergeht. Bisher verträgt er alles erstaunlich gut, hat auch während der CHOP-Therapie Teilzeit gearbeitet.
Zu deinem Mann bzw. deiner Familie gibt es einige Parallelen, das gefällt mir besonders: zwar ist mein Mann "schon" 46, aber wir haben auch 2 Kinder (Mädels) im Alter von 5 und 7 Jahren. Und gegen die Langeweile im Krankenhaus hat er sich gerade von seinem Bruder einen Lego-Technik-Kasten mitbringen lassen - ich musste echt schmunzeln, als ich das bei dir gelesen habe.
Insgesamt sind wir eigentlich auch recht positiv und zuversichtlich gestimmt, obwohl uns klar ist, daß man diese Krankheit wahrscheinlich nie mehr los wird. Aber wir hoffen halt auf möglichst lange rezidivfreie Phasen. Ich werde weiterhin eure Geschichte aufmerksam verfolgen, denn ihr seid uns ja ein paar Wochen/Monate voraus.
Alles Gute und ich melde mich vielleicht mal wieder.
Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Ein herzliches Hallo! Ich lese seit vielen Monaten hier in diesem Forum die Beiträge und sie haben mir meistens geholfen mit meiner Situation besser umzugehen. Es gilt halt noch immer 'geteiltes Leid, ist ...' Mein Mann hat NHL (B-Zell). Von September bis Dezember 2002 bekam er 6x CHOP + Mabthera. Im Jänner das ernüchternde re-staging. Beide Lymphome(Brust und Dünndarm) noch sichtbar (CT) und speichern noch (PET). Im Dünndarm wurde das Gewebe operativ entfernt. Jetzt steht eine weitere Chemo (ICE) an und danach Hochdosis + autologe Stammezellen. Mit viel Kraft, aber batürlich auch Ängsten gehen wir nun in diese 2. Runde. Werde hier unsere (seine) Erfahrungen niederschreiben, um diesem - für Betroffene - wertvollen Forum weitere Informationen zu liefern. Liebe Grüße aus Wien ...

Hallo Doris,
 

Hallo Doris,
ich kann mir gut vorstellen, was Du erlebst, mein Mann hat die chronisch lymphatische Leukämie (lymphom Erkrankung B-Zell) ist etwas anders, aber das gleiche Resultat, nicht heilbar. Bevor Ihr die Therapie mit den autologen Stammzellen macht, solltet Ihr euch vielleicht die letzten Forschungsberichte anlesen. Das Risiko ist sehr hoch. Hat man euch schon eine Chemo mit Antikörpern angeboten? Die Resultate sollen ähnlich gut sein, aber weniger risikoreich. Die Stammzellenübertragung zumal die autologen ist immer das letzte Mittel. Werdet ihr innerhalb einer Studie betreut?

Viele Grüße und alles Gute
Susanne

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Liebe Susanne, danke für deine Nachricht. Mein Mann hat bereits die Chemo mit Antikörper bekommen. Also, d.h. die CHOP wurde davor immer mit der Mabthera (Antikörper CD 20) gekoppelt. Man hat uns vor Therapiebeginn gesagt, dass sei die optimale Variante und bei dieser Kombination werden die Lymphome bereits nach dem ersten Zyklus remidiert sein. Leider hat man uns damit falsche Hoffnungen gemacht. Die Enttäuschung war daher doppelt so groß ... Ärzte sind halt auch fehlbar in ihren Diagnosen, dass macht nicht immer Mut ... Wir hatten gestern dass erste Informationsgespräch zum Thema 'Hochdosis + Stammzellen'. Bei diesem Erstgespräch wurde vorerst nur der Verlauf der Therapie besprochen. Kein Wort über Risken. Auf der anderen Seite, bin ich mir gar nicht so sicher, ob ich diese überhaupt kennen will, denn für meinen Mann ist das nun die Therapie 'der Wahl' und wir wollen so angstfrei wie es nur geht in diese Therapie gehen. Ich habe da bereits meine Erfahrungen gemacht: als die Diagnose 'Lyphom' im Raum stand, habe ich innerhalb kürzester Zeit alles zum Thema Chemo und Nebenwirkungen 'aufgesaugt'. Vor allem aus dem Internet und Büchern. Bis mir irgendwann das volle Ausmaß aller Risken und Nebenwirkungen dieser Chemo bewusst waren. Dieses Bewußtsein hat mir dann erst die Angst gemacht. Ich habe dann aufgehört zu recherchieren. Wir haben dann sehr viel alternativ-medizinisch unterstützt und das hat Mut gemacht, weil mein Mann nahezu absolut beschwerdefrei durch die Chemo ging und die alternative Medizin ja eher mit dem Mut arbeitet, hingegegen - mein Eindruck - die Schulmedizin mehr mit der Angst. Uff, wenn man dann reden kann, kommt ganz schön viel, bemerke ich ... Die Situation hat mich ziemlich isoliert, schwer mit anderen darüber zu sprechen, die sich gerade über ihren Chef ärgern oder ihren neuen Kollegen oder über die Schulprobleme ihrer Kinder ... Hiermit auch ein Danke an die Initiatoren dieses Forums die Möglichkeiten zu haben, mich hier auszutauschen, hat bei mir etwas länger gedauert, aber tut sehr gut ...
Herzliche Grüße auch an deinen Mann und die Kraft die ich über hab', schick' ich euch, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Kerstin
oje klingt ja gar nicht toll.
Ich hoffe, die Grippe situation hat sich wieder gebessert ????
Hier ist sicher schlafen und erholen das Beste.
Bei uns gehts im moment echt aufwärts !
Drücke die Daumen !
Gruß Tom

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Tom!
Die Grippesituation hat sich etwas gebessert, jedenfalls soweit, dass wir am Wochenede zu meinen Eltern reisen können. ( ca.300 Km)
Ich freue mich, dass es bei Euch jetzt aufwärts geht.
Melde mich Montag wieder. Schönes Wochenende!!! Kerstin
Hallo Doris!
Ich habe auch alles über die Hochdosis-Chemo aufgesaugt, als das bei Christian anstand. Ich bin aber auch der Typ Mensch, der immer alles ganz genau wissen muß.
Christian hingegen wollte eigentlich gar nichts darüber wissen. Mir hat dieses Forum auch sehr geholfen, wenn ich abends alleine zuhause war, oder mal wieder ziemlich fertig war, wenn ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam.
Wie ich auch aus diesem Forum weiß, macht wohl auch jedes KH diese Therapie etwas anders.
Auch die Situation mit anderen Leuten, die nicht in "unserer" Situation sind , kann ich gut verstehen. Da wird dann über Sachen geredet, die wir als Betroffene in dem Moment für total sinnlos erachten und das kann einem ganz schön auf den Wecker gehen.
Ich wünsche auch Euch ein schönes Wochenenende und melde mich am Montag wieder. Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Kerstin, es tut wirklich gut zu erfahren, dass es Menschen gibt, die ähnliche Erfahrungen machen. Mein Mann ist genauso, er will gar nichts wissen. Alle Informationen kommen zuerst zu mir und dann 'portionier' ich sie für ihn. Im Prinzip - kein Problem, aber manchmal sind mir die Info's dann auch zu viel ... und ich weiß nicht wohin damit. Leider haben wir in unserem Kopf noch nichts, was dem 'Papierkorb' auf dem Rechner gleich ist, wo wir alles hineintun und löschen können, sobald wir es nicht mehr brauchen oder wissen wollen. Es bleibt halt alles hängen und hinteläßt seine Spuren ... Die großen Unterschiede in der Anwendung der Therapie sind schon verblüffend, daher kommen auch die unterschiedlichen Erfahrungsberichte. Unsere Ansprechpartner im Wiener AKH wirken sehr routiniert und haben im Vorgespräch eigentlich vieles an Unsicherheit genommen. Was mich vor allem interessiert ist, ob jemand hier Erfahrungen mit begleitender alternativen Medizin während der Therapie gemacht hat. Wir haben ja während der ersten 6 Chemo-Zyklen wirklich gewaltig gute Erfahrungen gemacht. Auch dir und deinem Mann ein schönes Wochenende. An alle anderen Mitleser auch ein erholsames Wochenende. Können wir alle gut gebrauchen ... doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Doris, hallo Susanne,
jetzt will ich mich doch auch noch einklinken, weil ich glaube, dass im Bezug auf die Stammzellentherapie ein Mißverständnis vorliegt. Die sehr risikoreiche Variante ist die allogene, d.h. mit fremden/Spenderstammzellen. Die autologe, die meinem Mann jetzt auch in ein paar Wochen bevorsteht, soll insgesamt erträglich sein. Der uns beratende Oberarzt in Ulm meinte, der Unterschied im Risiko sei so wie der zwischen einer Herzkatheteruntersuchung und einer Operation am offenen Herzen. Ich hoffe, dass ich jetzt nicht noch zur Verwirrung beigetragen habe und wünsche ebenfalls allen ein schönes Wochenende.
Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Dorle,
Du hast natürlich recht, ich hatte mich verlesen.

Viele Grüße
Susanne

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Liebe Dorle, unsere Männer haben eine sehr ähnliche 'Geschichte'. Wir haben es 09/02 erfahren. Du hast vollkommen recht, das hohe Risiko ist vor allem bei der allogenen. Deswegen sind wir auch sehr positiv eingestellt, nicht zuletzt auch deswegen, da die autologe - zumindest laut Aussage unserer Ärzte - schon Routine ist(angeblich wird sie in Österreich seit 1988 durchgeführt). Wie geht es denn deinen Mann jetzt nach der ersten HD? Liebe Grüße, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Doris, im Moment ist mein Mann noch in der Klinik, die eigentliche Chemo war nach 3 Tagen vorbei. Danach war er ein paar Tage recht müde, aber sonst fühlte er sich ganz gut. Innerhalb von einer Woche sind dann die Leukos auf 600 abgestürzt, was aber wohl normal ist. Etwas erhöhte Temperatur gestern erwies sich gotteidank als Eintagsfliege. Allerdings kriegt er jetzt auch Neupogen, was die Stammzellen im Blut erhöht, damit sie dann entnommen werden können. Dadurch sind sicher auch die Leukozytenwerte wieder verbessert, erst morgen wird aber wieder Blut abgenommen. Die Stammzellentnahme erfolgt dann sobald die Leukozyten stark ansteigen, was wohl Mitte der Woche sein wird. Ich berichte dann wieder. Viele Grüße von Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo, mein Freund Brian ist 22 und hat MH im Stadium 3b. Hat jetzt letzte Woche die zweite Chemo hinter sich gebracht. Dorle, ich habe gelesen, dass dein Mann jetzt auch Neupogen kriegt. Brian muss sie sich auch spritzen und hat schon öfters höllische Schmerzen in der Hüfte und in den Beinen davon bekommen. Mich interessiert es, ob ihr auch schon Erfahrungen mit solchen Nebenwirkungen gemacht habt und ob ihr vielleicht gute Tipps dagegen habt??? Brian hat zwar Schmerzmittel bekommen, aber vielleicht gibt es ja harmlosere Mittel.
Ansonsten alles Gute
Liebe Grüße Jenni

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Dorle, mein Mann hat ja die Stammzelllenseperation schon hinter sich. Bis auf das Spritzen von Neupogen - er reagierte mit Symptomen wie beim Muskelkater darauf - ist das ja ein recht unspektakuläres Vorgehen. Mein Mann musste leider 2x 12 Stunden an den Apparat, dann hatten sie allerdings genug. Ich habe Klaus heute ins Spital für die Vorchemo (ICE) gebracht. Jetzt beginnt wieder die Zeit des Bangens: wie wird er diese vertragen??? Ich sollte eigentlich arbeiten, aber irgendwie kommt schon wieder diese 'Lähmung' ... da bin ich dann nicht einmal dazu im Stande, Blumen zu gießen ... Kennt ihr das auch(?) ... dieses Gefühl der Ohnmacht ist einfach unerträglich.

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Liebe Jenni, ja die Schmerzen hat mein Mann auch gehabt. Sind aber sofort weg, wenn die Stammzellen aussortiert sind (kleiner Trost). Ich habe meinem Mann gegen die Schmerzen warme Umschläge gemacht. Also mit Wärmeflasche ... Das hat ihm geholfen, führte zumindest zu einer Entspannung. Vielleicht hilfts ja auch bei deinem Freund ... Herzlichst, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Allerseits!
Wir sind von unserem Wochenend-Trip wieder zuhause gelandet. Mal wieder von meiner Mutter verwöhnen lassen, war auch ganz schön.
Jenni - Mein Mann hat diese Schmerzen vom Neupogen auch gehabt und das heißt dann immer, das das Neupogen gut anschlägt. Die Knochenschmerzen sind, wenn man so sagen kann, eine gewollte Nebenwirkung. Helfen tut dagegen wohl am allerbesten Paracetamol.
Christian hat nur ein Mal im Krankenhaus Schmerzmittel gebraucht, den Rest der Zeit hat er so ganz gut durchstanden. Bei ihm war es am ehesten mit Bewegung zu bessern. Wir haben dann kurze Spaziergänge unternommen. Auch wenn ich ihn öfter mal dazu "zwingen" mußte mit raus zu gehen, meistens hat das gut geklappt.Wie auch Doris schon schreibt, war unser Heizkissen auch nicht schlecht. Zumindest hatte Christian es die meiste Zeit mit im Bett.

Doris-
Du hast vollkommen recht, dieses Ohnmachtsgefühl ist wirklich schrecklich. Für mich als Krankenschwester war es noch viel schlimmer, mit anzusehen, was meine Kollegen da mit meinem Mann machen. Ich habe zwar geholfen so gut es ging, aber bei den meisten Sachen stand auch ich vollkommen hilflos daneben. Christian sagt heute, es habe ihm unheimlich gut getan, das ich jeden Tag im Krankenhaus stundenlang einfach núr neben seinem Bett gesessen habe.
Übrigens ist das mit der Arbeiterei als Angehöriger auch so eine Sache. Ich habe mich in der ersten Zeit ziemlich verausgabt, bis ich irgendwann eingesehen habe, das es so nicht weiter gehen konnte. Ich habe mich dann 4 Wochen krank schreiben lassen, was mir und auch den Kindern gut getan hat. Ich habe in der ersten Zeit auch ziemlich unproduktiv gearbeitet, sodaß es auch für meinen Arbeitgeber einsehbar war, mich krank zu melden.
Ich drück Euch Allen die Daumen, bis später, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Doris, hallo allerseits,
nun ist doch alles schneller gegangen, weil die Leukozytenwerte angestiegen sind und schon heute Stammzellen gesammelt werden konnten. Morgen wird zur Sicherheit nochmal nachgesammelt und anschließend darf ich ihn gleich mitnehmen. Am Telefon klingt er ziemlich erschöpft und wir sind alle froh, daß er jetzt erst mal für 3-4 Wochen nach Hause darf.
Mit dem Arbeiten klappt es bei mir bisher ganz gut, es lenkt mich eher ab, vielleicht verdränge ich aber auch stark. Wenn allerdings die Angst hochkommt, dann geht natürlich nichts mehr ...
Doris, ich wünsche Euch, daß Dein Mann die Therapie diesmal auch wieder gut verträgt. Ich drücke jedenfalls die Daumen.
Bis bald und viele Grüße von Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Dorle, hallo Karstin, hallo an alle, die mitlesen! Klaus verträgt die ICE sehr gut. Kaum Übelkeit, nur müde, müde, müde ... Die Chemo wurde jetzt in 2 Teilen verabreicht: Tag 1: 6 Stunden, Tag 2 - Tag 4 36 Stunden. Ganz schön intensiv. Heute soll er noch eine Blutkonserve erhalten, da sein HG und die Thrombos so nieder sind. Wir sind natürlich nicht besonders erfreut über die Konserve (die diagnostischen Fenster sind ja nicht ohne!) aber wenn's sein muss, dann ist es 'eh kein Thema'. Morgen kommt er nach Hause und dann beginnt wieder das 'Aufbauprogramm'. Hoffentlich ist der Tumor jetzt 'gekillt', sodass wir in 4 Wochen mit der HD und Stammzellenrückgabe beginnen können ... und dann sind da noch die vielen Hinweise der Ärzte auf die Infektionen, die jetzt kommen können, da mit der ICE die Leuko's auch ziemlich fallen. Jetzt heißt es erst wieder mal: Herzlich willkommen Neupogen ;)
Klaus ging es nach der Stammzellensammlung unheimlich schnell wieder gut. Jeden Tag ein wenig Bewegung - ich mußte Klaus oft mit 'Liebesentzug' drohen ;) ... Hinterher hat er immer gesagt: Jetzt geht es mir um SOOOO VIEL besser!!
Ich hoffe, dein Mann erlebt es ähnlich.
Die letzten 2 Tage habe ich in Nürnberg zu tun gehabt und ein wenig Ablenkung gehabt. Dein Satz mit der Angst, den verstehe ich so gut ... der könnte von mir sein ... die Angst lähmt. Ich habe mich schon öfters gefragt, wie weit ich die Angst auch ausleben soll/darf. Ich bin da sehr im Zweifel ... mal denke ich: heul einfach drauf los, mal denk ich wieder, 'keine negative Energie' ausschicken und lenk mich ab. Aber trotzdem steigen manchmal ganz schwarze Gedanken auf ...
Aber jetzt bin ich wieder einmal supi gut drauf, weil's meinem schatzi so gut geht ... und schick euch allen ein Stück dieser Energie!
Auf bald!

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Doris!
Den Energieschub kann ich heute gut gebrauchen. Ich liege mit der "echten" Grippe im Bett. Dann kam heute mittag der lange befürchtete Anruf aus der Schule, Moritz abholen, der hat sich die Hand schwer verletzt. Also ab ins Krankenhaus zum nähen, das war ein ziemlicher Schreck.
Dafür geht es Christian so gut, das er Bäume ausreißen könnte. Und dann hat er heute nachmittag bei strahlendem Sonnenschein genau das getan. Er hat einen ziemlich großen Baum in unserem Garten "mal eben so" abgeschnitten und zusätzlich noch die Wurzel ausgegraben!! Ich dachte, mich trifft der Schlag, als er gerade ins Haus kam und mir berichtet hat, das er auch die Wurzel ausgegeraben hat. Das ist halt seine Art der Krebs-Bekämpfung.
So, ich bin schlapp und gehe jetzt wieder ins Bett.
Bis später, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Liebe Kerstin, nütze gleich die Energien von deinem Christian und lass dich richtig verwöhnen! Ich wünsche dir baldige Besserung und deinem Moritz auch alles Gute! Was hat er denn angestellt? Liebe Grüße, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Doris!
Moritz hat sich in der Schule beim Sportunterricht den Mittelfinger unter einem Rollbrett gequetscht. Die ganze Fingerkuppe war fast ab. Hat im Krankenhaus fast 2 Stunden gedauert, das wieder zusammen zu nähen. Er war sehr tapfer und hat auch bei den Spritzen nicht geweint.
Christian liegt nun nach seiner Baum - Aktion total schlapp auf dem Sofa, ist aber glücklich und zufrieden.
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits, jetzt ist mein Mann gerade mal 24 Stunden zuhause und schon hat er eine Grippe. Obwohl die Leukos mit dem Neupogen in die zig-tausende gestiegen sind. Jetzt heißt es halt Antibiatika schlucken - ich bin froh, daß er nicht stationär muß. Ist das jetzt eigentlich unser Schicksal, daß ständig irgendwo ein Infekt lauert? Manchmal frage ich mich, ob die Hochdosistherapie so das wahre ist, wenn sie dann so anfällig macht. Ist eigentlich die ganze Abwehr, die man mit durchgemachten Erkankungen oder Impfungen erwirbt durch die Chemo vernichtet?
Liebe Doris, es freut mich ja total für Euch, daß Dein Mann die Chemo so gut verträgt; und schon so schnell wieder nach Hause darf (Thomie war jetzt zweieinhalb Wochen stationär).
Liebe Kerstin, ich wundere mich immer wieder,wie stark sich die Verhaltensmaßregeln der Krankenhäuser unterscheiden. Du hattest ja geschildert, daß Du Deinem Mann anfangs keimfreie Kost kochen mußtest - das gilt bei Thomie nur während der Aplasie (Leukos unter 1000) und in der Zeit ist er ja eh im Krankenhaus. In der Ulmer Uniklinik haben sie offensichtlich viel größere Angst vor Pilzen, die v.a. im Boden vorkommen und so darf er 6 Monate nach der Stammzellentransplantation keine Gartenarbeiten, insbesondere kein Rasenmähen, kein Umgraben, Umtopfen ausführen. Das ist wahrscheinlich auf die unterschiedlichen Erfahrungen bzw. Probleme zurückzuführen, die in den Krankenhäusern aufgetaucht sind.
Dir und dem armen Moritz wünsche ich jedenfalls baldige Besserung! Mit meinen zwei "Zuckerpuppen" habe ich zum Glück keine Probeme. Die spielen fast immer lieb miteinander und tragen auch unheimlich viel zur Ablenkung bei; ohne sie wäre ich sicher schon in manches tiefere Loch gefallen.
Alsdann macht's alle gut und genießt jede schöne Stunde, jeden Lichtblick, jedes positive Zeichen!
Viele Grüße und bis bald, Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Guten Morgen, leider keine guten Nachrichten. Klaus hat die ganze Nacht gebrochen. Kommt heute nicht nach Hause. Klingt furchtbar am Telefon ... Nur ein paar Stunden ... und alles schon wieder ganz anders. Liebe Grüße, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Doris!
Laßt den Kopf nicht hängen. Es ist immer traurig, wenn man sich auf zuhause gefreut hat und das dann nicht klappt. Leider sind die Nebenwirkungen so unvorhersehbar, wie Du schon schreibst: ein paar Stunden und alles ist anders.
Ich glaube das hat so Mancher während der Krebs Therapien schon mitmachen müssen. Laßt Euch nicht entmutigen. Ich drücke Euch die Daumen, dass Klaus bald nach Hause kann.
Liebe Grüße, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Liebe Kerstin, danke für deine Worte. Es tut wirklich gut, ich hätte es mir nicht gedacht ... Klaus ist dann gestern doch noch am Abend nach Hause gekommen. 'Brechen kann ich auch zu Hause', das Argument hat dann den Arzt überzeugt und er hat ihn entlassen und siehe da, seit Klaus zu Hause ist, hat er nicht mehr erbrochen und auch schon gut gegessen. Es ist halt doch etwas ganz anderes, wenn man weg ist von der Spitalsluft. Montag gehts dann wieder hinein zur Kontrolle und Mittwoch wieder stationäre Aufnahme, da angenommen wird, das er ab Mittwoch immunsupprimiert sein wird. Warum jetzt das Neupogen kein Them mehr ist, verstehe ich zwar nicht, aber ich werde mich am Montag gleich 'schlau' machen. Alles Liebe an alle und ein erholsames Wochenende. Liebe Grüße, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo an alle Mitleser,
wenn ich Thomie jetzt so rumhängen sehe (vielleicht liegt's nur an der Grippe) frage ich mich, ob die HD-Chemo der richtige Weg ist. Wenn er doch nur kränker davon wird, wie es mir jetzt scheint! Er hat ja noch kein Rezidiv und die bisherige Chemo hat auch gut angeschlagen (praktisch nichts mehr zu sehen). Die Ärzte meinen, es spräche einiges dafür die HD jetzt gleich noch anzuschließen. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen, ob wir das Risiko wirklich eingehen oder lieber abbrechen sollen. Im Moment habe ich wirklich Angst, daß er nach der nächsten Therapie und Stammzellentransplantation nicht mehr auf die Füsse kommt. Was meint Ihr?
Liebe Grüße an alle und noch einen schönen Sonntag. Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Liebe Dorle, ich verstehe deine Bedenken sehr gut, da ich mir ähnliche Gedanken mache. Nach der Vorchemo ist ja jetzt bei Klaus(möglicherweise) eine 2. und 3. geplante, solange bis der Tumor nicht mehr im CT zu sehen ist und auch nicht mehr speichert (PET). Dann kommt die HD, dann die Stammzellenrückgabe und dann, als sei es nicht eh schon genug 20x Bestrahlung, weil Klaus in der Brust einen sog. bulky desease hatte.
Ich habe, wie wir die Diagnose bekommen haben, Kontakt zu allen möglichen (und 'unmöglichen') Ansprechpartnern gesucht. Ich wollte einfach eine umfassende Information über alle möglichen Therapien und Schulen. Das Resultat war, dass ich zwei sehr unterschiedliche Sichtweisen kennengelernt habe: Die schulmedizinische, die davor warnt 'zu früh' mit der Therapie aufzuhören oder 'zu wenig' zu therapieren und die alternative, die mehr dazu tendiert zu sagen, dass der Mensch eher an den Folgen der Chemo - im schlimmsten Fall - stirbt, als an den Folgen des Tumors. Ich glaube irgendwo in der Mitte liegt die Wahrheit. Deswegen versuche ich diese zwei Sichtweisen zu verbinden, in dem ich Klaus in seiner schulmedizinischen Therapie mental unterstütze - sei es dass ich kleine Männchen gezeichnet habe, die als Symbol für die Chemo stehen und so wie die 7 Zwerge ihm helfen, den Tumor zu vernichten oder auch ständig ihm die Vorgänge in seinem Körper so zu erklären versuche , dass er beruhigter ist ... Er stellt mir nämlich auch ziemlich viele Fragen (Warum glaubst du, kann ich so schlecht schlafen oder Wieso schwitze ich in der Nacht so stark usw.) Auf der anderen Seite versuche ich ihn mit vielen Ernährungszusätzen und der Homöopathie 'zu pushen'. Vielleicht alles nur Placebo-Effekt, aber es hilft und vielleicht hilft es ja Thomie auch. Klaus bekommt z.B. viel Vit C, Zink, Selen ... Diese 'Alternativen' geben uns viel Kraft, weil wir das Gefühl haben, dass wir nicht nur GEGEN die Krankheit, sondern auch FÜR den Körper etwas tun und es hilft und das läßt wieder vertrauen. Wir versuchen halt in beide 'Therapien' zu vertrauen, in die der Ärzte und in die andere. Wir vertrauen darauf, dass es das Beste für Klaus ist und das gibt uns dann wieder die Kraft weiter zu gehen ... Ich weiß nicht, ob dir meine Worte helfen, aber sie kommen von Herzem ... Liebe Grüße, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits, kurzer Zwischenbericht: Klaus war heute zur Blutkontrolle und siehe da ... Blutwerte besser als erwartet. Über 5000 Leukos. Derzeit sieht es so aus, als könnte Klaus zu Hause bleiben. Für ihn war das heute ein richtiger Energieschub. Freue mich natürlich auch unheimlich und hoffe jetzt ganz ganz fest, dass beim re-staging nichts mehr festzumachen ist. Das wäre ein Traum!!! Schicke euch allen viel Kraft un Energie, liebe Grüße, doris

Ps.: Dorle, ich hoffe sehr, dass Thomie schon wieder besser geht. Gib mal kurz Bescheid.

PPS.: Ich lese hier im Forum immer wieder, dass es Ärzte gibt, die Lymphom-Erkrankungen als 'nicht heilbar' bezeichnen. Da möchte ich gerne eine andere Meinung hinzufügen: Im Wiener AKH sieht man das überhaupt nicht so. Ein bekannter österreichischer Onkolge hat meinem Mann am Beginn der Therapie gesagt: Wenn er sich einen Krebs aussuchen müßte, würde er ein Lymphom nehmen, da die Heilungschancen hervorragend sind - und zwar in jedem Stadium! Also, lasst euch nicht verunsichern ... Es gibt immer zwei Seiten.

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Doris, vielen Dank für Deine mentale Unterstützung. Wahrscheinlich ist es auf jeden Fall richtig, daß wir jetzt nicht zu früh aufhören. Am zweifeln bin auch eher ich, Thomie hat fest vor die angefangene Therapie zu Ende zu machen. Er hat mich heute nochmal daran erinnert, daß sie halt tatsächlich einen kurativen (heilenden) Ansatz hat. Ich finde es aber im Kopf schwer auszuhalten, dass man durch die Chemo erst mal halb umgebracht wird, bevor die Heilung (hoffentlich) einsetzt.
Im Moment geht es Thomie leider immer noch nicht besser. Er hat nach wie vor ordentliches Fieber, aber man hört von anderen z.Zt. auch, daß die Grippe recht heftig und langwierig ist. Ich bin halt auch ein bißchen enttäuscht, daß von den 3 Wochen, die er jetzt daheim sein darf, schon was "fehlt".
Für Euch freut mich natürlich sehr, daß Klaus zu Hause bleiben kann und drücke Euch für das re-staging alle Daumen (wann ist denn der Termin?).
Herzliche Grüße und nochmal vielen Dank. Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits
Wollte mal wieder etwas von Bianka berichten.
Die Ärzte machten jetzt nach der zweiten Chemo ein CD und stellten fest, dass in der Brust und an der Lunge noch etwas vorhanden ist. Bianka muss sich deshalb noch eine dritte Chemo und wahrscheinlich auch noch eine Strahlentherapie vor der Hochdosis unterziehen.
Die Hälfte von der dritten hat sie schon geschafft, obwohl ich leider sagen muss, dass diese Chemo Bianka ziemlich fertig macht. Zur Zeit sind wir alle ziemlich Mies drauf, weil der Mist einfach kein Ende nimmt! Die Kinder fragen auch schon immer, wann sie endlich wieder gesund ist.
Hallo Dorle
Ich habe Bianka von Dir und Thomie erzählt und sie sagte, sie würde auf keinen Fall abbrechen!!! Bianka hatte bei ihrer ersten Behandlung keine Hochdosis und es ist zum Rezidiv gekommen! Außerdem haben wir jetzt schon oft gelesen und gehört das eine HD mit Stammzellenübertragung eine langzeitige Heilung verspricht! In übrigen gebe ich Doris hier vollkommen Recht(besonders bei dem Heilungschancen von Lymphomen)!
Ich halte Euch alle die Daumen und wünsche Euch alles Gute
Bis denn
Thomas