adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Mein Mann (40 J.) leidet seit April 04 unter einem verhorntem Plattenepithelkarzinom in der linken Kieferhöhle, welcher immer weiter nach vorne wandert. Im Oktober Rezidiv, es folgte wieder OP und somit wieder ein Stück mehr weg vom Oberkiefer, dann bereits 7 Wochen später nächstes Rezidiv und wieder OP. Jedesmal waren die Ränder tumorfrei. Jetzt kommen sie mit schneiden nicht mehr hinterher, es soll ab Ende Januar bestrahlt werden. Jetzt 4 Wochen nach der OP schon wieder zwei verdächtige Stellen.
Ist denn dieses aggressive verhornte Plattenepithelkarzinom auch ein adenoicystisches Carcinom???
Alles Gute Euch allen
Helga

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Helga,
Wenn ich im Web unter Plattenepithelkarzinom suche und die medizinischen Seiten etwas studiere, scheint es ziemlich sicher, dass es keine Verbindung zum adenoid zystischen Karzinom (ACC) gibt. ACC ist in der Regel auch nicht schnell wachsend, dh Rezidive innert wenigen Wochen und Monaten sind aeusserst selten. Standardtherapie fuer ACC ist Operation und anschliessende hochdosige Bestrahlung. Um die Diagnose Deines Partners besser erforschen zu koennen, solltest Du Dir vom Arzt den Pathologiebericht kopieren lassen. Anhand von med. Internet-Woerterbuechern kannst Du Dir schnell ein Bild machen, was genau diagnostiziert wurde. Plattenepithelkarzinome scheinen, aehnlich wie ACC, ein breites Spektrum von Tumororten und Typen aufzuweisen.
Liebe Gruesse, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Claudia,
Keine der Studien, die ich gelesen habe, hat je gefunden, dass ACC vererblich ist. Die Ursache ist bis heute unbekannt. Auch dass die an sich schon seltene Krebsart in einer Familie mehrfach vorkommt, ist sehr erstaunlich. Innerhalb der tausend Mitglieder einer englischspechenden ACC-Selbsthilfegruppe gibt es lediglich eine Familie in der zwei Personen an ACC leiden.
Dass in Deiner Familie so viele Menschen an schweren Krankheiten leiden, tut mir sehr leid. Das muss Euch viel Kraft kosten. Diese wuensche ich Euch.
Herzlich, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Swizzie
Mein Schwiegervater war wegen dem Herz in der Klinik und wir haben uns um Mutter gekümmert.Heute hat sie eine neue Bauchsonde bekommen da die Alte nicht mehr dicht war. Es war sehr schmerzhaft und sie tat mir richtig Leid. Warum muss ein Mensch nur so viel mitmachen.Das mit der Schilddrüse ist leider auch nicht zu verachten. Viele Menschen haben solchen schweren Probleme und niemand erkennt es .Bei mir hat es auch Jahre gedauert und jetzt fängt der Kampf erst richtig an da man gottseidank über Internet sich viel Info holen kann und zum teil mehr weiss als macher Arzt.Ich stehe heute ganz anderst vorm Arzt schon wegen meiner kleinen Tochter denn die hat ihr Leben noch vor sich. Vielen Dank für deine Antworten. Liebe Grüsse Claudia

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Claudia,
Dein Feedback freut mich. Ja, das Internet birgt eine grosse Fuelle von Informationen. Leider kann man sich auch darin schnell verlieren.
Wie gehst Du denn mit Deinem ACC um? Seit wann bist Du diagnostiziert, wo sitzt/sass der Primaertumor, welche Therapien hast Du durchlaufen, hast Du Metastasen? Und vor allem, wie geht es Dir heute?
Herzlich, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Treffen von ACC-Betroffenen und Partnern
Sonntag, 3. April 2005 in Holland, Harlingen (Friesland)

Ueber die amerikan. Selbsthilfegruppe ACCOI haben sich einige europ. ACC Betroffene kennengelernt und treffen sich nun informell zum Gedankenaustausch, Kennenlernen, Informationstausch, Netzwerken, etc. im noerdlichen Holland. Gerne laden wir auch Menschen mit adenoid-zystischem Karzinom aus dieser Diskussionsgruppe ein. Unsere Gruppe kommuniziert normalerweise in english oder hollaendisch, aber deutsch ist kein Hinderungsgrund. Bitte schreibt mir direkt, wenn Ihr dabei sein koennt.

Herzlich, Swizzie
swizzie7320@yahoo.com

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo, Swizzie!
Wollte mich mal wieder melden. Hatte leider einen Virus auf dem Rechner und die Reparatur hat ein bißchen gedauert.
Ich bekomme jetzt seit Ende Oktober von Herrn Dr. Mao/Hannover das Mittel Erbitux intravenös 1x/Woche. Es hat insofern angeschlagen, dass die Tumore nicht weitergewachsen sind. Morgen ist nochmal Kontrolluntersuchung. Die Nebenwirkungen sind allerdings nicht sehr schön. Ich habe für 2 Monate heftigen Ausschlag im Gesicht, Kopf und Rücken gehabt. Jetzt bin ich auch noch in der Hautklinik Stammgast, weil die Reaktion behandelt werden mußte. Bekomme jetzt Aknenorm, basiert auf hochdosiertes Vitamin A. Der Ausschlag geht nunmehr langsam zurück.
Die Blutwerte haben sich aber alle normalisiert, nur die Thrombozyten gehen rauf und runter.
Dr. Mao hat übrigens vorher einen Versuch gemacht, wie und ob das Medikament auf meinen Tumor reagiert. Zu 80% war eine Reaktion der Tumorzellen (Rückgang) zu verzeichnen.
Werde mich wieder melden.
Bis dahin, LG, Kerstin

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Kerstin,
Super!!! Nicht nur, dass Du eine Behandlung gefunden hast, die anschlaegt, aber auch dass Du Dich meldest. Dein Feedback kommt wie gerufen. Ich werde es gleich weiterleiten an jemanden, der mit aehnlichen Problemen wie Du kaempft und von den Aerzten wenig Feedback erhaelt.
Herzlich, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

hallo,
vor drei tagen habe ich erfahren, dass mein bruder (31 J.) einen bösartigen Tumor im Gaumen hat (bekannt war es seit 2 Monaten, jedoch hat er es uns verschwiegen) und vorgestern ist er operiert worden. Die Ärzte (Kopfklinik Heidelberg) haben ihm seinen Gaumen rausgenommen sowie auch zwei Zähne (oben). Sie haben auch 1 cm Sicherheitsabstand gelassen.
Abgesehen davon, dass ich immernoch unter Schock stehe, weiss ich gar nicht so recht, WAS das jetzt heisst... Bin ratlos, auch in Verhaltensfragen. Wie soll ich mich ihm gegenüber verhalten?
Was kann ich für ihn tun?
Viel wichtiger, was kann man überhaupt in so einem Fall medizinisch machen, wie sieht es mit Prothesen aus? Kann er noch normal reden? Was kommt auf ihn zu???
Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik Heidelberg???

Bitte, bitte schreibt mir, helft mir, denn ich weiß nicht weiter.
Mit besten Grüssen
tuerkan_guezel@web.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Türkan,
Heidelberg hat eigentlich einen guten Ruf (habe selber dort eine zweite Meinung eingeholt) und ist auch sehr modern (Technik) ausgestattet.
Trotz allem Unglück solltest Du positiv sehen, dass ein Sicherheitsabstand von 1 cm offensichtlich eingehalten werden konnte - das ist für die weitere Entwicklung ein Plus.
Ja, es gibt Prothesen, die Defekte am Gaumen abschliessen können - wie bei allen Prothesen ist die gute Passform entscheidend.
Zum Thema Sprache: viel davon läuft mittels des Zungenmuskels, wenn der nicht betroffen ist (bei Deinem Bruder nach Deiner Schilderung der Fall), sieht´s doch da auch ganz gut aus ...
Das mit dem Verhalten ist so eine Sache - jeder braucht da was anderes von seinen Mitmenschen, versuche doch einfach auf das zu achten, was Du bei einem Besuch siehst und hörst und darauf zu reagieren.
Aber halte Dir dabei eines vor Augen: das, was direkt nach einer OP "funktioniert", ist nicht das, was letztendlich erreicht werden kann. Viele von den Betroffenen, die einen Krebs im HNO-Bereich haben, brauchen nach so einer OP Monate, um wieder annähernd "Normalität" zu erreichen.
Liebe Grüße
Birgit

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Türkan,

ich wurde 1996 in HD von Prof. Mühling operiert und habe sehr gute Erfahrungen gemacht. Die MKG in HD gehört wohl zu den fünf führenden Kliniken in Deutschland - ihr seid da sicher gut aufgehoben!
Für mich war damals wichtig, dass nicht zu viele Besucher da waren - nur meine Liebsten nacheinander. Und dann sollten sie einfach nur da sein und viel Geduld haben. "Rumgejammere" hätte mich wahnsinnig gemacht; ich brauchte jemand, der Zuversicht und Optimismus ausstrahlte...
Ihr habt sicher eine harte Zeit vor euch, aber: es wird besser!!! Man muß sich nur viel Zeit lassen. Man kann viel machen, aber alles nach und nach!

Ich wünsche Euch viel Kraft und positive Energie!
Maggy

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Lieber Türkan!
Natürlich ist es am Anfang ein Schock für alle Beteiligten, aber du mußt es auch als Erfahrung sehen, die gemacht werden muß, um das weitere Leben positiv zu bestreiten.
Versuche selber zu ergründen, was dein Bruder braucht. Frage ihn ruhig. Auch wenn er ablehnend wirkt, versuche ihm das Gefühl zu geben, dass er trotzdem noch dazugehört bzw. er selber geblieben ist.
Es braucht natürlich noch ein geraume Zeit bis er die Strapazen und Nachwirkungen der OP überstanden hat. Aber wenn der Tumor vollständig entfernt wurde, ist die Gefahr eines Rezidivs (Neubildung) sehr gering.
Ich wünsche euch viel Zuversicht, Liebe und Gesundheit.
Nehmt es für euch als Chance in schlechten Zeiten zueinanderzustehen und das Bewußtsein zu bekommen, was wirklich wichtig ist im Leben.
LG, Kerstin

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Kerstin, Maggy u. Birgit,

ich danke euch für die mails und die netten wünsche.
Ich habe ihn heute wieder besucht, ihm geht es soweit gut. Nur merke ich, dass die Ungewissheit ihn sehr schwächt und habe Angst, dass er seinen innerlichen Kampf nicht aufnehmen wird. Denn er hat noch andere Sorgen und Probleme (medizinischer und juristischer Natur), die ebenfalls im Schwebezustand sind und wir nicht wissen, wie alles zusammen enden wird und ob er alles verkraftet...

Es ist sehr schwer und kraftaufwändig "gute miene zum bösen spiel zu machen".
Gerne würde ich auch über die anderen Punkte hier mit euch "reden", denn jahrelang mit niemandem darüber reden zu können, macht es einem schwer, damit umzugehen...

Lg

adenoidcystisches Nasopharynxkarzinom
 

Hallo zusammen,
ich bin momentan in einer ziemlich hilflosen situation und wende mich deshalb auf diesem wege an euch.
Bei meinem vater wurde 99 ein adenoidzystisches Nasopharynxkarzinom links mit durchbruch in die mittlere schädelgrube festgestellt (T4N0M0). dazu möchte ich noch sagen, dass er schon seit 93 beschwerden wie kribbel, nervensensibilität, doppelbilder,schwerhörigkeit etc..hatte und von einem arzt zum nächtsten gelaufen ist..aber keiner war fähig/oder ist auf die idee gekommen, bei ihm eine kernspintomographie durchzuführen, sondern haben ihm einfachhalber mal ein hörgerät oder eine brille verschrieben!!! Wäre früher die richtige diagnose gestellt worden, wär die heilungschance höher. naja,was soll ich dazu sagen...aufjedenfall wurde ihm dann seit 1999 eingebläut dass seine heilungschancen gleich 0 sind und er sich damit abfinden soll. es wurden dann ende 99 und 03 bestrahlungsserien im dkfz heidelberg durchgeführt, welche er jeweils gut vertragen hat und der tumor sich minimal verkleinert hat. nun, seit ende 2004 wurde ein rezidiv diagnostiziert und seitdem geht es mit meinem vater kontinuierlich bergab. er hat eine komplette linksseitige facialisparese und höllische tumorschmerzen. er ist ausgemergelt,ausgetrocknet und bettlägrig. dann vor 3 wochen ist er zusammengebrochen, so dass wir den notarzt rufen mussten und diese ihn ins krankhaus verbracht haben (diagnose:starke unterzuckerung) er hat nnun eine PEG sonde welche er aber schlecht verträgt, da er nun seit einigen tagen durchfall hat. durch meine recherchen im internet habe ich eine privatklinik gefunden die eine lokale chemotherapie durchführt, aber für diese ist mein vater einfach noch zu schwach und eine bestrahlung ist wahrscheinlich wegen der intensiven vorbestrahlung nicht mehr möglich. wir müssen uns jetzt entscheiden was wir machen wollen weil aufgeben wollen wir ihn nicht. mmir ist es egal, dass mir jeder, aber auch wirklich jeder sagt, dass es für meinen vater keine hoffnung mehr gibt! ich kämpfe trotzdem weiter. hat jemd erfahrungen mit der eisen- oder ozontherapie??? sorry, wenn meine geschichte etwas durcheinander aber ich bin ziemlich fertig mit den nerven. ich danke jedem herzlichst, der mir weiterhelfen kann!!!

lg