Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   CUP-Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=72)
-   -   Cup-Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=1571)

29.08.2003 21:03

Cup-Syndrom
 
Hallo Anja,
das Problem mit der Apetittlosigkeit hatte ich auch.
Dagegen habe ich auch Tropfen genommen, weis gerade den Namen nicht mehr, aber ich nehme seit meiner Bestrahlung jeden Tag eine Tablette gegen Magenprobleme "Omep" die helfen mir sehr gut. Gegessen habe ich in den ersten Tagen nur Suppen, bei mir hats gut geklappt.Danach erst langsam die festeren Sachen wieder. Mehr weis ich gerade nicht ( hab gerade 3 Kids um mich rumhüpfen )komme erst ende der Woche wieder zum mailen.
Bis dahin liebe Grüße

:-)raipa:-)

31.08.2003 09:31

Cup-Syndrom
 
Hallo raipa,
na da hattest Du ja viel zu tun. Danke trotzdem für Deine Antwort.
Ich denke, dass es bei meiner Mom wohl nicht nur Magenprobleme sind. Ich hab bald den Eindruck, es ist auch psychisch bedingt. Deswegen krampft es ihren Magen ständig zusammen und sie bekommt nichts hinein. Wenn es so weitergeht, müssen wir sie leider an Infussionen hängen, weil auch keine Flüssigkeit mehr zugeführt werden kann. Sie ist derzeit schon sehr schwach. Ich hoffe nur, dass es bald mal wieder "normal" wird, so dass sie wenigstens etwas essen kann. Woher soll sie denn noch die Kraft nehmen zu kämpfen, wenn sie sich schon kaum noch auf den Beinen halten kann.
Darf ich Dich mal was Fragen? Ich würde gern wissen, wann bei Dir die Diagnose gestellt wurde?
Viele Grüße von Anja

Anja74 06.09.2003 13:04

Cup-Syndrom
 
Hallo raipa,
leider musste ich meine Mom am Montag den 01.09. ins Krankenhaus bringen. Sie konnte sich kaum noch auf den Beinen halten. Dort wird sie jetzt seit Montag künstlich ernährt und bekommt zusätzlich Infusionen mit Flüssigkeit und Medikamenten. Die letzte Chemo, welche für Donnerstag anberaumt war, haben sie ausfallen lassen. Trotzdem bessert sich ihr Zustand nicht. Sie kann selbst immer noch nichts wieder essen, und hat außerdem noch Durchfall bekommen, welcher trotz der Medikamente, die sie bekommt nicht weggeht. Ihre Schleimhäute sind durch die Chemo im ganzen Körper so angegriffen, das sich kein Gleichgweicht mehr einstellen will. Kannst Du mir vielleicht helfen, was man gegen die gereizten Schleimhäute (vor allem Magen, Speißeröhre und Darm) machen kann? Ich hab von dem Aloe-Vera Saft gelesen, welcher gut sein soll dagegen. Hast Du damit Erfahrung?
Viele Grüße von Anja

07.09.2003 13:56

Cup-Syndrom
 
Hallo Anja, das tut mir leid, mit Deiner Mom.

Für die Magenschleimhaut nehme ich seit meiner Bestrahlung täglich
eine Kapsel "OMEP" . Für meine Mundschleinhautprobleme habe ich bis heute noch nichts gefunden. Habe ca 20 verschiedene Sachen ausprobiert, von Spray über Salben und Tabletten, nichts hilft. Zur Zeit trinke ich Mangosaft, ist zwar recht süß aber so kann ich immer ca. 30 Minuten gut reden.

Habe gerade noch nen Saft gefunden ( für den magen) der schütz die Schleimhäute und ist schmerzstillend " Tepilta" . würde mich freuen wenns hilft.
Den Aloe Saft muss ich selbst erts mal ausprobieren, bis jetzt nehme ich nur das Gel für die Haut.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

10.09.2003 19:35

Cup-Syndrom
 
lieber reipa, wir sind uns schon in anderen seiten hier begegnet.ich habe dich gestern gesucht, aber sicher bist du nicht so viel in den seiten ,,andere therapien,, macht nichts. reipa, du hast geschriebn das du auch pilze genommen hast, ich habe auch schon paar mal da von gehört. mein mann hat einem thymuskarzinom mit lungenmetastasen. op kommt nicht in frage, chemo nutzte nichts, strahlen auch fast nichts, einzige sache die da war-alle nebenwirkungen¨reipa, mein mann ist jetzt bald 3 jahre krank, du kannst die denken das wir schon paar sachen ausprobiert haben. mistel wird auch zwei mal in der woche gespritzt, sonst geht es ihm gut, wir sind beid sehr froh da rüber, jetzt aber hat uns ein freund erzählt von pilz präparaten. was ich überall lesen kann, ist mir nicht so wichtig, mich wird es sehr interessiren was du da zu meinst, nebenwirkungen, einfach was die so in sinn kommt. dich ,,kenne,, ich von hier schon länger und habe auch vertrauen. habe es aber schon besthellt : agaricus undpolyporus.ich möchte meinem mann nur nicht schade, werde mich echt freuen wenn du moment zeit finden würdest und eine antwort geben kannst. raipa was aloe vera betrifft, habe ich schon ausprobiert, es ist sicher gut, leider leute mit etwas geschwächtem magen werden es ziemlich als schmerzhaft empfinden, es kurbelt unheimlich auch die verdaung ein, und es kann auch eben dem darm auch belasten, aber es ist nur meine meinung und noch erfahrung von paar freunden.
alles liebe und vielen dank.
gruss.
bea

10.09.2003 19:40

Cup-Syndrom
 
ach, raipa ,habe ganz vergessen, es braucht geduld aber trinke täglich 3 tassen malventee, das gab ich meinem mann in bestrahlung zeiten, es tut gut. dann gibt es noch eine gutes mittel,der noch besser ist als der tee-OPOSONAT TROPFEN, homöopathisch-spagyrisches heilmittel gege^n schleimhaut entzündungen , 3-4 mal täglich in warmem wasser oder tee, vor dem essen, es ist echt gut.
liebe gruss.
bea

10.09.2003 20:09

Cup-Syndrom
 
Hallo Bea,
vielen Dank für Deine Info.

Also nun zu den Piltkapseln.

Ich habe die "ABM" Kapseln genommen. die genaue Bezeichnung ist;
"Agaricus Blazei Murrill" gibt es im glas zu 100 Stück, Preis ca. 50.-€. Dazu habe ich noch die "RHEISI" Kapseln (auch ein Pilzpräperat) genommen.

Davon täglich 3 mal je 2 Kapseln ( beim Essen).
Keine negativen Nebenwirkungen.
Ich weis auch nicht, wie gut diese Kapseln wirken. ABER ich lebe und habe meine Krankheit sehr gut überstanden. War letzten Monat beim Ct - es wurden keine Metastasen mehr gefunden - und das, obwohl ich das Cup Syndrom habe.

Übrigens - über den Winter besorge ich mir noch mal welche und mach noch ne Nachkur damit.

Ich würde mich sehr freuen, wenn es Deinem Mann wieder besser gehen würde.

Liebe Grüße an Euch

:-)raipa:-)

10.09.2003 20:54

Cup-Syndrom
 
super raipa, habe es gerade gelesen, danke dir so sehr. morgen sollen die kapseln ankommen. da wir in der schweiz wohnen, ich zahle für 100 stuck abm 88 sfr. also fast gleich. klar werde ich dir bescheid geben was so geht. wenn du magst hier ist unsere mail adresse, wenn du nur ,,hallo,, schreibst habe ich ja deine adresse. übrigens du bist bekant für deine freundlichkeit, ute/can eine liebe freundin aus canada hat mich auf die idee gebracht das ich doch dich fragen soll.ist doch schön wenn wir uns alle helfen.
alles liebe.
bis dann.
bea
die adresse urs.wattenhofer@bluewin.ch

11.09.2003 11:06

Cup-Syndrom
 
lieber raipa die tropfen heissen opsonat, nicht oposonat. liebe gruss.
bea

11.09.2003 22:53

Cup-Syndrom
 
Hallo Bea http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wave.gif
da werde ich ja direkt rot -http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/flash.gif wenn ich so gelobt werde.
Ja - ich freue mich auch, wenn wir uns gegenseitig helfen.
Übrigens - ende nächster Woche, fahren wir in urlaub, also wundere dich nicht, wenn du eine Weile nichts von uns hörst. Aber danach, lese ich dann wieder alles, was so pasiert ist in der Zwischenzeit.

Ganz liebe Grüße an Euch - auch an die Freundin - und
Viiiieel Erfolg mit den Kapseln

:-)raipa:-)

12.09.2003 22:25

Cup-Syndrom
 
lieber reipa, schön das freut mich das du in die ferien willst. wenn bei uns besser wird wollen wir es auch tun, auch die hochzeitsreise nachholen. mein mann hat heute mit den tabletten angefangen. da wo ich sie bezihe , der mann ist auch sehr nett. er hatte mal prostatakrebs, heute geht es ihm sehr gut. nur nicht klein kriegen lassn, gell?
also schöne zeit und bis dann.
alles liebe.
bea+urs

Anja74 19.09.2003 23:38

Cup-Syndrom
 
Hallo raipa,
ich wollte Dir nur mitteilen, dass das erste CT meiner Mom nach der Chemo positiv aussieht. Keine neuen Metastasen und die Chemo hat angeschlagen. Jedoch werdennoch 2-3 Zyklen gemacht werden.
Sie ist auch seit einer Woche wieder zu Hause und kann auch wieder essen. Sie bekommt nur noch nachts Infussionen. Leider muss sie seit heute wieder im KH liegen zur Beobachtung. Trombose im Fuß aufgrund des langen Liegens im KH. Außerdem hat sie Nachts immer Fieber. Ist das normal, Fieber nach Chemo?
Die Doc´s sagen, es sei besser wenn sie unter Beobachtung wäre, zwecks evtl. Lungenembolie, weil sie auch so ein komisches Stechen in der Lunge beim atmen verspürte. Heute hat man noch die Lunge geröntgt, keine Metas. Und man hat auch noch ein Schicht-CT von der Lunge gemacht. Weis aber noch nicht was raus gekommen ist, da es erst gegen 20.30 Uhr war. So, das wars erst mal wieder. Ich hoffe, Dir geht es gut. meld Dich doch mal wieder.
Viele Grüße von Anja

Anja74 12.10.2003 12:52

Cup-Syndrom
 
Hallo raipa,
wie geht es Dir? Lange nichts mehr gelesen. Ich hoffe es ist alles in Ordnung.
Liebe Grüße von Anja

15.10.2003 16:00

Cup-Syndrom
 
Hallo
kann mir jemand helfen, bin total verzweifelt. Meine Mama kam vor 3 Wochen, aufgrund weil sich in einer Lunge 2l Wasser befanden, ins Krankenhaus. Das Wasser wurde eingeschickt und aufgrund dieser Untersuchung stellte man Krebs fest. Also es hieß irgendwo im Körper befindet sich ein Tumor. Nur wo, man findet nirgends einen Tumor auch keine Metastasen. Heute bekam meine Mama die Mitteilung, dass keine Heilungschancen bestehen und das man jetzt eine Chemo durchführen wird. Ich kann mir so etwas gar nicht vorstellen, dass man gar nichts findet. Ich bin für jede Information dankbar!
Grüße an alle
Anette

15.10.2003 17:42

Cup-Syndrom
 
Hallo Anette!
Ich kann dir den Krebsinformationsdienst in Heidelberg empfehlen. Die dortigen Mitarbeiter haben uns (mein Mann hat das CUP Syndrom) in vielen Fragen kompetent weitergeholfen. Ich finde, dass ein Anruf dort sehr hilfreich sein kann.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Liebe und viel Kraft.
Ist denn bei deiner Mutter eine PET gemacht worden? Oder wie kommt es zu der Aussage, dass keine Heilungschancen mehr bestünden?
Lieben Gruß an euch und alle anderen im Forum
Gudrun

Anja74 15.10.2003 21:51

Cup-Syndrom
 
Hallo Anette,
bei meiner Mom hat man ebenfalls das CUP-Syndrom diagnostiziert, da man keinen Tumor finden konnte (siehe vorangegangene Beiträge). Ich weis, die Prognosen, die man überall liest und auch was die Ärzte sagen, ist nicht sehr aufbauend. Aber bitte lasst Euch nicht entmutigen. Solch eine Aussage gleich am Anfang der Untersuchungen ist einfach verantwortungslos. Wenn man bei Deiner Mutter keine Metastasen im Körper finden kann, so hat doch der Tumor scheinbar noch nicht gestreut. Das ist schon mal positiv. Meine Mutter ist in Dresden in Behandlung. Die sind dort auch sehr gut. Der Tip von Gudrun mit dem Krebsinformationszentrum in Heidelberg ist gut. Versuch dort, die gewünschten Infos zu bekommen.
Was hat man bei Deiner Mutter für Untersuchungen gemacht? CT, PET, MRT? Was soll sie für eine Chemo bekommen?
Wenn Du Fragen hast, schreib uns hier einfach. Wir versuchen auf jedenfall, Deine Fragen so gut es geht zu beantworten und Dir unsere Erfahrungen mitzuteilen. Es ist am Anfang alles so viel auf einmal und auch ich war froh, als ich hierdurch viel Hilfe und Infos fand.
Ich wünsche Deiner Mutter und Euch allen alles Gute und viel Kraft um die Krankheit zu besiegen.
Schau doch auch mal im Chat vorbei.
Viele Grüße von Anja.

16.10.2003 11:08

Cup-Syndrom
 
Hallo
ist echt super von euch das ihr mir gleich geantwortet habt. Ich habe so wenig Ahnung von allem. Was ist denn ein PET und ein MRT? Man hat bei meiner Mama die Luftröhre, Bronchien, Magen, Speiseröhre, Schichtaufnahmen vom Bauch, den ganzen Darm, Untersuchungen vom Frauenarzt, Herz und die Leber untersucht.Man fand nichts. Anhand von dem Wasser das sich in der Lunge befand stellt man die Diagnose (Stadium 4 und keine Heilungschancen). Ich bin so verzweifelt
wie kann man so eine Diagnose stellen, obwohl man nichts findet. Sie hat keine Schmerzen und das bei Stadium 4.
ganz liebe Grüße an alle
Anette

16.10.2003 15:34

Cup-Syndrom
 
Hallo Anette,
Informationen über PET und CT kannst Du über folgende Internetseite bekommen: http://www.pet-ct.org. Dort ist alles sehr gut beschrieben. Das MRT ist eine Art röntgen, jedoch mit Magnetstrahlen. Bei Deiner Mom hat man sicher ausführliche CT-Untersuchungen gemacht, wie auch bei meiner Mom. Das MRT und das PET hat man bei ihr auch nicht durchgeführt. Als ich die Ärztin daraufhin ansprach, weshalb nicht, sagte diese, das man im Sinne des Patienten abwägen muss, ob diese Untersuchungen sein müssen, da sie doch ziemlich anstrengend sind, und ob man sich daraus überhaupt Ergebnisse versprechen kann. Also Aufwand und Nutzen abwägen. Ich hab das damals nicht verstanden, weil mir egal war, was es kostet, es geht schließlich um das Leben meiner Mutter. Mittlerweile hab ich mich mit dem Thema befasst, und bin auch dieser Meinung. Es gibt Tumore, die wirklich nie gefunden werden. Beim CUP kann es sein, dass sich der Primärtumor auch schon wieder zurückgebildet hat und gar nicht mehr da ist. Jedoch strahlt er vorher aus, und die Behandlung ist dadurch, dass man ihn nicht entfernen konnte (OP) auch sehr schwierig.
Stadium 4 ist hart, aber hat sie denn weitere Tochtertumore? Wenn keine Metastasen das sind, kann man doch nicht aufgrund des Wassers in der Lunge von Stadium 4 sprechen. Denn Lungenkrebs scheint es ja nicht zu sein, oder?
Wie alt ist denn Deine Mutter? Wo ist sie in Behandlung? Das sie keine Schmerzen hat, ist schon mal gut. Wie geht es ihr sonst so?
Also, wenn Du noch Fragen hast, schreib einfach wieder.
Liebe Grüße von Anja

17.10.2003 15:59

Cup-Syndrom
 
Hallo Anja
meine Mama hat Wasser in der Lunge und aufgrund der Untersunchungen von dem Wasser, stellte man Krebs und Stadium 4 fest. Kein Primärtumor, keine Metastasen und sie hat auch keine Schmerzen. Sie liegt in Rüpurr im Krankenhaus(ist in der Nähe von Karlsruhe). Ich verstehe diesen Krankheitsverlauf einfach nicht. Wie geht es denn deiner Mutter? Ich wünsche euch auch alles Gute und viel Kraft!
liebe Grüße Anette

18.10.2003 17:54

Cup-Syndrom
 
Hallo an Alle!

Es ist schon eigenartig, dass alle Patienten mit CUP-Syndrom so alleingelassen werden. Die Ärzte sind ratlos, kennen sich nicht damit aus - ist leider so. Dazu kommen die Rechtfertigungen bei Freunden und Bekannten, die meinen, wenn doch nichts gefunden wurde, hast du auch nichts. Ausserdem ist es ja kein "richtiger Krebs". Das alles macht auch mir sehr zu schaffen und habe panische Angst. Ausserdem habe ich die Frage, warum die Prognose so schlecht ist - woran sterben die Patienten? Wenn man doch den Herd nciht findet? Ich habe Angst.
Bei mir wurde zwar keine Behandlung durchgeführt, aber die Angst, die Abgespanntheit ist trotzdem da.
Finde den Austausch hier trotzdem sehr gut, dann fühlt man sich nicht so alleine - denn man weiss, dass es da auch andere Menschen mit der gleichen Angst gibt.

Anja74 19.10.2003 23:42

Cup-Syndrom
 
Hallo Anette,
das ist wirklich eine komische Sache mit Deiner Mutter. Wann fängt man denn an zu behandeln? Irgendwas müssen die doch mal tun.
Meiner Mom geht es derzeit recht gut. Sie bekommt ihren zweiten Zyklus Chemo und verträgt ihn super gut. In den vorherigen Seiten kannst Du lesen, dass es ihr zwischenzeitlich sehr schlecht ging und wir schon kaum noch wussten was wir machen sollen. Aber sie hat sich wieder gut erholt und die Chemos schlagen an. Auch uns hat man gesagt, es ist nicht heilbar. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und hoffen, dass der Tumor, welchen man nicht finden kann, evtl. duch die Chemo kaputt gegangen ist. Ein winziger Hoffnungsschimmer, ich weiss, aber es geht ihr derzeit so gut, dass wir wirklich zuversichtlich sind.
Also, verlasst Euch nicht auf die schlechten Prognosen. Kämpft. Und wenn es sein muss, holt Euch noch eine zweite Meinung von einem anderen KH. Evtl. Heidelberg. Schaden kann es nicht.
Lasst Euch auf jeden Fall immer erklären, was vor sich geht und scheut Euch nicht Fragen zu stellen.
Ich wünsch Dir, Deiner Mom und Deiner ganzen Familie alles alles Gute.
Viele liebe Grüße von Anja

Anja74 19.10.2003 23:48

Cup-Syndrom
 
Hallo Birgit,
da gebe ich Dir vollkommen recht. Bei CUP sind alle irgendwie ratlos und heben die Hände. Auch ich musste die Erfahrung machen, dass alle, denen man erzählt hat, dass man nicht weis was es für Krebs ist und man keinen Primärtumor finden kann, denken "na so schlimm ist es doch dann gar nicht". Sogar in der Familie waren am Anfang viele so eingestellt. Weil ihnen einfach die Info gefehlt hat. Als ich dann versucht hab, ihnen zu erklären, das ja gerade das das schlimme an der Sache ist, haben sie einen nur aus großen Augen angeschaut. Wenn man weis, woher der Krebs kommt, kann man gezielt behandeln. Bei CUP nicht.
Bist Du betroffen und es wurde CUP diagnostiziert? Und weshalb wurde dann nicht behandelt? Freu mich über Antwort.
Alles Gute für Dich und alle hier im Forum.
Viele Grüße von Anja

20.10.2003 00:59

Cup-Syndrom
 
Hallo Anja74,

ich bin die Schwester von Anette und würde mich gerne in dem Forum auch beteiligen. Nach einem ausführlichen Gespräch mit der Ärztin wissen wir mittlerweile etwas mehr über die Krankheit unserer Mutter. Der Primärtumor wurde bisher nicht gefunden, aufgrund der Untersuchung vom Lungenwasser wurde jedoch festgestellt, dass es ein Tumor vom Adenokarzionom ist und Metastasien in Pleura und Bauchwasser vorliegen. Lt. Ärzten muss vom Cup-Syndrom ausgegangen werden. Eigentlich sollte morgen die 1. Chemo beginnen, da sie sich aber erkältet und somit Husten hat, müssen wir abwarten, wie es morgen ausschaut. Auch wissen wir noch nicht wie die Chemo abläuft. Eine 2. Meinung werden wir uns bestimmt einholen. Wie meine Schwester schon geschrieben hat, sind wir für jede Mitteilung und jeden Rat dankbar. Auch geben wir die Hoffnung nicht auf und kämpfen mit unseren Mutter!!! Wir hoffen so sehr, dass die Chemo anschlägt !!!

Auch ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles alles Gute.
Viele liebe Grüße
Karin42

Anja74 20.10.2003 09:49

Cup-Syndrom
 
Hallo Karin,
schön, dass Du auch schreibst. Bei mir hat es auch eine Weile gedauert, als ich bei dem Befund meiner Mom durchsah. Hab mir fast alles selbst aus dem Netz gesucht (Befund kopiert, und los gings), weil von den Ärzten am Anfang fast nichts zu erfahren war. Um so mehr traf mich der Schock, als ich den Befund dann ins Deutsche übersetzt hatte und erfuhr, was CUP eigentlich ist. Auch wo schon Metas waren, erfuhr ich aus dem Bericht. Meine Mutter hatte Metastasen im Bauchraum und an der Leber. Außerdem hatten sich bereits aus den Metas kleine Lymphome bis 2 cm an der Hauptschlagader gebildet, welche inoperabel sind.
Dann bekam Sie 5 Wochen hintereinander Chemo. 5-FU kombiniert mit Cisplatin. Ganz schöner Hammer. Eigentlich wären 6x drangewesen, aber sie musste abgebrochen werden. Ihr ging es sehr schlecht. Sie behielt nichts mehr im Körper. Hatten echt große Angst um sie. 3 Wochen danach hat man dann das CT gemacht, und siehe da, die Chemo hat angeschlagen und die Metas sind zurückgegangen. Wir waren happy. Ein kleiner Erfolg. Seit dem geht es meiner Mom psychisch auch wieder besser. Jetzt weiss sie wenigstens, wofür diese ganze Quälerei gut war. Und sie kämpft endlich, was vorher nicht der Fall war.
Ich wünsche Euch, dass Eure Mom wieder gesund wird, vor allem aber, dass endlich mit der Behandlung begonnen werden kann. Jeder Tag zählt. Und ich drücke ganz fest die Daumen, dass sie alles gut übersteht.
Sag mal, kann es sein, dass Du gestern Abend noch kurz im Chat warst? Ich bin auch fast jeden Abend da. Wir können und dort gern weiter unterhalten.
Bis dahin Euch alles Gute.
Anja

20.10.2003 19:27

Cup-Syndrom
 
Hallo Anja!
Ja, bei mir wurde im letzten Sommer die Diagnose gestellt. Hatte eine Metastase (am Oberarm/Haut - Adenocarcinom) - es waren aber zu wenig Zellen, so dass man keine spezifischen Untersuchungen machen konnte. Man vermutet am ehesten Brustkrebs, aber beim Adenocarcinom gibt es noch einige andere Möglichkeiten. Bin ziemlich durchuntersucht worden (incl.PET), allerdings ist bei mir immer alles unklar, also nie richtig eindeutig. Somit wurde auf eine Behandlung verzichtet - weil man ja nicht einfach losbehandeln kann.
Habe allerdings einen Arzt in Düsseldorf gefunden, zu dem ich fahre, um die Ozon-Sauerstoff Therapie machen zu lassen und bekomme dort Vitamininfusionen. Er ist der einzige, bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Selbst in der Uniklinik Münster werde ich so langsam abgeschoben, denn man weiss nicht so recht was man mit mir anfangen soll (die übernehmen den gyn. Teil der Nachsorge).
Ich denke, ich kann froh sein, dass dies die (bisher) einzige Metastase war (ca. 15 Zellen) und hoffe einfach, dass alles gut wird.
Es tut gut, sich hier auszutauschen!! Danke Anja.
Birgit

Anja74 27.10.2003 18:40

Cup-Syndrom
 
Liebe Birgit,
das ist ja ein Ding, was Du da schreibst. Ich hoffe ganz doll für Dich, dass sich die Krankheit aus dem Staub gemacht hat und nie nie nie mehr wiederkommt. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Liebe Grüße von Anja

Anja74 27.10.2003 18:44

Cup-Syndrom
 
Hallo Anette und Karin,
wie geht es Eurer Mutter? Weiss man mittlerweile was genaueres?
Würde mich freuen, wieder was von Euch zu hören. Am liebsten nur Gutes.
Alles alles Gute Euch allen und viele liebe Grüße von Anja

27.10.2003 21:56

Cup-Syndrom
 
Hallo Anja,
danke für Deine Nachfrage. Leider wissen wir immer noch nichts. So wie es aussieht, habe ich beim Gespräch mit dem Arzt etwas falsches verstanden. Fakt ist, dass bösartige Zellen vom Adenokarzinom in Pleura und Bauchwasser vorliegen, aber wo Metastasen und Tumor sind, weiß man immer noch nicht, lt. CT's und allen anderen Untersuchungen, ist kein Organ betroffen. Am letzten Donnerstag wurden dann vorsorglich Eierstöcke und Eileiter entfernt, das Ergebnis müßte morgen kommen. Aber die Ärzte glauben nicht, dass es daran lag. Sollte es nicht daran gelegen haben, gibt es noch eine Untersuchung, ob sich etwas hinter der Magenwand verbirgt, da man das bei der Magenspiegelung nicht feststellen kann. Dann sind alle Untersuchungen abgeschlossen, nirgends wurde etwas gefunden.Es wird dann mit der Chemo begonnen. Ich brauch Dir bestimmt nicht zu schreiben, wie verzweifelt wir sind. Letzten Donnerstag waren es 5 Wochen, die unsere Mama im Krankenhaus liegt und wir wissen so wenig wie am Anfang. Wir hoffen so sehr, dass sich noch jemand findet, der auch solche Erfahrungen hinter sich hat. Erwähnen möchte ich noch, dass sie körperlich überhaupt keine Schmerzen hat, nur der Husten und der kommt vom Wasser in der Lunge.
Geht es wenigstens Deiner Mutter gut?

Auch wir wünschen Euch alles alles Gute
liebe Grüße Karin

28.10.2003 21:30

Cup-Syndrom
 
Hallo Anja!
Meinst du wirklich, dass ich Glück haben könnte und die Krankheit verschwunden ist? Du hast anscheinend Erfahrung. Ich würde es mir so wünschen - selbst wenn nicht, fühle ich mich in Düsseldorf bei dem Arzt dermaßen gut aufgehoben, dass ich auch vor Rezidiven keine Angst hätte (sagt sich natürlich leicht, wenn nichts zu finden ist...)
Drücke allen anderen auch die Daumen!
Und liebe Grüsse an alle.
Birgit

05.11.2003 11:23

Cup-Syndrom
 
Hallo Birgit,
ich hoffe für Dich, dass die Krankheit weg ist.
Mein Wissen resultiert nur aus den Infos, die ich während der Krankheit meiner Mom sammeln konnte. Aber wenn Du regelmäßig in Behandlung bist, und Deine Tumormarker i. o. sind, wäre das ein gutes Zeichen. Es ist wichtig, dass Du Dich bei Deinem Doc gut aufgehoben fühlst. Ich drücke die Daumen, dass Du gesund bleibst.
Liebe Grüße von Anja

12.11.2003 22:27

Cup-Syndrom
 
Hallo zusammen !

Wie geht es Euch, bzw. Euren Angehörigen? Ich wäre so dankbar, wenn sich wieder jemand melden würde, hoffentlich mit etwas positivem!!!

Viele liebe Grüße
Karin

13.11.2003 12:58

Cup-Syndrom
 
Hallo Karin,
danke der nachfrage, mir gut es gerade sehr gut.
Bin seit diesen Monat Rentner und geniese meine Freizeit, soweit meine "Liebste" keine "kannst mir net mal da helfe" Aufträge für mich hat.
Die Mundtrockeheit plagt mich zwar immer noch und meine Narbe am Hals juckt bei jedem Wetterumschwung, das Schlucken föllt mal leicht mal etwas schwerer , aber sonst alles im Griff.
Wie gehts der Mama ??

Liebe Grüße an alle :D

:-)raipa:-)

13.11.2003 23:55

Cup-Syndrom
 
Hallo Raipa,

es freut mich so, dass es Dir so gut geht. Mir gefällt Dein Schreibstil und Dein Humor, es muntert mich immer auf wenn ich Deine Mitteilungen lese. Der Zustand meiner Mama ist schwer zu beschreiben. Sie hat erst 1 Chemo erhalten, aber sie ist müde und schlapp. Seit gestern hat sie wieder besser Appetit, jetzt warten wir einmal ab, wie es ihr nach der 2. Chemo geht. Diese ist am kommenden Dienstag fällig. Die erste Chemo hat sie super vertragen, allerdings bekam sie Freitags- u. Samstags leichtes Fieber. Am Montag meinte sie dann, dass 2 Lymphknoten am Hals etwas geschwollen sind und beim Druck etwas weh tun. Ich hoffe, dass es aber vom Fieber kommt. Trotz zahlreicher Untersuchungen wurde der Primärtumor immer noch nicht gefunden. Ich habe gerade die Befunde vorliegen. Mir wurde gesagt dass Adeno-Ca-Zellen im Pleura und Aszites vorliegen. Im Befund jedoch steht metast. TU unklarer Lokalisation, Nachweis von Adeno-Ca-Zellen im Pleurapunktat, Nachweis von Siegelring-Ca-Zellen im Aszites (davon hat zu mir niemand etwas gesagt). Die Befunde passen zu einer Peritonealcarcinose anderer Lokalisation z.B. Magen ( bei mehrfachen Untersuchungen bisher nicht nachgewiesen).Meine ganze Hoffnung setze ich jetzt auf ihren Onkologen, der die Befunde zu einem Ärzte-Kongress nach Amerika mitnimmt. Ich hoffe so sehr, dass wir eine positive Nachricht erhalten. Ich werde mich wieder melden, wie es etwas Neues gibt. Auch auch hier im Forum schaue ich immer nach, in der Hoffnung über Euch etwas positives zu erfahren. Ich freue mich über jeden Beitrag, wenn es jemand gut geht. Nie hätte ich gedacht, dass ich soviel Anteil nehmen kann, an Menschen die ich gar nicht kenne. Ich wünsche Dir lieber raipa und allen Anderen alles alles Gute und weiterhin viel Kraft und Erfolg.

Viele liebe Grüße
Karin

14.11.2003 00:02

Cup-Syndrom
 
Halla Anja,

habe schon lange nichts mehr gehört von Dir. Da Du in den letzten Tagen anscheinend auch nicht im Chat warst, hoffe ich so sehr, dass es Dir und vor allem Deiner Mom gut geht. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du Dich melden würdest.

Viele liebe Grüße
Karin

14.11.2003 11:12

Cup-Syndrom
 
Hallo Karin,
vielen Dank für Deine Antwort :D
Vieleicht solltest Du noch wissen, das es durchaus möglich ist,
das wir (Alten) noch so Kraft Energie haben/hatten, das wir diesen blöden Tumor gerade noch kaputt gekriegt haben.
Blöderweise hatte der aber noch Zeit - ein paar Metas zu streuen.
Also !! müssen/mußte wir "nur" noch die Auswirkungen ( des tumors) bekämpfen - und schon haben wir geschafft.
Na ?? wie findest du diese ( Hm - was ist das nun ? ) Meinunf/Erklärung - frag mal die Mom !

Wir schaffen das schon !!http://www.handykult.de/plaudersmili.../xyxthumbs.gif

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

ps.....der heute seinen 62 geburttag feiert http://www.handykult.de/plaudersmili...y/dazzler1.gif( ein Jahr nach bestrahlunsende)

14.11.2003 11:42

Cup-Syndrom
 
Liebe Karin,
stimmt, ich war eine Weile nicht im Chat. Meiner Mom geht es derzeit gerade nicht so gut wie die Wochen vorher, aber nach 6 Wochen Chemo ist das auch verständlich. Außerdem machen ihr die künstlichen Nierenausgänge zu schaffen, und sie hat leichtes Fieber. Wir wissen aber noch nicht wo es her kommt. Evtl. Nachwirkungen der Chemo oder eine Infektion durch die Nierenausgänge. Irgendwie hat sie auch Schmerzen im Zwerchfell beim Atmen, wo wir nicht wissen, was es ist. Dem wollen wir nächste Woche gleich nachgehen.
Aber im großen und ganzen können wir zufrieden sein. Sie glaubt jetzt an sich und freut sich rießig auf Weihnachten. Wo sie vor drei Monaten nicht mal gewagt hat daran zu denken.
Auch wir gehen davon aus, wie Raipa sagt, dass der Tumor evtl. schon wieder weg ist, aber Zeit hatte zu streuen. Diese Meinung habe ich auch schon von vielen Ärzten gehört. Es ist manchmal unerklärlich, aber auch in der Medizin gibt es WUNDER. Ich glaub einfach mal dran.
Nichts desto trotz bin immer auf Rückschläge (wie es jetzt diese Woche der Fall war) vorbereitet. Wir reden uns nichts schön, sind aber optimistisch.
Euch wünsch ich alles Gute und dass Euer Onkologe mit guten Ergebnissen wiederkommt.
Bis bal mal.
Viele Grüße von Anja

14.11.2003 12:59

Cup-Syndrom
 
Lieber raipa,
alles erdenklich Gute zum Geburtstag wünsch ich Dir.
Ich freu mich so, dass es Dir gut geht und wünsche Dir, dass es immer so bleibt.
Ich muss Karin Recht geben, Deine Beiträge bauen wirklich auf, und ich hoffe, noch recht viel von Dir lesen zu können. Am liebsten natürlich nur positives.
Also dann, feiere heute schön im Kreise Deiner Lieben.
Viele Grüße von Anja

14.11.2003 13:17

Cup-Syndrom
 
Hallo raipa!

Auch von mir einen ganz ganz herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag! Bleib wie du bist!
Liebe Grüße
Gudrun

14.11.2003 15:46

Cup-Syndrom
 
Lieber raipa,

auch ich möchte Dir ganz herzlich zum Geburtstag gratulieren und wünsche Dir alles erdenklich Gute !

Ein kleines Geschenk....

Ich wünsch Dir zur Freude recht oft einen Grund
und öfter im Leben auch eine Stund'
wo Du sagen willst, Gott, ist das schön!
Zeit, bleibe doch bitte kurz einmal stehn.
(H. Zöpfl)

Laß Dich von Deinen Lieben verwöhnen, Du hast es verdient !

Viele liebe Grüße und feiert schön
Karin

16.11.2003 11:09

Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,
Ihr macht mich ja ganz verlegen http://www.handykult.de/plaudersmili...ve/luvlove.gif.
Vielen Dank für Eure guten Wünsche - da kann`s mir ja nur noch gut gehen.
Habe sogar ein glas Sekt getrunken http://www.handykult.de/plaudersmili...party/juul.gif.
Na ja - hat ein bischen gekratzt im Hals - aber immerhin.

Wünsche euch allen weiterhin das allerbeste.
Bis demnächt mal wieder http://www.handykult.de/plaudersmili...ylsurprise.gif immer schön den Kopf hoch - wir packen das schon !!

:-)raipa:-)


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:54 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2026, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.