Mantelzelllymphom
 

Hi Gerdi,
mensch das klingt doch prima. Bei welchem Arzt seid ihr gewesen? Also "unser" behandelnder Arzt ist Dr. Krüger. Er macht auf uns einen sehr kompetenten Eindruck. Die Organisation in der Uni lässt jedoch zu wünschen übrig. Naja, man kann halt nicht alles haben... :-)
Mein Vater nimmt gerade an einer solchen Studie teil, die das Verhalten der "normalen" Chemo in Verbindung mit dem Antikörper Rituximab testet. Wir hoffen natürlich auch auf positive Ergebnisse.
Bei dem Medikament, auf das mein Vater so schlecht anspricht, handelt es sich um Allopurinol. Es soll wohl die Harnsäurebildung reduzieren. War fälschlicherweise davon ausgegangen, dass es das Mittel gegen Übelkeit ist.
Liebe Grüße Nicole :-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Nicole, mein Vater war bei einem Dr. Ruppel oder so ähnlich. Er war auch sehr nett und hat alles in Ruhe mit meinem Vater besprochen. Ich denke, dass ihr an der Uniklinik in gute Händen seid. Hat man mit euch über eine autologe Stammzelltransplantation gesprochen? In Frankfurt wurde meinem Vater eine solche Behandlung vorgeschlagen. Er denkt nun darüber nach, ob er sich diesen Strapazen aussetzen will. Offenbar kann man damit schon nach der 4. Chemo anfangen. Aber da man das in dem Krankenhaus, in dem mein Vater in Oldenburg seine Chemo bekommen hat, nicht durchführt, wurde das leider bei meinem Vater verpasst.
Ich hoffe, dein Vater verträgt die Chemo so gut wie mein Vater. Viele Grüße, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

was kam bei dem Ergebnis der Knochenmarksstanze heraus? Hoffe positives.

Mein Dad hatte am vergangenen Donnerstag seine 2. Runde CHOP R und er hat es wohl recht gut verkraftet. Allerdings lässt er seit gut 5 Tagen ohne Ende Haare. Sieht wirklich ziemlich mau aus auf der Höhe. Hätte gedacht, dass die Haare nach und nach ausgehen aber nicht in einem Zug - wow!!!

Eine 3. Runde CHOP + R wollen sie noch machen und dann ein CT, um zu sehen, ob sich was getan hat. Mein Dad hat die Befürchtung, dass nix besser geworden ist, er spürt keinen Rückgang.

Ich wünsche mir natürlich auch, dass es so positiv verläuft wie bei euch.

Ganz liebe Grüße Nicole :-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Freunde und Mitbetroffene,
Ich /54 Jahre alt) weiss seit 26. Januar, dass ich an NHL leide und habe inzwischen auch die genauere Diagnose. Mantelzelllymphom IV (da ich ein paar Tumorzellen im Rückenmarksliquor habe), was die Behandlung etwas erschwert. Ich bin in Stuttgart im Katharinenhospital bei Prof Mergenthaler und fühle mich hier eigentlich gut aufgehoben.
Ich werde nach einer Studie namens GMALL-B-ALL/NHL 2002 behandelt, die aber inzwischen auch schon wieder verbessert wurde. Ich bekomme 6 Zyklen Hochdosischemotherapie mit jeweils einer Gabe Rituximab Antikörpermittel davor. Jeder Zyklus dauert ca. 3 Wochen mit ca. 3-5 Tagen 'Urlaub' dazwischen. Ich habe jetzt den ersten Zyklus hinter mir, bin zu Hause und habe deshalb Zeit zu schreiben. Ich habe die erste Serie ganz gut überstanden, außer Haarausfall nahezu keine Nebenwirkungen und hoffe, dass dies auch so bleibt. Das Hauptproblem ist die Umkehrisolation,d.h. wir - mein Zimmernachbar und ich- dürfen unser Zimmer während der Behandlung nicht verlassen, nur abends und nachts das Fenster öffen und alle Besucher müssen Mundschutz und sterile Krankenhauskittel trage.
Ich hoffe vor allem auf das Rituximab, über das mein betreuender Arzt sagt, es sei die Zukunft der Krebsbehandlung, die dann fast gans ohne Chemo ablaufen könnte (Zukunftsträume, aber wer weiß ...)
Ich würde mich freuen , mal von anderen was zu hören, evtl auch dierkt über meine e-mail: hansschlipf@voila.fr
Alles Gute an alle und lasst den Kopf nicht hängen, manchmal muss man sich eben auf seine Ärzte und Gott (oder auch in umgekehrter Reihenfolge) verlasse!!
Liebe Grüße
Hans

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hans,

dass Du die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen hast, ist nicht gerade schön, es ist doch eines der besch.. Lymphome. Wie ich gelesen habe, wirst Du in Stuttgart behandelt, mein Mann in der Uni-Klinik Freiburg. Mit der Studie GMALL usw. (Chemo) kann ich nicht sehr viel anfangen, obwohl ich mich sehr intensiv mit dieser Krankheit meines Mannes beschäftige. Wenn Du die letzten Seiten des "Mantelzelllymphomes" gelesen hast, wirst Du einiges erfahren und auch Adressen lesen, die Du mal anklicken solltest. Was ich nicht genau verstehe ist, dass Ihr nachts nur die Fenster öffnen sollt und man mit Mundschutz herumlaufen soll, vielleicht liegt dies an der Hochdosischemo, die hat mein Mann nicht bekommen. Das Mittel Rituximab ist schon sehr gut, spricht aber auch scheinbar nur auf CD20 an, denn die anderen Lymphknoten sind minimal bei meinem Mann wieder gewachsen. Und doch gibt es einige Erfolge, seit es die Antikörper gibt. Und wie ich schon mal geschrieben habe, man soll nie aufgeben und die Hoffnung verlieren und möglichst (sofern man dies kann) positiv denken, das hilft mehr wie alles andere.
Wenn Du Fragen hast, melde Dich nur wieder.
Liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

LIebe Monika,

Habt ihr mal an Radioimmuntherapie gedacht? Da ein BEkannter von mir ein Mantelzelllymphom hat, hatte ich hier in Göttingen mal deswegen nachgefragt. Und anscheinend haben sie recht gute Erfolge bei Mantelzelllymphomen, die eine relaiv niedrige Wachstumsgeschwindigkeit haben. Fragen lohnt doch, oder?

LG,CAro

Mantelzelllymphom
 

Hallo CAro,

ich wollte eigentlich sowieso noch über unsere letzte Besprechung nach dem CT berichten, was ich ganz vergessen habe. Bei dieser Besprechung haben wir auch die Radioimmuntherapie zur Sprache gebracht. Bei meinem Mann sind ja die Lymphknoten lt. dem letzten CT teilweise wieder etwas gewachsen und teilweise zurückgegangen. Im Moment wird nun wieder garnichts unternommen und abgewartet bis Ende Juli/Anfang August. Auch keine Antikörpergabe (wie ich dies in meinen letzten Berichten schrieb). Auf die Radioimmuntherapie zurückzukommen, sagte man uns, dass in der Uni-Klinik Freiburg dies zur Zeit nur in Studien angewandt wird, wie ist dies denn bei Deinem Bekannten, wird dies irgendwann bei ihm angewandt ? Ich nehme an, dass im August, sollten die Lymphknoten wieder stärker gewachsen sein, wohl diese Art Behandlung durchgeführt werden könnte. Hast Du von Göttingen irgendwelche Erfahrungswerte von Deinem Bekannten ?
Es wäre nett, wenn Du Dich mal wieder melden würdest, wenn Du etwas in Erfahrung bringst.

Liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

mein Bekannter macht die RAIT nicht. ICh hatte nur gefragt für ihn, als es für mich nicht in Frage kam.
Aber hier in Göttingen läuft eine Studie dazu, in der auch Mantelzelllymphome mit recht gutem Ergebnis behandelt werden. Es geht wohl nur darum, das die Dinger nicht eine hohe Wachstumsrate haben, dann klappt das nicht so gut. ICh fand das für euch eine recht gute Lösung, da bei deinem Mann ja die nicht CD20-pos Zellen wieder wachsen und bei der RAIT, würden die ja mitzerstört werden. In welchem Stadium befindet sich dein Mann denn? Vielleicht könnt ihr ja einfach mal hier in Göttingen einen Termin ausmachen und hören, welche Chancen sie bei euch einräumen für Erfolge.

LG,Caro

Mantelzelllymphom
 

Gruß an alle Betroffenen,
ich habe jetzt meine zweite Hochdosischemo hinter mir, habe sie eigentlich ganz gut vertragen, zumindest körperlich. Mir macht vor allem die psychische Seite der Umkehrisolation zu schaffen. Jetzt hat aber ein Arzt angedeutet, beim nächsten Mal ginge es vielleicht auch ohne Isolation, da meine Blutwerte nicht so gefährlich absinken. Trotzdem hänge ich auch jetzt in der Pause zu Hause ganz schön durch. Demnächst sollen bei mir auch noch Stammzellen entnommen werden, die man aber nur dann zurückführen will, wenn die andere Behandlung nicht ausreichend anschlägt.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hans, ich wünsche dir, dass du bald aus der Isolation entlassen werden kannst. Dass man bei einer Hochdosis psychisch durchhängt habe ich schon häufig gehört. Bestimmt geht es bald auch stimmungsmäßig wieder bergauf.
Hast du auch ein Mantelzell-Lymphom? Und wirst du aufgrund einer Erstdiagnose oder Rezidivs behandelt?
Ich wünsche dir alles Gute, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,
Ich habe auch ein Mantelzelllymphom und werde aufgrung einer Erstdiagnose behandelt. Meine Ärzte hier im Katahrinenhospital in Stuttgart machen alle insgesamt einen positiven und optimistischen Eindruck. Auch meine Frau ist fest davon überzeugt, dass die Behandlung anschlägt; ich glaube, ich selbst bin der einzige, der noch nicht ganz überzeugt ist, aber ich arbeite daran. Ich hoffe natürlich, dass meine weiteren Chemos ohne Isolation laufen können und ich zumindest diese Belastung nicht haben werde.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hans,

hast Du meinen Beitrag vom 1.4.an Dich gelesen ? Ich schließe mich Gerdi an, stimmungsmäßig geht es garantiert wieder bergauf, schon deshalb, weil wie Du schreibst, die Behandlung ja anschlägt. Bei meinem Mann wird zur Zeit ja überhaupt nichts unternommen, wie's weitergeht erfahren wir dann nach dem nächsten CT, Ende Juli/Anfang August. Ich denke, dass es dann auf eine Radioimmuntherapie hinauslaufen wird.
Lb. Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hans, wie geht es dir heute? Mein Vater (Mantelzelllymphom, 61 J., Stadium 4) hat seit Feburar seine CHOP-Chemo hinter sich. Eigentlich hätte man bei ihm genauso wie bei dir therapieren können, aber in dem Krankenhaus, in dem er war, ist man wohl noch nicht so weit. Aber mein Bruder, der Arzt ist, hat sich inzwischen mal schlau gemacht, welche Behandlungsmöglichkeiten es so gibt. Und er meint, dass die Behandlung die du bekommst, echt das neuste sei, was es derzeit gibt. Das ist doch auf jeden Fall ein Grund, um optimistisch zu sein. Gruß, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hi caro, bin seit 2 Jahren mit IV in Göttinger Uniklinikum vierteljährlich in Beobachtung.Habe Schnauze voll nach damals 2 Beckenstanzen und allen anderen Untersuchungen. Haben 4 1/2 Monate gesucht: was hat sie denn?? "Wenn Sie Fieber haben oder abnehmen wirds gefährlich. Melden Sie sich dann sofort!" Es hieß immer, wir warten mit der Behand- lung noch, die Chemo ist zu aggressiv für die Knochen. Gehe jetz nicht mehr hin und warte dass ich schlank werde. Ist aber wahrscheinlich kaum möglich, da wegen Schmerzen und Entzündungen Cortison.

Mantelzelllymphom
 

Hallo ?,

Hmm, Stadium IV ist natüröich auch heftig. Welche Wachstumsrate hast du denn? Und bei Wem bist du dort in Göttingen in BEhandlung? Hast du die Ärzte mal auf die RAIT oder eine allogene HD-Chemo angesprochen. BEstehe doch einfah darauf.

LG,CAro*

Mantelzelllymphom
 

Hallo Caro, was ist denn die RAIT? Davon habe ich noch nie etwas gehört? Ist das eine Behandlung, die speziell für Mantelzell-Lymphome angewandt wird? Weißt du genaueres darüber?
Gruß, gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

die RAIT ist die Radio-Immuntherapie mit einem strahlenden Antikörper (Zevalin, aber auch andere...) sie wird bei Hodgkin-Lymphomen an gewendet, die eine niedrige Wachstumsrate haben und cd20+ sind.

Liebe Grüße, Caro

Mantelzelllymphom
 

Danke für die superschnelle Antwort. Aber ich glaube, dass ich nicht so ganz mithalten kann, was deine Fachkenntnisse anbelangt... Wird die RAIT den auch bei NON-Hodgkin-Lymphomen angewendet? Und woher weiß man, ob man eine niedrige Wachstumsrate hat? Ist das bei Mantelzell-Lymphomen immer so? Oder gibt es beides, schnelle und langsame Wachstumsraten bei Mantelzelllymphomen? Wird das während, vor oder nach oder anstelle einer Chemo gemacht? Hast du vielleicht einen Link zu diesem Thema parat?
Danke für deine Hilfe und einen schönen Sonntag, gerdi

Und was heißt CD20+?

Mantelzelllymphom mit 76 Jahren und multimorbide
 

hallo.
habe hier ein wenig herumgelesen, weil mein schwiegervater ein mantelzellymphom hat und nun zum 2. bzw. 3. mal eine verschlechterung. die erstdiagnose war im april 1999 im stadium IIIa, anfang 2003 hatte er u.a. eine schwellung an einem augenmuskel, die unter lokaler bestrahlung gut rückläufig war, seit anfang 2004 ist es wieder losgegangen, unter anderem eine schwellung im oropharynx, die ihn inzwischen massiv beim kauen behindert, er kann nur noch suppe und brei essen, außerdem hat er innerhalb der letzten 4 wochen massiven lymphstau in beiden beinen bis hoch in den unterleib bekommen und ich habe ihn gestern in die klinik gebracht, er konnte nicht mehr slber ins auto klettern.
das problem ist, er ist 76 jahre alt und hat noch diabetes, parkinson und auch allgemein einen nicht so tollen allgemeinzustand. mit hochdosis-chemo oder überhaupt einigermaßen aggressiver chemo ist da nichts.

kann mir jemand zu dieser problematik was sagen (verbleibende möglichkeiten, prognose, chancen zumindest den lymphstau und die schwellung im oropharynx wieder loszuwerden...)? ich vermute mal, hier im forum wird wohl eher niemand in vergleichbarem alter/kondition sein der von eigenen erfahrungen berichtet...

vielen dank und viele grüße und alles gute für euch
hoosie

Mantelzelllymphom
 

sorry ich merke gerade daß ich anstatt ein neues thema anzufangen in einen bestehenden thread "eingebrochen" bin. werde es nochmal als neues thema machen.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Zusammen,
habe mich in letzter Zeit etwas zurückgezogen, weil es nicht wirklich Neuigkeiten gab.

Nun hat mein Vater - niedr. malign. NHL Mantelzelllymphon III. Stadium - die 3. Chemo CHOP+R hinter sich gebracht. Es wurde ein CT gemacht und nun haben wir gestern das Ergebnis in der Uniklinik Frankfurt bekommen: Gott sei dank ein wenig erfreulich. Der Tumor im Kehlkopfbereich ist um ca. 1 cm pro Seite geschrumpft und die Lymphknoten in den anderen Körperregionen haben sich auch leicht zurückgebildet. Immerhin ein Anfang, wenn auch ein langsamer.

Der behandelnde Arzt meinte, er wäre froh, dass sich mein Vater für die Studie zur Verfügung gestellt habe; er wäre aber auch froh, dass ihm die Behandlung CHOP+R zugeteilt wurde; wäre bei seiner Indikation die bessere Behandlungsmöglichkeit gewesen. Sein Wort in Gottes Gehörgang.

Mir fällt es sehr schwer zu akzeptieren, dass alles so langsam vonstatten geht. Aber besser ein kleiner Lichtblick als gar keiner.

Auf diesem Wege wünsche ich euch allen die Kraft die ihr benötigt, um mit eurer Situation, sei es die eines Betroffenen oder eines Angehörigen, fertigzuwerden und nicht aufzugeben.

Liebe Grüße Nicole :o)

Mantelzelllymphom
 

Hallo an alle,
bin durch Zufall heute auf dieses Forum gestossen. Bei meinem Mann gibt es seit März diesen Jahres auch die Diagnose Mantelzelllymphom, Stadium IV. Zur Zeit durchläuft er gerade die Chemotherapie im vierten Zyklus. Nächste Woche steht nun ein
erneutes CT an und dann geht es bei guten Blutwerten an die Stammzellenentnehme. Bis jetzt, toi, toi, toi, hat er alles ziemlich gut "weggesteckt". Es gibt zwar manche Tage extreme Durchhänger, aber dann gibt man halt alles, um ihn wieder aufzubauen.
Ich möchte allen, über die ich in diesem Forum bereits vieles erfahren habe, Mut und Kraft wünschen.
Liebe Grüße aus dem Norden
Martina

Mantelzelllymphom
 

Hallo,
möchte mich nocheinmal aktuell melden, weil ich noch eine Frage habe. Da mein Mann durch die Erkrankung ja durchgehend krank geschrieben ist, möchte ihn die Krankenkasse nun gern in die Erwerbsunfähigkeitsrente "drücken". Mein Mann ist jetzt 50 Jahre alt und in Hinblick auf die Erkrankung sicher lange Zeit nicht arbeitsfähig, aber hat vielleicht schon jemand von Ihnen Erfahrungen punkto Rentenantrag oder auch Antrag auf Schwerbehindertenanerkennung über das Versorgungsamt gemacht? Wäre schön, wenn sich jemand meldet, der darüber eventuell etwas erzählen kann. Ich habe nämlich leider festgestellt, das es nicht nur die Chemotherapien, die Krankenhausbehandlungen, sondern auch die leider nicht vermeidbaren behördlichen Dinge, einen ganz schön in Anspruch nehmen können, und manchmal wäre es halt schön, wenn man sich dann mit Gleichbetroffenen austauschen könnte.
Danke und viele Grüße
Martina

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martina,
ich verstehe nicht ganz, dass man Deinen Mann schon in die Rente "drücken" will, mein Mann arbeitet zur Zeit wieder, da es ihm etwas besser geht. Während und direkt nach der Chemo ist dies ja nicht möglich, aber einige Zeit später wird doch stundenweise eine Wiedereingliederung in den Arbeitsprozess bewilligt mit vollem Gehalt. Oft ist es auch gut, wenn man wieder arbeiten kann, um auf etwas andere Gedanken zu kommen. Manchmal hat man zwar die Kraft auch nicht dazu, aber ein Arbeitgeber weiß doch nicht, ob sein Arbeitnehmer "irgendwann", wenigstens teilweise, arbeitsfähig bzw. arbeitswillig ist.
Seit wann ist denn Dein Mann krankgeschrieben ? Manchmal reicht auch eine Rente kaum aus, wenn noch zu viele Jahre bis zum Rentenalter fehlen.
Für die Anerkennung der Schwerbehinderung solltet Ihr einen Antrag stellen, mein Mann hatte zuerst 60 % und nun 80 %. Dieer Antrag geht bei Euch garantiert durch, stelle ihn auf jeden Fall schnellstmöglich.
Liebe Grüße und alles Gute
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Bei meinem Mann liegt es sicher daran, weil er schon seit drei Jahren arbeitslos ist und keine große Aussicht auf eine neue Stelle. Erstens auf grund seines Alters und jetzt natürlich auch noch durch die Krankheit. Krankgeschrieben ist er seit Feststellung der Krankheit, das war am 15.03.2004. Na ja, und die Krankenkasse würde wahrscheinlich gern das Krankengeld sparen und versucht daher ihn punkto Rente zu drücken, da wenig Aussicht auf eine mögliche Neuanstellung besteht. Einen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich mir jetzt bereits angefordert, das werde ich so schnell wie möglich erledigen. Wie lange hat das bei Deinem Mann mit der Feststellung der Prozente gedauert? Ich habe ja nun heute das gesamte Forum "nachgelesen" und wollte nun eigentlich auch noch gern wissen, ob es Deinem Mann zur Zeit gut geht und wie der Krankheitsstand ist?
Wäre nett, wieder von Dir zu hören. Man freut sich doch, wenn man sich über das alles mal ein wenig austauschen kann.
Liebe Grüße
Martina

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martina,

das mit dem Alter und der Arbeitslosigkeit, das ist natürlich eine andere Ausgangsposition und dürfte wahrscheinlich wirklich schwieriger sein. Da muss man die bestmögliche Lösung finden und annehmen, weils eben einfach nicht anders geht. Wegen der Schwerbehinderung kann es sein, dass es schon länger dauert, die Versorgungsämter sind nicht so schnell !! Bei der Festsetzung der Prozente wird es aus Erfahrung nicht gleich zu
hohe Prozente geben, anfangs gab es 60 %,dann während und nach verschiedenen Behandlungen, mehreren Chemos, Interferonbehandlung etc. und besonders den schlechten Aussichten für das Mantelzelllymphom haben wir die 80 % bekommen. Ich habe aber auch von anderen Patienten gehört, die 100 % hatten.
Meinem Mann geht es im Augenblick ganz passabel, wenn man dies so nennen kann. CT war im Februar, das nächste wird Ende Juli sein. In dieser Zeit hat man nun überhaupt nichts unternommen, was ich auch nicht immer gut finde. Mein Mann hat zur Zeit eine starke Erkältung und stellt fest, dass am Hals auch die Knoten wieder größer geworden sind, wahrscheinlich von den anderen garnicht zu sprechen...Dies ist eben eine sch...Krankheit. Wie es dann weitergeht, wissen wir noch nicht. Die behandelnden Ärzte wollen, so haben wir das Gefühl auf eine Knochenmarktransplantation hinaus. Ein passender Spender ist jedoch noch nicht in Sicht und ich glaube, dass dies auch nicht ganz ungefährlich ist. Wir versuchen dies auf jeden Fall noch etwas hinauszuziehen.
Es wäre nett, wenn Du Dich mal wieder melden würdest, sei ganz herzlich gegrüßt
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
lass Dich bloß nicht entmutigen, vielleicht sind die Knoten am Hals Deines Mannes auch nur durch die Erkältung zur Zeit größer als sonst. Es ist aber auch wirklich eine sch... Krankheit. Als wir das Ergebnis im März bekamen, wußte ich nicht viel darüber. Und als ich mich dann etwas belesen hatte, war ich schon sehr deprimiert, zumal einem keiner sagen kann, wie die Chancen langfristig aussehen. Mein Mann möchte am liebsten immer gar nichts darüber hören, er hat sich so ein wenig in sich zurückgezogen und versucht zu verdrängen. Nächste Woche hat er nun wie gesagt ein CT und am Donnerstag dann wieder eine Beckenkammstanze. Am 08./09.06. geht es dann mit dem nächsten Zyklus Chemo weiter und zehn Tage später wird sich nach der Blutentnahme zeigen, ob er kurzfristig ins Krankenhaus muß, um
körpereigene Stammzellen entnehmen zu lassen. Drück mal die Daumen, dass alles klappt.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute. Man muß immer positiv nach vorn schauen, auch wenn es manchmal noch so schwer fällt.
Ganz liebe Grüße aus Lübeck
Martina

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika und Martina,

ich verfolge euren Dialog mit Interesse und wollte euch nur mal mitteilen, wie toll ich es finde, dass ihr euch so aktiv für eure erkrankten Partner hier schlau macht und mit anderen austauscht.
Bei uns ist es eher andersherum: mein Mann Martin (Monika, ihr kennt euch glaube ich bereits von dieser Internetseite her und habt euch auch schon miteinander ausgetauscht) ist der an Krebs Erkrankte. Er hat NHL, ein follikuläres Lymphom, und ist eigentlich seit 2001 regelmäßig hier im Forum aktiv. Ich bin eher von Zeit zu Zeit "stille Mitleserin".

Was ich eigentlich damit sagen will: Meint ihr nicht, ihr könntet vielleicht auch eure Männer dazu überreden, SELBST hier im Forum mal zu lesen, stöbern, sich mit anderen auszutauschen? Ich frage dies deshalb, weil ich merke, wie wichtig dies für meinen Mann ist und wie gut es ihm immer wieder tut.
Auch wenn ich so manches Mal mit den Zähnen knirsche ;-), weil er schon wieder "online" ist und unseren PC okkupiert ... er braucht das und ich kann es auch gut verstehen.

Martina, du sprichst davon, dass dein Mann versucht, diese Krankheit zu verdrängen ... Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass das auf Dauer nicht funktionieren wird und es besser ist, sich den Tatsachen zu stellen und sich zu informieren. Du bzw. ihr tut dies für eure Männer, aber ich bin davon überzeugt, dass es noch besser wäre, wenn sie es selbst täten.

Dies sollte einfach nur mal ein Gedankenanstoß von mir sein und ich wollte euch von unseren Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße und alles Gute für euch und eure Männer!

Biene

Mantelzelllymphom
 

Hallo Biene,
danke für Deine Zeilen. Deinen Mann glaube ich auch schon zu kennen, da ich den Dialog, den er mit Monika geführt hat, nachgelesen habe.
Sicher wäre es gut, wenn mein Mann sich auch aktiv an dieser Seite beteiligen würde, aber ich weiß genau, wie seine Antwort sein wird. Er ist zu solchen Sachen einfach nicht bereit, es ist zwar schade, aber ich denke, man sollte ihn auch nicht dahin drängen. Besser ist es, ich habe das Gefühl mich austauschen und auch "auskotzen" zu können, wenn mal wieder alles zu viel wird, als meinen Mann davon überzeugen zu müssen, das es ihm auch gut würde. Aber wer weiß, vielleicht irgendwann
einmal......
Ich hoffe, Deinem Mann geht es gut.
Liebe Grüße an euch beide.
Martina

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martina,

natürlich hat es keinen Zweck, deinen Mann zu irgendetwas zu überreden oder gar zu "zwingen" ... er müsste schon aus freien Stücken an die Sache, sprich: den PC, herangehen. Ich dachte nur, vielleicht könntest du es ihm etwas schmackhafter machen, wenn du ihm sagst, dass andere betroffene Männer sich hier auch "tummeln".

Aber du hast Recht: es tut dir ja auch gut, dass du dich hier austauschen, dir deinen Kummer von der Seele schreiben und deine tausend Fragen beantworten lassen kannst... Ich weiß genau, wie wichtig dies ist. Deshalb stöbere ich ja auch immer so viel im Forum.

Meinem Mann geht es zurzeit zum Glück gut. Gerade heute hat er wieder einen Termin bei der Onkologin, Besprechung der Untersuchungsergebnisse der letzten Nachsorgeuntersuchung. Bitte drücke mal die Daumen, dass alles ok ist.

In der kommenden Woche fahren wir in Urlaub an die Nordsee. Es wird mal wieder Zeit, etwas Abstand zu gewinnen und sich den Kopf freipusten zu lassen. Hoffentlich kommt nichts dazwischen!

Lieben Grüße und alles Gute für euch!

Biene

Mantelzelllymphom
 

Hi Biene,
natürlich drück' ich euch die Daumen. Und genießt den Urlaub an der Nordsee. Nichts ist herrlicher, als das Meer.
Lass mal wieder von euch hören.
Gute Erholung und viele Grüße
Martina

Mantelzelllymphom
 

Hallo Biene,

das finde ich ja super, von Dir mal was zu hören, bis jetzt hatte sich tatsächlich immer dein Mann gemeldet und sehr interessante Tips gegeben und auch jeden, der Kummer hatte, aufgemuntert und irgendwie getröstet, dafür war ihm mancher sehr dankbar, auch wir besonders ! (Wir haben im übrigen schon länger nichts mehr gehört, hoffentlich geht es ihm gut !!)
Seit mein Mann diese besch..Krankheit hat, habe ich mich im Internet kundig gemacht über alles, was ich hierüber finden konnte und ich habe so manches gefunden, was uns weiterhalf, sei es positiv oder negativ. Wenn es nach meinem Mann gegangen wäre, der ist ein totaler "PC-Muffel", hätten wir kaum Infos, etc. Ganz besonders gut waren die Infos von deinem Mann, wenn er ab und zu wieder mal eine gute Internet-Adresse hatte.
Ich glaube wir Frauen sind was die Krankheit unserer Männer betrifft,und dies besonders am Anfang der Krankheit, manchmal ganz schön am Boden zerstört, war es nicht bei dir auch so ? Im Laufe der Zeit meine ich, haben wir uns dann fast "daran gewöhnt" und es läuft so ziemlich alles wieder "normal", wenn man das so nennen kann; bis auf die Tage, an denen dann mal wieder (nach oder vor den CT's ) schlechte Nachrichten kommen bzw. kommen können.
Melde dich mal wieder (evtl. auch direkt), das wäre nett und grüße deinen Mann ganz herzlich von uns

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallöchen!
Ich selbst bin seit vier Jahren an einem MZL (III B) erkrankt. Zuerst bekam ich eine Strahlentherapie, nach 10 Monaten das 1. Rezidiv - Chemo CHOP, nach weiteren 10 Monaten das 2. Rezidiv - Chemo FCM mit Rituximab. Ich habe gut darauf angesprochen, aber ich weiß, dass es wieder kommen wird. Wir haben uns eben etwas Besonderes ausgesucht. Trotzdem - gebt die Hoffnung nicht auf. Gerade auf diesem Gebiet hat die med. Forschung in den letzten Jahren ganz beachtliche Erfolge erzielt. Vor ein paar Wochen habe ich im Fernsehen einen Bericht verfolgt über ein neues Medikament, das Ende des Jahres auch bei uns auf den Markt kommen und damit eingesetzt werden kann. Kopf hoch!
Liebe Grüße von Brigittename@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Anita,
natürlich habe auch ich gelegentlich einen "schwarzen Tag", an dem ich mich in die Ecke setzen und heulen könnte, aber das geht wieder vorbei. Wenn dein Mann die Therapie gut verträgt, verstehe ich nicht, dass nach vier Behandlungen eine Pause (halb) versprochen worden war. Sechs Zyklen sind schon die Regel.
Du kannst mir gerne mal privat schreiben. Du musst da nur name@domain.de in meinem Beitrag vom 5.7. anklicken.
Alles Liebe und Gute für dich und deinen Mann.

Brigitte

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte! Weißt du vielleicht noch den Namen des neues Medikamentes, von dem der Fernsehbericht gehandelt hat?
Ich frage für meinen Vater, der auch ein Mantelzell-Lymphom hat. Wie lange bist du denn schon in Remission?
Gruß, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte, ich habe gerade in deinen vorherigen Beiträgen nachgelesen, dass du im letzten Herbst deine Chop / Antikörper hattest. Hat man dir nie eine Hochdosischemo und Stammzelltransplantation vorgeschlagen?
Bei meinem Vater wurden Stammzellen entnommen und dann eingefroren. Der Arzt rät meinem Vater zu einer Hochdosis, aber wir sind nicht überzeugt.
Gruß, gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte, Gerdi und alle die mitlesen,
das mit der Hochdosischemo ist mir auch ein Rätsel, ursprünglich war es bei meinem Mann auch angedacht, aber dann haben die Ärzte auf das CHOP-Schema umgeschwenkt, ohne Erklärung, daher auch meine Frage diesbezüglich, StammzellTranspl. soll sehr belastend sein und kommt wohl nur bei guten Allgemeinzustand in Frage, oder? Die Ärzte sind leider nicht besonders auskunftsfreudig und erklären manchmal eher, daß sie auf Wunsch auch jegliche Behandlung einstellen würden(hissen sie doch dann die weisse Fahne).Soll dies ein Ansporn sein? Fragen über Fragen, manchmal Angst sie zu stellen, und oft auch Angst vor den Antworten. Aber eigentlich möchte ich es schon wissen,...
alles Liebe und Gute für euch alle anita

Mantelzelllymphom
 

Zunächst hallo Gerdi,
den Namen des Medikaments, das Ende des Jahres auf den Markt kommen soll, weiß ich nicht mehr. Ich bin mir aber sicher, dass ich es irgendwo aufgeschrieben hatte. Bei mir ist momentan Chaos pur. Meine Mutter (93 J.) ist seit Anfang des Jahres im Altenheim und will und wird dort auch bleiben. Ich bin seit Wochen allein dabei, ihren Haushalt aufzulösen und das Haus auszuräumen und zu verkaufen. Manchmal weiß ich nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Sollte ich fündig werden, schreibe ich dir das selbstverständlich.

Und jetzt für Gerdi und Anita!
Ich hatte ja schon das 2. Rezidiv. Vor zwei Jahren bekam ich die CHOP-Chemo und im vergangenen Jahr hat mir der Arzt dann drei Möglichkeiten aufgezeigt: Hochdosis mit Stammzelltransplantation, dann diese RFCM und noch eine ganz leichte Chemo - rein palliativ. Ich hatte mich vorher im Internet informiert. Er musste mir nicht sagen, dass das MZL - zumindest zum jetzigen Zeitpunkt - nicht heilbar ist. Es war so, dass ich es ihm gesagt habe, und er war darüber erleichtert. Ich hatte überhaupt mit meinem Arzt ein sehr vertrautes Verhältnis und konnte alles mit ihm besprechen. Und ich bekam auf jede Frage eine vernünftige Antwort. Wegen der letzten Therapie hattte ich mir einige Tage Bedenkzeit ausgebeten. Die Hochdosis habe ich dann abgelehnt und habe mich für die RFCM entschieden. Und der Arzt hat meine Entscheidung für richtig gehalten. Ich lasse mich nicht unnötig plagen, nur um vielleicht zwei oder drei Monate länger zu leben. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich habe auf die Behandlung gut angesprochen, bin aber nicht völlig in Remission. Die nächste Kontroll-CT soll im August gemacht werden. Dann wird man weitersehen.

Euch allen alles Liebe und viel Kraft
Brigitte

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte,
ich weiss nicht, ob das für Dich in Frage kommt, aber in Freiburg wird derzeit eine Studie mit Lymphom-Impfungen durchgeführt.
Mitmachen können
Follikuläres Lymphom Grad I-II
Mantelzell-Lymphom
Immunozytom
Marginalzonenlymphom
lymphozytisches Lymphom.
Auf der WebSite http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/med1/homede.htm findest Du unter dem Link "Onko-News" weitere Informationen.

Viele Grüße von Rio

Mantelzelllymphom
 

Hallo Rio,

bist Du in dieser Studie in Freiburg. Mein Mann war in der Studie, es hat aber leider nicht geklappt, sie konnten keinen Impfstoff herstellen, weil zu wenig Material vorhanden war. Bist Du auch in Freiburg in Behandlung ?? Es wäre nett, wenn Du Dich mal kurz meldest.
Lb. Grüsse

Monika