AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen Orgelbass!
Danke für deine schnelle Antwort. Habe den Bericht gelesen. Der ist wirklich interessant, aber leider schon etwas länger her, also zeitmäßig. Vielleicht sind ja die Nebenwirkungen heute schon etwas erträglicher, denke und hoffe ich.
Hab schon große Angst, vor dem was da so kommt. Habe in 4 Wochen auch noch Ulaub, wo ich mit meiner Familie nach Mallorca fahre. Habe gar keine Lust, obwohl ich ihn sicher auch bräuchte aber die Vorstellung, dass zu Hause dann irgendwas passiert und ich nicht da bin. Mein Vati und meine Schwester sind zwar auch noch da, aber ich für mich habe dann so ein schlechtes Gewissen. Naja, mal schauen.
Liebe Grüße und Tschüß, Nerie!

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Hallo Nerie,

mein Vater macht seit ein paar Wochen die IMT dazu einmal in der Woche Chemotherapie. Nach den ersten Spritzen bekam er trotz Paracetamol Schüttelfrost und Fieber. Er ist geschwächt, hat keinen Appetit und neuerdings Ausschlag (Bläschen) in der Mundhöhle, wodurch er noch weniger isst. Er bekommt 3-mal in der Woche die Immunspritzen. Der Schüttelfrost ist nicht mehr so stark wie anfangs aber Fieber hat er jedesmal und super schwach ist er. Am schlimmsten fühlt er sich dann immer am nächsten Tag.
DAs größte Problem bei Ihm ist glaube ich das Essen. Könnte er etwas mehr essen, hätte er vielleicht auch mehr Kraft...

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Hallo orgelbass,

Dr. Stark hat gar nicht groß nachgefragt. Hatten nur per Telefon und Post Kontakt. Er hat sich gleich voll bemüht wegen der Kostenzusage, doch dann hat er plötzlich gesagt er könnte die Behandlung nicht in DEG durchführen, da er keine Kassenzulassung habe, was irgendwie seltsam war. Aber dann hat er uns unterstützt dass die Therapie in SR durchgeführt wird. Er würde den Ärzten dort mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Er ist wirklich voll engagiert. Mit dieser Aussage hattest du volkommen recht!

Habt ihr den Durchfall in den Griff bekommen? Bei meinem dad ist eher das Gegenteil der Fall, er beklagt harten Stuhlgang. Heute muss er noch zum Hausarzt wegen neuen Blutdruckmedikamenten. Ich hoffe, wir kriegen das in den Griff. Aber sonst stellen sich noch keine Nebenwirkungen ein. Ihm scheint es schon etwas besser zu gehen. Nur die Hitze macht ihn total fertig, aber wen wundert´s...
Bin zur Zeit krank geschrieben wegen einer Schulterverletzung aber ganz froh, dass ich dadurch bei meinen Eltern sein kann, um ihn auch etwas beobachten zu können.
Kommst du aus DEG? Bin von Plattling und mein erster Wohnsitz ist noch bei SR.

Hallo Nerie,
ich denke dass mit der IMT-Verträglichkeit kommt individuell auf den Pat. an. Mein dad hat es überhaupt nicht vertragen, deshalb möchte ich dazu auch nicht zuviel schreiben. Ich wünsche euch, dass ihr bessere Erfahrungen damit macht, denn es kann auch sehr wirksam sein.
Und das mit dem Urlaub, genieße ihn, versuche dein schlechtes Gewissen abzulegen. Diesen Fehler habe auch ich immer wieder gemacht, auf mein schlechtes Gewissen zu hören. Aber du wirst merken, Abstand tut gut. Du brauchst Zeit für dich, um wieder Kraft zu schöpfen, die du sicherlich noch brauchen wirst.

Alles Liebe und liebe Grüße
Barbara

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Hallo liebe Barbara!
Danke für deine liebe Antwort. Mußte dein Vater dann die Therapie abbrechen? Wie geht es ihm denn? Ach ich lese gerade, dass er jetzt Sorafenib bekommt. Das ist gut. Meine Mutti hatte noch keine Therapie, deshalb bekommt sie auch nicht gleich Sorafenib, da es eine Zweite-Linie-Therapie ist. Sie muss sich erst durch die IMT kämpfen. Wie lange ging denn die IMT bei deinem Paps? Und konnte man danach gleich mit Sorafenib anfangen?
Wünsche deinem Paps viel Kraft.
Das ich Kraft schöpfen muss, das stimmt schon. Es fällt im Moment bloß so schwer. Die Diagnose kennen wir erst seit 2,5 Monaten. Ist alles noch so neu beängstigend.
Ich danke dir für deine Zeilen, Tschüß, Nerie!

Hallo Monika Maria!
Danke auch für deine Infos. Bei meiner Mutti geht es in ca. 1 Woche los. Habe schon mächtige Angst davor. Das mit dem Essen kann ich mir gut vorstellen. Es geht einem schrecklich und man hat Schmerzen, und dann soll man noch was runterkriegen. Gibt der Arzt da Empfehlungen, was man alles so machen kann? Welche Nahrung oder gibt es Mittel gegen die Bläschen im Mund? Vielleicht geht das ja auch nicht, ich habe noch nicht viel Ahnung damit. Wielange bekommt dein Paps denn schon die IMT und wie lange muß die gemacht werden, um dann das Sorafenib zu bekommen?
Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft.
Tschüß, Nerie

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Liebe Nerie,
also bei uns geht das Auf und Ab mit dem Krebs schon über 2 Jahre. Die Therapie damals hatte er nicht lange, ich glaube ein paar Wochen oder so. Er hat leider dermaßen heftig reagiert, dass er zwei mal reanimiert werden musste. Ist aber eher untypisch, ein so heftiger anaphylaktischer Schock und hängt wohl auch mit seinen anderen Erkrankungen zusammen. Na ja, dann haben sie es mit Tabletten versucht, aber die hat er in der Kombination auch nicht vertragen, Gefäßverschluß am Bein mit nachfolgender OP. Dann haben sie versucht, ihn in verschiedene Studien rein zu bekommen, einmal streikte die Kasse, die anderen Male die Ärzte aufgrund verschiedener Begleiterkrankungen und der Reaktion auf die IMT. Die Ärzte entließen ihn also mit den Worten: "Es tut uns leid, wir können nichts mehr für sie tun." aus der Klinik.
Dann bin ich in meiner Verzweiflung auf diese Seite und die Aussage von orgelbass gestoßen. So kamen wir zum Sorafenib. Hier war die Zusage der Krankenkasse überhaupt kein Problem. Nun ist dies unsere letzte Hoffnung.
Ist eine unschöne Geschichte bei uns, aber wir haben die Hoffnung wie du siehst noch nicht aufgegeben.
Jetzt lass dich aber von meinem Bericht nicht zu sehr ängstigen, die IMT ist zwar sicher kein Zuckerschlecken, aber es gibt genügend Patienten, die sie vertragen und denen sie hilft.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, vor allem deiner mum ganz ganz viel Kraft!!!
Was wurde bei deiner ma bist jetzt eigentlich schon gemacht?

ALLES LIEBE Barbara

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Guten Morgen liebe Barbara!
Das ist ja alles furchtbar, was dein Paps da schon so mitmachen mußte. Aber wirklich schön, dass er jetzt das Sorafenib bekommt. Das ist nun mal das neuste und zur Zeit auch beste Medikament gegen Nierenkrebs. Habe mich darüber schon viel belesen und erkundigt.
Meine Mutti hat bis jetzt die Niere entfernt bekommen, dann Bestrahlungen auf verschiedene Knochenstellen, wo schmerzhafte Metastasen sitzen. Die Diagnose haben wir erst seit 2,5 Monaten. Und in der nächsten Woche geht es dann halt mit der IMT los. Sie hat noch Metastasen in den Lymphen zwischen den Lungenflügeln. Andere Krankheiten hat sie sonst eigentlich nicht, außer ein wenig Bluthochdruck. Ich weiss, dass man nicht genau weiss, was da auf einen zukommt. Ist vielleicht manchmal auch besser so, aber man will auch nicht ganz blauäugig dastehen.
War dein Paps während der IMT zu Hause oder im Krankenhaus?
Ich wünsche dir einen angenehmen Tag!
Liebe Grüße, Nerie!

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Hallo Nerie, hallo Barbara, halle liebe anderen "Mitstreiter",

zur Abwechslung möchte ich mal wieder in diesem Forumteil schreiben. Ich will damit allen Mut machen, denn meine Mum kämpft schon seit 9 Jahren mit dem Nierenkrebs - unzählige OPs, endloser Kampfwille, aber nun langsam... Schwäche.

Das wars dann auch schon mit Mut machen. Wer das andere Gesicht nicht verträgt, liest nun besser nicht mehr weiter.

Es fällt mir von Tag zu Tag schwerer, mit ihr zu telefonieren, denn sie nimmt bei Sorafenib viele Nebenwirkungen mit. Am Wochenende musste sie zweimal in die Notaufnahme, weil sie am ganzen Körper von hässlichem Ausschlag übersät ist - der behandelnde Arzt in der NA, der auch mit Sorafenib arbeitet, hat sofort das Medikament abgesetzt - auch wenn die Studie oder die Behandlung eigentlich in München betreut wird.

Gestern dann hat meine Mum endlich den behandelnden Arzt in München erreicht und ihm von dem Ausschlag erzählt. Dieser Blödmann hat so theatralisch reagiert nach dem Motto: Was? wie können Sie das Medikament absetzen, das sind doch normale nebenwirkungen. Auf den Hinweis, dass nebenwirkungen aber auch aushaltbar sein müssten, meinte er dann, meine Mum solle nun mit der halben Dosis doch weitermachen. Der Ausschlag ist trotz vier Tagen PAuse nicht weg. Er wird aber auch nciht schlimmer. Mal sehen, wie es wird, wenn sie jetzt wieder Sorafenib nimmt. Ich werde meine Mum nächste oder übernächste Woche wieder nach München fahren - weitere nachuntersuchung und da werde ich mir den Arzt mal richtig zur Brust nehmen. Wie kann man einen Menschen, der so am Boden ist, der körperlich nicht mehr viel zuzusetzen hat, derart anmachen.

Ich weine häufig, wenn ich mir vorstelle, dass meine Mum auch den schrecklichen Durchfall nicht in den Griff bekommt und daher alles Essen (es schmeckt ihr immerhin noch) postwendend wieder raus kommt (also nicht erbrechen). Sie nimmt immer mehr ab. Ich weiß nicht mehr weiter. Ihr passen die kleinsten Hosen nicht mehr und sie muss doch Kraft haben um zu kämpfen.

Ab Samstag bin ich dann 14 Tage bei ihr, weil mein Bruder und mein paps eine lang geplante Schottlandreise machen. Mein paps wollte die REise schon absagen, aber das konnte ich nicht zulassen. Auch wenn ich es derzeit nicht wirklich gut einrichten kann, werde ich nach hause ziehen und hier in ffm. einfach mal Pause machen. ich muss noch dazu sagen, ich schreibe in sechs Wochen mein 2. Staatsexamen. Mcih auf das lernen zu konzentrieren fällt mir immer schwerer... Und die 14 TAge werden sicherlich auch nicht sehr lernintensiv - aber es gibt doch wichtigeres als Karriere.

Hat jemand noch einen Einfall wie man den Durchfall stoppen kann. Immodium und Tannacomp haben leider nciht geholfen. Meine Mum nimmt jetzt schon so viele medikamente, dass sie tws. gar nicht mehr weiß, welches für welche Nebenwirkung. Das kann ein Körper nicht lange aushalten...

Sorry für meine gefühlsduseligen Anwandlungen, aber es belastet mich alles so sehr!

Viele Grüße,
Uli

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Hallo Uli,
Du mußt Dich nicht entschuldigen. Jeder der hier schreibt oder liest versteht Dich und hat auch manchmal solche "Anwandlungen". Danach kommt aber auch meist wieder ein Tag, an dem irgendetwas besser geht und schon keimt wieder ein Fünkchen Hoffnung auf, aus dem man Energie schöpfen kann. Leider kann ich Dir zum Durchfall keinen Tip geben, meiner Mutter geht es da ja ganz genauso. Sollte irgendwas Wirkung zeigen, schreibe ich Dir sofort. Mama nimmt jetzt Kamillesitzbäder und wir haben ihr einen Sitzring gekauft, weil sie von den vielen Toilettengängen ganz wund geworden ist. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die 2 Wochen. Sicherlich hast Du ein bischen Angst davor. Aber vielleicht schaffst Du es auch Dich darauf zu freuen, weil Du ganz viel intensive Zeit mit Deiner Mam verbringen kannst. Ein paar gute Gespräche oder schöne Momente können Euch auch ganz viel geben um Euren Tank aufzufüllen. Letzten Sommer könnten wir meine Eltern überreden nach der Diagnose mit uns an die Nordsee zu fahren. Meine Mutter hat zum ersten Mal das Meer gesehen und es war, obwohl ich auch schon in Australien usw. war, einer der schönsten Urlaube, die ich gemacht habe. Ich zehre heute noch davon, weil es, als ob wir den weiteren Verlauf geahnt hätten, eine sehr intensive Zeit war.
Wenn es Dein Studium zulässt, hast Du Dir danach ohne schlechtes Gewissen, auch eine Auszeit verdient.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe
Peti

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Hallo ihr Lieben!
Ach Uli, das tut mir echt leid, was deine Mum im Moment durchmachen muß. 9Jahre ist eine gute lange Zeit bei dieser besch. Krankheit. Hatte sie am Anfang auch schon Metastasen? Meine Muttsch hat eben noch welche am Skelett und in den Lymphen zwischen den Lungenflügeln. Großer Mist.
Wenn ich das alles hier so lese, was ja auch gut ist, habe ich große Angst vor der kommenden Woche, wenn die IMT beginnt. Aber sie muß ja auch beginnen! Das ist uns ja allen klar, vor allem meiner Muttsch. Klärt einen der Arzt vorher über die evtl. Nebenwirkungen auf?
Du hast ja wirklich viel zu bewältigen zur Zeit. Wo nimmst du die Kraft dafür her? Ich stehe erst am "Anfang" und kann psychisch schon bald nicht mehr.
Liebe Grüße, Nerie!

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Hallo ihr Lieben,

bin eigentlich mehr Leserin als Schreiberin, aber möchte mich trotzdem zu Wort melden und euch unser Leben mit dem Krebs beschreiben, vieleicht gibt es dem einen oder anderen neue oder zusätzliche Perspektiven auf

Patient männlich 2001 47 Jahre alt

Diagnose 8/2001 Tumor Niere links, Tumor Nebenniere rechts, Metastase in der Brustwirbelsäule.

OP Tumor 1 in 08/01 , 4 Tage nach der Diagnose
Op Tumor 2 in 09/01
Bestrahlung des BWK 11 11/01 - 01/02
IMT ( Inerferon, Interleukin, Chemo FU 5) bis 5/03 2 x Volltheraie 2 x Erhaltungstherapie)

Stand im Mai 05/2003, 4 auffällige Lymhknoten im Mediastinum, eine bis dahin im Zaum gehaltene Metastase im BWK
Op der Wirbelsäule 05/2003 ( Ersatz des BWK 11 durch Titanwirbel) anschliessende Voll IMT keine Veränderungen der Auffälligkeiten, anschliessend noch eine Erhaltungstherapie mit leichten Vergrösserungen der Lymhknoten, sowie ein Herd in der Nierenloge.

im Sept 2003 haben wir auf Anraten unseres hervorragend betreuenden Hausartzes, der gleichzeitig Naturmediziner ist, in unserer betreuenden Uniklinik das Thema Mistel angesprochen .Gleich den Zuspruch bekommen und ein Rezept in die Hand, welches unser Hausarzt nicht akzeptiert hat. Mit der Freigabe für Mistel hat er uns an eine Anthrophosophin überwiesen, die in Verbindung mit einer Klinik ein Medikament und dessen Dosierung bestimmt hat.

Gleichzeitig wurde wegen der Vergrösserungen die IMT, die das Tumorwachstum (wenn auch minimal) nicht mehr regulieren konnte, umgestellt. Interferon und Chemo Vinblastin in Verbindung mit der inzwischen angefangenen Misteltherapie, haben nach dem zweiten Durchgang der IMT wieder einen Stillstand erreicht.

Inzwischen haben wir ein kplt. Jahr ohne Therapie, d.h ohne IMT, nur mit Mistel und einem Medikament , das aus dem Bereich Brustkrebs kommt und bei Nierenkrebs in die Studien der Uniklinik eingeschlossen wird, verbracht, die Lebensqualität, von der alle sprechen ist nur ein kleines bisschen durch die Knochen OP eingeschränkt. Das Umfeld, Freunde, Familie, welches sehr wichtig ist, die Einstellung des Patienten noch wichtiger passt bei uns im Moment zu 100 %.

Die Nachuntersuchungen alle 3 Monate, die immer aus den CT-Thorax, CT-Abdomen, und die inzwischen jährlich erfolgenden CT-Schädel und Knochenszinti sind bis jetzt immer unverändert, zwei Lymphknoten sogar verkleinert.

Wir haben zu keiner Zeit irgendwelche Probleme mit der Krankenkasse gehabt, die sowohl die sündhaft teure Immunchemo, sowie die Misteltherpaie bezahlen.
Die IMT´s haben wir mit Genehmigung ( natürlich unter verweis auf die eingesparten Kosten) zu Hause mit Hilfe des Hausartzes und des Pflegedienstes gemacht, selbst die Chemo, ansonsten wären pro IMT zwei Wochen Krankenhaus und vier Tage für die Chemo incl. 160 km Taxifahrt zur Uniklinik, fällig gewesen. Ich habe mir meinen Urlaub dafür genommen und meinem Mann diese Tortur zu Hause ermöglicht. Hilft dem Patienten ungemein.

Um auf das eigentliche Thema dieses Forums zu kommen, sind wir lt. dem Klinikarzt in der guten Lage noch nicht auf die neuen Medikamente angewiesen zu sein, sondern haben die Zeit , er sagte wirklich Zeit, abzuwarten, was die Praxis mit diesen Mitteln ergibt, das diese neuen Mittel wirken ist ausser Frage, dazu gibt es genügend Erkenntnisse aus der Forschung, aber welche Kombinationen von Medikamenten am besten die Nebenwirkungen dämpfen etc. etc, denn hierzu kann es eigentlich noch nicht genügend Infos geben, da diese Art von Medikamenten noch nicht lange genug auf dem Markt sind.


Uff, ich hoffe, dass ich einigermassen verständlich, chronologisch, und auch informativ alles wiedergegeben habe. Stehe für Fragen natürlich zur Verfügung.

Mmh, übrigens zur Mistel fällt mir noch ein Spruch eines anderes älteren Arztes ein, der konservativer Schulmediziner ist: der hat die Misteltherapie als Psychisch onkologisch wertvoll bezeichne, wass immer das heissen mag in disem Sinne


es grüsst Euch Annette,

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hallo Nerie,

vielen Dank für die aufbauenden Worte, auch wenn ich nach Deiner Nachricht nicht so sicher weiß, ob ich das richtige schreibe, denn es scheint mehr Angst zu verbreiten als Hoffnung...

IMT - m.E. brauchst Du da nicht so viele Sorgen zu haben. Meine Mum hat das - glaube ich vor drei Jahren - hinter sich bringen müssen und hat es auch geschafft. Kopf hoch.

Ich lese immer wieder, dass IMT Voraussetzung für die Anwendung von Sorafenib ist. Nun, wenn man zu einer Studie zugelassen wird, ist das nicht immer so. Auf der offiziellen "Ausschreibung" der Urologie der Uni München wird gerade das als Voraussetzung ausgeschlossen. Jedenfalls soll vorher keine systematische Therapie erfolgen (die sprechen dort zwar von z.B. Immun - aber fragen kostet doch nichts).

Klick mal auf http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/ - vielleicht hilft es ja weiter, ich weiß nicht, woher Du bist.

Ansonsten: Kraft - so blöd das klingt, die habe ich bisher immer noch von meiner Mum genommen. Sie hat (bislang) nie aufgegeben und immer gesagt, sie wolle das oder jenes noch erleben. Neun Jahre hat sie es schon geschafft. Und sicher werden es noch ein paar, auch wenn es derzeit hart ist!

Bis dahin und alles Gute,

Uli

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Guten Morgen ihr Lieben!

Hallo Uli!
Also das mit der Ersttherapie hat mir auch München gesagt. Ich hatte mich dort hingewandt wegen so einer Teststudie mit diesem neuen Medikament. Und auch dort wurde gefragt, welche Therapien sie schon hatte. Als ich sagte noch keine außer Bestrahlung da meinte man, wir können uns jederzeit vorstellen und dann wird für meine Muttsch eine Therapie zusammengestellt. Bei nicht wirken wird sie dann in die Studie aufgenommen. Also da muß schon was dran sein. Meine Mutti kommt ja nun morgen nach Hause und beginnt dann mit der IMT. Der Chefarzt aus dem Bayreuther KH, übrigens ein super netter, kompetenter Mensch, dem wir viel zu verdanken haben, setzt sich jetzt mit unserer Urologin zu Hause in Verbindung wegen der genauen Behandlung.
Habt ihr auch Erfahrung mit der Mistel? Man liest ja hier sehr viel darüber.
Wünsche deiner Muttsch weiterhin viel Lebensmut!
Tschüß, Nerie!

Hallo Annette!
Danke für deinen ausführlichen Bericht. Wenn man das liest, muß ich doch einfach wieder mehr Hoffnung haben. Im Moment überwiegt eben mehr die Angst. Es ist ja auch erst alles so neu. Aber meine Muttsch hat bis jetzt alles ganz tapfer überstanden.
Liebe Grüße, Nerie!

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Hallo Nerie,

ich wollte noch mal zu deiner Angst wegen der IMT etwas sagen. Ich habe vor ein paar Tagen beschrieben wie es meinem Vater dabei ergeht. Fieber, Übelkeit usw. Seit 3 Tagen geht es ihm besser. Man könnte fast sagen sehr gut. Er ist noch schwach und kann natürlich nicht soviel essen wie vor der Krankheit aber er bekommt nach den Spritzen nur noch ein leichtes Fieber das auch schnell wieder vorbei ist. Ich schätze sein Körper hat sich an die Therapie gewöhnt. Er macht die IMT seit 4 Wochen. HAt somit die hälfte hinter sich. Ich hoffe die weiteren 4 Wochen verlaufen jetzt auch noch so gut. Vielleicht verträgt deine Mama es auch gar nicht mal so schlecht. Es war nicht einfach die Wochen davor aber ich fand sie jetzt auch nicht soooo schlimm. Ich denke es gibt Chemotherapien bei denen es den Leuten viel schlimmer ergeht :-(
Also auch von mir aus: Kopf hoch und alles gute. Ich hoffe so sehr dass wir unsere Angehörigen noch so lange es geht, glücklich und gesund bei uns haben dürfen.

Habe vorhin etwas von einem 2 Jährigem Mädchen gelesen, das an Krebs erkrankt ist. Es tut mir so unendlich leid!!!! Es ist natürlich sehr schwer und schlimm wenn ein Elternteil erkrankt aber ich habe auch eine 2 und eine fast 4 jährige Tochter. Ich mag gar nicht daran denken wie man sich fühlt wenn es die Kleinen trifft :-(

Liebe Grüße
Monika

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hallo monikamaria,

ich bin die mama dieses 2jahre alten mädchens.
ich denke auch das es noch"schlimmer" ist wenn es die kinder trifft.ihr leben sollte doch erst anfangen,und jetzt....ich kann garnicht beschreiben wie sich das anfühlt jeden tag zu wissen das es wohl nicht gelingen wird diesen scheiß kampf zu gewinnen.
ich wünsche dir alles gute für deine kinder...und vergess nicht was du für ein glück mit ihnen hast.
aber es ist für jeden angehörigen unvorstellbar schlimm.keine frage

liebe grüße,erlangen

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Hallo ihr lieben, ich hab ja schon einmal geschrieben, möchte mich hiermit auch bei den lieben Antworten bedanken!!

Mein Vater nimmt ja nun seit ca. 6 wochen das nexavar. er kämpft mit dem Hand Fuss Syndrom: Fingerkuppen und Ballen werden gerötet schwellen an....die Haut bildet richtige Blasen....die Haut ist unterhalb sehr gerötet und sehr empfindlich, darüber die richtig harten Blasen. Er verwendet herkömmliche Heilsalben, mit Baumwollhandschuhen bzw. Socken auch über nacht. Ansonsten hat er ziemlichen Haarausfall, wird auch weisser als er schon war. Der Bart wächst ihm sehr langsam und nur ganz weich. Bis auf eine leichte Rötung im Gesicht gehts ihm gut. Er hat beim ersten mal auf das Mittel viel stärker mit diesen Hautreizungen zu tun, hatte sie auch am Körper. Nachdem der Arzt immer wieder das Medikament absetzt (ca. 1 woche lang) und dann mit geringerer Dosis wieder beginnt sind die Nebenwirkungen recht gut im Griff.
Ich denke, dadurch, dass er noch keine anderen schwächenden Therapien bekommen hat, ist sein Körper konstitutionell recht gut beieinander. Weil er auch noch nicht die Nebenwirkungen anderer Therapien spüren musste, ist er aber auch recht "empfindlich". so ist für ihn die Sache mit der Haut schon sehr schlimm....und der Arzt setzt jedesmal das Medikament ab. nach ein paar Tagen ist dann auch wieder alles verheilt. Dann fängt er wieder an.
Ich hab solche Angst, dass dieses ständige Absetzen den Erfolg beeinträchtigt? Nachdem es ja sowiso nicht gesagt ist, dass es bei jedem anspricht.....ich habe angst, dass wir uns jetzt nachdem der erste schock überwunden ist, in sicherheit wiegen.....
mich wundert dass nicht öfter nachgeschaut wird ob der krebs wieder gewachsen ist....wie oft macht man das im schnitt? diese untersuchungen sind ja andererseits auch wieder krebsfördernd.... (strahlen)
Ach ich bin so unsicher....und habe das Gefühl zu wenig zu tun.....

Lg, Jenny

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo zusammen!
Mal was erfreuliches: Meine Mutter bekommt seit 9.5.06 Nexavar und zusätzlich seit Anfang Juni Mistelspritzen.
Am Dienstag war mal wieder CT angesagt. Ergebnis kurz gefasst: Keine neuen Metastasen, die Lungenmetastasen sind nicht gewachsen, die Lebermetastasen sogar leicht geschrumpft. Das ist doch für die kurze Zeit klasse! :prost:

orgelbass

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Super Orgelbass,
da haben deine Smileys doch wirklich allen Grund mit ihren Bierchen anzustoßen.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.
Hast Du den Eindruck, daß es Deiner Mutter durch die Mistel besser geht? Die Ärzte meiner Mutter raten ja davon ab. Würde sich angeblich nicht mit Sorafenib vertragen. Vielleicht stört es ja aber auch nur die Statistiken der Studie. Ich weiß es nicht.
Schönes Wochenende wünscht euch
Peti

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Hallo Peti,
wir sind der Meinung, dass sich Mistel und Sorafenib hervorragend vertragen und außerdem sind wir der Überzeugung, dass die Teilremission von der Mistel kommt. Nexavar sorgt ja eigentlich "nur" für ein verlangsamtes Wachstum - Remissionen sind mit Nexavar allein eher nicht so häufig. Ich würde die Mistel auf jeden Fall dazu nehmen.
Studie? Nexavar ist doch seit Anfang Juli offiziell zugelassen. Wieso dann noch eine Studie?

orgelbass

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Hallo, Guten Morgen an Alle!
Meine Muttsch ist nun seit 2 Tagen wieder zu Hause. Es ging ihr ganz gut, bis auf etwas Husten. In dieser Woche sollte nun mit der IMT begonnen werden, aber gestern bekam sie dann hohes Fieber und wir mußten den Notarzt holen. Es wäre eine leichte Lungenentzündung und sie bekommt jetzt Antibiotika. Das ist so gemein. Jetzt kann sie bestimmt wieder nicht mit der Therapie beginnen, die doch so wichtig ist. Hat jemand damit Erfahrung?
Vielen Dank, Tschüß Nerie

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen Orgelbass,
meine Mutter hat ja schon im Januar 06 mit Sorafenib begonnen. Sie fährt alle 4 Wochen zur Uniklinik. Dort wird eine "Bestandsaufnahme" ihrer Nebenwirkungen gemacht und dort bekommt sie dann auch wieder ein neues Röhrchen mit Tabletten für die nächsten 4 Wochen. Ich wünschte ich könnte sie von der Mistel überzeugen, aber leider ist sie nur darauf fixiert, was die Ärzte ihr sagen. Sich darüber hinwegzusetzten und eigenverantwortlich Mistel zu nehmen, käme für sie nie in Frage.
Leider.

Guten Morgen Nerie,
es tut mir so leid. Jetzt sitzt ihr schon so lange auf heißen Kohlen und könnt wieder nicht beginnen.
Laßt den Kopf nicht hängen. Wenn deine Mama wieder fit ist, könnt ihr bestimmt bald starten.
Meine Mutter hat auch eine Imuntherapie gemacht. Allerdings nur mit Interferon ohne Chemo.
Sie hat es im großen und ganzen gut vertragen.

Liebe Grüße an alle.
Peti

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Hallo Ihr Lieben,
muss mich auch mal wieder melden, meinem dad geht es momentan leider nicht so toll. Er hat anstatt den Durchfall, von dem hier so viele berichten eine total hartnäckige Verstopfung. Gestern hat ihn meine Mutter in die Ambulanz gefahren, wo er einen Hebe-Senk-Einlauf bekam. Jetzt berichtet er von Entzündungen an After und Penis sowie Appettitlosigkeit.
Nun ja, mal sehen, wie es weitergeht. Er hat seit einigen Tagen wahnsinnige Rückenschmerzen, hatte schon Angst, dass seine gesunde Niere angegriffen ist.
Die üblichen Höhen und Tiefen, wie wir sie wohl alle kennen...

Für Dich, orgelbass freut es mich sehr, dass das CT-Ergebnis Deiner mum so gut ausgefallen ist!!! :prost:

Nerie, ich hoffe, dass sie die Lungenentzündung schnell in den Griff bekommen, damit ihr mit der IMT beginnen könnt. Bei meinem dad ist eine chronische Bronchitis bekannt, er hat da öfter mal Probleme mit, hat dann 3 Tage Antibiose i.v. bekommen und dann gings wieder. Hoffe, dass es bei Euch auch so schnell in den Griff zu kriegen ist. Drücke Euch die Daumen!!! :pftroest:

Hallo peti,
hast ein ähnliches Problem wie ich. Weiß auch nie, ob und wie ich meinen dad von Medikamenten überzeugen soll. So gings mir sogar mit dem Sorafenib, habe ihm dann einfach Infos aus dem netz ausgedruckt und hingelegt. Er hat sie durchgelesen und sich dann dafür entschieden, obwohl ich das nie geglaubt hätte... Nun bin ich wegen der Überempfindlichkeit meines dads und der momentanen psychischen Verfassung, v.a. dadurch, dass er dasitzt und schon direkt auf Nebenwirkungen wartet, welche er mal gelesen hat, erst mal vorsichtig mit zusätzlichen Medikamenten. Hast ihr schon mal positive Erfahrungsberichte und Infos zu lesen gegeben? Versuchs mal.

Liebe Grüße an alle und viel viel Kraft
wünscht Barbara

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Hallo liebe Peti!
Ja, das ist schon ein Mist. Hoffentlich schlägt das Antibiotika schnell an. Das Fieber ist schon mal weg. Sicherlich braucht sie dann erst einmal eine Erholungsphase, bevor der eigentliche aber doch so notwendige Weg losgehen kann. Wir haben aber eine ganz liebe Urologin, die mit uns eng zusammenarbeitet. Ja, man ist sehr hilflos. Sie kann auch schlecht essen zur Zeit, da der ganze Hals und Mund wund ist, auch durch das starke Abhusten.
Man kann seinem Lieben da eben nichts abnehmen, so gerne man auch möchte. Du hast da ja auch schon so viel miterleben müssen.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Tschüß, Nerie!

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Hallo Barbara und Nerie,
habe gerade eure Zeilen gelesen.
Barbara, ich habe schon so viel versucht. Mutmachende Berichte hier aus dem Forum ausgedruckt,
ein Kochbuch für Krebspatienten gekauft oder auch Bücher vorbeigebracht, von einer Frau, die durch positive Gedanken dem Krebs den Kampf angesagt und auch gewonnen hat. Leider ist meine Mutter weder für solche Berichte, die ihr Kraft geben sollen, noch für medizinische Fakten (Einstufung der Metastasen, Größe usw.) empfänglich. Sie mag das alles gar nicht an sich heranlassen. Leider ist da jeder Mensch anders. Mir fällt es leichter mit etwas umzugehen oder für oder gegen etwas zu kämpfen, wenn ich weiß worum es geht. In ihrer jetzigen Verfassung fände ich es aber auch nicht fair an ihr herumzukritisieren. Ich kann nur immer wieder liebevoll versuchen sie doch noch zu überzeugen.

Ganz viele Grüße von
Peti

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Hallo zusammen,
also ich muss zugeben, dass wir bei Mama irgendwann nicht mehr sonderlich liebevoll waren. Beim Start von Nexavar war das auch einfach: Sie hatte noch ein Durchgangssyndrom und kapierte eh nicht, was wir da so alles anstellten.
Dann kam die Phase, wo sie ständig mit irgendwelchen Minizipperlein genervt hat. Da ist mir dann der Kragen geplatzt (sie war wegen Wasser in der Lunge 2 Tage im KKH) und ich hab ihr ALLES knallhart und unverblümt auf's Butterbrot geschmiert. Der Schock dauerte zwar einige Minuten und sie brauchte anschließend eine Kollegin zum Besprechen, aber seither lebt sie wesentlich besser und ist uns äußerst dankbar, dass wir ständig im INternet und sonstwo recherchieren, was wir ihr noch gutes tun könnten. Meine Schwester sagt auch aus ihrer Pflegeerfahrung, dass das liebevolle Überzeugen manchmal einfach nicht weiterführt. Manchmal hilft nur die Friss-Vogel-oder-stirb-Methode - so hart es klingt!

orgelbass

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Hallo ihr Lieben!

Tut mir leid, dass ich euch das letzte mal mit meinen Ängsten belagert habe...aber manchmal hat man das nicht unter kontrolle. :shy:
Heute hab ich eine recht positive Nachricht!! Ich war gestern mit meinem Paps zur Kontrolluntersuchung. (er geht einmal wöchentlich) Diesmal wurde auch ein Ultraschall gemacht. Ct will er keins machen wegen den schädl. Srahlen.
Auf jeden fall kann man aufgrund des Schalls sagen, dass der Tumor und die Metas. NICHT gewachsen sind....da sie nicht zu erkennen sind. Sie könnten aber auch kleiner geworden sein! :cool:
Mein Vater nimmt jetzt seit einer guten Woche wieder die halbe Dosis Nexavar und es geht ihm mit der Haut diesmal viel besser. Laut Ärztin sollen Nebenwirkungen vom Nexavar nach ca. 6 Wochen schwächer werden, weil sich der Körper daran gewöhnt. Mein Vater war gestern vor der Untersuchung recht niedergeschlagen....hatte schon Zweifel an der Therapie....durch die positive Entwicklung hat er viel frischen Mut gefasst!! :) :)
Ich freu mich so, dass wir auch mit der Ärztin so ein gutes Verhältnis haben...sie nimmt sich wirklich viel Zeit für alle Fragen. Auch auf den Wunsch meines Vaters auf CT zu verzichten geht sie voll ein. Nun ist für mitte August MR geplant....ich hoffe da bestätigt sich unsere gute Richtung!!
Ich wünsche euch allen, die ihr hier mit euren Angehörigen gegen diesen blöden Krebs kämpft, ganz viel Mut weiterhin! Vor allem denen die nicht so viel Verständnis von den behandelnden Ärzten bekommen. :twak: Ich merke wie wichtig das "gute Gefühl" für den Erfolg der Therapie ist....ich wünsche euch dass es die Möglichkeit gibt das Krankenhaus zu wechseln.

Ps. @uli1978: Die Firma Bayer empfiehlt für die Hautauschläge bei Nexavareinnahme schlicht und einfach "Bebanthen Heilsalbe" . Haben wir gestern bekommen. Klingt banal, aber oft es das einfache, das Wirkung zeigt....wir probierens jetz mal aus....vielleicht hilft es ja Deiner Mum auch! :)

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Hallo jelocks, hallo Ihr anderen,

es ist schon ein paar Tage her, dass ich mich das letzte Mal gemeldet hatte. Wie ich ja geschrieben habe, bin ich derzeit 14 Tage bei meiner Mum (Urlaub vom Job, schwer aber das muss sein). Ich hatte erhebliche Sorgen vor der Zeit, denn ich wusste ja nicht, was mich hier erwartet. Jedenfalls aber komme ich nicht so oft ans Netz, so dass ich nicht sofort auf jede Mail antworten kann.

Also, nach den heftigen Ausschlägen - zweimal Notaufnahme - und dem 4tägigen Absetzen von Nexavar, hat meine Mum nun schon wieder eine Woche Nexavar in halber Dosis. Die Nebenwirkungen sind erheblich zurückgegangen, Ausschlag heilt ab, Durchfall kann man in den Griff bekommen (derzeit). Sie hat nur eine sehr rauhe Stimme und sieht ein wenig schwach aus... sie hatte viel abgenommen. Jetzt aber hat sie in den drei Tagen, in denen ich da war, bereits 1,5 kilo zugenommen! Das freut mich, denn sie braucht Kraft.

Zwischenzeitlich haben wir auch mit dem behandelnden Arzt in München telefoniert (der ist schwerer zu ereichen als die Queen) und der schien sich richtig zu freuen, dass die Nebenwirkungen zurückgegangen sind. Sie soll diese Woche steigern auf früh zwei Tabletten und abends eine von Nexavar. Am kommenden Dienstag sollen wir nach München kommen und sie muss Blut abgeben und neue Tabletten bekommen. Wie bereits gesagt, werde ich den Dok mal ein wenig wachrütteln in Sachen Patientenbetreuung....

Bepanthen werde ich dann vorschlagen, wenn die Ausschläge wieder kommen. Danke jelocks.

Übrigens habe ich auch eine eher strenge Art gegenüber meiner Mum. Sie braucht nur Nebenwirkungen zu lesen und Ihr könnt wetten, dass sie diese am nächsten Tag spürt. Seit heute (drei Tabletten) meint sie schon wieder, dass alles juckt... Also Peti: einfach mal ein paar Takte schärfer anschlagen. Es fällt einem sehr schwer, aber sie sind nicht aus Zucker... Man muss mit den Lieben so umgehen, als ob sie tatsächlich noch voll im Leben sind. Zuckerbrot und Peitsche (und ihr unbändiger Wille) haben meine Mum ins 9. Jahr getrieben! Immerhin.

In diesem Sinne, seid lieb gegrüßt, es ist schön mal schreiben zu können ohne neue Hiobsbotschaften! Die kommen noch früh genug wieder.

Schönen Abend noch!

Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Alle zusammen,
moechte mich nun auch mal austauschen nachdem ich schon seit ca. einem jahr stiller beobachter bin und einiges an erfahrungen gesammelt habe. Oft ist es zwar sehr traurig den Werdegang /Krankheitsverlauf von den jeweiligen Teilnehmern oder auch deren Angehoerigen zu verfolgen aber es macht doch auch mut.
Nun zu der geschichte meiner Mutter. Seit ca. 3 Jahren klagte meine Mutter ueber sehr starke Ruecken schmerzen, die Aerzte diagnostizierten Verspannungen,Zerrungen und einen eingeklemmten Nerv. Nachdem aber Schmerzspritzen und Diagnosen nicht halfen hatte sich meine Mutti damit abgefunden und nahm je nach Tagesform Ibuprofen tabletten und hatte die Schmerzen im Griff. Im Juni 2005kamen meine Eltern zu Besuch ( ich lebe im Ausland) und von heute auf morgen schwollen die Fuesse meiner Mutter enorm an. Kuehlungen und hoch legen half ein wenig aber so richtig weg ging die Schwellung nicht. Eine Woche spaeter flogen meine Eltern zurueck nach Deutschland und suchten das Krankenhaus auf, zu diesem Zeitpunkt hatte meine Mutter auch Fieberschuebe.Erst wurde wieder nichts festgestellt und dann wurde noch mal die Lunge geroengt und da hatten wir das Horrorergebniss LUNGENKREBS, durchmesser 10 cm. Danach wurden zig andere tests gemacht und es hiess keine Metastasen. Also Voll OP der rechte Lungenfluegel wurde entfernt und Mutti war so ein richtiger Trooper und hat am naechsten Tag schon wieder lachend im Bett gesessen (sie ist 54). Die Reha wollte sie nicht denn sie wollte sich leiber zu Hause erholen.Nach ein paar Wochen gingen die Schmerzen im Ruecken wieder los und die Aerzte schoben es auf Nervenschmerzen wegen der Heilung.Es dauerte nicht lange und meine Mutter war auf hohen MST Tabletten, Durogesic Plaster, Lyrica, Novalgin,Tramal und wer weiss nicht noch total spaced out.Also wurde doch die Reha in Damm angeschoben und wir verprachen uns Besserung. Am zweiten Tag der Reha wurde sie so hart rangenommen mit Gewichten das sie schon probleme hatte aufs Zimmer zu kommen und als sie abends noch mal aufs Klo musste konnte sie bereits nicht mehr laufen.Am naechsten morgen dann ab in die Uniklinik tests folgten mit der Diagnose einer Metastase am Rueckenmark diese wurde in einer Not OP noch in der Nacht entfernt weil man Angst hatte das Mutti Querschnittsgelaehmt werden koennte.Und wieder war sie der Trooper und erholte sich relativ schnell nur mit dem laufen war es nicht so toll. Als sie nach Hause kam sass ich im Flieger und konnte dann zur Seite stehen. Sie hatte total abgenommen mindestens 15 kg und war auf 47kg abgemagert.Wir hatten dann eine Nachuntersuchung und alles sah gut aus und ich bin dann guten Gewissens wieder nach Hause geflogen. Mutti nahm wieder zu und das laufen ging kurzfristig auch besser.sie hatte im Anschluss an die OP noch 15 Bestrahlungen bekommen.Am 28.06.2006 musste meine Mutti dann zum CT und dann kam der ober Horror eine dramatische Befundverschlechterung. 8.5 cm Nebennierenmetastase rechts, 3.5 cm Nebennierenmetastase links, 3cm grosser Lymphknoten am Pankreaskopf, paravertebrale Raumforderung in Hoehe des BWK 6(ueber 4 cm),im Becken 11x8 cm knolliger raumfordernder Prozess,Metastasensuspekter Rundherd in der Lingula 1 cm, und das alles in nur 4 Monaten! Bei der Besprechung haben die Aerzte zu meiner Mutti gesagt sie geben Ihr mit Chemo noch 1 Jahr ohne weniger und operieren koennte man da nicht. Auf meine Nachfrage warum nicht eine Niere entfernt und an der anderen der Tumor wegoperiert wird wurde Ihr gesagt man koennte da nicht einfach ne Niere wegnehmen, entweder Chemo oder nichts mehr. Meine Mutti moechte die letzte Zeit aber noch geniessen und nicht schlapp im Bett liegen und hat die Chemo abgelehnt und auch Ihr Hausarzt sagte es waeren ja so viele verschiedene da wuerde die Chemo nichts mehr ausrichen.Meiner Mutti geht es aber relativ gut sie hat nen appetit wie ein Pferd nimmt stetig zu und nimmt nur morgens und abends ne MST und mittags ne Kortisontablette. Sie sagt die Schmerzen sind wirklich gut auszuhalten und sie ist auch gut drauf goennt sich alles was sie will.Mit der grossen Hitze in Deutschland hat sie zu kaempfen da die Fuesse total anschwellen aber da kommt jetzt jemand und gibt ihr 3x die Woche ne Lympfdrainage. Nun in 6 Wochen wollen meine Eltern mich besuchen kommen und es ist ein 10 stunden Flug aber meine Mutti will das unbedingt, mache mir schon ein wenig sorgen ob das zu viel ist. Was kann man denn nun noch tun das kanns doch nicht gewesen sein wuerden denn diese mittel aus den USA helfen oder die Mistelspritzen. Und es geht Ihr doch sonst echt gut.Hoffe habe nicht zu viel geschrieben aber weiss auch nicht weiter und bin ja auch so weit weg, wuerde mich ueber jeden Tipp freuen. Danke Frosty

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli,
im Grunde hast Du und auch Orgelbass vollkommen Recht. Ein bißchen härter anfassen kann mit Sicherheit nicht schaden. Es ist nur so, daß ich meine Mutter nur recht selten sehe (wohne nicht in unmittelbarer Nähe) und wenn ich dann mal da bin, bringe ich es einfach nicht übers Herz sie auch noch anzupfeifen. Ich bin, was mein Verhältnis zu meiner Mutter betrifft, um einiges weicher geworden, seit ich selbst Kinder habe. Außerdem sorgen mein Vater und meine Schwester, die noch zu Hause lebt, dafür daß sie auch mal etwas härter angefaßt wird. Wenn man krank ist, wird man ja manchmal schon etwas eigen und "sonderbar" und jeden Tag damit unzugehen ist mit Sicherheit sehr schwer. Da gehen einem schon mal die Nervern durch oder man spricht eher schon mal Klartext. Man hat aber auch mehr Möglichkeiten nach der Peitsche wieder das Zuckerbrot zu reichen, wie Du so schön gesagt hast. Ich übernehme in der Familie eher den Part, wo Mama auch mal weinen und sich drücken lassen kann.

Hallo Frosty,
bin medizinisch leider nicht so bewandert und kann Dir leider nicht viel sagen, außer Kopf hoch und bestimmt liest hier im Forum bald jemand Deine Zeilen der Dir helfen kann.

Grüße an alle
von Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Die Zulassung für Deutschland ist da. Leider ist der Mann meiner Freudin Mitglied im Club der Nierenzellkarzinome geworden und so fand ich den Artikel
Gruß Dorothea aus dem Brustkrebsclub
Ärzte Zeitung, 26.07.2006

Neues Mittel für Patienten mit Nierenzell-Ca
Sorafenib schneidet Tumoren die Gefäßversorgung ab / Bei drei von vier Patienten schrumpft das Krebsgewebe
KÖLN (grue). Patienten mit fortgeschrittenem Nierenzellkrebs in Deutschland steht ab sofort ein neues Medikament zur Verfügung. Der als Tabletten erhältliche Multikinase-Hemmer Sorafenib bremst das Tumorwachstum für etwa ein halbes Jahr.
Sorafenib (Nexavar®), das in den USA bereits seit Ende 2005 erhältlich ist, ist Anfang der Woche auch in Europa zugelassen worden. Diese Zulassung wurde dringlich erwartet, weil es für Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom bisher keine gut wirksame und zugleich verträgliche Therapie gab. Der neue Wirkstoff blockiert mehrere molekulare Strukturen auf den Krebszellen und schneidet dadurch den Tumor von der Versorgung mit Blutgefäßen ab.
An der zulassungsrelevanten, größten Studie mit Sorafenib haben 905 Patienten mit fortgeschrittenem Nierenzellkarzinom nach erfolgloser systemischer Therapie teilgenommen. Sie wurden fortlaufend mit Sorafenib-Tabletten - 400 mg zweimal täglich - oder mit einem Scheinmedikament behandelt.
Mit der Arznei leben die Krebspatienten länger.

Wie Privatdozent Dirk Strumberg vom Marienhospital Herne auf einer Veranstaltung des Unternehmens Bayer Healthcare in Köln berichtet hat, konnte mit Sorafenib das Tumorwachstum für im Median sechs Monate gestoppt werden.
"Das bedeutet eine Verdopplung der progressionsfreien Lebenszeit im Vergleich zu Patienten der Placebo-Gruppe", sagte der Onkologe. Bei drei von vier Krebspatienten schrumpfte der Tumor während der Behandlung mit Sorafenib als Zeichen einer Krankheitsstabilisierung. Aktuell beträgt in der Studie die mediane Überlebenszeit in der Sorafenib-Gruppe 19 Monate im Vergleich zu 16 Monaten in der Placebo-Gruppe.
Die statistische Aussagekraft der Ergebnisse ist begrenzt, denn nach einer Zwischenanalyse - als sich 220 Patienten in der Studie befanden - durften mit Placebo behandelte Patienten aus ethischen Gründen auf das Verum-Präparat wechseln. Eine abschließende Analyse der Gesamtüberlebenszeit steht noch aus. "Es zeichnet sich aber ein deutlicher Überlebensvorteil für Sorafenib ab, und es profitieren auch Patienten, die das Präparat erst spät bekommen haben", sagte Strumberg.
Sorafenib sei gut verträglich und die Therapie könne durchweg ambulant angeboten werden, so der Onkologe. Es werde bereits in Studien zur Erst-Linien-Therapie bei fortgeschrittenem Nierenzell-Ca im Vergleich zu Interferon-alpha geprüft. Zudem sei die Arznei wegen ihrer guten Verträglichkeit ein Kandidat für Kombinationstherapien.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Frosty,
als allererstes muss ich dir leider mitteilen, dass du im falschen Forum gelandet bist. Wenn es sich um Metastasen aus einem Lungenkrebs handelt, musst du ins Lungenkrebsforum gehen. Medizinisch bleiben es dann nämlich Lungenkrebszellen, auch wenn sie in der Niere wachsen.
Misteltherapie (frag mich jetzt nicht, welche Mistel genau), ist sicherlich nicht schlecht.

Alles Gute!

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe es ist ein gutes Zeichen, daß Momentan hier im Forum relativ wenig los ist und es geht Euch und euren Lieben gut.
Wollte Euch nur mal schnell grüßen
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Peti und all die Anderen!
Melde mich auch schnell einmal! Meine Muttsch hat ihre Bronchitis fast überstanden und kann in 1-2 Tagen mit der IMT beginnen. Hoffentlich kommt da nicht wieder was dazwischen. Gibt es da eigentlich auch unterschiedliche Dosierungen, also stärker und schwächer? Das alles geht nun schon seit Mai. Wer weiß, wie es inzwischen innen aussieht. Hilft die IMT eigentlich auch gegen die Knochenmetastasen? Ach ich habe so viele Fragen, aber das geht mir alles so durch den Kopf. Was ist, wenn ich im Urlaub bin, und das Schlimmste passiert? Ich habe nur solche schlimmen Gedanken in mir.
Euch allen noch einen schönen Tag und nur gute Nachrichten!
Tschüß, Nerie!

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo zusammen!
Zumindest was uns betrifft, ist alles in Ordnung. Endgültige Diagnose des Urologen: Gemischtes Ansprechen, zusammenfassend läßt sich keine deutliche Progression feststellen (Nexavar seit Anfang Mai 06). Therapie einfach fortsetzen. Wird gemacht.

Alles Liebe

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Nerie und Orgelbass,
schön von Euch zu hören und das es Euch soweit gut geht.
Nerie, meine Mutter hat ja eineTherapie mit Interferon gemacht, allerdings ohne Chemo. Die Einheiten, die Du spritzt werden individuell eingestellt. Wir haben mit geringerer Dosis begonnen und dann langsam gesteigert. Ob das auch gegen Knochenmetastasen hilft kann ich Dir nicht leider nicht sagen. Das Du mit gemischten Gefühlen an Euren Urlaub denkst, kann ich gut verstehen.
Einerseits brauchst Du dringend Erholung und andererseits läßt Du deine Muttsch auch nicht gern allein. Mir geht´ s ähnlich. Wir haben zwar für dieses Jahr noch nicht gebucht, weil wir außerhalb der Ferien fahren können, aber ich denke auch schon hoffentlich geht alles gut wenn ihr weg seit.
Aber ein wenig Abstand tut ganz sicher gut und gibt auch wieder Kraft für die nächste Zeit.
Wenn ich mich recht erinnere hast Du doch eine Tochter und auch für sie ist es ganz wichtig mal rauszukommen. Die Kinder haben so feine Antennen und bekommen ganz sicher mit, wenn wir traurig und entkräftet sind. Bei mir ist es so, daß ich zwar nicht weine, sie aber viel öfter wegen Kleinigkeiten anmotze. Tut mir hinterher natürlich sofort wieder leid, aber es ist zur Zeit leider mein Ventil.
Ich wünsche Euch, daß mit der IMT jetzt alles klappt und das Du dich auf den Urlaub auch ein wenig freuen kannst. Wirst sehen, wenn Du erst mal da bist wird es bestimmt sehr schön.

Ganz liebe Grüße
von Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen liebe Peti!
Danke für deine aufmunternden Worte. Mit dem Urlaub hast du recht. Meine Familie braucht ihn ja auch, ich weiß und meine Tochter hat mit ihren 15 Jahren zwar viel Verständnis, aber sie spürt auch, dass ich mich schon verändert habe.
Meine Muttsch fängt am Montag mit der ersten Spritze an, 15 Mio, 1x montags, 1x mittwochs und 1x freitags, ohne Chemo. Dann werden wir ja sehen, wie sie es verträgt. Da kann ich noch eine Woche da sein, denn ich wohne gleich gegenüber. Aber meine Schwester und mein Vati sind ja auch da. Wenn man weiter weg wohnt wie wohl auch du, dann kann man auch nicht immer da sein und es geht auch. Man muß eben nur die Gewissheit haben, dass jemand bei ihr ist.
Wie geht es deiner Mutti jetzt? Sehr viel Hoffnung macht uns die Ärztin mit dieser IMT nicht. Wenn diese Wochen um sind, dann soll mit Sorafenib weitergemacht werden. Hoffentlich geht alles gut.
Ich grüße dich ganz lieb und einen guten Tag für deine Muttsch?
Tschüß, Nerie!

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen Nerie,
ich habe mich gefreut heute morgen von Dir zu lesen. Meine Mutter hat an den gleichen Tagen jeweils abends gespritzt. Ihr ging es dann dienstags, donnerstags und samstags dann meist nicht so gut. Sie war müde, hatte starken Schüttelfrost oder schwitzte. An den anderen Tagen konnte sie sich aber auch kleinere Unternehmungen vornehmen. Nach dem spritzen hat sie auch gleich eine Paracetamol genommen, um die Nebenwirkungen zu reduzieren (hatte der Arzt ihr vorgeschlagen).
Zur Zeit geht es ihr leider nicht so gut. Die Nebenwirkungen des Sorafenib sind schon erheblich höher als bei der IMT und sie nimmt es ja auch schon seit Januar. Sie ist so schwach, daß sie die meiste Zeit auf dem Sofa oder dem Bett verbringt. Selbst zum lesen bringt sie keine Energie auf.
Ich hoffe es wird besser, wo es jetzt nicht mehr ganz so heiß ist. Die Hitze hat sie unheimlich mitgenommen. Ich fahre sie heute besuchen und werde dann mal sehen, wie es ihr geht.
Mach Dir keine so großen Gedanken wegen der IMT. Ich kenne noch 2 Leute, die sich schon lange spritzen (wegen MS und Hautkrebs) und sie vertragen es beide super.

Ganz herzliche Grüße und ein schönes Wochenende wünscht Dir Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Nerie

Nur noch ein kurzer Hinweis: Ich hatte von November 2005 bis Januar 2006 auch eine IMT. Jedoch wählte mein Onkologe die Monotherapie mit Interferon.
Die Dosis begann mit 1 Woche 3 Mio. - 1 Woche mit 6 Mio. - dannach für die nächsten Wochen die Höchstdosis von 9 Mio.
Ich habe auch bei anderen Therapien die Erfahrung gemacht, dass eine sukzessive Steigerung der Dosis die Verträglichkeit steigert.

Herzliche Grüsse und alles Liebe und Gute

Urs

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen liebe Peti, lieber Urs!
Hallo Peti!
Also meine Muttsch bekommt nun seit gestern Referon A 9, jeweils 15 Mio. Das Fieber war wohl heute früh 39 Grad. Kann man auch zwischendrin eine Paracetamol nehmen und nicht nur die 2 Stunden vorher und nachher? Hat mein Paps ihr jedenfalls gegeben heute Morgen. Ist das mit dem Fieber und so eigentlich die ganzen Wochen über oder gibt sich das dann mit der Zeit? Eigentlich blöde Frage, es ist ja ein Hammerzeug, da kann sich der Körper sicher nicht so einfach gewöhnen und es geht einen gut.
Liebe Peti, dass deine Muttsch das Sorafenib nicht so verträgt tut mir leid. Da heißt es doch, das das Sorafenib erträglicher ist und nicht so viele Nebenwirkungen hat wie die IMT. Aber jeder Mensch ist eben anders. Hat deine Mutti bei der IMT sehr abgenommen? Und wie geht es deiner Muttsch jetzt mit dem Appetit und so? Das man da sehr schwach und schlapp wird, kann ich mir vorstellen, ist ja eigentlich wie Gift für den Körper. Hat das Sorafenib denn schon einen Erfolg gezeigt gegenüber der IMT?
Für meinen Paps ist es ja auch nicht einfach. Immer da sein und alles tut und auch immer die Angst, die auch zeichnet. Kann immer rund um die Uhr jemand bei deiner Muttsch sein?
Wünsche dir und deiner Muttsch alles Gute.

Hallo Urs!
Also die Ärztin, bei der meine Muttsch ist, ist eine ganz nette und kompetente Ärztin. Wir vertrauen ihr erst einmal voll und hoffen, sie hat das mit der Menge des Referon A 9 richtig eingeschätzt. Wie hoch kann denn das Fieber so werden und muß man dann immer Angst haben, oder ist es eben eine "normale" Nebenwirkung?
Wie geht es dir im Moment?
Wünsche dir alles Gute!

Tschüß, Nerie!

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Nerie

Meine Erfahrungen mit Roferon waren geprägt durch eine recht gute Verträglichkeit meinerseits. Ich hatte nur zu Beginn Schüttelfrost und ca. 38.5 Grad Fieber. Sehr bald aber hatte ich nach der alle 2 Tage verabreichten Dosis lediglich noch eine leicht erhöhte Temperatur während der Nacht und dann am Morgen ein ausgedehntes Schlafbedürfnis. So blieb ich dann bis gegen Mittag im Bett, war aber danach recht gut auf den Beinen. Am zweiten Tag war ich praktisch wieder fit.
Ich habe aber auch von Patientinnen/Patienten gehört, welche deutlich mehr Nebenwirkungen hatten, so z.B. recht hohes Fieber. Ich denke nicht, dass ein solches Fieber grosse Nachteile hat, solange es die Lebensqualität nicht sehr stark beeinträchtigt. Man sagt ja immer, dass eine höhere Körpertemperatur dem Krebs eher schadet, siehe Hypertermie-Behandlung.
Dir Ärztin wird Dir sicher sagen, ob die Symptombekämpfung auch verstärkt werden kann. Manchmal muss man auch den fiebersenkenden Wirkstoff wechseln. Ich selber spreche auf Paracetamol nicht gut an.
Bei mir hatte die IMT keine sichtbare Wirkung gezeigt, so begann ich im März 2006 mit der Nexavar-Behandlung. Diese Behandlung zeigt nun eine gewisse stabilisierende Wirkung. Aber die Nebenwirkungen finde ich nicht gerade toll.....
Nexavar ist ein Hoffnungsschimmer, aber ich suche noch nach weiteren Möglichkeiten.....
An und für sich bin ich im Moment zufrieden, da ich meine Tage doch bei akzeptablem Gesamtzustand verbringen kann. Ich mache im Moment halt ab und zu ein paar Tage Ferien mit meiner Frau.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter herzlich alles Gute. Auch wenn die IMT im schlechten Fall nur eine Zwischenstation ist, versuchen sollt ihr es weiterhin, uns sonst... gibt es ja wirklich weitere Behandlungslösungen. Ich bin froh darum.

Herzliche Grüsse
Urs

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Nerie,
ich wollte Dir eigentlich sofort heute morgen schreiben, aber meine kleinste Maus hat Ansprüche angemeldet und so komme ich erst jetzt dazu. Meine Mutter hat die Interferonbehandlung ganz gut vertragen. Fieber hat sie nicht gehabt, höchstens wie Urs auch schreibt erhöhte Temperatur.
So war auch kein Paracetamol zwischendurch nötig. Sie hatte einen guten Appetit und während dieser Zeit eigentlich gar nicht abgenommen. An den Tagen zwischen den Spritzen war sie sogar so fit, daß sie uns besuchen konnte, und sogar kurz die Kinder beaufsichtigt hat.
Leider hat die Therapie nicht die gewünschte Wirkung gehabt. Seit Januar nimmt sie nun Sorafenib und Mitte Februar war sie das letzte mal bei mir. Sie ist einfach zu schwach und lustlos sich aufzurappeln. Die starken Durchfälle haben Gott sei dank nachgelassen und allmählich kann sie auch wieder ein paar Kleinigkeiten mit Appettit essen. Das war wochenlang überhaupt nicht möglich und in dieser Zeit hat sie dann auch extrem abgenommen und abgebaut.
Ich nehme es als gutes Zeichen, daß ihr Körper von alleine wieder etwas Appetit entwickelt.
Irgendwie scheint sie doch noch Kräfte mobilisieren zu können und ich bin unglaublich stolz auf sie.
Beim ersten Kontroll-Ct gab´ s für uns eine riesen Überraschung. Alle Metastasen hatten sich im Schnitt um 30 % verkleinert !!! Beim zweiten Ct war dann ein Stillstand zu verzeichnen. Zuerst waren wir natürlich alle etwas enttäuscht, aber eigentlich ist auch das ein gutes Ergebnis.
Ich wünsche Deiner Muttsch, das die IMT ihr nicht allzu große Probleme macht. Es könnte ja auch gut sein, wie Urs schon gesagt hat, daß das Fieber ein gutes Zeichen ist. Und wenn nicht, habt ihr immer noch das Sorafenib. Diese Möglichkeit hat meine Mutter auch immer über Wasser gehalten. Sie hat immer gesagt ich versuche es und wenn es nicht hilft gibt es ja noch die Möglichkeit an der Studie teilzunehmen.
Ich hoffe ich habe alle Deine Fragen beantwortet und wenn nicht- freue mich immer von Dir und Deiner Mama zu hören.
Ich drücke ganz fest die Daumen für Euch und wünsche Euch einen schönen Tag.
Geht es Dir denn ein wenig besser? Ich wünsche Dir, daß Du Dich in dem bald anstehenden Urlaub ein wenig erholen kannst.

Viele liebe Grüße von
Peti