AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo hier ist Wolff, ich habe Christianes Account mal eben gemopst.

Hallo Andrea,
zum Thema Mineralwasser kann ich Dir nur sagen, versuch es mit ohne Kohlensäure, das tut Deinem Magen besser und den Schleimhäuten von
Mund über Hals etc den ganzen Weg runter auch.

Bei mir sind die Schleimhäute noch durch die Chemotherapie extrem gereizt und ich habe das Gefuehl einer Explosion im Mund, wenn ich Wasser mit Kohlensäure trinke. Aber wie gesagt, Nebenwirkung der Chemo, keine Folge
der Strahlentherapie, die ist schon abgeschlossen, was die Schleimhaeute angeht.

Wegen Deiner übelkeit würde ich versuchen so schonendes Essen und Trinken, wie moeglich zu versuchen. Auch Fruchtsäfte haben sehr viel Säure. Am besten Schorlen mit viel Leitungswasser.
( Kann ich sowieso nur empfehlen, das best kontrollierteste Lebensmittel )

Astronautenkost gibt es in der Apotheke zu den gesalzenen Preisen,
ich habe mir mal eins mitgeben lassen zum Testen und es zum Glück nie
gebraucht, das war auch psychologisch für mich wichtig.
Ich glaube so ein kleiner Tetrapak ( 0,2l ) kostet mehr als 3 EUR.

Hallo Kirstin,

ich glaube die Verschlechterung im Geschmack liegt an dem Pilzmittel,
anders kann ich mir keinen Reim draus machen. Es kommen keine neuen Strahlen mehr und darum erholen sich die Geschmacksnerven langsam wieder.
Es kommt das zuerst zurück, was als letztes gegangen ist, vielleicht ist es nur eine Phase, die sich bald wieder normalisiert.

Bestell auf jeden Fall schoene Gruesse !


Hallo Mimi81

Für Dich auch alles Gute. Heute ist bei Dir ja auch Tag der Wahrheit.
Wenn Dein Gesichtsnerv erhalten werden konnte, ist das eigentlich ein gutes Zeichen dafür das der Tumor nicht boesartig war/ist, weil er sonst den Nerv befallen haben koennte, wie es bei mir der Fall war.
Ich druecke Dir dafuer alle Daumen, das taube Gefuehl in der Wange
wird sich nach und nach bessern, das merkt man eigentlich fast nicht, so langsam kann es gehen.
Bei mir ist es schon sehr viel besser geworden.
Die OPs waren im April 06. Hab Geduld!


So, ich bin weg, bekomme nachher mein Stagingergebnis und
wir melden uns bald wieder.

Allen weiterhin alles Gute !

Grüsse von Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

An Wolff: Wir drücken alle Daumen.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff!

Ich hoffe, Dein Termin zum Staging war gut. Meine Mama hat auch gefragt, wie Dein Treffen mit den Ärzten heute ausgefallen ist.

Wir hoffen alle mit Dir, so wie Andrea schon geschrieben hat.

Morgen fahr ich wieder nach Flensburg. Ich melde mich dann am Montag wieder.

Ganz liebe Grüße von meiner Mama und von

Kirstin


Hallo Andrea.

Ja, die Aufbaunahrung ist ziemlich teuer, aber vielleicht kannst Du sie Dir auch vom Hausarzt verschreiben lassen.

Viele liebe Grüße und weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Kirstin

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So, ich kann eigentlich noch nichts sagen.
Ich wurde gleich am Empfang schon mit einem tollen Spruch abgefangen:
"Morgen um 8.45 haben wir einen Termin für sie gemacht bei
der Skelettzintographie und beim Röntgen".

So wurde ich also gleich heute wieder vorgeladen.
Ergebnisse am Montag.:(

Meine Probleme, die Lungenmetastasen, sind teilweise gewachsen, teilweise
geschrumpft bis unter die Nachweisgrenze. Ich habe noch keine
richtige Meinung dazu.
Wenn die Chemotherapie verhindert hat,
dass sich im Körper an neuen Stellen Metastasen angesiedelt haben, ist
es für mich ein absoluter Erfolg gewesen.

Montag wissen wir mehr und dann werde ich noch etwas schreiben können.

Bis dahin allen ein schönes Wochenende und Danke für´s Daumendrücken und Eure Gedanken ! :)


Grüße von WOlff und Christiane

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff,

Mh, da wartet man schon so lange und hat immer noch kein richtiges Ergebnis erhalten...ganz schön unbefriedigend. Was ich nicht so nachvollziehen kann ist, dass aufgrund der Chemo die Metastasen teilweise geschrumpft und teilweise gewachsen sind. Wo ist da die Logik?

Aber jetzt noch was ganz anderes: Ich habe gerade im Focus (vom 27.11.) einen Artikel über ein ganz neues, 7 Tesla starkes MRT-Gerät gelesen, der war hochinteressant. In Essen wird es gerade wohl empirisch untersucht und getestet. Die herkömmlichen Geräte haben wohl nur 1-3 Tesla, in Heidelberg soll wohl eins mit 4 Tesla stehen sagte mir kürzlich ein anderer Patient. Es soll viel deutlicher Metastasen und Knoten darstellen können und nicht mehr so verschwommen wir wir es von unseren Bildern her kennen. Aber die Auswirkungen des sehr starken Magnetfeldes auf unseren Körper wurden noch nicht abschließend erforscht. Aber war wirklich sehr interessant zu lesen. Vielleicht hilft es uns ja mal irgendwann, eher etwas festzustellen, wer weiß.

Und an dich, Wolff: Schön dass du die Chemo so positiv aufgenommen hast. Wenn es wirklich eine Metastasierung an anderen Stellen verhindert hat, ist es doch ein richtig guter Erfolg. Weiterhin Kopf hoch! Halt uns auf dem laufenden.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

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Hallo zusammen,
danke für eure lieben Nachrichten!
der Arzt hat mich vergessen anzurufen :mad:
Und am Freitag hat er dann immer operiert, ich sollte um 15 Uhr anrufen, da war er dann immer noch im OP, dann hiess es um 17 Uhr wieder...Na ja und da war dann der Herr, mit dem ich das vereinbart hatte auch weg und hatte mich vergessen...
Ich habs dann über die Pforte versucht, da war die Frau dann total unfreundlich zu mir, die wissen gar nicht dass man doch so angespannt ist deswegen.....Sie hat mich dann Mitten in einem Satz von mir weiterverbunden...Na ja, sie hat ihn auch nicht erreicht... Jetzt muss ich bis Montag warten, das krieg ich auch noch rum. Ich weiss, ich darf mich gar nicht beklagen, aber jetzt wars mir irgendwie danach.. tut mir leid, ich weiss ihr habt gerade andere Sorgen...
Ich denke oft an euch
Mimi

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Hallo,

gerade hat mein Arzt angerufen,er hat gesagt: "ich habe sie nicht vergessen" (richtig unheimlich, weil ich doch gerade geschriebn habe, der Arzt habe mich vergessen:-) ), er meinte die müssten irgenwas noch färben bei den Untersuchungen und das sei wohl schwierig. E weiss auch nicht wie langs noch dauert. Ich hab keine Ahnung was für Untersuchungen das sind...Aber jetzt bin ich erstmal froh dass er sich gemeldet hat! Er meinte er melde sich, sobald er Bescheid weiss...ich meine der hat Wochenende und ruft mich an, wo gibt es sowas????
Eigentlich müssten alle àrzte so sein, ich denke so einen Beruf darf man nur ausführen, wenn man das Herz am richtigen fleck hat, oder?
Ich melde mich wieder sobald ich was weiss.
liebe Grüsse

mimi

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Mimi,

ja das finde ich aber auch etwas unheimlich :shocked: Aber es ist ja gut zu wissen, dass er sich um dich kümmert. Ist dein Arzt auch gleichzeitig Pathologe oder warum erzählt er was von färben?? Weißt du wahrscheinlich auch nicht.

Ich drücke dir auf jeden Fall weiter die Daumen und denke an dich.
Alles wird gut.

Liebe Grüße
Andrea

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Liebe Andrea,

ich denke nicht dass er auch Pathologe ist, aber er hat ja mit denen gesprochen, er wartet wie ich auch nur auf das Ergebnis...
Das dumme ist noch dass mein Handyvertrag morgen abläuft, ich zwar meine Rufnummer mitnehme, das aber einige Tage noch dauern wird...sonst ruf ich ihn einfach nochmal übers Krankenhaus an nächste Woche. Ich denke das wird er verstehen.
Wie geht es dir? du hast ja geschrieben dass es dir im Magen nicht so gut geht und wolff hat dir zum stillen Wasser geraten. Ich denke auch dass das eine gute Idee ist. Ich verzichte seit einigen Monaten, oder ist es schon ein Jahr, auf Milch, da ich oft Probleme mit dem Magen/Darm hatte, aber seit ich das mache ist es viel besser. Man sagt ja auch Milch sei kein Getränk sondern ein Nahrungsmittel, dass schwerer verdaulich ist und man bevor man es schluckt gut einspeicheln muss.... Ich hab ja keine Ahnung ob du eine Milchdrinkerin bist oder aber ob du das wichtige Calzium brauchst. Aber vielleicht hilfts ja...?

Liebe Grüsse

Mimi

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Hallo und einen schönen Sonntag zusammen.
Ich hoffe bei Euch scheint auch die Sonne.

Hallo Mimi,
ich denke Dein Arzt hat Wochenenddienst und der Status Deiner
pathologischen Untersuchung ist ihm auf den Tisch geflattert,
als er Freitag operieren war und dann hat er sich halt Samstag bei Dir
gemeldet, weil er im Krankenhaus war.
Das ist doch klasse.

Diese pathologischen Untersuchungen dauern leider teilweise sehr lange, ich hatte auch eine große Wartezeit, bis meine OP-Ergebnisse vorlagen.
Kopf hoch!


Hallo Andrea,
ich kann zu Milch eigentlich nur raten.
Während der Strahlentherapie habe ich täglich Kakao, Eiskaffee und Milch etc. getrunken.
Einmal um überhaupt Kalorien reinzubekommen, als teilweise nichts reinwollte.
Und dann, weil Kalzium etc. den Zahnschmelz stärkt, der ja doch durch die Strahlen angegriffen sein könnte.

Das ist viel billiger als die professionelle Aufbaunahrung aus der Apotheke.
Wenn Du meinst, Du hast ein Defizit hast, was Vitamine, Mineralien etc betrifft,
kannst Du mit den handelsüblichen Sachen aus der Drogerie nachhelfen.

Ich kann also Milch empfehlen, wenn Dein Magen damit klarkommt.
Sie ist vom pH-Wert gut verträglich und gilt ja auch als
ältester Energiedrink der Welt. :)
Früchte esse ich heute fast nicht mehr pur, ich mache mir Obstsalat mit Naturjoghurt.
Damit verhindere ich, dass die Fruchsäuren die Zähne angreift, oder vermindere zumindest den Effekt.
Meine Zähne fühlen sich immer noch etwas stumpf an, auch nach fast einem halben Jahr nach den Strahlen.

Mir hat es sehr geholfen. Flüssig geht es alles besser rein in Deiner Phase der Strahlentherapie.
Ich finde es klasse, dass Du es alles gut verträgst und nach wie vor eine positive Einstellung hast. So geht es alles viel besser.


Hallo Kirstin,
ich hoffe Ihr hattet ein gutes Wochenende und das Pilzmittel ist nicht mehr erforderlich gewesen. Dann wird das mit dem Geschmack wieder schneller besser.

Euch allen noch einen schönen Restsonntag, wir machen sicher noch
einen Spaziergang und nehmen etwas Sonne mit.
Grüße auch von Christiane

Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo an euch alle,

was, wo gibt es Sonne?? Hier am Rande des Ruhrgebietes sieht es eher nach Sturm und Regen aus als nach Sonne ;)

Aber das soll der Laune keinen Abbruch tun! Habe lange geschlafen und es geht mir ganz gut. Nehme jetzt morgens und abends MCP-Tropfen gegen die Übelkeit und das hat sehr gut geholfen. Außer dem immer noch sehr nervenden Geschmacksverlust vertrage ich eigentlich alle Lebensmittel, auch die, die wirklich nicht mehr gut schmecken.

Wolff, du hattest doch geschrieben, du hattest Probleme mit deinem Ohr bei der Bestrahlung. Bei mir fängt das Ohr andauernd an zu jucken und die Narbe am Hals, wo natürlich direkt die Strahlen auftreffen, juckt auch den ganzen Tag. Am Anfang habe ich immer noch die Narbensalbe aufgetragen, bis die Ärzte sagten, dass ich während der Behandlung sämtliche Pflegestoffe weglassen soll. Jetzt fühlt sich die Haut etwas gereizt und vor allem trocken an. Aber ich warte jetzt bis Weihnachten, danach werde ich meine Haut wieder pflegen :)

Mimi, ich würde auch von mir aus versuchen, den Arzt zu erreichen, man sitzt ja doch auf heißen Kohlen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Rest-Wochenende, ich werde heute abend schon wieder nach Heidelberg fahren müssen, da ich für Montag den frühesten Termin aller Zeiten bekommen habe :angry:

Liebe Grüße
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo alle zusammen!

Ich hatte ein wirklich schönes Wochenende mit meinen Eltern und meinen Geschwistern. Wir haben einen Stadtbummel in Flensburg und einen langen Spaziergang in Glücksburg gemacht. Auf dem Weihnachtsmarkt musste ich dann noch ein bißchen Krimskrams kaufen. :D

Seit Freitag nimmt meine Mama das Pilzmittel nicht mehr, und tatsächlich, ihr Geschmack kommt langsam wieder.
Als sie am Freitag Abend ihren Milchreis gegessen hat, haben schon die ersten fünf Bissen richtig geschmeckt und bis Sonntag wurd es immer etwas besser.
Das Mundgefühl ist allerdings immernoch sehr schlecht. Und es wurde sogar zum Sonntag hin schlechter. Ich glaube, das lag daran, das wir zu viel geredet haben und es ja doch immer etwas stessig ist, wenn man viel Besuch hat. Außerdem ist letzte Nacht meine Oma gestorben. Das hat sie auch mitgenommen. Für meine Oma und für meinen Papa war es aber das Beste. Sie ist immerhin 95 geworden.
Aber zwischendurch ist meine Mama trotzdem immer wieder richtig gut drauf. Viel besser als letztes mal. Und das obwohl sie am Mittwoch noch fast einen Nervenzusammenbruch gehabt hatte. Da war sie richtig schlecht drauf und wusste gar nicht mehr so richtig, was sie tat.
Ihr Hausarzt hat dann am Donnerstag mit ihr gesprochen und Beruhigungstabletten verschrieben. Davon nimmt sie zur Zeit eine am Tag (4 x eine Viertel). Das hat gut geholfen. Ihr Hausarzt ist übrigens sehr nett und (Andrea) er hat ihr auch Kraftdrinks verschrieben. Das sind 500ml-Flaschen á 500 kcal.

Aber jetzt genug von mir.

Wolff, das Warten hat wohl nie ein Ende!!! Wie das sein kann, dass einige Metastasen wachsen und andere wegschrumpfen kann ich mir auch nicht erklären. Aber wenn die Chemo bewirkt hat, dass keine neuen wachsen, dann kann man ja die anderen hoffentlich entfernen, damit Du auch endlich zur Ruhe kommen kannst. Ich drücke weiter die Daumen und denke morgen an Dich.
Außerdem ganz liebe Grüße auch von meiner Mama an Dich und Christiane (Hallo :winke: ).


Andrea, ich kann auch nur sagen, dass Milch für meine Mama gut war und ist. Sie hat sonst nie Milch getrunken und nun verzehrt sie fast nur noch Milchprodukte.
Ihr Narbe und das Ohr haben ihr auch wie verrückt gejuckt, sie hat eine Zeit lang Puder dagegen genommen (von Klosterfrau). Aber meistens benutzt sie eine Wundheilsalbe von Bepanthen. Die hat sie auch während der gesamten Bestrahlung immer genommen.
Nach der Bestrahlung war das die Nebenwirkung, die als erstes wieder weg war.
Knapp drei Wochen nach der letzten Bestrahlung hat sie noch starke Mundtrockenheit, ein taubes Gefühl im Mund und oft zwischendurch so ein Gefühl, als würde sich im Mund alles zusammenschnüren. Außerdem bekommt sie ihren Mund nicht mehr so weit auf (vielleicht zwei bis drei Zentimeter). Der Geschmack wird schon besser, ist aber noch irritiert.
Nachts wacht sie (wahrscheinlich durch die Beruhigungstabletten) nur eins bis zweimal auf. Dann trinkt sie etwas, weil der Mund total ausgetrocknet ist, und schläft weiter.
Es geht bergauf!! Das wird bei Dir auch wieder. Bis jetzt hältst Du dich wirklich super! :)

Mimi, den Telefonvertrag konntest Du ja zu keinem ungünstigeren Tag wechseln. :augen: Wenn Du morgen noch Empfang hast, kannst Du j erstmal warten und sonst später am Tag mal im Krankenhaus anrufen. Wenn Du die Lage schilderst, verstehen sie s bestimmt.
Ist doch klar, dass man das Ergibnis so schnell wie möglich wissen will.
Hoffentlich ist alles gut. Die Chance ist ziemlich gut.


Nun muss ich ins Bett gehen. Ich wünsche euch eine schöne Arbeitswoche und vor Allem Morgen alles Gute. :pftroest:

Kirstin

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Hallo,

habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie sagte, ich solle gegen den Juckreiz Bepanthen Lotion nehmen, das wäre fettarm und daher besser geeignet als normale Pflegecremes.

Kirstin, wegen der "Kiefersperre" bei deiner Mama: Die Ärztin hat heute nochmal betont, wie wichtig es ist, oft am Tag Kaugummi zu kauen, damit der im Bestrahlungsgebiet liegende Kiefer elastisch bleibt. Gerade nach Ende der Behandlung würden sich erstmal Beschwerden einstellen, und da kann man schon frühzeitig mit Kaugummi kauen vorbeugen. Ist natürlich so eine Sache, Kaugummi regt die Magensäure an und das verursacht bei mir wieder Übelkeit, aber dafür nehme ich ja jetzt MCP-Tropfen.

Es freut mich, dass der Geschmack bei deiner Mama wieder besser geworden ist. Also lag es tatsächlich am Pilzmittel, wie du vermutet hattest. Das mit dem Mund zusammenschnüren habe ich auch beim Essen. Ansonsten kann ich alles essen und werde mich jetzt erstmal nicht um die Beschaffung von Kraftnahrung kümmern.

Mimi, ich drücke dir die Daumen. Meld dich wenn du was herausgefunden hast, wir denken an dich.

Liebe Grüße
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Alle zusammen,

Andrea,
danke für den Tip mit dem Kaugummi, aber leider kann meine Mama noch kein Kaugummi kauen. In ihrem Mund zieht sich dann Alles zusammen und es brennt wie verrückt, auch die Salbeibonbons verträgt sie noch nicht.
Am Montag bekommt sie wieder Massagen und Krankengymnastik. Das hat immer sehr gut geholfen. Die Krankengymnastin kriegt sie schon wieder hin.

Der Geschmack wird stets besser. Heute gab es Fisch mit Gemüse in Buttersoße. Hört sich doch gut an, oder? Am besten schmeckt der erste Bissen. Der Fisch war noch sehr nüchtern, aber das Gemüse war schon fast lecker.

Wenn dieses komische Gefühl im Mund nicht wäre, ginge es ihr schon wieder richtig gut. Leider stört sie dieses schwer zu beschreibende Gefühl im Mund sehr. Wenn sie sich etwas länger als zwei bis drei Sätze mit jemandem unterhält, zieht sich der Mund zusammen und ihr kommt es vor, als würden die Schleimhäute anschwellen. Ein bisschen schwellen sie auch an.
Sie ist sehr beunruhigt, weil niemand in dem Chat dieses Gefühl zuvor beschrieben hat und sie hat Angst, dass es eventuell nicht weggeht oder zumindest besser wird.
Wenn jemand das hier liest und etwas dazu sagen kann, wäre es schön, er/sie würde sich bei mir melden oder hier im Forum etwas darüber schreiben.

Wolff und Christiane, liebe Grüße!! Ich hoffe, es geht euch gut.


Liebe Grüße an Alle

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,
bei meinem Mann war es auch so. Wenn er viel gesprochen hat, oder mal mehr gegessen hat, sind die Schleimhäute auch angeschwollen. Das gibt sich aber mit der Zeit. Ihr müßt noch Geduld haben.
Viele Grüße
UTE

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ute,
danke für die schnelle Antwort. Meine Mama wird sich freuen, zu hören, dass diese Nebenwirkung wieder weg geht.
Mit diesem Wissen ist es nicht allzu schlimm, wenn es etwas länger dauert.
Kannst Du ungefähr sagen, wie lange es bei Deinem Mann gedauert hat. Es kann ja bei jedem anders sein, aber ein Anhaltspunkt (Wochen, Monate) könnte ihr weiterhelfen.
War es bei Deinem Mann auch so, dass es erst nach der Bestrahlung so richtig anfing? In der ersten Woche nach der Bestrahlung ging es ihr schon besser, zumindest was die Schleimhäute anging. Alle anderen Symptome werden immer besser, aber dieses Mundgefühl wird eher noch schlechter.

Ich hoffe, Deinem Mann geht es inzwischen wieder gut und der Krebs konnte stillgelegt werden.

Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Ein kurzes "Hallo" von uns,
nächste Woche sind meine Unterlagen in der Thoraxchirugie
und dann kann es sehr schnell gehen, vielleicht werde
ich noch in diesem Jahr operiert.

Soweit in aller Kürze, Christiane schreibt bestimmt noch etwas
asuführlicher.
Viele Grüße und nach wie vor alles Gute von uns.:)

Euer Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff,

du hörst dich eher zwiegespalten an. Wahrscheinlich wünscht man sich nach den ganzen Therapien erstmal Ruhe und nicht schon wieder eine OP. Das kann ich mir gut vorstellen. Trotzdem, wenn die OP erfolgreich ist, hast du danach vielleicht die Möglichkeit, dass du wieder beruhigter weitermachen kannst, weil du dann wirklich alle Heilungsmöglichkeiten durchgegangen bist. Kopf hoch, ich werde auf jeden Fall an dich denken.

Darf ich mal fragen, wie alt ihr alle ungefähr seid, glaube nämlich nicht daran, dass dieser Art von Krebs nur bei älteren Personen auftritt. Ich hatte ihn erstmals mit 27 und jetzt mit 30 ist er wiedergekommen.

Ansonsten sind bei mir keine weiteren Nebenwirkungen mehr aufgetreten. Hatte heute meine 25. Bestrahlung von 34 (evtl. 35). Und morgen fahre ich über's Wochenende wieder nach Hause, da freue ich mich schon drauf.

Liebe Grüße an euch alle
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo alle zusammen!!! :winke:

Jetzt muss ich mich einfach auch mal zu Wort melden :)
Seit Wochen treibe ich mich hier im Forum rum, lese wie wild und ganz gespannt eure Beiträge und Tipps, habe selbst aber noch nie geschrieben. Das soll sich jetzt ändern :cheesy:
Natürlich habe ich mittlerweile einen ganz guten Einblick in eure Krankengeschichten bekommen und weiss gar nicht so richtig, wo ich selbst anfangen soll zu schreiben. Aber ich versuchs mal...
Vielleicht kann ich ja den einen oder anderen noch nicht genannten Ratschlag an meine Ma weitergeben!? Wäre toll
Eigentlich ähnelt die Krankengeschichte meiner Ma fast zu 100% der von der Mutter von dir, Kirstin. Meine Ma wurde 4 mal operiert, 2 mal am Hals und 2 mal im Ohr. Leider war auch ein Lymphknoten ganz minimal befallen, doch nach den Operationen ist der Krebs wohl vollständig entfernt. Zum Glück!
Da die Ärzte aber meinten, dass ohne Chemo und Bestrahlung die Rückfallquote zu hoch wäre, befindet sie sich nun mittendrin, eigentlich erst noch am Anfang und es geht ihr jetzt schon nicht mehr besonders.:undecided
Sie bekommt insgesamt 31 Bestrahlungen und 2 Chemo Blöcke a 5 Tage. Die erste Chemo hat sie bereits seit knapp einer Woche hinter sich und mal abgesehen von einem Tag mit starker Übelkeit und Erbrechen auch gut überstanden. Die 2. Chemo beginnt erst Ende des Monats irgendwann. Heute bekam sie die 8. Bestrahlung und kann nur noch sehr schlecht schlucken und kaum noch essen. Der Mund ist wie von euch allen eigentlich beschrieben wund bzw. stark entzündet und alles, was daran kommt, brennt wie Feuer. Ich will ja nicht jammern und weiss, dass es wahrscheinlich vielen noch schlechter geht als ihr im Moment, aber als Angehöriger macht man sich ja schon sehr Gedanken und leidet immer mit und ich frage mich wie es erst mal in 2 Wochen werden soll.
Vielleicht hat ja jemand noch einen Tipp, was man gegen das Brennen machen kann und vor allem die Schluckbeschwerden, so dass sie wenigstens weiterhin selber essen kann und noch nicht direkt ins Krankenhaus muss zur künstlichen Ernährung. Von der flüssigen Astronautennahrung kann man sich doch nicht ausschließlich ernähren, oder geht das?
Habe heute aus der Apotheke einen speziellen Honig gekauft, den es erst seit 2 Wochen in Deutschland gibt. Meine Tante brachte mich darauf, sie ist Krankenschwester. Er heisst Medihoney und wirkt antiseptisch. Soll sogar besser sein als Antibiotika. Habe früher schon mal gehört, dass Wunden sehr schnell mit Honig heilen und er auch bei Herpes doppelt so schnell wirkt wie Zovirax. Darum wollte ich ihn unbedingt für sie besorgen. Leider ist er in vielen Apotheken schon nicht mehr lieferbar, da die Nachfrage wohl alle Erwartungen des Herstellers übertroffen hat. Ich hatte aber Glück und ne gute Apotheke :augendreh
Meine Mutter hat ihn direkt vorsichtig auf die Lippen und dann in den Mund gerieben. Auch das brannte leider im ersten Moment ein wenig, aber nach einer Weile sagte sie, dass sogar die richtigen Schmerzen weg seien. Bin natürlich mal gespannt, ob es nur Zufall war oder das Produkt wirklich so gut ist wie beschrieben. Ich denke, wenn es jetzt schon ausverkauft ist... so viele Menschen, die es gekauft haben, können doch nicht irren, oder?
Werde euch auf jeden Fall berichten, ob es zu empfehlen ist. Ach ja, der Wermutstropfen an der ganzen Sache: der Preis, 78 Euro für 5 Tuben a 20 g
War mir allerdings egal. Hauptsache, das Brennen wird etwas gelindert!
Meine Ma und ich sind für jeden Tipp und Ratschlag dankbar. Wer sich informieren möchte: einfach medihooney bei google eingeben.....

Eine Frage noch an dich, Andrea, falls du das hier liest. Du hattest heute ja deine 25. Bestrahlung (du Glückliche, bald hast du's geschafft:cheesy: ) Befindest du dich eigentlich im Krankenhaus und fährst nur am Wochenende nach Hause? Ich frage das, weil ich mir Gedanken mache, ob meine Mutter irgendwann auch total schlapp und erschöpft sein wird von den ganzen Bestrahlungen, so dass sie nur im Bett liegen kann? Wird es erstmal von Tag zu Tag und mit jeder Bestrahlung schlimmer oder stagnieren die Nebenwirkungen irgendwann?
Hoffe auf jeden Fall für dich, dass es erträglich ist und bleibt, vielleicht magst du mir ja noch mal etwas genauer berichten!? Würde mich und meine Ma freuen!!!
Danke auch euch allen anderen! Ich hätte nie gedacht, dass die Menschen in so einem Forum mir und vor allem meiner Mama so viel Mut machen können für diesen harten Weg. Und das, obwohl man sich überhaupt nicht kennt. Da scheint an dem Spruch "Schicksal verbindet Menschen" tatsächlich was dran zu sein.
Euch allen lieben Dank und ich hoffe, ich kann vielleicht auch bald mal nen guten Rat geben.

Bis bald und gute Nacht!
Nicki

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Nicki,

schön dass du dich in dieses Forum eingefunden hast, es hilft tatsächlich allen sich auszutauschen und man erfährt mehr Dinge als wenn man immer die Ärzte befragt. Vor allem hat man weniger Angst, wenn wieder eine neue Nebenwirkung entsteht und man von anderen weiß, dass sie halt in dem und dem Stadium der Bestrahlung auftritt.

Aber jetzt zu der Beantwortung deiner Frage. In Heidelberg ist mir ein stationärer Aufenthalt im Krankenhaus gar nicht erst angeboten worden, da die Bestrahlung ambulant durchgeführt wird. D.h. ich habe mir hier eine Ferienwohnung genommen und fahre am Wochenende nach Hause, weil man sich dort am besten entspannen kann und man alle lieben Verwandten in der Nähe wohnen hat. Aber unterhalb der Woche fahre ich jeden Tag für die Bestrahlung ins DKFZ.

Habe durch die anderen Betroffenen erfahren, dass die IMRT-Behandlung, die bei mir durchgeführt wird, doch etwas schonender für das bestrahlte Gebiet ist als die bekannte Bestrahlungsmethode, daher traten zwar die gleichen Nebenwirkungen auf, aber mit zeitlicher Verzögerung und ich meine auch etwas abgeschwächter als die anderen berichteten. Meine Ärztin sagte auch letzte Tage, dass bei der herkömmlichen Bestrahlung auch schonmal offene Wunden im Bestrahlungsgebiet entstehen könnten, dass wäre bei der IMRT-Methode noch nicht aufgetreten. Aber ich muss erleichternd sagen, dass die Nebenwirkungen stagniert haben seit 1 Woche. Erst hatte ich eine Wunde im Mund, die nach 1 Wo wieder zugeheilt ist, dann kamen Entzündungen (kleine Pöckchen im Mund) - sind auch wieder weg. Was nur nach wie vor nervt ist der Geschmacksverlust, alles schmeckt verdorben, bitter und sauer. Das wird auch noch eine Weile anhalten. Danach hatte ich 1 Woche lang extremen Haarausfall, der hat sich auch wieder gebessert (Haare sind ja jetzt im Bestrahlungebiet auch weg :( ). Übelkeit konnte ich mit MCP-Tropfen mildern, und die roten Stellen auf der Haut darf ich abends mit Bepanthen Lotion aus der Apotheke einreiben.

Also du siehst, nicht alle Nebenwirkungen werden schlimmer, sondern stagnieren oder werden besser. Sprecht auf jeden Fall immer sofort einen Arzt an, damit er sich Notizen macht und euch entweder etwas zur Linderung aufschreibt oder euch Tipps für den Umgang mit den Nebenwirkungen gibt.

Alles Gute für deine Mama und man muss immer positiv darüber denken, so wie einst der Chefarzt meiner OP-Klinik sagte: "Dafür leben Sie!" Das ist doch Grund genug, um durchzuhalten, finde ich.

Liebe Grüße an alle
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Guten Morgen und hallo Andrea,

freue mich sehr, von dir zu hören!
Danke, dass du noch ein mal alles für uns zusammengefasst hast.
Du hast Recht, dass man im Forum oft mehr erfährt und vor allem auch aus erster Hand, nämlich von den Betroffenen selbst. Ich hoffe wirklich sehr, dass die Nebenwirkungen sich nicht all zu sehr verschlimmern. Aber es sieht ganz danach aus. Der Arzt hat meiner Ma schon prophezeit, dass sie wahrscheinlich nächste Woche ins Krankenhaus kommt. :(
Aber wir lassen uns nicht runterkriegen! Irgendwie wird es schon gehen, es sind ja nur ein paar Wochen. Fahre ab jetzt auch öfter zu ihr. Leider wohnt sie in Xanten und ich in Duisburg, aber was sind schon 70 km, die fahren andere jeden Tag zur Arbeit...
Dass die MCP-Tropfen bei dir so gut gegen die Übelkeit helfen, werde ich ihr direkt sagen, damit sie für den Fall der Fälle gerüstet ist. Noch ist ihr nicht übel, das kommt wahrscheinlich noch, wenn sie über einen längeren Zeitraum auf ihre anderen Medikamente kaum was essen kann.
Haarausfall kommt bestimmt auch nächste Woche, aber das ist ihr nach diesen ganzen Strapazen sowieso egal.
Mittlerweile gibt es doch so toppi Hüte und Mützen :cool2:

Von Heidelberg erwartet man irgendwie schon, dass es dort gute Behandlungmethoden und Geräte gibt. Irgendwie bringt man den Namen (ich jedenfalls) nur mit guten Ärzten und Kliniken in Verbindung. Warum auch immer... * Hi Hi*
Und wenn du dann auch noch so zufrieden bist, na dann ist es doch wirklich super. Ich denke, es spielt für den Heilungsprozess auch eine entscheidende Rolle, ob man sich in guten Händen und sicher fühlt oder nicht. Meine Mutter bekommt ihre Bestrahlungen in Duisburg und ist eigentlich auch ganz zufrieden. Der Arzt ist redefreudig und scheint sehr routiniert auf seinem Gebiet zu sein. Finde es immer wichtig, dass sich Ärzte etwas Zeit nehmen und man nicht abgespeist wird!

Werde mich nachher gleich wieder zu ihr auf die Socken machen und schauen, ob sie brav den sündhaft teuren Honig geschleckt hat :zunge:

Genieß das Wochenende mit deinen Lieben zu Hause, Andrea!
Und tschö an alle anderen...!!!

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andrea,

ich freue mich, dass Deine Bestrahlung so gut verläuft und bin mir
sicher, dass uns das junge Alter hilft.

Ich war bei Diagnose 32, bei der Strahlentherapie 33 und da ist
mir einiges erspart geblieben im Vergleich zu älteren Patienten, oder
Patienten, die vorher oder begleitend schon Chemotherapie hatten.


Ich freue mich auf die OP, das konnte ich nur noch nicht so ausdrücken,
weil im Moment so vieles am Wegesrand nervt.
Manchmal bin ich Krankenhausmüde. Zum Nachdenken kommt man eigentlich nie, es gibt
immer etwas Neues, oder weitere Termine usw. usw.
Aber ich bin immer noch geduldig mit mir und mit der Krankheit.

Ich freue mich, wenn die Metastasen raus sind, weil ich - vielleicht Laienhaft -
denke dass eine Metastase, die entfernt ist, nicht mehr streuen kann.
Ich wünsche DIr ein schönes WoEnde und die Idee mit dem Ferienhaus unter der Woche
finde ich prima. :)



Hallo Nicki

Alles Gute für euren Weg, ich finde es toll, dass Du Dich kümmerst und es hilft wirklich
allen, sich hier auszutauschen.
Mein Tipp für trockenen Mund sind alle Arten von Lutschbonbons. Auf jeden Fall "ohne Zucker"
weil sich die Probleme sonst auf die Zähne ausweiten.

Ich hatte täglich Salbeitee zum Spülen.
Manche trinken den auch, ist aber sehr streng finde ich.
Salbei hat mir sehr gut geholfen, darum habe ich Salbeibonbons immer dabei,
auch heute noch.

Für Schluckbeschwerden hatten meine Strahlenärzte mir ein lokales Betäubungsmittel
verschrieben, welches man im Mund und im Hals anwenden kann.
Ich hatte jedoch immer das Glück, dass es gerade so ging, ich habe es nie angewenden müssen.


Die Astronautennahrung soll wirklich alles enthalten, was man zum Leben braucht.
Einfach mal in der Apotheke nachfragen.

Hallo Kirstin,
auch an Euch viele Grüße,
auch von Christiane

Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hi Wolff,

hab sonst immer nur mitgelesen, jetzt lern ich euch wohl nach und nach mal "persönlich" kennen. *freu*

Kann mir sehr gut vorstellen, dass man oft k.o. und müde ist und mich wundert es auch immer, dass ihr alle trotzdem noch die Kraft besitzt und hier im Forum schreibt. Super!!!
Bin ja nicht selbst betroffen von der Krankheit, weiss aber durch meine Mutter, dass man wirklich viele Termine hat und vieles nervt.
Leider ist meine Ma nicht so ein Internet-Junky wie ich, aber ich berichte immer und lese vor.
Danke für deine Tipps, Wolff! Da meine Ma leider kaum noch schlucken kann und alles im Mund brennt (was für sie das schlimmere Übel ist), kann sie keine Bonbons lutschen. Aber Salbeitee benutzt sie, in jeglicher Form...gurgeln, spülen, schlucken. Wahrscheinlich sollte sie mehr Schmerzmittel nehmen, denn damit geht sie immer sehr sparsam um und nimmt lieber erst was, wenn die Schmerzen schon fast unerträglich sind. M.M. nach kann man doch ruhig mal ein paar Wochen ne höhere Dosis einlegen, damit man einigermaßen über die Runden kommt. Es ist ja nur eine gewisse und absehbare Zeit lang.
Ein Betäubungsmittel hat sie auch, vielleicht muss sie auch dieses nur mal öfter nehmen!? Werde nachher noch mal mit ihr sprechen.

.....

Ich würde es genauso sehen wie du. Eine Metastase, die raus ist, kann nichts mehr anrichten. Und das war wahrscheinlich auch der Grund, warum meine Mutter den 4 OP's so wohlgestimmt entgegengesehen hat (jedenfalls nach außen hin). Die Erleichterung war natürlich groß als endlich nach der 4. OP kein Befund mehr da war. Eigentlich sind wir alle nur von einer bis max. 2 OPs ausgegangen. Meine Mutter hatte wahrscheinlich einen Arzt erwischt, der lieber erstmal weniger rausschneidet als zu viel und dafür öfter operiert. Habe gehört, dass es auch dabei Unterschiede gibt und es immer ein wenig im Ermessen des jeweiligen Arztes selbst liegt.
Im Nachhinein ist es aber gut so gewesen, obwohl viel herausgenommen werden musste, sehen diese Seite und das Ohr sehr gut aus. Und sie hatte so wenigstens zwischen dem Herumgeschnibbel immer etwas Zeit, um sich wieder zu erholen und neue Kraft zu tanken.
Ich kann das also gut verstehen, dass du froh bist über die OP. Auch wenn jetzt Weihnachten vor der Türe steht... Was solls!? Anfangs dachte ich auch noch, oh schitt, genau über Weihnachten wird meine Ma im Krankenhaus sein. Aber es ist wichtiger und Weihnachten gibt es auch nächstes Jahr noch. Hauptsache man wird schnell gesund. Da hat man doch anschließend viel mehr zu feiern :prost:
Hoffe für dich auf jeden Fall, dass alles gut und so abläuft wie du dir es vorstellst!
Aber das erfahren wir ja bestimmt noch...:)

Liebe Grüße von mir !!!

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,
bei meinem Mann hat es sehr lange gedauert, ca. 9 Monate. Das heißt aber nichts, da es bei jedem anders ist. Er hatte auch noch monatelang plötzlich Blasen im Mund bekommen, die dann geplatzt sind. Deswegen konnte er auch lange Zeit nicht essen, und hat sich über die PEG ernährt. Habe aber noch nie gelesen, dass es bei anderen auch so lange gedauert hat. Ja, nach der Bestrahlung fing es richtig an. Aber das heißt nicht, dass es bei deiner Mama auch so lange dauern muss. Sag ihr, es geht vorbei, auch wenn sie manchmal nicht dran glaubt. Es gibt immer wieder Tiefs, wo man denkt, es ist nicht mehr auszuhalten. Es wird besser!
Leider hat mein Mann nach jetzt ½ Jahren eine Metastase im 4.LWK bekommen. Ist operiert worden und hat 10 Bestrahlungen bekommen. Die letzte war am Mittwoch.

Hallo Nicki,
bei meinem Mann war es auch so schlimm mit dem Brennen. Er hat sich dann kaum noch ernährt. Nachdem er dann nur noch 51 kg wog, hat er eine PEG bekommen. Danach ging es aber schnell aufwärts. Vielleicht ist das eine Alternative für deine Mama?
Liebe Grüße an alle
UTE

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff!

Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen, also noch länger warten!
Du bist wirklich sehr geduldig. Das muss ja belohnt werden!
Hoffentlich geht es dann wirklich sehr schnell und vor Allem gut.
Ich kann Dich gut verstehen. Was raus ist, ist raus!
Wer weiß, vielleicht bist Du dann Weihnachten schon wieder aus dem Krankenhaus raus.
Bist Du schon informiert worden, wie die Op vonstatten geht? Wie lange sie dauert?
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Viele liebe Grüße auch an Christiane

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ute,
danke, dass Du schon wieder so schnell geantwortet hast.
Neun Monate ist ja ganz schön lang, Dein armer Mann.

Du schreibst, dass er jetzt nach einem halben Jahr eine Metastase im 4. LWK bekommen hat. Was ist das, oder eher wo ist das?

Wie lange ist es denn her seit der Erstdiagnose und wie war sie ausgefallen?
Sind da schon Lymphknoten befallen gewesen? Wie oft und stark wurde bestrahlt. Wie alt ist Dein Mann? All dies würde mich schon interessieren und es wäre toll, wenn Du mir die Fragen beantworten könntest. Ich hoffe, es macht Dir nichts aus.

Ich hoffe auch, die Bestrahlung setzt Deinem Mann nicht allzu doll zu.

Ich wünsche euch alles Gute

Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andrea,

Du hältst Dich ja wirklich gut. Hoffentlich werden weiterhin keine zusätzlichen Nebenwirkungen auftreten.

Die restlichen 8 (jetzt nur noch, oder) schaffst Du auch noch!

Liebe Grüße und weiterhin eine so positive Ausstrahlung wünsche ich Dir

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Nicki,

es freut mich, dass Du in diesen Chat gefunden hast.

Ich glaube, dass die Krankheitsbilder unserer Mütter sich bestimmt ähneln.
Mein Eindruck ist, dass es da tatsächlich einen Unterschied je nach Alter, gibt.

Bei meiner Mama waren aber noch keine Lymphknoten befallen und deshalb haben sich die Ärzte auch bisher gegen eine Chemo entschieden. Am 22. hat sie jedoch noch einen Termin beim Radioonkologen. Aber, ich glaube, die machen gar keine Untersuchungen mehr, sondern nur ein Abschlussgespräch. Die erste Nachuntersuchung ist dann im Jannuar in Kiel.

Meine Mama hat sich die ganze Zeit gegen eine Sonde zur Ernährung entschieden. Das wollte sie möglichst nicht, aber ich habe im Chat Tonsillenkarzinom gelesen, dass es für viele eine erleichterung war. Und bevor man zu viel abnimmt und sich zu doll quält, warum nicht?

Bei Deiner Mutter sind die Nebenwirkungen auch vielleicht so extrem, weil sie parallel noch die Chemo bekommen hat.

Es ist auf jeden Fall gut, dass Du Dich hier gemeldet hast, denn je mehr Erfahrungen man austauschen kann, desto besser. Und es hilft!!!

Wenn Du konkrete Fragen hast, dann immer raus damit

Liebe Grüße und Dir und Deiner Mutter alles Liebe

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,
die Erstdiagnose war im November 2004. Er bekam 2 mal Chemo und 35 Bestrahlungen. Es war ein Zungengrundkarzinom und ein Lympknoten war befallen. Die Betrahlungen gingen bis mitte Februar 2005. Ende März bekam er dann die PEG. Bis dahin hatte er sich immer dagegen gewehrt. Im Mai 2005 wurden die Lympknoten li. Halsseite entfernt, als Vorsichtsmaßnahme. Er war zwischenzeitlich sehr depressiv, und hat auch mit Selbstmord gedroht. Damals lief auch ein PET-CT, das unauffällig war. Die regelmäßige Nachsorge war immer ohne Befund. Dieses Jahr im August bekam er Schmerzen im li. Oberschenkel, er konnte kaum noch laufen. Nach vielen Untersuchungen stand fest, dass im 4. Lendenwirbel eine Metastase sitzt, die den Wirbel schon ziemlich angegriffen hat. Er wurde im Oktober operiert. Der Wirbel wurde mit Schrauben stabilisiert. Bis letzten Mittwoch hat er insgesamt 10 Bestrahlungen im Rücken bekommen. Die Metastase soll dann weg sein. Schmerzen hat er zurzeit immer noch. Wir warten jetzt mal ab und geben die Hoffnung nicht auf.
Hals und Rachen sind weiterhin unauffällig.
Liebe Grüße
UTE

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ute!

Es tut mir leid, dass Dein Mann jetzt eine Metastase im Lendenwirbel hat. Hoffentlich ist sie durch die Bestrahlung wieder weggegangen und die Nebenwirkungen sind nicht so schlimm.

Meine Mama fühlt sich zwischendurch schon wieder ganz gut, Gestern hattte sie fast eine ganze Stunde lang kaum Probleme mit der Mundtrockenheit. Vieleicht kommt der Speichel ja nun in Etappen wieder. Das wäre superschnell. Sie hat dann nicht wirklich Speichel im Mund, sondern so eine Art Schaum.


Viele liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo ihr Lieben hier!

Ich habe hier auch einige Berichte gelesen und bin etwas verwirrt. Ich hatte auch ein adenoid-zystisches Karzinom in der Ohrpseicheldrüse.Das wurde nach der ersten OP festgestellt und in einer zweiten OP wurde dann grozügig "ausgräumt"!Das Ganze war Ende Juli/Anfang August,seid dem werde ich engmaschig kontrolliert!
Was mich wundert ist,daß hier so Viele Bestrahlung und sogar Chemo bekommen??? Mir wurde gesagt,daß eine Chemo gar nicht anschlägt und Bestrahlung nur eventuell. Letzen Endes haben sich alle Ärzte (inklusive Strahlenärtzin) gegen eine Bestrahlung entschieden.Es soll ja alles weg operiert sein...Jetzt zweifele ich doch langsam daran,ob es richtig war,der Entscheidung der Ärzte so zu vertrauen und es so hin zu nehmen. Was meint ihr dazu?

Ich wünsche Allen hier ganz viel Kraft für ihren Weg und alles erdenklich Gute...

Liebe Grüße,Ivonne.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ivonne.

Bei meiner Mama waren sich die Ärzte zuerst auch nicht sicher, ob sie die Bestrahlung bekommen sollte. Aber dann haben sie doch dazu geraten, weil ein Teil des Tumors recht dicht an der Schädelbasis lag und and der Stelle nicht mehr operiert werden kann, falls sich ein Rezidiv bilden sollte.
Außerdem war der Tumor ja schon ziemlich groß. Und obwohl nur ein kleiner Teil bösartig war, kann man nicht sagen, wie lange er schon da war und Zeit hatte, sich auszubreiten.

Vielleicht war das bei Dir nicht der Fall. Wenn Du Dir aber noch unsicher bist, dann frag doch die Ärzte nochmal, ob sie in anderen Fällen schon zu einer Bestrahlung geraten haben. Und wenn ja, wo dann der Unterschied zu Deinem Fall war. Ansonsten sollen die Ärzte in der Uniklinik Köln absolute Spezialisten für Ohrspeicheldrüsenkrebs sein. Vielleicht kann man da auch mal anrufen.

Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ivonne,

vor 3 Jahren, als bei mir zum ersten Mal ACC diagnostiziert wurde, habe ich das gleiche erlebt wie du. Der Pathologiebericht besagte nach der 2. OP, dass der Tumor wegoperiert und die umliegenden Gebiete total tumorfrei seien. Damals wurde bei mir auch eine Neck dissection gemacht. Ich habe danach auch keine Therapie bekommen, weil es ja wirklich so aussah, als wenn alles herausoperiert worden wäre und das auch noch weiträumig.

Jetzt im September, 3 Jahre später, wurde auf den MRT-Aufnahmen ein vergrößerter Knoten entdeckt, der sich in der OP als Tumorrezidiv herausstellte. Und da diesmal nicht alle Tumorzellen entfernt werden konnten, damit ich keine Gesichtslähmung ertragen muss, steht halt jetzt eine Bestrahlung an. Allerdings hat mir auch ein Oberarzt in Heidelberg gesagt, dass, wenn ich vor 3 Jahren schon vorstellig geworden wäre, sie auf jeden Fall damals auch schon bestrahlt hätten. Vielleicht rufst du einfach mal in der Strahlentherapie in Heidelberg an und informierst dich, wenn du dir nicht ganz sicher bist.

Eine Chemo wird glaube ich nur gemacht, wenn schon eine Metastasierung festgestellt wurde. Das ist bei mir nicht der Fall.

Hoffe ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen.

Auch allen anderen schöne Grüße
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hi Ivonne!

Meine Ma bekommt wie du vielleicht in meinem vorherigen Beitrag gelesen hast gerade Bestrahlung und Chemo obwohl der Krebs vollständig herausoperiert wurde (in 4 OPs). Da bei ihr auch geringfügig ein Lymphknoten befallen war, haben sich die Ärzte für diese Behandlung entschieden. Chemo und Bestrahlung seien aber nur vorsorglich, falls sich im Körper doch irgendwo noch etwas Bösartiges befindet, was man nicht festellen konnte. Ich kenne mich leider auch nicht soo genau aus, aber es ist demnach wohl auch prophylaktisch möglich, zu bestrahlen und Chemo zu verabreichen. Sie haben es so begründet, dass eben alles was noch unendeckt im Körper und bösartig ist, dadurch auch unschädlich gemacht wird. Klingt für mich eigentlich ganz plausibel!?
Vielleicht holst du dir wirklich noch mal die Meinung von 1 oder 2 anderen Fachärzten ein ?!! Dann hat man ein sichereres Gefühl...

Hallo Kirstin!

Vielen Dank für die lieben Worte und nen schönen Gruß zurück von meiner Mutter. :)
Du hast Recht mit der Magensonde. Ich kann mir auch vorstellen, dass es irgendwann erträglicher ist, sich darüber ernähren zu lassen als sich bei jedem Schluck abzuquälen. Bei meiner Mutter wird das leider nur über den gesetzten Port möglich sein. Aber das geht auch. Man hat es mit der Magensonde bei ihr versucht, aber sie hat anscheinend so enge Durchgänge, dass die Ärzte mit der Sonde nicht durchkamen. Verrückt, oder!? Das hatte selbst meine Tante, die ja Krankenschwester ist, auch noch nicht gehört. Dazu kommt auch noch, dass sie damals eine Magenschleimhautentzündung hatte. Dann wird es sowieso nicht gemacht.
Na ja, habe heute mit ihr gesprochen und sie sagte selbst, dass sie wahrscheinlich am Dienstag oder Mittwoch ins Krankenhaus geht wegen den Schmerzen im Mundbereich. Dort kann man sie ja doch besser versorgen. Ansonsten ist sie einigermaßen fit und war heute sogar noch auf dem Weihnachtsmarkt. Und darüber bin ich echt froh!!!

Wie geht es deiner Mutter mittlerweile? Hat sich das schlechte Mundgefühl jetzt etwas gebessert? Du schriebst ja, dass es eher noch schlechter geworden ist nach der Bestrahlung.
Kannst du mir vielleicht bitte noch mal schreiben, ab wann sie ungefähr den Geschmackssinn verloren hat und ob er schon wieder da ist?! Das wäre toll...

Bis dahin einen lieben Gruß an alle !!! :winke:

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Nicki,

meiner Mama geht es schon wieder ganz gut.
Das komische Mundgefühl hat sie zwar noch, aber meistens kommt sie damit gut klar. Langsam glaubt sie daran, dass es wieder weg geht.
Ute aus diesem Chat hat geschrieben, dass ihr Mann das auch hatte. Und es ist wieder weggegangen.
Zwischendurch (mal 10 Minuten und letztens sogar eine Stunde lang) ist dieses Gefühl auch besser.
Ihren Geschmackssinn hatte meine Mama schon nach der 5. Bestrahlung verloren.
D.h. sie hatte ihn nie ganz verloren. Sie konnte ab und zu herausschmecken, um was es sich handelte, aber es schmeckte ihr gar nicht. Es war so schlimm, dass ihr direkt beim Essen schlecht wurde.
Seit etwa einer Woche schmeckt sie wieder etwas (Also ca. drei Wochen nach Bestrahlungsende), erst nur den ersten Bissen und inzwischen schmecken ihr schon ganze Mahlzeiten. Besonders gut gefällt ihr Süßes und Gemüse. Viele Sachen kann sie noch nicht ab, aber das kommt auch noch. Gestern konnte sie zum ersten mal wieder Kaugummi kauen. Das brannte zuerst, aber dann ging es.

Das wird alles wieder!!! Grüß Deine Mutter schön und sag es ihr. Meine Mama hatte zwischendurch nicht daran geglaubt, dass diese furchtbaren Nebenwirkungen wieder weggehen, aber die lieben Beiträge hier habe ich ihr ausgedruckt und das hat sie motiviert und letztendlich überzeugt, weiterzumachen!


Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die aufschlussreichen und schnellen Antworten. Ich denke,ich werde mich mal an die Klinik in Heidelberg wenden. Habe auch schon so viel Gutes von dort gehört. Bei mir wurde von vorsorglicher Bestrahlung oder Chmeo(es wurde nichts gefunden in meinem Körper,nach röntgen und Ultraschall) abgeraten,weil ich eben noch so jung bin und wegen der ganzen Nebenwirkungen und auch Spätschäden und da nicht fest steht,daß diese Krebsart überhaupt auf Bestrahlung anschlägt,wurde mir letztendlich abgeraten.Ich habe 3 Kinder und mein Mann arbeitet Außerhalb.Er kommt nur am Wochenende nach Hause. Wie sollte ich das Alles unter einen Hut bekommen? Ich hatte natürlich auch Angst vor der Bestrahlung,nach dem mir die Nebenwirkungen beschrieben wurden und ich war dann mit der Entscheidung der Ärzte (erst mal) zufrieden. Doch jetzt,wo ich hier die Berichte alle lese,komme ich natürlich ins schwanken,ob es richtig war...Darum werde ich mich doch noch mal an andere Kliniken bzw. Ärzte wenden.

Ganz liebe Grüße an Alle, eure Ivonne.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo an alle,
ich habe nicht viel Zeit, darum nur eine kleine Nachricht an Ivonne.

Hallo Ivonne
Lass Dich nicht verrückt machen, Du bzw. Deine Ärzte haben Recht:

ACC ist ein richtig ätzender Scheisskrebs und gegen Chemo und Bestrahlung
resistenter als manch andere Krebsart. Leider.
Damit müssen wir hier alle leben.

Trotzdem kann es sich lohnen, wenn man die Nebenwirkungen und Risiken
mit den Chancen abwägt, eine der beiden Therapien nach der Operation
anzuwenden, was bei Andrea oder Kirstins Mutter gemacht wurde, oder bei
mir alle beiden Verfahren.
Ich habe Metastasen, die bei Entdeckung noch so klein waren,
dass Zeit blieb, eine Chemo auszuprobieren.

Es ist immer eine Einzelentscheidung.
Wenn noch kleinste Reste vom Tumor übrig sind, dann kann eine Strahlentherapie sich lohnen.
Dieser Reste können unter der Nachweisgrenze der Geräte sein, das muss ich
leider sagen.
Darum würde ich an Deiner Stelle eine zweite Meinung einholen, und auf
jeden Fall in eine UNI-Klinik gehen.
Ich kann Münster empfehlen, aber ich weiß nicht, wo Du wohnst.
Ich würde in der Nähe der Heimat bleiben. Damit Dein Leben so normal, wie möglich weitergeht.

Ich habe eine Chemotherapie bekommen, obwohl die Aussichten eher gering waren, gab es eine Chance, dass meine Metastasen in der Lunge kleiner
werden könnten, was teilweise auch geklappt hat.
Natürlich gibt es Nebenwirkungen und die Chance danach unfruchtbar zu sein ist sehr groß. Trotzdem habe ich mich dafür entschieden, alles zu tun,
was meine Chancen auf Heilung erhöht, oder mein Leben verlängert.

Ich würde es immer wieder machen, hab keine Angst vor der Bestrahlung und lass Dich woanders noch mal richtig beraten.
Aber denk dran: Jeder Patient hat eine andere Geschichte, es kann sein, oder
ich wünsche es Dir, dass Dein Tumor so gut zu entfernen war, dass die Operateure sich sicher sind, dass Du keine Strahlentherapie brauchst.

Mein Strahlenarzt sagte damals: " Die Strahlentherapie lohnt sich bei Ihnen auf jeden Fall"

Ich bin auch noch relativ jung, jetzt 33. Darum wundere ich mich, dass Dir abgeraten wurde. Gerade dann würde ich denken, Dein Körper steckt das alles
besser weg und jetzt erst Recht.

Und zum Schluss:
Hol Dir jede Hilfe, die Du bekommen kannst. Geh bitte zum Sozialen Dienst
Deines Krankenhauses und lass Dich beraten, wie Dir mit den Kindern geholfen
werden kann, Deine Genesung braucht viel Zeit und
ich hoffe Dein Mann hilft Dir wo er kann.

Viele Grüße von Wolff

Natürlich auch an alle anderen !
Kirstin, Andrea, Nicki und Ute
macht es weiterhin gut und habt eine schöne und gute Woche!

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kicki!
Vielen Dank für deine Antwort. Ich wohne in der Nähe von Minden,falls dir das was sagt?!Nächste Uniklinik wäre Hannover.Ich danke dir sehr für deinen Rat. Muss ich da alle Papiere aus der Klinik,wo ich operiert wurde,mit nehmen oder wie läuft sowas? Ich würde mir schon gerne eine zweite Meinung einholen und das werde ich auch tun!
Vielen Dank!

Viel Kraft für deinen weiteren Weg!

Liebe Grüße,Ivonne.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Guten Morgen Kirstin und alle anderen!

Schön, dass es deiner Mama wieder besser geht. Es geht also bergauf ....:cheesy:
Habe auch in einem anderen Forum von mehreren gelesen, dass die Nebenwirkungen meistens alle wieder weggehen. Zum Glück!
Und das mit dem schlechten Mundgefühl wird auch wieder. Ich weiss nicht mehr, ob es hier im Forum oder woanders stand, aber ein Betroffener berichtete, dass es bis zu ein paar Monaten dauern kann. Aber Hauptsache, es geht irgendwann überhaupt wieder weg!
Meine Mutter kann immer noch schmecken und riecht sogar alles viel intensiver als vorher. Sie hat bisher leider erst 9 Bestrahlungen bekommen, da gestern schon wieder das Gerät in Duisburg defekt war und die Bestrahlung schon zum 2.Mal ausfiel.
Tja, macht im ersten Moment keinen guten Eindruck, aber andererseits sagte ihre Ohrenärztin, die total engagiert ist und meine Mutter auch schon vor der Krebsdiagnose behandelte, dass sie so lange wie möglich versuchen soll, nicht ins Krankenhaus zu kommen. Dann könne SIE wenigstens zusammen mit dem Ohr (das ist nach den OPs noch nicht richtig verheilt) die offenen Stellen im Mund vernünftig versorgen. Das kriegen die in Duisburg auf der Station nicht so richtig auf die Reihe....:angry:
Gestern hat sie ihr zum ersten Mal den Mund mit einer Salbe eingeschmiert. Hat zwar im ersten Moment gebrannt wie eigentlich alles, was sie ausprobiert, aber diese Creme soll sehr sehr gut sein. Jetzt soll meine Mutter jeden Tag zur Ohrenärztin kommen und sich behandeln lassen. Echt super, dass diese so engagiert ist. Falls also jemand in der Nähe von Goch wohnt und ne Ohrenärztin sucht, dann frag ich meine Ma sofort nach dem Namen!!!
Aber zurück zu den Nebenwirkungen....
Vielleicht hat meine Mutter ja Glück und bekommt diese Überlkeit und das schlechte Gefühl im Mund nicht oder nicht ganz so extrem!?
Wo sie doch eh schon so viel Aua im Mund hat....
Wir warten mal ab und hoffen.
Ich bestelle ihr auf jeden Fall, was du geschrieben hast. Bisher habe ich es ja genauso gemacht wie du. Immer schön alles ausgedruckt und weitergereicht. Du hast Recht, es hilft wirklich, wenn man liest, dass es anderen wieder richtig gut geht hinterher. Auch, wenn es seine Zeit braucht.
Vor allem aber, wenn man diese Parallelen zu sich selbst erkennt.
Der Verlauf der Behandlung, sowie die Nebenwirkungen sind ja doch bei den meisten gleich. Ist also gar nicht so erstaunlich, dass die meisten zum Thema die selben Ängste und Fragen haben.
Ich war total erstaunt als ich in diesem Forum den ersten Beitrag von dir gelesen habe. Deine Fragen, die du hattest, die Beschreibung der OP deiner Mutter, das mit dem Gesichtsnerv....und und und. Alles erinnerte mich an die Geschichte von meiner Mutter und es waren genau die selben Fragen, die mich hierher verschlagen hatten. Ich dachte wirklich, es kann doch nicht sein, dass jemand genau das gleiche hat.
Heute weiss ich natürlich wie viele davon betroffen sind.
Doch einen Unterschied gibt es: meine Mutter hatte keinen Krebs an der Ohrspeicheldrüse, sondern es war bei ihr Hautkrebs im Ohr (kommt äußerst selten vor und kaum erforscht). Die Ohrspeicheldrüse, das Trommelfell, einige Lymphknoten usw. wurden aber entfernt.
Na ja, darum ging es mir damals aber nicht. Ich war froh, dass ich Infos zur Bestrahlung, Behandlung und den Nebenwirkungen gefunden hatte.
Also, sehr gut, Kirstin, dass du damals geschrieben hast !!!!! :D

So, verabschiede mich erst mal. Dir einen schönen Tag und
gute Besserung weiterhin für deine liebe Mama!

Und Grüße an alle!
Nicki

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Nicki,

ich glaube auch, dass es gut ist, wenn deine Mutter möglichst lange zu Hause bleibt. Im Krankenhaus haben die Schwestern auch nicht immer Zeit und die Umgebung ist nicht so toll. Zu Hause kann man sich viel besser ablenken.

Die Radioonkonlogen haben zu meiner Mama zwar auch immer gesagt, sie müsse ins Krankenhaus, wenn sie nicht mehr essen könne, aber ich frage mich, warum man das nicht alleine hinbekommen kann. Mann könnte eine kurze Anleitung bekommen, vielleicht einen Tag zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben und dann wieder ab nach Hause!
In Kiel im Krankenhaus war eine Frau, die sich schon mehrere Monate alleine über eine Sonde oder Port (Ich kenn den Unterschied gar nicht genau :confused: ) ernährt hat.

Die Stellen im Mund hatte meine Mama auch. Gegen Ende der Bestrahlung waren es gar keine Stellen mehr, sondern große Flächen. Aber die gingen nach der Bestrahlung sehr schnell wieder weg. Man konnte förmlich zusehen. Abends waren sie schon besser als morgens. Sie hat dagegen eine Lösung von Bepanthen (ich glaube Bepanthol) genommen.

Gestern hatte meine Mama fast den gesamten Morgen kaum Probleme mit der Mundtrockenheit. Sie hat immer wieder einen Schluck Wasser getrunken und so hat sie sogar mehrere Telefonate überstanden. Es wird immer besser!
Insgesamt ist es morgens immer besser als abends.

Dass Deine Mutter einen anderen Krebs hatte, lässt die Hoffnung zu, dass die Strahlentherapie gut anschlägt. Bei ACC soll das ja nicht so gut sein, wie bei anderen Arten.

Trotzdem sind wir hier alle voller Hoffnung und gerade Gestern hat sich meine Mama mit jemandem unterhalten, dessen Mutter genau die gleiche Krankheit hatte, wie sie. Die Mutter hat danach noch 25 Jahre gelebt und ist letzendlich an Bluthochdruck gestorben.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, dass sich die Nebenwirkungen nicht mehr zu sehr verschlimmern und anschließend schnell wieder abklingen.


Liebe Grüße auch an alle anderen!! :winke:

Kirstin