AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter,
danke für deine Antwort, weiß nur noch nicht, wie ich dies auf die vordere Seite bekomme. Hatte heute wieder mehrere Info.gespräche über Patientenverfügungen. Mache dies momentan noch neben meiner Arbeit Ehrenamtlich. Hoffe, Sabine geht es momentan einigermaßen gut und der Shunt ist noch gut eingestellt - denn dies ist sicher momentan ganz wichtig. Auch hoffe ich, dass es dir gut geht und wünsche dir etwas Zeit für dich, um dir auch etwas gutes zu gönnen - und wenns nur in Ruhe eine Tasse Kaffee/ Tee ist. Wünsche Euch beiden dass es aufwärts geht.
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
leider hat dir die Fahrt nach Heidelberg wohl nicht so viel gebracht, hoffe, dass bei Dr. Hensel in Mannheim mehr bringt. Hast du inzwischen schon die Befunde aus Heidelberg? Leider bin ich ja schon im März in Mannheim bei Dr. Hensel - bin schon froh, dass ich diesen Termin nun habe.
Wünsche dir eine Infektfreie Zeit - wohl schwer bei diesem Wetter.
Gruß
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara und Brikette,

gestern am Faschingsdienstag waren wir mal wieder kurz spazieren... es war ja recht schön bei uns und wir wollten schnell noch ein paar Krapfen (Berliner für Preußen :grin: ) holen. Dann sind wir doch für ne dreiviertelstunde in einem neuen Café bei uns hängengeblieben :)
Bine freut sich immer sehr, wenns ab in die Öffentlichkeit geht und das ist auch gut so.
Am kommenden Wochenende gehts auf einen Bücherflohmarkt und Dank unseres Bürgermeisters darf sie nun auch in der Öffentlichkeit wählen gehen. Ich finde es traurig, dass man Wahllokale immer noch nicht komplett barrierefrei hat. Aber wo ein Wille, da auch ein Weg.. Ich bin da im Moment ziemlich hartnäckig und engagiert :grin: Das hilft einem den täglichen Frust zu verdauen und gibt einem immer wieder neuen Mut.
Bine hat jetzt ihre neue Bibliothek in einem eigenen Zimmer. Das gibt ihr wieder neue Energie. Demnächst wird der "B"-Day ausgerufen :grin: :grin: :grin:
Wir versuchen irgendwie alles positiv zu sehen, was so momentan auf uns einwirkt.

@Barbara:
zu Deinen Werten kann ich leider auch nicht groß was sagen, wie Du selbst schon angemerkt hast. Eines ist jedoch wichtig ... dass Du das Gefühl hast nicht alleine zu sein und jemand sich Deiner annimmt. Ich hoffe sehr, dass Dir Dr. Hensel dann weiterhelfen kann.

@Brikette:
Du siehst.. bei uns ist immer was los ;) Ruhe werde ich mir jetzt gönnen.. mich hats nämlich etwas erwischt und das kann ich mir nicht leisten.. ich hätte diese Woche am Montag fast ausrasten können, weil so ne wichtigtuende Kollegin meinte sie müsste mit ner Magen-Darmgrippe und Keuchhusten den ganzen Tag im Großraumbüro ausharren, obwohl Personalerin und Cheffin ihr beide 3 mal gesagt ham, dass sie heimgehn soll. Ich könnt der heut noch eine scheuern... wahrscheinlich hat se jetz den ganzen Stock angesteckt.. heut sin mit mir 3 andere ziemlich platt gewesen.
Wegen Patientenverfügung.. wie gesagt.. ich kanns aus eigener Erfahrung nur unterstützen soetwas zu machen... für die 3T Euros, was uns das Gericht und die Anwältin gekostet haben, hätten wir schon nen Pflegebett und einiges andere kaufen können.

So.. ich hau mich dann mal hin.
Liebe Grüße auch von Bine

Beedaaah

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen
ich hoffe euch geht es soweit gut (bei Bine, dass es weiter aufwärts geht).
Bei mir so lala...
Ich gehe ab Montag in eine psychosomatische Klinik, um mich meinen vielen psychischen Problemen zu stellen, um auch den Umgang mit dem Waldenström zu verbessern. Ich werde ca. 6 Wochen da bleiben, kann aber nach 14 Tagen am Wochenende nach hause. Also werde ich die nächste Zeit hier nicht schreiben können.
Ich wünsche euch ganz viel Gesundheit dass es aufwärts geht viel Kraft und liebe Wünsche.

Sonnige Grüße aus Bonn

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
Dir in den nächsten Wochen viel Kraft und Erholung!!! Ich hoffe Du kannst es noch lesen. Ich bin zur Zeit leider auch etwas daneben.. Seit Mittwoch mit Antigrippemitteln vollgepumpt und nichts hilft.. naja.. morgen mal zum Doc, aber das sind ja nur Kleinigkeiten gegen den Waldi...

Liebe Grüße
Peter

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter,
hoffe, du hast inzwischen deine Grippe ohne Folgen überstanden - braucht halt Zeit. Wie geht es momentan Sabine - sicher ist es nicht einfach, dass sie sich nicht ansteckt. Wäre sicher gut für euch beide, wenn es mal etwas ruhiger wäre.
Barbara, vielleicht schaust ja mal rein - wüsche dir alles gute und hoffe, dass dir diese Bahndlung gut tut - ist sicher doch alles etwas viel - aber man kommt ja nicht zu Ruhe, wenn immer wieder etwas dazu kommt.
Ich habe am Donnerstag einen Termin bei einem Heilpraktiker - mal sehen, was er mir erzählt, hauptsache er kann mir erst einmal bei meinen Nackenschmerzen und meiner inneren Unruhe helfen. Berichte euch dann wie es war.
Gruß
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brigitte,
naja.. die letzten Tage ging bei uns alles drunter und drüber... kaum meine Grippe halbwegs überstanden, hat sich Bine wahrscheinlich einen Virus eingefangen.. täglich 3..4 mal saubermachen/waschen und entsprechend Wäsche waschen. Dann hauts mich beim Blitzeis auf unserer Eingangsrampe noch soch richtig aufs Kreuz und Kopf... also rundum eine erlebnisreiche Woche :grin:
Nun hoffen wir, dass diese Woche mal wieder etwas Ruhe einkehrt. Ich glaube ohne unsere liebe Nachbarschaftshilfe wäre ich schon längst durchgedreht. Die netten Damen haben mir letzte Woche tagsüber doch sehr mit Bine geholfen, als ich selbst daneben war. Wenn jetzt dann langsam auch meine Kopf und Rückenschmerzen vom Sturz nachlassen, ist ja fast wieder alles im Lot :)
Dir , liebe Brigitte auch gute Besserung und dass Dir der Heilpraktiker etwas helfen kann. Vor allem bei Deiner inneren Unruhe.
Nackenschmerzen lässt man sich am besten vom Partner wegmassieren :grin: das "muss" ich täglich bei Bine machen.

Liebe Grüße
Peter

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter,
es ist ja nicht gut was ich von euch lese, hoffe jedoch, dass ihr inzwischen alles überstanden habt. Sicher ist das Wetter momentan auch nicht so gut - kalt, windig und nun auch noch Schnee. Wir fahren am Sonntag für vier Tage nach Österreich in den Urlaub - würde euch sicher auch gut tun nach den letzten Tagen. Würde euch wünschen, dass dies vielleicht für euch mal auch möglich ist.
Schade, dass man von Barbara nichts hört. Bin es halt auch gewohnt, von Barbara etwas zu lesen. Hoffe, dass Ihr diese Zeit viel bringt.
Lieber Peter, wünsche euch eine gute Zeit. Gönne dir ab und zu eine gemütliche Tasse Tee und richte deiner Frau ganz liebe Grüße von mir aus und ich wünsche ihr, dass langsam ein bischen normaler Alltag einkehrt.
Gruß Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette,

ein normaler Tag... ? was ist das? :grin: für mich gibt es keine Normalität mehr ;)
naja.. die letzten Tage waren etwas durchwachsen... ab und zu hatte bine immer mal wieder etwas Fieber... an diesen Tagen geht dann schlagartig nichts mehr :( sobald die emperatur hoch geht oder ein noch so kleiner Infekt vorliehgt, funktioniert das Gehirn nicht mehr... dann ist an Aufstehen oder 2...5 Sekunden stehen nicht mehr zu denken. Aber das Positive daran ist auch, dass, sobald das Fieber weg ist, am nächsten Tag wieder einiges geht. Leider ist das Gehör im Moment sehr schlecht, was viele Missverständnisse mit sich bringt...
Heute habe ich dann auch noch erfahren, dass die Frau eines ehemaligen Nachbarn mit 31 J. an Krebs gestorben ist. Sie hatte wohl ähnliche Symptome wie Bine.. das muntert nicht gerade auf.. ich weiss nichts näheres, auch nicht was für einen Krebs sie hatte... aber das schockiert einen erstmal... :( ausserdem haben wir heute noch einen Bekannten getroffen, den wir 2 Jahre nicht mehr gesehen hatten... keiner wusste etwas von der Krankheit des anderen.., da meinte er plötzlich... ach .. da is meine Beinamputation ja "peanuts" gegen das von Bine....
Das hatte mich zwar auch geschockt, aber das war der erste, der es irgendwie realistisch gesehen hat....
Ansonsten is bei uns alles "normal" ;)

LIebe Grüße

Beedaaah

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter,
weiß man eigentlich woher dieses Fieber immer wieder kommt? Schade, denn dadurch gibt es ja wieder einen kleinen Stop bzw. kleiner Rückschritt. Habt Ihr tagsüber eine Hilfe ? Es ist sicher schwer keinen normalen Tag zu haben. Gibt es bei Euch auch so Urlaubshäuser wo du mit Bine hinfahren kannst - in denen wird Bine für Stunden betreut und du kannst dann etwas anderes machen?
Ich fahre am Dienstag nach Mannheim zu Dr. Hensel - bin doch sehr nervös, denn ich weiß ja nicht was auf mich zukommt. Habe mir schon fast alle Symtome aufgeschrieben, denn wenn ich dort bin weiß ich bestimmt nichts mehr. Werde dann berichten wie es wahr.
Lieber Peter, wünsche dir und Bine eine Zeit ohne Rückschläge und neue Begleiterscheinungen. Schade, dass ich euch nicht helfen kann.
Gruß
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen
ich habe zwischendurch immer mal wieder gelesen... den Kopf um zu schreiben hatte ich nicht wiklich.
Ich war bis Mitte der Woche stationär mit Wochenendbefreieung von Samstag auf Sonntag. Schmerzmäßig hat es schon einiges gebracht; die Schmerzmittel konnten weitgehend reduziert werden. Ich habe auch erfahren, dass ich doch nicht so cool, wie ich immer tue, im Umgang mit dem Waldi bin. Da ich auch nicht so frei bin, in Sachen Rentenverfahren, haben wir ausgemacht, dass ich nach Abschluss des Rentenverfahrens wieder aufgenommen werde.
Im Moment habe ich neben der Abgeschlagenheit, der Infekte und jede Menge Hämatome keine wesentlichen Probleme. In den nächsten Wochen habe ich ein paar Arzttermine, wo ich dann auch wieder beim Port spülen und Blutwertkontrolle bin. Also immer was zu tun....

@ Brigitte
was hat Prof. Hensel gesagt?
und wie geht es dir?
@ Sabine und Peter
wie geht es euch

Wollte mich nur mal schnell melden; mehr später
Schönen Abend
barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Huhu zusammen
so langsam gewöhne ich mich wieder an den Alltag zu hause.
Im Juli/August werde ich dann auch zu Prof. Hensel fahren, und nicht mehr in die Uni nach Heidelberg.
Im Juni ist es nun 5 Jahre her, dass die Diagnose gestellt worden ist, kommt mir viel kürzer vor. Immerhin sprenge ich da die 5 Jahres Prognose mit 50% zu meinen Gunsten. Das baut auf.

In meinem Krankenhausaufenthalt habe ich feststellen müssen, dass mich der Waldenström doch mehr belastet, als ich eigentlich dachte. Ich war ja immer so cool, nein ich habe keine Angst warum auch, obwohl ich doch Angst habe. Kläre das nun weiter mit meiner Therapeutin.

Meine Hämatome geben mir schon zu Denken, aber die habe ich ja schon ewig und die letzten Kontrollen waren dahin gehend ja soweit in Ordnung. Da kommt Chaos auf, mache ich mir nun zu viele Sorgen und interpretieren da was rein, was nicht normal ist, oder ist das normal sich Gedanken zu machen???? Dieser Zwiespalt zwischen evtl. Überbewerung oder evtl. Unterbewertung macht mir zu schaffen. Klar kann das nur ein Arzt feststellen, warum nun wieder die Hämatome da sind...Gehe ich zum Arzt, kann dieser denken "oh gott sie schon wieder, wegen er pobligen Häömatome denken sie gleich der Waldenström ist zurück..." Also eine absolute Überbewertung der Situation, oder heißt es wenn ich erst später gehe..."Warum sind sie nicht schon eher gekommen...". Genau da die richtige Mitte zu treffen fällt mir zur Zeit richtig schwer. Auf der einen Seite ganz viel Angst ....und auf der anderen Seite der Gedanke ich mache mich selbst verrückt.
Ich hoffe, ich kann das gut mit meiner Therapeutin besprechen und ich lerne den für mich richtigen Umgang mit dem Waldenström.
Ich weiß auch, dass solange keine wesentlichen B symptome da sind, man eh nur nach dem Motto Wait and watch handelt, also ganz egal warum die Hämatome da sind oder nicht (die hab ich ja schon ewig und lange lange bevor der Waldenström kam)...
Hier tobt das Chaos in meinem Kopf, neben dem anderen Chaos auch.

Auf jeden Fall bauen mich diese 5 Jahre auf!!!
Im Leukämie Forum, bin ich auf einen Beitrag gestoßen eines Betroffenen, der die Diagnose zeitnah zu meiner hatte, und nun ein Rezidiv hat. Dies nimmt mir schon einwenig Mut, aber ich versuche doch positiv zu denken, auch wenn das imMoment nicht so einfach ist, da viele verletzungen und Grenzüberschreitungen in der Kindheit und Leben zu verarbeiten sind... und es mir im Moment schwer fällt an meine Ressorcen ran zu kommen.

Ein schönes Wochenende
barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
freut mich, dass du wieder schreibst. Herr Dr. Hensel ist sehr nett - konnte mir aber nicht helfen - da bei mir nur das Igm erhöht ist und ich keine Symtome habe. Leider hatte ich meinen Zettel im Auto vergessen - all meine Symtome - wenns drauf ankommt - weiß ich keinen mehr - ganz schön blöd von mir. Kann mir vorstellen, wie du dich fühst - habe ja auch immer wieder Angst - aber natürlich auf einer anderen Ebene - du hast ja schon alles einmal durchgemacht. Hoffe, dass deine Therapeutin dir helfen kann. Finde es aber trotzdem ganz toll, wie du dies geschafft hast.
Hallo Peter und Sabine,
bedaure, dass ich von euch nichts mehr lese - sicher hast du momentan anderes zu tun.
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Ihr beiden,

sorry, dass ich mich nach so langer Zeit erst wieder melde, aber bei uns ist es alles andere als rosig.
! woche vor Weihnachten ab ins Krankenhaus.. Verdacht auf Shuntstörung.. stellte sich dann aber heraus, dass "nur" weiter aufgedreht werden musste, sodass mehr Hirnwasser abläuft und der Druck wieder abnimmt.. naja.. schöne Weihnachten und Sylvester... im Januar nochmal zur Kontrolle... danach schleppten wir uns mehr oder weniger mit allen möglichen Viren durch... Grippe, Novo usw.... Sabine hat einfach alles bekommen, was so vorbeigeflogen ist :( dementsprechend ging es schlecht.. sobald ein Infekt da ist, funktioniert eben nichts mehr.
Am 7. April war dann großer Routinecheck geplant... geplant.. was ist bei Waldi und IgM schon planbar????
Am 6. April in der Früh.. Notruf... ab ins Krankenhaus... Verdfacht auf epileptischen Anfall... im Krankenhaus ist dann innerhalb einer Stunde der linke Oberschenkel rot am glühen gewesen... alsop Ganzkörper CT, sofort ZVK legen und Notoperation am Bein... es hatte sich ein Entzündungsherd tief im inneren gebildet... dann sofort wieder Intensiv.. da liegt sie leider immer noch. Das Zermürbende war und ist immer dieser stündliche Wechsel ihres Zustandes.. 4 Wochen lang reines Hoffen und Beten, dass sie überlebt. Ihr Immunsystem ist so gut wie nicht vorhanden... da halfen dann selbst die Antiiotika und Penicilin nichts. Seit 1 Woche geht es nun zwar nur in Mikroschritten, aber doch wenigstens ständig bergauf.. Dazu dann noch ne Lungenentzündung und weitere Keime...
Und zu guter Letzt noch die "Erzeuger" mit ihren Vorwürfen. ICH KANN NICHT MEHR. Ich habe noch nie einen Menschen in meinem Leben so gehasst, wie diese beiden psychologischen "Vergewaltiger". Aber das wird jetzt zu persönlich und würde den Forumsrahmen sprengen.
Wollte nur mal kurzt was von uns hören lassen.
Sorry, aber im Moment bin ich echt fertig und werd auch nicht allzuoft schreiben.

LIeben Gruß an Euch alle

Peter

AW: Morbus Waldenström
 

AW: Morbus Waldenström
 

Liebe Ina!
vielen Dank für Deine aufmunternden lieben Zeilen. Ich habe mich sehr gefreut und bereue es, dass ich in den letzten Monaten einfach nicht mehr die Kraft gehabt habe hier herein zu schauen.
Ich gratuliere Dir erstmal ganz herzlich für Deinen Erfolg mit den Stammzellen!
Für mich war heute ein schwerer und zugleich schöner Tag. Heute morgen erst der Marathonbrief an Bines Erzeuger. Allein ein kleiner Bruchteil der Vorkommnisse in den letzten paar Monaten hatte gereicht um 2 Seiten zu schreiben. Für alles in allem was in den 19 Jahren alles gelaufen ist, hätte ich sicher einen 1000 seitigen Roman verfassen können.
Danach bin ich wieder schweren Herzens ins Krankenhaus gefahren.. und was erwartet mich da nach 5 Wochen intensiv???? Mein Schatz mit leuchtenden Augen als sie mich sieht... verschlingt mich fast mit unzähligen Küssen :rotier2:
und fängt an Witze zu reissen über mich... naja.. auch wenn kein Ton rauskam durch den Schlauch, aber man konnte sehr gut deuten, was sie gemeint hat :rolleyes:
Ich konnte mir die Freudentränen auch nicht mehr verkneifen. Das tat so gut nach dieser langen Zeit und den ganzen anderen Problemen nebenbei. Ich hoffe nur, dass es weiter so bergauf geht. War es nun Zufall oder ein Wink mit dem Zaunpfahl... die letzten 3 Tage als die Eltern sich reingedrängt hatten gings ihr schlecht... kaum sind sie heute aussen vor, bricht bei Bine der Sonnenschein aus.
Liebe Ina, Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft... die wir doch alle brauchen :winke:

Lieben Gruß
Beedaaah

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter,
der text bei dir unten - stimmt galube ich - der Weg wird kein leichter sein. Fnde es auch nicht gut, wenn man sich bei anderen auch noch rechtferigen muss - man hat mit sich selber genug zu tun- aber manchmal ist es bei den anderen auch große Unsicherheit. lieber Peter hoffe, dass es deiner kleinen inzwischen etwas besser geht.
Weiß du, wie und wo ich etwas über Betreuung und Patientenverfügung in diesem Forum setzten kann?
Wünsche Dir weiterhin die Kraft dies alles zu tragen und richte deiner kleinen einen Gruß von Unbekannt aus - denke oft an Euch.
Liebe Barbara,
leider schon lange nichts mehr von dir gelesen - hoffe es geht dir so einigermaßen gut. Hoffe, dass dir der Klinikaufenthalt auch im nachhinein etwas gebracht hat. War vor 4 Wochen bei meinem Arzt am Ort ( Haematologe ) hat mir bei meiner Infektanfälligkeit nun eine Immunglobuline Infusion verabreicht. Danach ging es langsam besser ohne Antibiotika. Zuvor erhielt ich 8 wöchentl. Antibiotika und auch Immunglobuline ( kl. Dosierung) vom Hausarzt. Beim Ultraschall kam nun eine Milzvergrößerung heraus. Blut war außer IgG und IgM in Ordnung. Beim nächsten Besuch wird nochmals eine Knochenmarks -Punktion durchgeführt, da ich weitere Abklärung möchte.
Mal sehen was rauskommt.
Wünsche auch Dir eine gute Zeit und viel Glück bei Dr. Hensel.
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette,
hallo zusammen,

nun sind mittlerweile 8 Wochen Intensivstation rum und Bine ist nun endlich auf Reha. Leider geht im Moment noch nichts. Man darf sie kaum anfassen, wobei wir nicht genau wissen, ob es die Angst ist, oder Schmerzen beim Umlagern. Schwerzmittel kann man ihr nicht verabreichen, da Bine bei der kleinsten Dosis 1-2 Tage fast wie im Koma liegt. Im Moment immer noch künstliche Ernährung, aber mit dem Schlucken geht es langsam wieder. Sprechen geht nur sehr schlecht, weil ihr die Worte einfach fehlen. Heute haben wir uns auf Englisch unterhalten, da geht es wesentlich besser :)
Dann der Ärger mit der Krankenkasse, die meinte, dass Bine keine Reha brauch, sondern eine Kur ausreichen würde, die wir dann doch selber bezahlen sollen... es ist wirklich kein leichter Weg...

"Dieser Weg wird kein leichter sein..." stammt nicht von mir, sondern von Xavier Naidoo. Es kam damals zur WM2006 raus.. genau als es bei uns los ging. Ich glaube ich habe es oft stundenlang immer wieder angehört um irgendwie mit der Situation fertig zu werden und höre es auch heute immer noch.

Wegen Patientenverfügung usw.... gibt es schon Beiträge.
Hier mal ein Beispiel: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=23337

Liebe Grüße an Euch alle

Beedaaah

AW: Morbus Waldenström
 

Lieber Peter, liebe Bine!

Es macht mich wie stets sehr betroffen und traurig wenn ich Deine Zeilen lese! Zu sehr habe ich wohl auf eine noch besser Nachricht gehofft.Dein Bericht klingt erschöpft und traurig, allerdings gleichzeitig ist da auch viel Hoffnung die Du stets in Deinen Worten zeigst ! Es tut mir sehr leid dass es noch immer keine wesentlichen Besserungen gibt! Vielleicht hat Deine Bine in der Reha eine richtig gute Chance mit der ständigen Begleitung von Fachpersonal, Therapeuten und Ärzten noch etwas besser „auf die Beine“ zu kommen. Ich wünsche es ihr und Dir von ganzem Herzen so sehr! Wären es doch stetig kleine Schritte die die Hoffnung noch mehr„funkeln“ lassen würden, das wäre schon viel wert. Bist Du bei Bine in der Nähe und hast die Gelegenheit regelmäßig zu ihr zu gehen? Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass alleine schon Deine pure Anwesenheit unsagbar wichtig für Bine ist. Bine ist eine Kämpfernatur, das zeigt sie immer wieder! Auch wenn nicht viel gesagt wird, so wird sie dennoch Deine Nähe und Deine Wärme stets spüren und das wird ihr Kraft und Energie geben! Wenn Du bei ihr bist bestelle ihr einfach einmal ganz liebe Genesungsgrüße!
Zur Krankenkasse: es ist eine Frechheit wenn man sich auch mit solchen Dingen noch herum schlagen muss. Die Krankenkasse könnte „manchmal“ mit einem Automaten ausgetauscht werden! Viele die dort arbeiten haben ein Einfühlungsvermögen wie Automaten: unpersönlich und gefühllos. Bei einem Automaten weiß man was man erwarten kann........
Ich wünsche Dir weiterhin die Kraft und Energie um all diese Belastungen zu ertragen und zu bewältigen! Wie mühselig ist euer Weg, von Herzen wünsche ich euch dass es jetzt wirklich langsam aber stetig vorwärts geht! Zum Lied von Xavier Naidoo: dieses Lied hat wohl sehr viele Betroffene angesprochen, viele haben sich damit identifiziert! Aber……….ganz ehrlich, so richtig platziert wie hier bei Dir fand ich es wohl bislang nirgendwo! Dennoch, anbei möchte ich für Dich und Deine Bine noch ein Lied hinzu fügen, es ist ebenso passend und verbunden mit den besten Wünschen!

http://de.youtube.com/watch?v=KECk91-M-Ko&feature=related

Ich weiß Du wirst nie aufgeben, doch passe gut auf Dich auf, lieber Peter, es ist wie in der gesamten Zeit so wichtig!

Liebe Grüße :pftroest: :winke:
Deine Ina

AW: Morbus Waldenström
 

Liebe Ina und all die anderen, die hier mitlesen,

ersteinmal vielen Dank für Deine immer stets lieben und auch stützenden Worte!
Ich war heute, wie jeden Tag in den letzten 9 Wochen natürlich bei meinem Schatz. Ich merke wie sie mich braucht, genauso wie ich sie brauche. Selbst unser Kater rennt seit Wochen Kopflos durch die Wohnung. Ob das nun in der Nähe ist... sieht wahrscheinlich jeder anders. Für mich ist es auf jeden Fall Wert jeden Tag zu ihr zu fahren. Hin und zurück sind 100km. Das geht auf jeden Fall.
Gestern war es für mich frustrierend anzusehen, wie panisch Bine aufs Umlagern reagiert.. aber das schon seit Wochen. Gegen Abend machte ich dann die Probe und habe versucht sie zu Bewegungen zu animieren. Erst Armdrücken, dann Beindrücken. Ich hatte ihr das mit Handbewegungen vorgemacht und sie machte eifrig mit. Ich hielt ihr meinen Daumen hoch, damit ihr klar war, dass sie das gut gemacht hat. Statt schreien und Tränen, kam ein Augenzwinkern und Lächeln.. das baute mich auch wieder auf. Nun ist mir klar, dass es Angst ist bei ihr. Ich habe heute auch nochmal ausführlich mit der Ärztin darüber gesprochen.
Als ich heute nachmittag bei ihr war, sass sie vor ihrem Zimmer im Therapiestuhl. ziemlich abwesend. Ich sofort die Schwester gefragt, ob wir "Gassi" gehen können. Kaum gings zur Tür heraus, war Bine nicht mehr wieder zu erkennen. Die Augen weit auf, strahlendes Gesicht und sie war nicht mehr zu bremsen ;)
4 Stunden blieb sie dann noch wach.. in ihrer Situation eine Höchstleistung!
Sie war heute sehr gesprächig, wobei ich gegen Abend dann mein verstaubtes Englisch wieder aufpolieren musste.. Wahnsinn, was im menschlichen Gehirn alles passiert. Wenn sie Deutsch redet, merkt sie selbst ständig, dass ihr die Worte fehlen und bricht dann den Satz ab. Auf Englisch alles kein Thema. Da redet sie fließend. Aber das war beim ersten Mal auch schon so. Egal.. lieber Englisch, als garnicht reden. Sie war heute so motiviert.. Was meinte sie zum Schluss als ich sagte es geht weiter vorwärts...
Bine: "Step by Step" ;)
Liebe Ina.. wie Du schon sagtest.. ich bin zwar traurig und auch erschöpft, aber die Hoffnung.. die gebe ich nicht auf!!!! NIE!!! Bine und ich geben uns immer wieder gegenseitig die Kraft alles durchzustehn. Wie sag ich zu ihr immer wenn ich ihre Hand drücke..."gemeinsam schaffen wir das" !

Ich wünsch Dir liebe Ina und allen anderen weiterhin viel Kraft, die wir alle zusammen brauchen.

Lieben Gruß

Beedaaah

AW: Morbus Waldenström
 

Lieber Beedaaah:pftroest:!

Liebe „versetzt wahrlich mehr als nur Berge“! Ich habe Deine Zeilen gelesen und war und bin noch immer ganz tief berührt! Woher nimmst Du diese Kraft? Es ist schier unglaublich: nicht nur dass Du es Dir nicht nehmen lässt zu Bine zu fahren, nein, Du selbst mobilisierst sie auf eine wunderbare Art und Weise, sie dankt es Dir mit einem Lächeln. Dieses Lächeln ist Dir so wertvoll wie sonst wohl nichts, abgesehen von Deiner Bine! Ja, in Deinen Worten kann man Deine Schmerzen empfinden wenn Du erzählst welche Schmerzen und Strapazen Bine erleidet. Und trotzdem: immer wieder zieht es Dich nach vorne und immer wieder zeigst Du wie wichtig Dir alles um euch herum ist! Das Band das euch Beide zusammen gebracht hat ist stärker denn je. Ich wünsche Dir wirklich von tiefstem Herzen dass Du noch viel Kraft und Energie freisetzen kannst, dass Du weiterhin bei diesem Einsatz gesund bleibst. Ist Bine Engländerin/Amerikanerin? Du hattest es zwar mehrfach geschrieben dass Bine viel in Englisch antwortet, aber irgendwie ist es mir nie so ganz bewusst geworden.
Und es freut mich dann schon riesig zu lesen wie motiviert Bine war: Step by Steb J, unglaublich!!!Ja, ich gebe Dir recht: gemeinsam schafft ihr das!!!
Sei so lieb und bestelle ihr, unbekannter Weise ganz liebe herzliche Grüße von mir! Ich würde mich freuen wenn Du so ab und an Zeit hättest für ein paar Zeilen!

Ganz liebe Grüße und die allerbesten Wünsche für euch
Anhang 12678

:knuddel::remybussi
Ina

AW: Morbus Waldenström
 

lieber beedaaah,

von anfang an habe ich deine berichte hier verfolgt, und wenn ich dachte: jetzt schreibst du aber mal ein paar zeilen, hatte ina bereits so gute worte gefunden, daß ich dem gar nichts hinzfügen konnte. so geht es mir auch jetzt wieder: ich empfinde es exakt so wie ina formuliert hat, aber wenigstens das möchte ich doch heute endlich einmal loswerden.

in allen deinen beiträgen spürt man so viel sensibilität, dein genaues empfinden dessen, was bine jetzt gut tut und ihr freude bereitet. und ganz sicher ist es nicht allein das, was du für sie tust und ihr ermöglichst, sondern auch deine art und deine nähe, die ihr ganz viel kraft geben, ihr leben zu leben.

in einer solchen lebenslage, in der man sich nur eingeschränkt äußern kann und in vielem weit von dem entfernt ist, was man selbst gerne wäre, gibt es nichts kostbareres als einen liebenden und geliebten menschen. allein deine "übersetzungsdienste", wenn du den ärzten und pflegekräften deine beobachtungen mitteilst, du, der du bine viel länger und aus ganz anderen lebenssituationen kennst - diese vermittlung ist so unendlich wertvoll! daß du sie nicht nur in ihrem äußeren, geschwächten zustand siehst, sondern sie verstehst in ihrer stärke, ihrer unglaublichen tapferkeit, ihrem beeindruckenden durchhaltevermögen, ist einfach unersetzlich! ich mußte bei deinen berichten immer wieder an die worte antoine de saint-exuperys denken: "man sieht nur mit dem herzen gut, das wesentliche ist für die augen unsichtbar." es macht mich sehr glücklich zu lesen, daß bine, diese starke, offenbar grundfröhliche und humorvolle frau, in dir einen so starken und sensiblen partner haben darf.

lieber peter, euch beiden wünsche ich weiterhin ganz viel kraft! ihr seid ein großartiges team!!!

dich und bine grüßt ganz herzlich
eure linnea

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brigitte
Hallo Bine und Peter

ja ich mache mich rar hier, auch weil ich den Abstand brauche. Insgesamt geht es mir wieder etwas schlechter und soll es so bleiben werde ich meinen Onko Termin in Mannheim bei Prof. Hensel vorziehen. Seit 14 Tagen ständig leichtes Fieber so zwischen 38 und 38.5 einen echten Infekt, der dafür Grund sein könnte gibt es nicht. Nachtschweiß ist zwar auch wieder da, aber bei solchen temperaturen schwitze ich eh schnell.... müde müde müde.
Aber ich möchte nicht klagen, es ist mir schon mal schlechter gegangen.
Im Moment geht so ein bischen auch meine Psyche mit mir durch. Ich weiß von anderen Betroffenen in meinem Alter, die ihre Diagnose zeitgleich mit mir bekommen haben, dass sie ein Rezidiv bekommen haben, das nimmt mir einwenig meine Kraft und meinen Mut, gerade auch mit der wieder neu eingesetzten Symptomatik. Nun denn wird es schlimmer, fahre ich früher nach Mannheim.

@ Brigitte ich wünsche dir ganz viel Kraft und gute ergebnisse bei der anstehenden weiteren Abklärung. ich denke es ist wichtig diese Abklärung für dich selbst um zu wissen, wo du stehst. Abwarten und Beobachten ist zwar richtig, aber immer wieder eine Abklärung zu machen ist gut. Ich drücke dir die Daumen, dass die Ergebnisse gut sind

@ Bine und Peter
schön dass Bine nun endlich wieder Fortschritte macht immerhin geht der Weg nach vorne. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und auch Geduld. Auch wenn es schwer für dich Peter ist, nehme dir auch Zeit für dich, damit du Kraft für Bine hast. Ich finde, du und Bine Ihr seid ein gutes "Team". Unterstützung in solch einer Lage, ist für Bine und alle anderen Kranken auch sehr wichtig.

Grüße aus Bonn
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen,

Euch allen erstmal ein herzliches Dankeschön! Man sieht, dass man hier einfach nicht alleine ist und das tut ab und zu mal wieder gut. Ich selbst bin im Moment ziemlich mit den Nerven down... letzte Woche 1 mal mit der Felge den Bordstein geküsst und fast 3 nfälle... irgendwie schlaucht das langsam doch alles, aber mein Schatz ist es wert. Ich sollte doch öfters mal früher in die Koje gehen ;)
Nur gehen mir abends immer noch so viele kleine Details durch den Kopf. Wenn einem die eigene Frau plötzlich einen Heiratsantrag macht, schockt es einen im ersten Moment doch sehr.. wenn man dann einmal drüber geschlafen hat, weiss man erst, was das für eine herzliche Liebeserklärung ist. Bine hat immer noch wahnsinnige Angst vorm Pflegepersonal... mir wird langsam bewusst, was in einem Menschen, der im Koma gehalten wird doch noch vorgeht... wahrscheinlich hat sie es nicht verkraftet, dass sie ständig "gegen ihren Willen" umgebettet wurde. Das hängt wohl noch tief im Kopf. Bei mir macht sie keine Probleme und fühlt sich sicher, wobei das Pflegepersonal in der Reha wirklich sehr gut mit ihr umgeht.
Aber Bine hat einfach panische Angst, wenn ich nicht vor Ort bin. Das zermürbt mit der Zeit und ich versuche immer wieder ihr Mut zuzusprechen und dass wir es gemeinsam schaffen.
Ich hoffe nur, dass ihre dämliche Krankenkasse mitmacht, ansonsten bleibt mir nur der Weg zum Anwalt. Ich selbst habe nicht mehr die Kraft für solche "Kriegsschauplätze".

@ Ina: Die liebe Ina alles Gute für Deinen Weg!!!!

@ Linnea: Danke auch für Deine lieben Worte. Ich weiss selbst, wie schwierig es ist in dem Moment die passenden Worte bereit zu haben. Und dann ist da die liebe Ina.. die scheinbar 24 Stunden online ist ;) Ich weiss ich meint es alle gut.

@ Barbara: Dir natürlich auch alles Gute! Ich weiss wie wichtig es ist, dass man auf sich selbst achten muss, aber im Moment merke ich nur, dass Bine mich braucht. Mehr denn je. Ihr geht es einfach besser, wenn ich bei ihr bin und dadurch fühle ich mich auch besser. Aber ich gehe auch mal etwas früher heim, wenn ich mich nicht wohl fühle. Die Freiheit nehme ich mir. Schliesslich braucht sie mich auch nach der Reha.

Euch allen alles Gute und vielen Dank für densuppi Zusammenhalt hier!!!

Lieben Gruß
Beedaaah :winke:

AW: Morbus Waldenström
 

Lieber Beedaaah!

Du brauchst Dich nicht zu bedanken. Gerne, zu gerne würde ich mehr für Dich tun, aber das geht ja nun einmal nicht. Was ich aber von Herzen gerne mache, ist, Dich hier ein wenig mit Worten zu unterstützen, Dir zuzuhören und Dir ein wenig Trost zu geben:pftroest: (sofern dies möglich ist)!
Ich kann mir lebhaft vorstellen wie Dich selbst nachts noch die Gedanken begleiten, wie Du die Pläne erstellst und alles versuchst „in die Reihe“ zu bekommen. Bei welcher KK ist Bine eigentlich? Wäre eigentlich einmal interessant zu wissen!
Zu Bine: wer kann Bine’s Ängste nicht nachvollziehen? Ja, Du hast recht, all diese Erfahrungen ob bewusst oder unbewusst brennen sich ein, es ist wie eine „innere Alarmanlage“! Ich glaube das ist normal.:embarasse
Dich kennt Bine in und auswendig! Deine Worte haben einen Klang in Farbe, diese Farbe bringt das Leuchten und lachen in Bine's Augen. Deine Hände sind sicher und vorsichtig, sie wissen was Bine guttut und was ihr weh tut, Deine Hände sind für Bine wie Balsam auf der Haut. Sie weiß wie sicher sie in Deinen Händen ist, sie spürt stets, dass Du nur das machst was möglich ist. Deine Nähe ist für Bine die Sicherheit die sie sich dauerhaft wünscht……..wer kann es ihr verdenken. Vor allem weiß Bine wie nah Du ihr bist!
Jeden und jeden Tag fährst Du diese lange Strecke, arbeitest und schaust dass es Bine an nichts mangelt! Peter……….eure Verbindung ist schon einzigartig! Bine weiß was sie an Dir hat und umgekehrt genau so. Von Herzen würde ich euch wünschen dass es nun besser wird und Du irgendwann einmal nicht so endlos erschöpft bist. Pass auch auf Dich auf, denn wenn Du ausfällst wäre das für euch Beide gar nicht gut!
Unterwegs: J http://www.gifdatenbank.com/data/media/273/mail34.gif

Ganz liebe Grüße auch an Bine, und bitte…………….fahr vorsichtig!

Liebe Grüße :remybussi :knuddel: :pftroest: bis recht bald!
Ina

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Ihr Lieben,

nun will ich mich auch mal wieder kurz melden. Die letzten Wochen waren sehr anstrengend, sowohl für Bine, als auch für mich. is vor 10 Tagen ging einfach nichts so richtig voran. Alle Stundenpläne der Klinik waren eigentlich auf Deutsch gesagt fürn A... Bei Bine geht nichts nach Stundenplan.. es ist kein Tagesablauf planbar. Bei 20..22 Stunden Schlaf täglich, muss man schon viel Glück haben, dass man einen Augenblick erwischt, wo überhaupt etwas geht. Die Kommunikation war bis dahin sehr schlecht. Mit dem Pflegepersonal so gut wie garnicht, mit mir ja.. aber eben wieder oft Englisch. Sabine ist weder Engländerin, noch Amerikanerin ;) aber sie hatte 1 Jahr in den Staaten studiert. Ist zwar nun auch schon über 20 Jahre her, aber oft liegt ihr die englische Sprache besser, als ihre Muttersprache.
Vor 10 Tagen dann wurde wieder der Shunt nachgestellt und weiter geöffnet. Danach war sie zunehmend wacher und spricht seitdem wesentlich mehr. Auch trifft sie wieder leichte Entscheidungen, aber eben alles verzögert. Essen und Trinken geht immer noch nicht, da Bine meistens nach dem dritten Biss einschläft.
Es fällt einem gesunden Menschen wirjklich oft schwer zu glauben, warum das alles nicht geht... oft kommen Äusserungen wie... hat sie keine Kraft in den Beinen, oder warum kann sie nicht reden, oder warum kann sie nichts essen und trinken...
Die meisten verstehen einfach nicht, dass der Kopf alle Bewegungsabläufe steuern muss, egal ob laufen, reden, essen etc...
Bine kann sich maximal 5-10 Minuten konzentrieren, danach geht leider nichts mehr... kurze Pause, dann kommt wieder ein bischen was.
Der heutige Tag war allerdings wieder frustrierend... es ging garnichts.. Sie hat den ganzen Tag nur geschlafen.
Momentan bin ich gerade dabei die Wohnung umzuräumen, da es wohl ohne 24 h -Betreuung nicht weiter gehen kann und auch das Risiko einfach zu hoch wäre, dass etwas passiert.
Euch allen herzliche Grüße aus dem verregneten "Daddytown"

Beedaaah :winke:

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Sabine Hallo Peter
Hallo Brigitte
es ist nicht schön zu lesen, dass es Bine nicht gut geht. Auf der einen Seite verstehe ich die Rehaklinik, die nach einem "stundenplan" arbeitet (arbeiten muss), da es sonst ein Klinikchaos geben würde, auf der anderen Seite hilft eine induvidueller "Plan" nach Bines Wünschen/Körperverfassung viel mehr. Hier "prallen" zwei "Welten" auf einander. Hier eine geeignete Lösung zu finden in einem normalen Rehaalltag zu finden dürfte sehr schwer sein. Auch wenn das sehr hart klingt, aber es ist leider so. Es ist sehr schwer Dinge nachzuvollzioehen, wenn man sie nicht selber erlebt hat, oder diese eindrucksvoll gelehrt bekommen hat; solche "Dinge" lernt man nicht in der Ausbildung; es lehrt das Leben....
Es ist schön zu lesen, dass die neue Shunteinstellung eine Besserung gebracht hat.
Eine 24 Stunden- Betreuung zu hause bringt Bine bestimmt mehr, als dass sie die Zeit in der Klinik liegt. Vielleicht kann sie wenn es ihr besser geht mehr von einer neuen Reha profitireren. Ich finde es sehr "toll" von dir, dass du Bine es ermöglichst zu hause in ihrem Umfeld zu sein. Im eigenen zu hause ist vieles besser und gewohnter und erleichtert den " heilungsprozess" enorm.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut und vor allem Gesundheit.

@ Brigitte
wie geht es dir? Lange nichts von dir gehört? Meld dich doch mal bitte

Allen viel viel Kraft
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
freut mich, wieder von dir zu lesen. Wie geht es dir? noch Fieber? Kann verstehen, dass es einen schon fertig macht, wenn die Symtome wieder da sind und man zu wenig weiß wie der Verlauf ist. Hatte vor 14 Tagen wieder eine Knochenmarkspunktion - keine neuen Erkenntnisse- Morbus W.kann kommen - kann nicht kommen? Momentan habe ich wieder ein Infekt - Symtome habe ich - aber keinen richtigen Befund. Abwarten- aber man beobachtet sich einfach mehr und überlegt gehört dies dazu- aber dies kennst du ja.
Wünsche dir, dass der Waldenström noch lange ruhig bleibt und die Kraft dies durchzustehen.
Hallo Peter,
bedaure, dass es noch nicht viel besser ist. Kann dich auch verstehen, wenn man dies alles so sieht und nicht richtig helfen kann bzw. nicht 24 h bei Bine sein kann. Trotzdem mußt du auch an dich denken- denn wenn dir auch noch was passiert - ist keinem geholfen.
Lieber Peter,
auch dir wünsche ich viel Kraft für die nächste Zeit.
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brigitte
ja das Fieber kommt und geht wie die Infekte, die nicht wirklich raus wollen aber da sind. Nächsten Montag bin ich bei Prof. Hensel, dann weiß ich mehr.
Psychich geht es mir nicht gut, da Sonntag früh mein vater nach langem Kampf die reise ins regenbogenland angetreten ist und mein Bruder hat ein MM Malignes Melanom) diagnostiziert bekommen also alles ein bischen viel im Moment
Wie du schon schreibst, auch wenn es nicht bewußt ist, man beobachtet mehr, und entdeckt hier und da was.
Melde mich später
LG
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
war gestern in Mannheim bei Prof. Hensel

er meint, dass sich die Werte wohl so halten und war im grunde von den Werten her zufrieden. Im Gegensatz zu den Heidelberger Onkologen, wurde über die Immunglobulingabe diskutiert. Er geht davon aus dass IGG und IGA (welches ja fast gar nicht mehr da ist 0,1) weiter sinken. Aufgrund der Infekte könnte ich davon profitieren. Da die Hauptinfekte im Winter sind, schlägt er vor, von Oktober bis März Immunglobuline zu geben (unter der Vorraussetzung dass IGG weiter sinkt) Richtige Studien darüber gibt es nicht, da die Personenzahl zu klein ist, um aussagekräftige Langzeitaussagen zu machen. Es wird ja auch kontrovers diskutiert. Werde mal mit den Bonner Onkologen sprechen, sobald der Brief da ist, ob sie die Behandlung übernehmen. Einmal im Monat wegen der Immunglobuline nach Mannheim...puh das dürfte anstrengend werden.
Laborwerte bekomme ich Mitte Ende der Woche.
Von der Studie haben zwar mittlerweile mehr ein Rezidiv, aber hauptsächlich die CLL, die meisten waldenströmler haben eine Remission oder so wie ich eine sehr gute Teilremission. Ein paar wenige Waldenströmler haben leider auch ein rezidiv. Das läßt hoffen, auf ein paar Jahre länger viele Jahre Rezidivfrei.
Woher diese Fieberschübe (im Moment echt krass kommen) konnte er sich ohne die Laborwerte nichts sagen. Also abwarten und ggf. noch mal zum Hausarzt oder es ist das "Münchhausen-Fieber", aber es zermürbt mich....
in 14 Tagen bin ich für eine Woche in Berlin und freue mich drauf. Dann lass ich mal das Hautscreening machen, da wird der Doktor viel zeit brauchen, da ich fast mehr Muttermale habe, als sichtbare haut...dann lass ich auch nochmal das Fieber abklären...
Psychisch gesehen geht es mir besser, die Trauer um meinen Vater tut noch weh, aber das darf sie auch und ich lasse sie zu und spreche /schreibe darüber.

@Bine und Peter
wie geht es euch? ich bin in Gedanken auch bei euch melde dich bitte mal Peter, wenn du Zeit hast und ich wünsche euch viel Kraft

@Brigitte
wenn du auch soviele Infekte hast wie sind deine IGG und IGA typisch dass sie eher niedrig sind? bei extrem niedrigen IGG könnte eine IGGabe vielleicht helfen? Nur so eine Idee. Ein Doc, der eher dem kritisch gegenübersteht, wird das vielleicht nicht von alleine ansprechen, weil es keine Sicherheit ist, dass es hilft. Nur so ein spontaner Gedanke (oder bist du regelmäßig bei prof. Hensel?)

Liebe Grüße
und allen viel Kraft
barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Huhu zusammen
nach langem Warten endlich die Laborwerte
das IGM ist leicht angestiegen dafür das IGG auch.... HB weiter schlapp, die anderen typischen Werte haben einen minimalen Anstieg/Abfall was aber auch mit dem Laborwechsel zusammenhängen kann, also nächste Kontrolle abwarten und hoffen, dass die Werte mit dem Laborwechsel zusammen hängen. Fieber kommt und geht.... warte nun den Brief des Onkos ab....

bin erleichtert, dass das IGM nicht einen Sprung nach oben gemacht hat und das IGG den Sprung nach unten vielleicht brauche ich mir nun doch keine Gedanken um eine IGG Gabe zu machen

LG
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Heute möchte ich mich auch hier wieder einmal melden, denn ich lese eure Beiträge natürlich auch immer mit!

Liebe Barbara: Leider verstehe ich nicht wirklich viel von Morbus Waldeström, stelle es mir allerdings auch als eine schwere Dauerbelastung vor! Ich halte Dir weiterhin die Daumen dass Deine Blutwerte sich nicht verschlechtern! Ich hoffe, dieses ständige Fieber belastet Dich nicht zu sehr! Alles Gute weiterhin für Dich!!! :1luvu:

Liebe Bedaaah: längere Zeit habe ich nicht hier lesen können, Dein letzter Eintrag hörte sich allerdings sehr traurig an! Immer wieder frage ich mich wie Du das alles über so lange Zeit schaffst. Dennoch weiß ich dass Du die Kraft dazu hast, woher auch immer Du sie nimmst. Wie geht es inzwischen Deiner Bine? Ich hoffe sehr es geht langsam besser! Diese Anstrengungen die Du zu bewältigen hast kann man nur erahnen, aber selbst das dürfte fast unmöglich sein. Ich wünsche Dir und Bine von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft, Energie und dazu die Hoffnung, sie wird Dir / euch weiterhin die Kraft geben weiter zu kämpfen!
Wenn Du einmal die Kraft und Zeit hast, würde ich mich sehr freuen wieder etwas von Dir zu lesen! Ganz fest drücke ich die Daumen für euch Alle hier!


Ganz herzliche, liebe Grüße :winke:
Ina

AW: Morbus Waldenström
 

Liebe Barbara,
freut mich wieder von Dir zu lesen, obwohl die Nachricht von deinem Vater nicht so gut ist - manchmal ist es für den Kranken eine Erleichterung wenn man Sterben kann. Das mit deinem Bruder ist ja auch nicht gut - wie nimmt er die Krankheit auf? Ich finde es manchmal schlimm was manche Menschen alles auf einmal Verkraften müssen. Es freut mich für Dich, dass deine Laborwerte sich nicht verschlechtert haben. Mein IgG liegt bei 5,0g/l also weit höher als bei Dir - habe erst vor kurzem 3 Infusionen Immunglobuline erhalten - danach hat es mich erst richtig erwischt mit einer Erkältung ( 4 Wochen) aber jetzt geht es mir momentan gut . Leider macht mir die Krankenkasse ein bischen Probleme, da eine Infusion 1700,00 € kostet - aber mit einer Bescheinigung wird es doch bezahlt.Zu Dr. Hensel brauche ich momentan nicht mehr gehen, da ich momentan keinen Waldenström habe. Ich hoffe, dass du in Berlin mehr über dein Fieber erfährst - man muß halt auch immer selber schauen wo man Hilfe erhält.
Nun wünsche ich Dir eine gute Zeit auch dass du den Tod deines Vaters gut bewältigst, für Deinen Bruder alles Gute und viel Kraft, da er ja gleich zwei Dinge bewältigen muss.
Hallo Peter,
sicher hast Du gar keine Zeit hier zu schreiben. Nun weiß ich nicht, ob dies ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Muss aber immer wieder an euch denken - hoffe aber, dass es mit Bine langsam aufwärts geht und nicht noch mehr dazu kommt.
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen!!!!
so, nun wird es doch mal langsam Zeit, dass ich mich mal melde. Ersteinmal herzlichen Dank für Eure lieben Zeilen! Es hat sich doch bei uns in den letzten Monaten so einiges getan. Bine ist nun seit 30.09. ENDLICH wieder zuhause :engel:. Leider habe ich nicht so die Zeit und auch nicht die Ruhe gefunden hier mal hereinzuschauen. Es ist doch alles etwas aufwendiger geworden.

Seit 3 Wochen haben wir nun eine Hilfe und es läuft den Umständen entsprechend ganz gut. Bine macht langsam aber stetig kleinste Fortschritte. Leider hat Sie immer noch eine Spastik in den Beinen, sodass an Stehen oder gar Gehen im Moment noch nicht dran zu denken ist.

Auto ist mittlerweile auch umgebaut, sodass ich mit Bine auch öfters einfach nur mal rausfahren kann... Sie liebt Autofahren über alles. Die Krankenkasse hat allerdings eine Beteiligung an dem Umbau abgelehnt. Wie nett... aber was solls... wenn die lieber für jede Routineuntersuchung einen Krankentransport bezahlen, solln sie es machen. Sind bei 4 Untersuchungen bzw. ausserplanmäßigen Untersuchungen im Jahr auch 8 Fahrten à 200-300 Euronen. Nachdem die meinten der Umbau sei reines Privatvergnügen, sollen sie die Transportkosten doch zahlen! Das nur so nebenbei.

An Bines Müdigkeit hat sich leider nichts geändert. Ohne Mittagsschläf geht nichts... morgens 2..3 Stunden auf und nachmittags nochmal 2..4 Stunden, je nach Tagesform. Mit der Medikamentenverordnung war ich auch nicht ganz so eionverstanden. Nachdem ich mit unserem Neurologen vor Ort gesprochen habe, haben wir ein kleines bischen reduziert und siehe da, Bine wird geistig wieder viel aktiver! Im Krankenhaus habe ich eh die Ärzte nicht verstanden.. da werden gleichzeitig 2 Dinge geändert und keiner weiss nachher was nun der Auslöser für ne Besserung war... unprofessionell... :(
Auch von der psychologischen Betreuung her eher unprofessionell... aber das hier zu erläutern würde den Rahmen sprengen....

Ich hoffe Euch geht es soweit ganz gut!?! Ich denke ich werde mir jetzt mal wieder öfters ein paar Minuten Zeit nehmen und wieder hier reinschauen.

Liebe Grüße an Euch alle


Beedaaah & Bine :winke::engel::knuddel:

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter
hallo Bine
schön von euch zu hören und dass es langsam nach vorne geht.
Ich denke in der gewohnten Umgebung geht alles "schneller" als in einer Klinik, schon alleine deshalb weil es zuhause ist.

Grüße Bine mal ganz lieb
Knuddel euch beide
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo alle zusammen,
mit Interesse habe ich alle Beiträge gelesen.Bestimmt ist es für euch Interessant zu lesen wie ich mein Waldenström mehr oder weniger in den Griff bekommen habe.
Mein Name ist Helmut,bin 59 Jahre.Die Erstdiagnose war im Dezember 2006 nach einer Knochenmarkpunktur.(Stadium IV B)Im Januar 2007 wurde dann mit R-CHOP -Rituximap- Chemotherapie begonnen.Vorher bin ich noch in einer Studie (München) angemeldet.Bei der ersten Chemo habe ich dann sehr heftig reagiert,mit schütteln des ganzen Körpers,so dass die Chemogabe immer wieder gedrosselt werden mußte.Die weiteren 7 chemos habe ich gut vertragen.In Abständen von 4 Wochen.Danach hat sich mein Blutbild wieder eingependelt.So dass ich jetzt nur noch 3X wöchentlich INTERFERON Spritzen in den Bauch gespritzt (selbst zu Hause) bekomme.Ganz wichtig war für mich die Reha danach.Ich war im Schloß Schönhagen bei Kappeln.Dort hat man mich wieder aufgepäppelt.Ich war von 80kg auf 60kg runter.Heute bin ich wieder bei 80.Im nächsten Jahr bekomme ich einen Termin zu einer Transplantationsklinik .Dort soll ich mich beraten lassen ev. eine Knochenmarktransplantation duchführen zu lassen.
Probleme habe ich jetzt nur noch mit Knochenschmerzen in den Armen und Appetitlosigkeit und Mattigkeit nach den Spritzen.
Vielleicht noch Interssant:4 Monate nach Diagnose hat man mich in die Rente geschickt,mit 80 % Behinderung.
nun wünsche ich allen noch ein schönes Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2009
Helmut

AW: Morbus Waldenström
 

Liebe Barbara, liebe Brikette und ihr Lieben Beedaaah und Sabine, sowie Hi Helmut!

Lange habe ich von euch nichts mehr gelesen (wobei, stimmt nicht ganz, denn Du liebe Barbara hattest geschrieben) und ich hoffe sehr, es geht euch den Umständen entsprechend gut! Lieber Beedaaah, ein wenig (leider mehr) vermisse ich Dich hier, wüsste ich doch dann, es geht Deiner Bine wenigstens einigermaßen gut. Ich hoffe trotzdem dass sich bei euch die Situation etwas entspannt hat. Wie geht es Deiner Bine inzwischen? Ich wünsche ihr und Dir, dass ihr Zustand besser geworden ist, sodass sie evtl. etwas mehr vom Tag mitbekommt. Melde Dich doch mal wieder Beedaaah, es wäre gut zu wissen wie es bei euch so aussieht. Ich weiß dass Du viel Arbeit hast und dann ständig für Deine Bine auf den Beinen bist. Wenn Du also nur wenig Zeit hast ist es auch OK! Ich wünsche euch alles Gute!!! :engel:
Liebe Barbara und liebe Brikette: auch euch wünsche ich weiterhin alles Gute und ich hoffe – wünsche euch sehr, dass ihr von der Krankheit so weit es geht verschont bleibt!

Liebe Grüße
:1luvu:Ina

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen
melde mich zurück
ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr

HalloHelmut
willkommen hier im Thread
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara, Peter & Bine, Helmut,
hoffe, ihr eid alle gut ins neue Jahr gerutscht( nicht wörtlich). Wünsche Euch allen, dass es aufwärts geht und nichts mehr dazu kommt. Freut mich immer, wenn ich von euch etwas lesen kann.
Liebe Barbara, würde gerne wissen, wie es Dir inzwischen geht?
Viele liebe Grüße von
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Euch allen auch noch alles gute für das neue Jahr.. ist zwar reichlich spät, aber wir haben die letzte Zeit genug um die Ohren gehabt ;)

Ersteinmal willkommen hier Helmut auch von unserer Seite.

@Ina: danke für Deine liebe Mail.

Und nun kurz das wichtigste....

Uns geht es den Umständen entsprechend soweit ganz gut, wie man das so schön formuliert :D
Das schönste ist, dass Bine seit 4 Wochen endlich von der künstlichen Ernährung weg ist. Lediglich mit der Flüssigkeitsaufnahme klappt es noch nicht ganz so. Seit der letzten Routineuntersuchung Anfang Dezember in Großhadern, sind zwar 2 Medikamente zusätzlich dazugekommen, aber seitdem geht es weiter in kleinen Schritten bergauf.
Sylvester woillte sie sogar unbedingt in der Nacht aufstehen und raus auf die Strasse das Feuerwerk anschauen und mit den Nachbarn "anstoßen". Naja.. Dank alkoholfreiem Sekt, ist das ja auch kein Problem heutzutage :prost:
Bei uns hat sich mittlerweile alles halbwegs eingespielt und ich fühle mich auch nicht mehr so gestresst mit der Situation. Man muss eben langsam reinwachsen.
Die Spastik in den Beinen ist leider immer noch vorhanden, aber nicht mehr ganz so extrem, wie am Anfang. Wir wollen jetzt versuchen mit Hippotherapie dagegen anzugehen. Die Ärzte im Krankenhaus haben zwar zur Botoxinjektion geraten, aber dann wäre alles was bis jetzt getan wurde fürn A.... sorry...
Bine ist absolut dagegen und ich kann mich damit auch nicht anfreunden. Es hieß, es wäre soviel Botox nötig, dass die nächsten 12-24 Monate nicht an Stehen oder gar gehen zu denken ist... nur um die Pflege zu erleichtern. Aber nachdem die neuen Medikamente (Lyrica und Lioresal) eine bessere Wirkung erziehlen, als die bisherigen (Nacom) setzen wir darauf, dass wir hier weiter kommen. Gespritzt ist schnell, aber rückgängig machen ist schlecht möglich. Und als letzte Alternative bleibt das immer noch.

Sorry, ich schwöre Besserung und mich mal wieder öfter zu melden ;)

Liebe Grüße (auch von Bine)

Beedaaah