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-   -   Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=25674)

Bittersuess 09.06.2007 06:58

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi,danke ich werde es versuchen mit dem Tee.
Bewegung hab ich wirklich genug ,denn ich habe bisher jeden Tag gearbeitet.Ich hoffe das ich das auch weiterhin kann.
LG Jutta

Äpfelchen 09.06.2007 10:14

Schlafen
 
Hallo liebe Jutta,

also ich bekomme zwar meine erste Chemo erst am Montag, also übermorgen, aber ich habe bereits seit einiger Zeit eine kurze Schlafdauer.
Seit i ch Vincristin bekommen habe, habe ich nachts kaum mehr Schmerzen, und schlafe auch durch. Bin aber wesentlich früher als sonst wach.
Ich finde das aber nicht schlimm. Oft mach ich dann Licht und lese.
Oder meditiere ein bißchen, dabei nicke ich manchmal dann ein.

Es ist Sommer, ab 5 machen die Vögel einen Höllenlärm bei mir :augendreh
da wär ich wahrscheinlich eh wach.

Ich nehm es als Lebenszeit die ich wach erlebe und in der ich mir weitere positive Gedanken machen kann. Pläne etc.

Dass Du bisher weitergearbeitet hast finde ich toll. Und es gibt mir Hoffnung.
Denn ich bin finanziell (freiberuflich) drauf angewiesen, dass ich noch was machen kann. Es wäre der Super-GAU wenn ich gar nix mehr machen könnte.

Ich habe mir heute im Naturkostladen reinen Aloe Vera Saft besorgt.
Ich werde 3x tägl. ein Schnapsglas davon trinken. Es soll die Nebenwirkungen der Chemo lindern. Ich werde berichten, ob das stimmt.

Liebe Grüße
Beate :winke:

flautine 09.06.2007 18:21

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

toll, dass Du weiterarbeiten kannst, Jutta. Ein anderes Beispiel dafür, dass es geht, ist Skipper, der hat die ganze Chemozeit durchgearbeitet und ich glaube, seine Frau jetzt auch. Mein Mann arbeitet nicht, hängt aber auch damit zusammen, dass er Projektarbeit in anderen Städten (Hannover, Berlin, Hamburg) macht und dann kontinuierlich vor Ort sein müsste (wir wohnen in Dortmund). Sein Arzt hat außerdem davon abgeraten. Das ist aber eine individuelle Sache, jeder geht anders damit um, und es kann ja auch helfen, noch was anderes als Krebskampf zu machen ;) . Vorsichtig sollte man sein wegen der erhöhten Infektionsgefahr.
Aloe vera ist übrigens auch gut gegen Schmerzen im Chemo-Arm. Weil die Venen gestresst sind, kann es schon mal zu Verhärtungen und Schmerzen kommen. Mein Mann reibt die Stelle dann mit Aloe vera-Saft ein, das hilft ganz gut.

Euch weiterhin alles Gute und ein schönes Wochenende!:1luvu:
flautine

flautine 09.06.2007 18:25

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Ich Dödel, da geb ich Euch Tipps für den Chemo-Arm, und Ihr habt doch beide einen Port! :smiley1: :lach2: :smiley1: :lach2: :lach: :D
Na ja, dann habt Ihr zumindest das Problem nicht. Ich könnte mir aber vorstellen, dass Aloe vera auch bei Schmerzen am Port hilft :grin: . Könnt Ihr bei Bedarf ja mal ausprobieren ...

Bis denne :winke:
flautine

Bittersuess 09.06.2007 22:51

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Aloe ist immer gut.:) Sagt mal was kann man denn selbst tun um den Wert wieder zu erhöhen? Was bestimmtes essen oder so?

struwwelpeter 10.06.2007 02:35

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

schön zu lesen das es Dir soweit recht gut geht, das freut mich sehr und ich halte Dir ganz feste die Daumen das dies auch weiterhin so bleibt!
Zu den Leuko`s:
ich glaube nicht das in diesem Fall irgendein bestimmtes Essen (Mineralstoffhaltig etc.) helfen. Soweit mir selbst bekannt, steigen die Leukos wieder von selbst an. Es gibt allerdings auch Personen, wo die Leukos schlecht ansteigen, da wird dann, wie eben auch bei mir, Neupogen - Neulasta verschrieben! Das sind Spritzen die subkutan gesetzt werden, d.h. Du kannst es, falls es erforderlich sein sollte, selbst spritzen. Das ist nicht weiter schlimm - eine reine Gewöhnungssache! Am Freitag, so wie ich gelesen habe hattest Du 1600 - es ist doch davon auszugehen, das die Leukos in der kommenden Woche um einiges höher - hoch genug sind!

Nun wünsche ich Dir weiterhin alles Gute - einen wunderschönen Sonntag

Liebe Grüße:knuddel:
et struwwelchen - Ina:winke:

Bittersuess 10.06.2007 22:35

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Und wieder eine Frage:Heute abend gab es bei uns Nudelsuppe ,danach Spargel mit Kartoffeln und Schinken und zum Schluß Melone...hm lecker....aber es hat für mich alles gleich geschmeckt.Kennt das jemand?

Tanja W. 10.06.2007 23:20

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallöchen,

meine Ärzte haben mir gesagt das es sein kann das sich die Geschmacksnerven verändern, bei mir ist es noch nicht der Fall.
Mir wurde jedoch abgeraten Spargel zu essen bezüglich der Harnsäure ???
Danke übrigens für die info mit dem Saft werde dies auch mal ausprobieren.

Bis bald und schlaf gut

Tanja

struwwelpeter 10.06.2007 23:45

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 3)
Hallo Jutta,
Anhang 6400
leider ist es so das die Zytostatika zum Teil auf die Geschmacksnerven gehen! Also das kann durchaus sein! Es ist meist so, das der Geschmackssinn sich nach der Chemotherapie wieder erholt - übrigens: es kann auch sein das der Geruchssinn betroffen ist - dies hatte ich bei der ersten Chemo ABVD !
Aber es muß nicht sein - und genauso wie es mit dem Geschmackssinn ist, regeneriert sich das in der Regel nach Beendigung der Therapie wieder!
Anhang 6399
Dir noch einen schönen Abend!!! Hi Tanja, wie geht es Dir? Ich hoffe ja mal, es geht Dir soweit recht gut:winke: !:cool2: :winke: :winke:


et struwwelchen

Bittersuess 11.06.2007 15:55

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Danke,da bin ich jetzt beruhigt.Ich war heute wieder zur Blutabnahme und meine Werte sind weiter gefallen auf 1200:weinen:
Habe aber keine Medikamente bekommen.

Tanja W. 11.06.2007 22:16

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Zitat:

Zitat von struwwelpeter (Beitrag 422059)
Hallo Jutta,
Anhang 6400
leider ist es so das die Zytostatika zum Teil auf die Geschmacksnerven gehen! Also das kann durchaus sein! Es ist meist so, das der Geschmackssinn sich nach der Chemotherapie wieder erholt - übrigens: es kann auch sein das der Geruchssinn betroffen ist - dies hatte ich bei der ersten Chemo ABVD !
Aber es muß nicht sein - und genauso wie es mit dem Geschmackssinn ist, regeneriert sich das in der Regel nach Beendigung der Therapie wieder!
Anhang 6399
Dir noch einen schönen Abend!!! Hi Tanja, wie geht es Dir? Ich hoffe ja mal, es geht Dir soweit recht gut:winke: !:cool2: :winke: :winke:


et struwwelchen

Hallöchen!

Mir geht es soweit gut kann mich nicht beklagen (schlimmer geht immer) :lach2: und wie geht es Dir?

Ganz liebe Grüße
Tanja

Bittersuess 12.06.2007 06:57

Haare
 
Was ganz komisches...meine Haare tun weh:confused: Die Ansätze.Noch verlier ich nichts..heute vor 14 Tagen war die 1.Chemo.Was ist das jetzt?????

flautine 12.06.2007 10:07

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

hmm, ich überlege gerade, ob meinem Mann die Haaransätze auch weh taten - ich glaub nicht. Aber das muss nichts heißen, bei jedem ist das ja anders. Könnte aber natürlich sein, dass die Haare bald ausfallen, vielleicht ist das ja die Vorwarnung. Die Chemo greift ja die Haarzellen an wie alle schnellteilenden Zellen, und es kann sein, dass Du diese Wirkung jetzt merkst.
Bei meinem Mann sind die Haare nach ca. drei Wochen ausgegangen. Aber das ist auch bei jedem anders, manche verlieren sie schon nach einer Woche, manche später.

Liebe Grüße und noch einen schönen Tag :1luvu:
flautine

Bittersuess 13.06.2007 22:06

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo ,
ich wußte ja dass es passiert,aber jetzt habe ich die ersten Haare in der Hand und bin fix und fertig:weinen:
Blöd....aber ich habe gehofft an mir zieht der Kelch vorbei.

flautine 13.06.2007 23:21

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

da waren die "Haarschmerzen" wohl wirklich die Ankündigung des Ausfalls ...
Das Gute ist, dass die Haare nur für eine begrenzte Zeit weg sind. Und von vielen habe ich gehört, dass sie schöner wieder nachkommen! Das tröstet Dich vielleicht jetzt nicht, aber bald. Jedenfalls wirst Du nicht so frieren wie die Armen, die im Winter "oben ohne" rumlaufen müssen. Hast Du denn schon ein paar fetzige oder auch nur schöne Tücher? Ich meine, Du hättest doch sogar letztens schon vor dem Spiegel probiert.:cool:
Schau doch mal in den Glatzköpfe-Thread (im Brustkrebsforum), da sind echt klasse Bilder, und Mano ist auch schon drin. Sehenswert und ermutigend!

Ganz liebe Grüße :knuddel:
flautine

Tanja W. 14.06.2007 11:28

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liebe Jutta,

Kopf hoch, für mich war es auch sehr erschreckend eines morgens die Haare in der Hand halten zu können. Ich bin direkt zum Frisoer und habe sie mir rasieren lassen. Denk immer daran die Haare kommen bald wieder und dan sind sie noch schöner wie vorher!
Ich hoffe nur das ich keine Locken bekomme:undecided !

Drück dich ganz doll

Tanja

Tanja W. 14.06.2007 11:32

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Zitat:

Zitat von flautine (Beitrag 423294)
Hallo Jutta,

da waren die "Haarschmerzen" wohl wirklich die Ankündigung des Ausfalls ...
Das Gute ist, dass die Haare nur für eine begrenzte Zeit weg sind. Und von vielen habe ich gehört, dass sie schöner wieder nachkommen! Das tröstet Dich vielleicht jetzt nicht, aber bald. Jedenfalls wirst Du nicht so frieren wie die Armen, die im Winter "oben ohne" rumlaufen müssen. Hast Du denn schon ein paar fetzige oder auch nur schöne Tücher? Ich meine, Du hättest doch sogar letztens schon vor dem Spiegel probiert.:cool:
Schau doch mal in den Glatzköpfe-Thread (im Brustkrebsforum), da sind echt klasse Bilder, und Mano ist auch schon drin. Sehenswert und ermutigend!

Ganz liebe Grüße :knuddel:
flautine

Hallo Flautine,
man merkt da sind Profis am Werk, wie kommt man in dieses Forum für Glatz Köpfe?
Liebe Grüße
Tanja

Noddie 14.06.2007 15:49

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liebe Jutta,
ich war heute erstmalig nach 1 Jahr wieder beim Frisör. Meine Frisöse war besgeistert.
1. habe ich wieder sehr dichtes Haar, hatte sich durch die Wechseljahre doch sehr ausgedünnt.
2. sehr kräftiges und gleichzeitig weiches Haar
3. brauch ich wohl nie wieder eine Dauerwelle ,ein Pudel würde vor Neid erblassen.
Versuch es mit Humor zu sehen, ggrade jetzt wo es so warm ist ,ist so eine Glatze doch nützlich.
Fühl Dich mal ganz lieb geknuddelt
Ulli

Bittersuess 14.06.2007 20:20

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
[QUOTE=Tanja W.;423429]Liebe Jutta,

Kopf hoch, für mich war es auch sehr erschreckend eines morgens die Haare in der Hand halten zu können. Ich bin direkt zum Frisoer und habe sie mir rasieren lassen. Denk immer daran die Haare kommen bald wieder und dan sind sie noch schöner wie vorher!
Ich hoffe nur das ich keine Locken bekomme:undecided !

Drück dich ganz doll

Vielleicht bleiben meine danach ja weg......ich habe nämlich jede Menge davon gehabt,wenn die Haare länger wurden:mad:
@ Uli
schön das es Dir jetzt so gut geht das macht Mut
@flautine
die Glatzköpfe hab ich gesehen:D
schöns Gesicht braucht eben Platz:megaphon:

flautine 14.06.2007 23:04

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

Kompliment, Du siehst mit Glatze aber auch toll aus! :cool:
@Tanja: Na bitte, Du hast den Glatzenthread ja gefunden! Mit der Zeit findet man hier so einiges raus ...:D

Liebe Grüße :knuddel:
flautine

Bittersuess 16.06.2007 18:25

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo,also an meine neue Frisur habe ich mich gewöhnt.Und ich habe morgens so viel Zeit.Föhnen fällt ja aus:D
Ich habe heute schon die Foren durchsucht....ich seh sehr schlecht:rolleyes: ,kann das durch die Chemo sein? Kennt das jemand von Euch?

Tanja W. 16.06.2007 19:32

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Klasse,

die Mütze kenne ich doch..:laber: super schön.
Ich habe es nicht mit den Augen aber Kleinhirn an Großhirn klappt nicht mehr so:D , ständg überlegen und grübeln und ab und zu mal:twak: .

Lach.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.

Bittersuess 18.06.2007 06:59

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Tanja,ich habe mehrere Mürtzen bestellt die sind klasse find ich.Du hast geschrieben Deine Haare wachsen wieder? Jetzt während der Chemo?????;)
Sowas gibt es ?:lach: Ist ja unglaublich!!!!!!
:knuddel: Jutta

flautine 18.06.2007 09:09

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

tja, das hätte ich auch nicht gedacht, aber Tatsache ist, dass mein Mann nach (rasierter) Vollglatze vor ein paar Wochen jetzt immer einen feinen Flaum auf dem Kopf hat. Fühlt sich ganz weich an, ich liebe es, darüber zu streichen!:tongue Er ist sich auch gar nicht sicher, ob er wieder rasieren soll. Die Haare sind aber nicht wie vorher und wachsen auch nicht wirklich, sind nur so 4 mm lang und viel heller als vorher. Schon witzig ...:D
Die Mütze steht Dir wirklich gut!:cool:

Liebe Grüße:rotier2:
flautine

Tanja W. 18.06.2007 12:18

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallöchen!

Mit den Haaren das ist schon witzig, kann mir bald wieder einen Zopf machen..lach mich kugelig.:lach:
Aber ich bin da ja nicht alleine mit diesem Phenomen, nur fühlt sich das bei mir nicht flauschig sondern borstelig an :confused: und da wo am besten keine Haare sein sollen (Beinen) da sind sie natürlich, da verstehe einer die Welt des Dr.Chemo.

Hoffe Ihr hattet ein super schönes Wochenende

Tanja

susi333 18.06.2007 17:28

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Bei den Haaren kann ich auch meinen Senf dazugeben: die sind zwischen/während der Chemo auch wieder nachgekommen, dann zyklisch wieder ausgefallen, einmal so, einmal so. Mein Chef hat zu mir immer Kaktus oder Sukkulenterl gesagt: gut wassergesättigt und mit Stacheln am Kopf!

susi333

Bittersuess 18.06.2007 21:45

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
stachelig so fühlt sich das bei mir auch an:D Seid Ihr mit dem Nassrasierer drüber gegangen?:confused: Ist ganz schön kalt jetzt auf der Glatze:rotenase: Setzt Ihr zum Schlafen eine Mütze auf?:D
Heute liege ich das erste Mal so ganz ohne Haare neben meinem Freund im Bett ..bestimmt komisch ...ganz ohne Haare stimmt auch nicht:( an den Beinen und Armen sind ja noch alle da:boese:

flautine 18.06.2007 22:41

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallöchen,

ja, stachelig war's bei meinem Mann auch zuerst, aber mittlerweile ist es weich und flauschig:lach2: Er hat zuerst mit dem Nassrasierer rasiert, aber jetzt schon seit Wochen nicht mehr. Eine Mütze hat er nachts nie aufgesetzt, aber viele tun das - es geht schon viel Körperwärme über den Kopf verloren.

Liebe Grüße:winke:
flautine

Tanja W. 19.06.2007 08:44

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Guten morgen @ all.

Also ich für meinen Teil habe Nachts eine Schlafmütze bzw. eine Untermütze und diese rutscht immer nach oben und was soll ich sagen ich sehe aus wie ein Schlumpf und so werde ich auch begrüsst:lach: , und Glatze rasieren..:confused: neeee das lass ich besser nachher scheid ich mich noch:eek: , .

Bis bald Eure
Tanja

flautine 19.06.2007 09:46

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Tanja,

wie süß, bist Du das etwa?

Bittersuess 19.06.2007 12:36

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Ihr,
heute sollte meine 2 Chemo sein,ich war schon angeschlossen und dann hiess es Freitag wieder kommen leukos sind nur 2500.Bin total traurig:mad:Aber ich kanns ja nicht ändern

flautine 19.06.2007 19:40

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

Mensch, das tut mir echt leid! Ich weiss, wie das ist, bei meinem Mann war das ja auch mal so. Allerdings weil die im KH bei der Chemo vorher die Neulasta-Spritze vergessen hatten, und da waren wir ja noch beim 2-Wochen-Rhythmus. Jetzt, beim 3-Wochen-Rhythmus, bekommt er die aber trotzdem noch (vielleicht wegen der Panne... :rolleyes: ).
Lass aber den Kopf nicht hängen, es ist supersch****, aber was sind schon drei Tage im Vergleich zu Deinem restlichen Leben? In drei Tagen passiert auch nicht wirklich was, weshalb Du Dir Sorgen machen müsstest. Klar bist Du enttäuscht, waren wir auch (und wie!), und die Warterei nervt tierisch, aber so kannst Du Dich drei Tage länger erholen. Genieß das schöne Wetter (hier ist Sonne!) und lass es Dir gut gehen.

Liebe Grüße :knuddel:
flautine

Tanja W. 20.06.2007 17:45

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo meine liebe!

Nicht den Kopf hängen lassen!
Auch ich musste bei der letzten Chemo ein paar Tage länger warten da ich eine Nacht Fieber hatte.

Hallo Flautine,

ich sehe leider nicht so aus :smiley1: ansonsten hätte ich mich mit mitte 30 gut gehalten:D

Seid lieb gedrückt

Tanja

Bittersuess 21.06.2007 22:49

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Morgen neuer Versuch für die 2.Chemo.Bitte alle Daumen drücken,dass es diesmal klappt.Wie lange können die eigentlich verschieben? Die Abstände sollen doch bestimmt nicht so lang sein oder?

flautine 21.06.2007 23:12

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

also mein Mann hat mal drei Wochen warten müssen wegen eines Infekts (kannst du nachlesen in meinem Thread). Der Arzt war ziemlich relaxt (zu relaxt für unseren Geschmack!), da die Prognose so gut ist. Da würde etwas Wartezeit nicht viel ändern. Na ja, nervig war es auf jeden Fall. Im Moment geht es ihm wirklich gut, und am Montag soll die nächste Runde sein. Wenn es ihm dann so geht wie jetzt, sehe ich kein Problem.:)
Dir drücke ich natürlich für morgen ganz fest die Daumen, denn Du möchtest ja auch weiterkommen.

Ganz liebe Grüße :knuddel:
flautine

Noddie 21.06.2007 23:14

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Jutta,
bei mir waren es 2 einhalb Wochen Verschiebung dank meines Herpes:twak: ,und der Doc war ganz relax.
Also nicht aufregen.
Drück Dir die Daumen für morgen.
Alles liebe
Ulli

Tanja W. 22.06.2007 08:13

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

ich drücke dir für morgen all meine Daumen und werde gaaaaanz fest an Dich denken.
Drück Dich.

Tanja:knuddel:

Oh Neeeeeiiiiiin heute ist ja schon Freitag, ok ich fange jetzt sofort mit Daumen drücken an

Bittersuess 23.06.2007 17:52

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Da bin ich wieder,etwas schlapp und müde aber ansonsten geht es.Gestern ist die Chemo in 5 Std.durchgelaufen.Hatte dolles Kribbeln in den Gelenken.Ich fühl mich so als hätte ich eine Grippe.Aber ich habe es überlebt:D

flautine 23.06.2007 17:58

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

toll, dass es geklappt hat! :rotier2: Damit bist Du wieder einen Schritt weiter in Richtung Remission!
Jetzt ruh Dich aus und lass das Zeug arbeiten, mach es Dir gemütlich und erhol Dich gut!

Liebe Grüße :knuddel:
flautine

Äpfelchen 23.06.2007 22:15

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

ich freu mich für Dich :smiley1: Du bist mir immer eine Nasenlänge voraus.
Meine 2. kommt erst noch und ich hab bissi Bammel. Aber egal.
Du hast sie gepackt und jetzt darfst Du wieder entspannen.
Erhol Dich und lass es Dir gut gehen. :rotier2:

Alles Liebe
Beate


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