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Koepifisch 10.08.2008 14:17

endlich was positives...
 
hallo alle zusammen...
endlich geht es bergauf und die REHA-Maschinerie läuft. Nachdem die BG schnellstens reagiert hat und mein Mann sich selbst mit Borkum in Verbindung gesetzt hat wird er nun endlich in die ersehnte Reha fahren können. Leider ist die Borkum-Riff-Klinik total überbucht (frühestens Ende November, Anfang Dezember) wäre was auf Warteliste frei. Nun hat mein Mann aber auf Empfehlung der Riff-Klinik mit der Nordsee-Klinik auf Borkum Kontakt aufgenommen und sie werden sich sofort melden, sobald ein Platz frei ist (ca. in 4 Wochen). Nach Besprechung mit dem zuständigen Prof. der Klinik ist er dort sehr gut aufgehoben:

http://www.nordseeklinik-borkum.de/n...html__nnn=true

die letzten beiden Blutransfusionen haben meinem Mann sehr gut getan und am Donnerstag lag der HB-Wert endlich bei 12!!!! :) Auch ist mein Mann mental wieder besser drauf, denn auch mit unserem Umzug sehen wir positiv in die Zukunft...

Rolf_Rgbg 10.08.2008 14:49

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo ihr zwei,

es freut mich sehr, dass sich Jürgen wieder erholt hat und ich wünsche ihm für die Reha nur die besten Erfolge!!!

Bei mir geht es nach den 29 Bestrahlungen auch wieder bergauf. Die Schmerzen vom Strahlungsbrand sind zum Glück weg. Die Appetitlosigkeit besteht aber leider immer noch.

Die Entscheidung der Deutschen Rentenversicherung über meine zweite Reha steht immer noch aus. Da es diesmal eine Allgemeine Gesundheitsmaßnahme (AGM) ist und keine Anschlussheilbehandlung (AHB) dauert das alles ewig. Mich ärgert nur, dass ich durch die ewige Warterei total unflexibel bin. Sonst wäre ich ja privat ja schon vor einer Woche an die See oder ans Meer gefahren. Aber an das ewige Abwarten hat man sich ja mittlerweile gewohnt.

Alle Gute weiterhin und sehr liebe Grüße aus Regensburg.

Rolf

Koepifisch 11.08.2008 22:29

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
danke Dir Rolf...

ja, das mit der Warterei geht einem ganz schön an die Nerven. Ich schiebe meinen Urlaub nun auch seit Anfang Mai vor mir her, weil ich doch mit nach Borkum fahren möchte. Mittlerweile habe ich im September schon den nächsten Urlaub eingetragen :rolleyes:

Wir drücken Dir die Daumen, dass Du schnell weg kommst...

Marie-Luise und Jürgen...

Sani 12.08.2008 10:14

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Marie Luise,auch ich wünsche euch ein schenlles --es kann losgehen.Es stimmt,die Warterei ob jetzt vor einer Reha,vor Untersuchungen oder vor Befunden,es nervt sehr,sehr...

Wollte euch von unserem Nachbarn schreiben,er hatte einen oder schon mehrere Epi anfälle,nun ist ein Tumor rechts mittig im Kopf festgestellt worden.Werde jetzt gleich mal zu seiner Ma gehen um zu hören,ob sie etwas genaueres weiß,gestern sollte ein Mrt gemacht werden,In Köln hatte man ihm noch versichert dieser Krebs könne nicht streuen...???susanne

kiana 13.08.2008 13:13

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Rolf, hallo Marie-Luise,

der Professor in Heidhausen hat meinem Vater sehr zu der Kur in Falkenstein geraten. Die Klinik sei auf dem neuesten Stand und er könne dort sogar seine Chemo bekommen, er kann die Kur also auf jeden Fall antreten :D.
Der Professor willauch mal genauer untersuchen, ob mein Papa nicht doch operiert werden kann. Wir sind gespannt und ich werde berichten. Meinem Vater hat dieses Gespärch jedenfalls sehr sehr gut getan und wieder etwas Hoffnung gegeben. Allein dafür hat es sich schon gelohnt.

LG und alles Gute
Kiana

Koepifisch 14.08.2008 18:29

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Kiana, Hauptsache, Deinem Papa wird überhaupt weitergeholfen... er soll auf jeden Fall dort hinfahren...

@ Rolf und Hans...
heute kam bei uns Post von Borkum :rotier2::rotier2::rotier2: Jürgen wird am Dienstag, den 26.8. in der Nordseeklinkik erwartet... Ist das nicht toll??? Jetzt wird alles gut!!! Und da ich ab dem 8.9. Urlaub habe, werde ich dann auch eine Woche dort verbringen... ich freu mich so...

Hans H. 14.08.2008 20:15

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
hallo Marie Luise

mensch ist ja super, daß Jürgen endlich die Reha gehn kann, wirst sehn da erholt er sich ganz schnell wieder,
mir geht es soweit ganz gut, hab am Montag die vorläufig letzte Chemo, werd das auch noch durchstehn, ja und dann geh ich im September auch auf Kur nach Bad Vöslau bei Wien

hallo Rolf

ich hoffe dir gehts ganz gut und wünsch dir, daß du auch bald auf Reha gehn kannst

Lg.

Hans

Koepifisch 17.08.2008 16:32

noch 9 Tage...
 
bald geht es endlich los. Jürgen setzt soviel Erwartungen in die Reha.
Sein Husten hält sich hartnäckig und auch ab und zu steht ein festes "Bäuerchen" auf dem Programm. Dadurch das er keinen großen Hunger hat, wiegt er nur noch 69,5 kg!!! Das ist endschieden zu wenig. :eek:
Sein HB-Wert ist nun auf 11,4 und es gibt nun erst mal keine Aufbauspritzen mehr.

@ Hans, wir wünschen Dir ebenfalls, dass Dir die Reha gut tut und auch
@ Rolf liebe Grüße...

Koepifisch 27.08.2008 18:43

REHA auf Borkum
 
hallo zusammen,
ich melde mich auch mal wieder um Euch zu berichten, wie es meinem Mann geht. Er ist gestern zu seiner langersehnten Reha auf Borkum aufgebrochen und er scheint es ganz gut angetroffen zu haben.
Heute große 1 stündige, gründliche Untersuchung und sie wollen ihn nun aufpäppeln. Kriegt weil Untergewicht zusätzliche makrobiotische Kost und muß nun jeden Tag ins Fitnesscenter :eek:, um seine Muskeln wieder aufzubauen. Sie meinten, dass sie ihn wieder hinkriegen, auch wenn es länger als 4 Wochen dauert.

Ich werde weiter berichten...

liebe Grüße aus Duisburg (die Strohwitwe) Marie-Luise :shy:

kiana 28.08.2008 14:33

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Marie-Luise,

das hört sich doch schon mal ganz gut an. Mein Vater wird im September ebenfalls seine Kur antreten, hat von den Ärzten grünes Licht bekommen. Der Tumor ist zwar wieder gewachsen, aber vor der nächsten Chemo soll er ruhig erst die Kur machen. Es soll auch noch ein Gespräch mit verschiedenen Ärzten, meinem Vater und mir stattfinden. Bin mal gespannt, wann es stattfindet und was die Ärzte so sagen.

LG und alles Gute
Kiana

Koepifisch 04.09.2008 22:07

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Ihr Lieben,
auch ich muß von einem Rückschlag berichten. Jürgen wird morgen seine Reha auf Anraten der Nordsee-Klinik auf Borkum nach 10 Tagen abbrechen.
Man hatte Anfang der Woche beim Ultraschall auf der linken Rippenseite (ca. da, wo die große Drainage lag) einen handtellergroßen, roten Flecken entdeckt.
Gestern schickte man ihn dann nach Emden, damit sich ein Chirurg diesen Flecken ansah und eine 2. Meinung dazu abgab. Dieser meinte nun, Jürgen hätte wohl eine Entzündung im Brustbereich, aber von einer Punktion oder ein Aufschneiden würde er abraten, weil die Strahlungsschädigung noch zu groß sei und die Wunde dann nicht zuheilen würde.
Heute morgen war dann große Visite und die Ärzte in der Klinik hielten einen Abbruch für das Beste, damit Jürgen sich hier in Duisburg erneut bei seinem Onkologen vorstellen könne, ggf. ein CT zur Abklärung gemacht und dann weitere Schritte eingeleitet werden könnten.

Dabei hat er sich dort so wohlgefühlt, die Luft tat ihm gut, er hustete kaum noch und auch schon 1,5 kg zugenommen und nun das???

Rolf_Rgbg 04.09.2008 22:23

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Liebe Marie-Luise, lieber Jürgen,

diese Nachricht tut mir persönlich sehr sehr weh!!!

Trotzdem, wer alles das durchgemacht hat, was Jürgen und ich so ganz unfreiwillig über uns ergehen lassen mussten, der weiß, dass man sich nach so großen Fortschritten nicht mehr unterkriegen lässt. Kleine Rückschläge wird es seit der großen OP bis an unser Lebensende immer wieder geben. Allzu große Euphorie darf man einfach nicht mehr an den Tag legen, auch wenn es an guten Tagen immer wieder dazu kommt. Ich weiß es doch selbst.

Wir bleiben auf dem Boden, wir bleiben auf dem Teppich. Die Zeit wird kommen, zu der es uns wieder so richtig gut geht!

Liebe Grüße aus Regensburg.

Rolf

PS:
Wenn der Jürgen wieder zuhause ist, werde ich man anrufen.

Koepifisch 06.09.2008 17:30

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
so, ich hab meinen Mann seit gestern abend wieder Zuhause. Er sieht richtig gut erholt aus und hat auch in den 10 Tagen 2 kg zugenommen. Sein Ernährungsplan für zu Hause sieht auch dementsprechend aus... :prost:

Allerdings sieht die linke Seite durch die Entzündung sehr merkwürdig aus. :confused: Ich bin mal gespannt, was der Doktor da am Montag zu sagt.

@ Rolf, ich soll Dich herzlich von Jürgen grüßen und er freut sich schon auf Deinen Anruf...

kiana 06.09.2008 19:22

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Ach Mensch,
es tut mir leid, dass Jürgen seine Kur abbrechen musste, hoffentlich bekommt ihr am Montag eine gute Nachricht, vielleicht nimmt er ja zuhause auch noch wieder zu. Kann er die Kur den fortsetzen, wenn der Doc sein ok gibt? Er hatte sich doch so sehr auf Borkum gefreut.

Schöne Grüße aus Oberhausen.
Kiana

Koepifisch 07.09.2008 21:58

mal wieder warten....
 
hallo Kiana,
ja, es ist schon blöd mit Jürgens Abbruch. Die linke Seite sieht schon ganz schön entzündet aus, genau dort wo die beiden großen Drainagen von den beiden OPs gelegen haben. Die Narben sind dick geschwollen und glänzen, als wenn die feucht sind (was sie aber nicht sind). Ich bin mal gespannt, was der Doc morgen sagt.
Also fortsetzen kann Jürgen die Reha nur, wenn er innerhalb von 5 Tagen wieder in der Klinik ist und da er so schnell keinen Termin für das empfohlene CT bekommt, kann man das vergessen.
Morgen rufen wir erst mal bei der BG an, was die dazu sagen und ob Jürgen dann eine neue Reha bekommt.
Wir haben gestern erst mal in der Apotheke dieses Pulver besorgt, was Jürgen auf Empfehlung der Ernährungsberaterin 2 x am Tag in ein Getränk mischen soll. Das bringt Kalorien und Gewicht...

liebe Grüße aus Duisburg Marie-Luise

Seagirl 08.09.2008 08:03

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Marie-Luise,

ich drücke Euch für heute ganz fest die Daumen und hoffe, dass Jürgen seine Reha fortsetzen kann.
Denke an Euch.

Liebe Grüße
Heike

kiana 08.09.2008 18:49

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Marie-Luise,

was hat der Arzt heute gesagt? Ich drücke euch die Daumen, dass er, wenn er diese Reha schon nicht fortsetzen kann, zumindest eine weitere auf Borkum machen kann und weiterhin an Gewicht zunimmt.

Alles Liebe aus Oberhausen
Kiana

Koepifisch 08.09.2008 22:45

weitere Maßnahmen...
 
hallo Ihr Lieben,
so es ist eine Entzündung (evtl. ein Abzeß) im Bereich der Drainage-Narben diagnostiert worden und am Donnerstag soll nun eine CT Aufklärung bringen. Bis dahin Hammer-Antibiotikum, da auf keinen Fall geschnitten werden soll.

Nach Telefonat mit der BG ist es kein Problem, nachdem alles abgeklärt worden ist, dass Jürgen wieder zurück nach Borkum fahren kann. Da wollen die sich dann drum kümmern.

Also warten wir mal wieder. Es sieht schon sehr übel aus, mittlerweile ist die linke Seite sehr dick und die Narben sehen unter der Haut sehr vereitert aus :eek:

Ich halte Euch auf dem Laufenden...

Hans H. 09.09.2008 22:32

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Marie Luise

Mensch deinen Jürgen bleibt aber auch nix erspart, wo er sich auf der Reha so gut erholt hätte, aber hoffen wir, dass er da bald zurück kann.
Ja ich bin zur Zeit auch auf Kur, bin jeden Tag mit den Fahrad unterwegs und lass mirs so richtig gut gehn, ja und heut war ich bei einen Prof. Klepteko in Wien, der ja auf diesen Gebiet ein Spezialist sein soll, er hat bei mir eine OP vorgeschlagen, ich muß mir das noch genau überlegen, denn ich will nicht, dass meine Lebensqualität dadurch total eingeschränkt wird.
Ja liebe Marie Luise ich wünsche deinen Jürgen, dass es ihn bald besser geht und er seine Reha weiter machen kann.

Hallo Rolf

Ich hoffe dir gehts einigermaßen gut, ich hab ja grad Marie Luise geschrieben, dass mir eine OP vorgeschlagen wurde, ich weis aber nicht ob ich die machen soll oder nicht, gib du mir bitte einen Typ, ich hab einfach Angst, dass meine derzeit gute Lebensqualität dadurch ziemlich eingeschränkt wird, ich hoffe, dass du dich weiter gut erholst.

Liebe grüße an euch

Hans

kiana 10.09.2008 09:20

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Hans,

ich kann mir gut vorstellen, dass diese Entscheidung gar nicht so einfach ist. Bei uns steht die Aussage ob OP vielleicht doch möglich oder nicht janoch aus, aber diese Entscheidung muss mein Vater vielleicht auch noch treffen. Ich glaube nicht, dass man jemanden wirklich raten kann zu oder gegen.
Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.

Hallo Marie-Luise,

ich hoffe, dass es Jürgen bald wieder besser geht und er dann wieder zurück nach Borkum kann.

Nächste Woche Dienstag fahren meine Eltern für 4 Wochen nach Falkenstein, hoffentlich können die meinen Papa mal wieder etwas aufpäppeln. Dardurch, dass derLungenflügel die Arbeit komplett eingestellt hat, hängt die Schulter und mein Papa hat ziemliche Rückenschmerzen und nimmt regelmäßig Schmerztropfen.

Alles Liebe
Kiana

4ever hope 10.09.2008 10:33

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo, ihr Lieben!

Zunächst mal tut es mir aufrichtig leid, liebe Marie-Luise, dass dein Mann diesen Rückschlag erleiden musste! Mein Dad ist ja ebenfalls an Pleuramesothelium erkrankt und hat gerade die 3. Chemo mit Cisplatin/Alimta hinter sich gebracht. Da seine Ärzte von Beginn an von der großen OP gesprochen haben, habe ich deine Nachrichten über die gut fortschreitende Genesung von Jürgen sowie deine Postings, lieber Rolf, regelrecht verschlungen. Es tut immens gut, wenn man zur Abwechslung mal was Gutes zu lesen bekommt. Also Kopf hoch, ich weiss, dass ihr euch von Rückschlägen nicht unterkriegen lässt und alles wieder besser wird. Ich drück euch ganz fest die Daumen.

Lieber Hans!
Auch mein Dad soll von Herrn Prof. Klepetko operiert werden. Wie bereits erwähnt hat mein Dad gerade die 3. Chemo erhalten und am 25.09. wird dann entschieden, ob er für die OP bereit ist oder ob die Chemo fortgesetzt werden muss. Mein Dad (51) will diese OP unbedingt, weil er meint, dass es ihm nachher auch nicht schlechter gehen kann. Er hat, wie Kianas Papa, schreckliche Rückenschmerzen, welche mit einem Morphium-Pflaster und Schmerztabletten einigermaßen im Zaum gehalten werden und mit der Luft ging’s ihm auch nicht wirklich rosig. Für ihn stellt das auch keine Lebensqualität dar. Sein Arzt hat ihm zugestimmt und versichert, dass – wenn er diese OP wirklich will – die Lebensqualität zunimmt und Herrn Prof. Klepetko als „den“ besten Chirurg in Europa und eine Koryphäe auf diesem Gebiet bezeichnet. Das hat meinen Dad in seiner Entscheidung natürlich noch mal bestärkt.

Gott sei Dank geht’s ihm jetzt seit Anfang der Woche auch wieder viel viel besser. Die Chemo scheint zu wirken, denn nach der 1. Chemo ist der Tumor auf dem Röntgenbild von 21 mm auf 16 mm geschrumpft und mittlerweile kann er wieder problemlos atmen und hat erstmals auch seine Schmerztabletten reduzieren können! *freu*

Euch allen nochmals alles Gute und liebe Grüsse aus Graz!
Jenny

Hans H. 10.09.2008 19:37

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Jenny

Ich wünsche deinen Dad weiter so viel Erfolg mit den Chemos, es ist schon mal eine erfreuliche Meldung wenn sie was bewirken, wie viele bekommt er denn noch, ich hoffe nicht so viele wie ich, hab jetzt zehn Zyklen hinter mir und Gott sei Dank der letzte CT Befund zeigte, dass sich der Tumor etwas zurück gebildet hat, ja und sonst gehts mir echt gut, ich bin zur Zeit auf Kur in Bad Vöslau und geh da auch sehr viel radeln, ja ich bin froh, dass ich an die Adresse des Herrn Professor Klepetko gekommen bin, er schaut sich noch die letzten CT Bilder an, und gibt mir dann Bescheid wie er weiter vorgehn will, ich denke auch, dass er ein Spezialist für diese OP ist.
Ja ich werd dir dann Bescheid geben ob ich die OP mach, wenn es bei euch was neues gibt schreib mir bitte.
Weiter alles gute und du wirst sehn dein Dad schafft das schon.
Lg.
Hans

Koepifisch 18.09.2008 13:10

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Nachdem Jürgen gestern mit den CT-Aufnahmen beim Onkologen war, ist dieser bald ausgeflippt!!! Für so eine Sache schickt man niemanden nach Hause, meinte er. Zumal Jürgen sich sonst dort sehr wohl gefühlt hat. Aber lt. Aussagen des Onkologen war diese Klinik nicht die richtige Adresse für PM-Erkrankte.
Sie wollten einfach die Verantwortung von sich schieben.
Nun das Antibiotikum hat angeschlagen, die Rötung und das Geschwollene sind mittlerweile abgeklungen und auch die Narben sehen wieder normal aus.
Heute nachmittag haben wir einen Termin bei dem Professor, der Jürgen operiert hat, und dann soll er entscheiden, ob er wieder zur Reha fahren kann.

ich werde weiter berichten...

dieser Schutz:engel: ist für Rolf

Koepifisch 18.09.2008 16:55

erleichert!!!
 
wir hatten vorhin den Termin beim Professor gehabt und sind heilfroh!!!

Diese Entzündung hat(te) definitiv nix mit dem Krebs zu tun!!! Es hat sich im Hautgewebe an den Narben einen minimalen Abzeß gebildet (den man nur auf dem CT entdecken konnte), der durch die intensiven Bestrahlungen ausgelöst wurde. Und in der Klinik auf Borkum hat man einfach überreagiert, weil man dort auf Krebspatienten dieser Art nicht eingestellt sind.

Außerdem hat sich der Prof mit seinem Radiologen die kompletten CT- Bilder angeschaut und ist hochzufrieden!!! Trotz Müdigkeit und Gewichtsabnahme ist alles besser als erwartet!!!

Leider ist es hier ja eher die Ausnahme, so positiv zu berichten, aber ich wollte trotzdem den Leuten Mut machen, die noch einiges an Therapien vor sich haben... Kämpft weiter und vertraut den Ärzten und der Medizin!!!
Sicherlich ist jeder Patient und Krankheitsverlauf anders, aber es gibt auch Hoffnung!!!

Alicia_Rgb 21.09.2008 00:25

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
huhu ihr...
das ist ja mal schön zu lesen :)

ihr habt hier einen großen fanclub und verbreitet hoffnung mit euren berichten!! weite so. :cool: : )
liebe grüße

Koepifisch 28.09.2008 14:32

es wird nicht besser...
 
hallo zusammen...
nachdem die Entzündung bei meinem Mann wieder da ist, geht es jetzt in die nächste Runde. Am Dienstag hatte er Routine-Termin bei seinem Radiologen und der ist bald in Ohnmacht gefallen, als er das "Ei" sah. Er hat dann sofort einen Termin für ein MRT bei einem Kollegen gemacht und dies ist nun am Freitag erfolgt. Dieser MRT-Spezialist hat zu einer sofortigen OP des entzündlichen Raumes geraten, denn man könne ja nicht zeitlebends nun Antibiotikum nehmen. Irgendwie alles verständlich, aber schlauer sind wir jetzt auch nicht. :confused: :confused::confused:

Morgen abend hat Jürgen nun einen Termin wieder bei seinem Radiologen und wir sind gespannt, wie es weitergeht. Von Reha ist jetzt erst mal keine Rede mehr :huh:

@ Alicia, wir hoffen, Euer Schweigen ist ein gutes Zeichen :pftroest:
@ Hans, wie sieht es bei Dir aus???

liebe Grüße aus Duisburg von Marie-Luise

4ever hope 29.09.2008 18:29

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
hallo marie-luise!

ich drücke euch für heute abend ganz fest die daumen!!!

liebe grüsse
jenny

Koepifisch 01.10.2008 21:47

alles wird gut...
 
hallo Ihr Lieben...
zuerst einmal lieben Gruß an Hans... wie freuen wir uns, dass nun doch bei Dir operiert wird. Es wird ein harter Weg, aber wenn alles so läuft wie der Professor sagt, fängt ein neues Leben an...

@ Alicia, wir drücken Rolf weiterhin die Daumen, auch wenn es nur kleine Fortschritte sind, aber immerhin Fortschritte!!!

Bei uns hat sich nun auch endlich etwas endgültiges ergeben. Die Entzündung auf Jürgens linke Oberbauchseite wird definitiv nicht operiert!!!

Nach MRT und weiteren Begutachtungen (von seinem Prof., Radiologen und Onkologen) wird Jürgen ab dem 13.10. eine "kleine Chemo" bekommen, damit der entzündliche Herd zerstört wird. Sollte dies anschlagen sind alle erleichtert, sollten 2 Zyklen nicht das erhoffte Ergebnis zeigen, wird Jürgen punktuell auf die Entzündung mit 50ram bestrahlt.

Allerdings sind lt. MRT die Abzesse schon in sich kollabiert, aber immer noch 1,2 und 1,8 cm groß! Es sind aber keine Metastasen oder ähnliches und haben mit dem PM absolut nichts zu tun...

Alles wird gut... liebe Grüße Marie-Luise

kiana 02.10.2008 09:57

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Marie-Luise,

das hört sich doch ganz gut an, drücke euch die Daumen.

@Hans: Da kommt wieder so richtig Hoffnung auf, ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass alles gut verläuft.

Gruß
Kiana

4ever hope 02.10.2008 17:42

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
hallo marie-luise!

es freut mich, das zu hören! :) es wird bestimmt alles wieder gut!

liebe grüsse
jenny

Koepifisch 15.10.2008 23:18

ein Jahr ist um nach der Diagnose...
 
Hallo zusammen,
mit Erschrecken lese ich Verzweiflung und Mutlosigkeit in verschiedenen Postings, weil Angehörige wieder von dieser Mist-Krankheit befallen sind.

Heute ist es genau ein Jahr her, seit bei meinem Mann Jürgen die erste schwache Diagnose gestellt wurde, bevor am 1.11. es dann absolut versichert wurde, dass es ein Pleura-Mesotheliom ist!!!

Nun ja, heute sind wir froh, dass wir den Schritt der OP gewagt haben, auch wenn wir im Moment wieder von Chemo sprechen. Die Entzündung, die sich vor ca. 8 Wochen bemerkbar machte, will und will nicht weggehen. Nach CT und MRT sind sich aber alle Ärzte einig, es hat mit dem Krebs nichts zu tun und geschnitten wird auf keinen Fall.

Nun hat Jürgen vorgestern wieder Chemo bekommen und die Beule wird endlich kleiner. Am 23.10. wird wieder Alimta & Cisplatin verabreicht und dann wollen sie wieder ein MRT machen, um zu gucken, wie sich die beiden Entzündungsherde im Narbengewebe entwickelt haben.

Wir drücken hier allen Betroffenen kräftig die Daumen und schicken Euch ein großes Kraftpaket, um die schweren Stunden zu überstehen.

@ Alica, wir hoffen, Euer Schweigen hat nichts negatives zu bedeuten :confused:

liebe Grüße Marie-Luise & Jürgen

lucaadrian 16.10.2008 10:00

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Marie Luise,
mit großem Interesse habe ich die Geschichte Deines Mannes gelesen.
Dein Mann hat in Duisburg gearbeitet?
Mein dad hat gerade vor 2 Wochen die identische Diagnose bekommen und sein Leben lang bei Thyssen in Duisburg gearbeitet.
Inzwischen sind wohl viele seiner Arbeitskollegen an diese grausamen Krankheit verstorben.
Ich hoffe dass der Ausgang bei Euch trotz auf und nieder positiv wird.
Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft
Liebe Grüße Claudia

Lieber Hans,
auch Deine Geschichte berührt mich ungemein.
Viel viel Glück mit der op.Alles wird gut
Liebe Grüße Claudia

kiana 16.10.2008 20:56

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Hallo Marie-Luise,

ich hoffe, dass die Chemo deinem Jürgen helfen kann. Am Dienstag kommt mein Vater aus der Kur zurück, leider hat sich sein Gesundheitszustand weiter verschlechtert. Am Mittwoch muss er zur Besprechung wieder in die Klinik, er braucht wieder eine neue Chemo, das war aber schon vor der Kur klar. Eigentlich hatten mir die Berichte von Jürgen und Rolf Mut gemacht, dass vielleicht bei meinem Vater eine OP doch helfen könnte, aber er hat sich entschlossen, dieses Risiko nicht zu wagen, es ist aber sowieso gar nicht klar, ob eine OP überhaupt noch möglich ist. Mittlerweile bekommt er morgens und abends je eine Schmerztablette und alle 6h Schmerztropfen, weiterhin benötigt er bei Anstrengung zusätzlich Sauerstoff. Ich hoffe und bete, dass die Chemo ihm noch etwas Zeit bringt und sich diese Symptome wieder bessern. Jedenfalls drücke ich euch weiterhin die Daumen, dass es Jürgen bald wieder besser geht.

Ganz lieben Gruß
Kiana

Koepifisch 19.10.2008 20:18

diesmal ist die Chemo anders...
 
Hallo Kiana,
dieses Mal hat Jürgen doch Nebenwirkungen durch die Chemo. Er leidet sehr unter Hitzewallungen und hohem Blutdruck. Aber im Gegensatz zu der Chemo von Dezember bis Februar hat er ja doch sehr an Gewicht verloren und sein Allgemeinbefinden sah damals ganz anders aus.
Aber die Entzündung hat sich erstaunlicherweise sehr schnell zurückgebildet und vielleicht braucht er ja den 2. Zyklus gar nicht.

Ich halte Euch auf dem Laufenden...

liebe Grüße Marie-Luise

Koepifisch 29.10.2008 15:16

es wird langsam...
 
heute habe ich etwas Zeit und möchte Euch weiterhin auf dem Laufenden halten.
Bei Jürgen hat die "kleine Chemo" gut angeschlagen, die Entzündung ist sichtlich weg und nun will man in einem MRT noch nachsehen, ob sich wirklich alles zurückgebildet hat. Die Laborwerte zeigten gestern auch endlich eine Besserung. Man konnte sich das gar nicht erklären, aber es ist wirklich so.
Da der HB-Wert endlich oben ist, ist Jürgen auch körperlich besser drauf und das wirkt sich natürlich auch mental aus.

Wir freuen uns auf unsere neue Wohnung, die BG hat auch grünes Licht gegeben und sie bezahlen den Umzug. Also wie Ihr seht: ALLES WIRD GUT!!!

Wer hätte das vor einem Jahr gedacht???

liebe Grüße aus Duisburg Marie-Luise und Jürgen

Koepifisch 07.11.2008 21:35

Den Jahrestag der Diagnose...
 
... haben wir geschafft.
Jürgen hat nun seine 2. kleine Chemo hinter sich gebracht, allerding plagen ihn diesmal doch etwas Übelkeit und hoher Blutdruck!!!

am 17.11. wird nun ein MRT gemacht, um zu sehen, ob die Entzündungsherde verschwunden sind und dann soll der Radiologe entscheiden, ob zur Sicherheit noch punktuell bestrahlt wird.
Äußerlich sieht alles gut aus, jetzt schuppt sich Jürgen wie ein Chamäleon, denn die Bestrahlungsschäden waren doch wohl sehr groß...

@ Rolf, wir hoffen, Dir geht es gut...

kiana 08.11.2008 10:57

Herzlichen Glückwunsch zum Jahrestag
 
Hallo Marie-Luise,

wir haben am 23.10. auch den ersten Jahrestag geschafft. Das ist schon immer ein besonderes Ereignis. Es freut mich für euch, dass Jürgen es so gut geschafft hat und ich wünsche euch, dass noch einige Jahrestage folgen werden.

Kiana

Koepifisch 23.11.2008 20:51

mal ein neues Lebenszeichen...
 
Hiermit möchte ich ein kleines Lebenszeichen von uns geben.
Wir haben unseren Umzug in unser neues Heim gut überstanden, Jürgen war zwar sehr erschöpft, aber er hat trotzdem den Umständen entsprechend mitgewirkt. Muß nur alles langsamer gehen.

Nun müssen wir nur noch die alte Wohnung zur Übergabe fertig machen und dann können wir uns auf ein gemütliches, friedvolles Weihnachten freuen. Wer hätte das vor einem Jahr gedacht???

Wir wünschen hier allen Betroffenen :pftroest: eine friedvolle Zeit und viel Kraft, um alle Therapien und Ängste zu überstehen.

Kämpft weiter, auch wenn es im Moment aussichtlos aussieht, man kann an Beispielen von Rolf, Hans und auch meinem Jürgen sehen, es gibt doch Hoffnung!!!

liebe Grüße aus Duisburg
Marie-Luise & Jürgen

Rolf_Rgbg 25.11.2008 00:53

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Lieber Jürgen, liebe Marie-Luise,

wir haben am Sonntag telefoniert, deshalb muss ich hier nicht mit der Wahrheit hinterm Berg bleiben. Mesotheliom ist eines das bösesten Dinge, die einem Menschen im Leben passieren können. Wir sind dabei, leider! Aber wir lassen uns nicht unterkriegen!!!

Gegenseitig müssen und wollen wir uns bekunden, dass es nicht immer wie gewünscht oder erhofft verläuft, wenn man einmal dieses grässliche Mesotheliom in sich und mit sich trägt. Aber du, und Hans, und ich zeigen allen Betroffenen, dass es etwas anderes gibt, als aufzugeben.

Manchmal denke ich, oder ich wünschte mir, dass ich dieses Forum niemals gefunden hätte. Dann wiederum freue ich mich, dass es auf diesem Wege so viele Menschen gibt, die so sehr einfühlsam sind. Trotz des eigenen Kummers!

Lieber Jürgen, lieber Hans, (und natürlich alle anderen, die ich nicht wirklich kenne) es ist sehr schön, dass wir diese sehr schwere Zeit überlebt haben und nun gemeinsam dagegen ankämpfen.

Ich bin wahrlich kein Egoist und trauere deshalb mit allen meinen lieben Freunden und Freundinnen, die nicht so viel Glück hatten wie ich. Zwei Höllenritte innerhalb eines Jahres habe ich überlebt. Warum gerade ich und nicht andere, vermag ich nicht zu beurteilen. Wenn ich aber mal egoistisch denken würde, dann würde ich auch sagen, dass zwei Höllenritte eigentlich reichen, oder?

15 Mal durfte ich vor meiner eigenen Krankheit Knochenmark- und Stammzellspenden als Kurier nach den USA, Italien und Wales verbringen. Ob es immer erfolgreich war, vermag ich nicht zu sagen. Leukämiepatienten geht es wohl ebenso schlecht oder gut wie uns! Auch aus diesem Grund kämpfe ich wie ein Löwe. Mein Geburtstag ist der 12. August. Also LÖWE


Sehr liebe Grüße und einen weiterhin sehr großen Willen aus Regensburg.

Rolf

Koepifisch 26.11.2008 18:34

AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
 
Wir stimmen Rolf voll und ganz zu.
Manchmal wünschen wir uns auch, hier niemals reingeguckt zu haben. Doch es gibt hier auch viele Menschen, die Trost suchen und auch welchen spenden.

Wir haben immer zum Wohle anderer Menschen gedacht und unser Blut seit Jahren alle 3 Monate für Blutbanken zur Verfügung gestellt. Da Jürgen auch noch die Blutgruppe "0" hat, war seine Spende immer sehr gefragt.

Kämpfen wie ein Löwe kann halt nicht jeder.
Jürgen und ich sind beide in diesem Sternzeichen geboren, vielleicht liegt es deswegen in unserem Naturell nicht alles so hinzunehmen.

liebe Grüße aus Duisburg

Marie-Luise & Jürgen


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