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Liebe Tsarine,

erst einmal herzlich willkommen hier! Auch wenn der Anlaß, der uns hier zusammenführt, kein schöner ist, kann es wirklich helfen, sich hier auszutauschen oder einfach mal niederzuschreiben, was einen gerade beschäftigt. Und daß Dich die Geschichte Deiner Mutter sehr mitnimmt, ist ja nur allzu verständlich! Es tut mir sehr leid - für Euch beide!

Es ist sicherlich besonders schwer zuzusehen, wie Deine Mutter sich mit ihren Sorgen und Ängsten zurückzieht. Aber wenn sie sich gedrängt fühlt, über alles sprechen zu müssen, wird sie sich vermutlich erst recht nicht öffnen können. Vielleicht kannst Du Dir ja mal bei einem Psychoonkologen Rat holen. Diese Fachleute bieten auch Einzelberatungsstunden für Angehörige an.

Vielleicht kann ein solcher Psychoonkologe Dir auch ein paar Tips geben, wie Du selbst wieder zu Kräften kommen kannst. Das ist ganz, ganz wichtig!!! Wie Du ja selbst schon sagst, kannst Du ja auch gar nicht richtig für Deine Mutter dasein, wenn Du selbst Deine Grenzen dauernd überschreitest und keine Erholungsmöglichkeit hast. Vielleicht läßt sich ja auf dem einen oder anderen Wege für Dich eine kleine Auszeit organisieren, und wenn es nur ein Wochenende ist, an dem Du mal richtig von alledem abschalten kannst.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter!

Linnea

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Hallo,

ich hatte hier keine eigenen Thread aufgemacht und ehrlich gesagt die Seite oft gemieden weil es meiner Psyche nicht gerade gut getan hat (jeder geht halt anders mit seinem Ding um)

Mir wurde am 25.10.2007 (4 Tage vor meinem Umzug aus meiner schimmelverseuchten Wohnung) ein Grosszelliges diffuses NHL bescheinigt. Da ich wegen anderer Gesundheitsprobs (Fettsucht/Bluthochdruck) die 2 Jahre davor bereits regelmäsig beim Doc war, hatte/hab ich wohl alles in Allem Glück im Unglück was die Entdeckung angeht. Die Zähen ham gewackelt weil sich der Bursch an meinem Oberkieferknochen eingenistet hatte. Lange Rede kurzer Sinn.

Mein Stadium war IE und mein körperlicher Zustand der Beste in den letzten 20 Jahren.

6 x R-CHOP 14 wenig bis gar keine Nebenwirkungen (ausser Haarausfall + ordentlicher Gewichtszunahme + übliche Vincristin-Kribeln).

Da ich alleinstehend bin, war für mich die Psyche die schwerste Belastung die ich hatte--und wohl auch weiterhin haben werde.

Meine geliebten Freunde haben natürlich geholfen wo sie konnten und auch jede Menge andere, mir bis dahin nur Bekannte (ich ging ziemlich offensiv mit dem Thema um und mir ist sehr viel Hilfsbereitschaft wiederfahren).


Heute war ich bei meinem Onkologen und wenige Tage vor meinem realen Geburtstag hab ich jetzt nen neuen 2.

100% Remmision und laut Aussage Doc kann er sich bei mir zukünftig auch nichts anderes vorstellen (garantieren will er es natürlich nicht :D ).




Warum ich das jetzt alles so schreibe ??

Ich möchte allen Mut machen nie aufzugeben.

LG

K-J

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Hallo K-J,

herzlichen Glückwunsch! Das sind aber wirklich schöne Nachrichten! :)
Da kannst Du ja jetzt richtig entspannt Deinen Geburtstag feiern!

Weiterhin alles Gute wünscht Dir
Linnea

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Ich finde es toll, dass du das hier reingesetzt hast. Mut kann hier jeder gebrauchen.

Auch ich habe manches mal Probleme damit hier zu lesen. Habe aber auch schon viel Hilfe erfahren dürfen.

Lieben Gruss
Ingrid:1luvu:

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Hallo,ich bin neu hier und muss erst einmal schauen wie das so funktioniert.Vielleicht hätte jemand von euch eine Antwort , ich weiß nicht mehr weiter,da man leider auch keine Antworten bekommt.
Mein Mann 37 Jahre hat in der rechten Leiste geschwollene Lymphdrüsen.Wir waren Sonographieren.(Laut Arzt nichts schlimmes -es schaut normal aus da er auch Ausschlag hat)könnte das diese Ursache sein.Termin im KH zur Biopsie des Lymphknoten . 1.Ergebnis Non Hodgkin Lymphom.Blutuntersuchungen und Beckenkammbiopsie. 2.Nach einer Woche ruft uns irgend eine Ärztin an und sagt :es ist nichts ,ich möchte sie noch einmal sehen da der Hautausschlag behandelt werden sollte und das wars. 3. 5 Tage später ruft die Onkologin an und sagte :Es gibt keine Entwarnung,die Diagnose steht wir müssen abwarten.Im Knochenmark ist noch nichts drinnen.Blutuntersuchungen-keine Infektionen wie zb.Röteln, HIV,Toxoplasmose usw.Außer das sie sehen ,das er einmal einen EPV Virus hatte ,aber sie wissen nicht wann.Trombozyten sind bei 409000.Die Lymphknoten sind in der rechten Leiste 3cm,unter der rechten Achsel 4cm,im Bauch und in der Lunge
Jetz am Dienstag muss er wieder ins KH,da er Blut im Stuhl hat und sie wollen den Darm anschauen und noch mal ein CT machen.Vielleicht weiß jemand eine Antwort ,weil von den Ärzten heißt es immer ""Bitte warten".Laut Ärzte gibt es 20 verschiedene NHL Erkrankungen .Wie stellt man die fest und warum machen die es nicht ?Oder sind sie sich nicht sicher ob es die richtige Diagnos e ist?Vielen Dank einstweilen ,vielleicht weiß jemand eine Antwort .LG,Aleunam:sad::sad:

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Liebe Aleunam,

sei herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß kein schöner ist! Es tut mir leid, daß es Deinen Mann offenbar auch erwischt hat! Wenn die erste Aussage, daß es sich um ein NHL handelt von der Onkologin nochmals bestätigt wurde, scheint dies soweit schon mal festzustehen (jedenfalls würde ich es so interpretieren).

Leider ist mit jeder Krebsdiagnose immer ziemlich viel Warterei verbunden. Alles scheint endlos zu dauern. Mitunter lassen die Befunde mehrere Wochen auf sich warten. Zum einen hängt das mit den vielen NHL-Formen zusammen: die vorliegende muß ermittelt und die anderen müssen ausgeschlossen werden. Zum anderen werden die Proben immer mehrfach begutachtet, damit bei so einer wichtigen Bestimmung kein Fehler unterläuft, d.h. die Proben werden meistens in andere Labore geschickt und dort ein zweites und drittes Mal analysiert. Das bedeutet also nicht, daß es ein Zweifelsfall ist oder Eure Klinik damit nicht zurechtkommt - das gehört einfach dazu.

Natürlich ist es gut, daß bei solchen Diagnosen diese Absicherung erfolgt. Gleichzeitig ist die Wartezeit für den Patienten und seine Angehörigen extrem nervenzehrend. Alle, die hier schreiben, können Dir das gut nachfühlen :pftroest:

Weiterhin alles Gute für Euch wünscht
Linnea

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Hallo Linnea!!
Vielen Dank für deine Antwort.Es tut sehr gut ,wenn man mit jemanden sprechen kann ,außerhalb der Familie .Morgen kommt wieder die nächste Hürde ,da wird der Darm untersucht,neues CT und nochmals Blutuntersuchung.Vielen Dank nochmals .Wenn es passt melde ich mich in den Tagen wieder.Liebe Grüße Aleunam

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Hallo Ihr Lieben,
ich lese schon eine lange Weile mit, habe nie die Zeit gefunden, mal selber zu schreiben.
anfang Oktober 07 war ich mit meinem Mann in Rom, wir hatten Beziehungsstress und wollten wieder näher zusammenrücken. kaum zurück klagt er über dicke mandeln und Ohrenschmerzen. Der HNO hat ihn ins KH geschickt, der Befund stand schnell fest: hoch malignes NHL. Scheiße, zum 2. mal Krebs (1985 Hodenkrebs). Die chancen stehen ganz gut, also Zähne zusammenbeißen und durch. Dann kam die erste Schwierigkeit: nach der 2. Chemo war die rechte Gesichtshälfte gelähmt, liegt vielleicht an vincristin?
Nein, der Liquor war befallen, der krebs hat das ZNS angegriffen. Also zusätzlich zum R-chop 14 noch eine Chemo alle 2 tage in den Liquor. Beim zwischenstaging sah es gut aus, NHL Voll-remission, Liquorwerte auch ok, der chefarzt meinte, der Krebs wäre aufgrund der superhohen Zellanzahl nur rübergeschwappt ins ZNS. Anfang januar war die letzte chemo, nur noch 2 x R und dann wird alles gut.
Dann fingen die schmerzen an. Zuerst dachten wir, das sind Knochenschmerzen von der chemo, bis die rechte hand keine kraft mehr hatte und sich dann der ganze arm nicht mehr bewegen ließ. Wir sind immer wieder ins kh und haben uns schmerzmittel geholt, tramal und novamin halfen nicht mehr, also morphin. zwischenzeitlich waren wir bei Ortho, der einen Bandscheibenvorfall am 6. Halswirbel festgestellt hat. 3 x therapie, es wurde nicht besser. wegen schlimmer schmerzen sind wir dann in der nacht vom 12.februar (meinem Geburtstag) in die Notaufnahme, konnten aber stationär nicht aufgenommen werden. Am nächsten tag wieder hin, Aufnahme war dann möglich. Die Onkos haben ihn gründlich untersucht, keine krebszellen nachweisbar, die Symptome sprachen für einen akuten Bandscheibenvorfall.
Also am Sonntag 17.2. Not-OP in einem anderen KH. am Montag waren die Schmerzen wieder da. Im KH hat mein Mann keine Morphine bekommen, man hat seine Schmerzen dort nicht ernst genommen, er hat sich auf dem Boden gewälzt und es nicht ausgehalten. O-text vom Neurochirurgen: Wir haben operiert, die schmerzen sind jetzt weg. Basta! Am Mittwoch wurde er wiedeer iin ein anderes KH, in die Neurologie verlegt, dort ist er nachts zusammengebrochen, die schwestern haben 3 Stunden gebraucht, um ihn wieder ins bett zu kriegen. Völlige Ratlosigkeit. am Freitag wieder verlegung in unser altes KH, zum hämatologen, endlich wieder gut aufgehoben und jede menge Schmerzmittel, es ist auszuhalten. Dort wurde er noch einmal kpl. untersucht, auch wieder Liquorentnahme und siehe da, endlich zeigten sich hier wieder Krebszellen. Der zustand meines Mannes war mittlerweile angsteinflössend. Lähmung des rechten Arms, ausfall verschiedener hirnnerven auf der rechten Seite (Auge schielt, Zunge lahm, Schluck- und Sprechfehler, Gehstörungen). Künstliche Ernährung war angesagt, damit er sich nicht verschluckt. Dann 3 x chemo in den Liquor. keine Besserung, die Liquorwerte steigen. Der Arzt erklärt uns, dass sie am Ende ihres Lateins sind und es kaum Hoffung gibt. er macht den Vorschlag, etwas experimentelles zu wagen, es gibt nur eine Studie aus USA aus April 2007, dort wurden 10 Menschen mit Rituximab direkt im Liquor behandelt. Es wurde in Deutschland noch nicht gemacht, jedenfalls gibt es keine Veröffentlichung darüber.
Die erste spritze wurde am Dienstag verabreicht. Um besser an den Liquor heranzukommen, überlegen wir jetzt, ob sich mein mann noch einen Port am Kopf setzen läßt, so kann man besser kontrollieren und riskiert keine Narbenbildung an der einstichstelle am Rücken.
Mein mann wird übrigens diese Woche 48 Jahre alt und war bis Oktober ein Szenegänger, hat das Nachtleben genossen, ist auf jeder Party gewesen und
wir führen eine tolle Beziehung, wir sind seit 12,5 Jahren verheiratet, keine Kinder. Wir haben eine wunderbare Streitkultur und sprechen richtig, auch viel über uns. Unsere Beziehung zeichnet sich vor allem durch ganz viel Nähe und Vertrauen aus und deswegen haben wir auch beide viele Freiräume.
im Moment ist er ein wrack, körperlich und seelisch. Wir wissen nicht, wie es weitergeht, ob die therapie anschlägt und ob die lähmungen wieder zurückgehen. Er sagt, er kann mit den Behinderungen leben, hauptsache er lebt. ich bin voll berufstätig, habe immer wieder unbezahlten Urlaub genommen und teilweise auch im KH geschlafen, weil ich solche angst um ihn hatte. Mittlerweile setzt mir mein AG die Pistole auf die Brust, wegen der Fahlzeiten, wir sind ein kleiner Betrieb und die kollegen müssen das ausbaden, ich soll mich organisieren und wieder voll arbeiten.
diese Doppelbelatung ist schlimm, vor allem weil mein Mann keinen anderen zu sich läßt außer mir. Sobald ich da bin, wird er ruhig und kann auch schlafen, er sagt, daß ich schon aufpasse, dass er im schlaf nicht stirbt.
So, jetzt habe ich einen Roman geschrieben, das hat mir gut getan.
Liebe Grüße an alle von AnnaLu

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Liebe AnnaLu,

herzlich willkommen hier in dieser Runde! Mannomann, da habt Ihr aber schon eine Menge hinter Euch gebracht in den letzten Monaten: Meningeose, intrathekale Chemo etc... ufff, kein Wunder, daß Dein Mann ziemlich in den Seilen hängt....

Daß ein Port auch am Kopf implantiert werden kann, wußte ich gar nicht. Wo wird der denn da gelegt?

Ich kann mir vorstellen, daß es schrecklich belastend sein muß, wenn Deine Arbeitsstelle Dir diesen Druck macht! Wie kommst Du denn kräftemäßig zurecht, wenn Du voll arbeitest und privat auch noch rund um die Uhr vollen Einsatz bringen mußt?

Auf jeden Fall wünsche ich Euch beiden ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße!
Linnea

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Hallo liebe AnnaLu,
erstmal ganz lieb willkommen.
Das ist ja eine ganze Menge was ihr da mitgemacht habt und noch mitmacht.
Das mit den Ärzten finde ich schon ein starkes Stück, ich glaub dem Neurologen mit dem Spruch hätte ich gerne irgendwo hingetretten.
Deine Situation ist ganz schön besch..... Du scheinst auch in einem alter zu sein wo man nicht direkt etwas neues finden kann(sorry nicht böse nehmen).
Besteht den vielleicht die möglichkeit das Du die Arbeitszeit für einige Zeit kürzen kannst??
Hier darfst Du Dich jederzeit auskotzen den das hilft etwas den Druck zu nehmen.
So ,fühle Dich mal ganz lieb geknuddelt und ganz viele Kraftpakete
Ulli

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hallo Linnea,
danke für deine antwort und anteilnahme.
Dieser Port heißt: ommaya-reservoir, der zugang soll etwa über dem ohr liegen und dann direkt die hirnhäute versorgen.
Die Lebenserwartung bei zns-rezidiven liegt übrigens bei 2-6 Monaten, deshalb hoffen wir, dass das rituximab was bringt.
ja, mir geht es richtig schlecht. Ich habe gestern festgestellt, dass ich seit 6 wochen in der gleichen bettwäsche schlafe, ich komme nicht dazu, irgendwas im haushalt zu tun. Unser 1200 qm großes grundstück verwildert, bei meinem auto ist der tüv abgelaufen, usw. Ich fahre morgens um 6.50 Uhr los, arbeite bis 16.30 und düse dann in die klinik, manchmal treffe ich den arzt noch, bleibe dann bis ca.20.30 Uhr und bin gegen 21.15 Uhr wieder zu hause und gehe schlafen. das mache ich jetzt seit oktober fast ununterbrochen so. mein mann war seit seiner erkrankung vielleicht insgesamt 4 wochen zu hause.
Wenn mein mann stirbt, kommen auch noch finanzielle sorgen dazu. ich arbeite zwar, verdiene aber nicht gut. Witwenrente bekommt man erst ab dem 45. Lebensjahr, ich bin vor 3 Wochen 44 geworden. Unser Haus ist zwar schuldenfrei, aber das dach muß demnächst gedeckt werden und die heizung ist auch 20 jahre alt, dann ist auch das Ersparte weg. und wenn ich das Haus verkaufen muß, steht meine schwiegermutter auch auf der strasse (die hat nur eine kleine witwenrente und kann sich nicht viel leisten). Diese sorgen machen meinem mann zusätzlich zu schaffen. ich weiß, dass alles irgendwie weitergeht und sich auch lösungen finden werden, aber im moment habe ich einen ziemlichen berg vor mir und mag auch nicht daran denken, ohne meine große liebe zu sein.
jetzt fange ich an zu heulen und sage gute nacht.
Annalu

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Liebe AnnaLu,

wie Ulli schon schreibt: hier ist ein guter Ort, um seine Sorgen niederzuschreiben und sich auszuweinen.... Auch wenn sie dadurch nicht kleiner werden: ein bißchen Erleichterung kann es oft bringen, es einfach mal rauszulassen... und die Lage, die Du schilderst, ist einfach extrem belastend ... das ist für viele Menschen kaum vorstellbar...

Vielleicht magst Du ja einen eigenen Thread eröffnen und uns bei Gelegenheit erzählen, wie es Dir und Deinem Mann weiterhin ergeht?

Nun wünsche ich Dir erstmal eine gute Nacht! Hoffentlich kannst Du viel Energie für den nächsten Tag tanken!

Alles Liebe und Gute,
Deine Linnea

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Danke für den Tip, hab ich gemacht, unter NHL-Meningeose, sekundäres ZNS-Rezidiv, so und jetzt gute Nacht.
AnnaLu

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Hallo,
meine Name ist Brigitte, da ich mich heute neu angemeldet habe, bin ich der Hoffnung, dass ich alles richtig mache.Bei meinem Mann fängt morgen die Chemo an.
Es würde mich freuen, wenn mir jemand auf meine Fragen eine Antwort zukommen lassen würde.

PS. Ich habe es nicht so mit dem Computer


Mit freundlichen Grüssen

:engel:

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Hallo Brigitte,
erstmal willkommen.
Welche Fragen hast du den. Wichtig ist zu wissen ob dein Mann Morbus Hodgkin oder Non Hodgkin hat.
Trau Dich nur , die Routine mit dem PC kommt mit der Zeit.
Alles liebe
Ulli

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hallo,
ich bin steffi und 36 jahre und mach mir wahnsinnige sorgen um meinen vater!

mein papa hat NHL niedrigmalig stadium 4 typ a!!!

im dezember hatte mein pa einen unfall und dadurch ist auch gleich die diagnose "erschienen".:weinen:

vorigen mittwoch hat er nun seine erste von sechs chemos bekommen und bis heute gings ihm gut .heut nachmittag ist er aus heiterem himmel umgefallen und hat fieber bekommen.
jetzt liegt er wieder im krankenhaus-ich bin vollkommen fertig mit den nerven.
er sagt nie was und dann fällt er einfach um??
ich hab so einen angst um ihn-er ist 64 aber er war immer gesund und ihn hebt so schnell nixs an!

ist es war das NHL zwangsweise wiedererkehrt?
im arztbrief stand zu 90% kommt NHL wieder,falls es überhaupt weg geht!

könnt ihr mich nicht ein paar tipps geben....welche weiß ich nicht...man fühlt sich überrollt-kann nixs tun...nur hoffen!!!!

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Hallo ihr alle,
ich wollte Euch nur sagen das mein Tumor im Hirn sich als meningeom herausgestellt hat :) ich war aber trotzdem lange Zeit in der klinik weil ich immer wieder Transfusionen brauchte aber das hat ja einen andern Background ich wollte mich hier nur noch mal sozusagen zurückmelden und Euch allen ein ganz ganz großes Kraftpaket dalassen ich hoffe das das so ok ist ganz ganz liebe Grüße Phe

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Hallo,

ich wollte mich nur mal kurz vorstellen. Ich hoffe, dass mein Non-Hodgkin sich jetzt verkrümelt hat. Er ist schließlich ziemlich stark beschossen worden. Meine Spritzenphobie hatte sich ja schon nach dem ersten Monat verabschiedet, aber so eine Therapie wünsche ich echt niemanden. Aber ich habe alles in allem echt Glück gehabt, das ganze fast ohne Nebenwirkungen durchzustehen: 2 Wochen lang Geschmackschaos (alles war entweder zu süß oder zu scharf), während der Chemozeit alle vierzehn Tage einen Tag Oberschenkel- und Beckenschmerzen und zwei Tage eingeschlafene Daumenspitzen, rieselnde Haare, aber komplett verabschiedet haben sie sich erst drei Wochen nach der Chemo um dann dichter wieder zu kommen.Ich war die ganze Zeit energiegeladen und fit. Mein Mann schleppte eine Krankheit nach der nächsten an, die er aber auch komplett für sich behalten hat. Mein Körper hat mir glaube ich das Geschenk einer großartige Gesundheit gemacht (abgesehen von dem Schalentier!). Nun hoffe ich, dass er mir auch das Geschenk macht, irgendwann schwanger zu werden (zumindest ist der Zyklus seit 3 Monaten wieder da). Dieses Frühjahr riecht nach Aufbruch!

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liebe henrike,

herzlich willkommen hier in dieser runde! wie gut zu hören, daß du die chemo-und strahlentherapie so gut vertragen hast! du schreibst sehr nett und ich würde mich freuen, mehr von dir zu lesen (leider kann ich gerade nicht so ausführlich schreiben).

wann genau dürfen wir für deine abschluss-untersuchungen die daumen drücken?

liebe grüße sendet dir
deine linnea

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Ich warte noch auf den Termin. Aber wenn es soweit ist, sage ich bescheid. Ich kann gut ein paar Daumendrücker gebrauchen, selbst wenn ich für mich beschlossen habe, dass der Krebs jetzt weg ist. Morgen habe ich erst einmal Frauenarzttermin, wenn du einen Daumen für mich frei hast, würde ich mich auch da schon freuen, wenn er gedrückt wäre. Vielleicht erfahre ich dann schon, ob die Chemo etwas kaputt gemacht hat oder ob alles ok ist! Wäre schön. Ich bin 30 seit einem Jahr verheiratet und die Gewissheit, dass wir einmal ein Kind haben können, würde mich sehr entlasten. Vor der Chemo war leider keine Möglichkeit zur Vorsorge, da die Prognose war "Entweder sofort beginnen oder innerhalb von zehn Tagen ersticken." Da habe ich mich für Leben entschieden! Aber Leben mit Kind wäre noch besser! Ich weiß, ich bin ein Alleswoller!:rolleyes: Aber träumen darf man doch mal!

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Liebe Henrike,

da sind wir ja gleichalt! nur habe ich das glück, daß ich schon vor der erkrankung zwei kinder bekommen durfte. da bei mir vor dem hodgkin noch eierstockkrebs diagnostiziert und entsprechend operiert wurde, werden allerdings keine weiteren dazu kommen können. wenn du jetzt aber schon wieder deine mens hast, stehen die chancen ja wirklich gut. :)

natürlich drücke ich dir für morgen den daumen (geht zur zeit nur rechts, der linke ist mit eingegipst)

alles gute für dich!
deine linnea

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Oha, ich habe schon von deinem Pech mit dem Arm gelesen. Aber ein rechter Daumen ist großartig!:)

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Der rechte Daumen hat geholfen. Es sind tatsächlich Eizellen da! Jubel! Freu! Also sind zumindest die Funktionen nicht kaputt gegangen und die Hormone hüpfen wieder! Aber die Ärztin war sehr uncharmant "Schwangerschaft ist ja immer ein Alles- oder-nichts-Spiel. Falls einige der Eizellen geschädigt sind, erledigt sich das in den ersten Monaten der Schwangerschaft meist von selbst." Na großartig! Das wusste ich selbst und wollte es eigentlich gar nicht hören. Und sie empfielt Bioresonanztherapie zur Entgiftung! Das ist mir sehr suspekt. Ich denke ich gebe meinem Körper jetzt erstmal ein wenig Zeit und nächstes Jahr vielleicht ...

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liebe henrike (oder ist dir nale lieber?)

das freut mich für dich! ich denke, dem körper zeit geben, ist sehr vernünftig. schließlich hat der in letzter zeit viel leisten müssen. von bioresonanztherapie habe ich keine ahnung. hat deine gyn denn gute erfahrungen damit gemacht oder wie kommt sie darauf?

hast du eigntlich schon eine ahb gemacht oder fährst du nach den abschlußuntersuchungen in reha?

falls du uns weiterhin auf dem laufenden halten oder immer mal ein bißchen erzählen möchtest, kannst du ja auch einen eigenen thread eröffnen. dieser hier wurde hauptsächlich eingerichtet, damit nicht für jede einzelanfrage ein thread entsteht.

liebe grüße sendet dir
deine linnea

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Hallo,
bin neu hier und würde ganz gerne Fragen zum NHL stellen,
weiss aber nicht wie und wo ich das machen kann.?:)

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hallo karmen,

ersteinmal herzlich willkommen hier, auch wenn es vermutlich kein schöner anlaß ist, der dich hierherführt. bist du selbst erkrankt, ein angehöriger oder freund?

zum fragenstellen hast du hier verschiedene möglichkeiten: entweder du eröffnest einen eigenen thread (noch über den ankündigungen das feld "neues thema" anklicken) oder, wenn du nur einmalig ein paar fragen loswerden willst und die eröffnung eines threads sich nicht lohnt, schreibst du einfach hier.

liebe grüße,
linnea

Ganz am Anfang...
 

Hallo!
Ich will mich kurz vorstellen: mein Name ist Tanja, ich bin 30, und mir wurde nach einem CT letzten Mittwoch eröffnet, dass ich womöglich ein Hodgkin-Lymphom habe.
Nach diesem Schlag ins Gesicht hat meine Hausärztin mich erst einmal krankgeschrieben, da ich "zum Arbeiten den Kopf nicht frei hätte". Recht hat sie.
Erstmal hab ich eine Runde geheult, und dann hab ich mich vors Internet gesetzt und mich informiert, um für den Ernstfall vorbereitet zu sein. Dabei bin ich auf dieses Forum gestossen, und habe mich ungefähr drei Stunden durch viele viele Geschichten gelesen. Und plötzlich wurde ich ruhiger. Vielen Dank also schon einmal dafür. ;)

Heute war ich dann beim Onkologen, wo ich 6 Ampullen Blut abgeben durfte.
Der hat mich allerdings ein wenig "beruhigt". Er meinte, es könne nach wie vor sein, dass meine Lymphknoten im Mediastinum nur durch einen Infekt vergrößert sind. Mein Blutbild sei soweit ok (das war es die letzten Wochen nicht). Dennoch dürfe man das jetzt nicht bagatellisieren, sondern es muss schon schnerll abgeklärt werden. Habe nun Dienstag einen Termin zur Besprechung in der Klinik, wo eine Gewebeprobe genommen werden soll.
Ich bin froh, dass bisher alle meine Ärzte wirklich Druck gemacht haben und ich immer schnell Termine bekomme. Trotzdem macht mich die Warterei wahnsinnig. Denn wann ich in die Klinik muss für die Gewebe-Entnahme, steht ja noch nicht fest, und dann dauert es ja auch noch mal mindestens eine Woche, bis man das Ergebnis hat...
Kann der Onkologe anhand der 6 Ampullen Blut schon mehr sagen? Oder geht das wirklich nur über den histologischen Befund?

Mir wird von allen Seiten immer gesagt, ich solle nicht an das Schlimmste denken, aber erstens saßen die auch nicht vor einem Radiologen und einer Hausärztin, die beide blass wurden und Druck machten für den weiteren Verlauf, und zweitens - wie gesagt, ich fühle mich sicherer, wenn ich auf den "worst case" vorbereitet bin. Das heisst, ich setze mich schon damit auseinander, was in der Therapie alles auf mich zukäme. Ich denke immer, wenn ich es jetzt verdränge und es trifft doch ein, dann trifft es mich umso härter...
Natürlich hoffe ich weiterhin, dass es sich alles als harmlos herausstellt.
Drückt mir die Daumen.
Ich bewundere die Kraft und den Zusammenhalt, den Ihr hier habt!
Ich kann nur erahnen, was Ihr durchmacht. Meine Mutter ist vor 5 Jahren an Krebs gestorben, und ich weiss, was sie alles durchgemacht hat. Sie war anfangs so stark und hatte dann schnell keine Kraft mehr. So ein Forum kann sicher viel bewirken, wenn man sich nicht allein fühlt...

Liebe Grüße,
Tanja

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Hallo Tanja,
auch von mir ein liebes Willkommen.
Ich habe es damals wie Du gemacht , erstmal das schlimmste angenommen (was leider auch eintraf).
Aber die Diagnose hatte mich dann doch nicht so geschockt weil ich darauf vorbereitet war und ich wuste was auf mich zu kommt.
Leider kann die genaue Diagnose, wie Struwwelchen schrieb , nur durch eine Gewebeprobe gestellt werden.
Bis die Zurück ist dauert es auch eine längere Zeit , nach ca 1 Woche hatte man mir gesagt das ich ein Lymphom hatte.Welches dauert dann nochmals 2-3 Wochen wei die Gewebeprobe auf Deutschlandreise geht:D. 2 Unterschiedliche Institute schauen dann ob Non-Hodgkin oder Hodgkin.
Es kommt noch einiges an Untersuchungen dann.
Zur Blutabnahme, 2 Wochen bevor der erste Verdacht bei mir war, wurde ich noch gelobt wegen meiner tollen Blutwerte, selbst die Fette die immer hoch waren ,waren normal.
Wenn Du Fragen hast frage ,wenn Du dich mal :smiley11: kannst Du das hier auch.
So fühle Dich ganz lieb geknuddelt ,ich hoffe das Du bald genau bescheid weist.
Alles liebe
Ulli

Aus welchem Landstrich kommst du den wenn ich Fragen darf?

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Liebe Tanja,

auch wenn der Anlass nicht willkommen ist, Du bist herzlich willkommen hier :winke:
Dass Du stundenlang durchs Internet surfst, versteh ich sehr gut. Ich hab das ganz genau so gemacht. Ich will immer alles wissen, nicht umsonst heisst es 'Wissen ist Macht' und nur wer informiert ist, kann mit den Ärzten in den Dialog gehen und zustimmen oder auch mal was ablehnen.
Das Unbekannte macht mir grundsätzlich mehr Angst als das worüber ich Bescheid weiss. Wie Ina und Ulli schon sagten, der Diagnosemarathon (das Staging) braucht Zeit. Das ist ganz schön nervig :augen:
Eine genaue Aussage hat man leider tatsächlich erst nach der histologischen Untersuchung, und die dauert am längsten.

Ich wünsche Dir trotzdem eine gute Zeit bis Du mehr weisst :pftroest:
lieben Gruss
Beate

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Hallo, Ihr Lieben!
Danke für Euer herzliches Willkommen. Das tut gut...
Ich komme übrigens aus Köln. Weshalb meine Hausärztin mir auch gleich freudestrahlend verkündete, dass, sollte es Hodgkin sein, wir eine gaaaanz tolle Abteilung in der Uniklinik haben und ich dort bestens versorgt wäre. Und auch der Onkologe war ganz stolz, dass er mich zur Gewebeentnahme in eine tolle Abteilung schicken kann... ;) Zumindest ein Lichtblick in dem ganzen Wust...
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten und mir jetzt erstmal ein ruhiges Wochenende machen... Und das wünsche ich Euch auch!
Liebe Grüße,

Tanja

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Hallo Tanja,
wenn es Morbus Hodgkin ist bist du an der ersten Adresse, in Köln ist die Studiezentrale, wo alle Fälle von Morbus Hodgkin in Deutschland registriert und geforscht werden(;) irgendwo da liegt auch mein Lymphknoten herum).
Ulli

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Hallo an alle..

Bin auch neu hier und sehr besorgt um meine Mutter

Haben heute erfahren, dass sich der in 2007 entfernte Tumor aus dem Oberschenkel doch gestrahlt hat.
So wie ich das auf den CT und Kernspint gesehen habe sind Metastasen überall. Auch eine 2,5 cm in der Leber und Lunge. Es sind die Lymphen befallen und auch der Knochenbau (Rippen, Oberschenkel, Hüfte, Wirbelsäule) der Artz sprach sogar schon von Frakturgefährdung der Brustwirbelsäule.

Sie hat Schmerzen und ist jetzt in der Schmerztherapie, am Mo haben wir Gespräch wegen Bestrahlung und Chemo.

Was sagt ihr dazu.
Gruß maya

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Hallo Maya,

erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde!
Es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter so schwer mit der Krankheit belastet ist! Leider können wir Dir hier im Lymphomforum nicht wirklich weiter helfen, da Deine Mutter Metastasen hat - der Krebs hat gestreut.
Sicher wirst Du die Ursprungserkrankung (evtl. Brustkrebs etc. ?) kennen, in diesen Forum wird man Dir auch weiter helfen können! Es tut mir sehr leid, mir fehlen grundsätzlich die Erfahrungen dazu. Lymphome sind eine Systemerkrankung und es entstehen keine Metastasen.

Ich wünsche Dir und vorallem Deiner Mutter alles Gute, verliere nicht die Hoffnung, in einem anderen Bereich wird man Dir sicher gerne sehr viel weiter helfen können und Dir auch die entsprechende Unterstützung bieten!

Liebe Grüße :winke::1luvu:
Ina

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Hallo, Ihr Lieben!
Hier nun der neueste Stand der Dinge.
Ich habe am Dienstag im St. Hildegardis-Krankenhaus in 3 Stunden 5 Ärzte gesehen, und wir haben uns nun auf folgende Prozedur geeinigt.
Um eine mögliche "größere" OP vielleicht vermeiden zu können, wurde gestern zunächst eine Bronchoskopie unter Narkose bei mir gemacht, wobei 3 Proben entnommen wurden.
Allerdings ist es wohl möglich, dass man zu wenig Material dabei bekommt. Ausserdem ist der Befund nur dann aussagekräftig, wenn Krebszellen entdeckt werden. Wenn nicht, muss ich am Montag wirklich unters Messer. Erst hiess es, dass dann eine Mediastinoskopie (ich hoffe, das Wort ist jetzt richtig...) gemacht werden soll. Ultraschall hat nun aber ergeben, dass ich auch rund um die (nicht mehr vorhandene) Schilddrüse vermehrte Lymphknoten habe, die zwar nicht vergrößert, aber in zu großer Anzahl da sind. Evtl. kann man dann einfach da was wegnehmen und muss sich nicht an Luftröhre und Arterie vorbeischlängeln...
Der Ultraschall hat auch ergeben, dass meine Milz etwas vergrößert ist. Inwieweit das in Zusammenhang steht, konnte er mir aber auch nicht sagen, er meinte nur, es "passt ins Bild".
Das Ergebnis der Proben von gestern erfahre ich morgen; dann weiss ich auch, wie es weitergeht. Ach ja, die Lymphknoten im Mediastinum haben alle ca. 3-4cm Durchmesser.
So far, so good...
Ich geh jetzt wieder auf die Couch, schlafe meine Narkose aus und lutsche Salbeibonbons gegen die Halsschmerzen...
Liebe Grüße,

Tanja

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Tja... "kein eindeutiges Ergebnis".
Ich muss Montag wieder rein... Scheisse...

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liebe tanja,

das tut mir sehr leid für dich! :pftroest: leider wird bei bronchoskopien aus den von dir genannten gründen oft nicht das gewünschte ergebnis erreicht! hoffentlich kann am montag ohne weitere komplikationen ein knoten entnommen werden, der zu einer eindeutigen diagnosestellung führt - welcher auch immer - damit du nicht weiterhin mit dieser fiesen ungewißheit herumlaufen mußt! ich würde dir so sehr wünschen, daß es kein krebs ist, auch wenn vieles dafür zu sprechen scheint :embarasse

alles erdenklich gute wünscht dir
linnea

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Mittlerweile ist es mir schon fast egal, was rauskommt, Hauptsache ich weiss endlich, was es ist...
Sie müssen doch eine Mediastinoskopie machen, da die Lymphknoten am Hals zu tief sitzen und sie nicht "buddeln" wollen.
Montag wird wohl noch ein Lungenfunktionstest gemacht.
Ja, und zu allem Übel hatte ich gestern und heute schon wieder Temperatur. Ich dachte, das hätte ich endlich hinter mir...
Alles Käse...:cry:

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Sagt mal, hattet/habt ihr denn auch alle immer wieder Temperatur gehabt? Seit drei Tagen krieg ich jeden mittag Temperatur bis hin zu 38°, das dann mit Paracetamol wieder runtergeht.
Werde das Montag in der Klinik auf jeden Fall erwähnen. Nicht, dass ich sonst nicht unters Messer kann...