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-   -   Plattenepithelkarzinom im Mundboden (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=31746)

Sigi1 26.03.2009 09:41

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo Julia,

danke für deine Nachricht. Ja, ich denke eine gute Schmerztherapie wird es wohl richten. Davon sind wir auch ausgegangen und überzeugt, dass ihm so dass schlimmste erspart bleibt.Wollen es so hoffen. Ist halt schon komisch, wenn man weiß was da vielleicht alles auf einem zukommt.Ich kann mich nicht wirklich um ihn kümmern, denn meine Eltern bedürfen selbst der Pflege.Ich habe sie vor 3 Jahren zu mir geholt, um sie bei mir zu haben, damit ich nicht immer hin und her fahren muss.
So ist mein Schwager eingespannt, er ist auch nicht der gesündeste (Herz) sehr nervös und mein Schwiegervater dazu auch nicht einfach zu haben.Die 2 kappeln sich dann laufend.Aber mehr kann ich auch nicht tun.Ich organisiere halt die Termine und alles andere was so anfällt, gebe gute Ratschläge so weit ich kann.
Ich werde weiter berichten wennsich die Situation ändert.
Ich hoffe ich bin hier im Forum nicht so draufrein geplatzt und hoffe anm richtigen Ort zu sein.
Alles Gute für dich

Sigi

Mmute 27.03.2009 20:08

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo liebe Sigi, :)
auf jeden Fall willkommen hier.......
Ich hatte meine Mutter bei einem ambulanten Palliativdienst angemeldet und deshalb im Vorfeld auch die für mich wichtigen Fragen abklären können.
Auf der Station selbst lag sie erst 5 Tage vor ihrem Tod. Aufgrund der zuvor erhaltenen Informationen habe ich mich nach 2 Tagen aufgrund der Patientenverfügung dagegen ausgesprochen, dass sie noch künstlich ernährt wird. Sie hat dann bis zum Schluss Tee über eine PEG bekommen, ihr wurde der Mund mit Mandelöl bepinselt oder auch mal mit Wasser besprüht.
Über ihren Stent hat sie mittels Pumpe einen Medikamentencocktail erhalten. Ihr wurde über einen einfachen Schlauch ständig Sauerstoff gegeben. ( Sie hatte zu dem Zeitpunkt Lungen, Bronchen- und Magenmethas. ) Sollte dies nicht möglich sein, würde man wohl einen einfachen Luftröhrenschnitt machen, damit dein Schwiegervater nicht erstickt.
Meine Ma ist dann 3 Tage später ohne Qual ruhig eingeschlafen, da durch die Medikamente die Organe stärker belastet werden und dann versagen. Alles ist so verlaufen, wie ich es mir gewünscht hätte.
Ich würde euch nur den Rat geben wollen, für deinen Schwiegervater eine Palliativ- oder Hospizstelle im Vorfeld zu suchen und dort auch die Patientenverfügung als Kopie abzugeben. Dann hast du auch alle Infos, die ihr braucht.
Habt keine Angst, er muss sich nicht quälen....

lg Ute :)

Lonly 28.03.2009 10:21

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo liebe Forumsgemeinde

@Lilli82

Hallo Julia, herzlichen Glückwunsch:tongue noch nachträglich von mir an deinen Vater.
Ich denke, es tut ihm wiirklich gut, mit euch zusammen zu sein, ohne immer die finstern Blicke im hinblick auf die Zukunft zu spüren.
Das mit der Zeit zwischen CT und Termin ist eigentlich normal, denn das CT wird anschliessend von der Onkologie sorgfältig untersucht und ausgewertet.
Danach muss dann noch ein schriftlicher Befund getippt werden, und das braucht eben seine Zeit.:(

@ Sigi1

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum,
als Betroffener, ziehe ich den Hut vor deinem Schwiepa, und ich denke auch, dass die Palliativmedizin und Pflege die beste Lösung für ihn sind.
Durch die Aufklärungsarbeit, die die Mediziner mit euch machen, seit ihr auf jeden Fall bereits im Vorfeld darüber informiert, was alles auf euch zu kommt, und die ganze Sache wird dadurch sicher ein bisschen leichter.:undecided

Ich pesönlich wünsche euch noch eine lange und hoffentlich Schmerzfreie Zeit miteinander.

Und.......:mad: , in diesem Forum platzt nur einer einfach rein, und das ist der Grund für dieses Forum.
Alle anderen sind hier versammelt, um sich zu informieren oder auszutauschen, und deshalb immer herzlich willkommen.

@Mmute:

Ich war mittlerweile im KH zur Untersuchung, und am Di. ist die Szinti.
Auch beim Hausarzt war ich gestern, aber will nicht so recht etwas wissen, von einer Reha.
Er meinte, ich soll doch lieber etwas raus gehen, radfahren und spazieren gehen, und daneben noch zum psychologischen Dienst, dafür brauchte ich keine Reha.:mad:
Ich fragte ihn dann, wie ich das alles zusätzlich bewerkstelligen sollte, wo ich auch ohne diese Termine fix und fertig bin.:undecided
Die Antwort darauf blieb er mir schuldig.
Aber ich hab ja noch ein wenig alten Urlaub, und deshalb habe ich mir die Woche vor und nach Ostern frei genommen.Werde versuchen ein wenig Angeln zu gehen, falls es nicht zu kalt ist.

AAAAAAApropos OSTERN!!!!!!
Falls wir uns vorher nicht mehr lesen, wünsche ich allen ein ruhiges, schmerzfreies und besinnliches Osterfest im Kreise seiner Liebsten.
Und ich als Hase, hopple jetzt erst mal davon und gehe einkaufen.

Liebe herzliche Grüße

Reiner

Mmute 28.03.2009 17:28

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Ach mensch, mein Hase Reiner :knuddel: ,
ich dachte immer, die Schweizer wären da fortschrittlicher als die strebsamen Deutschen......
Du hast doch auch einen Hausarzt oder HNO - was sagen die ? Gib' nicht auf !
Ich wünsche dir und allen Anderen im Forum ein sonniges, frühlingshaftes u. schmerzfreies Osterfest ( nicht auf die Eier treten ).
Ich habe um die gleiche Zeit Urlaub- werde meine Familie nach Bayern zum Starnberger See entführen.......

bis dann
lg Ute

Biene Maya 30.03.2009 16:36

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo ihr Lieben:winke:

Mein Mann bekam heute das Ergebnis des CTs von letzter Woche...

Es sieht sehr gut aus, alles in Ordnung. Ich bin so froh, mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen.
Leider war doch ein entfernter Lymphknoten befallen, aber er wäre durch die Bestrahlung schon kaputt gewesen.

Ich hoffe, dieses blöde Ding hat nichts in seinen Körper geschleust...

Also, gebt die Hoffnung nie auf, die Ärzte können sich auch irren und wissen nicht alles....

Nächste Woche fahren wir erst mal in Urlaub ( Lanzarote ) und ich hoffe, da können wir mal wieder richtig Kraft tanken.

Morgen wird meinem Schatz noch ein Zahn gezogen ( Strahlenkaries lässt grüßen)

Bis bald , Bine:rotier2:

Mmute 31.03.2009 23:56

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo Bine :) ,
das ist wirklich eine schöne Nachricht -
den Urlaub habt ihr euch verdient , ich wünsche euch erholsame und tolle Tage auf Lanzarote :cool2: . Ich hörte, man kann dort " Super " tanken. ;)

lg Ute

Sigi1 04.04.2009 10:32

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Danke für die netten Willkommensgrüße...

ja, es zieht seine Kreise... mein Schwiepa hatte mächtige Schmerzen un der Brust, darauf hat der Arzt ihm eine Rippfellentzündung diagnostiziert. 2 Wochen Antibiotika.Als er feststellte dass es nichts brachte, hat er ihn zum Lungenröntgen geschickt.
Und siehe da, eine Rippe ist gebrochen und er weiss nicht woher. Desweiteren hat die Ärztin eine Lungenfibrose und ein Karzionom in der Lunge festgestellt.Deswegen hat er diese Atemprobleme.Nun kommt eins zum anderen...er trägt es nach außen hin sehr gelassen.Ich wollte ein Pflegebett bei der KK ordern, aber das gibt es erst wenn er die Pflegestufe ein hat. Da er sich aber noch selbst versorgen kann, gibt es keines.Nun schauen wir dass wir ein Bett günstig woanders herbekommen.Denn er kann nicht mehr in seinBett.Er nächtigt wenn man es so sagen kann im Wohnzimmer stapelt zig Kissen an den Sekräter, damit er aufrecht schlafen kann.Anders geht es nicht.Die KK hat gemeint ich solle die Pflegestufe1 beantragen das geht so seine Zeit, vielleicht hat sich in der Zeit schon einiges mehr verändert. Verstehe einer diese Politik...nicht mal ein Bett zu bekommen in solch einer Lage.
Ja, aufregen bringt nichts, die Kräfte müssen wir anders einteilen.
So, dass ist das neuste von mir...
ich hoffe ihr seid alle einigermassen auf der Höhe und lasst euch nicht unterkriegen.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und viel Wärme

Sigi

Biene Maya 06.04.2009 11:31

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Mein Mann hat heute endlich seine Genehmigung zur Reha bekommen.
Er sollte zuerst in eine Einrichtung, die nur 10 Kilometer von uns zuhause weg ist...

Wir haben dann Widerspruch eingelegt, und siehe da:
Jetzt darf er nach Aulendorf fahren, so wie er es gerne wollte.

Termin haben wir noch nicht, die melden sich bei uns.

Heute nacht gehts in Urlaub, wir freuen uns so....

Wünsch euch allen frohe Ostern, viele bunte Eier und ganz besonders Gesundheit...:cool:

Liebe Grüße, bis bald, Bine

Lonly 09.04.2009 00:15

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo alle zusammen,:)
konnte es mir nicht verkneifen, mich vor Ostern noch mal bei euch zu melden.

Dear Ute, have a nice Long Weekend of the „Weisswurstäquator“, das was da so nass ist , ist sicherlich Wasser.:zunge:

Hi Bine,
ich freue mich mit euch über das gute Ergebnis der Untersuchung.:)
Und wünsche dir und deiner Familie eine erholsame Zeit auf Lanzarote,
ich bin sicher, ihr werdet einen LKW brauchen, um die ganze Kraft nach Hause zu bringen.:cool2:
Welches Aulendorf besucht er dann? Schreib mal.

Hallo Sigi,
Vielleicht solltest du doch mal an der richtigen Stelle auf den Putz klopfen.:twak:
Ich finde es eine richtige Sauerei, wie diese Behörden mit uns Bürgern umgeht.
Versuche mal über den Hausarzt per Einweisung an ein Bett zu kommen, oder hat der sein Kontingent bereits erfüllt?:boese:

Meine Knochenszinti ist gemacht, und nach Ostern hab ich Besprechungstermin,
ich hoffe, dass alles soweit in Ordnung ist, was anzunehmen ist, sonst hätten sie mich sicherlich schon kontaktiert.:o

Wünsche allen hier im Forum
ein gesegnetes Osterfest, und ein paar geruhsame und schmerzfreie Tage,
im Schosse der Familie.

Gruss Reiner:winke:

Evelyne75 12.04.2009 18:11

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo zusammen

Reiner, versuch es doch mal bei einem anderen Hausarzt. Gewisse Ärzte haben manchmal einfach kein Verständnis. Das merke ich auch immer wieder. Sie können die Situation in der man steckt einfach nicht verstehen und nachvollziehen und manchmal sagen sie so doofe Sachen zu einem, dass ich mir schon überlegt habe ein Witzbuch zu schreiben. Was man da so erlebt...
Meine Hausärztin hat von sich aus angeboten (letzten Herbst), ob eine Reha vielleicht etwas wäre für mich. Da meine Reha so schrecklich war und ich nicht recht wusste wohin ich mit meinem Kleinen in die Reha sollte (irgendwie passte ich nirgends rein...) entschied ich mich dagegen und ging statt dessen mit meinem Mann und dem Kleinen in die Ferien (waren unsere Flitterwochen...). Das tat total gut. Aber ich kenne das Problem schon, wenn man so am Anschlag ist, dann ist manchmal sogar Ferien zu anstrengend.... Ein Teufelskreis.

Ich wurde vor Ostern nochmals operiert. Leider ging es nicht so nach Plan. Das Ziel war es die Mundöffnung wieder herzustellen (kriege nur einen Daumen in den Mund :undecided. Leider ist die Innenwange von der Bestrahlung so komplett vernarbt (war alles völlig verbrannt), dass sie gar nichts machen konnten. Wenigstens konnten sie die Lippen rekonstruieren, aber das ging auch nicht genau nach Plan, weil es so schwierig war (aber dort ist das Ergebnis glaube ich recht gut. Das Gesicht sieht nun wieder recht symmetrisch aus. Die Operation habe ich nicht so gut verkraftet (fühlte mich am Anfang wie wenn mich ein Lastwagen überfahren hätte) und ich bin immer noch ziemlich gerädert vom ganzen. Es ist so frustrierend wie einem so ein dummer Eingriff energetisch wieder so zurückwerfen kann.
Situation aktuell ist, dass sämtliche Folgeoperationen (mit dem Endziel wieder Zähne zu kriegen), nicht möglich sind und dass ich den Mund wohl nicht mehr richtig aufkriege. Einerseits war ich froh, dass ich jetzt keine Knochentransplantation vom Schädel mehr machen muss, aber andererseits ist mein Zug jetzt auch abgefahren. Bis jetzt hatte ich immer eine Operation vor mir, die mir Hoffnung machte, dass sich vieles verbessern wird und jetzt ist sie durch. Ziel nicht erreicht und Zug ist abgefahren.

Bin so niedergeschlagen. Da kämpft man so und gibt sich so Mühe. Und dann das. Was soll das??? Ich geb mir doch auch Mühe und tu mein Bestes.
:cry:
Aber das ist wohl das Leben, nicht?

Nöd schön :-(

Evelyne

Lonly 12.04.2009 18:44

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo Eveline,
ich kann dir das gut nachfühlen, auch ich weiss noch nicht, ob das Versprechen der Ärzte eingehalten werden kann, dass ich wieder Zähne bekomme.
Aber vielleicht solltest du der ganzen Sache noch mehr Zeit einräumen, bevor du den Kopf hängen lässt.
Vielleicht gibt es in ein paar Monaten, wenn die Folgen der OP abgeklungen sind etwas grössere Chancen.
Bei mir ist das Gewebe selbst nach 1 ½ Jahren immer noch irritiert von den OP`s und der Bestrahlung.
Jemand hier im Forum hat einen tollen Satz stehen der da heisst:“ Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat bereits verloren.“
Also kämpfen wir weiter, und nach einiger Zeit sieht es meistens besser aus als es die Ärzte sagen.

Gruß Reiner

bigjule 13.04.2009 15:00

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
hallo an alle,
bin neuer benutzer und erst seit 3 Wochen online. Bin sehr froh, euch gefunden zu haben.

Habe vorerst nur den ersten Beitrag gelesen. Da es so viele sind, muss ich mich erst einmal einlesen. Bin sehr langsam. Habe mich aber im ersten beitrag aber sofort "wiedergefunden", so dass ich mich schon mal als "Leidensgenosse" von Dir, "lonly" melden möchte.

Ich war noch nie in einem Forum oder chatroom und habe daher folgende Fragen:
Liest man alle Beiträge, bevor man selbst zum Thema etwas schreibt? Wie ausführlich muss man sein ? Kann man in diesem Forum macros erstellen und mit ihrer Hilfe schreiben.
Ohne, dass ich alle Beiträge von Dir, "Lonly" gelesen habe: Wurdest Du nach dem ersten Beitrag noch mal operiert?

Für antworten wäre ich sehr dankbar
Bijulehttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies/confused.gif

Mmute 13.04.2009 21:47

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo zusammen :) ,
wollte mich nur kurz aus dem "Lederhosenland" melden - dear Reiner - das was hier nass ist .....:D ........ sind Radler oder Hefeweizen....der Starnberger See o. der Ammersee o. der Wörthsee..... bei 22 bis 24 Grad .....:cool:
Hoffe ihr hattet auch schöne Ostern !

@eveyine: Laß den Kopf nicht hängen...:knuddel: .das wird schon noch .;)

@bigjule: Herzlich willkommen hier im Forum !

lg Ute (z. Zt. aus Bayern )

Lonly 16.04.2009 11:40

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo alle zusammen,:)
@bigjule
willkommen hier im Forum,Fragen stellen ist hier „Oberstes Gebot“:cool:, denn wer nicht fragt, bekommt keine Antwort.
Natürlich ist es für dich leichter, ein paar Beiträge zu lesen, da sich einige Fragen dadurch schon selbst beantworten.
Aber auch ich habe einige Beiträge geschrieben, und ich weiss, wie Mühsam es ist sich alles durchzulesen:confused:.
Zu deiner Frage: Ja, bin noch 3x operiert worden, aber jedes Mal wegen irgend welcher Abszesse, die sich im Gewebe unter dem Mundboden gebildet hatten.:mad:
Was die Macros angeht, kann ich dir nicht weiterhelfen, ich schreibe immer in einem weiteren Fenster in einer Word- Datei, so kann ich gleichzeitig lesen und schreiben. :shy:
Danach log ich mich ein, und kopiere den Beitrag hinein.

@Mmute:

Hi Ute, ja wenn dat soooo isss, na denn ma Prost,:prost:
und ja, solche Temperaturen konnte ich auch ablesen.
Die Grillsaison ist damit offiziell eröffnet.:smiley1:
Hatte Besuch von meiner Tochter mit Anhang, und haben es uns gut gehen lassen.:knuddel:

Ach ja, eine Frage plagt mich doch noch,
„konntest du im Urlaub schon mit Euro zahlen, oder haben die immer noch den Strauss- Dollar“?:smiley1:

Viele liebe Grüsse
Reiner

Biene Maya 17.04.2009 19:21

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Huhu, zurück aus dem Urlaub...:winke::winke:

wir haben uns gut erholt auf Lanzarote, mein Mann hat sogar zwei Kilo zugenommen...
Am 12. Mai geht er jetzt endlich in Reha nach Aulendorf .

Jetzt aber noch ne Frage an euch:

Wir machen uns etwas sorgen, weil mein Mann seit ein paar Tagen den Mund nicht mehr so weit aufmachen kann , wie vorher...
Sofort ist die Angst wieder da, der Tumor würde wieder wachsen...

Außerdem hat er seit gestern einen braunen Belag auf der Zunge..

Was kann das sein???

Ich hoffe, ihr könnt mich ein wenig beruhigen, irgendwie hab ich ein ungutes Gefühl, ob wir wirklich so gut aus der Sache rauskommen....

Liebe Grüße Bine

Sandra6472 17.04.2009 20:54

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo Bine,
schön dass ihr euren Urlaub so geniessen konntet und euch offensichtlich gut erholt habt.
Zu dem braunen Belag kann ich euch leider nichts sagen, aber das Problem mit der erschwerten Mundöffnung fing bei mir auch ca. 2 Jahre nach Bestrahlungsende an. Seither gehe ich regelmäßig zum Osteopathen der die Beschwerden völlig in den Griff bekommen hat. Allerdings nehmen die Beschwerden (knotiges Gefühl im Mundboden, Ohrenschmerzen, Schmerzen beim Zähneputzen usw.) sofort wieder zu, wenn die Abstände zwischen den Terminen zu groß werden. Optimal ist ein 2 wöchiger Zyklus.
Ich war damals richtig verzweifelt, denn die Schmerzen wurden über Monate immer schlimmer und in der MKG-Chirugie konnte man mir auch nicht wirklich helfen. Die haben mir eine Zahnschiene verpasst weil sie meinten ich knirsche Nachts mit den Zähnen. Irgendwann habe ich mich so verkniffen und verbissen geschaut das ich den Mund gar nicht mehr aufbekam....
....da kam zum Glück der Osteopath.
Ich hoffe ich konnte euch ein bißchen eurer Sorgen nehmen damit ihr eurer Kräfte die ihr im Urlaub getankt habt auch im Alltag zur Verfügung habt.

In Aulendorf war ich im letzten Juli 3 Wochen zur Reha und ich fand es superschön ( obwohl ich nicht sehr weit weg davon wohne). Es wurde sehr gut auf die Probleme die wir nach so einer OP; Bestrahlung usw. haben eingegangen und zum erstenmal habe ich auch zugenommen, da ein gutes Angebot im Speisesaal war.

So ich wünsche euch einen schönen Abend und falls ihr noch Fragen habt ich freu mich
Liebe Grüsse Sandra

Biene Maya 18.04.2009 12:17

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Liebe Sandra!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hat mich doch ein bischen beruhigt...

Der braune Belag auf der Zunge ist heute fast weg..
Keine Ahnung, was das war.

Am Montag hat mein Mann Termin beim Zahnarzt, weil seine restlichen Zähne, die er noch hat, alle wackeln...
Jetzt könnte er wieder richtig essen, und nun das....

Bin mal gespannt, ob er überhaupt jetzt schon, Implantate bekommen kann...
Ist ja noch kein halbes Jahr her.

Außerdem wird das bestimmt ein harter Kampf mit der Krankenkasse...

Nun ja, hauptsache dieser böse Tumor kommt nicht wieder, mit dem Rest können/müssen wir leben...

Wünsch dir ein wunderschönes Wochenende, morgen soll ja wieder die Sonne scheinen..

Bine:winke::winke:

Mmute 18.04.2009 15:15

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo zusammen und ein schönes Wochenende sei euch gegönnt ! :winke:
Wollte mich auch kurz wieder zurückmelden aus Bayern.......
@ Reiner: Da kannste Gift drauf nehmen, das die da unten mittlerweile Euros nehmen und das nicht zu knapp ( Essen & Trinken ), Sprit lag allerdings bei 1,21€ . :tongue
@ Bine: Toll, dass es deinem Mann so gut geht. Die Anregung von Sandra ist super gut. Osteopathen, behaupte ich immer, haben goldene Hände. Er ist bei so einer Fachkraft gut aufgehoben!
lg Ute

Lonly 26.04.2009 14:02

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo alle zusammen,

war am 21. im KH und hab dort dann erfahren, dass die Platte infiziert ist und raus muss.:(
Leider war die Ärztin nicht vorbereitet, und so muss ich noch einmal zur Besprechung hin.:mad:
Aber wenn es nach ihr geht sollen auch meine letzten Zähne weichen, um eine erneute Entzündung zu verhindern.:angry:
So, aber jetzt erst mal der Reihe nach:

Hallo Bine, willkommen zu hause.
Freut mich zu hören, dass es euch gut geht. Das mit den Zähnen steht bei mir auch an (habe ich erfahren). Bei mir wollen sie aber nach dem ziehen ein paar Monate warten, bis es einigermassen verheilt ist, bevor sie Implantate einsetzen.
Gott sei Dank bleibt mir der mühsame Weg wegen der Kostenübernahme erspart, da es in der Schweiz als Folgeschaden anerkannt ist.:shy:

Hi Sandra,

hab lange nichts mehr von dir gelesen, toll, dass es dir besser geht.
Schreib mal wieder.

Hi Ute,
ja ja, die Bayern!!!:D
Wissen doch immer noch wo der Geldbeutel versteckt ist,
und wie man an den Inhalt rankommt. :tongue

@alle: Ich hoffe, dass es allen weiterhin gut geht und Ihr nicht so ein Sch... Wetter bekommt, wie sie es in der Schweiz vorhersagen.:cool:
Wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche, und melde mich, wenn ich weiss, was auf mich zukommt.

Bis denne Reiner:winke:

Mmute 03.05.2009 00:57

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo Reiner ;) ,
das Blöde an den Zähnen ist: Man braucht sie unbedingt !
Sonst ist das mit dem Grillen so'ne Sache....
Es tut mir leid, dass du so viele Probleme damit hast. :sad: Denke daran, alles wird gut . Bis dahin muss dann das Käsefondue wieder herhalten.
Apropo - wenn ich aus der Schweiz komme, ist meine Geldbörse auch nicht mehr sooo voll :lach2: - der Franken ist ja auch nicht ohne !

Allen einen schönen Sonntag
Ute :winke:

Lonly 10.05.2009 09:06

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Guten Morgen alle zusammen,
muss mich einfach mal wieder melden.
Leider weiss ich immer noch nicht, was sie mit mir überhaupt vorhaben:(.
Denn seither habe ich trotz Nachfrage immer noch keinen neuen Termin zur OP- Besprechung bekommen.:mad:
Als ich diese Woche - Montag anrief, um Nachzufragen, bekam ich noch nicht einmal die Ärztin ans tel. sondern nur ausgerichtet, ich würde diese Woche per Post benachrichtigt.:rolleyes:
Leider war auch am Samstag wieder keine Post von der Klinik da:confused:.
So geht dann mittlerweile die 5. Woche rum und ich bin so schlau wie am Anfang:angry:.
Diese Ungewissheit macht mir ganz schön zu schaffen, und wirkt sich mittlerweile auf meinen Gemütszustand aus:mad:.
Jetzt werde ich am Mo. wieder dort anrufen, und sofort den Prof. verlangen, und dort in einem Gespräch meinen Unmut zu äussern, vielleicht geht es dann schneller.:twak:
Wünsche allen hier im Forum einen schönen und erholsamen Sonntag, und melde mich wieder, wenn ich etwas schlauer bin.:augen:

Gruss Reiner

Biene Maya 10.05.2009 10:08

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Lieber Reiner!

Ich find das auch eine Frechheit, das du nicht richtig aufgeklärt wirst, wie die OP verlaufen soll...

Ich würde auch mal auf den Putz hauen, das hilft bestimmt..:twak:

Drück dir ganz fest die Daumen, das alles nicht so schlimm ist und du vielleicht deine Zähne behalten kannst.

Liebe Grüße Bine:knuddel:

juri 11.05.2009 22:22

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo an Alle!
Leider habe ich mich in letzter Zeit nicht mit Ruhm bekleckert, was das Schreiben angeht,aber ich muß zu meiner Entschuldigung sagen, daß bei uns wieder alles drunter und drüber geht und ich echt keinen Nerv hatte mich an den Computer zu setzen.

Also alles der Reihe nach:

Am 23.03. war mein Mann zum Kontroll-CT (Thorax). Aussage der Radiologin:"Außer tierisch vielen Narben kann ich nichts Verdächtiges entdecken!!!" Juhuuu, große Freude!!!!
Knapp eine Woche später ruft uns der Onkologe an, mein Mann soll bitte vor dem regulären Termin im Juni nochmal in die Praxis kommen::confused:
Also hin zum Doc. Der stellt meinem Mann eine Überweisung zum MRT aus, da sich die Radiologin nun doch nicht mehr so sicher sei ob alles in Ordnung ist. Daher möchte sie zur Sicherheit ein MRT machen. Na gut, machen wir das auch noch mit, wir haben ja sonst nichts Besseres zu tun.
Dann endlich der MRT-Termin: 1 1/2 Stunden Röhre mit Atem-,Puls und Blutdrucküberwachung. So einen SchnickSchnack haben die noch nie gemacht. Naja jedenfalls hat die liebe Frau Doktor sich für ihre Fehleinschätzung erst einmal entschuldigt und meinem Schatz gleich mitgeteilt, daß da wieder was ist, was wohl ein Fall für den Chirurgen werden wird. :shocked:
Nach ein paar Tagen wieder zum Onkologen, den genauen Befund abholen in dem von einem 2,4 cm großen Rezidivtumor in Höhe der rechten Mamille die Rede ist, wobei der Doc. das gar nicht so sensationell findet, weil das wohl für einen Tumor noch recht klein ist. Na vielen Dank auch! Jetzt sollen wir uns einen Termin beim Thoraxchirurgen besorgen, denn er hat ja auch meinen Mann operiert. Also gesagt, getan. Als wir beim Chefarzt vorstellig werden ist der erst einmal sprachlos über die Form des Befundes, da in diesem keinerlei Rede von dem eingebrachten Goretx-Vlies ist. Nach Abtasten der Brust und kurze Einsicht in die CT-Bilder kommt er zu der Erkenntnis, daß er es bezweifelt das es sich um einen Tumor handelt. :)
Na unsere Freude war gleich riesengroß. Wir sind dann so verblieben, daß er sich nochmals mit "seinen" Radiologenteam zusammensetzt, da die solch postoperativen Zustände besser beurteilen können und will uns dann anrufen wie es weitergehen soll ( evtl. Punktion unter CT-Kontrolle). Bis heute hat keiner bei uns angerufen und der Termin war bereits am 23.04.!!!:eek:
Nur der Onkologe hat sich bei uns gemeldet und einen Termin für morgen vereinbart, es wäre wichtig. Na, wie denn nun????? Ich weiß jetzt gar nichts mehr und haben schon tierisch Fracksausen vor morgen. Sollte sich der Chirurg wirklich soweit aus dem Fenster lehnen und uns vergeblich Hoffnung machen? Naja morgen werden wir schaluer sein, wir hoffen auf das Beste.

So, das war erst einmal das Neueste von uns, ich hoffe Euch geht es soweit gut und wir wünschen Euch noch eine schöne Woche.

Claudia & Kai

Ps.: Wenn ich es schaffe werde ich Euch morgen von dem hoffentlich endgültigen Ergebniss berichten.

Biene Maya 12.05.2009 08:24

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Liebe Claudia!

Ich drück euch ganz fest die Daumen, das es kein Rezidiv ist....

Nebenbei: Was ist denn eine Mamille?

Diese Angst vor einem Rezidiv ist bei mir ganz groß...

Wir haben jetzt wieder im August Kontroll Ct und mir wird jetzt schon ganz schlecht, wenn ich daran denke...

Heute ist mein Mann in die Reha gefahren , für vier Wochen, und Söhnchen hat beim Abschied furchtbar geweint....

Bei mir kommt dann diese riesen Wut auf diese sch..Krankheit wieder hoch, die einfach so, Familien zerstört....

Ich denk an euch und drück euch ganz , ganz fest die Daumen.

Melde dich mal, wenn ihr was wisst...


Liebe Grüße Bine:knuddel:

juri 12.05.2009 21:47

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo und guten Abend!
Heute halte ich mein Versprechen ein und melde mich. Tja, was soll ich sagen? Der Chefarzt hat sich nun in Abstimmung mit seinen Radiologen dazu entschieden eine weitere, genauere Untersuchung zu veranlassen. POSITRONENEMISSIONSTOMOGRAPHIE kurz PET. Das ist so schwer auszusprechen, daß mein Liebster sich den Namen bis jetzt noch nicht merken kann.:rolleyes:
Es soll bei dieser Untersuchung Glukoselösung mit Kontrastmittel gespritzt werden, dann wird ein CT gemacht und da wo sich das Kontrastmittel vermehrt anreichert ist von einem Tumor auszugehen und der Chirurg muß das Messer wetzen. Aber davon gehen wir jetzt erst einmal nicht aus. Der Onkologe meinte heute auch, daß sich keiner leichtfertig zu irgendwelchen Aussagen hinreißen läßt. Das macht schon Mut, zumal ich denke, wenn es wirklich ein hochakuter und dringender Verdacht wäre, dann würde es sich sicher nicht alles so lange hinziehen, schließlich warten wir seit dem 23.03. auf ein KONKRETES Ergebniss.:confused:

So, nun wißt ihr erst einmal alles Neue und ich werde euch mit Sicherheit auch weiter auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße an Alle und eine schöne, sonnige Woche Claudia:cool:&Kai:cool:

@Bine Maja:
Liebe Bine, danke erst einmal für Deine lieben Worte. Zu Deiner Frage: "Mamille" ist der lateinische Begriff für "Brustwarze". Der Tumor soll als gegebenenfalls in Höhe der rechten Brustwarze zwischen Rippen-und Lungenfell liegen.
Was Deine Angst vor einem Rezidiv angeht kann ich dich nur all zu gut verstehen. Bei jeden Stechen, Zwicken oder Schmerzchen denkt man immer gleich ans Schlimmste. Gib aber dem Schalentier nicht die Chance der Herr über euer gesamtes Leben zu werden, denn nur gemeinsam seid ihr stark und könnt kämpfen.
Apropos gemeinsam, wie alt ist denn euer Zwerg? Unsere Mäuse sind 4 & 8 Jahre und verarbeiten die Situation ganz unterschiedlich, aber eines haben beide gemeinsam: Sie geben uns immerr wieder Kraft und Mut und alleine für die beiden lohnt es sich weiterzukämpfen und immer wieder aufzustehen...

Biene Maya 12.05.2009 22:04

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hi Claudia!

Unser Sohn ist sieben Jahre alt.

Er gibt vor allem meinem Mann viel Kraft, für ihn würde er jeden Kampf aufnehmen.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, wie gehts denn deinem Mann mit diesem Verdacht eines neuen Tumors?

LG Bine:knuddel:

Mmute 12.05.2009 23:20

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo Bine, hallo Claudia:cool:& Kai:cool: !
Wenn ich so eure Berichte lese, wünschte ich, ich müsste nur tief Luft holen und
all' eure Angst einfach wegpusten .... :knuddel:
Ich drück' die Daumen, damit eure Lieben so tumorfrei bleiben- toi,toi,toi !!
@ Reiner: Weißt du schon etwas Neues ?

lg Ute :)

Lonly 15.05.2009 20:16

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hi alle zusammen,
jetzt bin ich aber baff, was da alles in so kurzer Zeit passiert ist.:cool:

Also mal ganz der Reihe nach,
@Bine,
das mit dem auf den Putz hauen geht leider erst am Di., denn da habe ich erst den Termin, nach sage und schreibe 6 Wochen:mad:
aber da werde ich hoffentlich dann endlich etwas erfahren.
Ich kann dir deine Gedanken und die Angst gut nach empfinden, denn mir , und ich glaube allen von uns geht es ähnlich.:confused:
Aber genau diese Angst wird uns unser restliches Leben begleiten, und ich glaube fest daran, dass wir mit der Zeit lernen werden, damit umzugehen:o.
Und die Liebe zueinander und die Liebe unserer Kinder ist hilft uns ein gewaltiges Stück dabei.:1luvu:.

Im Augenblick aber gehen mir Schauer über den Rücken, wenn ich an die restlichen Nachrichten von Claudia & Co. von dieser Woche denke:eek:, was mich gleich zum nächsten bringt.
Aber nicht, ohne mich bei dir für deine sicherlich mittlerweile blau angelaufenen Daumen zu bedanken, ohne die ich wahrscheinlich noch heute auf einen Termin warten würde:knuddel:.

@Claudia & Kai,
da habt Ihr beide ja wieder nichts ausgelassen, was das Leben nicht langweilig werden lässt:shocked:.
Ich hoffe doch stark, dass der Doc sich wirklich irrt, und diese PET- CT euch mehr Sicherheit als Angst für längere Zeit macht, denn das CT zeigt immer nur die Anreicherung von erhöhtem Stoffwechsel an, was evtl. auch etwas anderes als Messerwetzen bedeuten kann.:rolleyes:
Meine Gedanken sind auf jeden Fall mit euch, und auch meine beiden Daumen
( ich kann auch mit 2 Fingern tippen:tongue )

@Ute,
na ja, ich hoffe doch stark, dass ich den OP- Termin auf Ende August legen kann, denn dann kann ich wenigstens noch meine Geb. feiern und auch mit Zähnen geniessen.
Die grösste Angst habe ich eigentlich, dass es nicht so kommt, wie sie mir einreden wollen.
Dafür wurde ich schon zu oft belogen, und der Gedanke an ein restliches leben über Sonde macht mir im Augenblich eben noch keinen Spass, und bietet mir auch keine Perspektive.
Aber im Augenblick warte ich erst mal den termin ab, und dann sehen wir weiter:(.
Aber bis es soweit ist, lass ich mich nicht davon abhalten alles was mir schmeckt, genüsslich in den Mund zu schieben und zu geniessen.:zunge:
Nach Di. gibt es dann die neuesten Infos dazu, und ich hoffe, dass von Claudia & Kai bis dahin auch schon Entwarnung kommt.
Bis dahin verbleibe ich mit den besten Wünschen zum Wo.- Ende und fest gedrückten Daumen:cool3:

Reiner

Lonly 19.05.2009 22:00

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo zusammen,:winke:

habe heute meinengrossen Tag gehabt, und bin mit viel Fracksaussen nach Bern in die Klinik gefahren.
Als ich vor dem Haus stehen blieb, und nach oben zu den Zimmern sah, hatte ich ein ziemlich flaues Gefühl im Magen.:(
Aber es kam, wie es kommen musste, nämlich ganz anders.
Die Platte muss jetzt doch nicht raus, und die Zähne bleiben vorläufig auch noch drinnen:D.
Das einzige, was sie jetzt machen, ist einen Knochen mit 2 Schrauben zusätzlich zu fixieren, und eine andere Schraube zu entfernen.
Der Prof. hofft, so die Entzündung in den Griff zu bekommen.
Dauer des Eingriffs wird ca. 1-2 Std gehen.
Und das ganze ist auf Ende August geplant.
Hurra, meine ganze Angst war eigentlich unbegründet, und jetzt kann von mir aus das verlängerte Wo.- Ende kommen:lach:

Möchte mich bei allen bedanken, die mir so doll die Daumen gedrückt haben,:knuddel:
und wünsche euch ein schönes verlängertes Wochenende

Gruss Reiner:winke:

Biene Maya 20.05.2009 08:08

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Mensch Reiner,

das freut mich sehr für dich....

Wünsch dir ein wunderschönes Wochenende, das kannst du ja jetzt genießen...:prost:

Bine

Mmute 20.05.2009 19:46

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo Rainer :prost: ,
juchuh -- jetzt genieß' ma dolle den Wonnemonat noch !
Meine Daumen waren recht blutleer.... das Ergebnis entschädigt natürlich.:D
Habe heute direkt erst mal ein Stück Erdbeertorte für dich mitgegessen, ich hoffe, es war dir recht. :tongue
@ Bine: Hat sich dein Mann in der Reha eingewöhnt? Grüß' ihn doch mal von uns und wünsche ihm gute Erholung....:)

lg Ute

Biene Maya 21.05.2009 10:54

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hi Ute!

Ja, mein Mann hat sich eingewöhnt.

Aber: Er kommt jedes Wochenende heim....:augendreh

Erst hab ich ein bischen mit ihm geschimpft, er sollte doch mal richtig abschalten und den Kopf freibekommen, aber er hat schlicht und einfach: Heimweh..:weinen:

Es sind viele ältere Leute da, und er hat niemanden, der am Wochenende mal was mit ihm unternehmen würde.

Aber vor allem vermisst er seinen kleinen Sohn.

Also fährt er jedes Wochenende insgesamt 800 kilometer( hin-und zurück).

Na ja, was wäre, wenn er gar nicht mehr da wäre...

Wünsch euch allen einen wunderschönen Vatertag,

Bine

Lonly 22.05.2009 20:33

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hi Ihr Lieben,

bin nur kurz reingekommen um mich bei euch für die lieben Glückwünsche zu bedanken.

Habe mich gestern von meinen Kindern verwöhnen und zum Essen einladen lassen und den Tag auf dem Neuenburger See genossen.

@Mmute:
ich hoffe "UNS" hat der Erdbeerkuchen geschmeckt, ich jedenfalls habe immer noch den erdbeerigen Geschmack in Verbindung mit der gezuckerten Schlagsahne auf der Zunge:tongue
Und ich hoffe doch auch, dass ich mich mal dafür revancieren kann:)

@bine:
Freut mich zu hören, dass es deinem Mann schon wieder so gut geht, dass er die Srapazen jedes Wo.- Ende auf sich nehmen kann.
Das ist nicht nur Heimweh, das ist echte Liebe:raucht:

Habt alle zusammen ein schönes Wo.- Ende im Kreise eurer Familien:knuddel:

Liebe Grüsse Reiner

Mmute 22.05.2009 22:13

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hey Bine und Reiner, ;)
ein schönes Wochenende für euch alle bei super Sonnenschein....

@Bine: Würde auch sagen, dass es auch Liebe ist... Hauptsache, es tut ihm gut....

@ Reiner: Ich denke, es wird auch mal Zeit, dass du mich zum Essen einlädst!
Schließlich war ich schon bei deinem ersten halben Schnitzel dabei und das ist jetzt über 1 Jahr her....:D

lg Ute :prost:

Biene Maya 24.05.2009 11:03

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Wünsch euch allen einen wunderschönen, sonnigen Sonntag , ohne Kummer und Schmerzen...



http://www.smilies-smilies.de/smilie...es/4wetter.gif


Bine

Biene Maya 26.05.2009 18:35

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
@ Claudia & Kai,

möchtest Du dich mal melden, ich mach mir ein bischen Sorgen um euch...

Alles O.K?

Liebe Grüße Bine:remybussi

Mmute 31.05.2009 15:39

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo ihr Lieben,
allen von hier aus ein wunderschönes, entspanntes Pfingstfest....

lg Ute:tongue

Lonly 01.06.2009 20:26

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo alle zusammen,:)
ich hoffe, ihr habt auch alle so ein schönes Pfingste gehabt wie ich.
Bin jetzt bereits voll am Geburtstag planen, was jetzt auch wieder Freude macht, und ich mich darauf freue.:D
Werde jetzt noch die letzten Sonnenstrahlen mit einem Bierchen auf der Terasse
geniessen:prost: und dann in die nächst KURZE Woche starten.
Liebe Grüsse und eine schöne Woche.

Reiner

Mmute 02.06.2009 22:49

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hey Reiner :winke: ,
deine gute Laune ist echt ansteckend - habe mir direkt erst einmal ein " Radler " gegönnt... ( Bier mit Limo ) :cheesy:
Das muss ja in diesem Jahr eine RIESEN- Geburtstagsfeier werden - habe mich etwas gewundert, weil du ja recht zeitig anfängst zu planen. :D
Viel Spaß dabei !

lg Ute:augendreh

juri 05.06.2009 18:23

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 
Hallo ihr Lieben!
Heute war große Befundauswertung beim Onko und was soll ich sagen? Es soll uns eben nicht zu Wohl werden.
"Überwiegend intensiv und flächig ausgedehnt erhöhter Glukosestoffwechsel im Sinne vitalen Tumorgewebes."
Am Donnerstag ist Vorstellung beim Chef der Thoraxchirurgie und weitere Entscheidung über die folgende Therapie (OP+Chemo oder nur Chemo oder gar nix mehr oder oder oder...). Das ist alles eine riesen SCH......E.......I.......SS......E. Ich bin jetzt echt ein bischen verzweifelt, kann es aber Kai nicht wirklich zeigen, denn ich will ihn nicht auch noch mit mir belasten. Ich habe Angst um Ihn, Angst das jetzt alles zu spät ist. Womit haben wir das nur verdient, wann hat das mal ein Ende. Wir sind doch noch so jung.
Traurige Grüße und euch trotzdem ein sonniges Wochenende!
Claudia&Kai


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