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Schokolinse 25.07.2008 17:52

AW: Leber-Lymphom
 
...das hört sich plausibel an. Werde ihr dann auf jeden Fall nochmal sagen, dass sie viel trinken soll, tut sie ohnehin schon aber sie hat Probleme mit dem Mineralwasser im Krankenhaus (O-Ton : "lauwarme Seniorenbrühe in grünen Flaschen von deren Anblick ich schon keinen Durst mehr habe" :D).

Werde jetzt mal mit der Bruschetta loslegen, also so in einer halben Stunde könnt Ihr kommen ;)

Noddie 25.07.2008 17:57

AW: Leber-Lymphom
 
Mhhh, die Nierenuntersuchung scheint was mit dem Alter zu tun zu haben.
Wenn ich das richtig mitbekommen habe wird ab 50 die Niere quasie auf Herz und Niere geprüft.
Ich hatte z.B. 24 Stunden Urin und noch so ein paar Dinger.
Alles liebe
Ulli

Schokolinse 25.07.2008 18:04

AW: Leber-Lymphom
 
huhu Ulli gehts Dir gut :tongue

...ja, das habe ich auch an ihrer WC-Tür gelesen - ein Hinweisschild "24-Std.-Urin von / bis..."

Magst auch ein Gläschen mit uns trinken ;)?

Schokolinse 25.07.2008 20:19

AW: Leber-Lymphom
 
...also, ich muss Euch jetzt erstmal die neuesten Neuigkeiten erzählen...Schreibfehler bitte ich zu entschuldigen, mir flattern nämlich grad die Finger und überhaupt alles :rolleyes: DER HAMMER :eek:

Waren grad bei meiner Mama und zwar meine Schwester und ich und Mamas Hausarzt, mit dem wir wie gesagt auch privaten Kontakt haben...

Waren normal zum Besuch da und sie war auch fit und munter und nach viel Gelächter und Gegacker haben wir uns dann verabschiedet und sind losgefahren in Richtung Heimat.

Plötzlich ein Anruf auf dem Handy meiner Schwester : meine Mama war dran und sie bat uns zurück zu kommen, da grad der Professor da sei und gern mit ihrem Hausarzt sprechen wolle.

Gut, wir natürlich zurück gefahren, ins Zimmer zu ihr und die beiden Ärzte gingen dann unter einem Vorwand (wie ich im Nachhinein erfuhr) ins Ärztezimmer.

ALSO : sie hat ihre erste Chemo bereits seit 8 Tagen hinter sich - Noddie : die Nierenuntersuchung fand dann wohl schon aufgrund dieser Tatsache statt.

Der Professor scheint sie und ihre psychische Verfassung sehr gut durchschaut zu haben und hat diese Art der Behandlung als für sie am besten empfunden. Für sie ist der aktuelle Status, dass entweder morgen oder Montag mit der Chemo begonnen wird und ich nehme an, dass er aktuell auf die Nebenwirkungen wartet, wißt Ihr wie ich meine?

Das für mich absolut schockierendste ist aber, dass ihr GGT im Krankenhaus kurz nach der Aufnahme mit über 5000 gemessen wurde...der Professor hat ihrem Hausarzt für seine Reaktion auf den 1700er GGT gratuliert und sagte, dass sie 2 Tage später tot gewesen wäre :eek::eek::eek::eek::eek:

Ist das nicht alles unglaublich???

Ich weiß gar nicht was ich zuerst tun soll...lachen, weinen, brechen...ich binb völlig neben der Spur grad...

Erzangie 25.07.2008 21:02

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,
wahrscheinlich ist mein Beitrag nicht hilfreich aber ich kann ihn mir nicht verkneifen: Ich wäre AUSGEFLIPPT!!! Deine Mutter hat eine Chemo verabreicht bekommen OHNE ihre Zustimmung oder die Zustimmung eines dazu berechtigten Angehörigen???? Das glaub ich ja nicht.....:eek::eek:

Vielleicht kann ja Beate oder Uli etwas schlaueres dazu sagen, aber ich habe immer gedacht, Ärzte dürfen ohne Zustimmung des Patienten nur akut lebensrettende Maßnahmen ergreifen. Ich bekomme eine Gänsehaut, wenn ich mir vorstelle, dass so ein gutmeinender Professor für mich Entscheidungen trifft. Und deine Mutter war in einem lebensbedrohlichem Zustand und keiner hat euch was gesagt? Unglaublich :eek::eek:

Das einzig gute ist nur, dass es ihr immoment ganz gut zu gehen scheint. Ich schicke dir ganz liebe Grüße
:engel:
Erzangie

Äpfelchen 25.07.2008 21:26

Unmöglich
 
Liebe Maya,

also mir stockte jetzt der Atem als ich es las. Ich finde das ist ein hammerdicker Hund den sich der Arzt da geleistet hat.

Mir fehlen die Worte, ich würde vermutlich mein Vertrauen verlieren in diesen Arzt. Für mich wäre es eine riesige Bevormundung. Er hätte mind. mit Euch sprechen müssen, wenn er der Meinung war, dass ihre Psyche nicht so stabil gewesen wäre. Doch wackelig kommt sie mir gar nicht vor.
Verstehe ich das richtig, Deine Ma weiss es immer noch nicht?

Hat er denn jetzt mit Euch gesprochen, oder nur mit dem HA und er hat es Euch erzählt? Wie steht der denn dazu?
Für mich wirklich 'ohne Worte' - es tut mir sehr leid für Euch, dass ihr das jetzt verdauen müsst.
Denn es bedeutet wohl auch, dass eine Chemo lief ohne dass sie irgendwelche Verhaltenstipps etc. bekam. Bekommt sie eigentlich einen Magenschutz (z.B. Pantozol)? Während der Chemo bekam ich immer je eine Tabl. Blasenschutz und Magenschutz, den Magenschutz sollte ich regelmässig einnehmen.

Liebe Grüss
Beate

Schokolinse 25.07.2008 21:44

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Angie,

genau das ist der Grund, warum ich hier grad so rumflippe und nicht weiß ob ich lachen oder weinen soll....ich hatte schon seit ihrer Einlieferung vor 15 Tagen um ein Gespräch gebeten und der Termin war mir für Dienstag dieser Woche zugesagt worden, konnte aufgrund eines Notfalls (?) aber nicht stattfinden.

Einerseits finde ich diese Geschichte gut und betrachte es als lebensrettende Maßnahme...andererseits fühle ich uns auch total übergangen...

An sich ist der Professor aber total aufmerksam...sagte zB sie sei "seine tapfere Kriegerin"....

bin völlig durch den Wind hjetzt...

Schokolinse 25.07.2008 21:49

AW: Leber-Lymphom
 
...hallihallo nochmal Beate...nein, sie weiß es nicht :rolleyes: und meine Schwester (Zwilling) und ich haben eben beschlossen erst mit dem Professor zu sprechen und dann unsere weitere Vorgehensweise abzustimmen.

Ich bin im Moment völlig desorientiert, hätte sowas nicht erwartet aber kann auch noch keine Meinung abgeben bzgl dieser Vorgehensweise. Wahrscheinlich hat es ihr das Leben gerettet...und was hätte eine Zustimmung unsererseit gebracht? Ich weißweißweiß nix mehr :rolleyes:

Andorra97 25.07.2008 22:03

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,
ich bin auch gerade ziemlich sprachlos über diesen Professor. Klar, hat er ihr vielleicht das Leben gerettet mit dieser Maßnahme (obwohl das auch eine Ausrede sein kann, denn so schnell stirbt man auch an einem hochmalignen NHL nicht), trotzdem hätte er mit euch reden müssen, wenn schon nicht mit deiner Mutter!! Sie lag schließlich nicht im Koma und war durchaus in der Lage selbst zu entscheiden.

Man kann doch keine Chemo machen, ohne Einverständniserklärung des Patienten oder zumindest der nähesten Angehörigen (wenn die Patientin allerdings so klar denkend ist wie deine Mutter, dann reichen meiner Meinung nach auch die Angehörigen nicht aus).

Was entscheidet er denn das nächste Mal eigenmächtig? Dass die Geräte abgestellt werden???

Schokolinse 25.07.2008 22:11

AW: Leber-Lymphom
 
Danke, Nicole, für Deinen Beitrag. Ich weiß im Moment wirklich gar nix mehr....ob nun Leben gerettet oder nicht, Info über die beginnende Chemo an wen auch immer oder nicht...

Ich bin einfach nur schockiert über diesen GGT von 5000, den sie (schwarz auf weiß) gehabt hat und dankbar dafür dass meine Mama noch lebt, kannst Du das verstehen? Ich hab im Leben so einen Wert noch nie gehört, bei einer Norm von 39 :eek:...ich weiß gar nix mehr, entschuldigt mich bitte...

Frage mich jetzt grad warum die uns nicht angerufen haben...

Schokolinse 25.07.2008 22:44

AW: Leber-Lymphom
 
erfuhr grad noch, dass es sich um einen Burkitt handeln soll...meine Güte, ich weiß grad nicht mehr wem ich noch vertrauen kann und wem nicht :(

flautine 25.07.2008 23:15

AW: Leber-Lymphom
 
Liebe Maya,

ich bin entsetzt darüber, wie mit Euch in der Klinik umgegangen wurde und wird!:eek: Das hört sich an wie aus einem schlechten Film! Wir hatten ja auch manchmal das Gefühl, dass nicht Tacheles geredet wird, aber das ist mit dem, was Ihr erlebt, auch nicht entfernt vergleichbar. Vor einer Chemotherapie muss das Einverständnis des Patienten nach gründlicher Aufklärung seitens der Ärzte eingeholt werden! Ich glaube, wenn uns das passiert wäre, wäre ich noch nachts im KH aufgekreuzt und hätte die aufgemischt - auch wenn das gar nichts nutzen würde, da nachts eh der Prof nicht da ist ...
Zum Burkitt: Das ist eine Form des B-Zell-Lymphoms, daher widerspricht das nicht der bisherigen Diagnose, sondern ist nur eine Präzisierung. Burkitt-Lymphome zählen zu den aggressivsten, sprechen aber gerade deshalb sehr gut auf Chemo an. Vielleicht hat sich der Prof deshalb zu der Aussage hinreißen lassen (so sehe ich das), Deine Ma würde gesund entlassen. Ich denke, kein Arzt kann das in diesem Stadium sagen, und für mich weist es nur wieder auf die Überheblichkeit hin, die Ihr heute so krass erleben musstet.
Wäre ich an Eurer Stelle, müsste schon etwas passieren, damit ich dem Arzt noch vertrauen könnte. Er müsste klar erkennen lassen, dass er sein Fehlverhalten eingesteht, und zusichern, dass er Euch, vor allem aber Deine Mutter, über alles informiert, was mit der Behandlung zu tun hat. Auch Entscheidungen müssen in Absprache mit Deiner Mutter getroffen werden.

Versuch trotzdem gut zu schlafen, die Energie brauchst Du morgen!
Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Noddie 25.07.2008 23:46

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,
ich bin da etwas geteilter Meinung.Also 5000 sind schon lebensgefährlich so das ich das direkte geben einer Chemo nachvollziehen kann.Was ich nicht so ganz nachvollziehen kann ist das der Doktor nichts gesagt habt.
Komischerweise kam mir der Gedanke das Deine Mutter vielleicht doch mehr weis als ihr denkt und sie über die erste Chemo bescheid wuste ,euch nur wiedermal nichts gesagt hat. Sie dem Doc vielleicht verboten hat mit Euch zu reden und Euch alles häppchenweise zu erzählen.Ich weis ja nicht wo Deine Mutter liegt aber normal ist es schon die Patienten zu Informieren.
Wenn nicht würde ich mit dem Professor mal ernsthaft reden. Sprich aber erst mit Deiner Mutter.
Zur Diagnose haben die anderen schon alles gesagt.

Alles liebe
Ulli

Andorra97 26.07.2008 12:05

AW: Leber-Lymphom
 
Ulli
das wäre eigentlich auch mein erster Gedanke, nämlich, dass hier nicht Deine Mutter bewusst im Dunkeln gehalten wird, sondern ihr! Und zwar in Absprache mit Deiner Mutter.
Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass ein Arzt eine Chemo gibt ohne etwas zu sagen! Wieso sollte er auch? Es liegt doch gar kein Grund dafür vor nichts zu sagen. Deine Mutter war ja nicht hysterisch oder ähnliches, sondern verhielt sich völlig normal, was sollte ihn also davon abhalten mit ihr zu sprechen?

Schokolinse 26.07.2008 12:37

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Ihr Lieben,

ich weiß immer noch nicht mehr als gestern abend, kann mir alle hier angesprochenen Varianten vorstellen, was aber dagegen spricht, dass sie von der Gabe der ersten Chemo wußte ist, dass sie am Donnerstag ganz natürlich und offen darüber sprach, dass sie an dem Tag die erste bekommen sollte.

Ihr habt aber recht, was hätte der Arzt für eine Veranlassung es ihr zu verheimlichen...:shy: ausser halt, ihre Psyche zu schützen. Es ist schwer in Worte zu fassen, aber ich versuche es trotzdem mal...Beate und Ulli schrieben mal, dass die körperliche Verfassung zwischen dem 8. und 10. Tag nach Verabreichung der Chemo am schlechtesten sei. Bei ihr wird die angebliche Chemoverabreichung seit Donnerstag Tag für Tag verschoben...so wie er sich im Gespräch mit dem HA erklärte, scheint er auf die Verschlechterung zu warten um ihr dann zu sagen : so, heute haben Sie die Medikamente bekommen, so dass er dann sagen kann, jetzt gehts nur noch bergauf. Eine Art Verschiebung also. Versteht Ihr mich?

Würde gern nochmal mit dem HA sprechen, was das nun wirklich bringen soll, denn irgendwann holt es einen doch eh ein, so oder so. Der geht aber schon wieder in Urlaub, diesmal für 14 Tage mit der ganzen Familie und das jetzt alles mit seiner Vertretung durchzudiskutieren bringt es auch nicht.

Wahrscheinlich ist es das beste erst mit ihr und wenn es ihr recht ist dann mit dem Professor zu sprechen...

Heute gehts mir psychisch aber nicht so gut, glaub ich hab den Wein gestern abend nicht vertragen :augen: aber Ihr seid ja auch einfach nicht gekommen :D

Noddie 26.07.2008 14:12

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo maya,
also zwischen dem 8 -10 Tag sind die Blutwerte am niedrigsten.Muß sagen trotz 1200 Leukos habe ich mich total fit gefühlt. Körperlich ging es mir eigentlich die ersten 8 Tage nicht gut danach fing ich an mich wieder fit zu fühlen (was man so fit nennt).
Finde du solltest wirklich mit Deiner Mutter sprechen.Wenn sie wirklich nichts davon wuste hat der Professor einen Fehler gemacht ,weil solche Sachen müssen mit dem Patienten abgesprochen werden, selbst wenn der Arzt mein der Patient kann diese Entscheidung nicht selbst tragen ist er verpflichtet Euch einzuschalten.
Gestern abend ging nicht;) ich muß meine Bude auf vordermann bringen damit ich in Urlaub fahren kann und ein halbesGlas Wein reicht bei mir und ich bin um.

Alles liebe
Ulli

Schokolinse 26.07.2008 14:24

AW: Leber-Lymphom
 
...jetzt fährt erstmal meine Schwester hin und nachher ich dann mit meinem Schatz...ist immer so ein kleines Problem mit meinem Labradorjungen, der bleibt noch nicht länger als 'ne halbe Stunde allein ohne zu jammern, also entweder muss jemand mit ihm hierbleiben oder ich lade ihn dann bei meiner Schwester ab, denn die Fahrt dauert schon allein 25 Minuten.

Mein Bruder ist seit letzter Woche immer noch untergetaucht. Erreiche ihn nirgends und er ruft auch nicht zurück. Hat zu meiner Schwester gesagt er habe genügend Sch**** erlebt und Krankenhäuser von innen gesehen, dass er von diesem ganzen Negativkram nix hören und sehen wolle. Hab ihm daraufhin eine sms geschrieben, dass die ganze Sache nicht verschwindet nur weil er sie nicht sehen will...naja, bin halt manchmal etwas impulsiv und hinterher tat es mir leid, denn jeder geht ja anders mit sowas um und auch ihm muß ich die Zeit zugestehen, die er dafür benötigt sich wieder anzunähern.

Finde es nur halt schade für meine Ma, weil sie seinen Sohn über alles liebt und ihren Enkel gern mal sehen würde. Andererseits ist der auch schon alt genug, sich selbst in den Bus zu setzen und direkt bis vor die Klinik zu fahren, er weiß auch über alles bescheid, so daß man meinen sollte er käme von sich aus mal auf die Idee, seine Oma zu besuchen, bei der er von seinem ersten Lebensmonat ganztags, später dann erst nach dem Kindergarten oder der Schule gewesen ist.

Aber ich fange schon wieder an, das Leben anderer führen zu wollen :rolleyes:

Ich hoffe, Euch allen gehts gut!!

Ulli, wohin gehts denn in den Urlaub?

Noddie 26.07.2008 15:29

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,
ich kann Deine Reaktion gegenüber Deinem Bruder nachvollziehen, es geht schliesslich nicht um ihn sondern um seine Mutter und da soll er gefälligst eine Faust in der Tasche machen und seinen ...... bewegen.
Sorry aber sowas regt mich auf.So einen blöden Spruch habe ich von einer Freundin damals gehört" Ich mag Krankenhäuser nicht". Hab ihr gesagt Sie sollte ja auch nicht das Krankenhaus besuchen sondern mich, habe mich dann von ihr getrennt.
So nun zu mir,ich fahre nach Holland direkt an der Küste habenwir einen Wohnwagen seid Jahren, dank meines Schalentieres konnte ich aber letztes und vorletztes Jahr nicht fahren .Deshalb freue ich mich sehr, da die Kraft auch wieder da ist werden wieder Fahrradtouren und lange Strandspaziergänge gemacht . "Freu"
dort kann ich auch in Ruhe nachdenken was ich weiter mache oder besser sin lasse.
Alles liebe
Ulli

Schokolinse 26.07.2008 16:30

AW: Leber-Lymphom
 
Oh, das freut mich für Dich, erhol Dich mal richtig gut und lass Dir die frische Brise um die Nase wehen :engel: wir haben ein Haus an der Nordsee und fahren oft übers Wochenende hin...ich finde das Meer so beruhigend und entspannend und nach so einem Kurzurläubchen ist man gleich ein anderer Mensch ;)

Bezüglich meines Bruders habe ich gerade den Knaller erlebt...nachdem ich ihn wie gesagt seit Tagen telefonisch nicht erreicht habe, bin ich einfach hingefahren, weil ich schon anfing mir Sorgen zu machen.

Habe dann unten auf dem Hof gestanden mit laufendem Motor weil ich den Hund dabei hatte und es bei uns 33°C sind heute. Hab nochmals auf dem Handy und Festnetz angerufen und sogar gehört dass jemand den Ton weggedrückt hat während bei mir der Ruf weiter durchging. Bin dann zur Tür und hab geklingelt aber er machte nicht auf. Im Wegfahren habe ich ihn im Rückspiegel dann am Fenster stehen sehen :(

Aber egal, will Dich nicht mit meinen Nebensächlichkeiten belasten, wünsche Dir auf jeden Fall einen tollen Urlaub und werde Dich hier vermissen ;)

Komm gesund wieder!! (Wann gehts eigentlich los?)

Äpfelchen 26.07.2008 19:09

AW: Leber-Lymphom
 
Liebe Maya,

das ist alles wirklich nicht schön, besonders die Randschauplätze wie Dein Bruder und die Art und Weise wie der Arzt mit Euch umgegangen ist.
Mit einer Krebsdiagnose hat man ja schon genug zu tun, da braucht es nicht noch diesen hausgemachten Mist.
Dass Du sauer bist auf ihn, kann ich nur zu gut verstehen. Ich habe keine Geschwister, aber ich würde ihnen, wenn ich welche hätte, ziemlich Feuer unterm Hintern machen, wenn meine Mutter so krank wäre. Gut, dass wenigstens Deine Schwester mitzieht.
Es würde ja ziemlich traurig für Deine Ma aussehen, wenn ihr alle so "zart besaitet" wärt, wer würde ihr denn dann zur Seite stehen...

Aber ich sehe schon, Du bist da aus dem richtigen Holz geschnitzt, und ausserdem scheint sie mir auch hart im Nehmen zu sein - wie war das mit den alten Zossen ...

aber es kann ja tatsächlich gut sein, dass Eure Mutter in alles eingeweiht ist und Euch schonen wollte. Mütter sind so :rolleyes: ich kenne das. Ich mach auch erstmal viel mit mir aus, weil ich weiss wie schnell meine Kinder sich sorgen. Ich musste das lernen im Laufe des letzten Jahres, dass es nicht nötig ist, alles alleine auszubaden.

Liebe Grüsse
Beate

Eisbaer*1 27.07.2008 12:38

AW: Leber-Lymphom
 
:winke::winke::winke::winke::winke:

Hallo Maya!

Die letzten Tage hatte ich wenig Zeit, hier herien zu gucken und was ich bei Dir heute (nach-) gelesen habe, hat mich regelrecht schockiert. Man kann es kaum glauben, dass so etwas möglich ist!
Ich erinnere mich nur an Muttis "Fall". Sie war zur Zeit der Diagnosestellung psychisch so tief im Keller, weiter gings nicht und trotzdem haben die Ärzte Klartext mit uns (gemeinsam) geredet. Sie wurde (meines Erachtens) recht hart aufgeklärt: Orginalton: Sie haben keine andere Wahl außer eine hochaggressive und gefährliche Chemo. Die Nebenwirkung können sein.....! Sie werden im nächsten halben Jahr mehr Zeit im KK als zu Hause verbringen. Die Chanchen auf Heilung sind sehr schlecht!
Für die Chemo gibt es eine extra Einverständniserklärung (4 Seiten lang), die sie vorher unterschreiben musste.
Deshalb kann ich es grad nicht nachvollziehen, was sich die Ärzte Deiner Mutter da herausgenommen haben.
Ansonsten erinnert mich Eure Geschichte, wie ich breits erwähnte, total an unsere. Mein Bruder hat genauso reagiert, nur das er nicht die Vorgeschichte Deines Bruders hat!
Als mein Vater vor 12 Jahren im Sterben lag, konnte er ihn nicht ein letztes Mal besuchen, weil er KK nicht mag!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Wir lesen uns sicher wieder!

Ganz viele, liebe Grüße

Anja.

Schokolinse 27.07.2008 12:51

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo liebe Anja :winke:

ich weiß ehrlich gesagt immer noch nicht wirklich was ich von der ganzen Sache halten soll...wie Beate schon schreibt ist es meiner Mama durchaus zuzutrauen, dass sie uns die Sache verheimlicht. Aber egal wer hier wem was verheimlich - meiner Meinung nach macht es von keiner Seite her Sinn, denn es kommt der Tag, an dem sie die Haare verlieren wird und das kann man ja wohl kaum mit der Gabe von Kochsalzinfusionen erklären :shy:

Meiner Mama gehts soweit ganz gut, sie ist sehr fordernd (sei ihr zugestanden ;)) und beginnt zu selektieren wenn sie sehen mag und wen nicht. Das finde ich gut!!

Ansonsten hatten wir gestern noch eine Flutwelle in der Einliegerwohnung im Haus meiner Eltern...Feuerwehr anrufen war aussichtslos, die waren pausenlos im Einsatz und so haben wir geschüppt was das Zeug hält...kann die Arme kaum bewegen heute :grin: Heute wollen wir mal schauen was alles so kaputt gegangen ist, weil wir gestern abend keinen Strom mehr dort anschalten konnten...("und seht zu, dass der Rasen gemäht wird!!" O-Ton Mama)

Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag ;)

Schokolinse 28.07.2008 21:55

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Ihr Lieben :D

komme grad von meiner Mama :) sie hat heute Geburtstag und wir haben mit selbstgebackenem Marmorkuchen mit Schoki-Sternchen drauf und Fanta ein wenig gefeiert...haben ihr einige schöne Cremes fürs Gesicht besorgt (weil ich hier bereits mehrfach gelesen hab, dass die Haut während der Chemo so trocken wird) und ein paar farbenfrohe Wohlfühlklamotten, über die sie sich sehr gefreut hat.

So, nun zum etwas ernsteren Teil.

Seit heute bekommt sie Rituximab, und der Arzt, der es ihr angelegt hat, ließ sie vorher eine Einverständniserklärung unterschreiben. Als wir kamen, war sie im 50er Takt und wurde bis wir gingen im Halbstundenrythmus um 25 Einheiten hochgefahren und bekam anschliessend den Blutdruck gemessen um allergische Reaktionen auszuschliessen. Der Blutdruck sank leicht aber nicht massiv, sie hatte ausserdem zum Abendbrot ihre Blutdrucktablette genommen, was auch ein Grund gewesen sein kann, sie hat seit den Wechseljahren etwas mit Bluthochdruck bzw schwankendem Blutdruck zu kämpfen, der mit Metropolosuccinat wieder eingefangen werden konnte ;)

Ihre beste Freundin hat ihr heute die angebliche "Stammzellentherapie" die sie nun bekäme total schlecht geredet. Diese Frau ist superlieb und kümmert sich superduperklasse um sie, allerdings verwechselt sie da ja gewaltig etwas.

Ihr Mann litt lösungsmittelbedingt vor -zig Jahren an einer Leberzirrhose, die sich plötzlich derart verschlimmerte, dass nur eine Transplantation helfen konnte. Diese wurde auch erfolgreich durchgeführt, allerdings hätte er dringend psychologische Hilfe in Anspruch nehmen sollen, denn er kam mit dem Gedanken nicht klar, dass er dem Tod nochmal von der Schüppe gesprungen war und ein fremdes Organ dies ermöglicht hatte, so dass er zu trinken begann und seine Medikamente nicht mehr nahm. Binnen kürzester Zeit nahm sein Körper den Kampf gegen das fremde Organ auf und der Alkohol tat ein übriges, so dass er letztendlich täglich zur Nierendialyse musste und sich parallel eine weitere Zirrhose ansoff :rolleyes: nunja, unbehandelt artete diese in Krebs aus, ich glaube ich brauche nicht weiter erzählen, was kurz drauf -ohne jegliche Behandlung- passierte.

Nun meint diese Frau also sozusagen vom Fach zu sein und redet ihr die Rituximab-Gabe schlecht. Meine Mutter ist sehr verunsichert, auch wenn sie es nicht sagt merke ich es ihr einfach an.

Gott sei Dank kam kurz drauf der Professor, wirklich ein sehr netter Mensch (gut ich weiß, darauf kommts nicht an, aber wenn man eh' verunsichert ist, verschlingt man jedes liebe Wort ;)) der sie vom Gegenteil überzeugen und ihr die Wirkweise gut veranschaulichen konnte.

Ich habe aber das Gefühl, dass meine Mama all das gar nicht an sich ran- und den Informationsfluss an sich vorüberziehen läßt, weil ihr Lebenswille für sie an erster Stelle steht.

Morgen um 14h beginnt nun die eigentliche Chemo, laut Aussage des Professors. Fragt mich bitte nicht, wie sich der erste Hinweis, sie habe den ersten Zyklus bereits bekommen mit dieser Aussage vereinbaren läßt. Ich wollte diese Frage nicht stellen, weil sie von diesem Gespräch zwischen Hausarzt und Professor (s.o.) bzw dessen Inhalt nichts weiß und ich den HA urlaubsbedingt auch nicht fragen kann. Ich stufe den Professor aber als sehr ehrlich ihr gegenüber ein, denn heute sprach er auch den 5000er GGT an und sagte "Frau B - sowas habe ich in meiner ganzen Laufbahn noch nicht erlebt und ich möchte Ihnen sagen, dass dieser Rekordwert mehr als erschreckend und lebensbedrohlich war!" Darauf sie "Und wie ist er jetzt?" und er "Um Welten besser!" Ich selbst hatte den Impuls nach einem definitiven Wert zu fragen, wollte ihr aber auch nicht vorgreifen und hab's nicht getan, auch um sie nicht zu beunruhigen, sie war sehr nervös. Leider konnte ich auch nicht mit ihm raus zum Gespräch, da es einen Notfall auf der Station gab.

Ihr Lieben, entschuldigt bitte wenn es so lang wird, aber Euch zu schreiben erleichtert mich immer unendlich :o

Sie war meiner Meinung nach von dem Rituximab etwas wackelig auf den Beinen, kann das sein?

Der Professor sagte ausserdem wie gesagt, dass es morgen um 14h mit der Chemo losgehe. Wie muss ich mir diese Poly-Chemo vorstellen, bekommt sie C/H/O/P in Folge oder gleichzeitig? Er sprach davon, dass sie morgen eine 24stündige Infusion eines Mittels bekomme, für die sie 24 Stunden später ein Gegenmittel erhalte...was ist denn das?

Ich merke schon, ich muss noch viel lernen :augendreh vor allem, mich kürzer zu fassen und Fragen dann zu stellen, wenns an der Zeit ist :augendreh

Ich hoffe aber, dass irgendwer von Euch geübten aus-dem-Tief-wieder-Herauszerrern mir helfen kann...

liebe Grüsse, viel Kraft und Licht sendet Euch

Maya :D

Andorra97 28.07.2008 22:51

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,
Ritumixab und am nächsten Tag die Chop ist die Standardtherapie bei einem hochmalignen NHL. Deshalb heißt sie auch R-Chop.

Von dem Ritumixab wurde mein Mann vor allem sehr, sehr müde. Beim ersten Mal bekam er auch Fieber, ich habe gelesen, dass das oft vorkommen kann, dass es aber meistens schon beim zweiten Mal nicht mehr so ist und so war es dann auch bei meinem Mann. Die R-Infusion dauert in der Regel deutlich länger als die Chop-Infusion. Die R-Infusion lief bei meinem Mann meistens 3 Stunden, die Chop gerade mal 1.5 Stunden.

Bekommt Deine Mutter Begleitmedikamente gegen Übelkeit und Harninfektionen? Ich hoffe sie haben sie damit gut versorgt. Mein Mann hatte von seinem Onkologen das "Rundum sorglos Paket" wie er es nannte. Er hatte alleine 5 Mittel gegen Übelkeit und so hatte er damit auch absolut nicht zu tun. Es ging ihm bis auf Müdigkeit eigentlich die ganze Zeit sehr gut. Er hatte auch nicht das sehr verbreitete Kribbeln in den Fingern (das liegt an einem Mittel der Chemo: Vincristin).

Am Tag der Chemo war mein Mann sogar immer besonders gut drauf, das kann aber auch psychologisch gewesen sein, weil er wusste es wird etwas gegen die Krankheit gemacht. Bei ihm waren die Tage 7 und 8 immer die, wo er sich am schlechtesten fühlte. Er beschreibt es so, wie man sich fühlt, wenn man eine Grippe kriegt. Müde und kaputt und die Glieder tun weh. Da hat er dann viel geschlafen.

Falls Deine Mutter es nicht schon in diesem Zyklus bekommt, im nächsten wird sie sicher Neulasta spritzen müssen (oder gespritzt bekommen). Das hilft die Leukozyten, die ja durch die Chemo extrem abfallen, wieder auf Normalstand zu bringen. Mein Mann hat sich selbst gespritzt und hat das gut hingekriegt.

Andorra97 28.07.2008 22:53

AW: Leber-Lymphom
 
Zu deiner Frage: das mit dem 24 Stunden Mittel ist mir ein Rätsel, so etwas hatten wir nicht. Mein Mann hat die gesamte Therapie ja ambulant gemacht, er war nicht einen Tag im KH.

Schokolinse 28.07.2008 23:09

AW: Leber-Lymphom
 
Huiuiui, Dein Mann scheint ja ein harter Brocken zu sein, denn ich bin ehrlich gesagt froh, dass meine Mama in ihrem Zustand in der Klinik ist und auch dort bleiben will (kenne ich gar nicht von ihr!!)

Ich will UNBEDINGT allein mit dem Professor sprechen, alles andere ist wirklich Spekulation. Denn warum R, wenn nicht vorher CHOP ist meine zentrale Frage, ausserdem natürlich seine Aussage "Sie verlassen diese Klinik als gesunder Mensch" wo ich sie jetzt schon so wackelig auf den Beinen sehe...

Wann begannen bei Euch die Haare auszufallen und aufgrund welchen Wirkstoffs passiert dies? Ich weiß, es ist an sich nebensächlich - ich denke aber dass das auch für sie sehr wichtig ist....ausserdem fliege ich am Sonntag für eine Woche beruflich nach Amerika und möchte nicht unvorbereitet zurück kommen (sorry, falls ich mit solchen Nebensächlichkeiten irgendjemandem auf die Füße trete, aber für Frauen sind die Haare nunmal enorm wichtig und sie hat wirklich wunderschöne hellblonde und superschön gepflegte Locken - ihr ganzer Stolz :o))

An sich möchte ich gar nicht fliegen, aber wir eröffnen unsere Niederlassung an der wir die letzten 11 Monate gearbeitet haben....trotz allem werde ich aber hierbleiben, sofern sich die nächsten Tage etwas verschlechtert bei ihr, Flug hin oder her ;) da geht meine Mama schon vor...

flautine 29.07.2008 00:04

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,

dass die R-CHOP ambulant gemacht wird, ist eigentlich die Regel. Hatte mein Mann auch, und von Müdigkeit und anfangs (noch mit dem falschen Gegenmittel) Übelkeit abgesehen ging es ihm auch gut dabei.
R und CHOP werden mal direkt hintereinander an einem Vormittag (z.B. bei meinem Mann), manchmal auch auf zwei Tage verteilt gegeben. Dann ist es aber durchaus üblich, am ersten Tag R und am zweiten CHOP zu geben. Die Bestandteile der CHOP (Cyclophosphamid, Vincristin, Doxorubicin, Prednison) laufen als Infusionen hintereinander.
Was die Haare betrifft: Mein Mann verlor seine ca. drei Wochen nach dem ersten Zyklus. Bei manchen geht es schneller, bei anderen dauert es länger, aber drei Wochen habe ich schon oft gehört. Wenn Du also jetzt eine Woche weg bist, wird sie die Haare bei Deiner Rückkehr wohl noch haben. Die Haare fallen übrigens deswegen aus, weil die Chemobestandteile (alle außer Prednison = Cortison) alle schnellteilenden Zellen angreifen - also nicht nur die Krebszellen, sondern auch Haare, Nägel, Schleimhäute.
Wenn es Deiner Mutter halbwegs geht, solltest Du auf jeden Fall fliegen! Es hilft ja alles nichts, Ihr habt lange darauf hingearbeitet, und - so schwer das manchmal fallen mag - das restliche Leben muss ja auch weitergehen. Außerdem kann es Dir auch guttun, mal für ein paar Tage weg zu sein, oder?
Übrigens: Du brauchst Dich wirklich nicht für lange Texte zu entschuldigen, und dumme Fragen gibt es nicht!;)

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Andorra97 29.07.2008 00:07

AW: Leber-Lymphom
 
R gibt es immer VOR der Chop, nicht danach, insofern ist die Reihenfolge schon ganz richtig.

Die meisten hier machen ihre Chemo übrigens ambulant. Mein Mann ist da keine Ausnahme. Manche sind bei der ersten Chemo im KH, aber dann werden die weiteren Chemos normalerweise ambulant gegeben, denn das zieht sich ja über einige Monate hin! Normalerweise werden 6-8 Zyklen gegeben und bei einer R-Chhop 21 heißt das, dass du gut ein halbes Jahr beschäftigt bist. Meistens kommt noch der eine oder andere Infekt dazwischen, so dass sich eine Chemo auch mal verschiebt und wer will schon ein halbes Jahr im KH verbringen?

Insofern gehe ich davon aus, dass Deine Mutter, sofern keine besonderen Komplikationen mehr vorliegen vermutlich auch bald nach der ersten Chemo erst mal entlassen wird. Dann muss sie vielleicht immer für die Chemo wieder ein paar Tage ins KH, aber dass jemand die ganze Zeit dort ist, habe ich noch nicht gehört.

Zu den Haaren: Bei meinem Mann sind sie am ersten Tag des zweiten Zyklusses ausgefallen, also nach 21 Tagen. Bei ihm sind sie auch nicht alle ausgefallen, sie wurden nur extrem dünn. Er hat sie sich gleich abrasiert, als der Haarausfall anfing, weil das sonst so eine Schweinerei ist, wenn dauernd die Haare ausgehen. So hat man dann wenigstens Ruhe damit.

Der Verlust der Haare ist für Frauen sicher schlimmer, als für Männer, aber die Haare sind ja nicht für ewig weg. Sie kommen nach der Chemo schnell wieder und sind oft schöner als vorher! Und was sind schon ein paar Haare, wenn es um das ganze Leben geht?

Mein Mann war übrigens richtig froh, als die Haare ausgingen. Irgendwie war er vorher nicht so sicher, ob die Chemo überhaupt wirkte, weil er so wenig davon mitkriegte. Schlecht war ihm ja nicht und auch sonst ging es ihm ja eigentlich gut. Als dann die Haare verschwanden, hatte er endlich ein äußeres Zeichen, dass da etwas passierte mit ihm.

Schokolinse 29.07.2008 08:58

AW: Leber-Lymphom
 
Guten Morgen Ihr Lieben und vielen Dank für Eure Antworten...damit kommt jedesmal etwas mehr Licht in meinen Fragendschungel!

Ich nehme inzwischen an, dass sie sie in der Klinik behalten wegen des bei der Aufnahme leberbedingten schlechten Allgemeinzustands und ehrlich gesagt bin ich auch froh, dass sie bei dieser ersten Chemo stationär bleibt, weil man erstens beobachten kann, wie sie sie verträgt und wir zweitens absolut keine Ahnung vom Umgang mit Patienten haben, die sich einer solchen Therapie unterziehen.

Habt Ihr im Verlauf der Zyklen irgendwelche Sicherheitsvorkehrungen getroffen? Ich habe die Frage weiter oben schonmal gestellt, aber jetzt wo wir so mittendrin sind, brennt sie mir weiterhin auf den Nägeln. Bin schon in einen Desinfektionswahn verfallen :shy: und da ich Kodan und Sagrotan nicht zu meinen ständigen Begleitern erklären wollte, dachte ich ich frag mal nach, welche Vorkehrungen Ihr so daheim getroffen habt und wie Ihr zB mit Besuch umgegangen seid.

Lieben Dank im Voraus für Eure Antworten...wünsche allen einen schönen Dienstag :D

Maya

flautine 29.07.2008 12:31

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,

Du brauchst jetzt nicht in Putzwahn zu verfallen! Das wäre übertrieben. Erst recht nicht alles desinfizieren, sonst holt sie sich erst recht was, wenn sie dann irgendwo ist, wo es nicht so supersauber ist. Wie empfindlich sie gegenüber Infekten ist, hängt auch immer vom Blutbild, speziell den Leukos ab, und die werden ja regelmäßig überprüft. Wenn die Leukos schlecht sind (das ist Ermessenssache, ich würde sagen bei unter 2000), sollte man aufpassen, nicht unter viele Leute gehen und den Kontakt mit Leuten meiden, die einen Infekt haben. Aber wir haben in der ganzen Zeit der ersten Therapie ganz normal gelebt, was die Hygiene betraf.
Unterstützung kann man aber leisten bei den Nebenwirkungen der Chemo, speziell bei Schleimhautproblemen im Mund: Ich habe immer morgens eine Kanne Salbeitee gekocht, mit dem mein Mann zwischendurch immer mal (besonders vor und nach dem Essen) gespült hat. Das kann Schleimhautprobleme mildern oder sogar ganz verhindern. Bei Zahnfleischproblemen hatte mein Mann so ein Gel zum Einmassieren, das half ganz gut.
Also: Meiner Meinung nach brauchst Du zu Hause keine besonderen Vorkehrungen zu treffen. Es tut Deiner Mutter bestimmt auch gut, wenn alles so normal wie möglich läuft.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Eisbaer*1 29.07.2008 12:49

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya!

Kann es vielleicht sein, dass die sogenannte 1. Chemo eine Vorphasenchemo war? Ich erinnere mich daran, dass meine Mutti 5 Tage Chemo bekam, bevor die "richtige" Polychemo inkl. Rituximab begann! Uns wurde damals erklärt, dass diese Vorphase den Körper auf die richtige Chemo vorbereiten soll. Ein Bestandteil der Therapie war hochdosiertes Cortison.
(Fiel mir nur grad so ein)

Ansonsten ging die Chemo über 6 Tage, 1. Tag Rituximab, folgende Tage verschiedene Chemomittel und Mittel gegen die Nebenwirkungen (Magenmittel, Blasenschutz etc.). Eine Chemo lief auch immer über 24 Stunden, nebenbei bekommt man noch jede Menge Flüssigkeit zum Ausschwemmen.
Aber wir haben auch ein Protokoll bekommen, auf dem verzeichnet war, was an welchem Tag gegeben wird. Anhand dieses Protokolls konnte ich die verschiedenen Mittel nachschlagen und mich informieren über ev. Nebenwirkungen.
Mutti war immer 8 Tage in der Klinik. Wenn das Zelltief da war, war an der Tür ein Schild, das Besucher darauf hinwies, einen Mundschutz anzulegen und die Hände zu desinfizieren. Wenn sie dann zu Hause war und die Werte im Keller waren, war dies aber nicht nötig- wurde uns gesagt- sie musste dann auch tägl. in die Poliklinik zur Blutkontrolle.
Vorsichtsmaßnahmen in dem Sinne haben wir nicht getroffen, außer, wenn einer krank-erkältet etc. war, sie nicht besucht hat. Und ich habe meine Kinder auf Abstand gehalten (durften halt nicht mit der Omi knuddeln!), weil diese ja doch mehr übertragen können.
Bei Mutti gingen die Haare auch nach ca. 14 Tagen aus. Aber da sie schon immer sehr dünne Haare hatte und vorher schon eine Perücke trug, war es für sie nicht schlimm. Außerdem können sich Chemopatienten eine Perücke verschreiben lassen (hatte ich glaub ich schon mal geschrieben).
Muss Deine Mutti auch mit Salbeitee spülen, damit die Mundschleimhaut ein wenig geschont wird?
Meine Mutti bekam auch Meridol zum Spülen, wegen Bakterien. Wenn die Schleimhaut aber zu sehr gereitzt war, brannte diese Spülung sehr.

Ich kann Dich auch nur ermuntern, hier zu schreiben, den Ballast abzuwerfen und Deine Fragen zu stellen. Wir fangen Dich hier gern auf und beantworten alles, so gut wir können. Einige sind hier schon richtige Fachfrauen/männer. Ich kann nur sagen, mir hat dieses Forum sehr geholfen.

Und siehst Du, ich kann auch lange Texte schreiben!:D

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen!

Sei ganz lieb gegrüßt,
Anja.

P.S. Meine Mutter bekam in jedem Zyklus nach der Chemo Neupogenspritzen, die die Leukos wieder nach oben bringen sollen. Vielleicht ist das bei Deiner Mutter auch vorgesehen?


Schokolinse 29.07.2008 13:32

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo liebe flautine und hallo liebe Anja,

herzlichen Dank für Eure Beiträge und die aufmunternden Worte :knuddel: seid ganz fest gedrückt ;)

Muss man dann zur Blutkontrolle immer in die chemoverabreichende Klinik oder geht das auch beim Hausarzt? Ist nur 'ne Interessensfrage, meine Schwester könnte sie sowohl in die Klinik als auch zum HA bringen, das wäre also kein Problem.

Bezüglich der Schleimhäute bekommt sie so ein Mundwasser aus der Klinikzentralapotheke mit dem sie 4 Mal täglich den Mund spülen und es dann ausspucken muss. Zusätzlich hat sie so eine Pipettenflasche mit einer pink-orange-farbenen Flüssigkeit drin, die soll sie einmal täglich in den Mund träufeln und auch runterschlucken. Sie sagt es schmeckt widerlich und ausserdem verfärbt es die Zähne rot :tongue soll wohl Pilzinfektionen vorbeugen, leider finde ich grad den Zettel nicht auf dem ich mir den Namen notiert hatte.

Von Neupogenspritzen habe ich noch nichts gehört, aber der Professor wollte heute früh bei ihr vorbeikommen um alles genau zu besprechen, vielleicht weiß sie jetzt schon mehr über den Ablauf. Was sie an Medikamenten zum Schutz und gegen die Übelkeit bekommt weiss ich leider auch nicht :cool: aber ich werde es herausfinden.

Anja, das mit der Vorphasenchemo ist ein interessanter Gedanke, denn nachdem hier jemand schrieb (sorry dass ich jetzt den Namen grad nicht weiß :augendreh) dass das Rituximab vor der eigentlichen Chemo verabreicht wird, passte für mich alles nicht mehr zusammen :shy: vielen lieben Dank für den Hinweis :knuddel:

Mir ist schon etwas mulmig jetzt grade...um Punkt 14h gehts mit der Chemo los...

Gestern passierte auch noch etwas unschönes...ein Patient mit Hirntumor, noch sehr jung vielleicht Ende 30, wurde ins Hospiz verlegt, weil man ihm in der Klinik nicht mehr helfen kann. Es war nicht die Tatsache an sich, die mich so berührte und traurig machte, vielmehr waren es die äußeren Umstände und wie sich alles so mitten auf dem Flur abspielte...da weiß man, dass man sich grad auf den letzten Teil seiner Reise begibt und alle Umstehenden (es war Visite und viele Besucher standen vor den Türen) bekamen mit wie er sich, verständlicherweise nur zögerlich, auf die Trage legte während die Sanitäter nüchtern mit dem Arzt diskutierten, was sie tun sollten falls er unterwegs krampfen sollte. Da sie wohl keine Spritzen verabreichen dürfen, fragten sie ob eventuell besser ein Arzt mitfahren solle, woraufhin der Arzt meinte nein, das sei nicht erforderlich, wichtig sei die Anwesenheit seiner Frau...ich kann einfach den Ausdruck in seinen Augen nicht vergessen :undecided...

Aber auch das gehört halt dazu, da muss ich echt noch lernen, Abstand zu behalten...

Alles Liebe wünscht Euch

Maya

Äpfelchen 29.07.2008 15:27

AW: Leber-Lymphom
 
Oh menno mein schöner Text ist futsch - also nochmal:


Liebe Maya,

ich bin wieder zurück und möchte nun auch meinen Senf dazu geben :winke:

Ich bekam auch eine Vorchemo und danach R-Chop. Was CHOP bedeutet liest Du hier http://de.wikipedia.org/wiki/CHOP

Eine Vorchemo wird gegeben aus folgendem Grund: Wenn man viele (wie ich) und/oder grosse Tumore hat, dann kann es sein, dass es zu Problemen kommen kann, wenn diese durch die Chemo schnell zerfallen. Die Niere muss das alles verdauen und schnell hat man einen Nierenstau durch die Abfallprodukte der Tumore und das wäre nicht gut. Eine kleine Vorchemo mindert oder verhindert diesen Effekt. Ich bekam Vincristin vorher. Rituximab ist keine Vorchemo, sondern Teil der eigentlichen Chemo. Am R-Tag habe ich immer extrem viel geschlafen, ich bekam Fenistil als Antiallergikum, das macht einfach hundemüde.
Über Nacht war meine dicke Schwellung nur noch die Hälfte und meine Schmerzen weg.

Rituximab (Antikörper) hat mit Stammzellentherapie absolut nichts zu tun. Völlig andere Baustelle.
Mein Onko hat mir eine kleine Geschichte erzählt, was das R bewirkt.
Also, auf einem Marktplatz sind 5000 Menschen, alle völlig gleich gekleidet. 1000 davon sind Ganoven (Tumorzellen) und die anderen 4000 brave Bürger (wie Du und ich). Die Polizei (körpereigene Abwehr) will die Ganoven fangen, es gelingt aber nicht, weil sie alle gleich aussehen.
Es kommt ein Hubschrauber und wirft grüne Mützen (Rituximab) herab, die ausschliesslich auf den Ganoven landen. Jetzt sind sie schnell identifiziert und können :twak: einbebuchtet werden.

Meine Haare waren nach gut 2 Wochen weg, als es anfing zu rieseln, haben wir die Schermaschine geholt und alles runtergemäht.
Wir haben keine besonderen Vorkehrungen getroffen was die Hygiene anbelangt, alles ganz normal. Wir haben Tiere. Ab Tag 7 bis 10 war ich vorsichtig mit Menschenmassen und Rotznasen, aber sonst nichts.

Ich habe nie Neulasta o.ä. gespritzt. Meine Werte waren immer o.k., einmal die Woche Blutbild-Ktr. beim Hausarzt und am Tag der Chemo sowieso in der Onkologie.
Ich habe einen Magenschutz (Pantozol) und einen Blasenschutz (nur am Chemotag) bekommen. Sowie MCP-Tropfen gegen Übelkeit für zu Hause.

Ich habe morgens eine Kanne Salbeitee gekocht und damit fleissig gespült. Es gibt Kamistadgel aus der Apotheke, das nimmt den Schmerz für einen Moment wenn es schlimm wird im Mund. Aber ich habe das nie gebraucht. Ich habe nämlich (jaja ich weiss schon, alle die mich kennen rollen jetzt die Augen ;)) täglich Aloeverasaft getrunken... 3 x tägl. ein doppeltes Schnapsglas 100% reinen Aloesaft aus dem Bioladen (z.B. santaverde) und mein Mund war o.k.
Ich konnte wirklich immer alles essen, auch scharf.
Irgendwelche pfui-schmeckenden Salben oder Lotionen hatte ich nie.

Liebe Grüsse
Beate

Schokolinse 29.07.2008 15:44

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo liebe Beate,

schön, dass Du wieder da bist, wie war es denn? Und dass Du dann gleich so einen langen, informativen Beitrag für mich parat hast finde ich superlieb von Dir :knuddel:

Wenn jemand von Euch hier ist, fühle ich mich gleich etwas besser...ich habe heute irgendwie einen psychischen Durchhänger (vielleicht wegen der Erlebnisse auf der Station gestern, das mit dem jungen Mann war nur eine Situation von vielen...vielleicht aber auch weil ich heute nicht arbeiten war und zuviel Zeit zum Nachdenken habe :confused:)

Da ich dass jetzt überhaupt nicht gebrauchen kann schreibe ich halt hier und dort und warte auf Euch :laber:

Das mit dem Rituximab hat der Professor so ähnlich erklärt, er sagte es sei wie ein Spürhund für die Ganovenzellen...Deine Erklärung ist aber auch süß :D

Meine Mama hat es gut vertragen - "Ist auch gutes Zeug!" sagte der Professor, "wenn Sie ein Beutelchen davon verkaufen, können Sie sich 'nen schicken Mittelklassewagen davon kaufen!"

Ja und jetzt läuft wie gesagt seit 14h Uhr die Chemo...

Ich denke, dass Ihr mit der Vorchemo recht habt, denn ich gehe auch davon aus, dass sie aufgrund des Leberzustands wirklich handeln mußten, der Arzt sagte ja, sie wäre 2 Tage später tot gewesen, weil sich die Leber dann selbst zersetzt hätte. Meine Güte bin ich froh, dass wir sie den Donnerstag in die Klinik gebracht und nicht ihrem Wunsch, bis nach dem WE zu warten nachgegeben haben.

Wie sie mit dem Haarausfall umgehen wird, bleibt abzuwarten...sie ist schon ein resoluter Mensch, könnte mir vorstellen, dass sie ebenfalls zum Langhaarschneider greift und alles kurzmacht, bevor sie mit einezelnen Lockensträhnen aussieht wie ein unter den Zug gekommener Rastafari...

Salbeitee mag sie gern...ausserdem Ingwer, der hat ja auch antibakterielle und antivirale Wirkstoffe...habt Ihr damit schon Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße und tausend Dank nochmal für Deine Infos Beate

Maya

Noddie 29.07.2008 15:48

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,
das hat Beate sehr nett erklärt mit dem R der Chemo.
Zu den Haaren das ist bei jedem Verschieden, bei mir war es so nach 10 Tagen wo ich an fingzu fusseln, ich habe dann auch die Scherrmaschiene angeschmissen. Mir sind sämtliche Haare ausgefallen ,rasieren brauchte ich nicht mehr aber meine Wimpern und augenbrauen wrden nur leicht ausgedünnt. Eine die mit mir damals die gleiche Chemo bekam hat z.b. Augenbraue und Wimpern verloren dafür aber die Kopfhaare bahlten ,die sind nur dünner geworden, also bei jedem Verschieden.
Bitte nicht in einen Putz und Desinfektionswahn verfallen. Wie gesagt ab 2000 sollte man sich etwas von Schnieffnasen und Menschenmassen vernhalten, ansonsten habe ich nichts besonderes gemacht.
Ab wann Neulasta gespritzt wird ist in jeder Klinik verschieden,bei uns war es ab unter 1000 ,da mein niedrigster Wert 1050 war hab ich das nie gebraucht.
Das komische Orange Zeugs ist Amphomoronal , ich hab das immer als Lutschtablette genommen,wobei nicht als Vorbeugung sondern erst wenn ein Pilz da war.Ansonsten kann ich Salbeitee empfehlen noch besser is die Mischung Salbei,Thymian und Kamille zu gleichen Teilen.

Nachtrag ,Ingwer muß Sie ausproieren könnte eventuell zu scharf für die Mundschleimhaut sein.

So ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles liebe ,ich pack jetzt die Koffer :D

Fühl Dich ganz lieb geknuddelt
Ulli

Äpfelchen 29.07.2008 15:52

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,

wie es mir ergangen ist, habe ich bei mir geschrieben, aber es ist alles o.k. gewesen - bis auf die Bräterei...

Das Schicksal der anderen in der Ambulanz oder auf Station ist mir anfangs auch immer sehr nah gegangen, später habe ich versucht mich da etwas abzugrenzen, wenn ich merkte dass es mir nicht gut tut. Man muss da leider etwas egoistisch werden.
Mitfühlen ja, mitleiden besser nicht.

Als Kassenpatientin habe ich mal auf der Rückseite des Rezeptes für Rituximab gelesen, dass es ca. 4000 eu kostete... die Chemo ist noch teurer.

Ich kenne Ingwer und mache mir immer mal einen Tee aus der frischen Wurzel. Überhaupt trinke ich viel Tee, einen Effekt auf die Nebenwirkungen habe ich dabei nicht feststellen können, aber man darf auch Tee trinken einfach nur weil es schmeckt :kuess:

lg Beate

Schokolinse 29.07.2008 21:07

AW: Leber-Lymphom
 
...ja, das Wetter derzeit ist der Hit, weiß nicht wie es bei Euch in Hessen ausschaut, aber hier bei uns war am WE Land unter, unser kleine Dörfli war NRW-weit der am schlimmsten betroffene Bereich und wir wären fast abgesoffen...

Nicht schön was Du da hitzetechnisch mitmachen musstest...aber jetzt hast Du's hinter Dir :D oder wollten die vielleicht Apfelringe aus Dir machen?? :D

Mit meiner Mama war es heute den Tag über so lala...sie bekam ja gestern Rituximab und seit heute die CHOP und es war irgendwie als lichtete sich ein Vorhang....als hätte sie die vergangenen Wochen nicht richtig mitbekommen um heute bruchstückhaft alles wieder zu realisieren.

Wir sind wie gesagt selbständig und da meine Schwester eh' im Haus meiner Eltern lebt, schmeisst sie im Moment den Laden. Sie bekam heute am laufenden Band Ansagen von meiner Ma was noch zu erledigen sei etc - wobei alle Angelegenheiten längst erledigt SIND.

Meine Schwester hatte dann ein Problem beim Schreiben einer Rechnung was wir alle nicht lösen konnten und es war unvermeidbar, dass wir meine Ma anriefen weil wir so noch nichtmals mehr aus dem Programm rausgekommen wären.

Daraufhin sagte sie ihr "wenn Du das nicht schaffst, muss Deine Schwester (also ich) eben übernehmen!!" womit sie sie ziemlich verletzt hat, denn sie macht ihre Sache wirklich gut. Im Büro hat ausserdem das Handy meiner Schwester keinen Empfang so dass sie ihr dann noch gleich sagte, dass das nicht ginge wegen der Kunden, dann müsse eben auf mein Handy umgeleitet werden. ERstens ist das unmöglich weil ich auch noch als Angestellte tätig bin und ständig Kundenbesuch habe und zweitens kann meine Schwester nun wirklich nix dazu, dass der Schaltkasten der T**ekom defekt ist und alle Gespräche überhaupt umgeleitet werden müssen...

Bitte nicht falsch verstehen jetzt ;) ich schreibe mir nur die Eindrücke des Tages von der Seele und habe Verständnis dafür was meine Mutter im Moment durchmacht, soll also keine Kritik sein :D

Heut morgen bekam sie noch eine Lumbalpunktion...ich konnte leider noch nicht in Erfahrung bringen, wofür.

Weiss das evtl jemand? Es wurde nix gespritzt sondern "nur" punktiert :confused:

Andorra97 29.07.2008 22:44

AW: Leber-Lymphom
 
Hallo Maya,
das war vermutlich das Chemo-Hoch, das Deine Mom heute hatte. Mein Mann hatte das am Chemotag auch immer, dass er unheimlich viel Energie hatte und plötzlich vor allem auch unheimlich viel redete! Er ist normalerweise ein Schweiger und er quatschte auf einmal seinen Taxifahrern die Ohren voll ;)

Das bringt mich auf das nächste Thema: Deine Mutter kann mit dem Taxi zu all ihren Untersuchungen und auch zu den Chemos fahren. Das wird von der Kasse bezahlt! Erkundigt euch danach, das Verfahren ist sehr einfach!

Was Vorsichtsmaßnahmen zuhause angeht: Wir haben uns auch anfangs Desinfitkionsmittel gekauft und es dann nie benutzt ;). Klaus ist nicht ins Kino gegangen oder im Zelltief auf irgendwelche Parties und Geburtstage. Ansonsten haben wir nichts gemacht. Wir haben zwei kleine Kinder von damals knapp 4 und knapp 6 und die sind ununterbrochen schniefend und hustend im Winter. Kontakt mit ihnen konnte und wollte Klaus nicht vermeiden und er hat aber bis auf einen einzigen Infekt an Weihnachten die ganze Zeit nicht gefangen. Macht euch also nicht verrückt!

Was deine mangelnde Übung mit Chemo-Patienten angeht: Das braucht keine Übung. Du wirst sehen, man braucht keine Angst vor der Chemo haben, die ist wriklich nicht so schlimm!

Schokolinse 29.07.2008 22:52

AW: Leber-Lymphom
 
...weißt Du was das komische ist, Nicole? Sie hatte seit Tagen eine brüchige, heisere Stimme - heute als ich sie anrief war auf einmal wieder meine Mama am Telefon, mit ihrer normalen Stimme, die ich (wie ich mir heute eingestehen muss) seit Jahren nicht gehört habe...einfach diese weibliche aber trotzdem kraftvolle, selbstbewußte Stimme. Unglaublich.

1000 Dank für Deinen Beitrag...ich freue mich über jede Rückmeldung von Euch!!

Eisbaer*1 30.07.2008 09:37

AW: Leber-Lymphom
 
Guten Morgen Maya, gut geschlafen?

Zur Erklärung: Bei einer Lumbalpunktion wird Nervenwasser entnommen. Es wird untersucht, denn auch dort können sich Krebszellen befinden!
Bei meiner Mutti wurde das auch gemacht. Und weil sie ein Lymphom am Schädelknochen hatte, das bereits die Hirnhaut angegriffen hatte, befürchtete man, dass auch etwas ins Nervenwasser übergehen kann (Nervenwasser stellt den Leiter zum Gehirn da). Deshalb hat sie bei jedem Zyklus auch Chemo ins Nervenwasser bekommen mittels Lumbalpunktion.
Wurde bei Deiner Mutti nur etwas entnommen oder auch reingespritzt?

Das einen die anderen Patienten auf einer onkologischen Station auch seelisch berühren, ging mir genauso. Noch schlimmer wurde es dann, als man auch noch bekannte Gesichter traff, z.B. ein Mädel, das mit meiner Schwester zur Schule ging. Ich war so gut wie jeden Vormittag bei meiner Mutti und musste dann auch zwei mal miterleben, dass der Patient es nicht geschafft hat. Ich habe dann immer versucht meine Ma möglichs lange im Zimmer zu "halten", weil ich befürchtete, dass es sie noch weiter herunterziehen würde. Doch spätestens am nächsten Tag wusste sie dann auch Bescheid, durch "nette" sensationsgeile Mitpatienten.
Das Problem mit der Stimme hatte meine Mutti immer im Krankenhaus. Wir dachten, dass liegt an der Luft dort.
Und das Amphomoronal hat Mutti auch bekommen, auch vorbeugend und nicht erst bei Pilzbefall.
Wenn Du Deine Mutti dazu bekommst, den Tipp von Beate anzunehmen und Aloe Vera Saft zu trinken, hat sie sicher große Vorteile dadurch. Meine Mutti war da ein wenig stur!:rolleyes:
Wir mussten immer in die Poliklinik zur Blutkontrolle fahren. Man hat uns das so erklärt: Wenn der Hausarzt Blut abnimmt, wird dieses im Laufe des Vormittages abgeholt und untersucht. Wenn dann noch Behandlungen nötig wären (z.B. Bluttransfusion-wenn der HB Wert zu niedrig ist- kann mal vorkommen-ist nicht dramatisch!), müsste sie eh in die Klink kommen (Weil die das Blut für sie bestellen). Die "Wege" wären einfach zu lang. So hatten wir im günstigsten Fall die Ergebnisse der Blutuntersuchung in 20 Minuten und konnten wieder nach Hause fahren.
Ich denke, da verfährt jede Klinik anders.
Hast Du den Arzt mal auf das Chemo-Protokoll angesprochen?
Muttis Chemo startete nach dem R-Tag auch immer um 14 h und an den Tag war auch immer die Lumbalpunktion. Bekommt Deine Ma nur an diesem Tag Chemo oder an mehreren hintereinander?
Meine Mutti hatte das mit dem Rituximab auch nicht verstanden. Ich habe ihr dann erklärt, dass man R-Undercoveragenten bei ihr einschleust, die die befallenen Lymphzellen erkennen und :twak:!
Mein Sohn staunte Bauklötze als er das hörte!

So, nun will ich meine Rasselbande mal beschäftigen. Die süßen haben heute im Zelt genächtigt und wohl mehr gequasselt als :schlaf:!

Ich wünsche Euch weiter alles Gute und vor allem ganz viel Kraft diese Zeit durchzustehen!

Liebe Grüße, Anja.



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