AW: Ewing-Sarkom
 

nabend Tomi,

wenn MRT und Röntgenaufnahmen nichts zeigen würde ich nicht mehr von einen ES = Knochentumor ausgehen.

ES oder Osteosarkom ist relativ schnell sichtbar!
Bei meinem Sohn waren es 3 Wochen Schmerzen, nach 4 Wochen bereits ein "Ei" am Unterschenkel.

Eigentlich ist meines Wissens ein ES sichtbar wenn man danach sucht!!!!

Es gibt Hundert Erklärungen für Deine Schmerzen, es muss kein Tumor sein!

Nerv die Ärzte bis sie entdecken was es ist!


Ciao Wolfgang

AW: Ewing-Sarkom
 

Danke Vierm

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!
Ich habe selbst ein Ewing Sarkom und bei mir wurde es erst nach 4 Monaten Schmerzen entdeckt. Und ich weiss von anderen Patienten dass die teilweise ein Jahr von arzt zu arzt gelaufen sind. Allerdings hast du recht damit dass man es findet wenn man danach sucht. Bei mir war das zumindest der Fall.
Hartnäckig bleiben ist die beste Waffe, da man seinen Körper selbst am besten kennt.
Tschüss Ulli

AW: Ewing-Sarkom
 

@Tomi,

Um es nochmal klarer zu Formulieren:

Man findet es wenn man gezielt danach sucht!!!

Mit: "Ich habe Schmerzen seit Monaten im Bein..." läuft man Gefaht das keiner danach sucht.

Die ganzen Fehldiagnosen bei Patienten mit ES oder Osteo (habe genung davon in Münster gehört) sind schon erschreckend.

Auch bei meinem Sohn war es erst eine "Sportverletzung", dann dies dann jenes.
Bis das "Ei" nicht mehr zu übersehen war, dann gingen die Alarmlampen an und auf Röntgen folgte CT und dann war es eindeutig sichtbar.

Von daher: Sei guten Mutes und Frage einfach knallhart: "Ist es aufgrund dieser meiner Bilder ausgeschlossen das es ein Knochentumor ist"!.

Viel Glück,

Ciao Wolfgang

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo ich bin die Nathaly und bin 38 jahre alt bei meiner Freundin Liane (39)wurde vor ca 5 Wochen das Ewing Sarkom festgestellt was normalerweise nur bei Kindern oder Jugendlichen ausbricht,sie befindet sich seit Montag im Krankenhaus,leider wurde am Dienstag noch ein Tumor in der Leber gefunden....es geht ihr seit sehr schlecht und ich habe nur noch Angst.

Ich frage mich jede Minute WARUM????????

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo nathly,
erstmal :remybussi :remybussi , tut mir leid mit deiner freundin.

ewing kann wohl zwischen 09-15 jahren und dann ab...um die 40 wieder gehäuft auftreten.

obwohl diese form von knochenkrabs an sich nicht häufig auftritt, sind doch genügend studien da , um eine ordentliche , gut fundierte behandlung durchzuführen.

meines wissens gibt es eine fast "europaweite" studie zu ewing, d.h., es gibt sehr genaue vorstellungen zur behandlung.

dies sollten die ärzte deiner freundin schon mitgeteilt haben.

das warum wirst du nie ergründen können . wichtig ist eine fundierte und erprobte behandlung.

alles gute und viel kraft für dich und deine freundin


gaertner

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo
meiner Freundin ging es letzten Sonntag so schlecht,das die Ärzte sie schon augegeben hatten,ich war die ganzen Nacht bei ihr und sie hat es geschafft,leider streut der Krebs so schnell es ist zum verzweifeln.Es tut so weh zu sehen,wie meine Freundin zerfällt und trotzden kämpft sie und ich bewundere sie dafür.Teilweise ist sie ziemlich verwirrt und dann vollkommen klar,im Moment sind ihre Blutwerte im Keller und sie ist isoliert,aber es ist mit den Ärzten schon abgesprochen,wenn sie das gut übersteht,das ich sie nach Hause hole und sie möchte das auch,ich werde dann zu ihr ziehen und ich hoffe.das ihre Kinder ,ihr zu Hause und auch ich ihr einfach gut tun.Ich habe auf der einen Seite Hoffnung und auf der anderen Seite Angst.Meine Freundin sagte heute zu mir:Nathaly,wenn du etwas weißt,also,wenn ich vielleicht nur noch ca 4 Wochen zu leben habe,dann will ich es nicht wissen,dann sage es mir nicht direkt,dann gib mir ein anderes Zeichen.Ich weiß,das sie einige wahnsinnge Angst hat,sie hat sogar Angst einzuschlafen,deswegen war ich wie sie alleine auf dem Zimmer lag auch fast Tag und Nacht bei ihr,ich bin immer erst gefahren wenn das erste Vöglein anfing zu singen,weil dann die Nacht geschafft war,tja das geht jetzt leider nicht,weil sie jetzt nicht alleine liegt,auf der einen Seite gut und auf der anderen Seite schlecht,wie soll ich sie denn jetzt beschützen????
Ich habe hier alles über diese Krankheit gelesen und bin tief betroffen.Aber eins verbindet uns hier alle:Die Liebe zu einem Menschen,den viele schon durch diese schreckliche Krankheit verloren haben !!!Ich bin für jede Sekunde dankbar,die ich mit Liane verbringen darf und so nah wie wir uns sind,ich weiß das ich sie vielleicht irgendwann gehen lassen muß,aber ich habe eine solche Angst.......diese Angst zerreißt mich fast...

Liebe Grüße an Euch alle

Nathaly

AW: Ewing-Sarkom
 

Liebe Nathaly,

es ist schwer, in dieser schlimmen Situation die richtigen Worte für Dich zu finden.Habe gehofft, dass Du uns etwas anderes berichtest kannst.

Ich hoffe so sehr, dass Liane es übersteht.

Was Du für sie tust, ist echte Liebe und jeder von uns, würde sich eine Freundin/ Freund, wie Dich, an seiner Seite wünschen.
Sollte sie wirklich gehen müssen, wird sie in einer Sicherheit, dass jemand sie von ganzen Herzen liebte und dass ihre Kinder nicht allein sein werden, los lassen können.
Ich wünsche Euch viel Kraft und dass sich bald alles zum Guten wendet!

Liebe Grüße Katrin

habe auch unter vielen Ängsten mit Ewing gekämpft, habe 2 Kinder

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Katrin
danke für deine lieben Worte,sie tun gut.Heute habe ich mit der Ärztin gesprochen,man sagte mir,das sie eine weitere Chemo machen wollen,obwohl abgesprochen war,das ich sie nach Hause hole.Also ich verstehe das nicht,auf der einen Seite sagt man mir,das Liane von oben bis unten voller Krebs ist und das Ziel war,das sie nach Hause kann,das gerade hat ihr ja den Auftrieb wieder gegeben und jetzt wollen die doch wieder mit der Chemo weitermachen,also da weiß rechts nicht was links tut,meine Freundin ist doch kein Versuchskaninchen.kaum geht es ihr besser,will man schon wieder anfangen und auf der einen Seite sagte man mir heute noch:auch wenn es ihrer Freundin gut geht,regeln sie alles!!! ja was denn nun????
Seit Liane weiß,das sie bald nach Hause kann,geht es ihr gut,sie ist wieder vollkommen klar und hat ihren Humor wieder und kann sogar schon ein bißchen streiten(lach),selbst das Morphium ist von 300mg auf 50mg runter.
Die Chemo war für sie die Hölle und ich glaube,eine weitere wäre das Ende für sie.Was soll ich denn jetzt nur machen???

Liebe Grüße

Nathaly

Welche Erfahrung hast du mit dem Ewing Sarkom????

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo nathaly,


es ist schon richtig , was die die ärzte machen oder auch nur probieren.

ich war letzte woche noch mal in der klinik nach über fast einem jahr. die behandelnde ärztin meines sohnes sagte mir , auf meine frage , warum er ostern nicht nach hause durfte (voriges jahr) und so viel medizin in ihn "gepumpt" wurde :
unsrere devise bei jungen menschen ist , alles zu versuchen , um sie zu retten. wenn der patient älter ist , kann man nachdenken, nicht alles zu tun, weil das leben eh zu ende geht . (sinngemäß). ich lese heraus , das deine freundin auch noch am anfang des lebens steht, also versuchen die ärzte alles , ihr ein weiteres leben zu ermöglichen. deshalb ist sie KEIN versuchskaninchen !
Du schreibst , die chemo war die hölle. versuch mal , mit den "übergeordneten" ärzten zu reden(es gibt immer einen professor, der das sagen hat , aber nicht unbedingt auf der station arbeitet :cool: ), inwieweit meine oben gesagten worte tatsächlich zutreffen. wenn für deine freundin die chemo so "zerstörerisch" ist, das ihre "noch" lebensqualität so stark zum negativen beeinträchtigt ist, und es gleichzeitig feststeht, das damit nur ein bischen zeit geschunden wird, ..... dann stellt sich wirklich die frage , MUSS das gemacht werden oder ist es im sinne des patienten besser, sie nach hause zu lassen . in den jungen jahren eines patienten fällt es auch den ärzten schwer, etwas unversucht zu lassen , was die medizin noch erreichen KÖNNTE.
trotzdem soll im vordergrund das wohlergehen des patienten stehen , und ein offenes , auch im moment sehr wehtuendes wort, ist dann doch besser als ein "quälendes" traktieren mit chemo, .... nur wegen 0,01 prozent .
Sobald sich aber die chanchen sich in dem bereich bewegen , dass eine endgültige heilung und gesundung in aussicht stehen , solltest auch du weiterhin alles machen , um deiner freundin zu helfen, die "scheiss" chemo zu überstehen, weil das ziel, ein weiteres leben zu erhalten nur somit erreicht werden kann.

AW: Ewing-Sarkom
 

Liebe Nathaly,

ich finde es gut, dasseine weitere Chemo geplant ist. Es ist wenigstens kein Aufgeben von Seiten der Ärzte.Sie wird sicher nicht als Versuchskaninchen benutzt. Ich kann mir vorstellen , dass Du total verunsichert bist, denn bestimmt hattest Du bisher nie solchen intensiven Kontakt mit dem Krebs.Ich wußte auch anfangs oft nicht, ob das, was die Ärzte mit einem machen , richtig oder falsch ist. Ich habe ihnen dann einfach vertraut und bin nie enttäuscht wurden.
Du hattest Dich sicher darauf gefreut, sie aus diesem scheußlichen Umfeld raus zu holen, aber in der Klinik ist sie gut aufgehoben. Sie können viel schneller bei Problemen reagieren.
Ich war zwischen ersten und zweiter Chemo auch fast nicht daheim, die Onkologen müssen erst schauen, wie der Körper reagiert und bei Deiner Freundin ist es ja besonders schwierig.
Sobald es die Werte zu lassen, wird die Chemo weiter gehen. Normal gibt es dafür einen Zeitplan-so war ich alle 28 Tage dran.Weißt Du, welchen Namen die Chemo hat? VIDE?
Wenn es zu einer weiteren Chemo kommt, muss sie diese ertragen! Es wird ihr eine bestimmte Zeit richtig schlecht gehen, aber es geht vorbei !!!!!!!
Wie alt sind ihre Kinder?

Meine persönliche Erfahrung mit dem Ewing: Hatte den Tumor(PNET) am rechten Nackenmuskel mit Einbruch ins Kleinhirn, OP 2005 des äußeren Anteils, 1 Jahr straffe Therapie, seit 9 Monaten beendet, jetzt geht´s gut, warte auf meine Auswertung des letzten Check´s am Mittwoch.

Ich wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüße Katrin

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Katrin
ich hatte gestern wieder ein Gespräch mit der Ärztin,ich hatte das glaube völlig vergessen hier zu schreiben,man hatte mir ja letzte Woche gesagt,das man noch was bei ihr Kopf festgestellt hatte und deswegen wird vermutet,das sie deshalb letzte Woche Sonntag so durcheinander war,wie gesagt das war letzte Woche,am Freitag dann die nächste Untersuchung und das große Zittern,obwohl Liane seit Tagen wieder vollkommen klar war und gestern das Gespräch (aber erst nach meiner Nachfrage,von selbst findet man es in dieser Klinik nicht nötig mit mir zu reden).Ich also zu der Ärztin hin und frage mit klopfendem Herzen:Und was hat die Untersuchung ergeben???Sie zu mir:Welche Untersuchung???Ich wieder zu ihr: Die von Freitag KOPF!!!Sie zu mir:Ach so,ach da habe ich noch gar nachgefragt. ICH--- :confused: :confused: :confused:
Es war dann alles in bester Ordnung(Gott sei dank) und meiner Freundin geht es eigentlich gut aber die Ärzte dort im KH machen einen fix und alle......
Ich muß denen alles aus der Nase ziehen,wichtige Infos werden mir verschwiegen u.s.w. und langsam habe ich leider das Vertrauen verloren.Am liebsten würde ich eine zweite Diagnose stellen lassen von einer anderen Klinik,weil man uns bis HEUTE nicht genau gesagt hat,was eigentlich los,es wird immer noch eins drauf gesetzt und wenn wir nachhaken,haben die das entweder nicht so gesagt oder es ist halb so schlimm.Also nochmal eine Zusammenfassung:
Liane hat das Ewing Sarkom festgestellt im Unterschenkel,Metas wurden in der Lunge festgestellt. Bevor in der Klinik etwas unternommen wurde,hat man sie dann überredet,an der Ewing Studie in Münster teilzunehmen und das wichtigste waren für die frische Proben,das heißt,Liane war noch nicht richtig im Krankenhaus,da wurde ihr der Unterschenkel schon wieder aufgeschnitten,danach ging es mit den Schmerzen erst richtig los und einen Tag später wurde uns mitgeteilt,das ein Tumor in Leber ist und das wir so schnell wie möglich alles regeln sollen,weil der Krebs sehr schnell streut,dann hat man mit der Chemo angefangen,das war ja das Wochenende,wo es bald zu Ende gewesen wäre,dann kam der Hammer mit dem Tumor im Kopf,dann stellten wir noch fest,das sie auch noch zu der Chemo und 300mg Morphin auch noch ein starkes Beruhigungsmitte bekam(da wundern sich die Ärzte das Liane so durcheinder ist),auf meiner Nachfrage sagte man mir,das wäre für die Schmerzen(LÜGE)!! Tatsache ist,das nachdem es Liane wieder besser ging,wurde sie auf Morphinplaster 100mg gesetzt und das Beruhigungsmittel wurde ihr weiter verabreicht obwohl ich den Ärzten das schon letzte Woche untersagt hatte und auch Liane darum gebeten hatte ihr das nicht mehr zu geben---nein es wurde ihr weiter dahin gestellt---heute Liane sich dann gewehrt und gefragt was das soll???
Röntgenbilder,Unterlagen etc haben wir bis heute noch nicht gesehen,alles was die im KH machen,wird uns vorenthalten,wir müssen uns darauf verlassen,was die uns erzählen,also das kann es wohl doch nicht sein,oder???

Liebe Grüße

Nathaly

AW: Ewing-Sarkom
 

Liebe Nathaly,

ich finde schon auch ,dass Du das Recht hast, die volle Wahrheit zu erfahren.
Es muss eine klare Linie "gefahren" werden.Vor allem muss Vertrauen zwischen den Onkologen und den Angehörigen da sein. Die Ärzte sind leider auch sehr überfordert und meine Station war oft völlig überbelegt.Wenn Du dort keine Eigeninitiative ergreifst, gehst Du unter.Oft triffst Du dort nicht einmal einen geeigneten Ansprechpartner.Trotzdem lass nicht locker und frage solange, bis alles klar ist und das möglichst nicht auf dem Flur, meist gibt es eine "Sprechstunde".
( Röntgenbilder od. andere Untersuchungsergebnisse habe ich auch selten gesehen- aber ich konnte mich darauf verlassen, dass alles stimmt)
Ist Liane denn auf einer Hämatologie?Wenn sie der Sudie in Münster angeschlossen ist, ist es schon mal gut. Es kann auch durchaus sein, dass dafür die frischen Proben benötigt werden, der Tumor wurde also noch nicht entfernt ????????????Wenn sie an dieser Studie teilnimmt,gibt der Behandlungsplan alles weiter vor.Und so wird sie die besten Chancen erhalten.

Aus welchen Bundesland kommst Du?

Liebe Grüße,ich denke an Euch Katrin


Ich hoffe,es wird alles mögliche und nichts unnötiges für Liane getan.

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo liebe Nathaly,

ich finde schon auch ,dass Du das Recht hast, die volle Wahrheit zu erfahren.
Es muss eine klare Linie "gefahren" werden.Vor allem muss Vertrauen zwischen den Onkologen und den Angehörigen da sein. Die Ärzte sind leider auch sehr überfordert und meine Station war oft völlig überbelegt.Wenn Du dort keine Eigeninitiative ergreifst, gehst Du unter.Oft triffst Du dort nicht einmal einen geeigneten Ansprechpartner.Trotzdem lass nicht locker und frage solange, bis alles klar ist und das möglichst nicht auf dem Flur, meist gibt es eine "Sprechstunde".
( Röntgenbilder od. andere Untersuchungsergebnisse habe ich auch selten gesehen- aber ich konnte mich darauf verlassen, dass alles stimmt)
Ist Liane denn auf einer Hämatologie?Wenn sie der Sudie in Münster angeschlossen ist, ist es schon mal gut. Es kann auch durchaus sein, dass dafür die frischen Proben benötigt werden, der Tumor wurde also noch nicht entfernt ????????????Wenn sie an dieser Studie teilnimmt,gibt der Behandlungsplan alles weiter vor.Und so wird sie die besten Chancen erhalten.

Aus welchen Bundesland kommst Du?

Liebe Grüße,ich denke an Euch Katrin


Ich hoffe,es wird alles mögliche und nichts unnötiges für Liane getan.

AW: Ewing-Sarkom
 

münster?video?hey super...der typ auf dem videocover bin ich ;)

lag 97 mit einem ewing-sarkom in münster in der uniklinik!
habe dort chemo,bestrahlung bekommen...ausserdem wurde ich dort operiert!
is alles sehr gut gelaufen (na gut die chemo war natürlich der hammer) und nach einem jahr in behandlung war ich dort genau so schnell wieder weg wie ich da angekommen bin (kam mir so vor)!
war natürlich vorteilhaft das ich in münster behandelt wurde!
einen besseren ort als station 17 (und natürlich 15 aka ambulanz) hätte ich nicht finden können! alles perfekt dort!
schwestern,docs,profs...astrein! an dieser stelle nen RIESEN dankeschön an die münsteraner!

ich denke (bzw ich weiss) das wichtigste bei so einer krankheit ist es nie den kopf hängen zu lassen...das wichtigste ist KÄMPFEN! nie aufgeben!
bei mir hats geklappt !
mhh ich denke das steht jetzt zum 1000en mal in diesem forum!
ABER...man kanns nicht oft genug sagen!

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Linda,
ich hab deinen Beitrag hier im Krebsforum gelesen.
Mein Schwager (21) hat am vergangenen Freitag erfahren, dass er das Erwing-Sarkom hatte. Hatte deshalb, weil er im April06 operiert wurde und durch`s Labor jetzt rauskam dass es ES ist. Niemand weiß, wielange er schon damit herumlief. Es hatte wohl eine Größe von 6cm.
Momentan läuft die erste Chemo in der Uni Bonn. 3 Tage und dann 3 Wochen Pause. Am Montag wurde ihm Knochenmark aus dem Becken genommen, um zu sehen, ob sich Metastasen gebildet haben. Hattest du auch schon Metastasen? Würde mich freuen, wenn du mir antwortest, weil so viele positive Beiträge findet man ja leider nicht. (Der Mann meiner Cousine ist im Jahr 2004 an E-S gestorben.) Gruß Katja

AW: Ewing-Sarkom
 

Liebe Katja,

Du kannst auch einmal ins Weichteilforum schauen.Unter " PNET" findest Du vielleicht auch hilfreiche Info´s. Der PNET gehört auch zum Ewing , unsere Beiträge sind etwas optimistischer.

Liebe Grüße Katrin

AW: Ewing-Sarkom
 

hallo katja
ich hatte vor 4 jahren auch eien ewing sarkom.ich war 14 monate in behandlung bekam chemo und bestrahlung. ich werde dieses jahr 20 und mir geht es bis auf ein paar einschränkungen die ich durch meine op habe wieder richtig gut. ich habe deinen beitrag gelesen und wollte dir und deinem schwager hoffnung geben. die zeit während der therapie ist oft nicht schön aber die zeit die danach um so schöner( so ist es bei zunindestens). ich wünsche dir und deinem schwager alles gute und drücke euch die daumen.
grüß lisa:)

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Michael,

bei meinem Sohn wurde auch ein Ewing-sarkom im Becken festgestellt. Er hat jetzt 6 Chemos (Vide) hinter sich. Bei der Operation soll die rechte Seite der Beckenschaufel entfernt werden. Mich würde interessieren, wie deine Tochter damit zurecht gekommen ist. Der Arzt hat uns zwar einiges erklärt, aber man kann es sich doch nicht so richtig vorstellen. Wo wurde deine Tochter operiert? Wie geht es ihr jetzt!

Gruß Mariana

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Lisa,

hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.

Gruß Mariana

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo an alle,

wir haben leider gestern mitgeteilt bekommen,dass meine Schwester(24)einen Ewing sarkom im re.Becken hat.
Da wir aus Hannover kommen wurde Ihre Krankheit in der MHH festgestellt,wo Sie auch z.Z liegt und behandelt wird.Sie haben erst einmal 4x chemo vor um zu sehen ob sich da was zurück bildet.Es ist kein op vorgesehen,erst einmal.Metastase hat sich zum glück auch noch nicht gebildet.
Nun meine Frage an euch:beim durchlesen der Beiträge hier habe ich oft die Klinik in Münster als Adresse für diese Krankheit gelesen?!
meint ihr denn das Sie in münster am besten aufgehoben sein würde?oder vielleicht auch ganz wo anders?Ich habe nämlich auch gehört das die Uni Klinik in Regensburg sehr gut für sowas sein soll?!

Ich wäre für jede Antwort und Hilfe sehr sehr dankbar!Vielen Dank im vorraus.
Mfg tusem

AW: Ewing-Sarkom
 

@ Tusem

Hallo,

Münster hat die "Studienleitung" bei Knochentumoren (u.a. Ewing und Osteosarkom) und von daher zu empfehlen. Alle Informationen und Diagnosen über Deine Schwester werden eh nach Münster geschickt.

Unser Sohn wurde dort auch Orthopädisch erfolgreich behandelt. Die Chemotherapie wurde in Aachen (von dort kommen wir) durchgeführt.

Das bei Euch noch keine OP vorgesehen ist, ist typisch. Erst müssen eine bestimmte Menge Chemotherapieblöcke verabreicht werden bevor operiert werden darf (falls erforderlich!).

Ich wünsche Deiner Schwester alles erdenklich Gute!

Hilf ihr wo Du kannst und sei einfach für sie da, es wird ein langer und harter Weg für Euch alle.


Ciao Wolfgang

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für die schnelle antwort!auch für die netten worte,ich hoffe auch dass meine schwester aber auch all die anderen,die damit zu kämpfen haben so schnell wie möglich wieder gesund werden.

Mfg

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo!
Ich habe schon vor einiger zeit hier rein geschrieben da ich letztes jahr ein Ewing im rechten sprunggelenk hatte.
Jetzt wurde bei mir letzte woche ein rezidiv bzw sträunung an Wirbelsäule und evt auch lunge fest gestellt.
Wollte nach fragen ob jemand erfahrung bei therapien bei einem ewing rezidiv hat. Wäre an einem austausch interessiert.
Lg Ulri

AW: Ewing-Sarkom
 

Liebe Ulri,
tut mir so leid für Dich. Ich wünsche Dir viel, viel Kraft und dass die Therapie gut anschlägt. Drücke Dir ganz fest die Daumen.
Alles Liebe,
Sharon

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Ulri,
bei meinem 6-jährigen Sohn hat man in 07-2004 einen Ewing in der Halswirbelsäule (war teilweise gelähmt, HWH 4 gesintert) festgestellt. Seit dem 02-2006 ist nun kein vitales Tumorgewebe mehr vorhanden und die Lähmungen sind auch nicht mehr vorhanden. Wir haben eine lange, aber sehr erfolgreiche Therapie (Op in Würzburg, 6 VIDE-Blöcke, 25 Bestrahlungen in Heidelberg, 1 VI-Block, 7 VAC-Blöcke und 7 CWS-Blöcke) hinter uns. Unser Sohn wurde im August nun eingeschult.

Parallel wurde in 07-2005 über die Klinik Herdecke eine anthroposophische Zusatztherapie (u.a. mit Mistelinjektionen) begonnen, die wir auch noch über Jahre fortsetzen werden. Durch die Stärkung des Imunsystems soll ein Rezidiv verhindert werden.

Neben den MRT-Verlaufskontrollen führen wir bei unserem Sohn alle 3 Monate eine Verlaufskontrolle per Positronen-Emissons-Tomographie/CT (PET-CT) durch. Im Gegensatz zum MRT wird beim PET-CT nicht nur der lokal betroffene Bereich gescannt sondern der ganze Körper. Zudem soll das PET-CT die sensitivste Methode zur Früherkennung sein. Sehr gute Informationen findest Du auf der Website des MedizinCenterBonns (www.mcbonn.de) in welchem wir die Verlaufskontrollen bei Herrn Prof. Ruhlmann regelmäßig durchführen.

Persönlich direkte Erfahrung mit einem Rezidiv bei einem Eing Sarkom habe ich bisher noch nicht gehabt und möchte diese natürlich auch nicht haben. Im Rahmen meiner doch sehr intensiven Nachforschungen bin ich aber auf einen sehr interessanten Artikel gestossen, der einen neuen Therapieansatz beschreibt.

Apoptose – wie sterben Zellen

Prof. Dr. Udo Kontny und seine Mitarbeiter Dr. Ruth Klein und Thomas Vraetz beschäftigen sich seit mehreren Jahren mit der Auslösung des „geregelten Zelltods“ in Zellen von Kindern und Jugendlichen, die an einem Ewing-Sarkom erkrankt sind. Das Ewing-Sarkom ist ein häufiger Knochentumor bei Kinder und Jugendlichen. Während ein Teil der Patienten auf eine Behandlung mit Chemotherapie, Operation und Strahlentherapie gut anspricht, sind die Behandlungschancen von Patienten mit einem Rückfall oder dem Vorliegen von Absiedlungen sehr schlecht. Für diese Gruppe von Patienten ist die Entwicklung neuer Therapien von größter Bedeutung.

Unsere Untersuchungen konnten zeigen, dass die Tumorzellen des Ewing-Sarkoms an ihrer Oberfläche Sensoren tragen, die das Signal für den „geregelten Zelltod“ in das Zellinnere tragen. Bei den Tumoren, die nicht oder nicht gut auf Therapie ansprechen, fehlt ein bestimmtes Eiweißmolekül in der Signalübertragung. Durch gezielte Behandlung im Reagenzglas gelang es uns, die Zellen wieder empfindlicher für den „geregelten Zelltod“ zu machen. Aufgrund unserer Forschungsergebnisse ist zu erwarten, dass Substanzen, die Tumorzellen besser absterben lassen, in naher Zukunft auch bei Patienten mit einem Ewing-Sarkom eingesetzt werden.

http://www.uniklinik-freiburg.de/kin.../apoptose.html

Ich würde jeden Deiner Schritte mit der Studienzentrale in Münster absprechen. Dies habe ich bei unserem Sohn (mit sehr guten Erfahrungen) auch so gemacht.

Ich wünsch Dir alles Gute.

Bernd

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo an alle,

Per Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen, im Juni dieses Jahres lautete meine Diagnose, extraössäres Ewing Sarkom rund um das linke Schüßelbein, Rundherde im rechten Lungenflügel und im linken Beckenknochen. Was ich aber hier so gelesen habe, kann man meinen Tumor nicht wirklich mit dem Knochentumor vergleichen. Würde mich freuen jemanden zu finden der ebenfalls mit einem exrtraössären Ewing zu tu tun hat.Komme aus Österreich und werde in Linz behandelt. Zurzeit werde ich mit einer Chemo nach dem VIDE-Schema behandelt.

Viele Liebe Grüße Meli

AW: Ewing-Sarkom
 

hallo mariana
ich habe dir eine private nachricht geschrieben. würde mich über eine rückantwort freuen.

gruß lisa

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo an alle,

Mein elfjähriger Sohn hat auch ein extraossäres Ewing Sarkom.
Es wurde vor jetzt fast genau einem Jahr diagnostiziert - für uns brach eine Welt zusammen. Bei ihm war die 7. Rippe rechts und die Region drumherum betroffen.

Er bekam einen Hickman Katheter implantiert und innerhalb kürzester Zeit begann die Chemo (nach der CWS-Studie). Er hatte einen Pleuraerguß, so daß er eine Lungendrainage bekam. Nach harter Anfangszeit zeigten die Chemoblöcke eine gute Wirkung, so daß im März die Rippe und Tumorknoten entfernt werden konnten. Anschliessend wurde weiter mit Chemo behandelt, eine Bestrahlung wurde wegen des guten Ansprechens auf die Chemo nach Ende der Chemo-Behandlung verschoben.
Bei den Voruntersuchungen zur Strahelentherapie kam der Schlag: Der Tumor war wieder gewachsen, es hatten sich eine resistente Zellen gebildet.
Die umgestellte Chemo (Topotecan, Cisplatin VP16) zeigte leider auch keine Wirkung auf den Tumor. Die Ärzte geben uns wenig Chancen, versuchen aber weiterhin alles mit Chemo in Tablettenform -Ifosfamid,Trofosfamid, Cavedos, Iressa -(damit unser Sohn zuhause sein kann) und unterstützenden Medikamenten (div. Antibiotika, Thalidomide, ...).
Wir sind verzweifelt, nach so einem Kampf unserem Sohn hilflos gegenüber zu stehen. Suche natürlich überall nach einem Therapiehinweis um meinem Sohn noch helfen zu können. Denn irgenwie sollte es doch möglich sein diese Tumorzellen anzugreifen. Dass es da nichts geben soll will mir einfach nicht in den Kopf...

Viele Grüße an alle
Gerd

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo an alle, kann mir jemand etwas über Lungenoperationen sagen? Würde mich freuen, wenn jemand zurückschreibt!

Gruß Mariana

AW: Ewing-Sarkom
 

Bitte hilft mir!!!
Bei meinem 14-Jährigen Neffen wurde gestern festgestellt, dass er ein Ewing Sarkom hat. Bei ihm sitzt er an der Ferse. Vor einem Monat sagte er, dass es eine Verstauchung ist und deswegen haben die Ärzte auch nichts weiter unternommen. Nun kam gestern der Schlag: Ewing Sarkom! Ich hoffe, dass die Ärzte uns heute mehr sagen können. Und natürlich hoffe und bete ich, dass er nicht gestreut hat. Nächste Woche fängt die Chemo-Therapie an.
Ich liebe meinen Neffen über alles und würd mein Leben für ihn geben.
Bitte gibt mir ein paar Tipps, wie wir ihm Mut und Stärke geben können
Bitte!!!

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Evis,

du solltest jetzt deinem Neffen so gut es geht beistehen, denn ich weiß dass das in seiner Situation ganz wichtig ist. Es gibt viele "Freunde" die sich jetzt von ihm zurückziehen, weil sie mit so einer schwierigen Situation nicht klar kommen. Ich nehme mal an, dass die ersten Untersuchungen schon gelaufen sind. Es gibt heutzutage sehr gute Heilungschancen. Ihr müsst jetzt zusammenhalten und kämpfen. Ich drücke euch die Daumen.

LG. Mariana

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Leute!
Leider mussten wir in diesen schrecklichen 2 Wochen erfahren, dass der Tumor gestreut hat! Es gibt inzwischen Metastasen in der Lunge und Wirbelsäule! Wir hören von Tag zu Tag nur schlechte Nachrichten!
Es muss doch einen Weg geben diese verdammte Krankheit zu bekämpfen!
Falls hier jemand irgendeinen Weg kennt, sei es der kleinste Hoffnungsschimmer, bitte meldet euch! Wir sind bereit wirklich wirklich ALLES zu tun und das Geld der Welt auszugeben!
Oh GOTT, ich hoffe er wird wieder gesund!
Lg, Evis

Ewing-Sarkom
 

hallo Evis,
wie sieht es aus bei deinem Neffen? Hat er schon eine Chemo erhalten? Ist er in Kiel in der Klinik?
Gruß Renate

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Leute! Sorry, dass ich so lange nichts geschrieben habe!
Aber es war mal wieder ne lange schreckliche Zeit mit vielen schrecklichen Informationen! Er hat den Tumor überall außer im Kopf! Die Ärzte haben 2 VIDE-Chemoblöcke gegeben und leider mussten wir gestern erfahren, dass sie nichts gebracht haben, der Tumor ist sogar größer geworden.
Nun haben Studien was neues ergeben und zwar dass die AML-Leukämie Ähnlichkeiten mit dem ES hat, aufgrund der Fehler an den Chromosomen! Heute fängt der Kleine mit dem AML-Chemoblock an. Falls irgendjemand Erfahrung damit hat, dann schreibt mir bitte!

AW: Ewing-Sarkom
 

Hi evis-
es tut mir so leid, dass ihr solche Tatsachen erfahren habt. Das Schlimme ist dabei, dass man als Nichtkranker Vielem was geschieht so hilflos und ohnmächtig gegenübersteht.
Mit Infos zu AML kann ich dir leider nicht weiter helfen, wollte dir aber mein Mitgefühl aussprechen. Manchmal überrennen einen die Ereignisse und Nachrichten. Ich kam mir im Nachhinein vor, als wäre ich die Monate von Annikas Erkrankung einen Marathon gelaufen - nur nach vorn, bloß nicht zur Seite schauen, vor allem nicht anhalten!
In Gedanken bei euch
Renate

AW: Ewing-Sarkom
 

@ all

meine mama hatte früher mit 13 jahren das ewing sarkom, linke hüfte. damals sah es ganz schlecht um sie aus. sie hatte fast zwei jahre chemo bekommen, danach wurde ihr ne künstliche hüfte ins bein rein gemacht. gott sei dank ist alles gut verlaufen. ich will euch allen mut machen, auch wenn die ärzte sagen sollten schlechte überlebenschance etc. sie wurde damals in der frankfurter uniklinik behandelt. danach hat sie drei kern gesunde kinder auf die welt gebracht. aber leider nach fast 30 jahren hat sie lungenkrebs. bekommt wieder chemos. wieder heisst es, das die überlebenschancen nicht gut sind. wir alle haben die hoffnung und sind immer für sie da.

natürlich ist es ein riesen grosser schock, wenn man so ne diagnose bekommt.
ich wünsche euch allen alles gute und liebe. und das ihr die krankheit besiegt.
nur die hoffnung nicht verlieren. und zeigt dem betroffen nicht, wie sehr ihr leiden tut. gebt der person sehr viel kraft, bringt sie zum lachen auch wenn es sehr schwer fällt manchmal.

egal zu welchem arzt sie geht und sie lesen was ne krankheit sie mit 13 hatte. sagen ihr die ärzte wissen sie das sie jeden tag gott dankbar sein kann, das sie leben durfte. und jetzt dies, lungenkrebs. naja, das werden wir auch schon packen.

wünsche euch alles liebe und gute

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo an Alle,

bin durch Zufall auf diese Forum gestoßen und dachte mir da ich selbst ein Ewing-Sarkom hatte ich schreibe mal etwas.

Ich hatte 2003 ein Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel.
War in Heidelberg zur Cheomotherapie.
Es war leider eine OP notwendig. In Schlierbach teilte man uns mit das mein komplettes linkes Bein anmputiert werden müsste da die ganze Beckenschaufel raus muss.

Das wollt ich nicht da es nicht sein kann da mein Bein an sich ganz gsund war und bin nach Münster. Die sagten mir dann das Bein bleibt erhalten und haben mir dort die ganze Beckenschaufel entfernt und mir eine Beckenteilresektion gemacht. D.h. Ich habe links eine Titanstange mit schrauben drin damit ich das bein nicht verlor. Jetzt wird im Endeffekt alles noch vom Narbengewebe zusammengehalten.

Mein linkes bein ist jetzt ca 4 bis 5 cm kürzer.
Jetzt habe ich große Schmerzen im Becken da wo die Stange drinsitzt.

Kennt sich vlt jmd mit einer Beckenteilresektion aus ?

liebe GRüße Jessi

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Jessi,

mein Bruder hat auch ein EwingSarkom im Becken, im wurde letzte Woche eine Beckenprothese implantiert, die nach seinen Maßen (vorheriges Becken) angepasst wurde.

Man sagte ihm aber auch, das vor ein paar Jahren noch das komplette Bein hätte amputiert werden müssen.

Besteht denn die Chance bei dir, das man evtl. eine Prothese implantieren könnte?

AW: Ewing-Sarkom
 

Hi KGM,

das weiß ich nicht. Man hat mir bisher nicht gesagt dass so etwas gehen würde.
Ich glaube man weiß nicht wo an das festmachen sollte.

Der Arzt sagte mir dass mir das keiner operien würde da es vlt nicht mehr so wird woe vorher.

Bei mirmusste alles links raus.

War das bei deinem Bruder aus so dass alles raus musste oder nur ein teil ?
Und wo ist dein Bruder denn opereriert worden ?

hm vlt war das damals bei mir noch nicht.
Gruß Jessi