AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Mahohz,
hallo alle anderen,

gestern hat unsere Tochter das erste Mal meine Stammzellen bekommen und heute nochmals.

Bisher alles gut gelaufen. Sie hat immer noch Hunger. Am liebsten den ganzen Tag Fischstäbchen. Seit heute sind die Schleimhäute im Mund offen und das Gesicht sowie die Lippen sind geschwollen. Essen geht noch. Humor hat sie auch noch und macht sich ihren Spass daraus, sich bei der morgentlichen Untersuchung der "Jungärztin" zu verweigern. Es amüsiert mich immer sehr.

Liebe Grüße
Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Das klingt gut:) Albert hat nach der Zellgabe für drei gefuttert, ich musste jeden Tag den Schnarrenberg runter und wieder hinauf düsen, um Nahrungsvorräte heran zu schaffen und habe dabei 8kg abgenommen ;) Ich drücke ganz fest die Daumen, dass deine Zellen schnell mit der Produktion beginnen.
Liebe Grüße.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anna,

heute haben wir telefonisch beim Papa hinsichtlich des Essens eine Bestellung aufgegeben. Aber ich glaube, bis er kommt, ist es ganz aus mit dem Essen. Mund ist offen. Reden tut sie kaum noch und schreibt alles auf. Von sich aus hat sie verlangt, dass das Morphin angehängt wird. Jetzt schläft sie wieder. Hat aber immer noch einen recht schönen trocknen Humor und die Augen blitzen dabei. Ich liebe sie so und es tut so weh.

Heute die erste Tüte Thrombos bekommen. Temperatur 38,1.

Angst ist groß vor Abstossung, GVH, Rezidiv und vor dem, was noch alles passieren kann.

Nach einem Jahr steht uns doch auch ein wenig Glück zu.

Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo.

Ich wünsche euch alles Glück dieser Welt...denn es steht jedem zu...

Auf das alles in Erfüllung geht was ihr euch wünscht...das wird schon klappen ;-)

Gruß,

Holger

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Tag + 4

9.00 Uhr. Anne schläft noch. Wie der Tag wohl werden wird?

Sie möchte den Stationsrekord von 18 Tagen brechen. Beim ersten Mal durften wir am +22 Tag nach Haus. Waren aber am +23 für eine Nacht wieder da. Oh ... was hat sie damals getobt vor Wut.


Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

liebe anja!

ich bewundere deine stärke und wünsche dir weiterhin viiiiiiel kraft!!! deiner anne wünsche ich, dass sie weiterhin ein so tolles, tapferes mädchen bleibt und vor allem wünsche ich euch, dass es bald wieder bergauf geht! ihr habt es wirklich verdient - VIEL GLÜCK!!!!
herzliche grüße, sabine

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Liebe Anja.
Weniger als 18 Tage? Deine Maus beweist aber eine Menge Kampfgeist, Respekt :) Ich wünsche euch, dass es schnell geht. Bekommt sie schon Neupogen?
Liebe Grüße.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anna,

ja, gestern hat sie das erste Mal Neupogen bekommen. Heute Morgen ist sie mit Bauchschmerzen aufgewacht und jetzt schläft sie schon seit zwei Stunden wieder. Mal sehen, was draus wird.

LG Anja

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Liebe Anja.
Wie geht es Anne heute?

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anna,

unserer Anne geht es relativ gut. Schleimhäute im Mund halten sich in Grenzen, Morphin ist noch auf niedrigster Stufe und zwei Fischstäbchen ißt sie am Tag.
Morgens stoppt sie die Zeit, wenn die Ärztin kommt, damit die nicht zu lange an ihr herummacht. Mit dem Kliniklehrer handelt sie aus, wieviel Mahte sie in der Wochen machen kann und will (bisher nicht einmal). Und hat gestern sogar mit der Webcam mit ihrer Freundin geredet und später Ohrhörer aufgesetzt, damit wir nicht alles hören. Sie ist also ziemlich guter Dinge und auch recht gut drauf.

Hoffentlich läuft alles weiter so gut.

Liebe Grüße Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Ich lese den Thread schon lange mit.
Freue mich sehr das es Deiner Kleinen den Umständen entsprechend so gut geht.
Wahnsinn wie tapfer Sie ist und wie Sie mit der Krankheit umgeht.

Ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen.

Fischstäbchen.... scheint mit Abstand Ihr Lieblingsessen zu sein ...:smiley1:

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Liebe Anja.
Essen und Computer waren auch für uns (und schlussendlich sogar für die Ärzte) die wichtigsten Anzeichen für einen guten Verlauf. Jedenfalls so lange, bis es in den Blutwerten eindeutigere Anzeichen gab ;). Und auch Albert hat es fast die komplette Zeit geschafft, dem Unterricht aus dem Weg zu gehen.
Anne macht das ganz großartig, du kannst wirklich stolz sein auf deine wunderbare Tochter.
Wie geht es dir?
Liebe Grüße!

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

250 LEUKOS sind DA!!!!!:augendreh2


Hallo Anna,

geht es meinem Kind gut, geht es auch mir gut! :grin:
Angst habe ich vorerst jetzt vor einer evtl. Abstossung und der GVH.

Liebe Grüße
Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

super, das ist ja toll. Weiter so und alles Gute für euch

Bettina

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Der Take! Klasse!
Du weißt ja, die Angst geht nicht so leicht weg, sie wird uns noch lange auflauern. Freue dich trotzdem, das ist ja ein traumhafter Verlauf :)
Ich glaube, die Abstoßung ist seltener, wenn Mütter spenden. Das Immunsystem kennt sich ja schon.
Wenn das so weiter geht, darf Anne ja bald auf "Kurzurlaub" ins Elternhaus...
Drücke weiterhin fest die Daumen.
Liebe Grüße. :winke:

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja,

ich freue mich für euch, supi

Grüßle Marion

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Heute ist Tag + 10. Leukos sind auf 3940. Neupogen wird jetzt abgesetzt und wenn alles weiter so gut läuft darf sie Dienstag für eine Stunde nach draußen.

Gestern hat sie öfters aufgefiebert auf 39,1. Heute bisher kein Fieber. Da jetzt ihre Haare rauszufallen (trotz vorheriger Chemo nicht) mußten wir gestern auf ihren eigenen Wunsch den Kopf kahl scheren. Aber wir haben es mit Witz gemacht und ihr zuerst eine Punkfrisur geschnitten.

Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Yeaaaaaah... Das sind ja mal gute Nachrichten *freu ganz dolle*
Ich drück Euch weiter kräftig die Daumen:rotier2:

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Liebe Anja.
Wir waren 5 Monate auf Station, aber von einem solchen Verlauf habe ich nicht ein einziges Mal gehört! Das ist ja sensationell! Ich freue mich sehr mit euch und hoffe, dass es von nun an nur noch bergauf geht.
Hättest du dir das vorstellen können?
Ich glaube ehrlich, unsere Liebe steckt auch in den Stammzellen...:)
Liebe Grüße.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo "Ihrmichimmerbegleiter",

Tag 12: Leukos hören trotz seit drei Tagen Absetzung des Neupogens nicht auf steigen. Heute 12610 Leukos. Prof ist zufrieden und hat sie heute selbst untersucht (wartet auf GVH).

Anne darf heute das erste Mal für eine Stunde nach draußen. Ich hatte schon gedacht, dass der Ausflug gestrichen ist, weil sie letzten Tage immer mal wieder fieberte. Es war immer ein auf und ab mit der Temperatur.

Liebe AnnaR,

was habt ihr alles durchgemacht, wenn ihr fünf Monate hier gewesen seid.
Auch das erste Mal auf der KMT hat Anne einen Schnelldurchlauf gemacht und wurde von der KMT nach 22 Tagen entlassen. Hat zwar gleich nächsten Tag hier wieder für eine Nacht bleiben müssen, aber sonst keine weiteren Aufenthalte. Sie hatte immer ein schön stabiles Blutbild.

Tschüß Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Ich glaube ehrlich, unsere Liebe steckt auch in den Stammzellen...:)
Was für ein toller Satz wie ich finde:tongue
Es freut mich zu hören, dass es deiner Tochter so gut geht, das ihr sogar schon kurz nach Draußen konntet.
So soll es weitergehen.
Alles Gute für euch;)

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hall ihr tapferen Kämpfer!

Ich bin neu hier im Forum und würde gerne so viel schreiben um euch Kraft zu schicken oder Mut und Hoffnung oder einfach nur ein Lächeln,ich weiss nur nicht wie..

Darum schicke ich euch virtuell meine ganzen Kraftreserven die ich aufbringen kann und vor allem viel Mut und Hoffnung.

Bussi Bine.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo MissBlack,

über die Mutterliebe in den Stammzellen habe ich auch schon nachgedacht und dein Satz ist wunderschön.

Hallo Sabi76,

wenn du einfach immer mal wieder an uns denkst und uns Kraft schickst, ist uns sicherlich schon viel geholfen. Die bösen Zellen dürfen einfach nicht wieder kommen.


Wir waren gestern das erste Mal mit dem Rolli für eine Stunde draußen. Anne war begeistert, wie grün alles ist und der Flieder so schön blüht und duftet. Heute gehen wir wieder.:tongue:tongue:tongue

Liebe Grüße
Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja ich möchte mich nicht mit fremden Federn schmücken.
Der Satz mit den Stammzellen stammt von AnnaR.
Ich wollte ihn nur zitieren aber das klappte nicht, da er sonst ja in einem extra Kästchen angezeigt wird.
Ich wünsche euch viel Spaß bei euren Ausflügen:D
Tanja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

:D
Darüber habe ich auch viel nachgedacht. Als es damals hieß: Wir finden keinen Spender, wir müssen haploident transplantieren., hatte ich sofort ein gutes Gefühl und wollte unbedingt der Spender sein. Leider wollte man mich nicht, sondern nahm Alberts leiblichen Vater (zu dem er kaum Kontakt hat). Das kam mir so falsch vor! Und in der Tat stieß er das Transplantat ab. Die SZT musste wiederholt werden. Und sie nahmen wieder die Zellen des Vaters! Und er stieß sie wieder ab. Und dann noch einmal. Daher die fünf Monate. Bei der vierten SZT kam man dann auf die Idee, mich zu nehmen und ich wusste, endlich geht es gut. Nach 8 Tagen dann die Leukos...:) Von da an lief alles gut.
Ja, die Liebe steckt in den Stammzellen.
Übrigens habe ich gelesen, dass man auch das Anwachsen der Fremdspenderzellen positiv unterstützen kann, wenn man sich mental darauf einstellt. Es gibt wohl auch Material darüber. Leider war man dafür in Tübingen nicht ganz so aufgeschlossen.
Anja, ich freue mich sehr für euch.
Alles Liebe.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Ja man sollte auf sein Gefühl viel öfter hören.
Nachdem ich den ersten Schock nach der Diagnose meines Sohnes überwunden hatte merkte ich ein schönes warmes Gefühl in meinem Herzen.
Mein Herz sagte mir das alles gut werden wird und darauf vertraue ich.
Was soll ich sagen mein Sohn hat bis jetzt alles super überstanden und ist ein lebhaftes fröhliches kleines Kerlchen.
Den letzten Wochen Chemo sehe ich nicht ängstlich entgegen.
Ich habe ein gutes Gefühl.
Tanja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anna,

was habt ihr alles durchgemacht. Trotzdem merkte ich eben, als ich deine Worte gelesen habe, dass ich dabei gelächelt habe, es ist überstanden und gut.

Jetzt kurze Info:

Essen: Nein, danke. Schmeckt nicht. Ist ok, dass kommt von allein.
Trinken: Ist unser Streitthema.
Tabletten: werden immer mehr. Dauert, bis alle drin sind. Aber ... bis heute hat sie nicht einmal gekot..
Thrombos: Heute das erste mal allein angestigen von 62.000 auf 77.000 angestiegen. SUPER!
HB: stabil und langsam steigend.
Leukos noch immer am fallen. Aber sind noch auf 5.520.
CRP: die ganze Zeit negativ!!!

Ein schönes Wochende.
Anja:augendreh

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Liebe Anja,

wie geht es euch?!

Liebe Grüße aus Bremen
M.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Mahohz,

du schickst mir Grüße aus Bremen?? ... dann seit ihr zu Hause?? Herzlichen Glückwunsch!!!:prost::prost:

Wir gehen morgen und sitzen nur noch die Zeit ab. Anne ist noch nicht mal an irgendetwas angeschlossen. Sie hat ihr Soll erfüllt und trinkt 1 l (und kann auch ein wenig essen). Genau wie beim letzten Mal: Tag + 22. Tabletten nehmen dauert noch und zwar bis zu 3 Stunden.

Blutwerte sind richtig gut.

Also .. auf einen Neuanfang

Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Wir sind also seit dem 15.5. zu Hause. Unser Tagesablauf ist bestimmt durch Tabletten und Trinken.

Da unsere Tochter viel hustet, wurde heute ein CT gemacht. Die eine Lunge ist im unteren Bereich verändert, was nach einer 2. Transplantation vorkommen kann. Weiterhin hat sie im Darm den Rotavirus, der wiederum eine Darm-GVH auslösen kann. Und zu guter letzt einen Virus im Urin, weswegen wir zur Infusion alle 14 Tage für 24 Stunden einrücken müssen und zwar diesen Mittwoch bis Donnerstag.

Alles nicht so toll.:undecided

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja2008,

ich drücke euch ganz doll alle Daumen, dass alles ganz schnell wieder gut wird. Es tut mir so leid, dass die kleine so viel durchmachen muss, aber es kommen auch wieder bessere Tage.

Ich denke an euch.

Liebe Grüße
toennchen

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Ihr,

gestern hat unsere Tochter GVH, die sich auf der Haut zeigt durch Ausschlag. Wir haben zwei verschiedene Sorten Salben und müssen sie viermal am Tag einschmieren.

Durchfall hat sie immer noch, aber nicht mehr so oft am Tag. Das Essen läßt noch sehr, sehr wenig. Ansonsten ist sie den ganzen Tag mit Tabletten und Trinken (sie muß einen Liter trinken) beschäftigt. Da sie gestern den Liter nicht geschafft hat, haben wir sie nachts geweckt, damit nochmals 150 ml aufgenommen werden. Genauso ist es schon mal mit den Tabletten gewesen, dass sie abends nicht mehr konnte und wir sie nachts aufgeweckt haben um die restlichen Tabletten zu nehmen. Die arme ist noch immer so schwach. Jetzt klingelt alle halbe Stunde eine Uhr und dann muß sie 50 ml trinken, so dass sie in einer Stunde 100 ml schafft und dies über den ganzen Tag.

Liebe Grüße
Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

hallo Anja

ich habe eure Geschichte verfolgt und kann mir gut vorstellen das deine Tochter einen Horror hat ständig trinken zu müssen.
Ist es nicht möglich ihr götterspeise un/oder Wassereis zu geben?

Das mache ich auch gern mit meinen alten Patienten die nicht trinken wollen. Vielleicht ist das für euch eine Hilfe.

Alles Gute
silverlady

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja das tägliche Programm mit Tabletten und Trinken hört sich ja sehr anstrengend an.
Das ist ja nur leben nach Plan. Wenigstens ist der Durchfall besser geworden.
Ich wünsche euch das sich die Lage schnellstens verbessert.
Die Idee mit dem Wassereis finde ich gut aber ich bin mir nicht sicher, ob sie das essen darf und auch will.
Da fällt mir sonst noch Wassermelone ein.
Sonnige Grüße Tanja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo,
mir hat der süße Moment von Dr. Oe. geholfen.
Das ist eine Tasse Pudding den man mit Wasser oder mit Milch in der Mikrowelle machen kann. Die Konsistenz kann man durch die Mehrgabe von Wasser oder Milch verändern.
So hatte ich etwas gegessen und wenn ich Ihn dünner gemacht habe auch etwas Flüssigkeit
( 150ml lt. Angabe oder mehr )
Ich denk an Euch
Dagmar

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Ihr,

vielen Dank für die guten Ideen. Das Problem ist nur, dass ihr nichts schmeckt. Wir haben es jetzt so gemacht, dass alle 30 Min eine Uhr klingelt und unsere Tochter 50 ml trinkt. Sie hat es jetzt auch ganz gut im Griff. Das Essen ist zur Zeit das größere Problem. Es schmeckt alles nicht und manchmal ist ihr übel. Wenn sie weiter abnimmt, wird ihr eine Magensonde gelegt. Zum Glück nimmt sie jetzt viel langsamer oder fast gar nicht ab, da es sich mit dem Durchfall geregelt hat. Ich denke in ca. 1-2 Wochen haben wir auch dies im Griff.

Schön ist, dass ihre Freundin so viel bei ihr ist und sie sogar schon mal raus geht. Leider ist sie noch so schwach und kurzatmig, dass sie es nur auf die Terrasse schafft.

Aber es kann nur besser werden.

Liebe Grüße Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Ich bin verzweifelt. Unsere Tochter wiegt jetzt bei einer Größe von 1,53 m nur noch 38 kg. Das Essen hat sie gestern, mit Ausnahme von einem Löffel Kartoffenbrei, ganz eingestellt. Morgen müssen wir zur Routine in die Klinik. Ich werde heute schon mal anrufen und mitteilen, dass sie nichts mehr ißt. Auch hustet sie wieder viel.

Wir werden wohl um die Magensonde nicht herumkommen.

Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja,
habt Ihr es schon einmal mit hochkalorischen Drinks vesucht?
Es gibt da z.B welche von Fresubine. Die schmecken ein wenig wie Shakes.
Vielleicht mag sie die ja.
Alles Gute Euch

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Leider lassen sich die Kleinen ja nicht zum Essen zwingen... Bei Philipp war das auch lange problematisch. Als er dann aber Cortison gegen die GvH bekam, fing er auch wieder an zu essen. Manchmal sind die Nebenwirkungen der Medis gar nicht so verkehrt. ;)

Ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen!!! :knuddel:

Ganz liebe Grüße aus dem Norden
M.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Ich habe mit unserer Tochter gesprochen und sie ist einverstanden, dass eine Magensonde gelegt wird. Dies war gestern der Fall. Als sie das "Ding" gesehen ha, ist sie natürlich in Tränen ausgebrochen. Der Arzt gab ihr etwas zur Beruhigung, was leider nicht half, so dass sie "Schlafmilch" bekam. Die Sonde wurde gelegt, mußte aber wieder raus, weil sich der Draht nicht herausziehen ließ. Beim zweiten Mal war sie dann drinn. Sie hat nichts mitbekommen. Man zeigte uns dann, wie wir damit mitzugehen haben. Leider war es dann zu Hause sehr schwierig, weil unsere Tochter sich weigerte, dass ich ihr die Nahrung spritze. Sie wollte es selbst machen und fand es total unangenehm, so dass sie für 50 ml (=50 kcal) 2 1/2 Stunden gebraucht hat. Dies entspannt die Lage natürlich überhaupt nicht. Essen und trinken soll sie weiterhin und Tabletten nehmen auch. Heute soll sie 60 ml ( dann sind wir erst bei 300 kcal) alle drei Stunden bekommen, so dass unser Tag sicherlich bestimmt wird von der Essensaufnahme über die Sonde.

Ich hoffe, dass der Magen bald nach Nahrung "schreit" und sie wieder von allein ißt.

Anja