AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Leute,
mir ist 1992 die rechte Brust abgenommen worden, als ich gerade das Abi hinter mir hatte. Meiner Mutter ist 1974 (sie war 34) die rechte und 1997 die inke Brust abgenommen worden. 2004 wurde ihr ein neuer Knoten an der Brustwand entfernt. Aber wisst Ihr was: Es geht ihr wunderbar!!
Seit 1992 hat sich bei mir glücklicherweise nichts getan, inzwischen habe ich auch zwei Jungs (8 und 4) . 1995/97 ließ ich einen Brustaufbau mit Hilfe des Rückenmuskels machen, würde ich nicht wieder empfehlen, aber inzwischen habe ich mich daran gewöhnt.
2003 ließ ich den berühmten Gentest machen und bekam als Ergebnis eine Veränderung im BRCA2, die aber nicht nachweislich auf ein erhöhtes Krebsrisiko schließen lässt...
Ich denke, ich habe bisher verdammtes Glück gehabt und weiß das auch zu schätzen ! :prost:
Ende Juni bin ich wieder mit der großen Untersuchung im Mammazentrum in Kiel dran. Leider habe ich irgendwie diesmal kein sehr gutes Gefühl, aber es wird schon werden!
LG an alle,
Reventlow

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Zusammen,

hab eben die Mamma-Mia Infobroschüre kurz überflogen.

Auf einer Seite wird aufgelistet, was für das Beratungsgespräch benötigt wird.

- unter anderem: Befunde über Krebserkrankungen der betroffenen Verwandten.

Wie gestern schon erwähnt, ist der Brustkrebsfall in den 40ger Jahren gewesen und auch über die anderen Verwandten mit anderen Krebsarten liegt uns nichts vor.

Kann praktisch nur die Krebsart, das Sterbealter mitteilen.
Bringt das dann was?

Löwin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo reventlow(was´n dat?;)),

da hab ich doch mit mit meiner brca 1-mutation vaeterlicherseits plus bk der mama mit 44j "mehr glueck". das hoert sich zwar total irre an, aber mir hat man wenigstens 95!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!% risiko, an bk zu erkranken, errechnet. somit hab ich wirklich nicht 1 sekunde gezoegert, die prophylaktischen op´s zu machen, um mir damit bezueglich mutation eine "ruhigeres" leben zu bescheren...:o
natuerlich kann´s mich jederzeit irgendwie mit was anderem erwischen, aber staendig zitternd auf irgendwelche befunde zu warten........neeee

alles gute fuer dich u deine mama:engel:


@loewin,
hab deine frage leider nicht geschnallt:tongue
versuch´s bitte nochmal mit mir;)

glg an alle mutanten:eek:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,
ich habe keinen einzigen Fall von BK oder Eierstockkrebs in der Familie. Trotzdem haben sie mir im Brustzentrum eine genetische Beratung empfohlen. Grund: triple negativ und recht junges Erkrankungsalter (35). Ich werde mich auf jeden Fall beraten und auch testen lassen. Falls ich eine Mutation habe, kommen beide Brüste ab. Noch zu Beginn der Chemo habe ich anders gedacht, aber jetzt nach Abschluss... ich will einfach ALLES tun, um nicht nochmal durch diese Hölle gehn zu müssen.

Löwin, ich hab auch keinerlei Befunde meiner Verwandten (Oma Darmkrebs vor ca. 15 Jahre, Opa Lungenkrebs, verstorben 2002, Cousine Gebärmutterhalskrebs vor ca. 3 Jahren, ansonsten keine Krebsfälle in der Familie) vorzuweisen. Ich lass mir trotzdem einen Beratungstermin geben.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:augendrehzitronengras,
das machst du auch, meiner meinung nach, ganau richtig so!!
ich bin z glueck noch nicht erkrankt, hab den g3 mit lk-befall bei meiner mama mitgelebt; die waere fast an der therapie zugrunde gegangen......neeeeeeeeee, sowas wuenscht man seinem aergsten feind nicht!!!!!
alles gute fuer dich:remybussi

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe julienne,
sorry, dass du dich mit 20j mit so einer beschissenen thematik auseinandersetzen musst.....
einen kleinen trost will ich dir spenden:
HIER bist du in den besten haenden. nur "betroffene" koennen verstehen, was in dir vorgeht u vor welch schwierigen entscheidungen du stehst!!

dieses forum ist meine psychotherapie, denn so ganz alleine steht man so eine nachricht nicht so gut durch....
wir werden dir hier immer mit rat u tat zur seite stehen, du wirst dich wundern, wieviele junge frauen hier sind, die in einer aehnlichen situation sind, leider.....:(

alles gute fuer dich:engel:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Tasajo,

kein Problem!!!!::knuddel:
Zitronengras hat meine Frage beantwortet und jetzt bin ich bestärkt, den Test zu machen.
Bin mir irgendwie unsicher gewesen, da in der onkologsichen Praxis usw. jeder abrät und meinte, die Erkrankungen der Verwandten( Uromas) liegen zu weit weg.

Aber man muß einfach alles ausschließen können oder auch nicht und dementsprechend handeln.

Danke!
LG
Löwin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:)loewin,
ja, der mutanten-bk hat einige typische merkmale, nicht immer, aber fast, wie z.b. triple neg., g3, junges erkr.alter, duktal, spezifische darstellung in der mammo/ultraschall etc.; aaaaaaaaaaaausserdem kann die mutation auch neu auftreten....:cool:
also ran an die bouletten:twak:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Julienne und alle anderen,

Du schreibst, dass du ja noch Zeit hast, seist so jung etc. Dabei denke aber an Deine Cousine, die es mit 26 getroffen hat. Und Deine Tante und Deine Mama waren bei Erkrankung auch erst 38! Das ist viel zu jung.

Ich will damit sagen: Lass Dir nicht zuviel Zeit. Irgendwann bekommst Du die Diagnose und dann musst Du dir die Frage stellen: warum habe ich damals nicht reagiert? Sicher ist das ein ganz schwerer Schritt und eine Scheiß-Situation. Aber Du hast ein Untersuchungsergebnis. Und daraus musst Du für Dich Konsequenzen ziehen, sonst wars doch umsonst. Warte nicht zu lange.

Lieber lasse ich mir ein Körperteil, dass es treffen könnte, entfernen, als durch diese Hölle nochmal zu gehen! So habe ich mir im Januar d. J. die Eierstöcke prophylaktisch entfernen lassen. Durch meine AHT war ich sowieso in den künstlichen Wechseljahren, jetzt bin ich eben in den echten. Für mich kein Unterschied. Aber meiner Psyche gehts bedeutend besser, weil ich weiß, dass ich da schon mal keinen Krebs mehr kriegen kann. Gut so.

Liebe Julienne, es ist eine ganz schwere Entscheidung für Dich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. :knuddel:

Liebe Grüße

Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo ihr Lieben,

danke für die lieben Worte. Genau das ist nämlich immer mein Problem, dass es sonst niemand versteht. Aber genau deshalb denke ich, dass ich hier ganz richtig bin ;) Eben, man schreibt sich so einiges von der Seele, was man woanders nicht los wird.
Und gerade, dass hier auch viele junge Betroffene sind, stärkt einen unheimlich. Wobei es ja eben auch typisch ist für das Gen vor 30 Jahre zu erkranken.

@ Luna
Ich weiß, dass ich mich irgendwann entscheiden muss bzw. diesen Schritt auch gehe. Und gerade die Sache mit meiner Cousine macht mir dabei am meisten Angst, weil sie eben so jung ist und ich alles so nah miterlebt habe. Aber einerseits beruhigt es mich auch ein bisschen mit der OP, weil sie damit super klar kommt, sie hatte keine Schmerzen und ich hab die Brust auch gesehen.
Mit noch warten meine ich eigentlich auch, dass ich noch einen Kinderwunsch habe. Das lässt sich alles bisschen schwierig vereinbaren. Zumindest möchte ich bis dahin noch gern warten, da ich auch gern jung Mutter werden möchte. Also damit mein ich nicht sofort, aber so in 2 Jahren.

Aber wie gesagt ich bereue nichts - denn wie meine Genetikerin so schön sagte "der Übeltäter ist entlarvt" und wir wissen nun worauf wir besonders Acht geben müssen.
In diesem Sinne alles Liebe für euch.

Julienne

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Julienne,

ich kenne eine Frau, die auch den Gendefekt hat, sie ist mit 30 an BK erkrankt. Sie hat sich beide Brüste abnehmen lassen, aber nicht die Eierstöcke raus, weil sie noch Kinder wollte. Sie hat auch noch welche bekommen und meinte mal, der Arzt hätte ihr gesagt, dass bei erblich bedingtem EK wohl die meisten Fälle ab 40 auftreten.

Die Brüste an sich haben aber ja nix mit Kinderwunsch zu tun. Da würde ich in der Tat so früh wie möglich überlegen.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Zitronengras (was bestimmt herrlich duftet... :knuddel:),

genau so habe ich es gemeint! Danke.

Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:winke:hallo,
ich habe ende letzten jahres in unserer gyn-ambulanz eine wunderbare 26- jaehrige, schwangere frau kennengelernt.
leider unter dramatischen umstaenden......
sie wurde notfallmaessig zu uns ueberwiesen, weil ihr hausarzt einen tumor in der brust ertastet hatte. ultraschall und mammo waren verdaechtig, biopsie hat´s bestaetigt: mamma-ca:pT2 pN3ap (17!!!!/20:eek:) Mx, angeblich G2:confused:(sie selbst konnte ihm beim wachsen zusehen), triple neg.

sie wurde, noch schwanger (30.woche), amputiert, die geburt in der 32. woche eingeleitet, damit sie schnellstmoeglich mit der chemo anfangen konnte.....wir alle waren unheimlich geschockt u traurig, dass so eine junge frau so einen beschissenen tumor bekommt, auch noch waehrend sie schwanger ist....ich hab sie nach der op auf station besucht u seit dem sind wir freundinnen.
als ich im zusammenhang mit ihrer geschichte von der familiaeren vorbelastung hoerte, erinnerte ich mich ploetzlich auch wieder an meine. meine mama mit 44j bk, eine tante vaeterlicherseits mit 45j bk.
ich sprach unsere genetikerin an, ob sich das lohnen wuerde, den gentest zu machen. diese wiederum wolllte mir auf jeden fall gruenes licht geben koennen u meinte dann: ich mach dir den test!
3 monate spaeter liess sie mich rufen:
"ich hab leider keine guten nachrichten: du hast eine brca 1-mutation!"
nach dem anfaenglichen "ich muss mal auf´s klo"-gefuehl, fasste ich mich recht schnell wieder u wir redeten ueber die konsequenzen des ergebnisses. natuerlich hatte ich mich ab der blutentnahme mit der moeglichkeit des positiven ergebnisses befasst u ich kam recht schnell zu dem entschluss, dass ich lieber vorbeuge, als mich auf irgendwelche onkologischen ueberraschungen einzulassen.
meine genetikerin atmete erleichtert auf, als ich ihr meine absichten mitteilte u half mir, die prophylaktische mastektomie schnellstmoeglich in die wege zu leiten......
erst nach dem ergebnis fand ich heraus, dass ich nicht nur die beiden bk-faelle in der familie hatte, sondern auch noch 2 tanten mit ek u oma mit ek, alle vaeterlicherseits!
ich hatte also nichtsahnend 40 jahre lang eine tickende zeitbombe mit mir rumgetragen u davon nicht den gringsten schimmer.......
ich konnte entspannt meine familienplanung beginnen u abschliessen u mich des lebens freuen, weil ich erst jetzt, mit 40 jahren, von dieser beknackten mutation erfahren habe u dass ich von ihr erfahren habe, das verdanke ich jener 26-jaehrigen, die fuer mich in vieler hinsicht ein vorbild ist, denn so stark, wie diese frau ist, ......das hab ich noch selten erlebt!!!!!!!
sie hat mir irgendwie das leben gerettet......

heute hat sie nun selbst erfahren, dass sie die brca 1-mutation hat.
natuerlich werde ich ihr mit all meinem wissen u meinen kontakten zur seite stehen.....


ich bin ein glueckspilz, der rechtzeitig von der gefahr wind bekommen hat u noch zeit hatte, vorzubeugen. dazu konnte ich noch entspannt meine familie gruenden hat, ohne angst.


fuer alle, die das ergebnis zu frueh bekommen u fuer alle, die es fast schon ein bischen zu spaet bekommen, tut es mir aufrichtig leid, denn die mutation ist kein angenehmer lebensbegleiter.
aber ist sie erstmal identifiziert, koennen wir handeln u wir koennen unsere kinder besser schuetzen.

habt mut!!!

glg an alle

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo @ all,

ich warte immer noch auf´s Ergebnis. Mittlerweile sind genau 8 Monate seit der Blutentnahme vergangen. Ich werd noch bekloppt, diese Warterei!!!

Ob es Sinn machen würde, dort mal anzurufen? Hab zwar vor ca. 3 Wochen mal auf den AB gesprochen, aber es hat sich niemand gemeldet. Sicher haben die auch ganz viel zu tun...

Liebe Grüße

Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

also acht Monate ist schon ein bisschen doll. Mein Test ging super schnell, da ja bereits bei meiner Cousine die Mutation nachgewiesen war. Ging innerhalb von zwei Wochen.
Aber meine Genetikerin meinte, dass es von Zentrum zu Zentrum unterschiedlich ist. Beim einen haben sie das Ergebnis nach 4Wochen und beim anderen dauert es locker mal ein halbes Jahr. Aber ich glaub nach acht Monaten würde ich da auch nochmal anrufen.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Tasajo,

Dein ausführlicher Bericht hat mich sehr nachdenklich gemacht... Und er zeigt, dass es keinen "richtigen" Zeitpunkt für das Entdecken dieser Sch...-Mutation gibt. Es kommt, wie es kommt.

Bei mir war es auch ganz ähnlich: Vor ca. zwei Jahren habe ich nach erblichem Brustkrebs gegoogelt und bin auf BRCA1/2 gestoßen. Ich wusste damals schon, dass ich den Test machen will, habe aber erst mal alles aufgeschoben und in Ruhe mein Studium zu Ende gemacht. Dann wurde ich plötzlich immer häufiger im Fernsehen, in Zeitschriften und im Internet mit Brustkrebs und dem Gentest konfrontiert und musste die Sache wohl oder übel in die Hand nehmen. Ich werde bald 26 - die Zeit bleibt leider nicht stehen...

Inzwischen warte ich seit fast zwei Monaten auf das Gentest-Ergebnis - es müsste eigentlich langsam da sein, aber die Uniklinik in Düsseldorf hält leider bisher selten ihre Versprechungen ein... Das Warten belastet mich leider sehr. Aber weiter aufschieben hätte ich den Gentest auch nicht können. Zu groß war die Angst, dass mich der Brustkrebs trifft, bevor ich den Test habe machen lassen...

Ich finde es immer wieder traurig, dass wir jungen Frauen uns mit dieser ernsten Thematik auseinandersetzen müssen. Aber wir müssen es als Chance sehen, etwas aktiv gegen den Ausbruch der Krankheit zu tun!

In diesem Sinne wünsche ich allen, die noch auf ihr Gentest-Ergebnis warten, viel Kraft!

Liebe Grüße
Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:engel:ja, ihr lieben,
die warterei ist das allerbloedeste. das ist eine berg- u talfahrt der gefuehle u man wagt sich kaum, einen gedanken fertig zu denken, denn es kann ja genau anders kommen......die schlimmste nachricht ist die, welche noch nicht angekommen ist u ALLES offen laesst!
die,die ihr schon die blutentnaheme hinter euch habt, habt euch sicher schon sehr aktiv gedanken gemacht, welche konsequenzen euer ergebnis fuer euch haben wird.
die zeit zu nutzen, um alle moeglichkeiten zu erkunden u das passende fuer sich zu finden, ist der einzige weg. sobald das ergebnis da ist: loslegen!
u ja, ihr hoert immer mehr in der oeffentlichkeit darueber, weil diese genforschung zur erkennung der praedisposition fuer gewisse krankheiten auf absoluten hochtouren laeuft. die arbeiten weltweit zusammen u ruecken den defekten der dna immer mehr auf die pelle......DAS laesst mich instaendig hoffen, dass meine 2 maedchen, wenn sie denn betroffen sein sollten, wieder neue moeglichkeiten haben, der mutation entgegenzuwirken.......

u NEIN, ich werde mich nicht beschuldigen, meinen kindern einen gendefekt weitervererbt zu haben. das ist schwachsinn!!!

ich wuerde mich eher beschuldigen, ihnen die moeglichkeit der praevention vorenthalten zu haben......

so sehe ich das, aber jeder muss es fuer sich entscheiden u ich verurteile niemanden, der nicht das nervengeruest hat, um so einen test zu machen!

:engel:hoffnungsvolle gruesse an euch:engel:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

@holiday
Hast Du denn schon Blut abgegeben?

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe tasajo,

das mit Deinen Mädels ist ein interessantes "Thema". Was ich mich immer frage: Sollte bei mir rauskommen, dass ich BRCA1/2 habe, kann bzw. "darf" ich dann noch reinen Gewissens Kinder in die Welt setzen? Oder ist das dann egoistisch und unverantwortlich? Klar, sie könnten Glück haben und den Gendefekt nicht erben. Aber sitzt man dann nicht jahrelang auf heißen Kohlen, weil man eben nicht weiß, ob es die Kinder geerbt haben?

Irgendwie habe ich momentan richtig viel Schiss, dass ein positives Gentestergebnis eben auch noch solche Konsequenzen nach sich zieht - also Konsequenzen, die über mein Leben (prophylaktische Mastektmie und später Ovarektomie) hinausgehen.

Ich weiß, das sind sehr persönliche Fragen. Aber vielleicht kann mir ja die Eine oder Andere mit Antworten weiterhelfen.. Würde mich sehr freuen!

Liebe Grüße
Junimond (die immer noch voller Bangen auf ihr Gentestergebnis wartet...)

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe junimond,

als ich erfuhr, dass ich BRCA1 trägerin bin, dachte ich erstmal auch "gut dass ich keine kinder hab". aber meine gyn antwortete sehr gut "sagen Sie dass nicht! erstens entwickelt sich die medizin weiter und zweitens haben doch auch Sie ein gutes leben, obwohl Sie genträgerin sind!"
und beides stimmt.

ich bin mit 46 jahren erkrankt, war vorher sehr glücklich (natürlich nicht dauernd), war dann nach der diagnose sehr unglücklich, hatte aber auch während der harten zeit glückliche tage und - jetzt genieße ich das leben so gut es geht.
es wäre doch komisch, wenn ich mein leben "nur" danach betrachten wollte, dass ich genträgerin bin!

zur dauer des tests: wenn die mutation bekannt ist, geht er schneller (bei meiner familie war sie auch schon nachgewiesen, obwohl ich mit BK die erste bin). sonst kann er, so wurde mir gesagt, schon bis zu einem jahr dauern.

alles liebe
suzie

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Junimond,
das mit dem Kinderwunsch ist bei mir auch so eine Sache. Als ich erfahren habe das ich Bk habe,war meine erste große Sorge: Was ist mit Babys bekommen? Ich habe eine Hormonspritze bekommen um meine Eierstöcke zu schützen...der Gedanke nach der ganzen Scheiße doch noch ein Kind zu bekommen,hat mich das am Anfang alles überstehen lassen!
Aber dann kam mein positives BRAC1 Ergebniss. Und ab dem Zeitpunkt war ich mir auch nicht mehr sicher,ob ich überhaupt ein Kind bekommen soll.Alle meinen das es ok wär,da die Forschung dann schon viel weiter sei und man selber ja auch ein schönes Leben hat und unsere Eltern ja auch nicht bereuen uns bekommen zu haben.
ABER wenn man wirklich selber betroffen ist,kommt man echt ins grübeln.
Ich weiß auch nicht ob das dann alles so richtig ist...aber ich wünsche mir so sehr ein Baby...bin ich jetzt also egoistisch?Ich weiß es nicht....
Kommt Zeit ,kommt Rat.....und ich denke mir wenn ich in 2 Jahren Körperlich bereit bin (wegen Chemo,Op und eigenen Bedürfnissen) dann werde ich doch dazu tendieren ein Baby zu bekommen.
Wie gesagt...wer weiß was in der Forschung bis dahin passiert ist und vielleicht vererbt man es ja doch nicht.50:50...

Ich kann Deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen.Warum so jung und dann so nen Scheiß Thema...wenn Du magst kannst Du mich auch gerne per PN anschreiben, falls Du Dich mal so richtig ausquatschen willst....

Gaaanz lieben Gruß:1luvu:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:remybussimsm,
meinst du, es koennte auch nur im geringsten egoistisch sein, ein kind zu bekommen u es mit herz u seele zu lieben????
neeeee,meine suesse, das ist das schoenste geschenk, was du einem kind machen kannst u gleichzeitig, ja, ist es auch noch das schoenste geschenk, was du dir u deinem auserwaehlten machen kannst...
also ich kann da keinen egoismus erkennen:rolleyes:

:knuddel:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Ja im Prinzip weiß ich das. Aber diese Frage kommt immer wieder auf....Ich bin verwirrt in meinem Kopf...:eek:
Ich wünsche halt nicht mal meinem schlimmsten Feind diese Krankheit...

Schatzi,wenn es ein Mädel wird,wird es den Namen von einem Deiner Mädels bekommen....:1luvu:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:):):)
das besprechen wir nochmal genauer bei gruenem wein u gegrillten riessengarnelen......:cool2:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe junimond....liebe Maaaaaaaaaaaajaaaaaa :1luvu:

nein, ich finde es nicht egoistisch...

Wenn es danach ginge, dann dürften wir gar keine Kinder mehr in die Welt setzen...:mad:...denn im Leben kann soviel Schlimmes passieren...auch ohne Krebs und ohne Gendefekte :mad:

Wer weiss schon, was in 20 Jahren ist ??? Wie weit ist dann die Medizin ???

:knuddel:

holiday

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

ich gehöre hier zwar mit 52 nicht mehr zu den (ganz) Jungen :rolleyes:, aber auch ich werde den Test machen. Das bin ich aus meiner Sicht mir und meiner Tochter (sie ist erst 20) schuldig.
Mich hat es mit 48 das erste mal erwischt (nur DCIS, BET und zunächst schien alles ok). Mit 52 dann erneut, 2x mal der Versuch BET und dann doch die Ablatio; auch hier immer noch "nur" DCIS, aber High grad, G3. (was gewesen wäre, wenn ich nicht in einer so guten Vorsorge gewesen wäre :eek: ich will nicht darüber nachdenken).
Tja und meine Mama hat mit 41 (tasajo ich hab noch mal recherchiert, sie war nicht 44) BK und ist später daran auch verstorben.
Ich will die größte mögliche Sicherheit und auch Gewissheit. Was dann zu tun ist, ist für mich schon klar. Aber auch für meine Tochter will ich, dass sie weiß was los ist um dann gut zu überlegen. Ich habe jetzt die Unterlagen erhalten und werde diese noch heute ausfüllen. Ich würde dann in ca. 2 Wochen einen Beratungstermin erhalten. Angst und Bibberbange ist mir schon.
Ein Kind zu bekommen, trotz BRCA finde ich nicht egoistisch. Ich kann dies natürlich gut sagen, da ich ja schon zwei "Große" habe. Aber ich stimme da voll und ganz tasajo und holiday zu.
Ich drücke uns allen die Daumen. Für das Ergebnis und das die Forschung und Medizin richtig Gas gibt.

Alles Liebe :knuddel:
Vegi :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:)hallo liebe vegi,
weiss deine tochter ueber den test bescheid? dass er exisitiert, worin er besteht u dass du ihn machen willst?

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Tasajo,

also bei mir läuft der Test ja gerade (hatten uns ja per PN ausgetauscht).

Meine Tochter (28 Jahre - 2 Kinder) weiß, daß ich den Test mache. Ich habe ausführlich mit ihr darüber gesprochen. Wenn meiner positiv ausfällt, läßt sie sich auch testen und wird nach ausführlicher Beratung dann auch die notwendigen Entscheidungen treffen.

Liebe Grüße
Iris

Ich finde Deine unermüdliche Aufklärungsarbeit übrigen ganz klasse :1luvu:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

@iris13evi....ich drueck euch die daumen.....:knuddel:

meine mutation ist vaeterlicherseits. ich habe noch 2 brueder, einer davon hat 4!!!!!! maedchen. ich bin die weibliche fotokopie meines vater, aber mein brueder mit den 4 toechtern ist die maennliche version meiner mutter. er ist zum glueck negativ getestet worden!!:augendreh
also, ich bezweifle ja, dass physische aehnlichkeit was mir der mutation zu tun hat, aber dieser zufall ist mir direkt aufgefallen.....wollte ich nur mal erzaehlt haben....

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Tasajo,

na dann hätte ich und meine Tochter glaube ich Pech. Ich bin die Fotokopie meiner Mutter und meine Tochter ist meine :(

Aber warten wir es mal ab.

Liebgrüß
Iris :remybussi

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo tasajo und Hallo an Alle,

also meiner Tochter habe ich noch nix gesagt. Ich wollte auf jeden Fall den Beratungstermin abwarten und evtl. dann ... vielleicht auch erst, wenn ich das Ergebnis habe. Sie muss und wird es auf jeden Fall erfahren, ich dachte nur erstmal belaste ich sie noch nicht damit. Sie ist erst 20 und ein echtes Sensibelchen. Sie schlägt sich schon mit Edometriose rum. Aktuell ist sie auch im Uni-Stress. Also erstmal Zurückhaltung. Oder was meinst Du/Ihr??

gglg
Vegi :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:oiris13evi,
ja, da bin ich auch mal gespannt.....
wie gesagt: ich drueck euch die daumen!!

hallo vegi,
das finde ich absolut richtig!! natuerlich sollest du sie vor dem ergebnis nicht beunruhigen...vielleicht muesst ihr garkein gespraech fuehren, aber wenn du negativ bist, muss sie trotzdem gute vorsorge betreiben, denn die familiaere belastung ist da!
tut mit leid, dass sie endometriose hat; sehr schmerzhaft u nicht ganz unproblematisch...

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

ich wollte Euch auch mal etwas fragen? Meine Mama bekam damals mit etwa 36 Jahren Gebärmutterhalskrebs. Mit 51 Jahren Brustkrebs und außerdem weiß sie, dass sie seit kurzem Eierstockkrebs hat. Meine Oma (mütterlicher Seite) hatte auch schon in jungen Jahren Unterleibskrebs. Jetzt weiß ich seit kurzem, dass auch meine Tante (väterlicher Seite) auch Brustkrebs hat.
Nun habe ich mal mit meiner Mama über das Thema brca 1/2 gesprochen und habe sie gefragt, ob sie sich mal testen lassen würde. Sie will das aber absolut überhaupt nicht!! Wie sehr ihr das? Wäre es wichtig, dass es für mich wichtig wäre zu wissen, ob meine Mama eventuell dieses Gen haben könnte??
LG Simone

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo simone:),
die krankheit deiner mama tut mir sehr leid! jetzt auch noch ek, so ein mist!!

also, der gebaermutterhalskrebs wird nicht in verbindung mit der mutation gebracht, dafuer wird der hpv-virus hauptverantwortlich gemacht.
deine oma hatte welche unterleibsprobleme? gebaermutter oder eierstoecke?
sollten es die eierstoecke sein, dann wird ein test fuer DICH sehr ratsam!
die tante vaeterlicherseits ist ein anderer ast, also unabhaengig von den vorher beschriebenen faellen.

wie auch immer, es ist auf jeden fall eine familiaere belastung beiderseits da u somit vorsicht geboten.
wenn deine mama den test nicht machen will.....ist das ihre entscheidung.
DU kannst aber einen test machen lassen, denn es geht ja auch um dich u deine kinder.
du kannst jederzeit um ein gespraech in einer genetischen beratungsstelle bitten.

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo tasajo,

lieben Dank für deine Antwort!! Also meine Oma hatte Eierstockkrebs.
Der Brustkrebs meiner Tante, hat also nichts für mich zu bedeuten??
Ich habe zwei Jungs im Alter von 7 und 9 Jahren.
LG Simone

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:osimone,
deine oma u deine mama mit ek, deine mama auch bk....du bist eine klare kandidatin fuer den test.
der bk der tante hat aber damit nichts zu tun, da sie die schwester deines vaters ist.
im uebrigen: die jungs haben z glueck bei weitem kein so hohes erkrankungsrisiko(darm-, prostatakrebs), wie die maedchen.

lg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo tasajo,

also das hätte ich jetzt nicht so gedacht, dass ich auch eine Kandidatin für den Test wäre? Naja, vielleicht ist es besser mich mal testen zu lassen.
Was wird dann da genau gemacht?
LG Simone

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

moin simone,
eine simple blutentnahme....aber wieso hast du ueber den test deiner mutter nachgedacht u nicht auch ueber deine gefaehrdung, als tochter u enkelin??
lg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

ich hatte im sommer 2005 mit 21 jahren einen HPV-virus high risk und ließ eine konisation + currettage machen, die gewebsveränderung erwies sich als CIN I+II. ich verfiel danach in starke depressionen weil meine schwester mit 27 jahren brustkrebs hatte. wir entschlossen uns anfang 2006, den gentest zu machen. im jänner 2007 bekamen wir das ergebnis: beide positiv. meine schwester erkrankte dann im april 2007 zum zweiten mal an brustkrebs und kämpfte 1 jahr hart, fast hätte sie es nicht geschafft.

als ich das ergebnis bekam, war mein erster gedanke: ich will so schnell wie möglich ein kind bekommen. egoistisch? auf keinen fall! zu 50% kann man das gen an die kinder weitervererben. wie sieht es mit herzkrankheiten aus, diabetes usw.? das sind auch schlimme krankheiten die zum tod führen können.. macht euch da nicht so einen kopf! klar will man seinen kindern das beste ermöglichen und ich finde wie tasajo, wir haben schon so viele maßnahmen zur früherkennung. aber es stimmt schon, ich bin froh, dass ich einen sohn bekommen habe, jedoch kann er das gen auch in sich tragen und an seine kinder weitergeben. dies werde ich ihm sagen, sobald er alt genug ist um es zu verstehen sodass er vorgewarnt ist und auf seine möglichen mädels gut acht gibt!

ich lass mir übrigens am 26.05. eine prophylaktische mastektomie machen, die angst vor BK ist einfach viel zu groß. ich leb aber ganz gut mit dieser entscheidung und werde gern darüber berichten, wie es mir danach ergangen ist, vielleicht um auch anderen mut zu machen!

lg bina

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben :knuddel:

Ich danke Euch ganz, ganz herzlich für Eure zahlreichen Antworten auf meine quälenden Fragen! Vor allem freut es mich zu sehen, dass auch Ihr Euch über die gleichen Themen Gedanken gemacht habt und es so seht, dass es NICHT egoistisch ist, ein Kind zu bekommen, wenn man positiv auf BRCA getestet wird.

Mein Problem ist, dass ich mir sowieso immer total viele Gedanken über alles Mögliche mache, dann auch noch sehr gerne zu diesen Fragen im Internet Antworten suche und außerdem war ich im Rahmen der genetischen Testung auch bei einer psychologischen Beratungsstelle. Die Dame dort war zwar sehr nett und wir lagen irgendwie auch auf einer Wellenlänge (was man vom Humangenetiker in Düsseldorf nun ÜBERHAUPT NICHT behaupten kann), und sie kam auch auf das Thema Kinderwunsch zu sprechen. Mir kam es aber auch eher so vor, als müsse sie dieses Thema im Rahmen der Beratung noch schnell ansprechen, um in ihrer Beratungs-Checkliste einen Haken setzen zu können. Sie fragte mich also, ob ich einen Partner hätte, wie der die ganze Sache mit BRCA sehen würde und ob ich einen Kinderwunsch hätte.

Ich habe ehrlich gesagt schon einen Kinderwunsch, bin allerdings erst 25, knapp zwei Jahre mit meinem Freund zusammen und starte nach meinem Studium beruflich jetzt erst so richtig durch. Mal ehrlich, da denkt doch fast keine direkt ans Kindermachen, oder?! Es sei denn, es würde jetzt einfach so passieren, das wäre was anderes. Jedenfalls legte sie mir ans Herz, mit dem Kinderkriegen "nicht zu lange zu warten", weil ich ja auch das Risiko bedenken muss, dass der Brustkrebs während der Schwangerschaft ausbricht. Punkt 1 also: Sie hat mir wahnsinnige Angst gemacht, dass ich während meiner eventuellen Schwangerschaft erkranke. Ist schon mal nicht so vorteilhaft gewesen aus meiner Sicht.

Als ich ihr dann die Lage erklärte, dass sich das Kinderkriegen momentan nicht so anbietet und ich mich eher so als 30-jährige werdende Mami vorstellen könnte, meinte sie, das wäre aber so ziemlich der spätestmögliche Zeitpunkt, den ich in Erwägung ziehen sollte. Hallo?! Was soll ich denn nun machen? Alles auf Eis legen und schnell ein Kind kriegen, nur um mich meinen Ängsten voll hinzugeben und diese Psychologin zufriedenzustellen? So kam es jedenfalls fast rüber...

Da sie weiß, dass ich im Falle von BRCA DEFINITIV die Mastektomie machen will und sonst wahrscheinlich auch (wegen des Stammbaumrisikos), fing sie noch an mit der dann nicht vorhandenen Stillfähigkeit. Meine Güte, sagte ich, es gibt doch wirklich Schlimmeres! Es gibt hier Frauen, die schon erkrankt sind und um ihr Leben gekämpft haben (bzw. es noch tun), die machen sich doch wohl auch keine Gedanken um solche "Kleinigkeiten", oder? Ich erzählte ihr dann von einer Freundin, die hätte stillen könne, es aber nicht machen wollte, einfach so. Das konnte sie kaum glauben und redete mir ein, das würde ich bereuen usw.

Zuletzt kam sie dann noch - nicht wirklich einfühlsam - darauf zu sprechen, ob ich es denn mit meinem Gewissen vereinbaren könnte, ein Kind zu bekommen und BRCA weiterzuvererben. Das sollte ich mir doch bitte vorher überlegen.

Was ich damit sagen will (sorry, dass der Text jetzt etwas länger war): Es ist unglaublich schwer, "da draußen" jemanden zu finden, der einen unterstützt, der einen berät und wirkliche psychologische HILFE anbietet. Die Dame meinte es vielleicht nicht böse, aber sie hat - statt mir Ängste zu nehmen - nur noch viel mehr Chaos in meinen ohnehin schon verwirrten Kopf gebracht.

Außerdem hatte sie gut reden: Sie hat bereits ein Kind und keine genetische/familiäre Vorbelastung. Schön für sie!

Abschließend kann ich Euch nur zustimmen: Auch ich hatte bis jetzt ein ganz schönes Leben, nur momentan ist es eben schwierig wegen dieser ganzen Brustkrebs-Sch.... Sollte ich eine Tochter haben, die den Gendefekt erbt, hätte sie ja im schlimmsten Fall immer noch die Möglichkeit, sich das Brustdrüsengewebe entfernen zu lassen. Ich hoffe, dass dann das Leben immer noch lebenswert ist - es macht hier ganz den Eindruck, dass dem so ist ;)

Liebe Grüße, vielen Dank für Eure Unterstützung und einen schönen freien Tag!

Eure Junimond