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@hallo musika!
ich kann euch und eurer kleinen kämpferin luisa nur meine tiefste hochachtung ausdrücken! bewundernswert, mit wieviel kraft und zuversicht ihr eurem schweren schicksal begegnet! :knuddel: ich war selbst betroffene und habe einen 13-jährigen sohn - nicht auszudenken, was ihr gerade durchmacht! :( weiterhin wünsche ich euch viel, viel kraft und schicke euch ganz viele gute gedanken!
seid herzlichst gegrüßt, sabine

@hallo mahohz,
ich hoffe, dass es eurem philipp schon etwas besser geht und wünsche euch weiterhin alles erdenklich gute, viel kraft und zuversicht!
liebe grüße, sabine :winke:

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Hallo maholz,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen das die Ursache für das Fieber bald gefunden wird. Vielleicht ist es ja wirklich der Hickman! Auch wenn man äußerlich nichts sieht kann innen eine Entzündung stecken! Das mit Sontje hat mich sehr traurig gemacht aber bei uns sind alle typisiert!
Alles Gute und ganz viele :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel:
mamiju3

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Leider treten wir immer noch auf der Stelle. Das Fieber geht nicht runter und es geht ihm weiterhin schlecht.

Gestern haben weder die Ultraschall-Untersuchung, noch das Herz-Echo etwas ergeben. Das Röntgenbild der Lunge war nicht eindeutig. Vielleicht ist da was, vielleicht auch nicht.

Das heutige MRT des Schädels war auch unauffällig. Auf das Ergebnis der Lungen-CT von heute nachmittag warten wir noch. Alle bisher fertigen Labortests auf Viren waren negativ, die angelegten Kulturen haben auch nichts ergeben.

Morgen werden eine Lumbalpunktion, eine Knochenmarkpunktion und eine Biopsie der Mundschleimhaut durchgeführt, es sei denn das Fieber verschwindet noch ganz plötzlich bis morgen früh...

Vielleicht ist es aber auch nur ein viraler Infekt, der sich gut genug versteckt, um nicht entdeckt zu werden und in ein paar Tagen ist wieder alles in Ordnung.

Die Ungewissheit macht mich noch wahnsinnig...

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Hallo mahohz,

ich bin in Gedanken bei euch und drücke euch die Daumen, dass das Fieber schnell verschwindet. In ein paar Tagen ist bestimmt wieder alles gut. Bei Anne war es auch nach der ersten KMT, dass sie Fieber hatte und wir einige Tage im KH sein mußten. Gefunden wurde nichts und auf einmal war es auch wieder vorbei. Ich bin damals auch halb verrückt geworden, vor allem auf das Ergebnis der Punktion zu warten. Alles wird gut, ganz bestimmt.

Liebe Grüße nach Bremen
Anja

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Hallo mahohz, ja das ständige Warten und die Ungewissheit kann man schwer ertragen. Ich mußte das heute auch wieder erfahren wenn auch nur im kleinem Rahmen. Das hat mir aber schon gereicht.
Ihr habt ja nun auch schon viel mit gemacht irgendwann hat man auch die Sch.. voll und möchte seine Ruhe.
Ich wünsche euch, dass es sich nur um einen Infekt handelt, der schnell wieder das Weite sucht.
Viele Grüße Tanja

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Das Fieber geht einfach nicht weg... Vorgestern Abend ging es kurz bis auf knapp über 37 Grad runter, um dann gestern Vormittag gleich wieder anzusteigen.

Alle bisher vorliegenden Untersuchungsergebnisse waren soweit unauffällig. Die Antibiose wird wieder abgesetzt, dafür erhöht man jetzt die Cortison-Dosis.

Mitte nächster Woche erwarten wir das Ergebnis der Chimärismus-Analyse. Diese Untersuchung dauert länger, als gedacht. Weil Philipp und sein Bruder so viele identische Merkmale haben, muss man wohl "tiefer graben"...

Naja. Wir warten weiter ab. Was bleibt uns sonst auch übrig...

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Lieber Mahohz, hoffe Philipp hält durch.
Habt ihr denn das Ergebnis der Knochenmarkspunktion schon, ich weiß man soll keine Angst machen, aber bei Luisa war es so, dass sie immer Fieber ohne jeglichen Erklärungsgrund hattte. Bis zur Punktion, dann haben wir gesehen, dass die Blasten wieder rasant gewachsen waren, es handelte sich hier um eine Knochenmarksfibrose. Aber, und dass hoffe ich doch sehr, dass es sich um eine bessere Diagnose handelt, welche auch zu einem guten Ausgang findet. Bis dahin, an euch denkend und die Daumen drückend Grüsse Peggy:pftroest::engel:

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Hallo Mahohz,

ich bin oft in Gedanken bei euch und weiss, was ihr gerade durchmachen müßt. Ich drücke die Daumen und warte auf eure Nachricht.

Liebe Grüße Anja:knuddel:

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Hallo Anja,

wie geht es euch inzwischen? Klappt es mittlerweile mit dem Essen? Ich drücke euch weiter ganz fest die Daumen! :knuddel:

Philipp ist immer noch im Krankenhaus. :( Aber vielleicht darf er morgen nach Hause, wenn die morgen früh angesetzten Untersuchungen ohne Befund bleiben.


LG
mahohz

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Philipp ist wieder Zuhause! :)

Außerdem haben wir gestern Post von der Rehaklinik bekommen: Wir haben einen festen Platz für eine Familienreha ab Ende November (4 Wochen) und stehen auf der Warteliste für einen evtl. früheren Termin ab Ende August. :)

Da solls hingehen: www.katharinenhoehe.de

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Hallo ich freue mich, dass euer Sohn wieder zu Hause ist.
Schön, dass ihr zur Kur fahren werdet.
Darauf freue ich mich auch schon ganz doll.
Wir fahren auch zur Katharinenhöhe Ende September.
Weiterhin alles Gute Tanja:winke:

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Wie schön!
Wir waren in Tannheim. Es war wunderschön und sehr erholsam, für jeden einzelnen von uns. Genießt die Zeit:). 3x am Tag Essen serviert bekommen, benutzte Handtücher einfach auf den Boden werfen, Sport, Malen, Spielen. Nach der harten Zeit der intensiven Therapie ist das Bedürfnis, sich einfach nur geborgen und umsorgt zu fühlen, viel größer als man glaubt. Ich freue mich für euch.
Und wir haben dort in anderen Eltern Freunde für´s Leben gefunden.
Alles Liebe für euch.

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Heute Morgen hatte Philipp wieder >39° Fieber. Wir sind also (mal wieder) im Krankenhaus. :(

Drückt die Daumen, dass es diesmal nicht wieder zwei Wochen dauert...

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Meine Daumen sind gedrückt. LG Tanja

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hallo ihr lieben lang nichts gehört und trotzdem keine guten Nachricht. Bin in Gedanlken bei Euch und drücke die Daumen, dass ihr schnell wieder entlassen werdet.
Gruß Peggy :knuddel::knuddel::engel::engel:

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Hallo mahohz,

mit Freude habe ich gelesen, dass ihr wieder zu Hause seit und mit Enttäuschung, dass ihr wieder drinn seit.

Bei uns ist soweit alles "ok".

Wir wollten auch in die Katharinenhöhe im Februar, leider kam unser Rezidiv dazwischen. Zur Zeit plane ich keine Reha mehr.

Wünsche Euch, dass das Fieber wieder schnell runter geht und ihr wieder nach Hause könnt. Unsere Tochter hat Samstag mit ihren Freundinnen den lang ersehnten Bauwagen bekommen, in dem sie jetzt wie die "wilden Hühner" sitzen. So schnell ist unsere Anne morgens schon lange nicht mehr aus dem Bett gekommen.

Ganz liebe Grüße aus BW nach OHZ
Anja

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Hallo maholz,
ich wollte mal fragen wie es Euch geht und ob das Fieber wieder runtergegangen ist! Drücke die Daumen und schicke Euch noch ein dickes Geschwader :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:
Alles Gute
mamiju3

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Philipp ist endlich wieder Zuhause, das Fieber ist wieder von alleine runtergegangen. :)

Seitdem das Cortison weiter runtergefahren wurde, hat er keinen Appetit mehr. Ich hoffe, das liegt nur an der Hitze...

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Hallo schön, dass ihr wieder zu Hause seit.
Bei meinem Sohn verhält es sich mit dem Essen genau wie bei deinem Sohn.
Seit er kein Cortison mehr bekommt lebt er von Luft und Liebe:tongue
Ich hoffe, dass legt sich auch mit der Zeit.
Liebe Grüße Tanja

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Hallo mahohz,

schön, dass ihr wieder zu Hause seit.

Anne kämpft auch weiterhin mit dem Essen und dem Gewicht. Sie hat jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen. 200 ml = 300 kcal. Zum Glück hat sie bis gestern wieder das Gewicht erreicht, was sie letzte Woche wieder verloren hat, so dass wir wieder einmal um die Pecksonde herumgekommen sind. Ich hoffe, dass wir wenigstens bald mal die 38 kg erreichen.

Gestern hat sie das erste Mal wie ein wenig GVH an den Armen gehabt. Nächste Woche wollen die Ärzte evtl. das Cellsept halbieren (andere Variante von Sandiimun). Mal sehen, ob es möglich ist.

Euch weiterhin fieberfreie Tage und viele liebe Grüße
Anja

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Hallo ihr lieben, ich glaube, das mit den Cortison absetzen und dann kein Hunger ist wohl so bei allen Kindern, bei uns ist dies auch der FAll. Hoffe es geht euch so weit gut Gruß Peggy lass euch drücken :knuddel:

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Hallo ihr Lieben,

Philipp geht es immer noch ziemlich gut und er musste auch noch nicht wieder ins Krankenhaus. :):):)

Leider hat sich heute herausgestellt, dass der Katheter sich an der Austrittsstelle leicht entzündet hat. Noch nicht wirklich schlimm, aber eine tickende Zeitbombe, wie die Ärzte sagten. Also wird Ende der Woche der Katheter entfernt. Eigentlich sind wir ganz froh darüber, Philipp sieht das aber anders - zu groß ist die Angst, danach immer gepiekst werden zu müssen.

Dann wurde heute das CSA um 25% reduziert (von 2x 40 mg auf 2x 30 mg). Ziel ist, bald ganz darauf zu verzichten. Hoffentlich bildet sich dann keine GvH... Aber die Ärzte sind zuversichtlich, also sind wir es auch. :)

Essen ist immer noch ein Problem. Nichts schmeckt ihm und er hat kaum Appetit. Aber das wird ja hoffentlich auch besser, wenn das CSA weiter reduziert werden kann.

Viele Grüße aus dem sonnigen OHZ
mahohz

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Hallo Mahohz,

Schei... wegen des Katheders. Aber bevor es schlimmer wird ... lieber raus damit. Ich kann mir gut vorstellen, dass euer "Lütter" Angst vor dem stechen hat. Der Katheder ist einfach geschickt bei Kindern. Unsere Tochter hat ihn jetzt 1 1/2 Jahre. Ansonsten ist soweit alles im Rahmen bei uns.

Liebe Grüße aus dem heissen Süden
Anja

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Philipp hat die OP sehr gut überstanden. Die Vene blieb diesmal auch heil und er durfte am Nachmittag schon wieder nach Hause. :)

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Hallo Mahohz,

schön, dass ihr wieder zu Hause seit und die OP gut gelaufen ist.

Alles Gute
Anja

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Heute mal ein kleines Update von uns...

Philipp geht es sehr gut. :) Heute morgen hat er sogar mal was gegessen: eine halbe Scheibe Brot mit Käse. Das ist für seine Verhältnisse schon grandios viel.

Dienstag werden die Fäden gezogen. Die Wundheilung ist sehr gut, keine Probleme.

Mittwoch wird Philipp dann offiziell im Krankenhaus verabschiedet - es gibt eine kleine Party auf dem sog. "Marktplatz", bei der Philipp auf einem kleinen Thron sitzen wird. Ich hoffe sehr, dass das wirklich ein endgültiger Abschied sein wird...

Außerdem wird Dienstag entschieden, ob das Sandimmun weiter reduziert bzw. ganz abgesetzt wird: Eine Voraussetzung dafür, dass Philipp (zumindest stundenweise) wieder in den Kindergarten gehen darf.

Wir sind sehr froh, dass es jetzt schon ein paar Wochen lang keine Rückschläge mehr gab und es jetzt langsam aber sicher wieder bergauf geht. :) Wenn man bedenkt, dass die allogene Knochenmarktransplantation gerade mal drei Monate her ist, grenzt es an ein Wunder, wie gut es ihm mittlerweile geht.

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Danke für deine Nachricht. Wie schön, sowas zu lesen.

Ich wünsche euch riesig viel Spaß bei der Feier im KH.

Schönen Sonntag
Bettina

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Schön, über euer Abschiedsfest zu lesen.

Ich freue, mich dass es euch so gut geht und ihr so stark seit.

Liebe Grüße
Anja

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Hallo Mahohz,

wie geht`s. Alles OK? Geht ihr jetzt bald in die Reha? Meldet euch.

LG Anja

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Liebe Anja,

uns geht es sehr, sehr gut. :) Wir verbringen gerade wunderschöne Tage in der Ferienwohnung des Elternvereins Leukämie- und Tumorkranker Kinder Bremen e.V. in Hahnenklee im Harz. Morgen ist unsere Woche leider schon wieder vorbei und wir fahren zurück.

Philipp hat der Aufenthalt hier sehr gut getan. In den ersten Tagen wollte er kaum ein paar Meter laufen und verlangte immer, sich aufs Kiddy-Board am Kinderwagen unseres "Kleinen" zu stellen. Heute habe ich es ganz bewusst im Auto gelassen und wir haben es nicht gebraucht... :)

Am Samstag hatten wir ein klein wenig Aufregung, als seine Augen, die schon ein paar Tage lang leicht gerötet waren (Ärzte sagten nur: "Beobachten") plötzlich so wehtaten, dass er geweint hat und die Farbe von leicht gerötet in Knallrot gewechselt hatte. :undecided

Um nichts zu riskieren, fuhren wir nach Clausthal ins Krankenhaus, wo man uns aber aufgrund der Krankengeschichte nicht behandeln wollte und stattdessen nach Göttingen, in die Uniklinik schickte. Jetzt kennen wir also auch die onk. Ambulanz in Göttingen... ;)

Glücklicherweise stellte sich heraus, dass Philipp keine Infektion im Auge hatte, sondern "nur" eine völlig ausgetrocknete Hornhaut aufgrund unzureichender Produktion von Tränenflüssigkeit.

Also bekommt Philipp jetzt alle 60 Minuten Augentropfen (mittlerweile auch ohne Geschrei und endlosen Diskussionen) und Abends eine Salbe direkt ins Auge. Das hat ziemlich schnell geholfen, so dass seit Anfang der Woche nichts mehr weh tut.

Hoffen wir mal, dass die Tränendrüsen nicht dauerhaft kaputt sind (scheiss Bestrahlung!!!!) und sich das irgendwann wieder bessert...

Von unserer Reha gibt es noch nichts neues: Wir haben einen Termin in Schönwald vom 23.11. bis 21.12. fest und stehen für einen früheren Termin auf der Warteliste.

Wie sieht es bei euch aus?

LG aus dem Harz
Mitja

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Hallo Ihr,

es freut mit, dass es euch so gut geht und sogar fort seit.

Unserer Anne geht es auch gut. Tag 100 gab es ihr geliebtes Hähnchen und
langsam nimmt sie auch wieder zu (38 kg).

Am Montag hatten wir Punktion und ich habe solche Angst, dass erneut ein Rezidiv auftritt. Manchmal bin ich wie gelähmt. Aber diese Angst und der Schock vom letzten Rezidiv werden wohl nicht verschwinden.

Das mit den Augen tut mir leid, aber es sind halt diese verdammten Nebenwirkungen. Unsere Anne hat seit der KMT Husten mit Schleim vermischt und muß ein Medikamt inhallieren. Die Lunge ist zum Glück frei. Es muß irgendwie auf den Bronchien sitzen und der Schleim ist gelb/grün.

Wünsche euch noch schöne Tage.

LG Anja

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Gestern rief der Prof. an. Nachdem die letzten Blutwerte und der Sandimmun-Spiegel da waren, hat man entschieden, die Immunsupression abzusetzen. :) :) :)

Ab sofort ist das Sandimmun abgesetzt, das V-Fend auch, ebenso das Aciclovir. :D:D:D

Jetzt nimmt Philipp nur noch das L-Thyroxin, das Ampho-Moronal und Fr-So Cotrim-E.

Jetzt drücken wir die Daumen, das nichts "verrutscht" und alles gut geht.

Euch allen noch einen schönen Sonntag!

Viele Grüße aus Osterholz-Scharmbeck
Mitja

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Hallo Mitja,

das sind wunderbare Nachrichten und ich drücke mit die Daumen, dass dieses Hoch anhält.

Gruß und alles Gute
Bettina

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Das sind wirklich tolle Nachrichten und man kann deine Freude über weniger Medikamente förmlich spüren.
Weierhin alles Gute Tanja:tongue

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Bei uns ist immer noch alles im grünen Bereich. :) :) :)

Philipp geht es gut. Das ist so schön!!!

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Heute kleines Blutbild:

Thrombos 226, Leukos 3,54, Hb 10,9 :)

Mittwoch ist KMP. Ich bin sicher, dass alles OK sein wird. Aber ein leichtes, flaues Gefühl in der Magengegend bleibt...

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Hallo mahohz das mit dem flauen Gefühl im Magen ist ja mehr als verständlich.
Die Angst wird einen leider noch länger begleiten.
Mir gruselt es auch schon davor.
Die Blutwerte sind jedenfalls ganz ordentlich bei deinem Kleinen.:D
Viele Grüße Tanja:winke:

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Die KMP war lichtmikroskopisch ohne Befund! :) Jetzt kommt die Probe noch nach Hamburg zur MRD-Untersuchung - aber das kann eine Weile dauern. Das die Probe mit niedriger Priorität ins Labor geschickt wird, ist beruhigend. Der Professor ist jedenfalls sehr entspannt und wir geben uns auch Mühe... ;)

Nächster Termin: In vier Wochen! :):):):):):):):):)

Wenn bis dahin alles weiter so gut bleibt, peilen wir nach den Herbstferien an, Philipp wieder in den Kindergarten zu schicken...

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freut mich für euch dass alles so gut klappt:D
habe lange euren thread verfolgt als damals noch nicht-mitglied in diesem forum.
grüße und weiterhin alles gute

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Danke!

Euch übrigens auch. Ihr seid ja gerade selbst in der "heißen Phase" und ich weiß nur zu gut, wie schwierig das für uns Eltern ist.

Haltet durch, auch wenn es noch schlimm kommen sollte. Bis zum Take sind es nur noch ein paar Tage und danach wird es so schnell besser, dass man es kaum glauben kann.

Ich drücke ganz fest die Daumen! Ihr schafft das!

Ganz liebe Grüße
mahohz