Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Uli,

es tut mir sooo leid! Aber offensichtlich handelt es sich bei der Krebsart Deiner Mutter doch nicht um einen primären Nierenkrebs. Denn ein so aggressiver und rasanter Verlauf ist mir noch nicht begegnet.

Tja, das Erbrechen ( wenn es von der Immun-Chemo kommt ) sollte eigentlich nicht so lange nach Beendigung der Therapie anhalten. Auch da vermute ich, daß es andere Ursachen gibt, die man ggf. nur medikamentös angehen kann. Ein recht gutes Medikament gegen Übelkeit ist u. a. auch "Psyquil" - vielleicht sprecht Ihr mal mit dem Arzt darüber, was er davon hält.

Und zu Eurer nächsten Problematik: Versorgung im Hospiz oder zu Hause ist sicher nur eine Entscheidung, die Ihr gemeinsam treffen könnt. Man wird sie sicher nicht im Hospiz "aufpäppeln" können innerhalb von zwei Wochen, aber vielleicht hilft ihr schon allein eine gute, aufwendige Versorgung ohne den "Krankenhausstress" mit Diagnostik, Untersuchungen und einem relativ "unruhigen" Tagesablauf. Je nachdem wie sie sich im Hospiz "entwickelt", wird sich die Entscheidung ob Hospiz oder zu Hause für Euch vielleicht vereinfachen. Vielleicht fühlt sich Deine Mutter im Hospiz so gut aufgehoben, daß sie gerne dort bleiben möchte, oder sie rappelt sich doch noch einmal so weit auf, daß Ihr sie nach Hause holen könnt. Ich denke, da wird die Zeit mitspielen, und erst mal würde ich den Wunsch Deiner Mutter respektieren und mich nach einem guten Hospiz umsehen, wo sie sich wohl fühlen kann, gut versorgt wird und Dein Vater auch kontinuierlich bei ihr sein kann.

Gegen Schmerzen gibt es übrigens phantastische Medikamente und Möglichkeiten, die Ihr gemeinsam mit dem behandelnden Arzt durchsprechen könnt. Es muss durchaus nicht sein, daß ein Patient Schmerzen hat. Da gibt es viele Möglichkeiten! Ggf. lohnt es sich, einen Anästhesisten vielleicht noch im Krankenhaus hinzuzuziehen. Die sind Spezialisten auf dem Gebiet und können Deine Mutter vielleicht noch vor der Entlassung dementsprechend versorgen, so daß sie schmerzfrei sein kann.

Eine Erhaltungstherapie kommt für Deine Mutter sicher nicht in Frage. Sie wird beim Nierenzellkarzinom angewandt, wenn der Akutkurs Interferon / Interleukin / 5 FU einen Krankheitsstillstand oder einen Rückgang der Metastasen erbracht hat. Dann wird vorerst nur noch alle 8 Wochen an jeweils 5 Tagen hintereinander eine reduzierte Dosis Interferon und Interleukin gespritzt, um das Immunsystem weiterhin in "Schach" zu halten.

So, jetzt bleibt mir nichts anderes mehr übrig, als Euch viel Kraft und Stärke für die bevorstehende Zeit zu wünschen. Solltet Ihr Eure Mutter zu Hause pflegen wollen und Du dann Fragen oder Probleme hast, melde Dich ruhig wieder. Ich werde versuchen, Dir dann noch weitere Tips an die Hand zu geben.

Alles, alles Gute für Euch und viel Kraft,

Ulrike und Jürgen

Angst aber auch Hoffnung
 

Wie kann man Ärzte überzeugen das alle notwendigen Nachsorgeuntersuchungen nach Nierenca durchgeführt werden.
Bin am 4.9.2003 OP worden, linke Niere raus, heute wurde mir gesagt nach der Ultraschalluntersuchung da wäre ein tumor in der rechten Niere, wäre wohl ein Adenom, kann ein neuer Tumor so schnell wachsen, was soll ich tun. Ich vertraue den Ärzten eigentlich nicht. Ich konnte nicht verstehen das sie bei der Op nicht die Nebennierenrinde und die naheliegenden Lumpfknoten entfernt haben. Kein Lungenct und kein Knochensintigramm wurde gemacht. Tumorwerte T1,G1

Viele Grüße
Michael

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Michael,
auch ich habe die Erfahrung machen müssen, das man um bestimmte Untersuchungen wirklich kämpfen muß ( traurig aber wahr)
T1 und G1 hört sich eigentlich ganz gut an, aber damit alleine würde ich mich auch nicht zufrieden geben.Ich würde versuchen dem Arzt klar zu machen, das Du auf diese Untersuchungen bestehst..Es ist Dein gutes Recht und mal ganz ehrlich, wäre der Arzt selbst betroffen was würde er wohl alles für sich selber tuen und untersuchen lassen.?
Bei meiner Mutter wollte man erst auch nichts weiter untersuchen
( Sie hatte T3 ,N0, M0, G1) aber ich habe nachgebohrt und hatte in dem betrffendem Krankenhaus Freunde die mich unterstützt haben)
Ich mußte mir Sprüche wie: na, und wenn wir was finden, welche Konsequenz hätte es? Bei einem Nierenca hilft weder Bestrahlung noch Chemo. Worauf ich Antwortete: Na, dannn wissen wir woran wir sind und können unser Leben vielleicht besser danach einrichten.
Man hat die Untersuchungen dann gemacht und meine Ma ist...freu..
Metastasenfrei. Allerdings leidet sie nun seit der OP ( 18.12.2003 )unter Depressionen und ich weiß nicht so recht wie wir ihr da helfen können. Denn auch das ist nicht selten nach Krebsop`s
Sie wird einfach die Angst nicht mehr los und das sie so aus ihrem bisherigem vollkommen gesunden Leben gerissen wurde macht ihr schwer zu schaffen. Aber ich denke diese Hürde schaffen wir auch noch:
Lieber Michael..geb nicht auf und besteh auf diese Untersuchungen auch wenn die Ärzte Dir dumm kommen. Leider muß man heute im gesunheitswesen um sehr vieles kämpfen, wenn man nicht privat versichert ist.Drücke Dir die Daumen !
Grüße Karola

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ulrike,Jürgen Rudolf und alle die hier lesen.
Ich wünsche allen und mir das die Hoffnung immer vorhanden ist.An die Ängste sollte man versuchen so wenig wie möglich zu Denken.Am Montag beginnt
bei mir der nächste Zyklus Immunchemo.ich hoffe das meine schlechten Freunde (die Metastasen )weiter auf dem Rückzug sind.Meine guten Freunde sind trotz der teilweisen großen Nebenwirkungen Interleukin,Roferon,5 FU und Zometa da sie doch bei mir gutes getan haben und mir geholfen haben.Also Augen auf und durch.Ich möchte allen danke sagen die mir bis jetzt mit Rat und Tat zur Seite gestanden haben.Meine Laborwerte waren immer in Ordnung.Die Ratschläge dér biologischen Krebsabwehr haben da doch vielleicht geholfen.Ich will aber keinesfalls irgendjemand etwas Einreden.Jeder sollte für sich entscheiden und seinen eigenen Weg finden.Ich kann nur meine eigenen Erfahrungen weitergeben.Vom zweiten Zyklus habe ich mich gut erholt. Meine Hoffnung ist das ich alles gut weg stecke in den nächsten acht Wochen.Ich wünsche jetzt allen eine gute Zeit und werde mich so schnell wie möglich wieder melden.

Gruß Hartmut

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Michael,
es ist schon "pervers", daß Du als Patient Deinem Arzt die Standard-Nachsorge erläutern mußt. Vielleicht ist da ein Arztwechsel besser. Mit Ultraschall kann man einen Verdacht äußern, bei Deiner Vorgeschichte geht es nach meiner Meinung nicht ohne CT. G1 sagt doch, daß der Tumor sehr langsam wächst. Von daher kann ich mir nicht gut vorstellen, daß es ein Tumor der gleichen Art ist. Ein Adenom (gutarig) wäre sicher auch Dir angenehmer. Allerdings kann ein Tumor auch sein Tempo ändern.
Ich bin im Uni-Klinikum in Gießen operiert worden, war auch zur Nachsorge eine zeitlang dort und habe später erfahren, daß die dort gemachten Untersuchungen Standard sind.
Viel Erfolg bei Deiner Überzeugungarbeit.

Hallo Karola,
Dein Arzt weiß nicht, was er mit einer Diagnose anfangen soll? (Wenn wir was finden, was machen wir dann?)
Daß Deine Mutter meatstasenfrei ist, freut mich sehr. Sag ihr doch, daß alle hier im KK sich mitfreuen. Und wegen der Depressionen solltet ihr überlegen, ob nicht eine psychologische Begleitung gut und nützlich ist.
Euch alles Gute.

Hallo Hartmut,
schön, auch von Dir wieder was zu hören. Und daß es auch gute Nachrichten sind. (Rückzug!) Weiterhin viel Erfolg und Geduld auf dem Weg der Besserung.

Liebe Grüße an alle,
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Wie hat mir dieses Forum die letzten Wochen Mut gemacht!! Mein Mann (61) ist an einem Nierenzelltumor erkrankt. Dieser wurde samt Niere und Nebenniere vor einem Monat entfernt. Der Turmor hatte sich im äusseren Nierengewebe angesiedelt und sich darum auch erst durch unerklärliche Gewichtsabnahme bemerkbar gemacht. Kummer bereiten uns Metastasen in der Leber und um die Hauptschlagader im Bauch. Die Lunge ist gemäss CT sauber, das Skelett wurde noch nicht untersucht. Noch mehr Kummer bereitet mir, dass mein Schatz fast nichts isst. Er klagt nach drei Bissen über einen überfüllten Magen und einen Druck, er hat auch schon erbrochen, auch klagt er über einen trockenen Mund. Zur Zeit wiegt er noch 65 Kg bei einer Grösse von 188 cm! Noch bis zur Operation hat er tüchtig gegessen und auch guten Appetit. Wir haben nun Freitag den ersten Termin in der Onkologie. Es soll das weitere Vorgehen besprochen werden. Nach Aussage der Aerzte soll es gelungen sein, den Primärtumor vollständig zu entfernen. Ich befürchte, dass er für eine Chemo noch zu reduziert ist. Haben wir Zeit, zuzuwarten, bis er sich etwas erholt hat? Kann mir jemand Tipps geben, wie ich meinen Schatz unauffällig überlisten kann, damit er mehr isst. Ich bemühe mich bereits sehr, das Thema Essen nicht überzubewerten (obwohl ich manchmal das Gefühl habe, dass er vor meinen Augen verhungert) - trotzdem bin ich für jeden Tipp dankbar. Ich wünsche allen alles Gute Barbara

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Barbara,
kennst Du die Klassifizierung des Tumors? Wenn G1 oder G2 darin vorkommen, eilt nichts, weil das ein langsames Wachstum bedeutet.
Andererseits weiß ich natürlich nicht, wie groß und wo genau die Metastasen sind. Diese könnten ein Grund für schnelleres Handeln sein.
Als ich vor gut 3 Jahren nach der Nierenoperation nachhause entlassen wurde, hat man mir einen Säureblocker verordnet (Ranitidin 300mg), der vor einem sog. Stressulkus schützen soll, mir aber den ganzen Appetit verdorben hat. Nach 3 Tagen habe ich ihn nicht mehr genommen, und das Essen schmeckte wieder. Soll Dein Mann auch so ein Zeug einnehmen?
Im Krankenhaus hatte ich auch einen ziemlichen Druck im Magen. Der Arzt dachte an ein Ulkus und wollte eine Magenspiegelung machen. Ich dachte aber eher an Völle durch Schaum und fehlende Magensäure. Ein einziger Underberg löste das Problem.
Ich glaube nicht, daß man mich irgendwie zum Essen überlisten könnte, zumal wenn die Gefahr besteht, daß selbiges denselben Weg zurückkommt.
Wenn die Operation vor 1 Monat war, müßte Dein Mann doch jetzt in der AHB (Anschlußheilbehandlung) sein in einer Reha-Klinik. Oder? Das tut sicher der Regeneration gut.
Euch alles Gute, und liebe Grüße
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Rudolf
Zum Tumor wissen wir morgen mehr. (ich möchte nur etwas gewappnet sein, nicht, dass wir einfach "überfahren" werden und auch Alternativen ansprechen können.) Zur Zeit erhält mein Schatz keine Medikamente mehr, er will auch nicht. In der AHB war er bis letzten Montag (ich durfte ihn begleiten). Obwohl das Essen dort gut war, wurde es mit der Esserei schlimmer als vorher. Sonst hat es ihm natürlich gut getan (und mir auch). Er bewegt sich wieder in Normaltempo und hat auch wieder etwas Kondition. Eine Magenspiegelung wurde etwa 2 Wochen vor der Operation gemacht, diese war ohne Befund. Das mit dem Underberg ist sicher einen Versuch wert. Geduld war halt noch nie meine Stärke, jetzt werde ich das wohl lernen müssen. Einstweilen vielen Dank und ich wünsche dir alles Gute Barbara

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ihr alle.

Man glaubt ja gar nicht, wie viele Menschen diese Teufelskrankheit befällt. Zwei davon habe ich in der Familie. Meine Mutter hat Eierstockkrebs und lt. Aussagen der Ärzte nicht mehr lange Zeit. Habe dazu aber schon ganz liebe Antworten und Hoffnungsgeber in diesem Forum gefunden.
Mein Daddy hat Nierenkrebs. Seine Niere wurde auch entfernt, das ist jetzt 1 Jahr her. Seitdem bekommt er Chemotherapie. ( Ist das normal so lange?) Ausserdem muß er sich selber immer dieses Interferon spritzen. Kennt sich einer damit aus? Ist ja schon ein Hammerzeug. Er muss danach immer ganz schrecklich zittern. Durch diese ganzen Sachen ist er immer schwächer geworden. Hustet sehr oft. Ist das ein Anzeichen für Metastasen in der Lunge? Vor drei Monaten etwa fiel er in so eine Art Koma, er legte sich samstags abends schlafen und kam Dienstag erst wieder zu sich. Zwischendurch ging er ab und zu auf Toilette. Wenn ich ihn kurz geweckt habe, um ihn aufzufordern etwas zu trinken oder eine Wärmflasche anzunhmen, bekam er das gar nicht bewusst mit und erzählte Sinnlose Sachen. Ich dachte an eine Grippe, die ihn ziemlich mitnimmt. Er im übrigen auch. Dienstags abend fragte er mich dann, warum ich ihn nicht geweckt hätte, er hätte ja den ganzen Sonntag verschlafen... Ich schüttelte darauf hin nur den Kopf und sagte ihm er müsse unbedingt zum Arzt gehen. Mittwochs mittags rief mich dann sein Hausarzt auf der Arbeit an und sagte mir, mein Vater müsse sofort ins Krankenhaus, Verdacht auf Metastasen im Kopf. Angeblich hat man bei der CT nichts gefunden, kann das sein? Meine Eltern sind der Auffassung, sie müßten mir nicht alles erzählen, weil sie mich nicht unnötig beunruhigen wollen. Deswegen auch mein Misstrauen an dieser Stelle! Kennt sich einer damit aus? Auch im Bezug auf Interferon und die lange Dauer der Chemo bin ich doch recht stutzig.

Euch anderen Betroffenen auf jeden Fall noch viel Erfolg und vorallem Kraft!

Viele Grüße, Alexa

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Alexa,
das ist schon schwierig, mit seinen Kindern offen über die Sorgen zu reden, die man selbst auch nicht in die Reihe bekommt. Ich glaube, offen darüber zu sprechen gelang mir auch erst lange nachdem klar war, dass mir die Immun-Chemo, die Dein Vater da gerade durchmacht, glücklicherweise geholfen hat.
Das ist schon ein langer Weg, bei mir hat er von Sept. 1995 bis Mai 1996 gedauert. Der Husten muss nichts böses heißen, denn die Abbauprodukte der Therapie müssen ja irgendwo hin. Jedoch ist eine so lange Phase zu schlafen schon bedenklich, habt ihr sein Fieber unter Kontrolle?
Metastasen im Kopf, die gar schon Bewußtseinsstörungen machen, sind im CT sicher zu sehen, ich vermute viel eher, dass Dein Vater einfach zu hohes Fieber gehabt hat. Ich kann mich übrigens auch daran erinnern, gelegentlich "abgetreten" gewesen zu sein.
Achtet neben dem Fieber auch darauf, dass er genug trinkt, und fragt euren Arzt, ob ambulante Hilfe gegeben werden kann.
Ich möchte Euch aber vor Allem Hoffnung machen: Ich bin jetzt Seit Mai 1996 frei von Metastasen, und das verdanke ich neben meinem unerschütterlichem Optimismus ganz sicher der Immun-Chemo-Therapie mit Interferon, Interleukin und 5FU.
Ich wünsche Deinem Vater weiter viel Kraft und gute Ergebnisse bei den Untersuchungen.
Herzliche Grüße
Heino

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Heino.
Danke sehr für die schnelle Antwort!
Ob mein Vater zu dem Zeitpkt Fieber hatte weiß ich nicht, hatte es leider nicht gemessen, aber jetzt meine ich ist er lange Fieberfrei. Es beruhigt mich ein wenig zu hören, dass es anscheinend normal ist mit Interferon etc..
Im Übrigen finde ich es ganz toll, mit wieviel Optimismus und Lebensmut ihr alle, die ihr damit umgehen müßt, an diese Krankheit herangeht. Ich ziehe meinen Hut vor Euch! Und hoffe natürlich inständig, daß es bei meinem Vater so läuft, wie bei Dir Heino!

Vielen lieben Dank und Grüße,

Alexa

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo,

habe mit großen Interesse die Beiträge hier gelesen. Viele dieser Sorgen, Angste kann ich sehr gut nachvollziehen, denn meinem Paps widerfähert gerade das selbe.

Um es kurz zusammenzufassen:

Vor 5 Jahren tauchte der Krebs im Darm auf. Es wurde dann zwar schnell operiert, aber mitlerweile sind 2x weitere Metastasen in der Lunge aufgetreten, die Gott sei Dank schnell erkannt worden sind und mit minimalen Verlust operiert werden konnte. Dann waren 2 Jahre Ruhe, bis letztes Jahr abermals in beiden Lungenflügeln Metastasen erkannt werden konnten.

Es wurde eine Operation angestrebt, doch heute, ca 4 Monate später, haben wir erfahren, daß auch beide Nebennieren befallen sind. Meinen Paps wurde eröffnet, daß eine weitere Benahndlung keinen Sinn mehr machen würde und man ihn nach hause schicken möchte. Das ist so schockierend, zumal es ihm eigentlich bestens geht. Und jetzt soll es in einem halben Jahr vorbei sein, spätestens.

Die Metastase in der einen Nebenniere ist 6x4 cm groß, die andere in der anderen ein wenig kleiner. Mir scheint, Ihr habt alle viele Erfahrungen gesammelt mit ähnlichen Krankheitsbildern. Ich habe etwas über die Immuntherapie gelesen, die Möglichkeit die Nebennieren zu entfernen. Aufgaben möchten wir eigentlich nicht.

Könnt Ihr noch Therapien oder kompetente Ärzte empfehlen? Eine der schrecklichsten Erfahrungen, die wir in den 5 Jahren machen mußten war die, daß Ärzte offentlich sehr unterschiedlichen Therapien bevorzugen und man als Patient oft vor die Wahl gestellt wird. Oft hört man von 2 Aerzten 3 Meinungen. Ich schätze Euch ist es ähnlich ergangen.

Also, wenn Ihr noch irgendwas wißt, für Tips bin ich so dankbar. Die Hoffnung stirbt zuletzt ...

Viele Grüße,

Michael

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Michael 2,
(ich numeriere dich mal, weil schon ein Michael hier geschrieben hat)
nach deiner Beschreibung geht bei deinem Vater wohl um Darmkrebs mit Metastasen erst in der Lunge und jetzt in den Nebennieren.
Die Nebennieren sitzen zwar unmittelbar auf den Nieren, haben aber eine völlig andere Funktion.
Es sieht also nicht nach Nierenzellkarzinom aus, mit dem wir hier alle Erfahrung haben. Und die Immun-Chemo bezieht sich auf diese Krebsart.
Setz deine Fragen doch auch in den Bereich Darmkrebs. Grundsätzlich sind Metastasen genau so zu behandeln wie der Darmkrebs selbst.
Ob die Nebennieren (rein technisch) operiert werden können, weiß ich natürlich nicht, aber wenn beide Nebennieren fehlen, bedeutet das auch einen massiven Eingriff in den Hormonhaushalt.
Ein guter Bekannter von mir hatte Darmkrebs, dieser wurde operiert. Er hat eine Chemo abgelehnt, aber sofort mit einer Misteltherapie begonnen. Das war vor fast 4 Jahren, heute geht es ihm unverändert gut.
Ob aber die Mistel bei deinem Vater die Krankheit aufhalten kann, weiß auch niemand. Ich denke aber, daß sie die Lebensqualität verbessern kann.
"Die Hoffnung stirbt zuletzt." Ich wünsche euch, daß bis dahin noch sehr sehr viel Zeit vergeht. Und Wunder gibt es immer wieder. Aber wie kommt man da dran?
Euch allen alles Gute
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo ihr alle

Seid gestern sitz ich vorm PC und hab mir all eure Beiträge durchgelesen. Sie sind das beste was mir passieren konnte. Das Hauptthema " Angst aber auch Hoffnung " trifft vollends zu.

Ich für meinen Teil bin bis zu diesem Zeitpunkt organisch in "einwandfreiem Zustand". Das einzige woran es hapert ist der psychische Teil. Aber da hilft gearde euer Forum enorm!!

Zur Vorgeschichte und dem eigentlichen Grund:

Vor 25 Jahren starben die Eltern meiner Mutter jämmerlich an Nieren- und Prostatakrebs. Ich war damals 14 und es ging mir schon sehr nahe. So richtig "miterlebt" habe ich die Krankheit mit meinem Vater, dem vor 9 Jahren der Magen komplett entfernt wurde und der vor 7 Jahren ENDLICH von seinem Leiden durch den Tod erlöst wurde.

Für mich begann darauf hin der Rückzug aus dem Leben. Nebenbei gesagt, starb 1 Jahr vor meinem Vater auch ein Onkel an Krebs.

Ich hatte zum Glück Arbeit, welche ich zwar nicht immer Fehlerfrei erledigte, aber sie ließ mich auch nicht ständig an Vater denken. Obwohl das ganze nun schon 7 Jahre zurück liegt, habe ich erst seit 2 Jahren zurück ins Leben gefunden. Solang hab ich zum Verarbeiten gebraucht.

Ich möchte hier nicht von meinem "Leid", gesund sein zu müssen, sprechen, aber es zählt grad noch zur Vorgeschichte. Denn seit dem Wochenende hat uns die Vergangenheit wieder eingeholt.

Meiner Mutter ging es nicht so besonders und sie ließ sich erst nach mehrmaligem Drängen dazu überreden ins Krankenhaus zu fahren. Dort waren wir Samstag 5h und Sonntag 4h, wobei uns schon am Vortage versichert wurde, das die rechte Niere wegen eines Geschwüres im Nierenbecken, entfernt werden müßte. Die CT wurde noch am Sonntag durchgeführt und ein Gespräch mit dem späteren Operationsarzt führte uns die gesamte Problematik eigentlich auch anschaulich vor Augen.
Ich gebe zu, das mir das Gespräch mit dem Arzt etwas Mut gab. Er sprach zumindest von den Aufnahmen her, nicht so negativ, wobei er aber auch alle schlimmeren Möglichkeiten mit in Betracht zog. Eine richtig aussagekräftige Bemerkung kann aber logischerweise erst nach der OP gegeben werden.

Im Moment ist es so, das sowohl meine Mutter als auch ich psychisch am Boden sind und ich ihr augenblicklich keine große Hilfe bin.
Ich liebe meine Mutter über alles und möchte ihr auch gern über diese Zeit hinweg helfen!!
Am meisten hat MIR euer Forum geholfen. Ich meine, wir sind erst am Anfang eines sicher auch über Jahre gehenden Prozesses, der vielleicht auch nie als Ergebnis haben wird, das meine Mutter wieder gesund ist ( sie wird übrigens im April 65 ).

Aber durch das Forum hab ich zumindest wieder Kraft geschöpft um ihr eine Hilfe zu sein.

DAFÜR DANKE ICH EUCH !!!

Momentan bin ich besorgt, weil sie gar nichts mehr ißt und eh wenig trinkt. Es ist aber sicher auch ihre Zeit um mit dieser Situation klar zu kommen. Daran müssen wir auch arbeiten.
Sie hat Schmerzen an der rechten Seite und auch Blut im Urin. Der Arzt möchte Morgen bei ihr eine Spiegelung des Harnleiters und der rechten Niere, mit Urinproben machen, um dabei festzustellen ob eventuell im Harnleiter ebenfalls Abnormitäten sind, so daß dieser eventuell mit entfernt werden müßte. Erstaunt war ich über seine Aussage, das meine Mutter wohl Donnerstag wieder aus dem Krankenhaus herauskäme, weil eh erstmal das Ergebnis des Pathologen abgewartet werden muß und er selbst nächste Woche für 1 Woche im Urlaub ist. Sie wird also frühestens in 2 Wochen operiert.
Das ist für sie ein enormer psychischer Streß, weil sie wohl eh schon in Gedanken abgeschlossen hat (woran ich auch sofort dachte). Ich kann nur hoffen, das sie bis dahin nicht komplett die Nahrungsaufnahme verweigert um so ihren Körper schon vor der OP schon zu stark zu schwächen !

Euer Forum habe ich bisher, ehrlich gesagt, gierig nach dem Ergebnis TOD durchsucht. Selbiges ist vielleicht in einem Fall möglich, aber alle anderen hatten eher viele Hinweise und eben das Gefühl Hoffnung verbreitet. Auch wenn man vielleicht doch immer mal wieder glaubt das es alles nichts mehr bringt, hilft so ein Forum nicht nur den Kranken, sondern auch den gesunden sehr viel!!

Es ist schade, das seit dem 10.02.04 nun nichts mehr hineinkam. Es kann die Angst nähren, das es irgendwer nicht mehr geschafft hat, aber es kann auch Hoffnung verbreiten. Wenn es einem gut geht, setzt man sich auch nicht immer mit solchen Thema auseinander, die einen vielleicht auch wieder runterziehen könnten.

Ich hoffe sehr, das Jürgen und Ulrike auf ihrem Weg weiter Erfolg haben, wünsche Romy aus tiefstem Herzen das ihr Paps alles gut übersteht, wünsche Rudolf alles erdenklich Gute als "erfahrener Hase" und wünsche mir ebenso Aufklärung , für die sicher aufkommenden Fragen in der Zukunft.

Ich drück euch die Daumen!!!

In Liebe und Freundschaft, Jens .

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Jens,
und vergiß Heino nicht, dessen Geschichte vor 11 Jahren begann! Und die inzwischen nach einer endlosen Geschichte aussieht!
Heino hat auch kürzlich berichtet, daß es Lalunchens Vater gut geht.
Und ich kann ergänzen, daß es auch Walty (Walo) gut geht. Wir haben ihn im Sommer vergangenen Jahres bei unserer Urlaubsreise in der Schweiz besucht und haben weiterhin mit ihm Kontakt.
Mir selbst geht es sehr gut. Die einzelne Metastase in der Lunge ist immerhin nicht größer geworden in den vergangenen 4 Monaten.

Eine statistische Überlegung: Im Jahr erkranken rund 12.000 Menschen an Nierenkrebs, mehr Männer als Frauen. Das sind pro Monat 1000. Und wie viele finden dieses Forum? Vielleicht 1 im Monat oder 1 pro Woche, jedenfalls viel weniger als 1%! Das finde ich sehr, sehr schade. Wer aber hier hinfindet, läßt sich gern vom Optimismus anstecken.

Du hast Recht, hier hat noch niemand berichtet, daß er bzw. ein Angehöriger am Nierenkrebs gestorben sei. Jedenfalls kann ich mich nicht erinnern. Das kann wirklich optimistisch stimmen.

Bis jetzt ist ja noch nicht bewiesen, daß das Gebilde im Nierenbecken Deiner Mutter Krebs ist, wenngleich man es sicher nicht ausschließen kann. Für mich sieht es auch nicht nach einem Nierenzellkarzinom aus, sondern eher nach einem Urothelkarzinom. Deshalb ist es richtig, daß auch Harnleiter und Blase untersucht werden.
Hinsichtlich der Prognose besteht wohl kein großer Unterschied. Behandlung und Nachsorge sind aber unterschiedlich.

Die psychische Seite ist sicher ein großes Problem bei einer Krankheit, die viele Menschen als Todesurteil empfinden. Der Krebs-Psychologe LeShan hat beobachtet, daß dieser Erkrankung immer ein Schock- oder Verlust-Erlebnis vorausgeht. Der Lebensinhalt, das was einem wichtig ist, das was einen mit Freude, Leben, Sinn und Kraft erfüllt, scheint verloren gegangen zu sein. Im Blick auf meine Schwiegermutter, die vor 24 Jahren an Lungenkrebs starb, kann ich das bestätigen, auch im Blick auf den Schwiegervater eines meiner Söhne, den wir nicht mehr kennen lernen konnten. Und auch im Blick auf meine eigene Vorgeschichte. Heino hat ähnliches geschrieben.
„Krebs ist ein verhindertes kreatives Feuer,“ zitiert LeShan jemanden.
So ist für mich sehr verständlich, wenn jemand einem verstorbenen Partner bewußt oder unbewußt folgen möchte. Wenn keine Kinder oder Enkel da sind, ist diese Wahrscheinlichkeit sehr viel größer.
Und weshalb passen viele nicht in dieses Muster? Weil sie einen neuen Lebensinhalt gefunden haben. Viele sogenannte Spontanheilungen können oder müssen so verstanden werden. In vielen Büchern gibt es wundervolle Berichte über diese geheilten „Unheilbaren“, die fast immer einen EIGEN-WILLIGEN Weg gegangen sind, die ihren EIGENEN WILLEN durchgesetzt haben.
Ich habe 3 Monate nach Diagnose und Operation geheiratet, dann 5 Monate später haben wir ein Haus gekauft und sind umgezogen. Ich HATTE irgendwie aufgegeben, das habe ich rückgängig gemacht. Das Leben ist schön! Ich lebe für mich, für meine Frau, meine Kinder, und auch noch für meine Kunden.

So heißt meine Devise folgerichtig: Ich kämpfe nicht GEGEN den Krebs, sondern FÜR das Leben!

Ich verstehe nicht, daß Deine Mutter nicht schnellstens operiert wird, zumal sie ja Schmerzen und Blut im Urin hat. Oder sollte das bedeuten, daß es ärztlicherseits noch starke Zweifel am Krebs gibt? Wie sollen denn diese Begleiterscheinungen 2 Wochen lang „behandelt“ werden?
Liebe Grüße und alles alles Gute
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Jens,

ich fühle mich momentan so hilflos. Was kann ich Dir sagen? Nichts. Nichts, was in irgendeiner Form Dir Hilfe oder Trost sein könnte.
Mein Gefühl sagt mir, dass Du Deine Trauer um Deinen Vater vielleicht noch gar nicht beendet hast, und jetzt kommt die nächste Angst dazu. Die Angst, den nächsten lieben Menschen vielleicht zu verlieren.

Aus meiner Sicht haben wir, meine Frau Ulrike und ich, hier in diesem Forum viel Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist aber sicher nicht so, dass hier alle geheilt weiterleben. Es sind leider auch einige Menschen einfach nicht mehr hier.

Im April vor 2 Jahren war ich an einem ähnlichen Punkt wie Ihr heute. Bei mir war es eine Herz-OP (2 Bypässe) "aus heiterem Himmel". Das allein war schon die Katastrophe. Für mich. Und dann findet eine junge Assistenzärztin bei der Routine-Untersuchung vor der Herz-OP in jeder Niere einen Tumor.
Für mich das Todesurteil. Weil man hat ja so seine Erfahrungen mit Krebs in der Familie. Mutter, Vater, Oma, Großtante etc. etc.

1998 hatte ich meine jetzige Frau kennengelernt. 1999 haben wir geheiratet - und 2002 sollte das alles vorbei sein? Ich habe fast ein halbes Jahr nur geheult. Bei jeder Gelegenheit. Für mich war erstmal einfach alles vorbei. Ich weiss nicht, ob das möglich ist, aber ich glaube heute, ich habe viel "um mich" getrauert. Was wollte ich noch alles tun ?! Und auf einmal "Nichts geht mehr"? Und wir waren doch gerade erst 2 1/2 Jahre verheiratet. Da konnte doch nicht alles vorbei sein?

Du schreibst "Du suchst "gierig" im KK nach dem Begriff "Tod"?
Weisst Du, kannst Du sagen, warum?

Kann es sein, dass Du danach die "Chancen" Deiner Mutter herausfinden willst? Ich weiss und ich verstehe, dass man sich an jeden Strohhalm klammert, um das Unfassbare irgendwie "greifbar" zu machen.

Ich hoffe und ich wünsche, Du kannst mit Deiner Mutter reden. Nicht nur "sprechen", sondern über alles reden. Vielleicht könnt Ihr auch zusammen weinen. Für mich gehörte das einfach auch dazu.

Ich habe keine Ahnung, wie die Aussagen der Ärzte zu bewerten sind. Dazu bin ich zuviel Laie. Aber aus meinen "Erfahrungen" der letzten 2 Jahre, nicht zuletzt hier im KK gehe ich davon aus, dass ein Tumor in der Niere sehr wohl ein Nierenkarzinom sein kann. Und auch Blut im Urin kann darauf hindeuten. Sicherlich ist es leider so, dass ein Tumor in der Niere nahezu immer "bösartig" ist. (Nur in seltenen Fällen gibt es gutartige Tumore, hat man mir gesagt.) Dafür ist "mein" Nierenzellkarzinom, bösartig und heimtückisch wie er auch ist, "langsamwachsend", wie die meisten bösartigen Nierentumore. Meistens besteht also hinsichtlich OP und anschließender Therapie kein Grund, in zeitliche Hektik zu verfallen. Und wenn eine Niere rauskommt, ist das normalerweise kein Problem, wenn die andere Niere in Ordnung ist und arbeitet. Bei mir waren beide Nieren befallen, und ich habe jetzt noch eine "Restniere", die (Gott sei Dank) "fast" die Arbeit von zwei Nieren macht, also "ausreichend", um nicht an die Dialyse zu müssen.

Was wahrscheinlich nicht so gut ist, ist zuwenig Essen und Trinken. Zwei bis drei Liter am Tag sind einfach ein MUSS - egal wie. Das muss rein. Und erst recht, wenn Blut im Urin ist. Denn dann muss die Niere "gespült" werden. Ich weiss selbst, wie schwer das manchmal ist, diese Mengen zu trinken. Ich war nicht immer ein einsichtiger Patient. Irgendwann musste Ulrike rabiat werden, bis ich es begriffen habe bzw. ihren Anweisungen zufolge getrunken habe. Ich denke, Du kannst (entgegen Deiner Meinung) Deiner Mutter doch eine grosse Hilfe sein. Vielleicht gelingt es Dir, sie zum Essen und Trinken zu bringen.

Sie wird noch Kraft benötigen für die OP und auch für evtl. nachfolgende Therapie. Ich glaube, dass nur Du ihr helfen kannst, aus dem "es hat doch alles keinen Zweck" wieder herauszukommen. Sie hat Dich. Vielleicht hat sie noch jemanden, oder etwas, für den/das es lohnt, weiterleben zu WOLLEN. Ein kleines Ziel hilft manchmal sehr, sehr viel. Ich habe anfangs nie begriffen, wie ich "kämpfen" sollte. Und warum. "... es hat doch alles sowieso keinen Zweck"....., das war lange meine Einstellung.

Ich kann Dir leider nicht sagen, wie man da raus kommt. Es gibt sicherlich kein Patentrezept. Als ich "erstaunlicherweise" für mich nach 1/2 Jahr immer noch lebte, obwohl "man" in meiner Familie bei Krebs doch erfahrungsgemäß schon nach drei Monaten tot war, muss irgendwie der Wandel gekommen sein. Dann habe ich mir irgendwann ein "großes" Ziel vorgenommen und Ulrike und ich haben ein dreiviertel Jahr nach Diagnosestellung eine große Reise gemacht. Herz-OP im April, Nierenentfernung links im Mai, im Oktober Tumorentfernunung Niere rechts, Immun-Chemo-Therapie zum Jahresende und im Februar Reise nach Australien.

Ich habe mich in den zwei Jahren naturgemäß viel mit dem Thema "Sterben" befasst. Egal, ob und wie jemand religiös dazu steht, fest steht doch mit der Geburt auch das Thema Tod. Auch wenn wir Weltmeister im Verdrängen sind. "Wovor haben Sie Angst" war die Frage meiner Therapeutin. Ihre "Hausaufgabe" an mich und Ulrike war :"sagen Sie sich gegenseitig 5 Minuten lang im Wechsel jeder dem Anderen, wovor er Angst hat. Und wenn Ihnen nichts mehr einfällt, wiederholen Sie einfach die Ängste, die am Grössten sind". Haben wir gemacht. Ohne irgendeine Wiederholung. Weil jeder soviel Ängste hatte, die einfach mal ausgesprochen werden MUSSTEN. Die waren nicht weg. Aber wir haben anschliessend über soviel reden können. Was ungemein geholfen hat.

Ich wünsche Dir die Kraft, sehr, sehr viel mit Deiner Mutter reden zu können. Vielleicht ist mein Beitrag nach aussen hin nicht so optimistisch, wie Du es erwartet hast. Ich glaube aber, es besteht schon Anlass zum Optimismus, wenn man Realitäten nicht einfach übersehen will.

Die Medizin ist heute viel, viel weiter als vor 20 oder 30 Jahren. Für mich war ich 2002 "so gut wie tot". So war meine "Familienerfahrung".

Jetzt weiss ich, dass es viele Möglichkeiten gibt, von denen ich damals noch nie gehört hatte. Und das es viele Menschen gibt, die eine lange Zeit MIT ihrer Krankheit leben.

Das wünsche ich Deiner Mutter so sehr. Und für Dich hoffe ich, dass Du die Kraft hast, Deine Mutter auf diesem Weg lange, lange zu begleiten.

Aus der Sicht des "Selbst-Betroffenen" kann ich Dir sicherlich auch zukünftig aus und von meinen Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße
Jürgen

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Rudolf, lieber Jürgen

Vielen Dank für die ersten Antworten. Jürgen, nicht du brauchst dich so hilflos zu fühlen, sondern ich tat es ! Aber ich habe für mich selbst in diesem Forum die Kraft gezogen, die ich brauche um meiner Mutter wieder eine wirkliche Hilfe zu sein! Sie hätte sonst immer versucht ( was eine Mutter wahrscheinlich nie ablegen kann ) eher mir zu helfen und ihre Krankheit als Banalität darzustellen, obwohl sie sich gedanklich daran zermartert.

Inzwischen ist aber etwas anderes eingetreten.
Gestern früh hab ich meine Mutter ins Krankenhaus zur letzten Voruntersuchung geschafft. Gegen 14Uhr rief ich auf Station an, wo mir gesagt wurde, sie ist noch nicht zurück. 16Uhr bin ich dann doch ins Krankenhaus und mir wurde plötzlich gesagt sie sei noch in der OP!!
Meine Gedanken fuhren wieder Achterbahn, weil ich annahm es wäre der Dringlichkeit wegen gemacht worden.
18.15Uhr kam dann endlich der Chefarzt und wir konnten uns kurz darüber unterhalten. Nebenbei gesagt macht er auf mich immer noch einen sehr sympathischen Eindruck. Er sagte mir das die Voruntersuchung gemacht wurde und er sich aber für die OP entschlossen hatte, da er selbst bemerkte, das sie nervlich schon am Boden war.
Jetzt frag ich mich natürlich, wie eine solch große OP plötzlich noch in den Terminkalender reingeschoben werden kann ???
Bei der OP wude die rechte Niere vollständig entfernt, weil das Geschwür tatsächlich im unteren Bereich lag. Gleichzeitig wurde der Harnleiter mit entfernt, was eventuell durch die letzte Untersuchung festgelegt wurde. Ich bin eigentlich auch froh darüber, denn laut Erstgespräch mit dem Chefarzt hieß es: Man kann zwar den Harnleiter drin lassen, sollte er aber befallen sein ( was nicht gleich erkannt wird ) dann wär er die Chance für neue Wucherungen. Da aber sowieso die linke Niere die volle Funktion übernimmt, wär es wohl auch Unsinn noch "Reste" drin zu lassen die später vielleicht wieder ein Risiko darstellen könnten.!??

Heut früh bin ich mit meinem Bruder zu ihr auf die Intensivstation und sie konnte schon sprechen mit uns. Soweit ging es ihr zumindest gut. Sie wird wohl noch 2 Tage dort bleiben, was mich zum einen wieder beunruhigt, da der Chefarzt gestern meinte sie käme wohl heut wieder auf Station, aber zum anderen steht sie ja dort unter vollster Kontrolle, was auch wieder beruhigt.
Sie wird wohl ca. 2 Wochen drin bleiben und anschließend eine Kur antreten, laut Aussage des Arztes.

Für sie, wie ehrlich gesagt auch für uns, ist es das allerbeste, das sie schon gestern operiert wurde. Ob wir nun nicht doch nur vertröstet werden und es sich vielleicht doch um eine Not-OP handelte, kann ich nicht einschätzen. Ich habe aber immer noch größtes Vertrauen in ihren Arzt.
Ich werd aber auch weiterhin gern euer Forum mit begleiten und wünsche für jeden einzelnen, das er/sie die Torturen der Behandlung übersteht und das Forum auch anderen hilft, diese Krankheit zu verstehen oder auch besser damit umgehen zu können.

Viele liebe Grüße an euch alle, Jens.

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Jens,

ich habe schon lange nicht mehr geschrieben. Ich kann das immer nur zeitweise. Jedesmal wenn ich hier schreibe, kommen diese ganzen Bilder (erfahren vor der Krankheit, Krankenhaus, OP, meinen großen starken Paps da liegen zu sehen mit Katheter u.s.w, die verdammte ANGST) wieder und ich kriege das dann tagelang nicht los. Ja Jens, ich habe ANGST, aber auch sehr viel HOFFNUNG.

Es gbit zur Zeit auch nur positives zu berichten :

Meinem Paps geht es richtig gut. Die letzte OP in Hamburg (Anfang November) am Kopf hat er sehr gut überstanden, die Haare sind wieder da. Es waren keine Metastasen im Kopf. Er hat keinen Tag bis jetzt bereut, sich gegen Bestrahlung und Chemo entschieden zu haben. Die Klinik für ganzheitliche Medizin in Lüneburg, ein sehr guter Zahnarzt (Wurzelbehandelte Zähne mussten raus, drei verschiedene Metalle im Mund wurden entfernt und durch Keramik ersetzt), radikale Ernährungsumstellung, viel weniger Stress aber auch Medikamente die Deutschland noch nicht zugelassen sind, haben ihm optimal geholfen. Ob das so bleibt ist abzuwarten, aber selbst Schulmediziner sind von verschiedenen Methoden nicht mehr abgeneigt. Und er spricht mit seinem Freund "Krebs". Zur Zeit sind meine Mum und mein Paps in Italien Ski fahren und tanken Kraft. Diese ganzen oben aufgeführten Sachen haben aber auch leider eine riiiiiesen Loch in das Budget meiner Eltern gerissen und das wird auch so bleiben, weil er einige Medikamte nicht einfach mehr absetzen kann . Aber das ist zweitrangig.

Ich freue mich so, dass er seine alte Form wieder gefunden hat und wir offener denn je miteinander umgehen können.
Lieber Jens, sei für Deine Mama einfach da. Die Gespräche ergeben sich von ganz allein.

Jetzt bin ich wieder am weinen. Jeden Tag kommen hier neue Leute dazu und man weiss genau, was für eine Angst da ist.

Ich drücke alle ganz fest und denkt immer an die Hoffnung


Liebe Grüße Romy


Lieber Rudolf, ich hoffe Dir geht es richtig gut?

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Romy,
ich freue mich sehr, so gutes über Deinen Vater zu hören.
Aber warum hast Du Angst? Das ist für mich schwer zu verstehen. Mein Eindruck ist oft, daß die Angehörigen mehr Angst haben als der Betroffene selbst.
Jedenfalls habe ich keine Angst, mir geht es richtig gut, auch wenn die eine Metastase in den vergangenen 4 Monaten nicht kleiner geworden ist. Sie ist ja auch nicht größer geworden!
Angst kann und will ich mir nicht leisten, das kostet mich zuviel Kraft.
Liebe Grüße, auch an Deine Eltern
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Romy, lieber Rudolf

Ich glaube jeder Gesunde hat mehr Angst, einem lieben Betroffenen gegenüber, als er selbst. Man will ständig da sein, hilfreich sein, versucht ständig schon im Vorfeld zu organisieren und setzt sich damit selbst dauerhaft unter Streß.
Romy ich kann dich verstehen. Ich habe selbiges ja schon bei meinem Vater erlebt. Er hätte noch soviel Termine haben können, wir hätten sie ALLE geschafft. Man wächst förmlich über sich hinaus und glaubt trotzdem für den Betroffenen selbst kaum etwas getan zu haben. Aber ich glaube die Nähe ist schon das wichtigste!!
Es ist oft so, das der Betroffene wesentlich mehr Ruhe ausstrahlt, als die, die ihm helfen wollen. Ist schon krass.

Meine Mutter ist inzwischen wieder auf die normale Station verlegt worden und hat sich schon sehr deutlich von der OP erholt. Was ich für meinen Teil hier als erstes gelernt habe, ist, das oftmals vieles nur in kleinen Schritten abgeht und man sich eben mit diesen schon zufrieden geben sollte, als sofort großes zu erwarten.
Ich habe gestern versucht mit meiner Mutter intensiver zu reden und bin eigentlich zufrieden. Sie, genauso wie ich auch, hat es nie gelernt mit anderen über eigene Probleme zu reden. "Es ist ja auch meine Krankheit und die werd ich auch selbst meistern".
Ich bin froh, das ich mich da schon "weiterentwickelt" habe. Vor ihrer OP haben wir uns doch eher verhaltener über Krebs unterhalten ( schon der Vergangenheit wegen ). Es soll nun nicht unser Dauerthema werden, aber es gehört nun eben mit zum Leben! Es zu akzeptieren, ist wohl sehr wichtig, um auch damit umgehen zu können und den inneren Kampf aufzunehmen.

Im Augenblick steht ja noch ihr Befund aus. Aber gestern hab ich auch dieses Thema schon angesprochen. EGAL wie der Befund aussieht - Wir möchten nicht das sie das a l l e i n bewältigt, sondern so oder so ihr zukünftig eine Hilfe sein!
Manchmal glaub ich, das Sie doch wieder alles blockiert. Aber ich gebe nun nicht mehr auf.

Durch Rudolf lerne ich immer mehr, wie "gut" man eigentlich als Krebspatient leben kann. Früher hätte ich immer dem Gedanken hinterhergehangen, das ja der Krebs noch vorhanden ist und man sich so überhaupt nicht wohlfühlen kann?!!
Ich glaube die Lebenseinstellung vieler kranker Menschen, ist oftmals gesünder, als unsere, die wir uns nur Sorgen machen. Deswegen kann Rudolf sicher nicht die Angst von Romy verstehen.
Aber trotzdem wir physisch gesund sind, sind wir es psychisch meist nicht.!

Obwohl Mutter´s OP-Arzt von Internet-Forums zum Thema Krebs absolut nichts hält, würde ich für meine Meinung zumindest dieses Forum gern weiterempfehlen.!
Mir hilft es Umstände und Therapien zu verstehen. Das wichtigste aber - hier gibt es auch Leute die nicht nur Trost spenden wollen. Sie weichen diesem Thema nicht aus und sprechen offen darüber.
Es kann auch mich wieder runterziehen, wenn der Befund abolut schlechtes aussagt. Aber auch dann muß man nach vorn schaun.!
Auch ich habe letztes Wochenende geweint und es gehört einfach auch dazu.

Ich wünsche Romy viel Freude daran das ihr Paps ja nun Skifahren ist. Er genießt es mit Sicherheit und denkt wohl gerade dort überhaupt nicht an Krebs. Also tue auch dir etwas gutes an und genieße ebenso.!

Rudolf, wie auch den anderen wünsch ich einfach ein schönes und hoffentlich auch schmerzfreies Wochenende, verbunden mit gaaaanz lieben Grüßen, von Jens !

Angst aber auch Hoffnung
 

ja. hoffnung habe ich hier doch wieder bekommen..

jens, was du da von deiner mutter beschreibst, hört sich exakt so an, wie das, was bei meinem liebsten festgestellt wurde.
mir war schon ganz wirr, weil ich das gefühl bekam: was er da hat, das hat niemand sonst. und eben auch nichts über verläufe oder heilungschancen.

je länger ich suche, umso mehr hinweise lese ich zu kliniken, die durchaus auch hier in der nähe wären (wir sind in südwest-mecklenburg). unsere ärztin und auch in der klinik haben gesagt, "sowas" (=ganzheitlich, eventuell anthroposophisch) gäbe in deutschland nicht.

Rudolf, ich wünsche mir von herzen etwas von deiner gelassenheit....

Maria

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Maria

Verzweifeln als Gesunder bringt dem Betroffenen selbst nichts. DAs ist das was ich zuerst hier gelernt habe. Ich habe wirklich jeden Beitrag zu diesem Titel hier durchgelesen und mir sind eigentlich viele Ängste genommen worden.
Eigentlich hatte meiner Mutter bis jetzt "Glück".
Ihr Krebs wurde am 13.03.04 entdeckt, am 16.03. wurde sie operiert und seit dem 27.03. ist sie wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Ihr Arzt sagte, das wohl weder in den Lymphknoten, noch im Gewebe oder an den Organen in der Nachbarschaft Metastasen oder Geschwüre gefunden wurden. Das klingt erst einmal gut.!

Vielleicht kann mir ja Ulrike folgenden Befunde klar definieren ?: pT3b ; G2 ; pNx ; pMx ; Lo ; R1 ; V1 . Wär dir sehr dankbar.

Das wichtigste nun ist aber noch der psychische Teil!! Denn sowohl bei mir am Anfang, als noch um Welten schlimmer bei ihr, ist da was zusammengebrochen, was kaum mehr aufbaufähig schien.
Meine Mutti scheint nun soweit ok zu sein, aber was im Kopf vorgeht kann wohl keiner erahnen. Sie will auch uns Kindern lieber alle Sorgen vorenthalten was sie selbst betrifft und läßt sich kaum helfen. Da mußte auch ich inzwischen umdenken und sie eher machen lassen was sie will.....
So gern wie ich was machen will, um so mehr verstehe ich auch, das sie wahrscheinlich eher im Kopf frei wird, wenn Sie selbst merkt, was SIE wieder schaffen kann. Nun wartet sie auf ihre Kur und ich hoffe inständig, das ihr weiteres erspart bleibt.

Aber Maria, was mir hier am meisten hilft - und ich bin sicher, das ich auch weiter hier im Forum bleiben werde - ist, das man endlich über alles offen sprechen kann und Antwort von Betroffenen, wie auch von begleitenden Menschen erhält. Es muß nicht jedem so ergehen wie mir, der das liest - aber für mich war und ist es der Idealfall.
Meine Mutti ist in Hoyerswerda operiert worden und wir haben wohl mit dem Arzt Glück gehabt. Herr Franzen hat so eine wunderbare Art mit Patienten umzugehen, das dort mehrere von ihm geschwärmt haben. Auch bei persönlichen Gesprächen mit ihm hatte ich nie den Eindruck, er hätte keine Zeit für meine Mutti oder mich. Er erklärte uns alle Möglichkeiten, sowohl im negativen als auch im positiven Sinn. Bei meinem Vater damals führte der Arzt nur positive Möglichkeiten auf und war auch sonst im Umgang und Behandlung eher Zweifelhaft. Es gibt viele Schönredner, aber ebenso meist genauso viele denen man nur einmal zuhören braucht und selbst die Zeit ist noch zu schade...
Ich wünsche Dir und deinem Liebsten ebenso gute Erfahrungen, sowohl hier , als auch mit dem Arzt und drück euch alle Daumen das es gut geht.

Die Gelassenheit von Rudolf kommt wirklich gut an, das hat auch bei mir sofort gewirkt. Das wichtigste ist halt - man erreicht bei dieser Krankheit wohl nie etwas mit hektik, sondern braucht wirklich die nötige Ruhe. Aber mach das einem Gesunden einmal klar...........

Ich wünsch in jedem Fall allen ein schönes Osterfest und hoffe ich lese bald wieder von jedem einzelnen hier. Viele liebe Grüße von , Jens !

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Jens,

es hat mir sau-gut getan, das hier alles zu lesen.
ich werde meinen liebsten immer mal wieder NICHT "in ruhe lassen".
ich sehe seine schwachpunkte und ich werde seinen widerstand etwas herauskitzeln. ich hab gute erfahrungen damit gemacht, seine eigenen überzeugungen von sich.. (z.b.: ich bin blöd), zu übertreiben.. und zwar so, dass er erstmal kauen muß und dann plötzlich laut loslacht.

ließe ich ihn alles so weitermachen, wie er es bisher getan hat.. oh, damit hätte ich große probleme.

letztendlich muß er mit allem, was ich tue, einverstanden sein, seine zeit und seinen weg finden...
und ich muß(darf) mein wissen und meine liebe nutzen, um ihm die lebensfreude zu wecken.
sicher war es für mich einfach, wenn er sagte: mach, wie du denkst.
dass diese haltung für ihn nicht gesund ist, hatte ich aber immer befürchtet.

ostern, ja. zeit des erwachens, des neubeginns, der hoffnung.
dieses jahr werde ich es ganz anders sehen.

herzliche grüße

Maria

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Jens,

Du hast mich gebeten, daß Tumorstadium pT3b, G2,pNx, pMx, Lo, V1, R1 zu definieren.

Mit pT ist das Ausmass des Tumors gemeint, im Fall Deiner Mutter ist mit pT3b bereits makroskopisch zu erkennen gewesen, daß der Tumor in zumindest ein großes Gefäß eingewachsen war ( Nierenvene oder/und auch in die Hohlvene ).

G bezeichnet die Aggressivität des Tumors - mit G2 ist der Tumor Deiner Mutter mittelmäßig aggressiv.

Mit pN werden die Lymphkoten begutachtet - das x hinter pN sagt eigentlich aus, daß die Lymphknoten nicht beurteilbar sind. Bei fehlendem Lymphknotenbefall stünde hier eine Null ( alos pNo ), bei Befall Zahlen.

Duch pM werden Fernmetastasen begutachtet - auch hier sagt das x dahinter aus, das hier nicht genau beurteilt werden kann. Bei sichtbaren Fernmetastasen stünde hier auch eine Zahl, ansonsten auch eine Null.

Lo gibt an, daß sichtbar in der Umgebung der Niere kein Lymphknoten befallen war.

V1 gibt an, daß der Tumor in ein größeres Blutgefäß eingewachsen war ( Nierenvene oder / und Hohlvene ).

R1 gibt an, daß der Tumor nicht ganz vollständig entfernt werden konnte. Angestrebt bei einer Tumor-OP ist immer eine Ro-Resektion - die war vermutlich bei Deiner Mutter nicht möglich, da der Tumor in ein größeres Blutgefäß eingewachsen war.

Jetzt erscheint auf den ersten Blick die Aussage des Arztes "kein Lymphknotenbefall und keine Fernmetastasierung" in Verbindung mit Nx( Lymphknoten nicht beurteilbar ) und Mx ( Fernmetastasen nicht beurteilbar ) widersprüchlich. Ich denke, daß er sich aufgrund der Blutgefäßinvasion des Tumors nur nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen wollte. Bei den Lymphknoten kann man sich ja ( bis auf die wenigen in der Umgebung der Niere, die entfernt wurden und pathologisch begutachtet wurden ) nur auf bildgebenden Verfahren verlassen, ebenso beim Feststellen von Fernmetastasen. Und aufgrund des Einwachsens des Tumors in die Nierenvene ( oder Hohlvene - oder beides ) hatte der Tumor direkten Anschluss an die Blutgefäße und konnte hierüber auch Krebszellen streuen, die vielleicht im Moment noch nicht als Metastase sichtbar sind.

Aufgrund dessen und auch auf Grund der R1-Resektion würde ich Euch dringend zu einer Immun-Chemotherapie raten, nachdem Deine Mutter sich in der Kur so richtig erholt hat. Hat Euer Arzt mal mit Euch darüber gesprochen? Wenn nicht, würde ich das an Eurer Stelle ansprechen und mir auch ggf. eine zweite Meinung einholen. Natürlich kann man auch erst abwarten, aber .....je weniger Tumormaterial vorhanden ist, umso besser greift die Immun-Chemo.
Auf jeden Fall aber sind sehr engmaschige CT-oder MRT-Kontrollen der Nierenloge mit Bauchraum und des Brustbereiches erforderlich. Alle 3 Monate. Und da würde ich mich an Eurer Stelle auch auf keine Diskussion einlassen! ( Und Ultraschall und Röntgen sind NICHT ausreichend!!! )
Ich hoffe, Du kannst Deine Mutter davon überzeugen.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße,

Ulrike

Angst aber auch Hoffnung
 

Grüßt Euch

Nun kann ich nach 4 1/2 Monaten mal den ersten Bericht , wegen meiner Mutti abgeben. Sie hat inzwischen die erste NAchuntersuchung mit bibbern überstanden, wobei sowohl Ultraschall, als auch CT "keinen Befund" anzeigten. Ich wünsch ihr von ganzem Herzen das es so bleibt, aber man sollte trotzdem nie die Möglichkeit einer neuerlichen Invasion des Krebses ausschließen. Wir haben seitdem mehr zueinander gefunden und sind auch in den Gesprächen offener als vor der Erkrankung.
Es wurde immer noch keine Chemo bei ihr gemacht(wurde ihr auch nicht vorgeschlagen). Sie nimmt von sich aus Seleentabletten, weil auch ihr Arzt von etwaigen Erfolgen, oder eben begleitenden Wirkungen sprach.

Ich hab hier lang nichts mehr von Euch gelesen, hoffe aber das auch ihr guter Dinge seit.? Ich bleib weiterhin diesem Forum treu - wart ihr eben auch diejenigen, die mir am Anfang der Krankheit, die meiste Kraft gaben - und wünsch Euch von ganzem Herzen, das auch ihr Erfolge aufweisen könnt.

Jeden einzelnen drück ich innerlich und wünsch ihr/ihm das beste.

GAnz liebe Grüße an alle, von Jens

Mein Bruder hat Nebennierenkrebs beidseitig
 

hi, ich bin recht verwirrt, weil ich gestern, am geburtstag meiner mutter, erfahren habe, dass mein bruder nun doch weitere metastasen hat.
kurzgeschichte:

erst bin ich an brustkrebs (milchdrüsenkrebs) als erste in unserer familie (3 generationen recherchiert)erkrankt. ich hatte mit 41 keine gebärmutter und beide brüste wurden amputiert. merkwürdigerweise folgte mein dad mit einem eher harmlosen hautkrebs (wie er selbst sagt). mein bruder nun gefolgt mit nierenkrebs und beidseitigen nebennierenkrebs. er besitzt nur noch eine halbe nebenniere, welche nun bis weihnachten auch entfernt wird. da nebennieren sehr wichtig sind, ich mir sehr große sorgen um meinen bruder mache, suche ich hier auf diesem weg menschen, die vielleicht ähnliche erfahrungen gemacht haben, sich auskennen etc. und mir (uns) irgenwie helfen können mit informationen.
ich möchte mich ganz lieb im vrfeld bedanken und erwarte eure zuschriften.

fux (liona)leonardoxxx@aol.com

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Liona,
Nebennierenkrebs und Nebennierenmetastasen durch Nierenkrebs sind zwei ganz verschiedene Dinge.
Hier habe ich den 19 Monaten, seitdem ich den KK kenne, von niemandem gelesen, der auch die zweite Nebenniere opfern mußte. So kann ich mir kaum vorstellen, daß Du hier eine Antwort erhältst.
Deshalb empfehle ich Dir, bei "andere Krebsarten" und "Nebenniere" mal zu suchen und/oder Deine Frage zu wiederholen.
Alles Gute der krebsgeplagten Familie,
Rufolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Ein liebes Hallo an Alle.

Mein lieber Paps hat es geschafft...

Er ist am Freitag, den 04.03.05, von einem langen Leidensweg erlöst worden. Er hatte das Glück zu Hause sterben zu dürfen. Wir durften ihn 14 Tage noch bei uns zu Hause haben. Meine liebe Mama hat ihn gepflegt. Leider hat er die letzte Woche nicht mehr so viel mit bekommen, durch die starken Schmerzpflaster. Aber die Hoffnung hat er bis zwei Tage davor nicht verloren. Er hat so gekämpft!!! Die Krämpfe die er hatte, keine Luft zu kriegen (bekam zus. Sauerstoff), teilweise gelähmt, nichts mehr hören o. nur sehr wenig, er hat nie geklagt. In der ganzen schweren Zeit hat er einmal vor uns geweint : An Silvester. Er hat aber noch die Geburt des kleinen Franz erlebt. Er ist jetzt 6 Wochen und konnte das noch bewusst war nehmen. An dem Tag wo er starb, war endlich ein Arzt - die Notärztin die wir rufen mussten, so ehrlich und sagte uns ein Nierenzellkarzinom mit Metastasen sit das schlimmste was einem an Krebs passieren kann, Es wäre aber Gott sei Dank sehr selten. Allen viel Kraft für Euren weiteren Weg.


Romy

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Romy,

wir möchten Dir unsere Anteilnahme aussprechen und wünschen Dir und Deiner Familie für die kommende Zeit viel Kraft.

Wir denken an Dich.

Ulrike und Jürgen

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo KIKI,

magst du meinen Bericht mal lesen zum Thema Bestrahlung habe ich schon etwas -nicht so negatives- berichten können.
Mein Arzt sagte, das ausser Bestrahlung keine Medikament im Hirn wirksam werden, wegen dieser "Schranke". Mir hat er diese Hormontherapie zugesprochen (noch nicht begonnen (Bedenken))für die Aktivierung des Immunsystems gegen Krebs-Metastasen.

Viel Mut weiterhin und "sag mal" -auf meiner Seite- bitte ob auch wir uns weiterhin positiv informieren können / wollen.

Danke !
Harry