AW: Säuglings-ALL - KMT
 

hallo,
sophia gehts weiter von tag zu tag besser. heute ist tag +21, also 3 wochen nach der transplantation.
gewicht hat sich auf ca. 12kg eingependelt, leukos mit dem kortison auf 40.000, davon 52% Granulozyten und "nur" 4% Lyphozyten:D
hb 12,7 thrombos 51.000:D
die ärzte sind zufrieden. cortison wurd schon halbirt, wil man von der gvh nichts mehr sieht, die leukos sollten jetzt wieder fallen.
heute wurde ein ausstrich gemacht, keine bösartigen zellen gefunden:D:D:D
Chimärismus ergebnis soll diese woche kommen, das wird in frankfurt gemacht.
ansonsten schmerzmittel weiter runter, medikamente teilweise abgestzt, kommt der crp unter 0,5 wird der rest abgesetzt. vfend gegen pilze bleibt wohl länger.
heute hat sie halbes obstgläschen gegessen und 200ml tee trink sie auch über den tag verteilt:D:D:D
wir hoffen es geht weiter so
bis dann:winke:

@bettina
wie gehts Jonas?

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Schön zu hören, dass es besser geht.
Wahnsinn soviele Leukos, ist zu viel nicht auch schlecht?

Jonas geht es wieder gut, er lacht und isst viel!!!!!:rotenase:
Tja leider hält das ganze ja nur diese Woche, nächste sieht es schon wieder anders aus. Am Sonntag geht die voraussichtlich und hoffentlich letzte Hochdosis Woche los. Ich hoffe es gibt dann schon einen Termin.

Wie lange musste ihr auf den Termin der KMT warten? Worauf kommt es an. Am Plan steht, dass es nach drei Hochdosiswochen zur KMT/SZT kommt. Doch der Arzt sagte, es könnte auch zu einer vierten Woche kommen. Wie ist das mit dem Spender? Haben die nur einen oder halten die sich auch passende in Reserve, falls der eine krank wird oder so??Hmmmh

Was sagen die Ärzte bei euch, wann dürft ihr aus der Sterileinheit wieder raus?
Ach ich wünsch euch, dass die Zeit noch ganz ganz schnell vergeht, ihr habt schon so viel geschafft.
Wie geht es dann eigentlich weiter? Muss man bis zu Tag 100 bangen wegen einem Rückfall? Wie ist das dann zu Hause, wie stark ist dann das Immunsystem von Sophia? Kann man dann normal leben?

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

wenn es gesunde leukos sind, dann ist das nicht schlimm. sophia hat so viele weil sie viele stammzellen bekommen hat und weil sie cortison bekommen hat. wie gesagt es sind fast alles granulozyten oder deren vorläufer, zusammen so ca. 85%, die durch corticon gefördert werden. heute gingen sie aber schon runter, corison wurde ja halbiert.

wir wussten so während des ersten chemoblock, also ca. 6-7 monate früher, dass sie eine kmt bekommt. sie hat ja 4 chemoblöcke bekommen (teilweise ein block übr 6 wochn) und jetzt halt die kmt. nach letzter chemo waren bis zur kmt ca. 6 wochen pause, weil die letzte chemo hochdosis war. dann kommt ja eine woche kmt vorberitung wie kopf mrt, lungen ct, augenarzt usw.!!! die kmt sollte man machen im idealfall, wenn man in remission ist und wenn der mrd mindestens kleiner 10-4 ist. ist beides nicht, sind die aussichten auch trotz kmt nicht so gut.

wir hatten genau den 1 spender. wäre was dazwischen gekommen hätte ich oder meine frau einspringen müssen, wir wurden beide mit sophia zusammen typisiert. aber jedes kind hat 50% von mama und 50% von papa, so dass es eine hochrisiko kmt wäre. ist zum glück nichts passiert, also denken wir auch nicht nach was wäre wenn.

jetzt muss erst mal crp unter 0,5 (war heute bei 3,5 tendenz fallend) und die gvh muss weg sin. dass will man jetzt die tage beobachten. leberwerte werdn aber auch bssr, so dass man von kiner leber gvh ausgeht. danach wir man sie unsterill machen, wir hoffen dass es nächste woche sein wird. so in 2 wochen nach haus wäre schön, aber wir alssen es auf uns zukommen, nach 8 monaten kommt es auf paar tage oder wochen nicht mehr an.

einen rückfall kann man noch nach 10 jahren bekommen, wobei nach 5 jahren die wahrscheinlichkeit schon ganz gering ist. glaueb anch 5 jahren gilt man als geheilt. die 100 tage sind eher wegen gvh, in disen ist die wahrscheinlichkeit am größten dass eine gvh auftritt.

das neue imunsystem (das alte wurde ja durc die kmt zerstört) braucht ca. 1 jahr um vollfunktionsfähig zu sein, d.h. man muss ca 1 jahr nach kmt sehr aufpassen, grosse manschenmenge meiden usw.! aber wenn mankeine andern nebenwirkungen hat, sollte man spätestens nach 1 jahr normal leben!!

hoffe konnte dir deine fragen helbwegs beantworten, bis morgen

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Erstmal herzlichen Glückwunsch, dass es Jonas wieder besser geht. Nutzt die Zeit um Kraft für die nächsten Chemoblöcke zu sammeln.

Was den Spender angeht: Angesichts der Tatsache, dass oft monatelang gesucht wird, bis ein passender Spender gefunden ist, würde ich nicht davon ausgehen, dass es einen Reservespender für euch gibt.

Wenn der Spender krank wird, hat man in der Tat ein Problem. Bei uns war es auch so. Die Konditionierung hatte schon begonnen, da wurde unser kleiner Sohn, der der Knochenmarkspender für Philipp war, krank. Hohes Fieber, Husten, Schnupfen usw. :(

Da bekamen wir schon ziemliche Angst, weil es kein Zurück mehr gibt, wenn die Konditionierung erstmal gestartet wurde. Unser Kleiner wurde mit hochdosierten Antibiotika behandelt und war glücklicherweise so schnell wieder gesund, dass die KMT nur um zwei Tage verschoben werden musste.

Aber auch eine Verschiebung um eine ganze Woche wäre kein Problem gewesen, wie uns die Ärzte sagten. Auch mit einem zerstörten Knochenmark kann man einige Wochen durchhalten. Also macht euch nicht zu große Sorgen. Die Ärzte haben das im Griff.

Leider muss man sogar noch länger bangen. Ein Rezidiv in den ersten 100 Tagen ist besonders schwierig, die Leukämie kann aber auch später wieder kommen. Nicht ohne Grund spricht man von einer Heilung erst, wenn es 5 Jahre lang keinen Rückfall gab.

Die regelmäßigen KMP-Termine sind für mich immer mit Bauchschmerzen und Sorge verbunden, da ich immer noch Angst davor habe, dass wieder etwas gefunden wird. Philipp hat aber auch eine Leukämie, die besonders rückfallfreudig ist. :( Durch die KMT ist sein Rückfallrisiko auf 20-30% gesunken. Ohne läge es bei 70-80%. Das ist eine deutliche Verbesserung und sie war es allemal wert, all das auf sich zu nehmen.

Was das "normal" Leben angeht: Philipps KMT war am 21.4.09 und erst seit August ist die Immunsuppression abgesetzt. Seitdem geht es täglich aufwärts und unser Leben ist fast "normal", wenn man von den kleinen Kollateralschäden absieht, die sich bis jetzt eingestellt haben: Die Schilddrüse arbeitet nicht ausreichend, so dass er Schilddrüsenhormone nehmen muss. Seine Tränendrüsen sind geschädigt, so dass er alle 60 Minuten Augentropfen nehmen muss. Er ist unfruchtbar geworden. Er wird ohne Hormongaben nicht in die Pubertät kommen. Wahrscheinlich wird sein Wachstum beeinträchtigt sein. usw.
Das wir immer noch Menschenmengen meiden müssen, dass Philipp einen Mundschutz trägt, wenn er das Haus verlässt und so weiter, das merken wir schon gar nicht mehr. Das ist für uns schon "normal". Wenn alles weiter gut läuft, sind wir aber im nächsten Frühjahr auch damit durch, weil das neue Immunsystem dann normal arbeitet und Philipp wieder richtige Abwehrkräfte hat. Dann werden übrigens auch alle Impfungen wiederholt. Die sind nämlich durch die KMT quasi "gelöscht" worden...

Das alles kommt allerdings nicht ursächlich von der KMT, sondern von den vorhergehenden 6 Ganzkörperbestrahlungen, die für die meisten Langzeitfolgen verantwortlich sind.

So eine KMT kann allerdings auch Langzeitfolgen haben, die unsere Kinder für eine Lange Zeit, teilweise auch den Rest ihres Lebens begleiten werden. Das ist alles nichts, womit man nicht leben könnte. Das allermeiste ist mit Medikamenten gut zu behandeln, so dass kaum eine Beeinträchtigung bleibt.

Außerdem vertragen Kinder so eine KMT sehr viel besser als Erwachsene. Die kleinen Körper haben unglaubliche Selbstheilungskräfte. Darauf könnt ihr bauen!

Wenn man das Aufklärungsgespräch über die KMT und evtl. die Bestrahlung hat, muss man an einigen Stellen ganz schön schlucken. Aber vergiss dabei nicht, dass dort immer der schlimmste Fall genannt wird. Am Ende hat kein Patient alle Nebenwirkungen auszustehen, die es gibt, sondern immer nur einige wenige davon.

Außerdem gibt es ja eh keine Alternative zur KMT/SZT, also gilt: Zähne zusammenbeissen und durch.

Auch ihr werdet das durchstehen und euer Jonas wird in einigen Monaten wieder rumtoben, wie seine gesunden Altersgenossen. Ihr schafft das!

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

hallo,
heute nur gute nachrichten:D
leber weiter schön zurückgebildet, cortison wird weiter reduziert, fette und mineralstoffe ab morgen halbiert, ab morgen wird sie langsam stufenweise wieder unsterill gemacht, d.h. über drei tage drei mal am tag naturjoghurt, ab übermorgen dürfen wir mit ihr auf dem flur spazieren gehen, mit mundschutz.
und die beste nachricht heute war: sophia hat einen vollständigen Chimärismus also 100% Spenderzellen:D:D:D
leukos 36.000 davon ganze 80 lymphozyten:D
hb und thrombos konstant, crp 2,5;)

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Ich freue mich so für euch.

Super, weiter so ihr Stammzellen :megaphon:

Liebe Grüße

Marion

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Na, das sind ja gute Nachrichten. Super Super Super!!!!!!:tongue
Lässt Sophia den Mundschutz oben? Bei Jonas ist das ein totaler Kampf, den ich schon aufgegeben habe, den er schreit wie am Spies, wenn ich ihn dazu anhalte ihn oben zu lassen. Halt ich ihm die Hände nicht, reisst er ihn sich sowieso runter.
Mit dem Termin für die KMT, meinte ich, wieviele Tage oder Wochen ihr vorher bescheid wusstet, das es soweit ist? Es sagt ja keiner was.
Chemoblöcke hatte er ja auch schon 6. Was meinst du mit dem mrd wert?
Irgendwie werd ich zu wenig informiert von den Ärzten. Ich möchte mal direkt mit Wien telefonieren. Das werd ich nächste Woche anfordern.

Ich dachte nach einer KMT trifft das mit den 5 bzw 10 Jahren Rückfallrisiko nicht zu, nur bei den "normalen" Leukämien. Ich dachte das wäre das mit den 100 Tagen. Schade.

Also mit sovielen Nebenwirkungen hab ich nicht gerechnet. Augen, Schilddrüse, Hormone,... Wie wird das in späterer Zukunft aussehen. Wird das alles wieder gut? Aber wann brauchen die Kinder eine Ganzkörperbestrahlung. Damit rechne ich ja eigentlich nicht.

Was wäre wenn der Chimärismus nicht 100% wäre und was bedeutet das nun genau?
Oh man, das macht mich alles so traurig, ich hab ein Gefühl als müsste ich kotzen.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

@mahoz

Dein Sohn hat oder hatte T-ALL und du sagtest ja mal, das sei eine hartnäckige Form. Jonas hat auch T-ALL aber davon hat noch nie jemand was gesagt. Gibts da nochmal verschiedene Formen??
Dürft ihr schon Freunde und Verwandte besuchen und empfangen?
Wie äussert sich das mit der Schilddrüse?

Danke für dein Schreiben!!
Ich bin schon sehr nervös:eek:

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Das Vorhandensein einer T-ALL ist einer der Gründe.

Wir haben uns die Entscheidung damals sehr, sehr schwer gemacht, der Bestrahlung zuzustimmen. Nachdem ich verschiedene Ärzte (Kinderklinik Bremen, Uniklinikum Hamburg-Eppendorf und über einen Freund, der an einem Stuttgarter Klinikum arbeitete, die dortigen Onkologen) gefragt und überall dieselbe Antwort bekommen hatte (bloß nicht auf die Bestrahlung zu verzichten), haben wir dann schweren Herzens zugestimmt.

Es kann aber gut sein, dass bei eurem Jonas anders entschieden wird, denn es gibt natürlich noch mehr Prognosefaktoren, die zur Indikation KMT MIT Bestrahlung führen.

Bei Philipp waren das:
1) T-ALL
2) Hohe periphere Leukozytenzahl (>100.000) bei Diagnosestellung
3) verzögertes Ansprechen auf die Behandlung (Late Response)

Als feststand, dass nach einem halben Jahr Chemotherapie immer noch eine sehr hohe MRD-Last nachweisbar war, sagte man uns, ein Rezidiv wäre ohne KMT praktisch vorprogrammiert. Dieses Risiko will man aber insbesondere bei einer T-ALL nicht eingehen, da sie im Rezidiv nur schwer wieder einzufangen ist.

Einer der Professoren sagte übrigens zu uns, dass die T-Zellen zwar zu Resistenzen gegen Chemotherapie neigen, dafür aber empfindlicher auf die Bestrahlung reagieren, als andere Leukämiezellen.

Ja, die gibt es. Philipp hat(te) eine sog. reife T-ALL.

Hier ein Zitat aus einer Infobroschüre zur ALL bei Kindern:
Quelle:www.kinderkrebsinfo.de

Diese Broschüre solltest Du dir unbedingt runterladen und lesen. Sie beantwortet viele Fragen!

Ich weiß nicht, wie es bei Säuglingen ist. Aber im CO-ALL Protokoll führt das Vorhandensein einer T-ALL automatisch zur Einordnung in den "High-Risk-Zweig" und eine KMT steht von Anfang an im Raum. Das ist z.B. bei der sog. "Common-ALL" nicht so.

Schau Dir mal den Wikipedia-Eintrag zu ALL an. Da steht unter der Überschrift "ALL im Kindesalter (1-15 Jahre)" lapidar:
Quelle:Wikipedia

Zu den Risikofaktoren führt der Wikipedia-Artikel aus:

Quelle: Wikipedia

Es kann aber gut sein, dass es bei der Säuglings-ALL anders ist. Sprich bitte unbedingt mal ausführlich mit den Ärzten. Nagele sie meinetwegen zwei Stunden lang im Besprechungszimmer fest. Sonst machst Du dir vielleicht ganz unnötige Sorgen.

Wenn der Besuch gesund ist, haben wir keine Einschränkungen. Philipp trägt dann halt seinen Mundschutz und es werden öfter mal die Hände desinfiziert.
Das mit der Schilddrüse ist glücklicherweise so früh per Blutbild diagnostiziert worden, dass Philipp noch keine Symptome einer Schilddrüsenunterfunktion hatte. Jetzt nimmt er einmal am Tag L-Thyroxin und damit stimmt der Hormonspiegel wieder.

Das geht - glaube ich - allen Eltern so, deren Kinder vor einer so heftigen Behandlung stehen. Als nach Beginn der Konditionierung unser Kleiner krank wurde, waren meine Frau und ich die reinsten Nervenbündel. Die Ärzte waren die ganze Zeit cool und versicherten, Henrik würde rechtzeitig wieder gesund werden, um das Knochenmark für Philipp zu spenden. Was er dann auch wurde.

Heutzutage ist das Risiko, an einer KMT/SZT zu sterben nicht mehr größer, als bei jeder Hochdosischemo. Es gibt mittlerweile hochwirksame Medis gegen die früher so gefürchteten Infektionen während der Aplasie.

Natürlich wird einem ganz anders, wenn während der "heißen Phase" der Wagen mit dem Defibrilator die ganze Zeit vor der Tür deines Kindes steht. Andererseits ist es gut, dass er nicht erst geholt werden muss, sollte er gebraucht werden.

Er wurde übrigens NICHT gebraucht. Und irgendwann stand er vor einer anderen Tür. Vielleicht kannst Du dir vorstellen, wie glücklich wir an diesem Tag waren!

All das werdet ihr auch erleben. Der Weg ist sehr hart, aber er dauert nicht lange. Und wenn es so schlimm wird, dass ihr denkt, es geht zu Ende, dann geht es plötzlich aufwärts und nur wenige Tage später darf euer Kind das erste Mal aus dem Zimmer.

Wir haben das genauso erlebt. Philipp hatte über 40 Fieber, hustete Blut, hatte einen CRP von über 90, hatte Lungengeräusche und seine Sauerstoffsättigung fiel trotz Maske immer wieder auf unter 80%. Wir hatten so schreckliche Angst um ihn und hofften, dass jetzt nicht noch irgendwas dazu kommt... Und genau an diesem Tag waren plötzlich die ersten Leukos da.

Einen Tag später war der CRP auf 50 gefallen und es ging ihm rapide besser.

Während wir immer noch ein wenig an dem Erlebten knabbern, ist für Philipp in der Erinnerung an die KMT das Schlimmste (und er hat das alles sehr bewusst mitbekommen), dass die ganze Zeit der Musiktherapeut nicht bei ihm war, um Musik mit ihm zu machen. ;) Er hat das Thema abgehakt und schaut nach vorne: Er plant seine Rückkehr in die Fußballmannschaft, in den Kindergarten und die Einschulung nächstes Jahr.

Ganz liebe Grüße
Mitja

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

@Mahoz
Also das ist ja komisch. Anfangs, als die Leukämie bei Jonas festgestellt wurde, sagte der Arzt, dass alles nicht so rosig sei. Er hatte über 300000 Leukämizellen und er war unter einem Jahr, das sei nicht gut meinte er, aber das positive, wie er meinte, sei, er habe eine gute Form der All, nämlich die T-All, dei sei gut zu behandeln und deshalb kam er nicht von Anfang an in die Hochrisikostufe. Habe ich den Arzt falsch verstanden? Da frag ich nächste Woche gleich mal nach.

Jonas geht es gut. Heute waren wir wieder bei der Kontrolle. 12,9 Leukos, 10,3 HB und 198 Thrombos. Schönes Blutbild!!Er lacht sehr viel das ist sooooooo schön.:smiley1::smiley1: Ich glaube er kann bald laufen. Gestern wollte er dauernd schon an nur einer Hand gehen und heute machte er schon ein paar Schritte alleine. Wäre super wenn er es noch vor der KMT schafft, dann hat er mehr Freiraum und kann mal aus dem Bett und etwas laufen.:rotier2: 2 Tage hat er noch, dann geht es ihm wieder 14 Tage schlecht!!:cry: Schau ma mal!!!

Wie geht es Sophia??

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

schön dass es Jonas gut geht:D

sophia hat vorläufer b-lymphozyten all.
ihr geht es heute wieder besser als am vortag.
der naturjoghurt ist zum kotzten:(
jetzt haben wir ihr actimal gekauft, das geht gleich besser.
morgen darf spohia auf den flur:D:D:D
bluwert sind weiter gut, crp fallend, geht es weiter so meinte der arzt können wir evtl. irgendwann nächste woche nach hause:shocked:
morgen ist spohia 8 monate stationär aufgenommen, wir sehen das ende des tunnels, das gibt kraft

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

OH JA DAS IST JA SUPER!!!!!!!!:smiley1::engel::1luvu::lach2::rotier 2::D;):tongue:::lach::winke:


Lässt sie nun den Mundschutz oben?? Wie macht ihr das?
Bekommen die Kinder dort halbwegs normales Essen wenn sie es essen?
Ja Natujogurt ist doch nicht gut, warum kein anderes? Fruchtzwerge? Jonas liebt die!

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo Gregorb,

schön das es Sophia so gut geht.

Was mich wundert ist das Actimel,
Alex durfte nach SZT solche Sachen nicht essen.
Keine probiotischen Sachen.

Liebe Grüße
Marion

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

@gregorb: Das freut mich sehr! :) :) :) Jetzt geht es nur noch aufwärts!

@bettiddl: Vielleicht sind die Risikogruppen bei der Säuglingsleukämie anders, als bei der Kinder-ALL. :confused: Frag einfach nochmal die Ärzte.

Bei der Kinder-ALL gilt jedenfalls:

Quelle: Patienteninformation ALL von www.kinderkrebsinfo.de

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo schön das es Sophia gut geht und ihr das Licht am Ende des Tunnels sehen könnt.
8 Monate stationär ist der Wahnsinn wie ich finde.
Ich möchte auch einmal meine Verwunderung über das Actimel äußern.
Mein Sohn darf es nicht zu sich nehmen generell keine probiotischen Sachen.
Frag lieber noch einmal nach.
Ein schönes Wochenende:winke:

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

das mit dem actimel haben die ärzte uns als option zum naturjoghur vorgeschlagen um den darm, magen usw. neu zu besiedeln (unsterill zu machen). war nciht unsere idee.

@Bettina
mit dem mundschutz wissen wir es noch nciht, wie was und ob. Sie hatte es erst ein mal an, hatte eigentlich ganz gut geklappt. mal sehen, was die ärzte uns dazu heute sagen.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo :)
Ich lese hier von Anfang an mit und ich freue mich so sehr das ihr nun endlich dem richtig gutem Ende entgegenkommt. Ich drück Euch weiterhin ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße,
Mone

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Wie war es heute mit Sophia? Durftet ihr raus aus dem Zimmer?

Wie sieht denn so ein Speiseplan im Sterilzimmer aus?Welche Lebensmittel bezeichnet man als steril?

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

moin moin,
heute tag +25 alles gut!!!
gestern dürften wir auf den flur, heute war ich 1h auf dem flur mit ihr, sie ollte dann nicht zurück ins zimmer;)
medikamente alle abgesetzt, nur noch cortison (wird morgen abgesetzt), vfend und sandimmun. vfend und sandimmun werden ab montag auf tabletten umgestellt, damit wir nach hause können (beides wird sie ja noch monate nehmen müssen). essen und trinken wird besser, gerade am stück 120ml milch getrunken und 35ml actimel:D fette bekommt sie nicht mehr, nur noch 100ml flüssigkeit mit aminosäuren, mineralstoffen usw. soll aber auch nächste woche weg!
am morgen fällt für uns mundschutz weg:D

@Bettina
speiseplan?
hier wird ALLES sterelisiert, man sagt danach schmeckt alles gleich!!! wobei die fertigprodukte wie babymilch, breigläschen usw. schon von sich aus sterill sind. und spätestens nach Tag 0 wird das essen auf künstlich umgestellt!!! Hier für jeden!!! weiß nicht ob das auch bei euch so sein wird. man sagt sich es ist besser so, die anderen dinge sind anstrengend genug.

wenn alles so weiter geht dürfen wir irgendwann nächste woche heim!!!

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig.
wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie verstorben ist:
http://hilfe-fuer-helene.chilltimes....page=aktuelles

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Ach ich freu mich so für euch! Schön das alles besser wird.

Wir müssen morgen wieder für die Hochdosis Woche ins Krankenhaus.
Ich hoffe dann dauert es nicht mehr lange bis es bei uns soweit ist.

Gute nacht

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Beides gibt es übrigens auch als Saft. Der geht vielleicht leichter "rein". Beim Sandimmun muss man etwas üben, was die Dosierung angeht. Der Saft ist sehr dickflüssig und neigt zu Luftblasen in der Dosierspritze. Da man aber Zehntel-ml-weise dosieren muss,weshalb keine Luftblasen in der Spritze sein dürfen, braucht es Anfangs etwas Übung...

Sandimmunsaft schmeckt eklig, lässt sich aber sehr gut mit etwas Saft vermischen und dann gehts ganz gut.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

:( Helene war zusammen mit Philipp auf der KMT-Station in Hamburg. Das ist sehr traurig. :(

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

also sophia gehts weiter gut, leukos 18.000, HB 10,3 und thrombos 55.000:D

@mahohz
sophia bekommt beides auch als saft, die dosis ist so klein dass es keine tabletten dafür gibt. aber sie hat bisher tabletten, säfte usw. immer gut genommen, sie kennt ja seit 8 monaten nichts anderes.

@bettina
viel kraft und glück für diese woche, dass alles ohne komplikationen vorbei geht.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo gregorb schön, dass es von deiner Tochter nur Gutes zu berichten gibt.
Vielleicht könnt ihr ja dann bald nach Hause wie du meintest.:tongue

Bettina euch auch alles Gute für die kommende Woche;)

Das mit Helene finde ich auch sehr traurig. Ich habe es verfolgt und mich letztens erst gefragt, was wohl aus ihr geworden ist.:(

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause:D:D:D:D:D:D:D

sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr gut, sie ist nur ganz schlapp, weil durch das absetzen des morphiums neben den entzugserscheinungen auch der "aufputsch-effekt" entfällt. das sei völlig normal und soll sich in den nächsten 2 wochen von alleine geben. sie trinkt ihre milch ganz gut, paar löffel brei oder fruchtzwerge ißt sie auch, so dass im moment nichts gegen eine entlassung spricht. man sagt sogar, dass die kinder zu hause sich schneller erholen. dann heisst es vorerst ein mal wöchentlich zur ambulanten kontrolle, am mittwoch vor der entlassung findet noch das abschlussgespräch mit dem oberarzt statt, da gehts in erster linie um das verhalten zu hause in den nächsten wochen und monaten.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Na, da sage ich doch mal : Herzlichen Glückwunsch!!! :):):):):):):):):):)

Am Ende geht es dann auf einmal ganz schnell, oder? Und plötzlich ist man "nur" noch ambulanter Patient. Das ist dann zuerst auch erstmal komisch, weil der ganze Alltag nur noch aufs Krankenhaus abgestimmt war. Und plötzlich bekommt man sein Leben zurück...

Ich freu mich für euch!

Lass mich raten: Palladon? Das bekam Philipp auf der KMT-Station auch - mit ähnlichen Erscheinungen nach Absetzen, die aber ganz schnell wieder verschwanden.

Kleiner Tipp: Geht als erstes in die Apotheke eures Vertrauens und kündigt an, dass ihr demnächst mit einem V-Fend Rezept vorbeikommen werdet. Scheinbar ist das bei den meisten Grossisten nicht gelistet. Unsere Apotheke hat es immer direkt bei Pfizer bestellt, was aber ca. drei Tage Lieferzeit zur Folge hatte. Bei Philipps Dosis reichte eine Packung aber nur für 8-9 Tage...

Unsere Apotheke hat auch jedesmal gefragt, ob sie noch eine weitere Packung bestellen sollen, um nicht auf dem sauteuren Zeugs sitzen zu bleiben - was ich gut verstehen kann. Als so langsam ein Ende abzusehen war, habe ich bei Abholung der letzten Packung einfach gesagt, sie sollen erstmal nichts bestellen, bis wir das nächste Mal im Krankenhaus waren und wussten ob es nochmal ein Rezept geben würde.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Schön zu hören. Dann geht endlich das normale Familienleben für euch los. Ja die Kinder erholen sich zu Hause viel schneller, das sieht man ja bei Jonas. In der einen Woche wo es ihm gut geht, lernt er sehr viel und holt alles auf was er in den vergangenen 14 Tage versäumt hat.
Du hast nie erwähnt das Sophia Morphium bekommt! Du schriebst nur von Novalgin. War das wirklich nötig, hatte sie große Schmerzen? Oh mann.
Aber jetzt wird alles gut, ich freu mich für euch. Hoffentlich kann ich das auch bald so schreiben.
Gerade wurde Jonas eine 3 Stunden Alexan-Chemo angehängt. Eine unmögliche Zeit wie ich finde. Da kann ich ja noch lange nicht schlafen. Das gepiepst nervt,......
Habt ihr auch schon so die Nase voll von den ganzen Leuten hier im Krankenhaus. Oder ist das nur bei mir so. Ich kann kaum dankbar für etwas sein, ich bin einfach nur traurig!

@mahoz
Heute hab ich den OA nochmal gefragt wegen der T-All. Ja leider ist es so, er hat sie auch und bei einem Rückfall kann man nicht mehr viel machen. Wie hoch ist die Rückfallquote mit und ohne KMT? Du weisst das bestimmt. Auch euch wünsch ich alles Gute und ein RÜCKFALLFREIES zukünftiges Leben, wenn man das so sagen kann.

Ach das ist doch alles scheisse. Manchmal bin ich auf alles und alle sauer und wütend. Ich kann irgendwie nicht aus meiner Haut und so stellt sich bei mir so eine Unzufriedenheit ein. Ach was, ich versuch mir eh immer zu sagen das alles gut wird. ALLES WIRD GUT

Gute Nacht.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Ich antworte mal stellvertretend: Ohne Morphin geht es bei einer KMT normalerweise nicht. Meistens gibt es als Folge von Hochdosischemo und Bestrahlung eine ziemlich schlimme Mukositis. Gegen diese Schmerzen hilft kein Novalgin mehr, da braucht es Morphin. Palladon wir häufig genommen, da es eine stimmungsaufhellende Wirkung hat.

Die Chemos laufen so lange, weil die meisten Wirkstoffe nur extrem verdünnt verabreicht werden können. Machen wir uns nichts vor: Das ist alles Gift. Philipps MTX-Blöcke liefen immer über 24 Stunden und anschließend musste noch ewig gewässert werden, um das Zeugs wieder auszuspülen.

Piepsen tut es aber doch normalerweise nur, wenn es irgendwo an der Pumpe "klemmt". Oder meinst Du den Monitor? Den kann man normalerweise auch stumm schalten, so dass es nur Lärm gibt, wenn irgendwelche Werte (Sättigung, Herzfrequenz etc.) auffällig sind. Frag mal die Schwestern danach.

Irgendwann bekommt jeder mal nen Lagerkoller im Krankenhaus. Das ist normal und ging uns bestimmt allen von Zeit zu Zeit so. Vergiss einfach nicht, dass es nicht ewig so weitergeht und ihr irgendwann wieder ganz nach Hause fahrt. Siehe gregorb... :)

Das kann man leider nicht pauschal beantworten. Bei Philipp war es so, dass aufgrund einer ganzen Reihe von sog. "ungünstigen Prognosefaktoren" (schrieb ich schon weiter oben: Leukos bei Erstdiagnose >100.000, sog. "late response" [spätes Ansprechen auf die Chemo] und hohe MRD-Last [mehr als 10 hoch -4]) ein Rezidiv praktisch vorprogrammiert war.

Quelle: Minimale Resterkrankung bei akuten Leukämien: Methoden, Ergebnisse und Umsetzung in eine Risikostratifikation

Wir hoffen, dass das Rezidiv-Risiko jetzt nur noch bei 20-30% liegt. Aber auch das kann einem keiner so genau sagen. Da es kurz vor der KMT aber doch noch gelungen ist, den Status MRD-negativ zu erreichen (dazu wurde das Therapieprotokoll abgebrochen und hochdosiert VP-16 in Verbindung mit Amsacrin gegeben), sieht es wohl ganz gut aus. Wir hoffen es jedenfalls. :undecided

Ja, es wird gut werden! Der Weg dahin ist steinig. Aber er lohnt sich! Unsere Kinder werden LEBEN!!!

Der hier ist für Dich: Xaiver Naidoo - Dieser Weg

Mir hat der Song in den schrecklich einsamen Nächten im Ronald McDonald-Haus in Hamburg geholfen, als meine Frau mit Philipp auf der KMT-Station war und ich den ganzen Abend im dunklen Zimmer hockte (1-Zimmer Appartement und unser Kleiner, der auch mit war, schlief natürlich nur im Dunkeln...).

Fühl Dich gedrückt. :knuddel:

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

mahlzeit,
spohia hatte wegen den schmerzen morphin bekommen, novalgin gegen fieber. palladon hat sie nie bekommen. leberwerte sind unzwischen top, crp steigt aber langsam von vorgesten 2,4 auf gestern 3,5 und heute 4,6 aber kein fieber. sie ist weiterhin ganz ganz ganz schlapp und weinerlich:(

wie war das bei euch mohahz? war crp<0,5 oder auch mal drüber nach entlassung? wie lange war phillip so schlapp???

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Na hoffentlich wird da nicht wieder ein Infekt draus! Das wär ja nun saublöd. Was sagen die Ärzte, warum der CRP steigt?
Ist sonst alles gut, ausser der Quängelei, die ja auch keinen wundert nach so langer Zeit im Krankenhaus. Ach ich kanns mir richtig vorstellen, wie ihr euch auf zu Hause freut. Ich drück euch auch wieder fest die Daumen.
Dürft ihr morgen nach Hause oder nächsten Mittwoch?
Hat sie schon wieder zu essen begonnen? So normale Sachen meine ich, wie Suppe oder Brot?

Jonas hat nun das 3. HD-Alexan vor sich von 5, dann kommt 5x HD-VP16 und einmal Oncospa (statt Asperaginase, wegen allerg. Schock). Heute war er etwas schlapp, aber trotzdem halbwegs gut drauf, etwas gereizt, aber man kann ihn gleich wieder zum Lachen bringen, das ist wichtig.

@Mahoz
Wie gesagt Jonas hatte anfangs über 300000 Blasten, aber lt Arzt heißt die T-ALL bei Säuglingen nicht, dass sie automatisch in die HR-Gruppe eingestuft werden. Nun, da er über ein Jahr ist, schon.
Bei deinem Link zum Kompetenzzentrum gehts ja nur um Erwachsenen-Leukämie über Kinder steht da leider kaum was. Ausserdem steht da alles so geschwollen, da kann ich kaum folgen. Ist Phillip schon mal rückfällig geworden? Und kann man bei einem Rückfall nicht nochmal eine KMT machen?
Das mit dem gepiepse weis ich ja, woran es liegt, aber es nervt einfach, das man bis zu 15 mal in der Nacht aufstehen muss um den Schlauch zu richten usw., da würd ich den Infusomat am liebsten aus dem Fenster werfen. Jonas dreht sich halt nachts viel herum, das ist der Nachteil, tja.

Mittlerweile sind wir ja auch schon 4 Monate hier in Behandlung und wahrscheinlich wird es noch einen 4. HR-Block geben und dann geht es nach Wien. So geschätzt in 6 Wochen.

Auch diesmal wurde im Knochenmark nichts mehr gefunden. Aber ich kann mir auch kaum vorstellen das da noch mal was neues kommt während so einer Hochdosis Therapie, aber wissen kann mans ja nie. Das wäre erst ein riesen Pech.

Naja das wars für mich für heute, ich werd wieder früh schlafen.

Liebe Grüße
Bettina

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

wir sollen morgen nach hause, mal sehen wie der crp morgen ist. sophia bekommt gerade wieder 2 neue zähne, der crp kann davon kommen laut den ärzten. fieber hat sie ja keins. essen tut sie einwenig brei und fruchzwerge. ansonsten trinkt sie wieder ganz gut ihre milch, die immer noch hauptnahrungsmittel ist.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

So ganz genau kann ich das gar nicht mehr sagen. Er hat halt anfangs sehr viel geschlafen und hatte zu nichts Lust. Das wurde erst einige Wochen nach der Entlassung von der KMT-Station langsam besser. Einen kleinen Schub bekam er, als er wieder ins Bremer Krankenhaus verlegt wurde. Da fühlte er sich wohler und da ging es auch seiner Seele besser.

Und auch jetzt, mehr als 4 Monate nach der KMT ist er immer noch nicht wieder so belastbar, wie vorher. Aber es wird langsam... :)

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Letztendlich heißt HR-Gruppe ja auch nur, dass die Ärzte mehr Aufwand betreiben und noch intensiver behandeln, als in den LR-Gruppen. Und das ist ja erstmal was Gutes.

Es ging mir nur um die recht ausführliche Erläuterung des MRD-Begriffs. Den Rest kannst du für Kinder-Leukämie erstmal vergessen. Schau Dir hierzu nochmal die Seite www.kinderkrebsinfo.de an. Da gehts zum einen nur um Kinder und zum anderen ist es auch ziemlich gut verständlich. Wenn Du oben auf "Patienten" klickst, kommst Du zu den ganzen Patienteninformationen.

Zum Glück gab es bei Philipp noch keinen Rückfall. Und da die KMT in Erstremission gemacht wurde, sind die Chancen auch besser, als wenn man erstmal ohne KMT behandelt und die KMT erst nach einem Rückfall gemacht hätte.

Und ja, man kann nach einem Rückfall noch eine zweite KMT machen, sogar eine dritte ist manchmal notwendig. Unser Prof. sagte uns, als wir ihm dieselbe Frage stellten, dass er schon Kinder dreimal transplantieren musste, bis die Leukämie endgültig weg war und dass diese Kinder heute, Jahre später, völlig gesund seien.

Aber so eine KMT hinterläßt schon ihre Spuren. Eine zweite und dritte sicher noch mehr. Aber was will man machen? Hauptsache, die Kinder leben. Die kleineren und größeren Folgen kann man tragen und sind nichts im Vergleich zu den Konsequenzen, wenn man nichts machen würde...

Meine Frau und ich haben das irgendwann gar nicht mehr richtig wahrgenommen. Wenn der Alarm nachts losging, habe ich meistens die Klingel gedrückt, ohne richtig aufzuwachen. Aber Du hast schon Recht: Nervig ist es.

Einen Vorteil hat die KMT ja: sie kürzt die Behandlung deutlich ab. Ohne KMT hätte die Intensivphase im HR-Zweig ca. 1 Jahr gedauert und anschließend hätte es noch 1 Jahr ambulante Chemos gegeben. Mit KMT ist noch nicht mal ein Jahr rum und wir sind schon fast "durch". Nächste Woche müssen wir mal wieder zur Onko-Ambulanz: Blutbildkontrolle und allgemeiner Check-Up. Vielleicht bekommen wir dann auch endlich das MRD-Ergebnis der letzten KMP...

Im St. Anna-Spital in Wien ist übrigens die Studienzentrale der ALL-SZT BFM Studie. Ihr seid dort also in den allerbesten Händen!


Auszuschließen ist es leider nicht, aber darüber würde ich mir im Moment keine Gedanken machen. Es macht einen nur fertig, wenn man immer über alle möglichen Eventualitäten nachdenkt... Wie ist denn der MRD-Status bei Jonas?

Ich wünsche eine möglichst "piepsfreie" und gute Nacht. :)

Liebe Grüße
Mitja

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

wir dürfen heute heim:D
crp weiter auf 6,4 gestiegen, aber solange sie kein fieber hat und es ihr gut geht ist alles i.O. (laut den ärzten).
crp soll beim anwachsen des knochenmarks öfter ansteigen, evtl. ist es das zahnen, zudem hingt der crp zeitlich leicht hinterher. montag erster ambulanz termin.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Ach schön!Ich wünsch euch eine wunderschöne Zeit zu Hause. Es wird anfangs etwas ungewöhnt und komisch sein, aber letztendlich ist es supi. Das essen uns Schlafen und alles ist einfach gut. Alles gute zu Hause:rotier:.

Was mich wundert ist, das ihr erst am Montag wieder kommen müsst! Da kann man sich wenigstens erholen.
Wenn alle Tage oder alle 2 Tage hin muss, ist das auch wieder etwas anstrengend. Wohnt ihr weit weg vom Krankenhaus?

Ich bin gespannt wie sich Sophia zu Hause verhält, ihr müsst uns trotzdem auf dem Laufenden halten.

@Mahohz: Danke für dein Bemühen und das du mir immer antwortest. Das ist mir auch eine große Hilfe.

Bis bald

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo gregorb das ist so toll, dass ihr endlich nach Hause dürft.:)
Ich hoffe ihr könnt es genießen.
Ach ich freu mich auch richtig:D

Mitja ich wollte dir sagen, dass ich das supertoll finde wie du die Fragen immer erklärst. Es ist schon erstaunlich, was man sich für Wissen aneignet.
Es freut mich auch für dich und für deine Familie, dass es eurem Sohn gut geht.

Sonnige Grüße an alle Tanja:winke:

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

sind zu hause, hier ist es doch am schönsten:D:D:D

müssen montag zur ambulanz, weil wir ein mal die woche ab jetzt hin müssen. dort wird sophia untersucht, der spiegel vom sandimum gemessen, blut für die chimärismus-untersuchung entnommen und blutbild kontroliert. die chimärismus-untersuchung wird am anfang auch wöchentlich gemacht. punktiert soll sie nicht mehr werden, das will man den kinder nicht mehr zumuten, man guckt "nur" auf den chimärismus. da gibt es wohl ne neue studie wo spohia jetzt mitmacht, dass man nicht mehr punktieren muss und trotzdem rechtzeitig was mitbekommen würde, wenn was böses wieder da wäre, wir hoffen jedoch dass dies nie zutrifft. wird zwar immer mulmig werden, aber damit müssen wir lernen zu leben.

p.s. wir haben ca. 30min. mit dem auto zum essener uniklinikum wo spohia behalndet wird.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Herzlichen Glückwunsch und alles Gute Zuhause! :)

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo!
Ich platze mal hier herein. Herzlichen Glückwunsch zur Heimkehr!
Zur Rezidivwahrscheinlichkeit: Ich wurde selbst allogen transplantiert und nach den Studien meines Arztes ist die Rezidivwahrscheinlichkeit am geringsten, wenn am 30 oder 60 Tag nur noch neue Stammzellen vorhanden sind. Unabhängig von Alter, Geschlecht usw.
Alles Gute weiterhin!
Kerstin