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-   -   Mein Papa und sein harter Weg - Warum? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=43777)

Ruepel 05.03.2010 14:37

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
ich sitz hier auf heissen Kohlen und warte auf meinen Mann


Klinik sagt sieht nicht gut aus

Intubation

Ruepel 05.03.2010 23:12

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Guten Abend,

wie fang ich an? Keine Ahnung einfach drauf los.

Er hat drei Stunden gekrampft, dann hatten sie es unter Kontrolle. ER musste nicht intubiert werden trotz dessen die Sättigung schon auf 69 war. Jetzt liegt sie bei 90.

Er ist auch wieder ansprechbar, schläft oder dämmert aber die meiste Zeit vor sich hin. Hat sehr starke Schmerzen im Rücken, wurde gerade geröngt, Ergebnis in ca. 1 Std.

Bekommt jetzt Keppra 1000 mg wahrscheinlich dreimal am Tag.

Er kann allein pillern und auf Fragen reagieren, aber manchmal wird er nur unruhig und dann muss man ihn fragen ob er pillern muss....

Es ist ja bekannt das bei dieser Art Tumor epiletische Anfälle gehäuft vorkommen und dies auch in vielen Fällen bedeutet das die Prognose günstiger ausfällt. Ich hoffe es sehr!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich hoffe das er morgen etwas klarer ist und die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm.....

Tina W. 06.03.2010 09:08

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,

meine Güte was für eine Achterbahn der Gefühle. Ich drück Euch feste die Daumen. Ich habe Papa extra nochmals gefragt und er sagte, daß er sich durch das Keppra nicht beeinträchtigt fühlt und es ihm Sicherheit und ein gutes Gefühl verschafft.

Alles Liebe:knuddel:

Tina

Ruepel 06.03.2010 09:18

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Guten Morgen,

es ist "nur" eine Prellung. Die Nacht war recht ruhig. Mama macht sich gleich auf den Weg zu ihm und ich fahre heute Nachmittag.

Ich bete und hoffe das er klarer ist......:confused:

Es war so schön die letzten Tage, er war fit, gut drauf, hat gegessen und Sprüche geklopft, hat mit Henny gespielt und mit Lilli geschmust. Wollte eigentlich heute zu Fuß von seiner Wohnung bis zu uns spazieren ( ist ein kleiner Hügel, aber er kann ja Pause machen:D ), naja das wird wohl nix.:(

Hoffentlich behält er seinen Optimissmus der letzten Tag und lässt sich dadurch nicht hängen.:embarasse

Muss mich nochmal über den Arzt in der Notaufnahme ablassen, der hat uns die Vollpanik gemacht das Papa noch an diesem Tag stirbt. Von wegen wir müssen intubieren, wollen sie das überhaupt noch?
IDIOT!:mad::aerger:

Ruepel 07.03.2010 21:34

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Tina,

DANKE !:1luvu:

Es geht ihm wieder besser, macht schon wieder dumme Sprüche und kann aufstehen. Der Rücken ist blitzeblau - komisch woher bloß? Mama hat ihn doch aufgefangen...

Er bekommt jetzt auch Keppra 2 x1 1000mg. CT war oB. Kein Ödem. Morgen wird ein EEG gemacht und ich denke wenn er dann so weit okay ist, kann er Mittwoch nach Hause.

Es war schön ihn wieder so zu hören und zu sehen. Gestern noch völlig neben sich und fast nur am brummen um zu antworten und heute stand die Klappe nicht still. Die Vergesslichkeit ist aber noch sehr stark, wird denke ich aber auch wieder besser.

Ja, dein Papa hat Recht, das Gefühl von Sicherheit und eine gewisse Kontrolle ist sehr wichtig. Ich hoffe ihr hatte ein schönes WE? Habt ihr auch Schnee?

Drück dich und einen schönen Abend noch:winke:

Tina W. 08.03.2010 13:52

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,:D
wie schön, es geht wieder aufwärts. Manchmal ist es schon faszinierend, wie und wie schnell einige Medikamente wirken. Übermorgen könnt ihr dann euer Kaffetrinken nachholen, dann soll ja auch langsam der Frühling kommen. Der Schnee geht mir echt auf den Wecker und es ist stellenweise ganz schön glatt, man muß echt aufpassen.
Bei uns hagelt es gerade wieder lauter Klassenarbeiten und die Kinder sind ganz schön im Streß, werde jetzt mal für ein bißchen "Nervennahrung"sorgen, denn die sind immer ganz schön fertig, wenn die aus der Schule kommen.

Bis bald, liebe Grüße und :knuddel:
Deine Tina

Binie 08.03.2010 14:06

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Liebe Tina, danke für die Glückwünsche. Das nächste halbe Jahr ist gesichert (zumindest empfinde ich so, als würden wir nun immer im Halbjahresrythmus Zeit geschenkt bekommen). Alle Anspannung ist nach dem Termin zum Glück wie weggeblasen und man widmet sich wieder dem "normalen" Leben. Auch euch drück ich die Daumen für allzeit gute Bilder.


Zitat:

Zitat von Tina W. (Beitrag 867808)
Hallo Sabine,

Euch herzlichen Glückwunsch zu dem MRT-befund:). Ich freue mich mit Euch,denn es tut gut, so etwas zu hören. Bei uns ist das 1. MRT nach Therapie in 5 Wochen.
Vielleicht haben wir ja auch so eine schöne Nachricht. Macht Euch ein schönes Wochenende.

Gruß Tina:)


Ruepel 09.03.2010 11:32

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Sabine,

auch von uns herzlichen Glückwunsch zum MRT Befund!!!:lach2:
Es ist ein gutes Gefühl, geht uns auch immer so.


Hallo Tina,

jetzt hab ich erstmal mitbekommen, dass der Notarzt erstmal gar nichts gegeben hat :confused:, er hat erst Dormicum bekommen auf dem Weg ins KH weil der Anfall dann schlimmer wurde. Im Moment hat er wieder irgendwo einen Infekt, Entzündungswert ist hoch. Bekommt AB und es geht ihm heut schon wieder besser. Bekommt für seinen Rücken jetzt erstmal 2x tgl. Novalgin damit er sich wieder bewegen kann, tut ihm gut, läuft schon die Station auf und ab.
Kann heut nicht zu ihm, hab keinen Babysitter für die Kleine ( die ist nach der Lebenimpfung ja ansteckend für ihn ) und ausserdem hat sie heut Geburtstag da kann ich doch nicht weg...:D


Der Schnee ist gelinde gesagt mittlerweile nur noch nervtötend!!!!!!!! Ich hab mich gestern mal richtig auf den Hintern gesetzt :eek: und bei minus 5 Grad ist noch kein Tauwetter in Sicht.

So jetzt will ich mal den Kuchen für heute Nachmittag backen und dann noch schnell aufräumen, madam minnimaus hat nämlich wieder Chaos gemacht :rotier:

Genießt die Sonne, wir wünschen euch einen schönen Tag!!

Mandy88 09.03.2010 11:45

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
hallo,
ich kenne mich mit solcheiner erkrankung garnicht aus aber ich ahbe deine beiträge hier gelesen und will dich einfach mal übern monitor :knuddel: und dir ganz ganz viel kraft wünschen....
alles gute für dein vater und dich lg mandy

Ruepel 09.03.2010 20:04

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Nabend ....!:o

So der Papa hat definitiv wieder ne Lungenentzündung, war auf der Lunge zwar nichts zu hören aber die Röntgenbilder sprachen was anderes. Hab ich mir aber am Freitag schon gedacht, da er a) ab und an wieder Fieber hatte und b) die Atmung wieder abgehackt war. Aber nem Laien glauben die Doktores ja manchmal auch nicht, der kann doch keine Ahnung haben *ironie aus*;)

Er ist jetzt mit nem Schlaganfall Patienten auf dem Zimmer der ist total unruhig, rennt ständig hin und her und rumort. Haben schon Bescheid gegeben das Papa ruhe braucht.

Sonst war der Dr. Rauch ( Neurologe ) da und hat ein neues MRT veranlaßt und will dann in Zusammenarbeit mit unserer Onkologin den weiteren Behandlungsplan besprechen.

Bin mal auf morgen gespannt.....

Einen schönen Abend noch ... geh gleich Dr. House gucken, den hätt ich gern für meinen Papa als Arzt. Der würd bestimmt was ganz verrücktes machen und ihn heilen ( man darf ja mal träumen :) )

Tina W. 10.03.2010 22:33

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,

Mann, Mann,Mann... Man sollte meinen, daß es nicht so schwer sein kann, eine Lungenentzündung zu diagnostizieren, vor allem,wenn man die Vorgeschichte kennt. Hatte heute auch eine Begegnung der dritten Art bei einem väterlichen Freund, der selber Internist war und ein Quetschung am Finger mit blutender Wunde hatte und im Krankenhaus war. Auf die Frage ob nicht ein Antibiotikum Sinn mache nur ein mildes Lächeln und eine schlechter Veband. Gott sei Dank ist ein Freund Handchirurg und den habe ich aktiviert, da die Schmerzen immer schlimmer wurden. Der schüttelte nur den Kopf und hat sofort ein Antibiotikum gegeben, da das Fingergelenk schon ganz rot und heiß war und hat die Hand richtig ruhiggestellt. Manche gewinnen glaube ich ihre Approbation in der Lotterie...:mad:.

Ich drücke Euch die Daumen, daß die Medikamente schnell anschlagen und Dein Papa wieder zu Kräften kommen kann.
Ich schicke Dir viele liebe Grüße und:knuddel:
Gute Nacht Tina

Ruepel 11.03.2010 18:21

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Tina,

bin bei all dem Sch... komischerweise noch immer optimistisch :confused:

Selbst als die Mama eben angerufen hat, und mitteilte das es nun doch AB über Infusion gibt da Tavanic nicht anschlägt.Entzündungswert ist wieder hoch gegangen. :(

Papa darf Sonntag zum Kaffee nach Hause zu uns kommen :) hab schon alle gebeten dass sie wenn sie schnupfen oder Erkältung generell haben nicht kommen sollen. Einige sind doch tatsächlich zickig deswegen , kaum zu glauben.

Begegnung der dritten ART ???!!! Hört sich mehr noch Twilight Zone an für mich.

Manchmal glaub ich das wir als " laienmediziner " besser informiert sind als mancher richtiger Arzt ( wie du schon sagst Abprobation im Lotto gewonnen ).

Wie gehts deinem Papa so? Wir holen jetzt einen Heimtrainer und ich hab ne Bekannte die ist Ergotherapeutin die hat mir auch noch ein paar Tipps gegeben vor allen Dingen solche wo wir auch immer den Henny mit einbinden können dann macht es Papa noch mehr Spass.

Auch hier brennt ein Lichtlein und die Hoffnung strahlt durch alle Ritzen :D

Drück dich

Tina W. 11.03.2010 19:15

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,:cheesy::cheesy:

ist gut, daß er AB über Infusion bekommt, denn dann wirken sie schneller, kommen halt schneller dorthin,wo sie helfen sollen. Mach Dir keinen Kopf über die Leute. Was meinst Du,wie empfindlich die wären, wenn sie selbst betroffen wären. Wir haben auch penibelst jede möglich Infektionsquelle von Papa ferngehalten. Dem gehts richtig gut, ist manchmal schon ein wenig unheimlich, aber wir sind natürlich wahnsinnig happy darüber. Das mit dem Heimtrainer ist eine gute Idee, er soll ganz langsam anfangen.

So jetzt werde ich mal Geschenk einpacken. Am Samstag wird meine Mutter 69 und wir feiern natürlich mit viel Freude. Wir müßen einfach jeden schönen Tag genießen:)

Hatte Henny denn einen schönen Geburtstag?

Alles Liebe und viele :knuddel::knuddel:
Tina

Tina W. 11.03.2010 19:26

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,
ich nochmal.Tschuldigung war ja Lilli die Geburtstag hatte:o

Schönen Abend noch Tina

Ruepel 11.03.2010 21:24

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hi,

mensch das ist ja richtig schön!!!:1luvu:;):):rotier2: Freut mich richtig!

Lilli hatte Geburtstag, sie ist am 09. 03. 1Jahr alt geworden. Hat mal eben so nebenbei die Impfung und 3 Zähne mitgemacht in den letzten 3 Tagen. Da schau ich vorhin in ihre Schnute ( sie läßt sich das gar nicht gern gefallen ) da blitzen mich schon wieder 3 Zähne mehr an und ein vierter ist unterwegs, also ist sie bald ein Sechszahn. Die "Feierlichkeiten" finden am Sonntag statt.

AB scheint wirklich gut zu wirken, Mama sagte er war heut abend schon richtig gut drauf. Fahre morgen nachmittag wieder hin und bleib bis zum Abend.

Ganz viele :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: zurück und viel Spaß am WE bei euren Feierlichkeiten :lach2:

Ruepel 14.03.2010 14:32

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo :(,

so langsam weiss ich nicht mehr wo es anfaengt und wieder auf hoert.

Einen Tag sind die Entzuendungswerte besser dann wieder schlechter, kein AB scheint zu wirken. Jetzt bekommt er 2 x Tavanic 500 mg und Piperaccillin 500 per Infusion auch 2x tgl.

Er sieht sehr schlecht aus und will nur schlafen....
Mann das kanns doch nicht sein, da hat man wirkung bei der Tumortherapie und dann macht so ne Lungenentzuendung alles zunichte?

Komischerweise hat er auch immer sehr hohen Zucker und bekommt wieder Metformin und muss zusaetzlich spritzen.

Ich hoffe sie kriegen das endlich in den Griff, koennen sonst nicht mit Temodal weiter machen und dann ist eh alles fuer die Katz..:weinen:

Ruepel 14.03.2010 14:32

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hi Tina,

wie war euer Geburtstag? Ich hoffe doch gut?

Tina W. 14.03.2010 17:15

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,
wir haben richtig schön gefeiert. Wenn es klappen sollte nächstes Jahr alle zusammen den 70. von meiner Mutter zu feiern, wäre das das schönste Geschenk auf Erden.:)

Bekommt den Dein Papa noch Cortison?? Das würde dies schwankenden Zuckerwerte erklären. Außerdem ist sein Körper ja einem enormen Streß zur Zeit ausgesetzt, auch das macht die Werte schlechter.

Ich drück Dich feste und laß die Lichter hier leuchten, daß es ihm schnell besser geht.:knuddel:

Alles Liebe
Tina

Krisi 14.03.2010 20:58

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo,
Meine Frau hat seit 03/09 auch ein Glia Multi und ist im April 09 in Erlangen Operiert worden die Prognose war sehr schlecht (max.3 Mo.) hat sich aber super von der OP erholt.Wir machen zuzeit die 3 te Hyperthermie in Augsburg
Waldhausklink Deuringen auf AOK Kosten.Es ist kein Resttumor mehr vorhanden
und auch nicht in Sicht.Ich kann Hyperthermie nur empfehlen und meiner Frau
geht es blendent.

Ruepel 15.03.2010 13:52

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Tina,

Danke :winke:

Papa bekommt seit mind. 3 Wochen immer weniger Cortison. Zuletzt waren es noch 0,75 mg, die sind aber seit 1 Woche auch raus. Hab mich ein biserl geschüttelt als die Diätassisstentin da war. Die hat doch glatt 0815 durchgezogen. Er soll keine Kohlenhydrate essen, also keine Kartoffeln, Reis oder Nudeln. Nur noch diät Produkte und auf keinen Fall irgendwas was Zucker enthalten könnte. Ja nee ist klar! Sag mal hat die nen Hau?:mad: Er muss zunehmen und soll lt. Ärzte alles essen was schmeckt und wo er Hunger drauf hat, weil er es eh schon schwer genug hat und die Tussi will ihm das verbieten?! Hab sie mir für morgen bestellt damit ich mal mit ihr sprechen kann - da wird sie sich aber blöd umschauen....:rolleyes:

Schön das ihr so Party gemacht habt :D

Hallo Krisi,

schön das es bei euch funktioniert. Wir hoffen das sie es auch bei meinem Papa mit Hyperthermie versuchen werden. Leider kann der Tumor bei ihm nicht operiert werden.

Krisi 15.03.2010 18:47

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Zitat:

Zitat von Ruepel (Beitrag 872575)
Hallo Tina,

Danke :winke:

Papa bekommt seit mind. 3 Wochen immer weniger Cortison. Zuletzt waren es noch 0,75 mg, die sind aber seit 1 Woche auch raus. Hab mich ein biserl geschüttelt als die Diätassisstentin da war. Die hat doch glatt 0815 durchgezogen. Er soll keine Kohlenhydrate essen, also keine Kartoffeln, Reis oder Nudeln. Nur noch diät Produkte und auf keinen Fall irgendwas was Zucker enthalten könnte. Ja nee ist klar! Sag mal hat die nen Hau?:mad: Er muss zunehmen und soll lt. Ärzte alles essen was schmeckt und wo er Hunger drauf hat, weil er es eh schon schwer genug hat und die Tussi will ihm das verbieten?! Hab sie mir für morgen bestellt damit ich mal mit ihr sprechen kann - da wird sie sich aber blöd umschauen....:rolleyes:

Schön das ihr so Party gemacht habt :D

Hallo Krisi,

schön das es bei euch funktioniert. Wir hoffen das sie es auch bei meinem Papa mit Hyperthermie versuchen werden. Leider kann der Tumor bei ihm nicht operiert werden.

Hallo
Wir haben auch erst über einen Bekannten von der Waldhausklinik erfahren,
der auch den gleichen Tumor hatte war auch nicht operabel.Die Hyperthermie in verbindung mit Temodal hat bei Ihm den Tumor von 4 cm auf 0,5 cm schmelzen lassen.Es ist auch ganz einfach die Hyperthermie in Deuringen zu bekommen, einfach anrufen die klären dann mit der Kasse ab und vom Hausarzt einen Krankenhauseinweißungsschein geben lassen und herfahren,geht ohne Probleme

Team 15.03.2010 22:35

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,

habe schon seit einem Jahr hier nicht mehr geschrieben, aber alles und auch Deine/Eure Geschichte sehr genau verfolgt. Mein Vater hat auch ein Glioblastom (Diagnose 10/2008) Wir hatten bis jetzt glück. Allerdings meine ich zu spüren, dass es schlechter wird. Tumorwachstum ist auch auf den MRT Bildern gesehen worden. Nun bekommt er Avastin und am Freitag ist eine weitere Kontroll-MRT. Mal schaun. Das mit der Lungenentzündung ist wirklich ärgerlich, generell die Vorgehensweise der Ärzte oft nicht nachvollziehbar.
Ich drücke Dir und Euch die Daumen, dass es hier schnell eine Besserung gibt.
Aber ein kleiner Hinweis zu der angesprochenen Diät. Ich kann Deinen Ärger sehr gut verstehen vorallem weil die "Beraterin" wohl auch nicht richtig beraten hat und nur angeordnet - leider immer eine "Krankheit" im Gesunheitssystem. Aber vielleicht ist die Diät gar nich so schlecht nicht nur auf den Zucker bezogen. Nach dem bei meinem Vater die Möglichkeiten nicht mehr so vielfältig sind (wenn man das bei der Krankheit überhaupt sagen kann) haben wir natürlich auch viele alternative/begleitende Therapieansätze überlegt. Auf eine bin ich hier im Forum gestoßen (Fahrradklingel hat dazu gepostet) Es ist die Ketogene-Diät. Es ist wohl so, dass Tumorzellen ihre Energie nur aus Zucker und Kohlenhydraten beziehen können. Alle anderen Zellen können das aber auch aus Eiweiß, Fette, Proteinen. Bzw. können sich umstellen. Auf diese Weise soll das Wachstum verlangsamt, gestoppt werden.

Es ist eine harte Diät und mein Vater kämpft damit. Er tut sich schwer, da er so gerne süß gegessen hat. Aber bei nur maximal 20 - 40 Gramm Kohlenhydrate pro Tag fällt das weg. Es ist also ähnlich wie die Frau gesagt hat, kein Brot, Nudeln etc.

Brot backen wir spezielles nach Rezepten, Wurst, Gemüse, Salat, Fettreichen Quark etc. darf er alles essen. Ich habe Dir einen Link, der Dir einiges dazu erklärt. Es ist ein PDF der Uni Würzburg die führen hierzu Studien durch. Auch in Frankfurt wird ein spezielle Glioblastom Studie durchgeführt hier.
http://www.frauenklinik.uni-wuerzbur...et_02_2010.pdf

Es gibt wohl gute Erfahrungen dazu und vielleicht weiß auch die Ernährungsberaterin darüber etwas, vielleicht hat sie die Diät sogar auch aus diesem Grund vorgschlagen. Wenn Dein Vater das aber gar nicht versuchen will, dann würde ich es auch nicht machen. Ich hab es vorgeschlagen, mein Vater will es probieren, aber wenn er sich nicht mehr daran halten will, dann ist es für mich ok. Dann soll er lieber genießen. Das es etwas bringt kann sowieso keiner versprechen - aber wer weiß.

Nichts desto trotz. Rigoros etwas durchführen zu wollen wie bei Euch die "Frau" ist so oder so sehr rücksichtslos. Ich hoffe, dass ich Dir aber noch eine positive Sichtweise der Diät mitgeben konnte und hoffe, dass ihr mit allem was Ihr macht Erfolg haben werdet.

Liebe Grüße
Stefan

Ruepel 16.03.2010 12:19

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Krisi,

das ist ja toll! Das gibt doch wieder positiven Input ;)

Also ich hab bei der Hyperthermie von Anfang an ein gutes Gefühl gehabt. Habe vom Medical Center in Köln erfahren. Dort muss man die Kosten allerdings selber tragen. Ob die da was anders machen ? Wir werden unsere Ärzte am Mittwoch in der großen Visite nochmals darauf ansprechen.

Hallo Stefan,

danke für deinen Bericht und die guten Gedanken zum Thema Diät.:knuddel:
Wir haben unter der Dexametason - Gabe generell auf Zucker verzichtet ( alle ausser die Kiddies ) und auf Stevia umgestellt. Brot backen wir von jeher selber, schmeckt einfach besser. Werde mir den Link heut abend mal zu Gemüte führen und es an Papa weitergeben.

Finde es toll das dein Vater sich so durchbeißt, schicke euch und ihm eine dicke Portion Kraft, Hoffnung und Wärme.

Papa hat heute die Bronchoskopie hinter sich gebracht und nun wird er auf ein anderes AB umgestellt welches es nur noch per Infusion gibt. Es wird noch zwei Tage dauern dann kriegen wir noch irgendein Ergebnis ( weiß noch nichts genaues da ich nicht bei der Visite bei war sondern nur Mama ). Außerdem soll ein CT in Schichtaufnahme gemacht werden wegen irgendeiner Verengung. Ich hoffe und bete das es endlich hilft. Bis jetzt sehen die MRT Aufnahmen vom Tumor noch "gut" aus, müssen nicht ganz so doll stressen mit Temodal aber es sollte schon irgendwann laufen.

Krisi 16.03.2010 18:55

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo noch mal
Die Kosten der Hyperthermie betragen ca. 250 - 400 € je Behandlung,kann nur jeden 2. Tag gemacht werden und es sind mind. 6-12 Beh. das erste mal notwendig. Bei meiner Frau ist es mitlerweilen die 18. Beh.(3x2Wo.).Wenn es nach anderen Arzte gegangen wäre,dann wäre meine Frau(46) schon lange tot.
Der OA in Deuringen (Dr. Novotni) hat wirklich ware Wunder vollbracht,und Hilft auch bei der Kostenübernahme durch die KK.Die Klinik in Deuringen arbeitet auch mit dem Grönemeier Institut in Köln zusammen,ist wirklich eine Topadresse.
Zum Selberbezahlen ist das fast unmöglich.Falls Ihr in der Klinik in Deuringen anrufen soltet, rictet Bitte schöne Grüsse von Fam. Krämer aus Deining(das sind wir) Ich danke Gott jeden Tag und bete dafür, das wir solche Ärzte gefunden haben.Übrigens ist die Hypt. am wirksamsten in verbindung mit Chemo deshalb sind wir alle 8 Wo.(immer 2.Chemo) in Deuringen.

Alles Gute und Gebete frür euch

Tina W. 16.03.2010 20:13

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,:winke:

das mit der Hyperthermie ist doch ein guter Hoffnungsschimmer, auf jeden Fall eine Vorstellung mit Akten wert. Bin heut ein wenig platt, da ich einen heftigen Migräneanfall hatte, der Wetterwechsel - aber wenn das heißt, daß es jetzt endlich besser wird und der Frühling kommt, dann war es das wert.

Drück Dich, liebe Grüße und Wünsche, Kerzen leuchten schon wieder:rotier2:

Tina

Hallo Krisi,
schön zu hören, daß es auch Fälle gibt, wo Ärzte sich grandios vertun. Habe mit großem Interesse von der Hyperthermie gelesen. Zur Zeit sind wir in den Chemozyklen und warten gespannt auf das nächste MRT am 13.April. Irgendwie tut es aber gut, daß es einfach noch Alternativen gibt, wir sind sowieso voller positiver Energie und Hoffnung.

Euch eine noch lange gemeinsame Zeit
Tina

Ruepel 18.03.2010 15:27

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Krisi,

wow das sind ja Preise!:augen: Nach Deuringen zu kommen wird sehr schwierig bei uns. Wir werden aber versuchen hier in Bethel bzw im Kreis etwas zu finden. Aber danke für die Info. Alles Gute weiterhin und ganz viel Kraft!

Hallo Tina,

ist das Wetter nicht schön??:D War heut morgen allein bei Papa, sind brav duschen gegangen und rasieren ( im Gesicht ;) ). Mama war ganz erstaunt als sie dann kam und Papa schon geschniegelt und gebügelt da saß.

Er hat jetzt einen sehr trockenen Husten, aber das soll wohl ein gutes Zeichen sein. CRP ist um die Hälfte gefallen, Meronem scheint anzuschlagen.

Wir hoffen mal leise vor uns hin.:)

Krisi 18.03.2010 18:47

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Tina

Ich kann euch nur nahelegen das Ihr mit der Hyperthermie nicht zu lange wartet,
weil das sonst schon zimlich schwierig wird, und es in Deutschland nur eine Handvoll Kliniken gibt die Hyperthermie am Kopf durchführen mit Erfolg.Desweiteren gibt es sehr viele Scharlatane die das ausnutzen,was wir am eigenen Leib bzw.Geldbeutel leider zu spät gemerkt haben.

Wir wünschen euch ganz viel Kraft

Fam. Krämer

Tina W. 19.03.2010 15:00

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,
siehst Du, mit der Sonne kommt auch die Hoffnung wieder. Gestern war ein traumhafter Tag, wir haben ihn sehr genossen und einen großen Spaziergang gemacht. Das tat richtig gut und die Laune ist gleich viel besser. Wenn die Blutwerte weiter mitspielen ist der 1.Zyklus Temodal mit 270mg ab dem 31.3.

So jetzt werde ich mal die Garage entrümpeln, da wir morgen Sperrmüll zum Bauhof bringen können. Irgendwie sammelt sich ja immer viel Mist an im Laufe der Zeit, außerdem haben wir gestern unseren Toaster geschlachtet, der dann auch weg kann.

Ich wünsche Euch ein tolles Wochenende, weiter so, Grüße auch an Deinen Papa, er soll sich nicht unterkriegen lassen:rotier2:

:winke:Tina:winke:

Hallo Krisi,

danke für den Tip. Werde mich mal direkt erkundigen, wer das hier in der Nähe macht.

Schönes Wochende
Liebe Grüße Tina


Tina

Ruepel 24.03.2010 21:17

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Ihr,

hab mich lang nicht gemeldet.

Der CRP ist von 210 auf 25 gefallen und es geht Papa ganz gut. Entlassung soll am Freitag sein, aber er hat immer wieder starke Rückenschmerzen und heute hatte er auch wieder Fieber. :( Aber ... wir geben nicht auf !
Samstag war mein Bruder als Überraschung zum Geburtstag von Papa da, war richtig gut.

Tina, ich drück deinem Papa die Daumen !

Ganz liebe Grüße

Ruepel 28.03.2010 14:18

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Ihr,

wie sieht es aus bei Euch?

Papa ist immer noch im KH, nachdem der CRP so schön unten war, war er einen Tag später wieder oben ( 33 ). Wurde abgeklärt und es lag wohl daran das das Prednisolon zu schnell wieder rausgenommen wurde.:confused:

Er hat immer wieder starke Rückenschmerzen und ist wieder schlapp....

Es schlürt so vor sich hin...

Tina W. 28.03.2010 18:41

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,
sorry, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es war so viel los. Es geht uns blendend, bei Papa wird am 31.3. die nächste Chemo gestartet, wenn die Leukos bei 4,0 mindestens sind (ist bestimmt so, denn sie waren vor 14 Tagen schon bei 3,73). Wir haben schon ein bißchen im Garten gearbeitet und gestern den 50. unseres Freundes gefeiert, vorher viel mitgeholfen beim Vorbereiten. Es war ein wirklich schönes Fest, aber auch sehr anstrengend. Heute haben wir nur Ruhe gehalten. Noch 4 Tage und dann habe ich die Praxis bis zum 11.4. zu - Gott sei Dank. Ist viel zur Zeit, da 3 Kollegen im Umkreis im Urlaub sind. Ostern werden wir ruhig mit der Familie, erst bei meinen Schwiegereltern, dann bei uns mit meinen Eltern verbringen.

Einen schönen Abend noch

Liebe Grüße :knuddel: Tina

Ruepel 30.03.2010 20:55

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Tina,

oh wie schön Urlaub!:) Genieß es und ich hoffe das Wetter wird noch a biserl sonniger. ;) Könnte man nen schönen Osterspaziergang machen.
Supi das es deinem PApi so gut geht, das freut mich total.

Wir haben unseren Papa seit gestern wieder daheim!:rotier: Er ist sehr geschafft und ihm tut der Rücken immer noch sehr weh, aber er ist erstmal zufrieden. KRiegt noch gute 6-7 Prednisolon damit sich die Entzündung restlos verzieht. Ist dementsprechend aggressiv, im Moment sind wir runter von 50 auf 40 mg. Hat heut bei uns gegessen und mit der Lilli gechäkert, die hat ihn immer nachgemacht war göttlich und geschmust mit ihm wie ne Doofe. Total klasse! Und Küssi von sich aus gemacht, das macht sie nur bei ihm nicht mal bei mir. Ob die Kleine wohl instinktiv irgendwie mitkriegt das sie nicht mehr so viel von ihrem Opa haben wird??? Bitte nicht falsch verstehen! Ich mein nur das sie die Zeit die sie mit ihm hat einfach instinktiv nutzt?
Hm, hab heut komische Gedanken?!


Wir werden die Ostertage auch recht ruhig verbringen, am Sonntag kommen ein paar Freunde und Familie da Ingo Geburtstag ( mein Männe ) hat und wir setzen uns abends gemütlich zusammen. Das wird sicher wieder schön.

Morgen muss ich erstmal mit den Kiddies zum Doc. Henny haben sie heut im KIGa nicht richtig angezogen und zack voll dick am Husten und kruppt gleich wieder und natürlich Fieber :mad: muss ich morgen mal schimpfen. Und die Lilli schläft seit 8 Wochen mittlerweile nicht mehr durch. Kommt im 50 Minuten Takt ab 23:30 Uhr, wenn sie bei mir schläft kann ich mal wenigstens zwei Stunden schlafen, aber sie weint auch dann. Komisch, so lange zahnt kein KInd und sie war von jeher ein ruhiger und ausgeglichener SChläfer. Hat schon als Baby fast 6 Stunden geschlafen am Stück. Bin mal gespannt ob er mir helfen kann.

Euch jetzt auch einen schönen Abend!!! :knuddel: ich geh gleich noch Dr. House schauen:rolleyes:

Tina W. 31.03.2010 18:56

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit:)

war heute mit Monika in Köln schoppen. Sie brauchte noch neue Schuhe für den Abiball ihres Feundes (ihr eingener ist im nächsten Jahr). Wir haben schöne gefunden, aber teilweise ist die Schuhmode schon recht merkwürdig diese Jahr:rolleyes:: Stiefel und dann vorne offen..??? Das gefiel uns beiden nicht. Dann waren wir noch im Dom und haben für unsere beiden Papas Kerzen angezündet, damit denen ein Licht aufgeht, daß wir sie noch lange brauchen.
Als Absacker noch eine heiße Schokolade, das war richtig schön, nur das wir auf der Rückfahrt 50 Min im Zug stehen mußten war nicht so prickelnd. Jetzt machen wir uns einen gemütlichen Abend, schließlich kommen die neuen Folgen von Grey´s Anatomy ab heute.

Papa hat heute mit dem ersten Temodalzyklus begonnen und es geht ihm echt gut. Wir können (und sind es auch) wirklich mehr als zufrieden sein. Dein Mann ist ja auch ein Widder, ich habe nämlich den Freitag nach Ostern Geburtstag und mein Papa dann am Sonntag. Wir sind stark..
Alles Liebe und einen schönen Abend.
:winke:Tina:winke:

Ruepel 02.04.2010 13:13

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Tina,

Shopping klingt super, aber ihr habt recht, die aktuelle Schuhmode ist wirklich ein biserl seltsam. Grey´s Anatomy hab ich natürlich auch geschaut. :-) Macht weiter so, supi das dein Papa das so wegsteckt!!!!! Gaaaannnz viel Stärke und die Kerzen hier leuchten hell....

Bei uns siehts net so rosig aus. Papa ist seit er zu Hause ist, nur aggressiv, maulig, sehr empfindlich auf Geräusche und Sprache. Er will nix, mag nix und ihm ist einfach der Kopf "voll". Wir tippen schon darauf das er durch das Prednisolon so ist. Ausserdem hat er immer wieder starke Kreuzschmerzen und heute mittag dann wohl auch Kopfschmerzen. Aber die dürften nicht Hirndruckbedingt sein, denn das Predni müsste das doch auch senken??

Mama hat ihm die Weihrauchkapseln noch nicht wieder gegeben, will erst warten bis sie mit der Onkologin gesprochen hat. Vertraut den Dingern wohl nicht so ganz. Mist!

Auch wir kämpfen aber im Moment mehr mit den Tränen weil es ihm so schlecht geht. Aber wir beissen uns schon irgendwie durch....

Tina W. 07.04.2010 19:12

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,

hoffe, daß Ihr Ostern einigermaßen gut überstanden habt, wir hatten es sehr harmonisch, auch wenn man Papa anmerkt, daß die doppelte Dosis Temodal ganz schön reinhaut (hat er von Mi-So genommen). So ab dem dritten Tag wurde er etwas unruhig, Gott sei Dank hat das Wetter mitgespielt und meine Eltern konnten viel spazieren gehen. Bewegung hat ihm richtig gut getan. Er ist sogar mit meiner Mutter einkaufen gegangen, eine ganz neue Seite !!??
Zur Zeit werden wir jeden Tag etwas nervöser, denn am 13. ist ja das nächste MRT, hoffentlich ist nicht mehr zu sehen als nach der OP im Dezember, das wär einfach super und würde uns vielleicht ein etwas unbeschwerteres Frühjahr verschaffen.

Sei lieb :knuddel: und viel Kraft
Bis bald Tina

Ruepel 13.04.2010 13:39

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Hallo Tina,

erstmal noch herzliche Glückwünsche an alle Geburtstagskinder bei Euch :knuddel::D

Unser Osterfest war ganz okay, konnten es zwar nicht zusammen verbringen, aber okay reicht mir. Die beiden Kleinen rotzten (entschuldige den Ausdruck ) Schnotter bis zum geht nicht mehr mit richtig fetter Bronchitis ( Salbutamol liebe ich nach diesen zwei Wochen ). Papa hatte sich nen MDI eingefangen und durfte einen Tag nur auf der Toilette verbringen. Dank MCP und Loperamid und Oralpädon ging es ihm schnell wieder besser.

Ich war immer mal wieder allein bei den beiden, so gings dann.

Papa bekommt seit gestern wieder Temodal, Mo-MI-FR je 280 mg. Bis jetzt gehts noch. Olibanum nimmt er jetzt endlich aber nur 3x1 Kapsel D4 da Mama sich nicht traut ihm mehr zu geben. Prednisolon haben wir jetzt von 50 mg auf 30 mg reduziert und werden bis 10 mg jeden 5. Tag reduzieren und dann in 2,5 mg Schritten ganz rausschleichen. Ich schätze deswegen ist er auch noch aggressiver als sonst.

Heute war er bei mir und Lilli, die hat sich gefreut! Hat immer "kuckuck" gemacht und gegackert und ist die ganz Zeit um ihn rumscharwenzelt und immer an´m quicken vor Freude, war richtig schön und es tat ihm gut.

Halte deinem Papa seit heut früh feste beide Daumen und hoffe auf gute Infos!

Tina W. 13.04.2010 13:52

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Hallo Birgit,:D

lieben Dank für die Glückwünsche und fürs Daumen drücken. Es hat geholfen!!
:rotier2::rotier2:DAS MRT VON HEUTE ZEIGT KEINE TUMORAKTIVITÄT.:rotier2::rotier2:
Wir sind absolut glücklich, daß wir Zeit gewonnen haben. Es sieht super aus und der Radiologe war ganz erstaunt, daß keinerlei Ödem zu sehen ist. Er meinte: Ach ja, Sie haben ja Fortecortin bekommen. Haha, pustekuchen, seit dem 4.Tag nach OP nicht mehr. Ich bin überzeugt, daß das nur am Weihrauch liegen kann.
Papa fühlt sich zur Zeit pudelwohl und ist richtig happy, so wie wir alle. Nächste
Woche wollen sie zu meinem Bruder nach Berlin fahren. Der berät zur Zeit mit einem neurologischen Kollegen, ob man nicht das Keppra zu reduzieren versuchen sollte. Jede Tabl. weniger wäre für ihn ein Gewinn, da er nicht gerade von den vielen Tabl. begeistert ist und immer schon etwas Schwierigkeiten mit dem SChlucken der Dinger hat.

Ich drück Dich und hoffe, daß es für Euch auch bergauf geht. Wenn die Sonne mehr herauskommt, bessert sich auch die allgemeine Laune.

Mein "Kleiner" (13) hatte jetzt auch am Wochenende bis gestern einen heftigen MDI. Soviel gewaschen und geputzt in 36 Stunden habe ich seit langem nicht mehr. Gott sei Dank ist das jetzt wieder vorrüber und keiner sonst hat sich angesteckt.

Alles Liebe:winke::winke:
Tina

Ruepel 20.04.2010 19:13

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
:prost::prost::lach2:
Supi das das MRT so gut aussieht.


Bei uns wars die letzten Tage sehr schön. Papa braucht glaub ich einfach seine tägliche Dosis Enkel. Seit letztem Montag waren dann alle Infekte so weit überstanden ( MOE von Lilli ist nicht ansteckend lt Doc ) das wir wieder hin konnten bzw sie auch wieder zu uns. Hach war das schön.

Am WE waren sie beide Nachmittage hier und haben in der Sonne gesessen, Kuchen gegessen und uns beim Gartenarbeiten zugeschaut. So soll es sein :smiley1:

Heute wars leider etwas stressig, denn die Lütte hat ne Impfe gekriegt und war entsprechend jaulig. Man konnte sie auch nicht draußen im Sand öhlen lassen, dazu ist heut zu kalt. Aber es ging schon irgendwie.

Temodal läuft seit letzter Woche auch endlich wieder und er nimmt seit zwei Wochen WEihrauch. Jetzt heißt es abwarten . . .

Tina W. 23.04.2010 14:04

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,

ja, da hast Du recht. Enkel sind auch bei uns die beste Therapie. Endlich kommt der Frühling. Wir genießen ihn und freuen uns auf ein schönes Wochenende im Garten. Die letzten 2 Tage habe ich mit einem MDI mit Fieber im Bett verbracht nach der Praxis (als Selbständiger kann man leider nicht zuhause bleiben, somit bin ich gedopt in die Praxis und anschließend ins Bett). Jetzt geht es mir wieder super und als angenehmer Nebeneffekt bin ich 1,5kg leichter. Mal schauen, wie lange das anhält - haha.:augendreh

Ich wünsche Euch ein tolles Wochenende

Bis bald Tina:knuddel:

Tina W. 02.05.2010 18:27

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 
Hallo Birgit,

hoffe bei Euch ist alles gut. Papa hat heute den 2. Zyklus Temodal beendet und es geht ihm besser als während des ersten Zyklus. Scheinbar muß man auch erst seinen Rhythmus finden. Mama und Papa gehen morgens nach dem Frühstück erst einmal 1 1/2 Stunden spazieren, damit kommt er am besten klar, weil die frische Luft die Schwummerigkeit weg nimmt. Er merkt zwar, daß er müder als sonst ist, macht aber natürlich nichts aus. Ich bin froh, daß es so gut geht, denn wir wollen in 2 Wochen zur Pilgerreise nach Lourdes, das haben wir kurz vor der OP beschlossen und nun ist es soweit. Daß er alles so gut verkraften würde hätte ich wirklich nicht gedacht. Es sind immerhin schon 5 Monate mit guter Lebensqualität.

Wünsche Euch noch einen schönen Restsonntag. Viele gute Wünsche sendet
Dir
Tina:winke:


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