AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo Ninchen,


habe gestern deinen thread heir entdeckt und auch von vorne bis hinten durchgelesen.

Ich freu mich sooooooooooo für euch :laber::laber::laber::laber::laber:

Übrigens: So eine "kleine" Schwester kann sich jeder nur wünschen!

Alles Liebe und Gute für euch

Claudia

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Freu Freu Freu Freu Freu

Supi Supi Supi
also es gibt doch noch gute Nachrrichten!!!
Und wir drücken euch weiterhin die Daumen das das KMP Ergebnis auch Supi ist!!!

Es muss gut werden! Es muss einfach!!!:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::gri n::D;):tongue

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebes Ninchen,
das ist wirklich genial!!!!! Eine tolle Nachricht!!!!!!
Aber bei solch einer tollen Schwester bleibt dem Bruderherz ja gar nichts anderes übrig, als zu kämpfen...
Ich drück weiter die Daumen!
Liebe Grüße
Manuela

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Guten Abend,

so ich habe mich wieder etwas beruhigt und Chris holt uns auch schnell wieder auf den Boden der Tatsachen zurück.
Temperatur bei 39,5 (wenigstens noch ein "Sicherheitsabstand" zu 40), Geräusche auf den Bronchien, Sauerstoffsättigung grenzwertig, Rest wie gehabt.:(
Der OA hat uns gedanklich schon mal auf einen Tubus vorbereitet, falls die Werte weiter fallen oder die Lunge auch noch muckt.
Sei alles nicht tragisch, hatten wir ja in den vergangenen Wochen schon paar Mal. Klar, aber ich wollte mich doch heute nur freuen.:mad:
Jetzt wurde wieder die Antibiose umgestellt und dann hoffen wir, daß dieses Mal der Lungenentzündungskelch an ihm vorübergeht.

Eigentlich hätte morgen die Kleine mitkommen dürfen .... Das gibt Tränen, wenn's nicht klappt und Chris ist natürlich auch enttäuscht.

Will aber nicht weiter nörgeln, immerhin: Keine Blasten mehr im Blut!!!
Also trotzdem :)!

Ein schönes Wochenende für euch und ganz ganz herzlichen Dank für die "Mitfreu-Posts"!!!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo Nina,
ich habe nicht so viel Ahnung von Leukämie, aber wenn ich das richtig verstanden habe, ist das Wichtigste, dass die Blasten weg sind. Dieses Ziel ist ja gottseidank erreicht. Ich freue mich mit euch:):):):)
Alles weitere per PN

Bis dann und lass dich :knuddel::knuddel::knuddel:
die Ute

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Ich lese schon seit längerer Zeit hier mit und wollte auch mal einen Gruß da lassen.
Erfreulich, dass die Blasten im Blut weg sind, ich wünsche euch viel Glück, dass sie im Knochenmartk auch verschwinden!
Der Rest kommt wahrscheinlich durch die Infektionsanfälligkeit im Zelltief, aber ich denke das wird er schaffen, er hat ja einen starken Lebenswillen.

Du hast schon ganz schön viel durchgemacht für Dein Alter, und ich wünsche Dir viel Kraft das ganze durchzustehen !

Lieben Gruß
Sophie

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Liebe Nina!
Habe mich jetzt auch mal bei Dir und deinem coolen Bruder eingelesen :cool:
Auf einmal erscheinen mir meine Probleme gar nicht mehr sooo groß - wenn ich lese was ihr schon alles hinter euch gebracht habt und dein Bruder ist ja noch so jung!
Ihr seid wirklich sehr stark - macht weiter so!
Ich wünsche euch ganz viel Glück und Drück euch ganz ganz fest die Daumen!!!

Liebe Grüße Iris

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Einen wunderschönen guten Abend,

vielen vielen Dank für eure guten Wünsche!!!
Bin heute noch gar nicht zum schreiben gekommen, war irgendwie so viel zu tun, mit Ostern nächste Woche und meine Schwester hat auch noch Geburtstag. Ist dieses Jahr ein Osterhäschen.

Chris ging's heute morgen noch nicht so doll, aber im Laufe des Tages ist es dann wesentlich besser geworden. Vorher hatte er nur noch 38,3, so "cool" war er abends schon länger nicht mehr. Sie hatten ihm heute auch einige Male das Kopfteil vom Bett ziemlich hoch gestellt, wegen der Lunge und der Bronchien. Zuerst ging es nur für wenige Minute und vorher "saß" er schon fast 'ne halbe Stunde. Zwar mit Kissen links und rechts abgestützt, damit er nicht zur Seite wegkippt, aber immerhin.
Heute Abend durfte Marie ihn dann doch noch besuchen und somit sind jetzt zwei glücklich. Die Kleine tut ihm richtig gut.

Tja, morgen wird es dann wieder schlechter sein. Da hat er die Knochenmarkpunktion und das wird ihn wieder ordentlich in die Seile werfen. Chris hat halt so gar keine Kondition oder Reserven mehr, aber was muß, das muß. Hoffentlich stimmt das Ergebnis....

Eine gute Nacht und einen schönen Sonntag wünscht euch

Nina

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Hallo Nina,
schön, dass deine Schwester noch zu Chris konnte. Das tat bestimmt beiden gut. Und dir dann auch, wenn du siehst, dass die beiden sich freuen.
Viel Glück für die Punktion. Ich drücke alle Daumen und auch die dicken Zehen, wenn das klappt.
Ein lieber Gruß und lass dich :knuddel::knuddel::knuddel:
die Ute

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

So,

Punktion geschafft! Lief heute zwar alles nicht so optimal und der Doc musste mehrmals stechen, bis er genügend Material beisammen hatte, aber jetzt ist es erst mal überstanden.
Wie vermutet, ist Chris nach dieser Aktion völlig platt, aber er hat vorher was zum schlafen bekommen und ist daher seit ca. 12.00 im Traumland.
Voraussichtlich wird das Medikament so 5-6 Stunden wirken und dann hoffe ich einfach mal, daß es anschließend wieder besser geht. Der Prof wollte am Abend auch nochmal vorbei schauen und der OA hat als Entschädigung für diese Chaos-Punktion versprochen, daß Marie mitkommen darf, sofern Chris sich besser fühlt.
Ich sage euch, er wird sich besser fühlen - garantiert!

Werde jetzt mal überlegen, was ich mit dem freien Mittag tun soll. Zimmer aufräumen:eek: - Hundeplatz:confused: - Papa und Marie ärgern:rolleyes: - lernen:boese: - oder ???:augendreh
Euch allen einen schönen Sonntag!

Nina

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Guten Abend ihr lieben an uns Denker,

ich bin noch ganz durcheinander, von dem, was der Prof vorher gesagt hat, aber eigentlich gehört es auch zur Kategorie supertolle Mega-News.
Er hat gefragt, ob Chris nicht Lust hätte, Ostern und Maries Geburtstag zuhause zu feiern. Wir dachten zuerst alle, wir hätten uns verhört, aber er hat das wirklich ernst gemeint.
Sauerstoffgerät, Pumpen, Perfusoren und Monitore würde er mitbekommen und wenn wir es von der Pflege her auf die Reihe bekämen, könnte er Samstagmittag nach der Dialyse bis Montagabend heim.
Daddy versucht jetzt die Großeltern zu organisieren und wenn die mitspielen und nichts Blödes dazwischenkommt, ist Chris Ostern bei uns daheim.
Ist das nicht gigantisch?
Marie ist nur noch am jubeln und Mister Obercool verbreitet Skepsis, aber mit leuchtenden Augen. Und ich freu mich riesig!!! Nach 3 Monaten Klinik, hat er sich 3 Tage zuhause doch mehr als verdient!

Euch allen einen genauso schönen Abend wünscht

Nina:D

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Hallo,

nach 18 Tagen eiserner "0-Diät", bereiten wir uns nun zügig auf's große Ostermenü vor. Nebenher wird für Olympia trainiert und das nächste Trompetensolo vorbereitet.
Nee, jetzt mal richtig: Chris ist heute endlich fieberfrei und auch sonst geht es ihm deutlich besser, als in den vergangenen 21/2 Wochen. Gottseidank!
Er soll jetzt wieder ein bissel essen, zusätzlich zur Sondennahrung und der parenteralen Ernährung. Mit viel Geduld und gutem Zureden, haben wir tatsächlich ein Babygläschen Birne geschafft. Er fünf Löffelchen, ich den Rest. Hoffentlich bringt uns der Osterhase nun keine Schnuller:confused:!
Außerdem waren die Physiotherapeuten und der Atemtherapeut heute verschärft im Einsatz und mit vereinten Kräften haben sie ihn tatsächlich wieder platt gekriegt.;)
Und er "saß" heute fast ne ganze Stunde im Bett und hat sich sogar kurz an der Zeitung versucht.
Chris sieht heute zum ersten Mal auch wieder so aus, daß man sich vorstellen kann, daß es ihm mal wieder richtig besser geht. Bisher war das eher so in Richtung Geisterbahn.:eek:

Wenn jetzt noch das KMP-Ergebnis stimmt, bin ich für's erste restlos glücklich.

Alles Liebe und Gute für euch!

Nina

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Das freut mich alles so sehr für Euch.

Wann kommen die ersten Ergebnisse????

Mfg sarah

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Wie wunderbar. Dann kann ja Ostern kommen und ihr könnt gemeinsam feiern.

Alles Gute, vor allem beste KMP-Ergebnisse

Gruß
Bettina

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Danke Sarah und Bettina, ich freu mich auch. Kann gar nicht sagen wie.
Das KMP-Ergebnis wird voraussichtlich Mittwoch oder Donnerstag kommen. Auf der einen Seite kann ich's kaum erwarten, auf der anderen hab' ich eine Höllenangst davor.

LG, Nina

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Hallo Nina,

ich habe mich auch richtig gefreut, von Chris Fortschritten zu lesen.
Schön, dass es aufwärts geht!
Kann mir gut vorstellen, dass es dir dann auch besser geht.
Das freut mich sehr.
melde mich später noch mal,
bis dahin ganz liebe Grüße
die Ute

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So,

man hat mich für die nächsten 30 Minuten vor die Tür gesetzt. Der Psychologe möchte heute mal wieder sein Glück versuchen. Chris kann mit dem leider gar nicht und hat ihn auch schon mal rausgeschmissen, aber der Mann hat Bumerang-Qualitäten.

Vielleicht meint es dieser Surfstick heute besser mit mir, dann werde ich euch solange auf dem Laufenden halten.

Auch heute bislang kein Fieber, Nierenwerte unter der Dialyse okay, Leberwerte gehen auch, Sauerstoffsättigung ist mit Sauerstoff durch die Nase gut, Lunge und Bronchien wieder frei, Blutwerte leicht verbessert, nur das EKG ist noch nicht perfekt. D.h. der Verdacht auf virale Herzmuskelentzündung ist noch nicht vom Tisch, aber außer Bettruhe und Überwachung kann man da eh nix tun. Und das hat er beides - auch über Ostern.
Der Physio war heute auch schon da und ist ebenfalls soweit zufrieden. Allerdings wird das mit der Bettruhe wohl noch ne Weile so bleiben, egal was der Herzmuskel macht. Er denkt nicht, daß er Chris in der nächsten Zeit aus dem Bett kriegt, dafür wäre er körperlich zu weit unten. Also brav üben und möglichst gut essen - ein paar Kilos mehr wären Gold wert.
Falls jemand welche abzugeben hätte ... so 25 dürften es schon sein. Dann wäre für die nächste Chemo ein bissel Puffer da.

Zuhause laufen die Ostervorbereitungen auf Hochtouren. Sämtlicher Staub muss versteckt werden ... Nein, aber wir haben gestern noch umgeräumt, damit Chris im Gastzimmer im EG liegen kann, weil er da mehr mitbekommt als oben. Und unsere "Hausmaus" Bianca ist heftig am putzen und machen.
Ja und am Donnerstag kommen die Großeltern, das weiß Chris aber noch nicht. Sind noch am überlegen, ob der Herzmuskel so ne Überraschung aushält, oder ob wir es ihm besser vorher sagen.

So, der Psycho müsste gleich durch sein und dann probieren wir es mal mit "Mittagessen". Heute Banane und Apfel mit Zwieback - ob das Muckis gibt?

Alles Liebe für euch!

Nina

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Hallo Nina!
Ich drücke euch die Daumen für ein schönes Osterfest!
Bekommt Chris denn auch eine Zusatznahrung? das sind solche Päckchen mit Flüssignahrung die aussieht wie ein Trinkjoghurt aber leider nicht so gut schmeckt. Hat aber ordentlich Kalorien. Gibt es in der Apotheke und im KH, auch mit besonderer Zusammensetzung für Dialysepatienten. Wenn du willst schicke ich dir eine PN mit dem Markennamen, hier wäre das unerlaubte Werbung.

LG Gledi

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... Hallo Nina...:knuddel:

Ich denke auch an Euch und drücke weiterhin die Daumen...:winke:

Viele Grüsse...

Mischa

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Liebe Mischa, liebe Gledi und alle anderen,

herzlichen Dank für eure lieben Wünsche.
Bei Chris ist heute alles im grünen Bereich!

@Gledi
Danke für den Tip, ist aber alles schon vorhanden. Trinken kann Chris das Zeug nicht, bekommt es aber über die PEG.


Morgen kommt vermutlich das KMP-Ergebnis. Chris ist ganz ruhig und gelassen, aber ich schieb von Stunde zu Stunde mehr Panik.

Schönen Abend für euch!

Nina

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Mein







Nina

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...........kann es nicht verstehen..............

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oh mein gott - mir ist ja gerade fast das herz stehen geblieben!
oh nina es tut mir so leid - mir fehlen die worte ...
ich denke an dich und wünsche dir ganz ganz ganz viel kraft für die nächste zeit - jetzt musst du für deine kleine schwester da sein!

ich denke an dich und deine familie!

ganz liebe grüße von ganzem herzen und ein riesen kraftpaket für dich liebe nina!

iris

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Liebe Nina,
das tut mir so Leid, das Chris sich nach dem ersten Lichtblick verabschiedet hat. Ihr habt all diese vielen Jahre gekämpft, so viel zusammen durchgestanden, habt eine einzigartige Sichtweise auf das Leben bekommen durch all die Dinge, die ihr gemeinsam durchgestanden habt.
Ich hätte euch und Chris so sehr gewünscht, das er es nocheinmal schafft.

Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft. :knuddel:

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... Liebe Nina.....:remybussi

Ich finde keine Worte... :weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:
ich denke an dich !!

Mischa

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... Liebe Nina...

Ich schicke Dir viel Kraft..... Ich denke an Dich und deine Familie....

Mischa

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Liebe Nina,

es tut mir unendlich leid.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft diesen schweren Verlust auszuhalten

Stiller Gruß
Bettina

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NEIN das darf doch nicht wahr sein!!!!!!!! NEIN NEIN NEIN NEIN
Ihr habt doch soo gekämpft...
Es war doch Bald ostern, heute sollte doch das Ergebniss kommen.
Nein das versteh ich alles nicht, sitze hier und mit laufen die Tränen.

Nina lass dich drücken, mit fallen keine Worte ein.


Chris ich hoffe du bist gut bei den anderen Engeln, angekommen.
Und passt immer auf deine Schwestern auf........

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Chris bekam gestern gegen 21.00 Uhr trotz Morphium plötzlich starke Bauchschmerzen und das Fieber ist innerhalb kürzester Zeit hoch geschossen.
Papa war gerade bei ihm und hat sofort Hilfe geholt.
Vermutlich hatte er eine gedeckte Magenperforation und dadurch ausgelöst eine Sepsis. So etwas muss man operieren und Chris hätte das auch machen lassen. Er wollte für uns kämpfen, Mariechen das nicht vor ihrem Geburtstag antun. Die Ärzte und Papa, der ja auch Chirurg ist, haben ihm erklärt, daß er keine Chance hat, die OP zu überleben. Er hat das ganz ruhig und gefasst aufgenommen, so wie alles.
Wir hatten dann noch sechs Stunden, in denen wir uns verabschieden konnten. Chris hat eine finale Sedierung abgelehnt, lieber die Schmerzen ausgehalten. Hat uns noch soviel mitgegeben, uns getröstet. Wir durften über eine Feuertreppe noch seinen Hund reinholen, damit er sich auch von Henry verabschieden kann.
Um 4.53 Uhr hat er seinen Weg zu Mama angetreten.

Wollte euch nicht länger im Ungewissen lassen.

Danke für eure lieben Worte!

Nina

KMP-Ergebnis: CR

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..auch von mir mein aufrichtiges Beileid.
Ich drück Dich ganz doll!!!

Trauige Grüße Ines:knuddel::knuddel:

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Vielen Dank für deinen Eintrag. Es geht so zu Herzen, wie ihr dass alles bewerkstelligt habt. Kann seitdem gar nicht mehr aufhören zu weinen.

Viel Kraft für die nächsten Tag erstmal.

Ich denke an Euch.

Traurige Grüße

Christina

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Ich war die ganze Zeit stille Mitleserin..
Es war ein Schock, deine Nachricht zu lesen. Damit hatte ich, und wahrscheinlich auch sonst niemand, gerechnet.
Es tut mir so leid für dich und deine Familie. Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!

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Ich habe gehofft und gebetet und jeden Tag geschaut,wie es Deinem Chris geht!

Als ich gerade von seinem Tod gelesen habe,da war ich geschockt.

Ich hatte so sehr gehofft,dass es ihm bald besser geht.

Ich wünsch Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.

Du bist eine ganz besondere,tolle Schwester.

Ich drück Dich.

Michaela

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............ich weine auch mit...........bin fassungslos


Ich wünsch euch von Herzen Kraft für die nächste Zeit.


Claudia

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Danke euch allen so sehr!!!

Mehr geht gerade nicht.


Nina

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Liebe Nina!

Es gibt wenige Menschen,die mich so berühren wie Ihr.

Es gibt hier eigentlich keine Worte des Trostes..es ist alles schwer zu verstehen,warum ein so junger und lieber Mensch so leiden musste.

Aber eins ist sicher gewiss:
Alles,was Dein Chris Dir und Deiner Schwester gegeben hat,wird für Immer bei Dir sein...in Deinem Herz und Deiner Seele.

Fühle Dich nicht alleine,er ist immer bei Dir.
Vielleicht tröstet es Euch doch ein bisschen,dass er jetzt nicht mehr so leiden muss,und keine Schmerzen mehr hat.

Du hast jetzt eine Aufgabe,Nina..Deine kleine Schwester braucht Dich jetzt soooo sehr,gib weiter was Dein Chris Dir gegeben hat..er würde es sicher wollen.

Ich denke an Dich ! <unbekannterweise>

P.S.
Die KMP...nicht zu fassen..!und dann sowas...!

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Komplette Remission, und dann so was....!!!

Ich bin echt fassungslos.

Das ist immer hart, wenn man die Krankheit in den Griff bekommt und jemand dann an den Folgen der Therapie stirbt.

Auf der anderen Seite weiss man nie wie es sonst weiter gegangen wäre... vielleicht hätte es bei einer erneuten KMT denn wieder Komplkationen gegeben und er hätte noch mehr leiden müssen.
Und so konnte er sich wenigstens noch angemessen verabschieden.

Es tut mir sehr leid für Dich /Euch... zuerst die Mama, und dann er... das Leben ist echt ungerecht.
ich weiss manchmal gar nicht wie so ein junger Mensch wie Du damit zurecht kommen soll....

Ich hoffe Du bleibst uns hier im Forum erhalten, denn ich denke, das schreiben und das Leid mit anderen teilen, die vielleicht ähnliches erlebt haben, tut Dir gut.

Lieben Gruß und alles Gute!
Sophie

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Nun ist es zum zweiten Mal hell geworden - die Sonne geht auf, die Welt dreht sich weiter.
Habe Papa heute Nacht gefragt, wie er es schafft nach erst 61/2 Jahren und 5 Tagen nochmal alles zu organisieren und zu machen. "Gar nicht, aber am muß es trotzdem tun".
Ach Papa ...... ach Chris ...... ihr seid euch so ähnlich.
Und ich ........... nur Tränen und Angst.

Hilf mir, Chris ...

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Ja es ist wieder Hell geworden, bei uns scheint sogar die Sonne. Chris ist denke ich gut angekommen.

:weinen::weinen::weinen:

Es muss leider weiter gehn, auch wenn es verdammt schwer ist.
Chris wird immer bei dir sein.

Und wir hier aus dem Forum werden immer ein Offnes Ohr für dich haben!!!:knuddel: