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hey mitch und wie sieht es aus, heute ist doch tag +6? gruß anja

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Tag +7
Ja langsam geht's bergauf.

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Hallo mitch,
das Flamsa klingt beeindruckend. Toll, dass ihr in so einem guten KH seid. Immer, wenn irgendwo was im TV über Leukämie kommt, wird Prof. Hiddemann interviewt.

Wie geht es dir eigentlich? Wahrscheinlich bist du so aufgedreht, dass du kaum zur Ruhe kommst. Bekommst du Hilfe? Ihr habt ja ein kleines Kind zu Hause.

LG
menalinda

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Ja ich habe gute Unterstützung durch die ganze Familie. Ohne die Hilfe wäre es mir nicht möglich in der Situation so gut durchzukommen, zumal ich ja auch 40h in der Woche arbeite.
Aufgedreht bin ich nicht, eher etwas müde. Das Ganze ist doch recht anstrengend, auch von der psychischen Belastung her. Aber ich komme schon zurecht.

Heute ist wieder ein schlechterer Tag und wir können nicht mal wirklich telefonieren. Das ist dann immer dumm.

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hey mitch und wie gehts deiner frau????????????gruß anja

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Langsam geht's aufwärts:
Tag +10: 180 Leukozyten im peripheren Blut
Tag +11: 400 Leukozyten
Tag +12: 900 Leukozyten

Sie macht am Telefon auch schon wieder einen frischeren Eindruck. Aber das Allgemeinbefinden ist noch nicht so besonders.

Morgen versuch ich sie mal wieder zu besuchen. Hatte selber Erkältung, dann das Kind (immer noch). Des is beschissen wenn man in der schweren Phase ned so da sein kann wie man gerne möchte. :-/

Ist das normal dass des so schnell geht mit den Leukozyten?

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hallo Mitch, bei mir war das genauso mit den Leucos. Es ging so schnell, das es den ärzten schon beinahe zu schnell war.Gruß,Sabine

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Ja ich mein da kommt die Befürchtung auf, dass es übern Normbereich hinausgehen könnte, was ja nicht so gut wäre...

Naja auf jeden Fall sollte das die Infektion, die noch da ist, gut mitbekämpfen.

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hey mitch, na des klingt doch ganz gut, und das mit den Leucos ist gut so. bei meinen mann sind die leucos auch über den wert gestiegen, waren bei 14000, soll vom CSA kommen. aber du wirst sehen jeden taf a biserl besser. wie alt ist eigentlich deine frau? grüße sie unbekannter weise von uns. und halt du die ohren steif, das klappt. gruß anja

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Sie ist 31.
Hmm, ich dachte, CSA unterdrückt das Immunsystem massiv?

Haben grad telefoniert, sie hat wieder die Schmerzen (in den Knochen im ganzen Körper) wie damals nach den knochenmarkanregenden Spritzen, keine Ahnung wie die heißen. Weiß gar nicht, ob sie die jetzt kriegt.

Update: G-CSF heißt das Medikament

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hallo

Schmerzen in den Knochen ist eigentlich immer ein Gutes Zeichen dafür das das Knochenmarkt arbeitet!!


Lg sarah

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hey, die spritzen müßten neupogen sein. und schmerzen in den knochen ist ok, da fängt das knochenmark das arbeiten an und das ist supi, dann produziert das knochenmark neue zellen, das unterdrücken des immunsystems ist ja wichtig, aber sandimmun hat blöde nebenwirkungen, mein mann muß plötzlich bluddrucktabletten nehmen hatte noch nie hohen blutdruck, aber was tut man nicht alles. grüße anja

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Heute waren die Leukos bei 1500. Also das läuft schon mal sehr gut.

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Tag +15: 1800 Leukozyten (Granulozyten, keine Blasten sichtbar)

Die periphere Neuropathie ist ziemlich übel. Mal sehen wie lange es dauert, bis das wieder alles OK ist.

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Tag +18: Mehr als 4000 Leukozyten
Körperlich geht's aufwärts, psychisch abwärts. Antidepressivum läuft schon...
Das ist jetzt halt etwas da weiß ich nicht, wie ich da sinnvoll Unterstützung geben kann. :-/

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Hallo mitch,
sei einfach für sie da, auch wenn es bei ihr nicht ankommen mag, weil die Depresssion die Wahrnehmung einschränkt. Die Antidepressiva helfen sehr gut, es gibt sogar welche, die sofort helfen und nicht erst nach 2 oder 3 Wochen. Wahrscheinlich wird deiner Frau erst jetzt so richtig bewußt, wie krank sie ist bzw. war und dass diese Therapie die letzte Option für sie war.

So eine Erkrankung und Therapie bleibt nicht folgenlos, gerade bei Jüngeren. Viele Krebspatienten nehmen auch lange Zeit danach noch Psychopharmaka. Ein Segen, dass es sowas gibt.

Liebe Grüße und weiterhin viel Glück!
menalinda

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Das wußte sie schon längere Zeit. Ich denke es ist einfach blöd wegen den Schmerzen, die nicht wirklich weggehen und wegen den Nervenschädigungen. Die Tatsache, dass es sich deswegen jetzt noch monatelang hinziehen kann, bis sie wieder heim darf... das ist wohl das Hauptproblem.

Sie kriegt was, das so nach 10 Tagen helfen soll. Mal kucken. Des mit dem da sein ist so ein Problem. Wegen Kind und Arbeit kann ich nur 2 mal pro Woche rauffahren, des is schon blöd.

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Hallo Mitch,

wie wirkt sich die periphere Neuropathie aus?

Ansonsten gehe ich nach Deinen Beiträgen davon aus, dass alles "im grünen Bereich" ist. Drücke Euch ganz doll die Daumen.

Schönen Abend und liebe Grüße

Billa

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Naja kein Gefühl in den Füßen, also ab dem Sprungelenk und auch keine Kontrolle über die Muskeln in dem Bereich. Die Zehen kann sie gar nicht bewegen, das Sprunggelenk nur gaaaanz minimal. Und des kribbelt halt auch, ich denke wie wenn der Fuß eingeschlafen wäre.

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Hallo Mitch,
so wie du das beschreibst hat es Alex auch. Aber man gewöhnt sich dran und es wird auch besser werden.


Alles gute Euch zwein Noch

Und Kopf hoch

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Hallo Mitch,

wie ja schon geschrieben, ist meine KMT schon Jahre her. Aber die Problematik kenne ich auch. Habe seit den ganzen Behandlungen//Medikamenten eine Polyneuropathie. Haben aber nach meiner Information viele Patienten ....... und es gibt schlimmeres!!!!!!!

Drücke Euch die Daumen

Lg

Billa

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Hallo Mitch,

ich wollte nur mal hören, wie es Deiner Frau geht.Hoffe es geht bergauf?

Ganz liebe Grüße Mine

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Nur laaaaaangsam. Blutwerte sind gut: Hb 11300 / Leuko 5500, / Thrombo 30000 (ist aber normal nach SZT)

Dafür kann sie noch nicht normal Essen bzw. das Zeug kommt wieder hoch. Derzeit hat sie wieder Schmerzen im Darm, weswegen sie wieder Schmerzmittel kriegt. Das wiederum macht müde.

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Essen ging inzwischen ein wenig. Jetzt hat sie eine Lungenentzündung undeine Herzklappe schließt nicht richtig. Deswegen hat sie Luftnot. Hoffen wir mal dass das unter Kontrolle ist.

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Na deine Frau nimmt aber auch alles mit was?

Ich drücke die Daumen, dass alles schnell wieder ins Lot kommt und Du deine Frau bald wieder zuhause hast.

Liebe Grüße an sie.
Mine

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Das kannst Du aber laut sagen...

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So irgendwas is im Liquor los, sicherheitshalber wird nachgesehen was des genau ist. Hoffen wir mal keine Tumorzellen. Hab nicht mitm Doc geredet, sie glauben aber angeblich eigentlich nicht dass es sowas ist. Hoffen wir mal dass das keine Beruhigungsfloskeln sind. Hab aber irgendwie kein gutes Gefühl.

Lunge wird morgen bronchoskopiert wegen der Entzündung.

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Hey mitch, hab bis jetzt Alles bei Euch verfolgt, was ist mit dem Liquor? Was mit der Lunge? Gruß Anja

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Lunge wurde gleich noch gespült als die Gewebeprobe genommen wurde, seitdem braucht sie nur noch 2 statt 8 Liter Sauerstoff. (Keine Ahnung ob die Angabe so stimmt...)
Ansonsten gibt's nichts neues. Aber ihr geht's an sich nicht schlecht. Vom Liquor weiß ich nichts, müsste mal mit den Docs reden, aber irgendwie denk ich mir man muss nicht immer nachfragen. Wenn was is, dann sagen die es schon... ;-)

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Tag +50
Gute Blutwerte, schlechte aber stabile Lungenfunktion und Pleuraergüsse.

Ab heute gibt's Kortison. Wenn das mit der Lunge dadurch besser wird, dann ist es wohl eine Autoimmun-Sache. Vielleicht ja wieder der systemische Lupus. Dann schließt sich der Kreis. Denn deswegen wurde meine Frau ja vor der Leukämie-Diagnose behandelt... Ich (genau wie die Ärzte) dachte, dass mit neuem Immunsystem auch der Lupus weg sein müsste. Mal kucken.

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Kortison hat sehr gut geholfen. Jetzt geht's endlich rapide aufwärts. Heute war wieder Punktion. Hoffen wir, dass dabei nichts schlechtes rauskommt, dann könnte sie Anfang Juni (zum Geburtstag der Kleinen) mal ein paar Tage nach Hause, bevor es auf Reha geht.

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ja des is doch mega supi, jetzt wendet sich das Blatt und es geht aufwärts!!!!!gruß Anja

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Da drücke ich ganz doll die Daumen.

Mein Vater kommt wohl auch nächste Woche nach Hause.

Die beiden werden das schon packen :)

Liebe Grüße, Mine

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Jetzt ist auf DRängen meiner Frau plötzlich auch die kommende Woche im Gespräch. Vorausgesetzt sie kann bis dahin gehen und alle Untersuchungen liefern ein gutes Ergebnis. :-)

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Hallo mitch!
Habe gelesen, das es mit deiner Frau wieder richtig bergauf geht- wie schön!!

LG
menalinda

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Morgen dürfen wir meinen Vater abholen.

Wie schauts bei Deiner Frau aus?

Liebe Grüße, Mine

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Meine Frau war von Montag auf Dienstag für 24h daheim. Das war schon eine tolle Sache. Aber jetzt geht's dann erst mal auf ReHa.

Chefärztin meinte neulich, von der Krankheit die sie hatte sind nur 30 Fälle weltweit bekannt.

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Du wirst sehen, bei der Reha päppeln sie sie auch und dann habt ihr anschließend hoffentlich eine den Umständen entsprechend schöne Zeit :))

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Ja die Tage waren auch so schon schön. Jetzt ist Endspurt angesagt!!!

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Kleines Update:
Etwas mehr als 3 Monate sind jetzt seit der SZT vergangen. Bis jetzt sieht alles prima aus. :-) Reha läuft auch gut.