Morbus Hodgkin
 

Hi,

ja bei uns war das Wochenende auch klasse (Besuch von Renés Eltern, Sushi-essen, Kunsthistorisches Museum in Wien-> anstrengend...)

Wir haben jetzt auch einen tollen Stift bekommen: Staedtlerpermanentmarker Lumocolor

der hält...nur noch 1 mal am Tag malen oder sogar nur jeden 2. und viel pudern halt...
René bekommt ja pro Dosis 2 Gy **, also insgesamt 40 Gy...
...und er denkt, er spürt ein kribbeln, bzw ihn juckt die Haut recht. Er hat eine total empfindliche Haut und reagiert schon auf alle Pflaster...daher ist das bei ihm a bißl blöd, aber wir pudern total viel, damit haut das schon hin....hoffen wir mal...müde und schlapp ist er auch,. aber studerit tapfer weiter....mal sehen, ob er dann mal eine "schöpferische" Pause einlegen muß...

Maske hat er keine bekommen, er muß den Hals immer überstrecken...

Na, werden wir sehen, wie er das noch alles packt...aber HAUPTSACHE....nur noch 19 mal....*yeah*...

...und dann hoffentlich RUHE!!!!!!!!

Wir melden uns auf alle Fälle wieder...

bye der weil,
elke

Morbus Hodgkin
 

Hi!

Nein Bestrahlung bekomme ich wohl erst in 6-8 Wochen. Muss noch einen (den 4.) Chemozyklus ABVD durchhalten. Also noch 14 Tage. Der Zyklus wurde wegen schlechter Leukos um 1 Woche verschoben. (Komisch, fühlte mich echt super)

Naja, jetzt hoffe ich, dass ich am Dienstag meine vorletzte Infusion bekomme. Die letzte müsste dann am 28.10. kommen.

Und dann hat man 4 Wochen Pause bis zur Bestrahlung, oder?

Dürft ihr "Bestrahlten" eigentlich duschen? Höre mal ja, von anderen wieder "Nein". Was denn nu?

Wünsche euch allen (und natürlich auch mir) eine schnelle Genesung!

Morbus Hodgkin
 

Hallo zusammen,

ich habe grosse Angst um meine Freundin!

Sie ist 33 Jahre alt und hat seit 5 Wochen geschwollene Lyphknoten am Hals und an der Leiste festgestellt!

Sie hat in den letzten Monaten auch stark abgenommen, krazt sich seit januar ständig am ganzen körper, ist ständig müde und hat auch seit einigen tagen fieber!

nun wurden ihr letzten donnerstag 2 lyphmknoten entfernt (einer am hals und einer an der Leiste) und sie soll noch 10 Tage auf den Befund warten.

warum dauert das denn so lange? Ich habe die vergangenen Tage viel hier und in anderen Foren gelesen und bin mir fast schon sicher, dass es hodkin ist!

ich hab auch gelesen, dass durch die biopsie nur die diagnose endgültig bestätigt wird! stimmt das? warum lassen die ärzte sie denn dann so lange warten?

viele grüsse aus münchen

jo

Morbus Hodgkin
 

Hi!

Deine Aufregung versteh ich nur allzu gut!!!
Wie Du vielleicht aus den anderen Posts entnommen hast, ging es mir vor 11 Monaten auch so.-Mein Freund hat Morbus Hodgkin IIIa und macht gerade die abschließende Strahlentherapie.

Auch ich war mir schon vorher sicher, daß es Hodgkin ist und verstand das ewige herumgetue der Ärzte nicht.-Heute wiß ich...eine Auswertung der Biopsie dauert nun mal so lange und aus...und sie wollen vorher gewissen Dinge abklären, bevor sie eine Biopsie machen.
Eine CT wurde bei Ihr ja vielleicht schon gemacht vorher, oder??

Für uns war das ein furchtbarer Schock, aber wir haben dann viele Infos geholt und erkannt, es ist zwar mit verlaub gesagt "Scheiße", aber es ist zu packen!!!
Mir hat sehr geholfen für die Psyche, daß der Bruder meiner Freundin vor ca.18 Jahre Hodgkin im Endtstadium hatte und trotz damals noch sehr schlechter Prognose gesund geworden ist und das auch bis heute ist!!!-Nebenbei hat er maturiert (Abitur) und "gelebt" wie andere in seinem jugendlichenAlter einen Tanzkurs gemacht und auch sonst relatuiv viel am geregelten Leben teilhaben können, nur manchmal hat er sich eben "ausklinken" müssen.
Wenn der Verdacht sich bestätigen sollte, gehts eh meistens dahin und sobald etwas getan wird, also die Therapie beginnt, wird das alles bald Routine, auch wenn sich das nun direkt unglaubwürdig anhört.
Eine Sache, mit der man einfach umgeher lernen muß, ist die Angst...das ist mal besser, mal schlechter...aber auch das integriert man irgendwie ins Leben!

Das schwierigste für uns war und ist die ewige Warterei auf Befunde und Untersuchungen, aber das habt Ihr eh schon gemerkt.


Ich sag mal...auch wenns schwer, besser fast unmöäglich ist....versucht abzuwarten und dann, wenn der Befund wirklich Hodgkin sein sollte....
...heult mal eine Runde...oder zwei...haltet Euch fest im Arm..informiert Euch so viel es geht....schöpft Kraft und startet los...

...und wenn der Befund ergibt, daß es kein Hodgkin ist, überhaupt kein Krebs ist....was auch sein kann....selbst wenn Symptome sicher darauf hinzudeuten scheinen...
...dann freut Euch kräftig...


Alles, alles Liebe, ich drück Euch die Daumen!!!!

Wenn Du Fragen hast oder reden willst....kannst mir gerne auch mailen, Elke

e.fenninger@gmx.at

Morbus Hodgkin
 

Hallo zusammen!

Schön erholt vom WE sitze ich nun hier vorm PC und denke: Ich will da nicht schon wieder hin!!!
Aber muss ich /müssen wir halt durch. Naja, meine Eltern ich sagen dann:(auch wenn es nicht viel hilft) Hey, Corinna, 1/4 hast du doch schon... Wie gesagt, bei erst 1/4 hilft das nicht viel!

@Elke
Schön, dass euer WE auch entspannend und erholsman war.
Auch wenn ihr jetzt einen guten Stift gefunden habt, ich frage gleich trotzdem nochmal nach. Mich interessiert ja auch, was ich da auf die haut geschmiert bekomme!
Ein kribbeln/jucken spüre (noch?) nicht, aber ich habe das Gefühl, dass meine Haut an den Stellen nachher manchmal wärmer ist, als die drumherum und am Freitag hat es auch ein klein wenig "gebrannnt" nachher. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt...
Ich gehe auch weiter normal zur Schule -außer Sport. Ist schon anstrengend manchmal, besonders bei 7 Stunden, aber ich habe schon so viel verpasst und nach den Ferien stehen die ersten Klausuren an... ;(

@Tim
Achso, ich dachte, du wärst schon weiter... Das mit den 4 Wochen stimmt ungefähr. Kommt auf dein BB an. Aber die Docs machen eigentlich schon gerne eine Pause von mind. 3 Wochn!
Also, mit dem duschen, da habe ich auch schon sehr verschiedene Meinungen gehört. Also kann ich auch nur weitergeben, was mir gesagt wurde: Geduscht werden darf schon, aber halt keine "Duschorgien" feiern und Seife sollte IM BESTRAHLUNGSFELD gemieden werden!! Nachher nicht abrubbeln, sondern tupfen.
Also ich dusche mich alle 3 tage, dazwischen muss halt der Waschlappen herhalten.
Dann drücke ich dir mal ganz feste die Daumen für morgen! Toi-toi-toi!!

@Jo
Eigentlich hat Elke ja schon alles gesagt.. Aber von mir auch nochmal alles Gute und *daumendrück*!!!

Mh, ich muss sagen,dass es bei mir überhaupt nicht lange gedauert hat, das ganze! Also anders als hier von den allermeisten berichtet wird... :

31.3.03 Ab ins KH und Röntgen-> Lymphies entdeckt...
01.04.03 Ab auf die Ki-Onko... Gespräch incl. Eltern -> du hast mit 99% Wahrsch. Krebs
ca. 03.04 03-> Anfangen mit Kortison
07.04.03 Biobsie-> (eigentlich am 3.4, ging aber nicht wg Wasser ums Herz...)
09.04.03 1. Chemo
10.04.03 17. Geburtstag und schönstes Geschenk: Ab nach Hause!!!!

Also, ich war insg. nur 10 Tage im Kh. Danach ging alles in der Ki.Onko-Anmbulanz!

Ich muss jetzt weg... ich will aber nicht... ;(

Naja, jedenfalls drücke ich euch alle und wünsche euch allen eine schöne Woche mit wenig Übelkeit, Müdigkeit... Und viel Fortschritt und positiven Überraschungen!!! (*amen* *g*)

LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi Ihr,
tja, René hatte heute seine 3. Betrahlung und schon gehts richtig los mit Hautjucken und Rötungen...er mußte heute zum Arzt und hat einen speziellen Puder bekommen...wenn der auch nicht hilft, dann muß er Mediakemtne nehmen...
...kaum war er zu HAuse hat er 4 1/2 Stunden geschlafen wie bewußtlos...und als er jetzt aufgstanden ist, hats ihn total gewürgt und so....heraufgekommen ist nix, aber ihn hats richtig arg gereckt...dabei ist ihm gar nicht wirklich schlecht...komisch, oder??

War das bei Euch auch so??
Und was habt Ihr dagegen gemacht???


Nun ja...17 mal noch....das geht auch vorbei...

LG aus Wien

elke

Morbus Hodgkin hatte ich auch mal .....
 

Liebe Leute,

ich hatte 1999 die Diagnose Morbus Hodgkin 3A erhalten und nur die Info der Ärzte, daß man das sehr gut heilen kann mit Chemotherpie und Bestrahlung. Meine Reaktion war nur: "Dann machen Sie das mal weg!" Und ich denke heute, das war die beste Reaktion, die ich haben konnte. Ich habe 8xBEACOPP und anschließende Bestrahlung erhalten und habe das Jahr Krank echt genossen. Es war für mich eine Art Sabbat-Jahr. Die Tage 1-4 der Zyklen habe ich mir was zu lesen mit in die Klinik genommen, den Tag 8 habe ich ambulant durchgesetzt. So war das echt eine Erholung. Keiner, aber auch wirklich kein einziger meiner Bekannten und Freunde hat sich abgewandt - warum auch? Ich bin offen mit meiner Erkrankung umgegangen. Schließlich müssen wir alle früher oder später mal dran glauben. Auch meine Leukos waren im Keller, na und? Der Mensch kann auch sehr gut mit weniger Leukos auskommen, selbst heute nach 4 Jahren sind die noch nicht wieder auf Normalwerten, vielleicht werden sie es nie. Aber das stört mich nicht weiter - denn ich lebe auch so recht gut.
Liebe Leute, Betroffene und Nichtbetroffene. Die angeblich so harte Chemo BEACOPP ist mit modernen Medikamenten echt ein Klacks und der Haarausfall macht dich vom Aussehen vielleicht sogar interessant? Mir sind jedenfalls mit der Glatze bedeutend mehr Frauen hinterhergelaufen als mit meinen von Natur aus nur "paar" Haaren auf dem Kopf... und das obwohl ich schwul bin. Aber auch meinem jetzigen Lebenspartner hat die Glatze gefallen und wir haben uns nur dadurch Mitten in der Chemo kennengelernt. Mein Gott, was kann man alles positives aus so einer beschissenen Situation nehmen. Ich hatte endlich auch mal den Freibrief, der mir echt gut tat. Ich arbeite in einer biederen Bank und hatte plötzlich Ohrring und Glatze - niemand hatte mehr etwas dagegen zu sagen gewagt. Mensch Leute, nutzt diese außergewöhnliche Situation endlich mal das zu tun, was ihr schon immer wolltet. Und ihr werdet gesund dabei, das ist doch das Schönste was man haben kann. Heute nach 4 Jahren suchen die Ärzte immer noch alle paar Monate vergeblich in mir nach vergrößerten Lymphknoten – und ich, ich genieße das Leben. Habe es schon vorher genossen und tue es jetzt noch extremer. Tut es auch so.
Und...laßt Euch nichts von anderen einreden. Jeder, der zu mir sagte: "du wirst gesund, du schaffst das, ich weiß das", dem habe ich entgegnet, woher er das wisse. Dieser blöde Spruch ist echt das letzte, was einem da gesagt werden kann. Es ist mehr eine falsche Verlegenheit. Man kann viel Glück oder Erfolg wünschen aber nie so ein positive Endergebnis vorwegnehmen. Was ist, wenn man es dann doch nicht schafft? Hat der andere, der sagte: "das schaffst du" denn gelogen? Dies wäre die konsequente Schlußfolgerung. Denn niemand weiß zuvor ob man es schafft. Und wenn man es nicht schafft hilft es doch nur, sich mit den Tatsachen zu arrangieren und ein gutes Testament zu schreiben und sich bei den ehrlichen Menschen zu verabschieden.

So, und hier noch, damit ihr auch paar Bilder von mir habt, meine homepage: http://www.difranco.de.vu


Guten Abend
vermisst@gmx.de

Morbus Hodgkin
 

Hi ihr,

meiner Freundin wurde ja am 9.10. ein Lymphknoten entfernt und nun muss sie 12 Tage auf das Ergebnis warten!

Gerade habe ich mit einer Krankenschwestern gechattet und sie behauptete, dass es ein gutes Zeichen sei, wenn die Biopsie so lange dauert - bei einem positiven Befund würde das Krankenhaus nämlich meine Freundin schon vorher einbestellen?

Ist das richtig? Heute ist ja schon eine Woche vorbei! Oder wollte mich die Schwester nur beruhigen?

Viele Grüsse

Jo

Morbus Hodgkin
 

Hallo Jo!

Eine sichere Entwarnung kann ich dir leider nich geben, aber wie du vielleicht schon oben gelesen hast, wurde bei mir schon 2 Tage nach der Biobsie mit der Chemo angefangen. Naja, man wusste nach dem Röntgen allerdings schon, dass es wahrrscheinlich entweder Mh oder NHL sein würde...

Drücke euch die Daumen, dass das Ergebnis wirklich negativ ist!!

LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi,

naja....wenns am CT ganz eindeutig nach MH aussieht wie bei Dir vielleicht Corinna, dann glaub ich, daß die schon das Ergebnis nach dem "schnelltest" gesagt haben....
...Sowas macht man angeblich...bei René hats 1 Woche gedauert....ich frag mich manchmal, ob die evt. auch die Untersuchungsdauer davon abhängen lassen, wie viel zu tun ist????

Eines ist gewiss...sobald die ein Ergebnis haben und es ist schlecht, rufen die an, und bestellen einem rein...so wars halt bei uns...Anruf...haben sie jetzt gleich ZEit, der Oberarzt möchte sie sprechen...naja...dann haben wir uns schon gedacht daß das Hoffen umsonst war.

Jo, habens Euch gleich gesagt, daß es 10 Tage dauert??? HAbt Ihr da einen Kontrolltermin oder haben die gesagt, sie melden sich??


Ich wünsch Euch, daß es ein gutes Zeichen ist!!!!!


Lass Du uns das Ergebnis wissen, damit wir unsere Daumen wieder "erlösen" können?

Wir halten sie mal gedrückt bis dann.... ;-)


Elke

Morbus Hodgkin
 

Hallo!
Ja,dann will ich diesen Thread mal wieder hervorkramen...

Tim, wie geht es dir??? Ich habe schon lange nichts mehr von dir gehört! Bekommst du schon Bestrahlung??
Ich würde mich freuen, wenn du dich mal wieder hier melden könntest?!

Und elke, bei euch? Ich lese ja auch in anderen Threads von dir... Geht es euch gut? Hat Réne sich schon erholen können?

Mich "quält" zur Zeit unendlicher Muskelkater!!! Ich hab jetzt blangsam aber sicher wieder mit Sport angefangen. Jetzt sehe ich ertmal, wo ein Mensch überlall Muskeln haben kann !! :-)

Alles Liebe, Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi Corinna,

heute habe ich meine erste Bestrahlung bekommen und mir gehts jetzt schon schlechter, als ich erwartet habe. Ich bin todmüde. Aber wahrscheinlich ist das noch harmlos verglichen mit dem, was mich noch an Nebenwirkungen erwarten wird. Aber egal. Schaffe die 3 Wochen auch noch...

Morbus Hodgkin
 

hallo ihr!

tja, rené erhol sich schon recht gut, müde ist er halt und die halbglatze hinten bleibt ihm wohl auch noch a zeitl erhalten...
am dienstag ist ct und dann irgendwann gehen wir zur abschlußkontrolle...

eigentlich freuts weder ihn noch mich, wie haben uns doch schon sehr an die krankenhausfreie zeit gewöhnt...

freut mich, daß es dir gut geht, corinna!!!!-weiter so!!!

ja tim, die letzten wochens chaffst du auch ganz bestimmt, aber es stimmt schon, daß die nebenwirkungen schon noch mehr werden, rené hat ganz schöln gekämpft und die letzte (4.) bestarhlungswoche wurde ihm dann sogar erlassen. am 30.11.war die letzte bestrahlung und schön langsam erholt er sich außer eben müde, haare und auch die haut ist noch beleidigt obwohl er gar nicht duschen war die ganze zeit....immer nur waschlappenkatzenwäsche, oder halbdusche... ;-)


so, wir lesen uns wieder, haltet die ohren steif!!!


elke

Morbus Hodgkin
 

Hallo ihr beiden! (und alle fleißigen Mitleser!)

Freut mich, wieder von euch zu hören!

Tim, nach der ertsen Bestrahlung war ich auch müde, als hätte ich wochelang nicht geschlafen ;-) Aber daran hat sich mein Körper scheinbar irgendwann dran gewöhnt. Ich habe mich nach den ertsen Tagen dauerschlafen dann doch wieder einigermaßen normal gefühlt...

Klar schaffst du das jetzt noch!!! Ich fand zwar auch nicht, dass die Bestrahlung nur noch ein "Klacks" war, was ja viele sagen, aber zu schaffen ist es allemal!!!!
Wo wirst du denn genau bestrahlt? Und wie oft/wieviel?
Also, ersteinmal Viel Glück!!


Elke, die Haare im Nacken kommen bei mir jetzt, 3 Wochen nach Ende erst gaanz langsam wieder. Ich kann es schon fühlen, aber sehen kann man noch nix :-(
Meine Haut ist am Rücken auch erst jetzt so gereizt und juckt etwas, aber ich kann mich ja nicht kratzne, dann tut es immer weh, ähnlich wie ein Sonnenbrand

Ich hatte auch noch keinerlei Untersuchungen nachher. Die haben gesagt, dass die Strahlen wohl noch einige Wochen nachwirken, deshalb ist erst am 5. und 8. Dezember die erste "Nachsorge". beser sollte es wohl Abschlussuntersuchung heissen?!

Du, ich finde es auch total komisch... Erst schicken die ich 4 Wochen lang JEDEN Tag hin und dann habe ich erst in 4 Wochen wieder einen Termin! Ich könnte schon fast sagen, dass ich meine Ärtze schon fast vermisse... *lach*
Jetzt mal im ernst, ist echt komisch, so plötzlich das Ende... Keine Untersuchungen oder Behandlungen ect!

Du meinest aber als letzten Bestrahlungsterim den 30.10, oder?? Den 30.11 haben wir ja noch gar nicht. Dann ward ihr genau am gleichen Tag fertig, wie wir!!

Also, bis dann und Liebe Grüße, Corinna

Morbus Hodgkin
 

hi,
ja klar mein ich den 30.10.-bin schon ganz deppert...eigentlich hätte er ja bis 7.11 bestrahlt werden sollen aber dann wurde ihm eben ein bißl erlassen...er konnt nix mehr so recht schlucken und hat ausgesehen wie ein indianer. ;-)
außerdem hat er ja vorher schon eine glanzdosis von 12 chemos bekommen...
alles in allem wollte man den körper dann doch etwas "schonen" um nicht das risiko einer zweiterkrankung noch mehr zu erhöhen.
ich bin gespannt aufs ct, vor allem, wie die lunge nun aussieht...die ist ja vom bleodingsda geschädigt und nun bin ich schon gespannt...

der termin im kh ist bei rené auch erst anf.dez. aber der ct-termin ist schon nächste woche.


wann hat bei dir die geanze behandlung begonnen bzw wann war diagnosestellung?

bei rené ist am 5.12. der erste jahrestag....


so long, wir lesen uns

elke

Morbus Hodgkin
 

Hi!

Bekomme 30 "Gräi" :-), also 15 x 2. Bin am 11.12. fertig. Hoffe, die Nebenwirkungen sind erträglich. Fühle mich auch s´chon wieder besser. War wohl der erste Schock.

Ende Januar habe ich dann meine Abschlußuntersuchung... Und dann sagen dir mir hoffentlich, dass ich wieder gehen kann weil alles weg ist. Schon beim Ultraschall hat der Doc "nur noch" 2 verdächtige Stellen ausgemacht, die "noch böse sein könnten". Aber die sind "nur" noch 0,9 cm. Im Juni fand er nach wenigen Sekunden einige bis zu 4,5 cm dicken Knoten. Diesmal musste er schon 5 Minuten suchen, um überhaupt was zu finden. Mal sehen. Macht mir zumindest Mut. Und die restlichen Knoten werden sicherlich weggebraten :-)

Drücke allen die Daumen und viel Spaß beim Einstieg in ein neues Leben!

Morbus Hodgkin- Alternativheilmethoden?
 

Hallo,

ich bin seit ca. 3 Wochen hier und traue mich heute, Euch zu schreiben.
Nach etlichen Besuchen im Krankenhaus (CT Hals, CT Bauch, Biopsie Lymphknoten, Knochenmarkentnahme...) und bei anderen Ärzten (Alternativmedizinern, Heilpraktikern) wurde festgestellt: Morbus Hodgkin 2A.

Das ist für mich kein Grund zu Verzweifeln; ich gehe gut mit der Krankheit um und versinke nicht in Selbstmitleid oder renne zu Selbsthilfegruppen usw..

Was mich ein wenig verwirrt, sind die verschiedenen Ansichten der Ärzte: Während Prof. der Klinik natürlich NUR zu einer Chemo raten (welche, wird kommende Woche nach dem Ergebnis des Knochenmarkes entschieden), raten Heilpraktiker zu begleitenden Methoden wie

- Thymus
- Mistel
- Vitaminen
- Zink, Selen...
- Immuntherapie
- Enzymtherapie (Wobe-Mugos...)
- Horvi
- Ernährung umstellen

Teilweise widersprechen sich die Heilpraktiker zu 100%!

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Könnt Ihr, die Ihr die gleiche Krankheit habt bzw. hattet, auch über div. Einnahmen/Spritzen wie oben beschrieben berichten?
Haben sie die Nebenwirkungen der Chemo gelindert?

Ich bedanke mich für Eure Antworten- könnt mir ruhig öffentlich antworten oder mir ne Email schreiben :-)

basti78stgt@web.de

Morbus Hodgkin
 

Hi Tim,

ich hab dieses Jahr im Juli auch Strahlentherapie bekommen, auch 30. Hatte Morbus Hodkgin 2a. Hab die Strahlentherapie eigentlich schlechter vertragen als Chemo. Aber bei der Chemo hatte ich auch so gut wie keine Nebenwirkungen. Hatte halt bei der Bestrahlung totale Rötung des Bestrahlungsgebietes. Da ist mir dann später auch die Haut abgegangen, aber jetzt sieht man nichts mehr davon. Und sonst war ich immer ziemlich müde und hab eigentlich selten was gegessen. Aber ich hab auch alles überlebt. Hatte am 22.08.03 mein Abschlussstaging und es war alles ok. War jetzt vier Wochen lang auf Reha und das hat mir total gut getan. Ist echt empfehlenswert. Nächste Woche hab ich dann meine erste Nachuntersuchung. Und ich hoff das da auch alles gutgeht. Würd mich freun was von Dir zu hören. Kannst auch ne EMail schreiben: Sunshine_steffi_19@web.de

Viele Grüße Steffi

Morbus Hodgkin
 

Hi Steffi!

Habe jetzt 5 von 15 Sitzungen hinter mir. Mir ging es bisher nur nach der allerersten Bestrahlung schlecht. Bin bisher nur müde, ab und an ist mir ein wenig übel. Aber gegen die Chemo ist das ein Klacks, finde ich.

An meiner Haut sieht man auch noch nix, aber mal schauen, wie es sich nächste Woche entwickelt. Am 11.12. bin ich fertig und habe erst mal 6 Wochen Pause bis zu meinem Abschlussstaging. Hoffe, dass dann alles ok ist.

Nach dem Abschlußstagin werde ich erstmal 2 Wochen an die See fahren und ausspannen.

Morbus Hodgkin
 

Hallo!

Tim, das freut mich ja zu hören, dass es dir noch ganz gut geht. Ich hoffe dir geht es auch weiterhin so gut!!

Steffi, ich hatte auch Stadium 2, aber bE.
Bei mir war es auch so, dass ich die Strahlentherapie schlimmer fand, als die Chemo. Während den Chemos (alle bis auf die erste wurden ambulant gemacht) bin ich auch 3x in der Woche zu Schule gegangen. Ich hatte auch so gut wie keine Nebenwirkungen.
Bei der Bestrahlung ging e mir in den ertsen beiden Wochen noch ganz gut, aber die anderen 2 lag ich die ganze Zeit flach! Das waren tolle und erholsame Herbstferien (haha)...
Auf der Haut habe ich erst 2 Wochen später etwa gemerkt, das ist jetzt aber auch schon wieder weg.

Ich wünsche dir viel Glcük, bei deiner ertsen Nachsorge! Meine Abschlussuntersuchungen sind erst in 2 Wochen...

LG an alle, Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hallo ihr lieben!

Heute will ich mich mal wieder mit einr richitg guten Nachricht heri melden... Ich hoffe, es kann einige von euch wieder ein wenig aufmuntern?!

Ich komme gerade von dem ersten Teil meiner Abschlussuntersuchung. Heute war Sono und Montag folgt dann PET und Thorax+Hals CT.

Im Sono haben die Docs KEINE auffälligen Lymphknoten gefunden!!!*freu*

Das ist doch schon mal was!! D.h. schon mal, dass keine neuen Lymphies hinzu gekommen sind!!!

Caro, dir auch von mir alles, alles Liebe, du schaffst das!!!!!!

Alles Gute
Corinna

Morbus Hodgkin
 

hallo,
wollt mal nachfragen,ob jemand auch bestrahlung über einen zeitraum von 6 wochen bekommen hat ?

Morbus Hodgkin
 

Hallo Mike!

Ich habe keine 6 Wochen, aber 4 Wochen Bestrahlung bekommen. Hast du auch MH und bekommst du 6 Wochen?

LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hallo Cocolady,
Ich frag nach da meine freundin mit chemo fertig ist,
aber bei ihr erst noch ein pet gemacht wird um zu entscheiden ob sie bestrahlung bekommt,die ärzte meine wahrscheinlich schon da ein knoten noch etwa 4 auf 4 cm groß ist.sie haben was von 6 wochen bestrahlung erwähnt,lese hier aber meisten zwischen 2-4 wochen strahlenteraphie,ist 6 wochen nicht zu lang ?
vielen dank mike

Morbus Hodgkin
 

Hallo Mike!
Also ich hatte MH 2b und mein Anfangslymphie war 13x6x8 cm groß, nach den Chemos war er dann noch etwas mehr als Faustgroß...
Meine Onkoligin und der Radiologe habt gesagt, dass es entscheidend ist, wieviel noch vom Ausgangstumor da ist. Wenn er zu 75% zurückgegangen ist, ist das ein sehr gutes Zeichen! D.h, die Chemo hat gut angeschlagen.
Ein anderer "Wert", ist die 100ml Grenze. wenn der Resttumor noch mehr 100ml hat, dann wird meistens nach der Hälfte der Bestrahlung die Dosis erhöht.
Bei mir ist der Tumor zwar um 75% zurückgegangen, allerdings war der Anfangslyphie so groß, dass ich anasatt 2 Wochen 4 Wochen Bestrahlung bekommen habe. Nach 2 Wochen wurde aufgesättigt.
Meine Ärzte und Radiologen haben mir gesagt dass es auf die Anfangsgröße drauf ankommt. Wenn der Tumor sehr groß war, wird eben länger bestrahlt.
Du hast Recht, ich habe bis jetzt auch eigentlich nur von 2-4 Wochen gehört, zumindest bei MH oder NHL

LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hallo Cocolady,
das ist wirklich ne schwere zeit die man da durch machen muss,hab in einem anderen beitrag gelesen das du jetzt dann die bestrahlung durch hast,super !!!
freu mich schon drauf wenns bei uns auch so weit ist,aber irgendwie hab ich auch angst,man liest so viel von rückfällen,kann mir nicht richtig vorstellen das man wieder ein "normales" leben führen kann,ohne ständig angst zu haben.
naja ich wünsch dir auf jedenfall alles gute.
gruss mike

Morbus Hodgkin
 

Hallo Mike!
Ja, das ist bei mir zur Zeit auch noch so... Ich bin jetzt seit 5 Wochen fertig. Das "Ende" kam so schnell, da muss sich wirklich erstmal dran gewöhnen...
Ich war gestern beim ersten Teil meiner Abschlussuntersuchung, da bin ich echt mit gemischten Gefühlen hin gegangen, eben weil man hier von so vielen rückfällen liest... Aber im sono war nichts zu sehen!! Ich hoffe, dass ich auch am Montag so gutes zu berichten habe!

In welchen Satdium ist deine Freundin und wo wird sie behandelt?
Wisst ihr jetzt schon, wie lange sie bestrahlt wird?

LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi Cocolady,
Meine Freundin ist Stadium 3b,am dienstag hat sie ersten den termin fürs pat,das warten macht mich noch verrückt,weist du wie lange man ca. auf das ergebniss dieser untersuchung warten muss?
was mir auch angst macht ist,das sie die ganze zeit über juckreiz klagt,hier im forum schreiben einige das sie dies gehabt haben während der krankheit,oder davo,.dabei gehts ihr sonst echt gut.
welches stadium warst du,und wievil chemos hast du bekommen ?
Für montag wünsch ich dir auf alle fälle viel glück,
schau auf jedenfall nochmal vorbei was du zu berichten hast.

tschüssi

Morbus Hodgkin
 

Hallo Mike!

Ich hatte Stadium 2b (diagn. 1.4.03) Ich habe 2 Zyklen OPPA und 4 Zyklen COPP bekommen. Danach noch 4 Wochen Bestrahlung. Das ist wohl die Therpapie bei Kindern, ich war/bin noch auf der Kinderonkologie. Die Chemos habe ich sehr gut vertragen, nur die Bestrahlung hat mir wegen einer sch*** Gürtelrose wirklich zu schaffen gemacht! :-(

Ich bekomme morgen auch PET, auf die Bilder mussten wir glaub ich bis jetzt immer 1 Tag warten.

Der Juckreiz muss dir keine Angst machen... Den hatte ich auch, angefangen hat er schon Wochen vor der Diagnose. Aber als ich dann im KH war, hat er sofort aufgehört. Frag mich nicht warum, aber nach dem ersten Tag war er weg, obwohl die Therapie noch gar nicht angefangen hatte...

Das war's erstmal, ich melde mich morgen, wenn ich mehr weiss. Ich hoffe, ich kann gutes berichten! :-)

Tschüss und Gute Nacht, Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi Cocolady,
Und lief bei dir alles klatt,meine freundin hat das pet gut überstanden,warten jetzt auf die ergebnisse,sie hatte die untersuchung in freiburg.
darf ich fragen wie alt du bist,weil du schreibst kinderonkologie,und wo wirst du behandelt ? die krankheit macht nicht mal vor dem alter halt.
wünsche dir toi toi toi !!!!
gruss mike

Morbus Hodgkin
 

Hi Mike!

Klar darfst du fragen... Ich bin jetzt 17. Ins KH bin ich 10 Tage vor meinem Geburtstag gekommen. Da wurde ich dann auch entlassen. Das wirklich schönste Geschenk!!! :-)
Schön, dass bei "eurem" PET alles gut geklappt hat! Bei mir war auch alles ok, ausser das die Messung nach 15 Minuten abgebrochen wurde und nochmal begonne werden musste. Keine Ahnung warum, die MTA kam rein, hat mich aus der Röhre gefahren und meinte: Sorry, wir müssen noch mal starten...

Ich habe mit meiner Ärztin abgemacht, dass die sich mlden, wenn im CT (Hals+Thorax) oder PET was gefunden wird. Mh, ich glaube, ich rufe aber doch in ein paar Tgaen mal selber dort an. warten kann ich ja doch nicht! *g*

Ich bin in der Uni-Klinik Münster in Behandlung, hier wohnen wir auch. Nur 5 Minuten mit dem Auto vom KH entfernt... Zu Untersuchungen fahre ich immer mit dem Rad *grins*

Mh, ich habe mal gelesen, dass gerade in meinem alter MH vorkommt...
Naja, ich denke, es kann jeden Treffen und jeder kann es auch schaffen!

Liebe Grüße, Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hallo ihr lieben!
Hier sind mal wieder ein paar Neuigkeiten von mir...

Am Freitag hatte ich schon Sono von Leiste, Bauch, Hals ect.
->NIX GEFUNDEN!!! (Lediglich 2 kleine LK, die aber "einfach so" ganz leicht vergrößert sind!)

Am Montag hatte ich dann PET und CT-Hals+ CT-Thorax. Ich hatte mit meiner Ärtzin abgemacht, dass sie sich meldet, wenn sie etwas gefunden haben sollten.
Ja, dann komme ich heute von der Schule nach Hause und meine Mum sagt: Schöne Grüße von Frau Baumann-Köhler (meine Ärztin)... Ihr könnt euch ja vorstellen, wo mein Herz war... Dann meinte sie aber:
->IM PET NIX ZU FINDEN!!!
->Im CT ist Lymphie nur noch 2x3x2 cm klein! Vorher war er 13x8x6 cm...

Also: ICH HABE ES GESCHAFFT!!!! Und ich hoffe, das viele von euch mir das nachmachen, ja?! :-) :-) :-)

Am 19.12 ist dann zwar noch EKG, Echo und Röntgen, aber nur wegen der Studie...

Gaaaanz Liebe Grüße aus Münster von Corinna, die vor Freude an die Decke gehen könnte :-)

@corinna aus münster
 

hi corinna,

das ist wircklich eine gute nachricht (und das so kurz vor weihnachten).
ich war im august '03 auch in der münsteraner uni-klinik zur pet.
habe hodgkin IIb,e (sehr großer mediastinaltumor). in der pet
hat man nach 8 x beacopp (eskaliert) auch nichts mehr festgestellt. somit ist mir eine bestrahlung erspart worden.

das einzige was ich noch habe sind schmerzen an den stellen wo der krebs sich befunden hat. geht es dir auch manchmal so?

habe am 12.01.04 meine erste nachuntersuchung. bin jetzt schon sehr aufgeregt. hoffe das alles gut geht.

ich freue mich sehr für dich und wünsche dir ein frohes weihnachtsfest und einen guten rutsch.

carpe diem-nutze den tag.

alles erdenklich gute
markus

Morbus Hodgkin
 

Hallo Markus!

Ja, das ist wirklich ein super Weihnachtsgeschenk! am 19.12 wird das auch groß gefeiert... Alle aus meiner Familie haben dieses jahr etwas geschafft, sei es auch nur der Führerschein oder Marathon unter 4 h... (Ich bin der Hauptgrund *g*)

Ach ja, die gute alte Uni... *g* Meine erste Nachsorge ist Anfang März.
Wo wurdest du behandelt?

Ich habe/hatte auch IIbE. Weil ich einen Pericaterguss (wasser ums herz) von 2 cm hatte und der Mediastinaltumor auch lockere 13x6x8 cm hatte! Im Pet wurde nach der Chemo noch ein bissel was gefunden, somit durfte ich noch zusätzlich 4 Woche Bestrahlung "geniessen".

Die Schmezen, die du beschreibst habe ich (bis jetzt) nicht. Hast du die Schmerzen da, wo der "riese" war?

Dir ansonsten natürlich auch alles Gute!
LG Corinna, die sich immernoch freut!

Morbus Hodgkin
 

hi corinna,

den pericaterguss hatte ich auch + pleuralerguss. der gesamte tumor erstreckte sich vom mediastinum in die rechte brust (die war total verhärtet) bis unter den rechten arm.

beim abschluss ct hat man unter dem arm nichts mehr gefunden.
nur die tumore in der brust und im mediastinum waren noch da.
aber laut pet eben nicht mehr aktiv. hoffe ich jedenfalls.

die schmerzen habe ich in der brust und unter dem arm sowie im hals. die sind auszuhalten. lt. aussage des profs ist das vernarbtes gewebe. das kann bis zu einem jahr dauern.

das blöde ist nur das ich jedesmal meine die krankheit kommt wieder. wenn ich auch offiziell geheilt bin, so ist es dennoch sehr schwer den kopf frei zu bekommen. das wird auch noch ne' zeit dauern.

ich glaube so richtig realisieren werde ich das ganze nach der ersten untersuchung. wenn da nichts mehr ist, dann glaube ich auch das ich wieder gesund bin.

nach der letzten chemo ging alles sehr schnell. im januar sagte man mir noch das ich ein sarkom hätte und den sommer wahrscheinlich nicht mehr erleben werde. dann stellte sich heraus das es hodgkin war. chemo von februar bis ende juli.
pet im august. dann abschlussgespräch mit dem prof und das wars. auf einmal stehst du da alles ist vorbei und du sollst gesund sein. war alles n'bißchen schnell. na ja wird schon wieder. behandelt wurde ich in hamm.

dann feier mal schön am 19. da bin ich auch auf einer feier und trink einen auf deine und meine gesundheit mit.

cu
markus

Morbus Hodgkin
 

Hallo Corinna, auch ich freue mich sehr für dich und wünsche dir eine schöne Feier. Die hast du dir verdient! Gerdi

Morbus Hodgkin
 

Hallo zusammen,

ich bin schon eine Weile dabei,aber

traute mich bis jetzt nicht.
Solange man alles ignoriert ist man auch nicht krank.
seit mehr als 2 Jahren renn ich zum Arzt.Immer dieselben Symptome.Stark geschwollene Lymphknoten am Hals,dann auch in der Leiste,dann noch unter den Achseln,schubweise starke Müdigkeit.Der Arzt hat mich auch auf Leukämie untersucht,alles O.K.Er hat Peifferisches Drüsenfieber festgestellt und auch Ultraschall gemacht.Auch O.K.Von Morbus hat er nie gesprochen.Was soll ich tun?Ich hab ein ungutes Gefühl.Entweder meine Lymphknoten ragieren nur ausserordentlich empfindlich oder Krebs.Wer kann mir helfen?

Morbus Hodgkin
 

Hallo annimarla,

lass Dich bitte umgehend in ein Krankenhaus überweisen! Falls es Morbus Hodgkin sein sollte ist die Frühererkennung umso wichtiger.

Wäre ich im Mai nicht hartnäckig gewesen, würde ich immernoch an die These von meinem Arzt denken. Nämlich Vireninfekt. Denn ich litt auch an Müdigkeit und geschwollenen Lymphknoten.

Die Krankheit ist wirklich super heilbar. Wegschauen ist wesentlich schlimmer.
Also bitte, lass dich im Krankenhaus durchchecken. Notfalls wechsel Deinen Arzt.

Viel Glück! Und lass mal von Dir hören, was Du gemacht hast.

Morbus Hodgkin
 

Hallo Tim!
Schön, dass du dich mal wieder meldest!
wie geht es dir? Bist du schon fertig??
Mir geht es super! Wir haben letzten Freitag ordentlich gefeiert (und auf der Party Spenden gesammelt, dass wir morgen meinem Arzt eine odenstliche Summe überreichen können :-)...) und am WE war ich im HH bei meiner Schwester :-))
LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

hi
corinna!
ja, man kann alles schaffen!
ich habs ja auch geschafft, sogar meinen r´ückfall!
cu mia