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Danke Karin ist lieb von dir morgen früh gehts los zur vorerst letzten chemo mal sehen was danach kommt hoffe es hat was gebracht fühl mich eigentlich ganz gut ist schön mit jemand zu reden der das Problem kennt vieleicht melden sich ja noch weitere Betroffene würde mich freun bis bald hoffe ich

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Hallo Maja, Thomas, Rosi, Frank und wer sonst noch hier liest,
wie gehts euch bzw. euren Lieben?
Mama gehts soweit ganz gut, sie hat Ende letzter Woche die zweite Chemo erhalten. Diesmal ging es schon schneller, die Infusion war vergleichsweise schnell drin, mit der Übelkeit ist es diesmal auch besser... hoffentlich bleibt es so. Nach der ersten Chemo hätte sie ein Medikament gegen die Übelkeit erhalten sollen, irgendwie wurde das aber verbummelt... ebenso die Neulasta-Spritze. Ärgerlich, aber diesmal wissen wir bescheid. Haare sind auch schon ausgegangen, 2 Wochen nach der ersten Chemo. Aber sie hat ja eine chice Perücke. Ich bewundere echt, wie sie das packt!
Lasst mal wieder von Euch hören,
Karin

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Hallo Zicke, Monika, Maja, Rosi, Thomas, Frank u.a.
gibts etwas Neues bei Euch? Ich hoffe nur Gutes...

Meiner Mama gehts grad einigermaßen, dritter Zyklus R-CHOP liegt hinter ihr. Bisher gehts ganz gut so, hoffentlich wird es nicht schlechter.

Meldet Euch doch mal wieder!
Karin

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hallo karin,

bei uns läuft es ganz wunderbar. meine frau arbeitet seit 1.märz wieder voll und bisher sind keine probleme aufgetreten.
alle 2 monate grobuntersuchung beim onkologen, ein neues staging ist noch nicht terminiert.

das wird deine mutter auch erreichen!!! durchhalten ist angesagt!

gruß
thomas

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Hallo Karin und alle anderen natürlich auch
Habe jetzt noch einmal Antikörper vor mir dann wird punktiert und nachgeschaut
wie weit alles zurückgegangen ist.Eins beunruhigt mich ein bisschen meine Leukos sind ganz weit unten im Moment hatte jetzt nur noch 1,3 muss jetzt höllisch aufpassen das ich mir nichts ein fange.Kennt das jemand ist das normal nach 6 Zyklen habe zwar schon Spritzen bekommen dann steigen die Werte auch aber sie fallen auch gleich wieder das macht mir wieder ein bisschen Angst .
Wünsche Euch allen nen schönen Tag.

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Hallo Thomas,
es freut mich wirklich sehr, dass es deiner Frau so gut geht! Das macht wirklich Mut!!!
Liebe Maja, ich kann dir leider keinen Rat geben, ich kenn mich da nicht aus, rede unbedingt mit deinen Ärzten! Aber ich bin sicher, dass es bald besser wird. Hast du die Neulasta bekommen? Bei meiner Mutter wurde diese Spritze nach der ersten Chemo verbummelt, daraufhin bekam sie Probleme mit der Mundschleimhaut.
Ein schönes Wochenende, Karin

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Hallo Karin

Ich hoffe deiner Mutter geht es gut bei mir gibts nicht viel neues es geht mir gut
Leukos sind wieder leicht angestiegen diesmal ohne Spritze freu das schöne Wetter motiviert einen ja auch ein bisschen .Dachte das sich hier mal noch mehr Betroffene melden zwecks Erfahrungsaustausch aber die Krankheit ist halt selten aber das reden mit jemand der sich auskennt hilft schon ungemein mal sehen vielleicht schreibt ja noch jemand.Wünsche allen einen sonnigen Tag:)

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hallo maja,

keine schmerzen aufgrund der neulasta-spritzen? auf jeden fall schmerzmittel im hause parat haben!

gruß
thomas

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Hallo Thomas
Danke für den Tipp habe schon oft eure Beiträge hier gelesen und es hat mich etwas beruhigt das es deiner Frau jetzt so gut geht ich hatte jetzt 6 mal Chemo im April Abschlussuntersuchung ich hoffe das alles gut wird ist schön jemand zu kennen der sich damit aus kennt und man auch mal ne Frage stellen kann gibt ja nicht so viele mit dieser Krankheit
Wünsche euch allen einen sonnigen Tag

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Hallo Ihr Lieben,

Mama hat nur die Chemotherapie 6 x R-CHOP hinter sich, letzte Woche nur Rituximab, in zwei Wochen nochmal den Antikörper. Sie ist schon noch recht müde, die Fingernägel sind etwas brüchig, Mundschleimhaut ist wieder in Ordnung. Die hat ihr zwischenzeitlich Probleme bereitet, sie hat Antibiotika, Anti-Pilz-Medikamente und Antivirale Medikamente eingenommen. Glücklicherweise immer rechtzeitig, so hat man das in den Griff bekommen, also immer schnell handeln!!
In einigen Wochen dann Staging. Ihr Onkologe meinte, sie brauchte keine Knochenmarkspunktion, außer sie besteht darauf, aber wie soll man denn den Therapieerfolg sonst feststellen? Die befallenen Lymphknoten wurden ja vollständig entfernt, hier kann man also nichts mehr untersuchen.
Jedenfalls ist ihr Onkologe sicher, dass alles in Ordnung ist.

Zur AHB... kann mir jemand eine gute Einrichtung empfehlen, am besten in Süddeutschland?

Euch und euren Lieben Alles Gute, Karin

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Hallo Piratenbraut,
danke für die Infos.
Scheidegg klingt toll, ich hab schon viel Gutes drüber gelesen.
Wann muss man die AHB beantragen bzw. antreten? Gibt es hier Fristen, die unbedingt eingehalten werden müssen?

Gruß Karin

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wenn die reha-fähigkeit gegeben ist (wird vom arzt festgestellt), muß die ahb innerhalb einer bestimmten frist (ich denke 2 wochen nach abschluß der therapie) angetreten werden.

gruß
thomas

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Hallo an alle,
meine Mama ist auch am Mantelzelllymphom erkrankt, und hat die Chemo (6x RCHOP, im Anschluß 2 mal nur Rituximab, je im Abstand von 3 Wochen) hinter sich gebracht. Die abschließende Knochenmarkspunktion war frei von Krebszellen, PET war auch ohne Befund, die beiden befallenen Lymphknoten wurden bereits vor der Chemo operativ entfernt. Jetzt meine Frage zur Nachsorge: ihr Onkologe meint, erst in einem Jahr wieder Knochenmarkspunktion; mir kommt der Zeitraum doch etwas lang vor.

Wie sieht eure Nachsorge aus?

Danke für Antworten, und liebe Grüße,

Iris

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Hallo Iris,
schön für Deine Mama, dass alles ok ist. Überprüfung erst in 1 Jahr ist echt ungewöhnlich. Ich werde im Zeitraum von 2 Jahren alle 3 Monate überprüft. Danach alle 6 Monate. Bei mir wird CT, Röntgen und Ultraschall gemacht. Außerdem bekomme ich alle 2 Monate den Antikörper Rituximab als Erhaltungstherapie, weil die autogene Stammzelltransplantation nicht funktionierte. Da das Mantelzell Lymphom sehr aggressiv ist, ist ein Jahr nichts tun bedenklich. 2008 hat man bei mir - nach erfolgreicher Chemo- auch nur beobachtet. 1 Jahr später kam das MCL wieder.
Alles Gute
Michael

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Hallo Micha,
danke schon mal für die schnelle Antwort.
Das Problem bei Mama ist, dass die befallenen Lymphknoten entfernt wurden und somit nicht durch Ultraschall, CT oder Röntgen überprüft werden können. So bleibt wohl nur die Knochenmarkspunktion, um einen Rezidiv zu erkennen.
Sie wird auch die Erhaltungstherapie (Antikörper alle zwei Monate) erhalten.
Eine Frage hab ich noch an dich: wie bist du nach dem Rezidiv behandelt worden?
Danke schon mal, Karin

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Hallo Iris,
ich hatte stationär 3x R-DHAP bekommen. Danach sollte eine autogene Stammzelltransplantation erfolgen. Nach 3 Versuchen hat man es aufgegeben, weil ich nicht genügend Stammzellen zum Sammeln produziere.
Die Erhaltungstherapie mit R ist neu beim MCL. Sie ist eigentlich für ältere Patienten gedacht, die aufgrund ihres körperlichen Zustandes für eine Hochdosischemo nicht geeignet sind. Die Studie dazu wurde im Juni 2011 erstmals vorgestellt.
Alles Gute
Michael

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Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Mann wurde vor drei Wochen das MCL diagnostiziert. Ab Dienstag bekommt er Chemo 6x. Danach eine Stammzellentransplantation. Mein Mann ist 49 Jahre alt.Ein Lymphknoten von vielen liegt direkt auf der unteren Hohlvene und ist 12cm groß.
Eine Frage, was bedeutet Ki-67 liegt bei 30% und was bedeutet MIPI Score 5,6??Er hat das Stadium IV mit zusatz B.
Um Antworten bin ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Silvia

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Hallo Silvia,

ich lese seit geraumer Zeit in diesem Forum, schreibe aber nur selten selber etwas. Mein Vater bekam im Dezember 2011 die Diagnose Mantelzelllymphom Stadium IV a. Er wird allerdings zur Zeit nur nach dem watch and wait "behandelt". Seine Werte sind seit einem Jahr fast unverändert. Die Zellen zeigen eine sehr geringe Proliferationsaktivität. Damit wären wir auch bei deiner Frage. Leider kenne ich mich noch zu wenig mit der ganzen Materie aus, aber der ki-67 Wert beschreibt ein Oberflächenprotein auf den Zellen, was zur Bstimmung der Zellteilungsrate (Proliferationsindex) herangezogen werden kann. Vielleicht findet sich hier im Forum jemand, der aus Erfahrung etwas "greifbareres" dazu schreiben kann, etwas weniger theoretisches. Im Bericht meines Vaters (der mir zugänglich war) sthet leider auch nur geringe Proliferationsaktivität und kein Wert ....
Was deine zweite Frage angeht, ich arbeite daran! Als Biologin hat man Zugang zu vielen Büchern:)

Ich hoffe es hilft dir ein wenig weiter.

Liebe Grüße
Hope

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Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Mein Mann hat die erste Chemo hinter sich, am 2.10 beginnt die zweite.
Es schlaucht ihn ganz schön, und ist stets am schlafen. Die zweite Chemo soll ja stärker sein, bin gespannt und hoffe das es ihm dann nicht all zu schlecht geht

Lg
Silvia

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Hallo,
wollte euch mal ein kurzes "update" geben:
Mama geht es jetzt viel besser, sie hat die Chemo seit 4 Monaten hinter sich. Knochenmarkspunktion war ohne Befund, d.h. keine Krebszellen mehr nachweisbar. Sie erhält Rituximab alle zwei Monate als Erhaltungstherapie. Zur Nachsorge meinte ihr Onkologe, eine Knochenmarkspunktion sowie Blutbild und CT jährlich reichen. Ich war skeptisch, aber der Spezialist, bei dem ich nachgefragt habe meinte, er würde dasselbe empfehlen, da ein Rezidiv während der Erhaltungstherapie äußerst unwahrscheinlich ist.
Näheres dazu gern per PN!

Haare wachsen, Kräfte kommen zurück, und die Reha, die ab nächster Woche ansteht, bewirkt sicher auch noch einiges!

Alles Gute Euch Allen, Mut und Zuversicht!
Karin

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wir wollen ja alle hier auch die guten nachrichten hören! meine frau hat die erhaltungs-therapie mit rituxi jetzt zur hälfte hinter sich; das letzte CT hat keinerlei auffälligkeiten gezeigt. wir sind einfach nur glücklich!

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und immer noch: full remission !

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Hallo Thomas,
sowas hört man gerne. Auch bei mir: weiterhin komplette Remission. Das Ding haben wir im Griff. Meine Erhaltungstherapie mit Rituximab geht jetzt ins 3.Jahr. Ich habe heute wieder eine Infusion bekommen.
Weiterhin alles Gute.
Michael

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hallo michael!

drei jahre rituxi? meine frau hat es nur 2 jahre bekommen - normaler kassenpatient halt?
ihr geht es sehr gut, bis auf eine verschleppte mittelohrentzündung in diesem jahr (mastoiditis) mit operation an beiden ohren. mit einem super funktionierenden immunsystem wäre das wohl auch nicht so schlimm geworden.

alles gute,

thomas

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Hallo Thomas,
ich bin zwar Privatpatient, aber die Dauer der Therapie hat nichts mit den Krankheitskosten zu tun. Da das MCL sehr aggressiv ist, soll die Erhaltungstherapie so lange gegeben werden, bis das Ding wieder aktiv ist. Deine Frau hatte ja vorher die Stammzellsammlung. Die wirkt sich bestimmt zusätzlich als Erhalt aus. Ich konnte ja damals nicht genügend Stammzellen mobilisieren. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat an den Off-Label Ausschuss die Dauer der Erhaltungstherapie bis zum Progress
empfohlen.
Alles Gute
Michael

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stimmt - jetzt fällt mir ein, daß ich diesen beitrag auch schon gelesen hatte.
ich werde eben alt.........

gruß,
thomas

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mal wieder eine gute nachricht: zur halbjährigen kontrolle wurde bei meiner frau ein CT gemacht. der vergleich mit aufnahmen des letzten jahres brachte als ergebnis "immer noch full remission".
wir freuen uns!

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Hallo zusammen!
Jetzt ist es tatsächlich schon vier Jahre her. Vor vier Jahren bekam mein Vater die Diagnose MZL. Vier Jahre in denen er alle drei Monate zur Kontrolle musste.
Seit der Diagnose haben sich die blutwerte nicht sonderlich verändert.
Die Leukozyten liegen bei 9000 und die thrombozyten bei 112.000 bis 130.000 je nach Labor.
In der Zwischenzeit hat mein Vater eine Leistenbruch op ohne Probleme überstanden und ist zum vierten mal Opa geworden!
Nun hat uns die Krankheit nach vier Jahren nochmal eingeholt.
Bedingt durch Schmerzen beim gehen und radfahren wurde ein mrt der leistenregion gemacht. Dabei fand man einen etwas vergrößerten lymphknoten.
Ca 1,5 cm.
Nun wollen die Ärzte doch auch ein ct vom abdomen machen.
Die Milz ist seit vier Jahren vergrößert.
Allerdings ohne Wachstum in den letzten Jahren.
Ich habe nun wieder ziemlich Angst vor dem Ergebnis. Was würde es bedeuten, wenn im bauchraum vergrößerte lymphknoten sind? Was wäre die Folge?
Grüße Hope

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Guten Abend!
Jetzt haben wir den Bericht vom abdomen ct.
Leider ist die veranlassende Ärztin jetzt im Urlaub.
Soweit ließt sich der Bericht ganz gut. Die vergrößerte Milz kannten wir schon.
Im abdomen befinden sich vergrößerte lymphknoten (Max 1,5 cm).
Was mir sorgen macht ist die raumforderung an der Nebenniere.
Ich habe zwar gelesen, dass dies ein häufiger zufallsbefund bei älteren Menschen ist, aber Angst macht es trotzdem.
Hat jemand schonmal einen solchen Befund im Zusammenhang mit dem MZL gehabt?
Hope

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Hallo Hope,
ich habe auch MZL. Seit 5 Jahren komplette Remission. 1,5 cm könnte eine kritische Größe sein. Das werden die Ärzte wohl noch genauer untersuchen; auch was die Raumforderung betrifft.
Also, erst mal abwarten.
Alles Gute
Michael

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Danke für die Antwort.
Bin völlig am Ende.
Ich bete. Soviel Pech kann doch keiner haben.