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Hallo,

nun, meine derzeitige Behandlung besteht darin, die Blasten zurückzudrängen bzw. zu vernichten. Dies versucht man mit VIDAZA, Spender-Lymphozyten und der GvH Reaktion zu realisieren.
Alle zwei Tage bin ich zur ambulanten Behandlung, bekomme Thrombozyten und Wasser. Letzte Woche gab es noch täglich EKs (nach einem HB von 5,9).
Mir geht es nicht gut. Ich habe kein Durstgefühl, keinen Appetit und esse nur kleine Portionen. Nachts schwitze ich sehr stark und wechsele ca. 5 mal das T-Shirt. Ich wiege 10kg weniger als normal. Deshalb bin ich auch schwach auf den Beinen. Meine Lebensqualität ist auf null gesunken.

Ich wünsche allen einen Guten Rutsch ins Neue Jahr 2012.
Nocci

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Ich drück Dir die Daumen, dass die Behandlung erfolgreich ist!

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@Schwarzerseewolf: War heute bei meinem Kollegen. Er hat zwar 15kg abgenommen, seine Leukos sind noch nicht wirklich hoch (1200), aber es geht voran! Bis jetzt hat er noch keine Abstoßungsreaktionen, allerdings laufen die Immunsupressiva (heißt das so?) gerade erst aus. Er ist zu Hause und soll zu Kräften kommen, muss einmal pro Woche zur Uniklinik Hannover und ab und zu zur Blutkontrolle zum Hausarzt. Sobald es zu Abstoßungsreaktionen kommt, muss er direkt nach Hannover fahren. Aber die Zeit zu Hause tut ihm sehr gut. Z. Zt. 99% "Blut" seines Spenders, sie hoffen, dass seine 1% kranken Zellen plattgemacht werden. Er lässt sich gut ablenken und aufmuntern.

@Nocci: Ich drück dir die Daumen, dass diese Phase schnell vorbeigeht, deine Behandlung anschlägt und du gaaaaaaaaaaaaaanz viel Lebensqualität erlangst. Tschaka, du schaffst das!

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Wow :) das hört sich doch sehr gut an.
Mein Papa musste am Anfang alle 3 Tage zur Uniklinik. Es wurde jedes Mal Blut abgenommen und untersucht. Die erst Zeit musste er auch noch an den Tropf...

Im Moment geht es ihm nicht so gut. Er hatte am Wochenende Fieber! Er ist heute in die Uniklinik gefahren (sicher ist sicher). Ich habe noch nichts gehört, mache mir Sorgen!

Mein Papa hat eine Rippenfellentzündung!

Ich wünsche deinem Kollegen alles Gute, er soll die Zeit zu Hause genießen. Schön das es ihm so gut geht :)

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Gestern war die Punktion!

Heute Ergebnisse... die Leukämie ist wieder da...

Das ist der SCHLIMMSTE Tag in meinem Leben!

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oh nein, mir fehlen die worte. wie wurde denn die transplantation vorbereitet, bestrahlung und chemo???welche leukämie ist es?gruß anja

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Hallo Schwarzerseewolf,
das tut mir unendlich leid, irgendwie sieht es anfangs häufig so rosig aus, und dann gibt es doch noch einen Rückschlag.
Aber ein Rückschlag bedeutet ja nur, dass es nicht der schnellste und kürzeste Weg zum Gesundsein ist, nocci und dein Papa müssen nun leider einen Umweg gehen, aber ihr schafft es bestimmt!
Lass dich nicht entmutigen, auch wenn es sehr schwer fällt. Haben die Ärzte schon eine Behandlung empfohlen?
Ich drücke dich und wünsche dir gaaaaaaaaaaanz viel Kraft!
Blaubärin Britta
:pftroest:

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oh nein das ist so fies :( bei mein Papa war das genauso :,-( ich wünsche euch viel Kraft.

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AML M5, Chemo und Ganzkörperbestrahlung. Die Transplantation verlief perfekt, alles nach Plan.

Heute ist Tag 202 und der Schock!

Er soll morgen in die Uniklinik, sie wollen eine Chemo machen (5Tage) und Spenderzellen geben...

@mimi87: dein Vater ist verstorben oder??!

@Britta: ich glaube fest an einen kleinen Umweg ;) DANKE

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Ja leider :-( Bei ihm kam der Rückfall am 89 Tag... und da war leider keine zweite Stammzellentransplantation in so kurzer Zeit möglich :-( Die haben es zwar noch mit Chemo versucht aber die hat auch nicht mehr gewirkt. :(
mir fehlen echt die Worte aber ich kann sehr gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt....

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Hallo Schwarzerseewolf,
jaja, leider kann man sich das mit den Umwegen nicht aussuchen...
Bei meinem Kollegen dachten die Ärzte auch, sie hätten die Leukämie mit der Chemo wegbekommen, aber zum Glück haben sie parallel nach einem Spender gesucht, den er dann ja auch gebraucht hat.
Ich glaube, die Ärzte haben häufig noch einen Plan B, C, D und zur Not auch E in der Hinterhand, aber sie werden die Patienten nicht verunsichern wollen und ihnen das vorher nicht mitteilen.
Bau deinen Papa so gut es geht auf, schließlich hat er den ganzen Rotz ja schon einmal durchgestanden, dann schafft er es mit Sicherheit auch ein zweites Mal, aber diesmal mit mehr Erfolg!
Mehr als Daumendrücken kann ich leider nicht, aber das mache ich umso intensiver, viele liebe Grüße,
Britta

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Hallo Schwarzseewolf,

Die Chemo und Spenderzellen- Infusionen können die Krankheit theoretisch wieder stoppen!
Dein Vater war ja immerhin 200 Tage krankheitsfrei, so früh ist sein Rezidiv also nicht. Er müßte also wesentlich besser ansprechen. Wie ist sein Allgemeinzustand?

Liebe Grüße,
menalinda

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Versucht man die Krankheit zu stoppen oder besteht die Chance auf Heilung?!?

Sein Allgemeinzustand war gut, nur etwas dünn auf den Rippen...

Im Moment reagiert er mit Fieber und Hautproblemen.
Die Chemo läuft bis morgen, dann 5-6 Tage erholen, dann werden die Spenderzellen gespritzt (sind tief gefroren)! Dann abwarten...

Das ist so unfair...

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Hallo!

das weiß ich nicht. Es gibt aber durchaus Fälle von Heilung. In einem anderen Forum, wo es speziell um Blutkrebs geht (leukämie online), schreibt eine Frau über ihren Mann, der nach der 1. allogenen KMT nach vier Monaten rezidivierte. Die Gabe von Spenderzellen brachte dann eine 8monatige Remission. Beim 2. Rezidiv wurde er nochmals transplantiert und ist seitdem ok, soviel ich weiß. Meines Erachtens hatte er eine AML M2. Die Frau heißt Heike42.

LG menalinda

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Ich kann momentan gar nicht sagen, was ich fühle, wenn ich eure Beiträge leiste.
Ihr tut ir so unendlich leid und auf der anderen Seite bin ich Gott sooooooooooooooooo (die os reichen gar nicht)dankbar, dass es meinem Vater so gut geht (mit kleinen Zipperlein).

Er hat heute Tag 305, bekommt morgen nochmal Immunzellen vom Spender (nach seinem sehr schweren Verlauf und der dann so schnellen Genesung hat man sich entschieden, ihm vorsorglich 3 Mal Immunzellen vom Spender zu spritzen, morgen bekommt er sie das letzte Mal).

Er ist zwar psychisch etwas angeschlagen und will das nicht so richtig wahrhaben, aber bis auf ein paar Kleinigkeiten geht es ihm gut.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr bzw.eure Angehörigen es schaffen.
Es ist einfach eine schlimme Krankheit.

Ich habe am Anfang auf Gott geschimpft, dann hab ich gesagt ihn gibt es nicht.Heute sage ich jeden Tag, den mein Vater gesund ist Danke.

Ich wünsche euch viel Kraft und Power diese Zeit durchzustehen.

Fühlt euch umarmt.
Mine

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Hallo an alle,

Ich hoffe, Dass ich hier richtig bin. Mein Mann hat All pH+ und hatte schon die KMT im Dezember und ist nun seit 2. 01. Zu Hause nun hat er eine leichte GvHD mit Husten und einer muskelschwäche, d. H. Er wird immer schwächer seit 1 Woche nun wurde sandimmun abgesetzt und er bekommt Prograf. Hat damit jemand Erfahrung ? Bin für jede Antwort dankbar und gebe gerne auch weitere Infos. Die Chemo vorher hat ihn schon sehr gebeutelt und nun wird es nicht besser, eher schlimmer.

Bine-Klem ( ist mein Mann) bine bin ich :)

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Da kann ich leider gar nichts zu sagen.
Hast du schon ne neue Gruppe speziell zu dem Thema aufgemcaht?Ist vielleicht besser, dann können sich gezielt Leute melden, die das Medikament kennen.

Alles Gute weiterhin, Mine

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Hallo Mine, wie mache ich Denn einen neuen thread auf.
Danke bine-klem

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Stand der Dinge:

Die Chemo nach HAM-Protokoll ist jetzt durch... Mein Papa hat sehr mit Fieber und Durchfall zu kämpfen! Er hält sich tapfer... HB bei 7!!
Jetzt soll er sich 5 Tage erholen, dann werden die Spender-Zellen gespritzt...

DANK an Euch - Danke für die Anteilnahme und guten Worte.

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Hallo Schwarzerseewolf,
danke für die neuen Informationen. Ich hoffe, ihr schafft es als Familie deinen Vater zu motivieren und aufzubauen. Ich hatte bei meinem Kollegen den Eindruck, dass der zweite lange Krankenhausaufenthalt psychisch gesehen schlimmer für ihn war, nicht nur wegen des Rückschlags, sondern auch, weil er wieder aus seinem gewohnten Umfeld rausmusste. Ihr werdet das zusammen schon packen, und wenn nicht die Hoffnung auf Heilung bestünde, dann hätten die Ärzte euch das gesagt. Auf gehts, alles Gute, ihr werdet es auch ein zweites Mal schaffen, aber mit besserem Endergebnis :)
Liebe Grüße,
Blaubärin

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Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen.
Ich kann verstehen, wie es euch jetzt geht.
Und immer wieder ist die Angst da wie es weitergeht und was kommt.

Ich drück Dich ganz fest.
Viel Glück weiterhin.
Mine

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Ich DANKE euch...
Im Moment sind wir zuversichtlich. Morgen werden die Zellen gegeben!!!

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Ich drück die Daumen dass alles gut läuft :)

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Auch von uns alles gute und wir hoffen ihr habt den Tag gut überstanden. Klemens hat die Transfusion einfach verschlafen.

Sabine:)

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HB bei 7,6; Thrombos 9 und Leukos 0,09

Wir müssen jetzt abwarten... bis jetzt zeigt sich kein Gvhd!!! Meinem Papa geht es relativ gut, nur sehr schlapp. Kein Fieber und kein Durchfall...

Ich bin immer noch fassungslos...

DANKE an Euch :)

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Das glaube ich Dir.

Meinem Vater geht es soweit gut, aber da ist immer die Angst, das der Krebs zurückkommt.

Von 5 anderen, die auch etwas zur gleichen Zeit transplantiert wurden sind 2 verstorben und bei 2 ist die Krankheit zurückgekehrt.

Meinem Vater geht es soweit bis auch ein paar Kleinigkeiten ziemlich gut.

Da ist die Angst fast noch größer.
Jeden Tag Hoffen und Beten, ich glaube das hilft :)

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und drücke die Daumen, dass es Deinem Vater schnell wieder besser geht

Liebe Grüße, Mine

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Liebe MineR, ich wünsche euch, dass es deinem Vater weiterhin so gut geht. Genießt jeden Tag...

Wir warten immer noch... Die Werte wollen nicht steigen! Der HB will auch nicht besser werden, dadurch ist mein Papa sehr schlapp!

Angedacht ist eine Punktion am 01.03. dann kann man sagen ob die Behandlung überhaupt Erfolg hatte!!! Wir haben ANGST...

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Das kann ich verstehen, das zehrt sehr an den Nerven. Ich wünsche Euch, dass ein gutes Ergebnis rauskommt!

Nocci wie geht's Dir?

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Das mit der Angst kann ich gut verstehen.Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Vielleicht dauert es einfach etwas, bis die Blutwerte steigen.
Ich weiß nicht, wie das im Fall deines Vaters ist, aber bei einer SZT dauert es ja auch bis zu 3 Wochen, bis Leukozyten kommen.

Was sagen denn die Ärzte?

ICh drück DIch und wünsche euch ganz ganz viel Glück.

Mine

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Hallo Schwarzerseewolf,
ja ja, das Warten...
Das war auch der Grund, warum ich mich hier angemeldet hatte, bei meinem Kollegen hat das auch einfach nur eeeeeeeeeeeeeewig gedauert, bis sich etwas getan hat.
Heute (Tag 83 nach KMT) hat er uns in der Schule besucht, wir haben uns alle total gefreut.
Ich weiß, man kann keinen Fall mit einem anderen vergleichen, aber manchmal dauert es halt einfach ein bisschen länger...
Verliert die Hoffnung nicht und sprich deinem Papa Mut zu, er wird ihn gebrauchen!
Liebe Grüße,
Blaubärin

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Hallo,

Anfang Januar bekam ich eine Lungenentzündung, die bis heute täglich behandelt wird. Da muss die Leukämie erst mal warten. Sie wird aber parallel überwacht, und meine Blutwerte werden mit Transfusionen und Medikamenten "in Schach" gehalten.
Und dann musste ich auch noch eine Woche stationär behandelt werden, da ich plötzlich 8 Liter Wasser in mir hatte.
Momentan geht es mir nicht so gut. Eine Erkältung belästigt mich. Gut ist, dass ich mit Hilfe von leichtem Cortison essen kann.

Gruß
Nocci

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Hallo nocci,
schön von dir zu hören, auch wenn die Nachrichten besser sein könnten. Wenigstens kannst du wieder etwas essen.
Ich drücke dir die Daumen, dass du so wíeder zu Kräften kommst und deine Behandlung dann fortsetzen kannst.
Nach dem ganzen "Ab" muss doch jetzt endlich ein riesiges "Auf" kommen.
Liebe Grüße,
Blaubärin

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Die Werte gehen weiter runter!!! In der Nacht von Do. auf Fr. fing das Fieber wieder an... Blutkulturen zeigen nichts auffälliges, die Ärzte meinen es ist KEIN GvHd! Woher kommt dann das hohe Fieber?!? Es ist abends immer über 39 Grad und über Tag trotz Medikamente um die 38 Grad.

Wir machen uns große Sorgen... Mein Papa verliert auch viel an Gewicht!

@Nocci: sei stark und halte durch... Wir denken an dich!

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Werte von heute 13.02.
HB 9,6 Thrombos 12 und Leukos bei 9,35!!! Immer noch sehr hohes Fieber über 39 Grad.

Warum sind die Leukos jetzt so hoch?? Wegen dem Fieber? Hilfe...

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hallo, also der CRP wert ist auch immer etwas ausschlag gebend.wie hoch is der denn????gruß anja

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Ein CRP Wert wurde noch nie erwähnt! Aber ich frage nach, DANKE für den Hinweis.
Heute soll die Lunge geröngt werden!
Das Fieber ist unverändert...

Der Arzt meine es könnte ein leichter GvHd sein, leichte Anzeichen am Rücken. Ich bin der Meinung, die wissen im Moment selbst nicht was los ist...

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Mann ich kann sehr gut verstehen, dass du dir Sorgen machst.
Das tut mir total leid, dass keiner sagen kann, woher das Fieber kommt.

Ich drücke euch die Daumen, dass die Ärzte es schnell finden.

Vielleicht liegt das ja wirklich an einer GvhD, die schnell in den Griff bekommen wird.

Alles LIebe ich drück euch ganz ganz fest die Daumen.

MineR

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Ich habe eine scheiß Angst...
Die Nacht von gestern auf heute über 40 Grad Fieber!!! Wie lange kann ein Körper das durchhalten?!?

Mit der Lunge ist alles in Ordnung.

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Kann man denn das Fieber nicht weiter senken?

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Er bekommt Breitband-Antibiotika... das Fieber kommt gegen 18 Uhr steigt die ganze Nacht und geht gegen 10 Uhr morgens zurück auf 37,8 - 38,4!!!

Mein Papa sagt selbst, er kann nicht mehr!!!

Ich habe sooo große Angst...

Heute Nachmittag bekommen wir die nächsten Blutwerte...