AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?
 

Hallo Elay,

vielen Dank für deine Mail, ich würde mich freuen wenn du mir die Liste zukommen lassen kannst.

Morgen haben wir das Gespräch mit der Ernährungsberaterin.

Ich hoffe wirklich das wir das Alles irgendwann hinter uns lassen ;-)

Liebe Grüße
Suse

Magen Darm Gvhd - Erfahrungen
 

Hallo zusammen,

mein Mann - Tag 40 nach allogener - hat seit gestern mit ziemlicher Sicherheit eine Magen Darm Gvhd. Jede Stunde Durchfall, extreme Übelkeit, essen geht nicht mehr, Tabletten schlucken auch nicht.

In der Uniklinik wartet man noch auf die Ergebnisse der Stuhlproben, da allerdings Wochenende ist erfahren wir erst morgen was dabei heraus gefunden wurde.

Ich mache mir große Sorgen da er immer weiter abbaut.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie kann man ihn zum essen motivieren?

LG Suse

AW: Magen Darm Gvhd - Erfahrungen
 

Gar nicht.

Sind seine Leberwerte in Ordnung?

Ich hatte sowohl Magen- (1x) als auch Leber-GvHD (mehrfach).
Das muss erst abklingen, vorher geht nichts mit Essen. Selbst Trinken mag man nicht, und das ist nun wirklich gefährlich, außer, man erhält Wässerung.

Darm nur 1x, Budesonid reichte, um es in den Griff zu bekommen.

AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?
 

Hallo ihr lieben,

entschuldige bitte sehr, ich war ewig nicht mehr im Forum, da mein Opa sehr krank war.

Kein Krebs, aber ein sehr komplexes Herzleiden, er wollte in die Türkei zu seinen Geschwistern, um sich auch von Ihnen verabschieden zu können.

Ich lasse Dir die Liste heute noch zukommen :).

Tut mir leid, dass es so spät erst ist.

Alles Gute :*

AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?
 

Hallo Elay,

kein Problem, mein Mann war nur 2 Tage zu Hause und ist seitdem wieder in der Uniklinik - schwere Magen und Darm GvHD - bislang hilft leider nichts.

LG
Suse

AW: Magen Darm Gvhd - Erfahrungen
 

Tag 83
Die Gvhd lässt sich nicht in den Griff bekommen.
Keine Therapie schlägt an. Wie soll es denn jetzt weiter gehen?
Hat jemand Erfahrungen und oder kann uns Mut machen?

AW: Magen Darm Gvhd - Erfahrungen
 

ich habe eine freundin die 2 mal im ersten jahr nach allogener szt einen sehr schweren magen-darm-gvhd hatte.

sie wurde beide male über mehrere wochen stationär aufgenommen und künstlich ernährt, damit alles ausheilen konnte, therapie weiß ich nicht im detail, aber vor allem mit sandimmun und kortison, ein versuch sandimmun auf rapamune umzustellen ging schief.

wie hat dann nach mehreren wochen immer wieder ganz langsam mit essen begonnen, am beginn haferschleimsuppe. mittlerweile hat sie seit 3 jahren ruhe was den magen-darm-gvhd betrifft.

nehme an dein mann wird wieder auf der kmt-station stationär behandelt, die ärzte tun sicher alles was möglich ist, ich hoffe es wird besser für euch.

AW: Magen Darm Gvhd - Erfahrungen
 

Danke Nirtak, das ist wenigestens ein kleiner Lichtblick.

Ja, mein Mann war nur 3 Tage zu Haus und mittlerweile sind es schon wieder über 6 Wochen die er auf der KMT liegt.

Er wird auch künstlich ernährt und bekommt eine sog. Zottendiät - damit sich sein Darm wieder aufbaut. CSA und Cortison sind Standard, zwei verschiedene Antikörpertherapien haben leider auch nicht wirklich viel Besserung gebracht.

Wahrscheinlich braucht man eine Riesenportion Geduld.

LG
Suse

AW: Magen Darm Gvhd - Erfahrungen
 

ja leider, cgvhd ist leider so individuell, dass kein patient wie der andere behandelt werden kann, ich persönlich glaube dass da evtl. auch viel nach dem trial und error prinzip ausprobiert werden muss

manchmal ist auch eine stabilisierung wenn auch auf niedrigem niveau besser als eine verschlechterung

Auszeit ?!?!?!
 

Hallo zusammen,

ich brauche mal ein paar Meinungen zu meinem "Luxusproblem" ...

Mein Mann hat seit 4 Jahren krank - erst Non Hodgkin, danach TPLL mit Stammzelltransplantation (2015) und allen GVHD's die man sich denken kann. Mein Mann ist seitdem nicht mehr in der Lage sich selbst zu versorgen.

Im Oktober letzten Jahres hatte er einen kleinen gesundheitliche Aufschwung, so dass ich micht entschlossen habe, einem 4-tägigen Ausflug nach Schweden mit ein paar Freundinnen zu buchen.

Nun soll es nächste Woche losgehen und je näher der Termin rückt, desto mehr Panik kommt in mir hoch. Ich würde dringend mal eine Auszeit benötigen aber ich glaube, dass diese 4 Tage mehr Stress und Hektik für mich bedeuten, als das es Erholung wäre.

Ich habe das auch schon mal so angedeutet (bei meinem Mann, meinen Freundinnen und Kollegen) aber irgendwie scheint mich keiner zu Verstehen. Alle sind der Meinung das ich fahren soll, keiner versteht wo mein Problem liegt. Aber mein Bauchgefühl sagt mir, ich sollte es besser bleiben lassen.

Ich muss dazu sagen, dass ich Vollzeit berufstätig bin, wir ein großes Haus mit Garten und einen Hund haben und ich seit 4 Jahren alles irgendwie alleine "wuppen" muss. Ich bin nervlich und körperlich schon so am Ende meiner Kräfte.

Trotz alledem kommt irgendwie keine Vorfreude auf, eher Panik ... und nun weiß ich nicht was ich machen soll.

LG
Suse

Jetzt auch noch das ???
 

Hallo zusammen,

ich bin mit meinen Nerven am Ende und hoffe hier auf ein wenig Hilfe ...

unsere Geschichte begann im Mai 2013, da bekam mein Mann die Diagnose Non Hodgkin Lymphom, nach der Chemo mit Antikörperbehandlung war er relativ schnell wieder krebsfrei. In der Reha im Oktober 13 fielen den Ärzten die erhöten Leukos auf, wir sollten diese regelmäßig kontrollieren lassen, könnte schonmal sein.

Die Leukos stiegen und im Januar 14 hatten wir die Diagnose TPLL (seltene Leukämieform), man könnte bei guter körperlicher Verfassung noch etwas abwarten, da die Prognose eh sehr schlecht ist und eine Stammzelltransplantation die einzigste Chance ist ...

Im September 14 wurde dann eine Antikörpertherapie gestartet in der Hoffnung die Leukämie etwas einzudämmen, leider ohne Erfolg. Spendersuche etc. wurde aber schon bei der Diagnose in die Wege geleitet und es wurden auch sehr schnell 2 Spender gefunden.

Um es etwas abzukürzen, im Juni 2015 wurde mein Mann transplantiert. Mit kurzer Unterbrechnung lag er danach über 9 Monate am Stück in der Uniklinik. Es folgten schwere Gvhd's (Abstoßungsreaktionen) der Schleimhäute, 15 Monate künstliche Ernährung, 5 Portentfernungen wegen Bakterien und weitere zahlreiche Krankenhausaufenthalte.

Wenn ich die letzten 3 Jahre mal zurückblicke, gab es vielleicht insgesamt 6-8 Wochen wo es ihm "gut" ging. Die Uniklinik musste er fast jede Woche zur Kontrolle aufsuchen.

Seit 2 Wochen liegt er wieder in der Uniklinik, er ist nur noch Joghurt, hat einen riesigen Bauch und bekommt immer wieder Panikattacken (Atemnot). Darmspiegelung (leichte Dickdarmentzündung), CT und Sono brachten nicht wirklich etwas zum Vorschein.

Dann tastete mein Mann vor 1 Woche plötzlich einen Knubbel in der linken Seite unterhalb der Rippen. Nochmal Sono und plötzlich hieß es Tumor im Lymphknoten oder Muskel.

Eine Biopsie unter CT ergab, das Ding sitzt im Muskel. Alle sprechen von Tumor ...

Nun sollen wir in den Befund in Kürze erhalten, ich habe totale Panik. Mein Mann ist körperlich und nervlich total am Ende. Er ist der Meinung das kann wieder nur Krebs sein zumal die Ärzte auch so reagieren.

Gibt es hier jemand der einen Tumor im Muskel hatte? Ich weiß nicht, ob er eine erneute Therapie durchstehen würde, geschweige denn, ob die Ärzte aufgrund seiner Verfassung überhaupt noch etwas unternehmen würden ...

Liebe Grüße Suse

Rezidiv
 

Fast alles hätten wir akzeptiert, aber nicht das. Nach 5 Jahren härtestem Kampf ist die Leukämie wieder da und wir wissen das uns nur noch sehr wenig Zeit bleibt.

Mir zieht es den Boden unter den Füßen weg und nimmt mir die Luft zum Atmen. Ich habe panische Angst, ich schaffe das nicht.

Ich weiß nicht mehr weiter ...

AW: und wieder ein neuer ...
 

Liebe Suse,

Es tut mir sehr leid das zu lesen. Du hast mein ganzes Mitgefühl in dieser Situation. Ich hoffe, es meldet sich jemand mit Erfahrungswerten.

LG, Ursus28